Sëmundjet kronike

Prof. Ass. Merita BerishaAss. Dr. Elfete Kutllovci

Prishtinë, Maj 2009

1

SËMUNDJET KRONIKE

Definicioni

“Sëmundja akute është një vizitorë i papritur i cili e lëshon shtëpinë pas një kohe të shkurtë. Sëmundja kronike, përkundrazi planifikon qëndrim të pakufizuar dhe me kohë bëhet pjesë e familjes”.

“Sëmundja kronike është prezencë, akumulim apo latence ireversibile e gjendjes së sëmur, apo dëmtim i cili angazhon tërë ambientin njerëzor për kujdes mbështetës, mirëmbajtje të funksioneve dhe prevenim të paaftësive të mëtutjeshme”.

Termi “gjendje kronike” interpretohet si term i cili përfshinë çfarë do forme të sëmundjes kronike apo të kompleksit të simptomave apo paaftësive të ndryshme duke përfshirë edhe sëmundjet terminale.

Racionalja (arsyeshmëria)

Kujdesi tradicional mjekësor dhe social i bazuar në “ përqendrimin në sëmundje, modelin akut hospitalor”, nuk i ka plotësuar nevojat e popullatës (apo të familjeve dhe kujdestarëve të tyre) me sëmundje kronike/terminale, veçanërisht kur bëhet fjalë për menaxhimin e kujdesit psikosocial dhe aftagjatë.

Për të fituar rezultate më të mira është i nevojshëm ndërrimi i konceptit nga ai i menaxhimit profesional dhe të përqendruar në shërbime, në atë të kujdesit i cili e vë në theks të veçantë mundësimin e individit për tu ballafaquar dhe jetuar me sëmundjen kronike, paaftësinë apo edhe vet vdekjen.

Morbiditeti për shkak të gjendjeve kronike paraqet shkakun kryesor të vuajtjeve të pacientit dhe familjes apo kujdestarëve të tij.

Roli i mjekut familjar

Populli i Kosovës është relativisht i ri. Sidoqoftë, në pesëdhjetë vitet e ardhshme pritet një rritje e prevalencës së problemeve shëndetësore kronike. Incidenca e kancerit si dhe nevoja për përkujdesje dhe menaxhim adekuat të stadit terminal, që nënkupton edhe menaxhimin e dhimbjes, gjithashtu është në rritje. Mjekët familjar do të jenë në pozitën më të mirë për të ofruar kujdes për sëmundje kronike, kujdes ky i cili për qëllim kryesor ka vonimin e fillimit të sëmundjes simptomatike dhe redukimin e morbiditetit, si dhe për të ofruar mbështetje e cila përfshinë menaxhimin e sëmundjeve terminale dhe qetësimin e dhimbjeve.

2

Strategjia për zhvillim

Mjekët familjar duke u ballafaquar me sfidat që paraqiten gjatë asistimit të pacientit me sëmundje kronike mund të fitojnë frustracione të ndryshme dhe të zhvillojnë qëndrime negative, përveç nëse janë të edukuar për ta kuptuar procesin e kujdesit të tillë dhe janë të përkrahur nga sistemi i gjerë i kujdesit shëndetësor.Përparimi i kujdesit shëndetësor për njerëz me sëmundje kronike dhe ata me sëmundje terminale gjithashtu involvon edukimin dhe inkurajimin e kujdestarëve për të demonstruar qasje mbështetëse dhe qëndrim të përqendruar në pacient.

Synimet e mjekut familjar për sëmundje kronike janë:1. Të prevenojë apo minimizoj efektet e komplikimeve të sëmundjes.2. Të minimizoj shkallën e hendikepit të cilën e shkakton paaftësia e pacientit.3. Të ndihmoj familjen që të adaptohet dhe të pranoj anëtarin e tyre me sëmundje

kronike.4. Të inkurajoj pacientin për të marrë përgjegjësin për shëndetin personal.

Të ndihmuarit pacientëve dhe familjeve për tu ballafaquar me sëmundjet kronike

Shumica e familjeve gjatë ciklit jetësor ballafaqohen me sëmundje kronike të ndonjë anëtari të tyre. Prevalenca e sëmundjeve kronike është në rritje dhe se në SHBA ka zëvendësuar sëmundjen akute si shkaktar kryesor të mortalitetit dhe morbiditetit. Gjysma e të gjithë njerëzve të moshës mbi 65 vjeçare dhe një e katërta e atyre në mesë të moshës 45 dhe 65 vjeçare kanë kufizime të aktiviteteve të tyre për shkak të së paku një gjendje kronike.

Paraqitja e sëmundjes kronike e afekton edhe familjen në masë mjaftë të madhe dhe se aftësia e familjes për tu adaptuar në sëmundjen kronike ndikon edhe në kursin e sëmundjes.

Familjet, duke përjashtuar ofruesit e kujdesit shëndetësor, paraqesin kujdestarët primar për pacientin me sëmundje kronike. Familja është ajo që më së shumti ndihmon në plotësimin e kërkesave fizike të një sëmundje, duke përfshirë këtu prej përgatitjes së ushqimit special për anëtarin e familjes i cili vuan nga sëmundja e zemrës e deri te ndihma në administrimin e insulinës për anëtarin me diabet. Për më tepër familjet zakonisht janë burimi kryesor i mbështetjes emocionale dhe sociale; pacientët me familjen e tyre mund t’i ndajnë frustracionet e ndryshme dhe problemet që ballafaqohen gjatë jetës së tyre në prani të sëmundjes kronike.

Sëmundja kronike afekton të gjitha aspektet e jetës familjare. Shumica e pacientëve dhe familjet e tyre ballafaqohen me sukses me kërkesat dhe streset e sëmundjes kronike dhe kanë tendencë të krijojnë raporte më të afërta mes tyre. Disa familje mund të mbyllen tepër duke marrë përsipër përgjegjësi të madhe për përkujdesje të anëtarit të sëmur dhe në

3

këtë mënyrë mund të inhibojnë pavarësinë dhe autonomin e pacientit. Disa familje mund të distancohen shumë si pasojë e streseve të sëmundjes kronike dhe ndoshta të përfundojnë edhe me shkurorëzim, institucionalizim apo vdekje. Bashkëshortët e pacientëve me sëmundje kronike shpesh herë kanë po aq strese subjektive sa vet pacienti. Punëtorët shëndetësor të cilët përqendrohen në pacientë, shumë lehtë i anashkalojnë streset e bashkëshortëve dhe nuk i adresojnë nevojat e tyre fizike dhe emocionale. Dështimi i punëtorëve shëndetësor për t’i adresuar nevojat e anëtarëve të familjes njëjtë sikur të pacientit, mund të rezultojë në probleme; familja bëhet më e stresuar dhe nuk është në gjendje të përgjigjet në nevojat e pacientit dhe kështu pastaj gjendja e pacientit përkeqësohet në aspektin fizik dhe emocional, e kjo bën që pacienti t’i shtroj familjes së tij më shumë kërkesa dhe stress, e gjithë këto e në fund çojnë në vuajtje të mëdha të familjes. Mjeku familjar mund të ndihmoj duke i adresuar nevojat dhe streset e familjes njëjtë sikur të pacientit. Kjo më së miri mund të arrihet duke e krijuar një partneritet me familjen dhe duke e mbështetur atë.

Karakteristikat e familjes me anëtar të sëmur kronik.

