Siły, - publio.pl · które pokonają raka prezentują szeroki wachlarz terapii psychoon-kologicznych, a wśród nich: terapię poznawczo-behawioralną, ... czy nowoczesne metody

S i ł y, k t ó r e p o k o n a j ą r a k a

p S y c h o l o g i c z n e t e r a p i e w S p o m a g a j ą c e

w c h o r o b i e n o w o t w o r o w e j

S i ł y,k t ó r e p o k o n a j ą r a k a

p S y c h o l o g i c z n e t e r a p i e w S p o m a g a j ą c e

w c h o r o b i e n o w o t w o r o w e j

r e d a k t o rPaulina Pająk

p r o j e k t o k ł a d k iPrzemek Dębowski (przemekdebowski.com) współautor koncepcji graficznej Wojtek Kwiecień-Janikowski

p r o j e k t g r a f i c z n yMaja Witecka

k o r e k t aZespół

S k ł a dAdam Cedro

c o p y r i g h t @ b y c h a r a k t e r y S p . z o . o .k i e l c e 2 0 1 3

ISBN 978-83-934376-5-8Wydanie drugie, zmienione i rozszerzone

Wydawnictwo Charaktery 25-502 Kielceul. Paderewskiego 40tel. 41 343 28 40fax 41 343 28 49 [email protected]

Druk i oprawaDrukarnia im. A. Półtawskiego www.drukarnia.kielce.pl

3

Wstęp ...................................................................................... .5Justyna Pronobis-Szczylik, Cezary Szczylik,

Leczenie i psychoterapia – właściwy wybór .......................... 7

l e c z e n i e – w y b i e r z s w o j ą d r o g ęKrystyna de Walden-Gałuszko, Tarcza woli życia ................ 23 Joanna Miniszewska, Ująć miecz Damoklesa ........................ 31Justyna Ziółkowska, Porozumienie z lekarzem ....................... 37Mariola Kosowicz, Pogodzeni z losem .................................... 41Stanisław Góźdź, Święci w gabinecie Szefa ............................ 53Przemysław Bąbel, (Nie)moc placebo .................................... 59

te r a p i e u z u p e ł n i a j ą c e – z n a j d ź w ł a s n ą ś c i e ż k ęEwa Wojtyna, Czujesz się tak, jak myślisz ............................. 73Joanna Dudek-Głąbicka, Życie podczas burzy ...................... 83Mariusz Zięba, Trzęsienie ziemi ............................................ 93Kinga Tucholska, Pokłady nadziei ...................................... 103Mariusz Wirga, Odporność utracona i odzyskana ................. 115Urszula Lesicka, Twórcze spotkanie – arteterapia ................. 129Ewa Moroch, „(Wy)roluj” raka jogą ................................... 137Wojciech Eichelberger, Z perspektywy terapeuty ................. 143

k i e d y c h o r u j e d z i e c k oDaniel Oppenheim, Rak. Jak powiedzieć dziecku? ................ 153Anna Zenka-Smużyńska, Oswoić strasznego smoka ............. 159Wanda Matras-Mastalerz, Książki, które leczą ................... 165

S p i S t r e Ś c i

w s p a r c i e d l a b l i s k i c hKatarzyna Wałęcka-Matyja, W rodzinie chorego ................ 175Rozmowy z bliskimi, Piękny dzień ..................................... 183Rozmowy z bliskimi, Wiara i działanie ............................. 193Jadwiga Koźmińska-Kiniorska, Pomocne milczenie .............. 201Katarzyna Mariańczyk, Profilaktyka – dlaczego „tak”? ....... 213

p r z e k r o c z y ć z w r o t n i k r a k aTomasz Dostatni, Nie ma siły, która łamie odwagę .............. 221Marek Bieńczyk, Zagrożone piękno ..................................... 229Małgorzata Braunek, Czas i akceptacja .............................. 243Jan Kaczkowski, Wszystko ma swoją kolej, miejsce i czas ...... 255Rozmowy z osobami, które pokonały nowotwór,

Na Zwrotnik Raka .......................................................... 269

5

Choroba nowotworowa jest niezwykle powszechna – nawet co czwarty z nas może zachorować na raka. A jednak, jak pisała Susan Sontag, sama przez wiele lat zmagająca się z nowotwo-rem: „nasze poglądy na raka i zrodzone z nich metafory stały się w dużym stopniu zwierciadłem powszechnych mankamentów naszej kultury”. Schorzenie to dotyka również wielu sfer naszego ży-cia: cielesności, psychiki oraz wymiaru egzystencjalnego czy duchowego. Onkolog Cezary Szczylik i psychoonkolog Justyna Pronobis-Szczylik podkreślają, że całościowe leczenie, w którym medycynę wspomaga psychoterapia, to właściwy wybór.Dlatego przygotowaliśmy dla Państwa zmienione i rozszerzone wydanie naszego znakomitego poradnika dla wszystkich, którzy szukają źródeł wsparcia w chorobie nowotworowej. Ostatnie lata przyniosły szereg ważnych zmian w jej leczeniu – rozwijane są nurty powszechnie uznane i pojawiają się nowe podejścia. Siły, które pokonają raka prezentują szeroki wachlarz terapii psychoon-kologicznych, a wśród nich: terapię poznawczo-behawioralną, terapię akceptacji i zaangażowania oraz interwencje psychologii pozytywnej skoncentrowane na nadziei i wzroście osobowym. Książka pomoże osobom chorym wybrać najlepszą dla nich wspomagającą psychoterapię, a dla psychologów oraz lekarzy stanowi nieocenione źródło wiedzy. Siły, które pokonają raka nie powstałyby zresztą bez zaangażowania i ogromnej wiedzy tych właśnie specjalistów. W refleksjach doświadczonych terapeutów, lekarzy oraz osób ze świata kultury i sztuki powraca konieczność stworzenia własnej opowieści o chorowaniu. Marek Bieńczyk opisuje kaja-kowe ucieczki i spotkania na wierzchołkach słów, dominikanin Tomasz Dostatni zdradza, jak przy pomocy czeskiego specjału

