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Vivir con
Síndrome de
Cushings
-Alivie los síntom
as
-Recupere su vida
“Luego de un análisis adecuado, una R
esonancia M
agnética y tratamiento,
finalmente volví a ser yo
mism
o o mism
a”.
¡Puede existir una cura!E
l síndrome de C
ushing puede ser una enferm
edad frustrante y debilitante. Es m
ás com
ún en mujeres que en hom
bres y puede existir sin ser diagnosticada por años. S
i no se la trata, la enferm
edad de Cushing degrada su
calidad de vida y trae complicaciones m
ortales. La buena noticia es que tiene tratam
iento.
Puede perder el peso, la joroba, el exceso de
vello facial, la cara redondeada y las estrías de la piel. P
uede hasta recuperarse completam
ente. Si
tiene la enfermedad de C
ushing, puede aliviar sus síntom
as y sufrimiento, y así recuperar su vida.
Para ello, lo que es fundam
ental es un diagnóstico adecuado y el tratam
iento correcto.
Usted debe consultar a un endocrinólogo,
neurocirujano o neuroendocrinólogo —m
édicos especialistas en este trastorno de la glándula pituitaria, tam
bién conocida como hipófisis. U
sted debe tener un rol activo en su tratam
iento y recuperación.
Cortisol—M
antener los sistem
as bajo controlLa glándula pituitaria o “hipófisis” es un órgano pequeño, ovalado que se encuentra en contacto con el cerebro. E
sta glándula cumple una tarea
doble: por un lado controla muchas de las
hormonas del cuerpo y por el otro produce
muchas horm
onas “propias”. Una de estas es la
hormona adrenocorticotropa, tam
bién conocida com
o AC
TH. E
sta hormona actúa sobre las
glándulas adrenales (ubicadas justo sobre los riñones), haciendo que estas fabriquen cortisol, afectando de esta form
a a casi todas las células del cuerpo. B
ajo condiciones normales, A
CTH
provoca la liberación de la cantidad adecuada de cortisol. E
l cortisol en valores norm
ales, esta encargado de las siguientes funciones:
•Equilibra los efectos de la insulina
•Ayuda al cuerpo a responder frente al estrés
•Mantiene una adecuada presión arterial y función
cardíaca Regula el m
etabolismo de carbohidratos,
proteínas y grasas•M
aneja el sistema inm
unológico.
Para mayor inform
ación
Producido por la Pituitary Netw
ork Association PO Box 1958,
Thousand Oaks, C
A 91358 Teléfono: (805) 499-9973 w
ww
.pituitary.org Identificación fiscal: 33-0530465
Pituitary N
etwork A
ssociation (Asociación R
ed Pituitaria)
(ww
w.pituitary.org)
Provee inform
ación sobre ensayos clínicos en curso,recursos m
édicos y terminología y enlaces con otras
organizaciones.A
merican A
ssociation of Clinical E
ndocrinologists(A
sociación Estadounidense de E
ndocrinólogos Clínicos)
(ww
w.aace.com
) Provee inform
ación sobre trastornosendocrinos y lo ayuda a ubicar a un endocrinólogo en suárea.
•The Horm
one Foundation (ww
w.horm
one.org)(Fundación de horm
onas) Responde preguntas
generales sobre varios tumores pituitarios, tratam
ientos m
édicos y terapia de reemplazo de horm
onas.•M
ED
LINE
plus® Inform
ación sobre la salud•(w
ww
.medlineplus.gov) Tiene una enciclopedia m
édica que contiene datos sobre la enferm
edad de Cushing y
trastorno de la pituitaria en general.•N
ational Institute of Child H
ealth and Hum
an D
evelopment (N
ICH
D) (Instituto nacional de salud infantil
y desarrollo humano) (w
ww
.nichd.nih.gov) Conduce
investigaciones sobre los diversos procesos que determ
inan y mantienen la salud de individuos, fam
ilias y poblaciones.
••N
ational Institute of Diabetes and D
igestive and K
idney Diseases (N
IDD
K) (Instituto nacional de
diabetes y enfermedades digestivas y renales)
(ww
w.niddk.nih.gov) P
rovee enlaces a organizaciones nacionales que atienden pacientes afectados por enferm
edades endocrinas y m
etabolólicas.