1. Sëmundja dhe kërkesat e saja tentojnë të dominojnë në jetën familjare, ndërsa nevojat tjera familjare janë të neglizhuar. Kjo përgjegjje në fillim është adaptive pasi që familja ballafaqohet me krizën, por me kohë çon në çrregullimin e familjes.

2. Zhvillohen lidhje të ngushta familjare në mes të pacientit dhe një apo më shumë anëtarëve të familjes apo forcohen lidhjet e mëhershme si pasojë e prezencës së sëmundjes kronike. Për shembull, nëna angazhohet për së tepërmi në kujdesin për fëmijën e sëmurë, ndërsa babai mund të tërhiqet apo përjashtohet tërësisht.

3. Reagimet e familjes lidhur me ballafaqimin me situatë bëhen rigide dhe familjet kanë frikë se çdo ndryshim i këtyre reagimeve mund të afektoj negativisht familjen dhe adaptimin e tyre.

4. Familjet duke u ballafaquar me kërkesat e sëmundjes tentojnë të izolohen.

Detyrë primare e familjes me anëtar të sëmur kronik është të krijoj një drejtpeshim midis kërkesave të individit të sëmur dhe kërkesave të anëtarëve tjerë të familjes. Shembujt në vijim ilustrojnë disa nga sfidat dhe problemet që paraqiten gjatë ballafaqimit me sëmundje kronike serioze.

Agim Hasani nuk ndihet mirë qysh nga mesi i moshës njëzetvjeçare, por në moshën 32 vjeçare ka humbur të pamurit në njërin sy dhe është vendosur diagnoza e sklerozës multiple. Ai ka menduar se plogështia kronike dhe depresioni i tij janë pasojë e pa kënaqësisë dhe stresit në punën e tij si operator i lidhjeve në kuvend. Mjeku i tij familjar inicialisht për plogështin e këmbës dhe reflekset e çrregulluara ka vënë diagnozën e hernies së diskut lumbal. Agimi së bashku me gruan e tij Besën i janë nënshtruar terapisë seksuale për shkak të impotencës së tij. Edhe pse kjo terapi ju ka ndihmuar në jetën e tyre seksuale, ereksioni nuk i është rikthyer. Çunat e tyre të moshës katër dhe gjashtë vjeçare nuk mund të kuptojshin se pse babai i tyre pas kthimit nga puna nuk lozë më me ata. Çuni më i vogël, Besarti ka filluar të ketë probleme të sjelljes në çerdhe.

Lehtësimi që Agimi dhe Besa kanë ndier në momentin kur kanë kuptuar se ku qëndron problemi është kufizuar kur ata kanë kuptuar për prognozën jo të mirë dhe për

4

mos ekzistimin e terapisë efektive. Gjatë viteve të ardhshme Agimi ka pas disa hospitalizime si pasojë e egzacerbimit akut të sëmundjes. Në fillim ka pas përmirësime pas çdo deficiti neurologjik dhe ai së bashku me familjen e tij shpresonte se gjendja e tij do të stabilizohet. Sidoqoftë, gradualisht ai bëhej gjithnjë e më shumë i paaftë dhe u detyrua ta ndërpret punën e tij si operator i lidhjeve në kuvend. Besa vazhdoj të punojë në bibliotekë ndërsa Agimi qëndronte në shtëpi për tu kujdesur për fëmijë. Për shkak të të ardhurave të redukuar ata u detyruan të largohen nga shtëpia dhe të kalojnë në një banesë më të vogël.

Jeta familjare çdo herë bëhej më e vështirë. Nuk kishte më kohë apo t’holla për socializim dhe shumë shokë të tyre filluan të largohen nga ata. Agimi nuk dilte më nga banesa pasi që e dinte se nuk mund të ecën pa mjete ndihmëse. Besa brengosej shumë për shëndetin e Agimit dhe çdo herë e këshillonte të pushoj sa më shumë. Në të njëjtën kohë Besën e mundonte ajo se punët e shtëpisë i kishte lënë shumë anash dhe ndihej fizikisht dhe emocionalisht shumë e ngarkuar nga gjithë këto përgjegjësi. Asaj filluan t’i paraqiten kokëdhembje migrenike.

Ky shembull ilustron shumicën e sfidave të sëmundjes kronike dhe rëndësinë e vlerësimit të pacientit në kontekst të familjes. i

Vlerësimi i kujdesshëm i pacientit dhe familjes lidhur me adaptimin e tyre me sëmundjen kronike është crucial, për t’iu ndihmuar të gjitha palëve për tu ballafaquar me sëmundjen. Ky vlerësim mund të arrihet vetëm me anë të disa vizitave të pacientit dhe familjes.

Sëmundja kronike dhe kërkesat psikosociale të saja.

KërkesatMjekët janë mirë të trajnuar për të vlerësuar dhe menaxhuar aspektet biomjekësore të

sëmundjes kronike; kontrollimin e glukozës së gjakut, adaptimin e terapisë, identifikimin dhe trajtimin e komplikacioneve, por janë më pak të përgatitur për tu ballafaquar me aspektin psikosocial të sëmundjes. Është e nevojshme të vlerësohen gjërat si në vijim:

1. Fillimi: a ka filluar sëmundja përnjëherë apo gradualisht? Sëmundjet me fillim akut siç është insulti apo lëndimet e boshtit kurrizor, kërkojnë aktivizim të shpejtë të gjithë anëtarëve dhe shkaktojnë stres akut shumë të madh në familje. Sëmundjet me fillim gradual si artriti ju mundësojnë familjeve më shumë kohë për tu adaptuar por mund të shkaktojnë pasiguri dhe anksiozë më të madhe.

2. Dekursi: A është sëmundje progresive, konstante apo me relapse? Te sëmundjet progresive të ngadalshme si sëmundjet kronike obstructive pulmonare dhe AIDS-i, ekziston një rritje graduale e stresit të familjes me nevojë për adaptim të vazhdueshëm dhe ndërrim të rolit. Te sëmundjet me dekurs konstant siç janë insultet apo amputacionet, familja tenton të ballafaqohet me ndryshime stabile.

3. Prognoza: A është sëmundja fatale në mënyrë të shpejtë, a e shkurton jetën, apo a ekziston rreziku i vdekjes së papritur? Me siguri se sëmundjet fatale siç është kanceri terminal kërkojnë që familja të ballafaqohet me vdekjen e cila mund

5

të ndodhë shumë shpejtë. Sëmundjet ku është i pranishëm rreziku i vdekjes së papritur si p.sh sëmundjet e enëve koronare të zemrës, shkaktojnë stres të madh si pasojë e ndodhive që mund të paraqiten papritur dhe kanë nevojë për vigjilencë konstante.

4. Paaftësia: sa janë të rënda hendikepet dhe paaftësitë që mund t’i shkaktoj sëmundja? Shkalla e ndikimit të paaftësisë së pacientit në rolin dhe përgjegjësitë që ai ka në familje, do të ndikoj në adaptimin e familjes. Sëmundjet që shkaktojnë paaftësi fizike të një mashkulli i cili punon fizikisht do të bëjnë që si pacienti ashtu edhe familja të adaptohen më me vështirësi se sa nëse sëmundja e njëjtë paraqitet te një arsimtarë. Humbja e aftësive kognitive ( të njohjesë) (si p.sh te demenca apo te disa insulte) paraqet një ndër ngarkesat më të mëdha për familjen.