w S t Ę p

S i ł y , k t ó r e p o k o n a j ą r a k a

udało się namówić Havla na zdrowotny spacer, Małgorzata Braunek wspomina pożegnanie z mamą w ogrodzie, zaś ks. Jan Kaczkowski opowiada o życiu z chorobą i pracy w hospicjum. Mamy nadzieję, że dzięki tym niezwykle osobistym relacjom, książka pomoże Czytelnikom zrozumieć i ująć w słowa do-świadczenie choroby oraz odnaleźć nadzieję i odwagę, by się z nim zmierzyć. Arcybiskup Dominik Duka, wspominając swego przyjaciela Václava Havla, powiedział: „Nie ma siły, która by zła-mała tego, kto wie, że prawdziwa przyjazń i miłość pozwalają w każdej sytuacji zachować twarz”. Dlatego podpowiadamy również, jak towarzyszyć bliskim – także tym najmłodszym – w trudnych chwilach.A na zakończenie zapraszamy w podróż, która pokazuje, że nowotwór można pokonać i pomimo choroby pojechać aż za Zwrotnik Raka. Narracje uczestniczek wyprawy układają się w piękną historię o nadziei, odwadze i zachwycie nad pięknem świata.

Paulina Pająk

7

Paulina Pająk: Specjaliści szacują, że co czwarta osoba może zachorować na raka. Czy obecnie częściej zapadamy na nowotwory, czy nowoczesne metody diagnostyki sprawiają, że łatwiej jest je wykryć?Prof. Cezary Szczylik: Obserwujemy, że w zależności od typu nowotworu co roku przybywa od 1 do 3 procent rozpoznań. A zatem to, że co czwarty z nas zetknie się z tą chorobą w czasie swojego życia, jest realnym zagrożeniem. Do dramatycznego wzrostu zachorowalności na nowotwory na przełomie XX i XXI wieku przyczyniają się niekorzystne zmiany cywilizacyjne. Ob-serwujemy ogromne nasilenie produkcji przemysłowej i emisji wielu substancji toksycznych. Każdy z nas jest również swo-istym filtrem produktów przemysłu żywnościowego. Do tego dochodzą papierosy, narkotyki i alkohol...Z drugiej strony do liczniejszych – zwłaszcza wczesnych – roz-poznań przyczynia się rosnąca liczba badań profilaktycznych i diagnostycznych.

Dzięki najnowsz ymosiągnięciommedycynyorazumiejętnemuwsparciupsychologicznemu, leczenienowotworu jestcorazbardziej skuteczne.

l e c z e n i e i p S y c h o t e r a p i a– w ł a Ś c i w y w y b ó r

* z j u s t y n ą p r o n o b i s - S z c z y l i k i c e z a r y m S z c z y l i k i e mr o z m a w i a p a u l i n a p a j ą k

Prof. dr hab. n. med. Cezary Szczylik kieruje Kliniką Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, jest prezydentem Fundacji Onkologii Doświadczalnej i Klinicznej. Autor ponad 150 prac naukowych. Twórca Studium Medycyny Molekularnej – międzynarodowej instytucji zajmującej się kształceniem młodych lekarzy i biologów.

8


Profilaktyczne badania, takie jak mammografia, pozwalają na wczesne wykrycie nowotworu. Dzięki nim mamy zatem oczywiste korzyści zdrowotne. Dlaczego wciąż zbyt mało osób z nich korzysta?Justyna Pronobis-Szczylik: Mogą wiązać się z nimi prob-lemy natury psychologicznej. Badanie budzi lęk przed chorobą. U niektórych osób uruchamia to samoniszczący mechanizm. Mówią sobie: „Nie pójdę na żadne badania – jeszcze się dowiem, że mam raka”. A przecież wcześnie wykryty nowotwór leczy się najskuteczniej.Aby zmieniać te postawy, screening – badanie przesiewowe – powinien być wykonywany we właściwy sposób.