El exceso de lo buenoLa enferm
edad de Cushing y el síndrom
e de C
ushing son 2 estados estrechamente
relacionados. Afectan a m
iles de personas cada año, siendo la m
ayoría mujeres.
La enfermedad de C
ushing aparece generalmente
en adultos de 20 a 50 años, pero también puede
afectar a niños y adolescentes. Se da en casi el
80% de personas con síndrom
e de Cushing. A
mbos
estados son causados por la producción en exceso cortisol. E
l Dr. H
arvey Cushing identificó prim
ero una enferm
edad relacionada con la obesidad crónica causada por tum
ores (adenomas), alojados
en la glándula pituitaria.
Los tumores pituitarios pueden ser cancerígenos o
no cancerígenos (benignos), y pueden ser funcionales o no funcionales. Los tum
ores funcionales producen en exceso una horm
ona. En
personas con enfermedad de C
ushing, podemos
decir que tienen un tumor en la glándula pituitaria,
que no es cancerígeno y que produce demasiada
AC
TH. E
l exceso de AC
TH term
ina manifestándose
en una producción excesiva de Cortisol.
Los síntomas de la enferm
edad de Cushing son
causados por los altos niveles de cortisol m
antenidos por un período prolongado.
Tumor pituitario funcional
✿Exceso de ACTH
✿Exceso de cortisol
✿Enferm
edad de Cushing
¡Gano peso sin ningún m
otivo!La enferm
edad de Cushing tiene indicios y síntom
as variados e im
perceptibles. El indicio m
ás frecuente es el aum
ento importante de peso, pero no siem
pre es así. La cara se vuelve redonda, (cara de “luna llena”), aum
enta la parte posterior del cuello (joroba de búfalo), y se ensancha la cintura (obesidad troncal). O
tros síntomas tam
bién relacionados son:N
ormalizar el cortisol, aliviar los
síntomas
Sin tratam
iento, la enfermedad de C
ushing puede causar graves trastornos, com
plicaciones y hasta la m
uerte. Usted podría tener com
plicaciones tales como:
• Fracturas de huesos• D
iabetes• P
resión arterial alta• Infecciones• C
álculos renales• P
sicosisLa enferm
edad de Cushing se trata de 3 m
aneras: cirugía, radioterapia y m
edicación. Usted y su
médico pueden decidir qué es lo m
ejor para su caso.
La cirugía (resección transesfenoidal) tiene como
objetivo remover el tum
or de la glándula pituitaria. En
esta operación, se alcanza la glándula pituitaria por debajo de el labio superior (abordaje sublabial), o a través de una fosa nasal (abordaje endonasal). A
los pacientes se les rem
ite a centros médicos
especializados en este procedimiento.
Puede lograr un buen resultado con la cirugía y una
posible recuperación total. Existe sólo una leve
posibilidad de que regrese el tumor.
También se puede realizar otro tipo de cirugía
llamada adrenalectom
ía, que consiste en quitar la glándula adrenal.
•Acné
•Dolor lum
bar•A
delgazamiento de
huesos (osteoporosis)•D
epresión•D
iabetes •P
ropensión a aparición de hem
atomas
•Cam
bios emocionales
•Crecim
iento o aumento
del vello facial (mujeres)
•
•Fatiga o debilidad•D
olores de cabeza•Im
potencia•A
umento de la m
icción•C
ambios en los
períodos menstruales o
ausencia de los mism
os.•D
esgaste muscular
•Estrías púrpuras
•Infecciones de la piel•S
ed
Los medicam
entos también pueden utilizarse
para tratar esta enfermedad.
Se puede recetar m
itotano para acelerar la recuperación.
Los medicam
entos como P
asireotide, K
etoconazol y Trilostano se pueden usar para ayudar a controlar los niveles de cortisol. Todos son m
uy efectivos, pero también
tienen efectos secundarios.
.
•
“Gané m
ucho peso, desarrollé una cara de luna y una joroba de búfalo”.
Glosario
AC
TH: La horm
ona adrenocorticotropa es una horm
ona producida por la glándula pituitaria que controla la liberación de cortisol.
Adenom
a: Tumor benigno (no cancerígeno),
integrado por células que forman glándulas.
Benigno: N
o maligno, no canceroso.
Endocrinólogo: Medico especializado en
enfermedades de las glándulas endócrinas y sus
hormonas.