Duke e shfrytëzuar këtë metodë të vlerësimit shumë më shpejtë mund të bëhet vlerësimi i streseve dhe kërkesave të mundshme me të cilat ballafaqohet familja me anëtar të sëmur kronik. Për shembull, meqenëse fillimi i skelerozës multiple është gradual, në fillim mund të jenë prezente konfuzioni, anksioza dhe ndonjëherë mohimi, e më vonë pa si që të bëhet diagnostikimi paraqitet një ndjenjë paradoksale e lehtësimit si te pacienti ashtu edhe te familja. Nëse anëtarët e familjes ose punëtorët shëndetësor i kanë shikuar simptomat e hershme të sklerozës multiple si jo të rëndësishëm, më vonë kur të diagnostikohet sëmundja ata mund të ndihen fajtorë. Ndër aspektet më sfiduese të sklerozës multiple është natyra e saj e paparashikueshme. Pacienti mund të ndihet mirë me muaj dhe vite dhe pastaj t’i keqësohet gjendja përnjëherë e cila më vonë mundet prapë të përmirësohet. Mohimi apo refuzimi i gjatë që zakonisht paraqitet te skleroza multiple e sfidon familjen për një kohë të gjatë dhe me kalimin e kohës shumë familje ndihen të stër ngarkuara dhe nuk mund të përkujdesen më për pacientin në shtëpi. Aspektet tjera të vështira që paraqiten te kjo sëmundje është ndërrimi i personalitetit që paraqitet te disa pacientë. Bashkëshortët zakonisht i përshkruajnë pacientët e tillë si ’ky/kjo nuk është personi me të cilin jam martuar’. Ky ndryshim i identitetit apo personalitetit së bashku me kërkesat tjera të kësaj sëmundje e bënë adaptimin apo ballafaqimin mjaftë të vështirë.

Vlerësimi i funksionimit dhe i bindjeve shëndetësore të familjes

Zhvillimi i familjes

1. Ku qëndron familja sa i përket ciklit të jetës familjare? Se sa do të ndikojë sëmundja serioze e prindërve në fëmijë do të varet nga mosha e fëmijëve. Sëmundjet të cilat janë plotësisht të papritura si kanceri në fëmijë apo skleroza multiple te adultët e rijnë, zakonisht janë pengesat më të mëdha të zhvillimit normal të familjes dhe njëherit më të vështirat për tu ballafaquar.

2. Si ndikojnë stadet e zhvillimit të familjes në kujdesin për sëmundjen kronike dhe anasjelltas? Në atë se si familja do të ballafaqohet me sëmundjen kronike ndikon drejtimi në të cilin familja kalon gjatë ciklit të jetës familjare, i cili mund të jetë në drejtim të afrimit me njërin tjetër që ndodhë kur fëmijët janë të vegjël, apo në drejtim të largimit nga njëri tjetri që ndodh kur fëmijët janë të rritur dhe të gatshëm ta lëshojnë shtëpinë. Nëse sëmundja paraqitet në momentin kur familja

6

është në fazën centripetale siç janë familjet me fëmijë të sëmur kronik, sëmundja do të bëjë që familja të afrohet më shumë dhe në këtë mënyrë dekurajohet autonomia personale. Nëse sëmundja paraqitet në fazën centrifugale siç është rasti kur fëmija është adoleshentë, kujdesi për sëmundjen kronike mund t iië jetë mjaftë i vështirë dhe të shkaktoj konflikt në zhvillimin normal të familjes. Pacienti kërkon autonomi, gjersa sëmundja kërkon që ai apo ajo të mbikëqyret nga afër.

Në vizitën tjetër Dr.H. ka eksploruar ndikimin e sëmundjes së Agimit në zhvillimin e familjes.Dr.H. e ka njohur familjen e Agimit mirë pasi që ishte mjek familjar i tij për 10 vite dhe i kishte ndihmuar lindjet e dy fëmijëve të tij. Ai e dinte se ata kishin zhvilluar një raport bashkëshortor shumë të mirë para se të kenë fëmijë, por inicialisht kanë pas disa probleme pas lindjes së fëmijës së parë. Agimi ishte shumë rigoroz sa i përket disiplinës, njëjtë sikur që ishte babai i Agimit me atë, ndërsa Besa duke u mundur që ta kompensoj këtë ishte më e butë. Me anë të këshillimit të tyre në kuadër të kujdesit primar është arrit që ata të krijojnë një drejtpeshim sa i përket disiplinës.

Pas diagnostikimit të sklerozës multiple, Agimi dhe Besa u preokupuan shumë me shëndetin e Agimit, kështu që Besarti, fëmija i tyre i vogël ka reaguar duke zhvilluar çrregullime të sjelljes si në çerdhe ashtu edhe në shtëpi. Agimi prapë mendonte se Besa është shumë e butë me Besartin, kështu ai u bë më rigoroz dhe autoritarë. Sjelljet e Besartit keqësoheshin gjithnjë e më tepër kështu që prindërit kërkuan ndihmë nga Dr.H. Gjatë një sesioni, Dr.H i ndihmojë prindërve që të gjejnë mënyrën për të treguar më shumë kujdes për fëmijët e tyre, përkundër streseve që ata kanë nga sëmundja kronike.

Nga puna me familjen e Agimit, Dr.H. arriti të kuptojë se si kërkesat e sëmundjes kronike mund të ndërhyjnë në zhvillimin e shëndosh të familjes me fëmijë të vegjël.

Forcat dhe mbështetjet e familjes1. Cilat janë forcat e familjes dhe burimet e mbështetjes? Identifikimi dhe

shfrytëzimi i forcave të familjes, ju ndihmon familjes dhe punëtorit shëndetësor në menaxhimin e sëmundjes kronike. Akronimi SCEEM (Social, Cultural, Educational, Economic, Medical) është metodë e dobishme për t’i mbajtur në mendë burimet potenciale për mbështetje të familjes.

2. Çka ju ka ndihmuar familjes në të kaluarën që të ballafaqohet me kriza? Shqyrtimi i krizave të së kaluarës ndihmon në identifikimin e llojeve të strategjive ballafaquese që janë shfrytëzuar në të kaluarën dhe të cilat mund të jenë të dobishme për ballafaqim me sëmundjen kronike.3. Sa është adaptibile familja në ndryshime? A ka qenë në gjendje familja të bëjë ndryshime të domosdoshme për të funksionuar në prani të sëmundjes kronike? Cilat janë shenjat e mundësive të familjes për ta bërë këtë?

4. A i pranon familja personat e huaj, sidomos punëtorët shëndetësor, në familje me qëllim të ndihmës? Disa familje lidhen ngushtë për anëtarin e sëmur kronikisht dhe janë skepitk sa i përket punëtorëve shëndetësor, përderisa familjet tjera bëhen jashtëzakonisht të varura nga sistemi i kujdesit shëndetësor. Ky stil mund të përfaqësoj mënyrat se si familjet e pranojnë ndihmën apo ballafaqohem me të huaj, apo mund të jetë rezultat i përvojës së mëhershme me sistemin e

7

kujdesit shëndetësor i cili ose nuk iu ka dal ballë nevojave të familjes, ose ka kërkuar shumë përgjegjësi nga familja.