Jak zatem zachęcić do wykonywania badań profilaktycznych?C.S.: W 2010 roku wydano 50 milionów złotych na wysyłanie do kobiet zaproszeń na badania cytologiczne w kierunku rozpo-znania raka szyjki macicy. Zgłosiło się ponad 900 tysięcy kobiet, u których wykryto 25 tys. nieprawidłowości, ale tylko u 35 zdiagnozowano nowotwór. Tymczasem co roku odnotowujemy ponad tysiąc przypadków tej choroby. Pojawia się więc pytanie: czy kampania była efektywna? Niełatwo na nie odpowiedzieć. Akcja mogła przecież spowodować, że wiele kobiet poszło na badanie do gabinetów innych, niż te wskazane w zaproszeniu. Doświadczenia krajów skandynawskich pokazują jednak, że takie kampanie nie są zbyt skuteczne.Dlatego uważam, że lepszym rozwiązaniem byłoby powiązanie badań przesiewowych z ubezpieczeniami. Wysokość stawki ubezpieczeniowej powinna być uzależniona od tego, czy dana osoba wykona badania profilaktyczne. Jeśli ktoś nie bada się, powinien płacić dwukrotnie wyższe ubezpieczenie. Pozwoli-łoby to zarówno ograniczyć liczbę osób, u których nowotwory wykryto zbyt późno, jak i zapewnić środki na leczenie zaawan-sowanej choroby nowotworowej. Dzięki podobnemu mechanizmowi udało się znacząco ograni-czyć liczbę wypadków drogowych w Stanach Zjednoczonych.

Justyna Pronobis-Szczylik jest psychologiem klinicznym, psychoterapeutą, psychoonkologiem i superwizorem Polskiego Towarzystwa Psychoonkologii. Prowadzi psychoterapię indywidualną w nurcie psychodynamicznym. Posiada certyfikat psychoterapeuty Europejskiego Stowarzyszenia Psychoterapii z rekomendacji Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego oraz European Training Standards Comitee. Współtworzy Warszawski Ośrodek Psychoterapii i Psychiatrii.

9

l e c z e n i e i p S y c h o t e r a p i a – w ł a Ś c i w y w y b ó r

Wzrasta jednak liczba osób, które regularnie uczestniczą w badaniach profilaktycznych. Zmienia się również podejście do choroby nowotworowej. J.P.S.: Wciąż się uczymy. W ciągu ostatnich piętnastu lat w obszarze psychoonkologii zmieniło się bardzo wiele. Przede wszystkim rośnie świadomość tego, że w chorobie nowotworo-wej choruje nie tylko ciało, ale także umysł i duch. C.S.: Dzięki ogromnej pracy samych osób chorych, dzienni-karzy i wolontariuszy udało się zmienić społeczny obraz cho-roby nowotworowej, a przede wszystkim postawy wobec niej – na bardziej proaktywne. Ta zmiana jest najbardziej widoczna w przypadku raka piersi. Dalej wzrasta zachorowalność, co jest naturalne w przypadku tego nowotworu, ale coraz mniej osób umiera na tę chorobę. Zawdzięczamy to przede wszystkim temu, że wiele kobiet regularnie się bada. Wcześniej wykry-wamy ten nowotwór i stosujemy skuteczne, radykalne leczenie. Postępowanie podjęte w przypadku raka piersi powinno być zatem wzorem dla innych nowotworów.

Słyszę diagnozę „nowotwór”. Co mnie dalej czeka od strony medycznej?C.S.: Marzeniem i dla lekarza, i dla pacjenta jest możliwość radykalnego leczenia, czyli takiego które umożliwia całkowite usunięcie nowotworu. Najczęściej jest to operacja, często po-łączona z późniejszą chemioterapią czy radioterapią. Takie postępowanie daje ogromne szanse na całkowite wyleczenie. Natomiast są również inne formy leczenia, związane z tym, że u nas nowotwory często są wykrywane w znacznym stopniu zaawansowania. Jedyną formą postępowania jest wtedy leczenie paliatywne. Ten rodzaj leczenia otacza wiele mitów. Zdarza się, że kiedy je proponuję, pacjent jest przerażony i uważa, że już nic nie da się zrobić. A to nieprawda. Leczenie paliatywne to postępowanie, które ma na celu wydłużenie czasu przeżycia chorych i poprawę jakości ich życia. Stosujemy radioterapię, chemioterapię albo połączenie obu tych metod.

Inne rozpowszechnione przekonanie głosi, że leczenie paliatywne koncentruje się tylko na leczeniu bólu.

Leczenie paliatywne to postępowanie, które ma na celu wydłużenie czasu przeżycia chorych i poprawę jakości ich życia. Stosujemy radioterapię, chemioterapię albo połączenie obu tych metod.

1 0


C.S.: To tylko jeden z elementów tego leczenia, niesłychanie zresztą ważny. Ból jest w stanie złamać każdego. Kierowanie ludzi na drogę krzyżową cierpienia jest skrajnym nieporozu-mieniem. Sam Jan Paweł II powiedział zresztą, że cierpienie nie uszlachetnia. Obowiązkiem lekarzy i psychologów jest pomóc pacjentowi. Wielu pacjentów boi się leków przeciwbólowych. Wynika to ze stereotypów dotyczących narkotyków czy leków narkotycznych. A przecież są to leki wysoce skuteczne w zwalczaniu bólu, czego efektem jest także poprawa nastroju. Ponieważ nasilający się ból powoduje narastanie lęku, leki zmniejszające go uwalniają chorego od stanów lękowych. Dlatego jestem za tym, aby marihuana była dostępnym lekiem refundowanym. To jest zresztą lek o wiele tańszy od tych, które produkuje przemysł farmaceutyczny. Wymaga to jednak z pew-nością mądrej polityki państwa.