Glándulas A
drenales: Pequeñas glándulas
ubicadas sobre los riñones que producen cortisol.
Glándula Pituitaria: G
lándula “maestra” del
sistema endócrino, encargada de producir varias
hormonas (incluyendo la A
CTH
), y de controlar otras.
Horm
onas: “Mensajeras quím
icas” producidas y liberadas por las glándulas endócrinas y que se dirigen a una o m
ás partes del cuerpo.
Prueba de inhibición de la dexam
etasona Una
prueba utilizada para medir la respuesta de las
glándulas adrenales a la AC
TH. S
e suministra
dexametasona y se m
iden los niveles de cortisol.
Tumor: C
recimiento anorm
al que puede ser canceroso o no canceroso dependiendo del tipo de célula.
¿Realmente estoy curado?
Muchos pacientes tratados por la enferm
edad de C
ushing se sienten aliviados cuando desaparecen los síntom
as. Su peso debería bajar en los prim
eros m
eses luego de la cirugía.S
u aspecto debería cambiar lentam
ente. Puede llevar
varios meses para que desaparezca la fatiga y la
depresión. Aún necesitará ser controlado
regularmente.
Entonces debem
os conocer la causa del exceso de cortisol. Los exám
enes que determ
inan la causa son:
•Niveles séricos de A
CTH
•Radiografías de tórax, resonancia m
agnética de las glándulas pituitaria y adrenales•P
rueba de inhibición de la dexametasona
(dosis baja)/ Horm
ona liberadora de corticotropina o prueba de estim
ulación de la horm
ona por desmopresina (D
DA
VP
)
Llame a su m
édico si tiene estos síntomas luego de la
cirugía. Probablem
ente necesitará tomar los
medicam
entos por un tiempo m
as prolongado o retirarlos de m
anera mas gradual.
Un m
édico tras otroLos síntom
as de la enfermedad de C
ushing aparecen en m
uchas otras enfermedades, por eso m
uchas veces la enferm
edad no es reconocida fácilmente por los
médicos. Los pacientes frecuentem
ente sufren durante años hasta llegar a un diagnóstico adecuado.P
ara un diagnóstico apropiado se necesita la historia clínica del paciente, un exam
en físico y análisis de laboratorio para conocer los niveles de cortisol en el cuerpo. E
stas pruebas pueden incluir:• E
xamen de niveles de cortisol y creatinina libres en
orina 24 horas• P
rueba de inhibición de la dexametasona (dosis baja)
• Niveles seriados de cortisol salival nocturno y en suero
Aquí incluim
os algunos consejos de un paciente que ha sufrido la enferm
edad de Cushing:
• Asum
a un rol activo en su tratamiento y
recuperación• M
antenga citas regulares con su médico
• Mantenga al m
édico de familia inform
ado sobre su condición y sobre cualquier síntom
a recurrente.• Lea las últim
as noticias sobre la enfermedad de
Cushing.
• Alim
éntese saludablemente y haga ejercicio con
regularidad.• C
ontrole regularmente sus niveles horm
onales• C
ontrole periódicamente sus niveles de glucosa
en sangre, presión arterial y densidad ósea• H
aga revisar sus medicam
entos si también tiene
diabetes, presión arterial alta u osteoporosis.
•Dolor abdom
inal•D
epresión•M
areos•Fatiga•D
olores de cabeza
•Dolores en los
músculos y en las
articulaciones•N
áuseas•V
ómitos
El progreso es lentoLuego de la cirugía, su función pituitaria puede volver lentam
ente a la normalidad. Tal vez se requiera tom
ar una form
a sintética de cortisol (hidrocortisona).S
u doctor le recetará la dosis necesaria para conseguir reducir y quitarle gradualm
ente el cortisol “sintético”. E
s muy im
portante retirarlo de forma
gradual. Si la m
edicación se reduce muy
bruscamente, puede llegar a experim
entar “abstinencia de cortisol,” con síntom
as tales como:
La radioterapia implica el uso de rayos x sobre la
glándula pituitaria. La radiación afecta a las células del tum
or, deteniendo su crecimiento. G
eneralmente
se usa radiación en los pacientes en los que falla la cirugía y los m
edicamentos ya no funcionan o no
fueron bien tolerados.“M
anténgase firme.
Recupérese.”