Dr.H është takuar me familjen e Agimit çdo tre apo katër muaj me qëllim të vlerësimit të gjendjes së Agimit dhe të shikoj se si po mbahet familja. Gjatë një sesioni të mëhershëm Dr.H e ka pas listën e familjes dhe ka diskutuar me ata forcat e tyre. Këto forca kanë qenë:

1. raporti bashkëshortor i mirë dhe me dashuri2. ndarja e barabartë e përgjegjësive familjare3. fleksibiliteti në rolet familjare4. grupi i vogël i shokëve të ngushtë 5. anëtarët e familjes së gjërë ishin mbështetës dhe shumica e tyre jetonin afër.6. raporti i mirë me punëtorët shëndetësor

Dr.H i inkurajoj ata që të koncentrohen në këto fuqi dhe mbështetje nëse paraqiten problemet.

Bindjet (besimet) shëndetësore të familjes

Bindjet e familjes për sëmundjen, mundësia e tyre për ta kontrolluar sëmundjen dhe qëndrimet e tyre ndaj punëtorëve shëndetësor, do të ndikojnë fuqishëm në atë se si familja do të ballafaqohet me sëmundjen kronike.

1. Çka mendon secili anëtar i familjes, kush është shkaktar i sëmundjes? Bindjet e familjes për etiologjinë e sëmundjes mund të kenë efekt të fuqishëm në reagimin tyre ndaj sëmundjes. Kë to bindje shëndetësore të familjes zakonisht janë kombinim i njohurive mjekësore të familjes (p.sh. të kuptuarit e faktorëve të rrezikut kardiovaskular), i pikëpamjeve të familjes për shëndetin dhe sëmundjen dhe i bindjeve të tyre kulturore. Disa bindje më të shpeshta sa i përket etiologjisë, përshijnë:

* Fati i tillë apo paaftësia* Fajësimi i individit të sëmur; se nuk kujdeset për vetveten (pinë duhan, nuk bën

ushtrime fizike), apo për sjellje të pahijshme (lindje jashtë martesore, shkurorëzim).* Fajësimi i anëtarëve tjerë të familjes: “jam sëmur pa si që ti pinë alkool”. “më

dhemb gjoksi çdo herë kur fjalosemi”. * Gjenet: "Kancerin e kemi në gjak familjar". * Religjioni: "Është dëshira e zotit".

Bindjet shëndetësore mund të jenë mjaftë personale dhe specifike për sëmundjen që bëhet fjalë. Kështu femrat në përgjithësi mendojnë se sëmundjet në mas të madhe varen nga rastësia, mirëpo burri i saj ka fituar sëmundje të zemrës si pasojë e stresit në punë.

2. Cilat janë bindjet e familjes për atë se çfarë ata apo të tjerët mund të bëjnë që t’i përmirësohet gjendja pacientit? Ndjenja e familjes për mbajtjen nën kontroll të një

8

sëmundje mund të ndryshoj shumë nga bindjet e tyre për etiologjinë e sëmundjes. Familja mund të mendojë se sëmundja është pasojë e veprimeve të pahijshme në të kaluarën por ata nuk mund të bëjnë asgjë për ta kontrolluar atë; apo se sëmundja është paraqit rastësisht, por vet individi është përgjegjës për ta mirëmbajtur sa më mirë që është e mundur shëndetin personal. Familjet gjithashtu mund të kenë bindje të ndryshme sa i përket asaj se sa është ndikimi i mjekut apo i mjekësisë në përgjithësi në sëmundje. Disa familje do të pranojnë që mjeku të jetë përgjegjës për sëmundje e disa shkojnë më larg duke e fajësuar mjekun kur ai diagnostikon sëmundjen apo kur gjendja e pacientit keqësohet.

Pas diagnostikimit, Agimi ka filluar të lexojë shumë për sklerozën multiple, veçanërisht për etiologjinë dhe trajtimin e saj. A ka filluar të brengoset se mos ndoshta gjatë punës së tij i është nënshtruar ekspozimit në metale të rënda. Kur një koleg i tij poashtu ka zhvilluar sklerozën multiple, ai kërkoj ndihmë nga Dr.H. për të gjetur një ekspert të mjekësisë së punës për të studiuar kushtet punës në të cilat ai ka punuar.

Besa filloj të interesohet për trajtimin dietetik të sklerozës multiple. Për gjashtë muaj Agimi provoj me dietë pa gluten. Edhe pse mori mjaft kohë dhe t’holla si dhe nuk ishte ushqim aq i shijshëm, ata mendonin se së paku kanë provuar diçka për ta përmirësuar gjendjen e tij. Edhe pse Dr.H. ju ka thënë atyre se nuk ka dëshmi se një dietë e tillë mund të ndihmojë, ai prapë se prapë ju tha se kjo dietë nuk shkakton dëm dhe ia vlen të provohet.

Të ndihmuarit familjeve për tu ballafaquar me sëmundjen kronike:

Qasja psiko-edukative

Kjo qasje supozon që pacientët dhe familjet e tyre japin maksimumin e tyre për tu ballafaquar me kërkesat e sëmundjes kronike dhe se kanë burime të shumta ndoshta ende të pashfrytëzuara. I thekson këto forcat më tepës se sa mangësitë e familjes dhe mundohet t’i shfrytëzojë ato burime për t’i ndihmuar pacientit dhe familjes së tij. Familjet shikohen si partner në procesin e trajtimit.

Dy elementet kyçe në këtë qasje janë mbështetja edukative dhe psikologjike. Edukimi përfshinë dhënien e informatave për sëmundje dhe të mësuarit e pacientit për shkathtësitë specifike për ballafaqim me sëmundjen kronike. Mbështetja psikologjike përfshinë ofrimin e empatisë dhe mundësisë për ndarje të ndjenjave si dhe vlerësimin se si është duke u ballafaquar familja duke përfshirë këtu edhe referimin te specialisti për shëndet mental të anëtarëve të familjes të cilët kanë vështirësi në ballafaqim.

Familjet me anëtar të sëmur kronik shpesh herë ndihen të fajësuar nga vetvetja, shokët dhe fqinjët apo punëtorët shëndetësor, për vështirësitë që ata kanë përjetuar. Për këtë arsye familjet shpesh herë refuzojnë intervenimet të cilat sugjerojnë se ata kanë vështirësi apo se kanë nevojë për terapi. Me qasjen psikoedukative familjet konsiderohen si pjesë përbërëse e zgjidhjes e jo e problemit.

Kjo qasje psikoedukative e orientuar në familje mund të implementohet gjatë takimit me gjithë anëtarët e familjes. Për më tepër kjo qasje mund të inkorporohet në kuadër të

9

vizitave rutine të pacientit, veçanërisht kur anëtarët e rëndësishëm të familjes apo punëtorët shëndetësor janë të ftuar në këto vizita.

Për të implementuar këtë qasje psikoedukative të orientuar në familje gjatë kujdesit ndaj sëmundjes kronike, punëtori shëndetësor duhet të:

1. Ofroj informata dhe edukim për pacientin dhe familjen rreth çështjeve specifike të sëmundjes kronike. Mjeku duhet t’i ndihmojë pacientit dhe familjes së tij të bëhen ‘ekspert’ për sëmundje dhe partner gjatë procesit të trajtimit. Studimet kanë treguar se anëtarët e familjes kërkojnë më shumë informata për sëmundjen e anëtarit të tyre dhe se pajisja e familjes me njohuri dhe informata u jep pacientëve dhe familjes ndjenjën e kontrollimit më të mirë të sëmundjes. Kjo gjë mund t’iu ndihmojë familjes të kalojnë nga roli pasiv në rolin aktiv gjatë ballafaqimit me sëmundje. Për disa sëmundje, mjeku mund të mos ketë kohë apo njohuri për ta edukuar familjen plotësisht rreth sëmundjes.