Dodajmy, że leki przeciwbólowe takie jak morfina są często stosowane. C.S.: Oczywiście. Morfina jest podstawowym i znakomitym lekiem. Podawana jest obecnie nie tylko w postaci wkłuć pod-skórnych, ale także tabletek, działających prawie całą dobę. Inne leki, np. pochodne fentanylu, występują w postaci plastrów naskórnych – ich aktywność trwa trzy, cztery doby. Dzięki tym innowacjom aż w 96 proc. przypadków możemy być skuteczni w zwalczaniu bólu.Poza tym w wielu przypadkach włączenie narkotycznego leku może być związane ze specyficzną lokalizacją nowotworu i jego rozproszeniem. I sięgnięcie po ten lek wcale nie oznacza, że trzeba się żegnać ze światem.

Czyli kojarzenie nowotworu z silnym bólem również odchodzi w przeszłość?C.S.: Jednym z podstawowych zadań lekarza onkologa jest prowadzenie pacjenta bez bólu. J.P.S.: Chorych, którzy mówią: „Mam ustalone jakieś lecze-nie przeciwbólowe, ale nie działa”, zachęcam, aby wrócili do swojego lekarza i dopasowali je do aktualnego stanu. Niekiedy

Wielu pacjentów boi się leków przeciwbólowych. A przecież są to leki wysoce skuteczne w zwalczaniu bólu, czego efektem jest także poprawa nastroju.

1 1


konieczna jest druga i trzecia wizyta, żeby udało się je „uszyć na miarę”. Powiedzmy jasno: współcześnie osoba z nowotworem nie powinna odczuwać silnego bólu.

W wielu europejskich krajach stosuje się całościowy model leczenia – terapię medyczną wspomaga psychologiczna. Czy w Polsce jest podobnie?C.S.: NFZ wymaga od nas zatrudnienia psychologa, ale nie otrzymujemy na to środków. Musimy go zatem utrzymać z pie-niędzy zarobionych w ramach innych usług medycznych. J.P.S.: Niestety, terapia psychoonkologiczna nie figuruje na liście usług medycznych. Warto pamiętać przy tym, że cho-roba onkologiczna dotyka całego systemu rodzinnego – choruje nie tylko chory, ale i cała jego rodzina. A w obecnej sytuacji, jeśli osoba chora na nowotwór lub jej bliscy potrzebują po-mocy, powinni być kierowani do szpitala psychiatrycznego. System nie zakłada po prostu, że pomoc psychoonkologiczna jest potrzebna.Tymczasem bardzo potrzebni są psychoonkologowie – wykształ-ceni specjaliści, którzy odbyli odpowiednie treningi. W onkolo-gii najlepiej sprawdzają się bowiem interdyscyplinarne zespoły, w których współdziałają lekarze, psychologowie, rehabilitanci i kapelani. Chcielibyśmy, aby w naszych szpitalach pacjent był objęty całościową opieką.

Czy Pan Profesor jako onkolog również dostrzega konieczność objęcia chorych na nowotwory opieką psychologiczną?C.S.: Uważam, że jest to absolutnie nieodzowne. Choroba nowotworowa dotyka przede wszystkim nie tkanki, ale umysł i duszę człowieka. Pacjent przechodzi od nabywania świadomo-ści, że jest chory, do poszczególnych etapów leczenia: operacji, chemioterapii, radioterapii... Każdy z tych etapów może łączyć się z innego rodzaju stresem. Tymczasem lekarz onkolog często nie jest przygotowany do tego, by w umiejętny sposób prowa-dzić pacjenta, udzielając mu wsparcia. Wiemy, że w przypadku terapii nowotworów pacjenci, któ-rzy otrzymują wsparcie psychologiczne, potrzebują znacznie

Choroba nowotworowa dotyka przede wszystkim nie tkanki, ale umysł i duszę człowieka. Pacjent przechodzi od nabywania świadomości, że jest chory, do poszczególnych etapów leczenia.

1 2


mniejszej ilości leków przeciwbólowych i antydepresyjnych. Dlatego opieka psychologiczna wydaje mi się równie cenna jak leki, które podajemy. Zwłaszcza w dobie, kiedy system narzuca straszną biurokrację. Większość czasu musimy poświęcić pa-pierom, a nie mamy czasu dla pacjentów.

Rozumiem, że Państwa zdaniem leczenie wspomagane psychoterapią to właściwy wybór dla osób chorujących na nowotwory.C.S.: To jest warunek sine qua non [z łac. konieczny i niezbędny].J.P.S.: Badania naukowe jasno pokazują, że poradnictwo psy-chologiczne i psychoterapia powodują zmniejszenie lęku i do-legliwości bólowych. Sprawiają, że pacjent lepiej radzi sobie z chorobą, a jakość jego życia polepsza się. Umiejętnie udzie-lane wsparcie może być konieczne na każdym etapie choroby. Szczególnie u tych pacjentów, którzy zmagają się z kryzysami natury egzystencjalnej. Po rozpoznaniu pojawia się szok i niedowierzanie, spowodo-wane powracającym przekonaniem „Mogę na to umrzeć”. W po-czątkowym okresie leczenia część osób zaprzecza chorobie, jednak stopniowo adaptują się do życia z nowotworem.