Sidoqoftë, mjeku familjar mban përgjegjësi që pacienti dhe familja të kenë qasje dhe të marrin informata adekuate për sëmundjen kronike. Kjo mund të involvon rekomandimin e librave apo pjesëmarrjen në sesione mësimore apo referimin te specialisti ose te grupet vetëndihmuese. Të gjithë anëtarët e familjes jo vetëm pacienti duhet të inkurajohen që të edukohen për sëmundjen. Pacienti dhe familja e tij apo saj mund të edukohen për sëmundjet koronare të zemrës përmes leximit të librave, pjesëmarrjes në sesione mësimore apo në grupet e rehabilitimit kardiak, por mjeku familjar gjithashtu duhet të sigurojë informata specifike për sëmundjen kardiake të pacientit, veçanërisht për prognozën dhe trajtimin e rekomanduar. Këto informata më së mirë jepen në kontekst të asaj çka pacienti dhe familje veç dinë dhe të bindjeve të tyre specifike lidhur me shëndetin. Për këtë arsye, para se të japim informata është mire që së pari të zbulojmë se çka dinë familja. Në këtë mënyrë informatat specifike mund të pasurohen, modifikohen apo përmirësohen.

Dr.H mësoi se Agimi dhe Besa kanë lexuar shumë për sklerozën multiple dhe ishin mjaftë të informuar për sëmundjen. Përveç që ai u përgjigj në pyetjet e tyre, ai gjithashtu i referoj në shoqatën lokale për sklerozën multiple. Ata ju bashkëngjitën grupit mbështetës në kuadër të kësaj shoqate për një muaj dhe u takuan me çiftet dhe familjet tjera që ballafaqoheshin me stadet e ndryshme të sëmundjes. Aty ishin në gjendje t’i ndajnë me tjerët frustracionet dhe vuajtjet e tyre dhe të mësojnë shkathtësi ballafaquese shumë specifike dhe praktike. Nga pacientët tjerë me sklerozë multiple ata mësuan se vështirësitë e Agimit për tu koncentruar dhe ndjeshmëria e tij ndaj ndryshimeve të temperaturës janë janë të zakonshme për këtë sëmundje.

2. Ndihmoj familjen për të qenë promovues efektiv për pacientin dhe vetveten gjatë ballafaqimit me sistemin e kujdesit shëndetësor dhe gjatë shfrytëzimit të resurseve të komunitetit. Shumica e sëmundjeve kronike serioze involvojnë kontakte të shumta dhe të përsëritura me specialista mjekësor të ndryshëm dhe organizatat e komunitetit. Mjeku familjar mund të ndihmoj që familja të jetë më efektive gjatë ballafaqimit me sistemin e kujdesit shëndetësor dhe të jetë më e fuqishme dhe e vetëdijshme, duke mos pas nevojë të bëhet agresive ndaj punëtorëve shëndetësor. Kur pacienti dhe familja mendojnë se kanë probleme në marrjen e informatave apo të kujdesit

10

adekuat shëndetësor, më së miri është që mjeku familjar t’iu ndihmoj atyre t’i zgjedhin problemet duke iu treguar rrugën dhe mënyrën e jo duke intervenuar në mënyrë direkte në zgjidhjen e problemeve. Nëse familja është në gjendje ta zgjedh problemin, vetëbesimi i tyre do të rritet dhe ata do të jenë në gjendje që problemet e të së ardhmes t’i zgjedhin më efektivisht. Për shembull, nëse familja mendon se nuk ka marrë mjaft informata nga kirurgu lidhur me operimin e planifikuar, Mjeku familjar duhet të qëndroj në kontakt me kirurgun dhe të inkurajoj familjen që ta thërrasin kirurgun dhe ti tregojnë ati se kanë nevojë për më shumë informata para se të vazhdojnë me operim. Kjo kishte me qenë më ndihmuese se sa nëse mjeku familjar të merrte informata nga kirurgu dhe pastaj ti’a transmetoj ato familjes.

Për shumicën e sëmundjeve kronike ekzistojnë organizata të cilat ofrojnë shërbime për pacientë dhe familje të tyre (p.sh. shoqata e sklerozës multiple, Shoqat Britanike e zemrës). Disa nga këto primarisht janë grupe vetë-ndihmuese të cilat i udhëheqin grupet mbështetëse. Të tjerat ofrojnë shërbime specifike siç janë transporti për persona të paaftë apo orë mësimore për sëmundje të caktuara. Fatkeqësisht vetëm disa prej tyre i adresojnë në mënyrë specifike nevojat e familjes. Mjeku me orientim në familje duhet të ketë njohuri për këto organizata dhe t’i inkurajoj pacientët dhe familjet që t’i kontaktojnë dhe të involvohen në këto organizata.

3. Inkurajoj familjet që të diskutojnë haptazi për sëmundjen dhe reagimet e tyre emocionale ndaj sëmundjes. Shumica e familjeve nuk flasin haptazi për sëmundjen kronike, përveç aspektit pragmatik që ka të bëjë me ballafaqimin ditor me sëmundjen. Është normale që familjet të ndihen të stër ngarkuara, zemëruara dhe depresive për sëmundjen, por ato nuk janë gatshme t’i ndajnë atë çka ndiejnë duke pas frikë se do të rrisin barrën e pacientit. Gjithashtu mund të jenë të vetëdijshëm për ndjenjat negative që kanë ndaj sëmundjes dhe pacientit siç janë zhgënjimi, zemërimi dhe fajësimi, por besojnë se këto ndjenja janë të papranueshme kur kanë parasysh se pacienti është në vuajtje. Inkurajimi për diskutim të sinqertë lidhur me ndjenjat mund të ketë efekt të fuqishëm terapeutik në pacientin dhe familjen.

Ndonjëherë një mundësi e vetme për diskutim të sinqertë në rrethana të sigurta, iu mundëson familjeve të hapen dhe të komunikojnë për emocionet e tyre të cilat i kanë shtypur në vete ndoshta edhe me vite. Familjet të cilat tregojnë një hiper apo hiporeaktivitet ndaj këtyre ndjenjave duhet të referohen te terapeutisti familjar.

Kur të takohet familja, mjeku familjar mund të inkurajoj komunikimin e hapur për eksperiencën me sëmundjen kronike. Disa metoda për ta lehtësuar këtë komunikim, janë:a. Pyetni në mënyrë direkte për eksperiencën e tyre: "Si po ndiheni të gjithë ju gjatë

ballafaqimit me sëmundjen e nënës suaj ditë pas dite, javë pas jave”?b. Zbuloni dhe bëhuni empatik ndaj ndjenjave të familjes lidhur me sëmundjen.

Kur një anëtar i familjes e përshkruan problemin, pyetni, “Duket se e keni mjaftë vështirë, si ndiheni kur e dini se duhet të ballafaqoheni për çdo ditë”?

c. Normalizoni ndjenjën e zemërimit, fajësisë dhe depresionit. "Ballafaqimi me sëmundje kronike si kjo është mjaft i vështirë. Shumica e familjeve për të cilat unë kujdesem, ndihen shumë të frustruara dhe të mjera për atë çka është duke iu ndodhë. Si qëndron puna në familjen tuaj”?

11

d. Hulumtoni për reagime emocionale. "Agim, a ndiheni ndonjëherë i zemëruar në Besën pasi që ajo është e shëndoshë dhe është në gjendje të bëjë gjërat që ju nuk mundeni t’i bëni”? apo “Besa, sa shpesh ndiheni fajtore pse ju jeni e shëndoshë gjersa Agimi është shumë i sëmur”?

e. Pyetni pacientin apo një anëtar të familjes se çfarë ndjenjash ka vërejtur te anëtarët tjerë të familjes? "Agim, si ballafaqohet Besa me sëmundjen tënde”? apo, “Kush nga anëtarët e familjes është më së shumti i shqetësuar për sëmundjen e Agimit”?

£ Mos u mundoni të ngazëlloni pacientin apo anëtarët e familjes: ndihmoni familjes t’i pranoj ndjenjat e pacientit dhe t’i shkëmbejnë përvojat e tyre.

AGIMI: Jam shumë i dekurajuar. Asnjë prej trajtimeve nuk po më ndihmon fare dhe unë çdo herë po bëhem më i dobët. Ndonjëherë mendoj të dorëzohem dhe t’i ndërpre të gjitha.

BESA: Mos fol ashtu Agim. Nuk ke pasur asnjë relaps qysh se ke filluar të marrësh B-interferon e edhe të pamurit si duket të është përmirësuar.”

DR.H: Besa, më duket se e keni shumë vështirë kur dëgjoni se sa i dekurajuar është Agimi ndonjëherë për sëmundjen e tij.

Tentimet për të ngazëlluar dikën që është i dekurajuar apo depresiv mund të shkaktoj që personi të ndihet i keqkuptuar dhe më i vetmuar dhe depresiv. Familjet të cilat janë në gjendje t’i shkëmbejnë emocionet lidhur me të sëmurin, kamë më shumë shans të pranojnë dhe japin mbështetje emocionale nga njëri tjetri. Me anë të inkurajimit mund të bëjmë që familja të flas për emocionet e saja për herë të parë. Kjo gjë mund të ketë efekt të fortë terapeutik dhe mund të stimuloj familjen që të jetë më e hapur në shtëpi.

Pacientët dhe familjet e tyre kalojnë nëpër faza të ndryshme të ballafaqimit me sëmundjen kronike, faza këto që shpesh herë janë të ngjashme me fazat e ballafaqimit me vdekje; shoku, mohimi/refuzimi, zemërimi, pikëllimi dhe pranimi i realitetit. Mirëpo, secili anëtar i familjes mund të jetë në faza të ndryshme të ballafaqimit apo pranimit të sëmundjes kronike. Disa mund t’i mohojnë aspektet e sëmundjes apo të jenë të zemëruar, gjersa të tjerët mund të jenë të pikëlluar. Anëtarët e familjes mund të kalojnë prej një faze në fazën tjetër. Për shkak të kërkesave personale të sëmundjes, pacienti shpesh herë është shumë më përpara sa i përket fazave të ballafaqimit dhe kjo gjë mund të shkaktoj konflikte. Sa i përket familjes së Agimit, përpjekjet e Besës për ta nxitur Agimin që të koncentrohet në aspektet pozitive të sëmundjes, pjesërisht janë pasojë e asaj se ajo ende mundohej ta mohoj seriozitetin e sëmundjes, gjersa Agimi ishte i pikëlluar për shkak të humbjes së shëndetit të tij. Mjeku familjar mund t’i ndihmoj familjes që t’i normalizoj këto reagime të ndryshme ndaj sëmundjes.

4. Ndihmoj involvimin e familjes në përkujdesjen për pacientin përmes negociatave me pacientin. Shumica e familjeve kanë dëshirë t’i ndihmojnë pacientit në përkujdesjen për sëmundjen e tij/saj, por ndonjëherë kanë vështirësi gjatë negocimit të planit optimal. Mjeku familjar mund të dalloj nëse familja është involvuar tepër apo pak në përkujdesjen për pacientin.

12

a. Inkurajoni të gjithë anëtarët adekuat të familjes për t’i mësuar shkathtësitë specifike që janë të nevojshme për përkujdesje të pacientit. Është shumë e dobishme nëse pacienti i mëson anëtarët e familjes së tij për shkathtësi të caktuara siç është për shembull teknika e dhënies së insulinës, kështu që nëse pacienti sëmurët shumë apo e humb të pamurit mund të mbështet në anëtarin e familjes për marrjen e insulinës. Edhe nëse anëtarët e familjes nuk e marrin përsipër detyrën e caktuar, prapë se prapë të mësuarit e tyre për procedura specifike ndihmon në edukimin e familjes dhe në komunikimin e familjes për sëmundjen. Për shembull, nëse pacienti me kolostomi i demonstron familjes se si ndërrohet qesja e kolostomisë, mund të ndihmoj në normalizimin e paaftësisë.

b. Inkurajoni pacientin që t’i tregoj familjes se si mund t’i ndihmoj. Përveç në rast kur ai apo ajo janë jo kompetent, pacienti duhet të jetë përgjegjës për sëmundjen. Problemet paraqiten kur familja tenton që të vendos çka është më mirë për pacientin dhe mundohet t’i ndihmoj pacientit në mënyra të cilat për pacientin nuk janë të parapëlqyera. Negociatat për atë se si familja mund t’i ndihmoj pacientit, mund të zhvillohen në takimet familjare apo gjatë vizitave rutine kur anëtarët e familjes janë prezentë.

DR.H: Agim, duket se veshja në mëngjes paraqet vështirësi për juve. A dëshironi që t’iu ndihmoj Besa?AGIMI: Ndoshta.DR.H: Besa, a dëshironi t’i ndihmoni Agimit në mëngjes të vishet?BESA: Natyrisht, unë i ofroj ndihmë Agimit çdo mëngjes por ai më refuzon.AGIMI: Po unë, nuk jam invalid!DR.H: Agim, rreth cila gjërave dëshiron të të ndihmoj Besa?AGIMI: Ajo mund të filloj duke mos më trajtuar si invalid....DR.H: Të fillojmë me gjërat të cilat ajo mund të ndihmoj.AGIMI: Më së shumti kam problem me mbërthimin e pullave të mangës.DR.H: A dëshironi që Besa t’iu ndihmoj në këtë gjë? AGIMI: Po.DR.H: Besa a keni dëshirë t’i ndihmoni në këtë gjë?BESA: Natyrisht.DR.H: A mendoni se Besa mund t’iu ndihmoj edhe në gjëra tjera?AGIMI: Jo, mundem t’ia dal vet me gjërat tjera.DR.H: A ka gjëra për të cilat ju preferoni që të mos i bëjë Besa për juve?AGIMI: Po, nuk dëshiroj që ajo të më bezdis duke më pyetur se a dëshiroj të më

ndihmoj që të vishem.DR.H: Besa, a mundesh që t’i ndihmoni vetën në mbërthimin e pullave të manges

dhe pastaj ta leni vet të vishet pa marr parasysh sa kohë i nevojitet atij për të veshur dhe t’i ofroni ndihmë vetën nëse ai kërkon?