A jakie terapie psychologiczne możemy zarekomendować jako rzetelne, oparte na badaniach i pomocne dla pacjentów?J.P.S.: Są różne formy terapii psychoonkologicznej – może to być indywidualna lub grupowa psychoterapia, prowadzona w ramach różnych podejść. Należą do nich m.in.: psychoterapia grupowa w zaawansowanym raku wg teorii poczucia sensu życia Victora Frankla, systemowa terapia rodzinna w chorobie nowo-tworowej, praca z żałobą, przy użyciu genogramu – schematu relacji rodzinnych. W praktyce psychoonkologicznej stosuje się również: psychoedukację, Racjonalne Terapie Zachowania oraz terapie poprzez sztukę, takie jak muzykoterapia, terapia poprzez taniec i ruch. Zastosowanie mają terapie komplemen-tarne, a wśród nich joga czy masaż. Ważnym nurtem są także terapie odwołujące się do medytacji. Jednak warto pamiętać,

Badania naukowe jasno pokazują, że poradnictwo psychologiczne i psychoterapia powodują zmniejszenie lęku i dolegliwości bólowych. Sprawiają, że pacjent lepiej radzi sobie z chorobą, a jakość jego życia polepsza się.

1 3


że terapia psychologiczna powinna być dobrana indywidualnie do potrzeb pacjenta. Terapia poznawczo-behawioralna sprawdza się w pracy indywi-dualnej i grupowej, co potwierdzają liczne badania. Jednakże nie jest to podejście uniwersalne dla wszystkich. Ta terapia najlepiej służy osobom, które mają postawę psychologiczną określaną jako „duch walki”. Kiedy pojawia się stres, mobilizują się i mierzą z przeszkodą. Dlatego praca z przekonaniami i inne ćwiczenia w ramach tej terapii są dla nich bardzo skuteczne. Szczególnie w chorobie wielu z nas pragnęłoby dysponować „duchem walki”, a jednak osoby reprezentujące tę postawę to zaledwie 11 proc. populacji chorych. Nie znaczy to, że pozostałe osoby gorzej radzą sobie z chorobą – po prostu wykorzystują inne sposoby radzenia sobie z nią. W swojej pracy jestem ostrożna wobec terapii, które mają na celu wypracowanie u pacjentów „pozytywnego myślenia”. U wielu z nich może to być przyczyną cierpienia.

Stąd pojawiły się wyjaśnienia terapeutów, że nie skłaniają oni pacjentów do „pozytywnego myślenia”, ale do autentycznego, zgodnego z ich aktualnym stanem.J.P.S.: Jestem przeciwnikiem terroru pozytywnego myślenia. Bardziej pomocne wydaje się uszanowanie właściwego dla danej osoby sposobu reagowania na cierpienie.Przekonywanie pacjenta, który jest w depresji albo przeżywa silny lęk, że ma się postarać i myśleć pozytywnie, może pogor-szyć jego samopoczucie. Chory poczuje się niezrozumiany albo poczuje się winny, uznając, że sprawia zawód swoim bliskim czy lekarzowi. Dlatego warto podkreślić, że nie jest to metoda dla wszystkich. Jednak w Polsce wciąż dominuje w sposobie myślenia o tym, jak pomagać choremu i często stanowi jedyną propozycję wsparcia.Na początku sesji pytam pacjenta, z jakim problemem przy-chodzi i dostosowuję sposób pracy do zgłaszanych potrzeb. Pracuję w ramach intensywnej krótkoterminowej psychoterapii psychodynamicznej. Przyznaję, że fascynuje mnie ten nurt psychoterapii – głównie ze względu na efektywność.

Przekonywanie pacjenta, który jest w depresji albo przeżywa silny lęk, że ma się postarać i myśleć pozytywnie, może pogorszyć jego samopoczucie.

1 4


Na czym polega ta terapia?J.P.S.: Intensywna krótkoterminowa psychoterapia dynamiczna została opracowana przez dr. Habiba Davanloo w oparciu o ele-menty teorii psychoanalitycznej oraz neurobiologię. Koncepcja została rozszerzona o teorie relacji z obiektem i teorię przy-wiązania Bowlby’ego. Podstawą jest dla niej praca z lękiem i mechanizmami obronnymi. To proces, który uczy zmiany postawy wobec siebie tak, aby traktować siebie z troską i po-szanowaniem. Np. dla wielu kobiet z rakiem piersi to, że można troszczyć się o siebie, jest prawdziwym odkryciem. One przez wiele lat zajmowały się przede wszystkim uczuciami i potrze-bami innych, a nie własnymi.

Zatem pracuje się nad tym, aby osoby chore umiały zatroszczyć się o siebie. J.P.S.: To jest nauka uważności na swoje uczucia i potrzeby, traktowania ich oraz siebie całościowo – z szacunkiem i mi-łością. Dla wielu pacjentów takie przewartościowanie sposobu myślenia o sobie jest niezwykle ważne.Czasem zaleca się także stosowanie terapii psychofarmako-logicznej, a więc leków antydepresyjnych i przeciwlękowych, w połączeniu z psychoterapią. Osobom chorym na raka mogą być one niezwykle pomocne. Dlatego jeśli psycholog zauważa objawy depresji, powinien kierować pacjenta do lekarza psy-chiatry. Depresja sama nie przejdzie – jest to określony stan biochemiczny, który musi być regulowany za pomocą leków.