BESA: Nëse ai e dëshiron këtë.AGIMI: Po, unë e dëshiroj këtë.

i

ii

13

DR.H: Është e rëndësishme për Agimin të jetë sa më shumë që është e mundur i pavarur. Më së miri mund t’i ndihmoni duke e lejuar Agimin që të kërkoj ndihmë kur i nevojitet e jo duke i ofruar ndihmë tërë kohën.

5. Ndihmoni familjes që të zhvilloj një drejtpeshim adekuat në mes të kërkesave të anëtarit të sëmur dhe nevojës për rritje dhe zhvillim të mëtutjeshëm të pacientit dhe anëtarëve tjerë të familjes. Inkurajoni familjen ta normalizoj jetën familjare sa më shumë që është e mundur dhe t’i ndryshoj vetëm ato aspekte të jetës familjare të cilat duhet patjetër të ndryshohen. Kjo gjë mund të ndihmoj në minimizimin e efektit të sëmundjes. Për shembull, është më mirë që të vazhdohet me rutinën e jetës familjare, si koha e ngrënies, festimin e ditëlindjeve dhe festave tjera. Anëtarët e familjes duhet të inkurajohen që të vazhdojnë të përkujdesen për nevojat e tyre personale. Shpesh herë anëtarët e familjes e shikojnë këtë gjë si gjest vetjak (“Si mund të mendoj për vete kur ai/ajo është i sëmur”?). Mund të sqarohet duke ju thënë se përkujdesja për nevojat personale ju mundëson të jeni në gjendje të kujdeseni për anëtarin e sëmur. Ndonjëherë pacientët i inkurajojnë anëtarët e familjes që të përkujdesen për vetveten.

DR.H: Agim, gjatë procesit të ndihmës së Besës për sëmundjen tënde, a mendon se Besa kujdeset mirë për vetveten?AGIMI: Jo, unë jam shumë i brengosur për këtë. Ajo e ka pas zakon të darkoj me

shoqe çdo të mërkurë dhe tani nuk e bënë këtë pasi që duhet të kujdeset për mua. Kam dëshirë që ajo mos t’i sakrifikoj këto takime.

Një nga sfidat e familjes është të mundohet të gjejë një drejtpeshim adekuat në mes të kujdesit për të sëmurin dhe kujdesit për familje si dhe ta vendos sëmundjen në vendin i cili takon në kuadër të jetës familjare. Familjet duhet të rivlerësojnë këtë drejtpeshim në mënyrë të vazhdueshme.

6. Identifikoni familjet që kanë vështirësi dhe referoni ato te terapeutisti familjar. Për shkak të ngarkesës së madhe të familjes që shkakton kujdesi për pacientin me sëmundje kronike serioze, për shumicën e familjeve të tilla kishte me qenë mjaft i dobishëm këshillimi me terapeutistët familjar dhe në këtë drejtim mund të ndihmoj edhe mjeku familjar duke ofruar këtë këshillim çdo herë kur është e mundur.

Shenjat paralajmëruese të disfunksionimit të pacientit

1. Menaxhimi i dobët apo komplikimi i sëmundjes. Kjo mund të jetë pasojë e kompliancës së dobët të pacientit me regjimin medikamentoz dhe gjithashtu mund të jetë pasojë e mungesës së mbështetjes apo asistencës së pacientit nga ana e familjes apo mund të jetë formë e rezistencës së familjes ndaj involvimit të tepërt.

2. Ballafaqimi i dobët. Ballafaqimi i dobët me sëmundjen mund të rezultojë në funksionim të dobët të pacientit që manifestohet me paaftësi të tepruar, mospjesëmarrje në rehabilitim (pacienti kardiak nuk dëshiron të bëjë asgjë që e ngarkon zemrën e tij) apo raporton për keqësim të simptomave. Ballafaqimi i dobët me sëmundjen gjithashtu mund të rezultojë në funksionim të tepruar të pacientit siç janë mohimi i simptomave apo i

14

sëmundjes, aktivizohet shumë në rehabilitim (pacienti kardiak i cili merr pjesë në vrapime maratonike). Zhvillimi i ndonjë çrregullimi psikiatrik serioz, siç janë ankthi i rëndë, depresioni, idetë suicidale, çrregullimet e ushqyerjes (anoreksia apo bulemia), paraqesin indikacione për referim.

Shenjat paralajmëruese për disfunskionimin e anëtarit të familjes.

1. Sëmundjet apo simptomat te anëtarët tjerë të familjes. Këto simptoma rezultojnë nga streset e përkujdesjes për anëtarin e sëmur të familjes apo mund të jenë mënyrë e garimit për tërheqje të vëmendjes. Simptomat mund të jenë funksionale (kokëdhimbja) apo pasojë e zhvillimit të problemeve shëndetësore serioze ( p.sh. angina pektorale).

2. Çrregullimet emocionale të anëtarëve tjerë të familjes. Përveç problemeve psikiatrike siç janë ankthi dhe depresioni, shenjat e ballafaqimit të dobët mund të manifestohen në formë të problemeve në shkollë apo në punë si dhe në formë të insomnisë kronike.

Paralel me përkeqësimin e sëmundjes së Agimit edhe stresi dhe raporti bashkëshortor i tyre përkeqësohej. Agimi u bë i tërhequr dhe depresiv, ndërsa kokëdhimbja migrenike e Besës u bënte e padurueshme. Përkundër këshillimit që e bënte Dr.H., Agimi dhe Besa vazhduan të fjalosen rreth tentimeve të Besës për t’i ndihmuar atij. Dr. H. sugjeroj se mund të jetë e dobishme për ata që të vizitojnë këshilltarin në baza të rregullta dhe çifti u pajtua.

Sëmundja kronike është pothuajse pjesë universale e kursit të jetës familjare. Sëmundja shpesh herë është një krizë e cila shkakton stres të madh në familje dhe e kërcënon bashkëjetesën familjare. Shkëmbimi i përvojave të ballafaqimit me sëmundje kronike gjithashtu paraqet një mundësi të mirë për zhvillim të familjes, për tu bërë më e afërt dhe për të zhvilluar modele të reja dhe të shëndosha të interakcionit. Mjeku familjar ka rast unik që të punojë me pacient dhe familje për gjatë kursit të gjatë të sëmundjes kronike. Përmes vlerësimit të kujdesshëm dhe intervenimeve të planifikuara, mjeku familjar mund t’iu ndihmoj familjeve të ballafaqohen me sëmundjen kronike në mënyra të shëndosha.

Katër synimet në vijim (të cilat janë cekur më lartë) duhet të inkorporohen në protokolin e qendrës së mjekësisë familjare për përkujdesje të pacientëve me sëmundje kronike. 1. Prevenimi dhe minimizimi i efektive të komplikimeve të sëmundjes. 2. Minimizimi i shkallës së hendikepit që e shkakton paaftësia e pacientit.3. Ndihma e familjes për tu përshtatur dhe adaptuar me anëtarin e familjes me

sëmundje kronike.4. Inkurajimi i pacientëve për të marrë përgjegjësin për sëmundjen e tyre.

Këto gjëra mund të përfshihen në një deklaratë të thjesht që duhet të inkorporohet në rregulloren apo protokollin apo të përfshihen në një plan të mirëfilltë të veprimit i cili duhet të dizajnohet në atë mënyrë që jetë i mundur aplikimi dhe auditimi i tij.

15

Procesi i hartimit të protokolit kërkon një hulumtim kritik të synimeve tona dhe identifikimin e metodave për arritjen e këtyre synimeve të cilat si të tilla do të përparojnë kujdesin shëndetësor. Puna ekipore dhe inkorporimin i procedurave të arritura me marrëveshje në kuadër kartelave shëndetësore, e bënë më shumë të mundur aplikimin e protokoleve. Dhe në fund, vlerësimi i arritjes së synimeve është i mundur vetëm nëse synimet janë koncize dhe të qarta.

Mjekët dhe infermieret duhet të mendojnë me kujdes për synimet e menaxhimit të cilat duhet të reflektojnë kualitetin e jetës e jo orarin e thjeshtë të barërave apo të vlerave të shtypjes së gjakut.

16

Është e rrezikshme që gjatë procesit të hartimit të protokolit të parë të caktohen standardeiii të kujdesit të cilat janë ideale por të cilat janë të paarritshme, veçanërisht në konteksin e aspektit kohor dhe atë të resurseve. Nëse procesi është i vazhdueshëm është esenciale të caktohen synime të cilat janë reale dhe të arritshme. Gjithashtu është e dëshirueshme të zgjidhen fushat të cilat mendojmë se janë të rëndësishme për të dy palët si për pacientët ashtu edhe për profesionistët mjekësor dhe për të cilat ekziston një shkallë e lartë e koncenzusit se paraqesin një praktikë të mirë mjekësore.

Procesi i krimit të protokolit është i rëndësishëm. Qëllimi nuk është vetëm të prodhohet një dokument por edhe të krijohet një dedikueshmëri e të gjithë anëtarëve të ekipit për aplikimin e suksesshëm të këtij dokumenti. Është e natyrshme që mjeku të jetë iii

Sëmundjet Kronike disa te dhëna

Gjendje kronike merret çdo term i cili përfshin çfarë do forme te sëmundjes kronike apo kompleksit te simptomave apo paaftësive te ndryshme duke përfshire edhe sëmundjet terminale.Sëmundjet kronike janë shkaktaret me te shpeshte te vdekjes, sëmundjes dhe paaftësisë,.Sëmundjet me prevalente, me te kushtueshme ekonomikisht dhe me te prevenueshme.Çdo i 7-ti, prej 10 amerikaneve qe vdes brenda vitit , vdes nga sëmundjet kronike.Zgjatja e kursit te sëmundjes dhe paaftësisë nga sëmundjet si Diabetus Mellitus dhe arthritis, rezulton me dhimbje, vuajtje dhe zvogëlim te kualitetit te jetës për qindra miliona njerëz ne bote .Çmimi i Sëmundjeve Kronike (SHBASëmundjet Kronike janë: përgjegjës për rreth 70% te vdekjeve> 75% e çmimit te kujdesit shëndetësorGrabitës te 1/3 te jetës potenciale para moshës 65 vjeç.

90 milion njerëz jetojnë me SK

17

përgjegjës kryesor për shqyrtimin e elementeve klinike, për shembull për kriteret e diagnostikimit, protokoli nuk duhet të shikohet si mjet me anë të të cilit mjeku mund të ketë kontroll mbi infermieret dhe personelin tjetër.

Një metodë e cila është treguar si e suksesshme është thirren të gjithë anëtarët e ekipit që të plotësojnë një pyetësor lidhur me synimet e tyre për kujdesin shëndetësor në një fushë të veçantë. Kjo mundëson që të identifikohen shumë shpejtë fushat e interesit të përbashkët dhe kështu të mundësojë më shumë kohë për shqyrtimin e literaturës dhe për të diskutuar çështjet kontrovers.

Burimi: CDC. Prevalenca e paaftesise dhe gjendjet shëndetësore shoqëruese — SHBA, 1991–1992. MMWR 1994;43(40): 730–1, 737–9Disa te dhëna:1. 35 000 000 njerëz kanë vdekur nga sëmundjet kronike gjatë vitit 20052. Sëmundjet Kronike janë përgjegjës për 60% te gjitha vdekjeve

Shkaktarët e sëmundjeve kronike janë ndikimin i faktorëve socio ekonomik,kulturor, politik dhe ambientale, globalizimi, urbanizimi dhe plakja e popullatës

Janë disa faktorë të rrezikut qe mund te modifikohen:

18

• Dieta e pashëndetshme• Mos aktiviteti fizik• Duhani

Faktorët e rrezikut të pa modifikueshëm:• Mosha• Trashëgimia

Faktorët intermediar te rrezikut:1. Hipertensioni arterial2. Hiperglikemia3. Hiperlipidemia4. Obesiteti

Sëmundjet kryesore kronike:1. Sëmundjet e zemrës2. ICV3. Kanceri4. Sëmundjet kronike respirator5. diabetes

Dhjetë (10) keqkuptimet më të shpeshta për Sëmundjet kronike dhe e vërteta Keqkuptimi 1: Sëmundjet kronike kryesisht prekun vendet me te ardhura te larta kombëtare E vërteta: 80% te vdekjeve nga SK paraqiten ne vendet me te hyra te ulëta ose mesme Keqkuptimi 2: vendet me te hyra te vogla ose mesme duhet te kontrollojnë sëmundjet infektive me pare se sëmundjet kronike E vërteta: Barra e dyfishtë = përgjegjja e dyfishtë Keqkuptimi 3 SK kryesisht prekun njerëzit e pasur E vërteta: SK janë te koncentruar tek njerëzit e varfër Keqkuptimi 4: SK kryesisht prekun moshat e vjetra E vërteta:

19

50% e te SK janë nen moshën 70 vjeçare Keqkuptimi 5: SK prekun kryesisht meshkujt E vërteta: Pothuajse ne mënyrë te barabarte preken te dy gjinitë

M = 53% F = 47%

Keqkuptimi 6 SK janë rezultat i stilit te “pashëndetshëm” te jetës E vërteta: Te varfrit dhe fëmija kanë zgjedhje te kufizuara Keqkuptimi 7: SK nuk mund te prevenohen E vërteta: 80% te sëmundjeve te zemrës, ICV dhe tipi II te diabetit janë te para ndalueshme, 40% e kancereve janë te parandalueshëm Keqkuptimi 8: Parandalimi dhe kontrolli i SK është shume i shtrenjte E vërteta: Intervenimet e lira dhe kosto-efektive ekzistojnë Keqkuptimi 9: Gjyshi im ka pire duhan dhe ka jetuar 96 vjet E vërteta: Rastet e tilla janë për tu pritur rralle Keqkuptimi 10 Secili ka për te vdekur nga diçka E vërteta: Vdekja është e paevitueshme, por nuk është e nevojshme te jete e ngadalshme, e dhembshme dhe e parakohshme Sëmundjet Kronike mund të prevenohen me:

Fluorizimi i ujit Jodizimi i kripës se kuzhinës Ndërprerja e pirjes se duhanit Aktiviteti fizik Edukimi shëndetësor( shkollë – HIV/AIDS, SST, shëndet reproduktiv)

20

Skreeningu ( mamogram, papanicolau etj)Literatura:

1. Moduli “Sëmundjet Kronike” specializimi në mjekësinë familjare 2005.2. “Current Medical Diagnosis”, Treatment Lawrence M. Tierney, Stephen J.

McPhee 2005

21