I dopiero wtedy można rozpocząć efektywną psychoterapię? J.P.S.: Tak. Można też prowadzić te oddziaływania równo-legle. Podobnie postępujemy w przypadku objawów napado-wego lęku, bólu czy zaburzeń snu. Wszystkie te stany muszą być leczone, bo powodują cierpienie, a jednocześnie zakłócają zdolność koncentracji uwagi. Czasem zaburzenia percepcyjno- -poznawcze w lęku mogą do tego stopnia zaburzać odbiór, że pacjent zapamiętuje tylko 10 proc. przekazywanych przez lekarza treści. A przecież powodzenie leczenia zależy również od jakości współpracy z lekarzem.

Jeśli psycholog zauważa objawy depresji, powinien kierować pacjenta do lekarza psychiatry. Depresja sama nie przejdzie – jest to określony stan biochemiczny, który musi być regulowany za pomocą leków.

1 5


Niekiedy lęk pojawia się po zakończeniu terapii – poczucie niepewności wisi nad człowiekiem jak miecz Damoklesa.

Co może pomóc?J.P.S.: Psychoterapia lub dołączenie do grupy wsparcia czy zajęć warsztatowych oferowanych przez niektóre fundacje, zajmujące się chorymi z wybranym schorzeniem nowotworowym. C.S.: W Polsce w tym zakresie znakomicie działają amazonki. Od lat spotykają się, wspierają pacjentki świeżo po zabiegach operacyjnych. Pracują w sposób niezwykle zaangażowany.W Stanach Zjednoczonych Kidney Cancer Association [Stowa-rzyszenie walki z rakiem nerki] organizuje jedne najlepszych na świecie sympozjów naukowych. Pacjenci stymulują w ten sposób środowisko, nakręcają pozytywną koniunkturę w badaniach nad walką z nowotworem. To stowarzyszenie doskonale pokazuje, że można się wspierać, organizować i działać na korzyść innych.

Czym możemy powiedzieć, że pierwszym krokiem w tym kierunku jest – zależny w dużej mierze od lekarza – aktywny udział pacjenta we własnym procesie leczenia? C.S.: Tak, ale jeśli tego zabraknie, można choćby dzięki ulotkom trafić do jednej z fundacji, takich jak Amazonki czy Gladiator. W kontakcie z pacjentem ważna jest też osobowość onkologa. Może mieć ogromny wpływ na to, jak pacjent będzie przecho-dził chorobę. A tymczasem onkologów jest niewielu, więc są zbyt zapracowani i zmęczeni, by zwracać uwagę na ten aspekt. Proszę sobie wyobrazić, że w całej Polsce jest obecnie około 500 certyfikowanych onkologów. Tymczasem co roku mamy ponad 140 tysięcy potwierdzonych nowych przypadków zachorowań na raka, zaś osób, które żyją z chorobą nowotworową, jest prawie 400 tysięcy. W dużych placówkach lekarz onkolog ma dla pacjenta minuty...Brakuje nam – onkologom – wsparcia psychologów. Młodzi lekarze mają problemy z komunikacją, a starsi często są wypa-leni zawodowo. Prowadzi do tego dźwiganie ciężaru śmierci. Wielu pacjentów prowadzimy latami i oni z czasem stają się nam bliscy. Ogromnie trudno się pogodzić z tym, że ich tracimy.

W kontakcie z pacjentem ważna jest też osobowość onkologa. Może mieć ogromny wpływ na to, jak pacjent będzie przechodził chorobę.

1 6


J.P.S.: To trudny, bolesny aspekt pracy z chorym onkologicznie. Gdy spojrzymy na chorobę w kategoriach straty, to widoczne jest, że chory przeżywa różne ich rodzaje: cielesne, psycholo-giczne, socjalne, egzystencjalne czy duchowe. Ale w tych wszyst-kich sferach doświadcza ich również rodzina chorego. A lekarz? Terapeuta? Czyż doświadczenie chorego nie odzwierciedla także naszych uczuć wobec przemijania, nieuchronności śmierci? A co robimy z uczuciem straty, gdy tracimy pacjenta? Czy poświęcamy jakąś przestrzeń w sobie na przeżycie żałoby po śmierci swojego pacjenta? Wielu pacjentów? Czy też w natłoku obowiązków pozostawiamy tę przestrzeń jako ziemię niczyją? W dużym szpitalu onkologicznym w Nowym Jorku zetknęłam się ze spotkaniami o charakterze medytacyjnym, adresowanymi do personelu medycznego zajmującego się chorym onkologicz-nie. Raz w miesiącu osoby, które niedawno straciły pacjenta, przychodziły i poświęcały uwagę własnym uczuciom związanym z tą stratą. Warto podkreślić, że z tymi stratami wiąże się również wypale-nie zawodowe lekarzy i terapeutów. Ta dolegliwość upośledza podstawę w pracy lekarza – zdolność empatii. A przecież pacjent dzięki niej lepiej rozumie swoją sytuację i czuje się wysłuchany. Łatwiej też mówi o swoich problemach.

A co z osobami, które nie chcą w ogóle mówić o chorobie, nawet w gronie najbliższych?J.P.S.: Warto się temu przyjrzeć w gabinecie psychoterapeu-tycznym – poszukać odpowiedzi na pytania: „Dlaczego nie chce pani powiedzieć mężowi, że choruje na raka?”, „Dlaczego pana matka nie wie o chorobie, choć choruje pan już dwunasty rok?”. Pozwala to dostrzec ważne kwestie dotyczące relacji i zwykle oznacza coś innego dla każdego człowieka. Jesteśmy różni, chorujemy na swój indywidualny sposób – tak jak każdy z nas przeżywa swoje życie w jedyny i niepowtarzalny sposób.

Mówi się także, że każdy człowiek ma własny rodzaj no-wotworu. Czy tak rzeczywiście jest?C.S.: To jest bardzo aktualna prawda. Dlatego już dzisiaj używa się terminu personalizowana onkologia. Fenotypowo bardzo

Gdy spojrzymy na chorobę w kategoriach straty, to widoczne jest, że chory przeżywa różne ich rodzaje: cielesne, psychologiczne, socjalne, egzystencjalne czy duchowe. Ale w tych wszystkich sferach doświadcza ich również rodzina chorego.

1 7


wiele nowotworów wygląda tak samo – np. rak piersi objawia się dla pacjentki w formie guza, wyczuwalnego pod palcami. Ale jak zaczniemy badać te z pozoru identyczne nowotwory, okazuje się, że jeden jest hormonozależny, a zatem znajdują się na nim receptory np. dla estrogenu czy progesteronu, a inny – nie. Im głębiej schodzimy w badaniach, tym więcej pojawia się różnic.Obecnie prowadzony jest ogromny projekt międzynarodowy – „Cancer Genome Project”, którego zadaniem jest sekwencjo-nowanie genomu nowotworów. Kolejne uszkodzenia wykryte w obrębie genomu wskazują, że mamy do czynienia z różnymi formami choroby. Kiedyś marzono, że uda nam się znaleźć kilka kluczowych uszkodzeń genów, odpowiedzialnych za roz-wój danego nowotworu. Dziś wiemy, że w przypadku genomu czerniaka i raka niedrobnokomórkowego płuc stwierdza się około 28–30 tysięcy takich uszkodzeń.Badania identyfikujące nowotwory prowadzone na poziomie molekularnym pozwalają wyodrębnić kolejne różnice i grupo-wać nowotwory według nowych kryteriów. Dlatego zmienia się taksonomia raka. Odchodzimy od taksonomii histopato-logicznej, opartej na barwieniu tkanek, a przechodzimy na taksonomię molekularną. Dzielimy nowotwory na podstawie anomalii na poziomie molekularnym. Na przykład pacjent otrzyma diagnozę raka jelita grubego, który ma w obrębie swo-jego genomu mutację w obrębie genu K-RAS. Ma to kolosalne znaczenie dla terapii.

Ta nowa taksonomia łączy się zatem z innowacyjnymi formami leczenia. Wielkie nadzieje są wiązane z rozwojem celowanych terapii molekularnych.C.S.: Te badania są niesłychanie złożone. Terapia celowana to rodzaj chemioterapii, który w założeniu ma oddziaływać wyłącznie na komórki nowotworu, bez szkody dla zdrowych komórek. Takie leczenie jest szansą także dla osób z zaawan-sowanym nowotworem. Innym ciekawym i rozwijającym się kierunkiem jest immuno-terapia. Poszukujemy szczepionki, która spowoduje, że układ odpornościowy przestawi się na taki sposób funkcjonowania, dzięki któremu będzie bardzo szybko rozpoznawał zmienione

Terapia celowana to rodzaj chemioterapii, który w założeniu ma oddziaływać wyłącznie na komórki nowotworu, bez szkody dla zdrowych komórek. Takie leczenie jest szansą także dla osób z zaawansowanym nowotworem.

1 8


komórki i nowotwory. I będzie w stanie je eliminować. Szcze-pionki stały się błogosławieństwem współczesnej cywilizacji. Miliony ludzi nie umierają dzisiaj z powodu ospy. Mamy na-dzieję, że szczepionki odegrają równie istotną rolę w onkologii. Chodzi nie tylko o szczepionki, które mają chronić zdrowe osoby przed nowotworem, ale także podawane w trakcie le-czenia onkologicznego. Jedną z bardzo ciekawych dróg poszukiwania jest próba przy-wrócenia apoptozy – programowanej śmierci komórek. Jedną z istotnych cech nowotworu jest nieśmiertelność. Komórki nowotworu potrafią umknąć mechanizmowi apoptozy – pro-wadzone są badania zmierzające do tego, by powróciły one do mechanizmu programowanej śmierci i uległy samozniszczeniu.Jesteśmy obecnie w stanie znacząco przedłużyć czas przeżycia – nie o kilkanaście miesięcy, ale o kilka lat. Nie zmierzamy do tego, by całkowicie wyeliminować nowotwór, ale by spowo-dować, że jego wzrost zostanie zahamowany. Dożywalibyśmy zatem swoich lat biologicznych z nowotworem w stanie uśpienia czy zatrzymania. Od wielu lat staramy się uczynić nowotwór chorobą przewlekłą – taką jak cukrzyca.

W chorobie przewlekłej kluczowa jest dobra znajomość swojego ciała. Psychoonkologia podkreśla zaś, że nie można oddzielić ciała od psychiki. Czy dotyk, bliskość fizyczna są także ważne dla samopoczucia chorych?J.P.S.: Tak. Niektórzy autorzy twierdzą, że samotna osoba chora na raka ma mniejsze szanse w chorobie. Jej proces leczenia nie przebiega tak optymalnie, jak w przypadku osób, które mają rodziny, są w związkach opartych na więzi i bliskości.Dotyk jest potrzebny każdemu z nas. W psychoterapii zabrania się wszelkich form kontaktu cielesnego z pacjentem. Przy całym moim szacunku dla etyki zawodu, dotykam pacjentów onko-logicznych – szczególnie tych w końcowej fazie choroby. Jeśli ktoś wyciąga rękę w moją stronę, to ja swojej dłoni nie cofam.C.S.: Wie pani, dlaczego zmieniam fartuch w ciągu dnia pracy? W okolicach ramienia pozostaje puder pacjentek... Przytulenie, przygarnięcie jest bardzo ważne i – mimo wspomnianego pudru – dotyczy także mężczyzn.

Nie zmierzamy do tego, by całkowicie wyeliminować nowotwór, ale by spowodować, że jego wzrost zostanie zahamowany. Od wielu lat staramy się uczynić nowotwór chorobą przewlekłą.

1 9


Pracuje Pani w oparciu o logoterapię Viktora Frankla, który uważał, że dostrzeżenie znaczenia swojego życia może być uzdrawiające. Co Państwa zdaniem nadaje sens naszemu życiu?C.S.: Miłość.J.P.S.: Miłość nadaje sens.C.S.: Coś pani pokażę. Dzisiaj przyszła karta od rodziny pa-cjenta, który zmarł w ubiegłym roku. Przesyłają życzenia...

I – jak widzę – bliscy dziękują za uwagę, dobroć, serdeczność i nadzieję...J.P.S.: Mamy tu więc wartości związane z doświadczeniem. Są trzy źródła sensu w naszym życiu. Pierwsze to doświadczenie czegoś lub kogoś – miłość, związki, role, sztuka, natura czy humor. Kolejne to tworzenie i działanie – a zatem praca i czyny. Ostatnie zaś to są wartości, które wypływają z postaw – także tych wobec nieuniknionych sytuacji cierpienia czy problemów egzystencjalnych. W trakcie psychoterapii pacjent może do-strzec, że dysponuje wyborem, jeśli chodzi o postawę, jaką przyjmie wobec choroby.

Czyli nie możemy zmienić trudnych doświadczeń, ale możemy zmienić własne nastawienie do nich?J.P.S.: To właśnie było decydującym doświadczeniem dla Vik-tora Frankla, który przeżył obóz koncentracyjny, lecz nie po-strzegał siebie w roli ofiary. Granicznym doświadczeniem, które określało jego życie. Miałam szczęście poznać go osobiście, kiedy po wielu latach odwiedzał Majdanek i UMCS w Lublinie. Jego terapia – analiza egzystencjalna, zwana logoterapią, opiera się na trzech założeniach. Przyjmuje, że życie ma sens i nigdy nie przestaje go mieć. Uznaje, że potrzeba poszukiwania sensu własnej egzystencji jest trzecią podstawową motywacją ludz-kiego zachowania – po libido i woli władzy – oraz podkreśla znaczenie wolnej woli człowieka w poszukiwaniu sensu życia i wyborze własnej postawy wobec cierpienia.

Ostatnie lata to czas ważnych zmian w terapii nowotworów. Dlatego przygotowaliśmy dla Państwa zmienione i rozszerzone wydanie bestsellerowej pozycji, która w 2005 roku ukazała się pod tym samym tytułem nakładem Wydawnictwa Charak-tery. Siły, które pokonają raka to znakomity przewodnik dla wszystkich, którzy szukają źródeł wsparcia w chorobie nowo-tworowej, dla ich bliskich i osób profesjonalnie zajmujących się pomocą chorym.

W książce zaprezentowany został cały wachlarz wspomagają-cych terapii psychologicznych. Doświadczeni terapeuci poka-zują, jak radzić sobie z chorobą i wspomagać leczenie: dr Ewa Wojtyna wyjaśnia, w jaki sposób zmniejszać lęk i kształtować zdrowe przekonania, Joanna Dudek-Głąbicka podpowiada, jak żyć zgodnie z tym, co dla nas najważniejsze. Dr Mariusz Zięba przybliża fenomen wzrostu osobowego, zaś dr Kinga Tucholska wskazuje, jak rozwijać prawdziwą nadzieję. Są także praktyczne porady i propozycje technik terapeutycznych.

Siły, które pokonają raka pozwalają lepiej zrozumieć siebie i swoją chorobę. Marek Bieńczyk tworzy nowy język, służący temu, by mówić o chorobie i utracie. Tomasz Dostatni OP w poruszającym wspomnieniu przywołuje zmagającego się z chorobą nowotworową Václava Havla. Małgorzata Braunek mówi o tym, że akceptacja pełni kluczową rolę w bliskich rela-cjach. Ksiądz Jan Kaczkowski opowiada o zwyczajnym życiu i własnej chorobie, która to życie naznacza. Uczestniczki nie-zwykłej wyprawy rowerowej pokazują, że raka można pokonać i pomimo choroby przekroczyć Zwrotnik Raka.

C e n a 4 5 Z ł ( w t y m 5 % V a T )

ISBN 978-83-934376-5-8

Documents

Siły, - publio.pl · które pokonają raka prezentują szeroki wachlarz terapii psychoon-kologicznych, a wśród nich: terapię poznawczo-behawioralną, ... czy nowoczesne metody