1

SOLIDARITATE INTERNATIONALA IN BOLILE RAREBOLI RARE FARA FRONTIERE

Name of Conference – Date - City

2

Workshop „Retele de referinta pentru pacientii cu boli rare. Centre de expertiza in Romania?”

c

Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare

3

Context European actual in domeniul bolilor rare/ situatia Romaniei;

Scopul workshopului este acela de a aduce la masa discutiilor toti actorii sociali care vor fi implicati in implementarea Directivei 2011/24/UE a Parlamentului European si a Consiliului Europei din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere.

? Cum vom putea participa la Retelele Europene de Referinta?

4

Art 54 din Directiva.

Rețelele europene de referință pot îmbunătăți accesul la diagnostic și furnizarea unei asistențe medicale de înaltă calitate tuturor pacienților a căror situație medicală necesită o concentrare deosebită de resurse și expertiză și ar putea, de asemenea, constitui puncte centrale pentru formarea și cercetarea medicală, diseminarea informațiilor și evaluare, mai ales în cazul bolilor rare.

5

Centrele de expertiza

• o retea de facilitati / structura de colaborare pentru a asigura continuitatea ingrijirii pacientilor, colaborarea si instruirea pacientilor, asistentilor personali sau a membrilor familiei si a specialistilor implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare.

• unesc sau coordonează în cadrul sectorului de asistenţă medicală specializată competenţe / abilităţi multidisciplinare, inclusiv competenţe paramedicale şi servicii sociale, pentru a servi nevoile specifice - medicale, de reabilitare, paliative – ale pacienţilor cu boli rare.

• contribuie la construirea traseelor de îngrijire medicală începând de la îngrijirea primară.

PROCEDURA DE EVALUARE SI ACREDITARE

6

Context actual

• La nivel European boala rară este definită ca fiind o boală care afectează cel mult 5 din 10 000 de persoane din UE. Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții (Rec. 2009/C 151/02).

• Luând în considerare rezultatele provizorii din data de 2 februarie 2012 a Recensământului Populației României din 2011, în țara noastră bolile rare afectează un număr de 1,1 milioane de persoane, majoritatea nediagnosticati inca.

• Acești pacienți sunt în mod special izolați și vulnerabili, și au nevoie de o abordare specifică pentru a le asigura serviciile de care au nevoie pentru a crește calitatea vieții lor.

7

Responsabilizarea pacientilor

• OMS a definit responsabilizarea pacienților ca fiind „o condiție esențială pentru sănătate”.

• Statele membre ar trebui să implice pacienți și reprezentanți ai pacienților în procesul de elaborare de politici și să caute să promoveze activitățile grupurilor de pacienți. (Rec. 2009/C 151/02)

• Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţă medicală.

• Această situaţie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natură fizică, psihologică şi intelectuală, tratamente inadecvate sau chiar dăunătoare şi pierderea încrederii în sistemul de asistenţă medicală. (Comunicarea Comisiei 2008).

8 WORKSHOP 4 - CENTRES OF EXPERTISE & EUROPEAN REFERENCE NETWORKS

Ce se intampla la nivel european?

EURORDIS – www.eurordis.org CNA – Council of National Alliances

Rare Diseases Day : : www.rarediseaseday.org Orphanet : Orphanet : www.orpha.ne

EUCERD: EUCERD: www.eucerd.eu

Joint Action for RDJoint Action for RD

9

Organizare la nivel national - 2013

APWR – 10 ani ANBRaRo – 6 ani ARCrare – 2 an

Infiintare – 2003 Lansare ANBRaRo Iulie 2011 – lansare

Conferinta IPWSO NZ -2004Conferinta PWS Germania

Conferinta nationala de boli rare – nov.2007

Sept. 2011 – campania de informare privind LMC

Centrul de informare pt. BR 2005www.apwromania.ro

Ziua Bolilor Rare (2008 - 2013) Nov.2011 – grup de pacienti cu LMC la centrul NoRo

Conferinta IPWSO si BR – Cluj 2007

Parteneriat pt. PNBR cu MS Dec. 2011 – www.arcrareromania.ro

-Lansare ANBRaRo-BoD Eurordis, IPWSO

Primul program national de BR 2012 – Campania “Adriana exista” ZBR

- Acord de parteneriat MS Conferinta Europlan Partenriat pentru organizarea de videoconferinte

Centrul NoRo, www.edubolirare.ro, CNBR, HelpLine

Congresul Balcanic de boli rare Gala “Adriana exista”

Comisia de acreditare a serviciilor socialeCOPAC

EURORDIS, IPWSO

Conferinta Europeana de boli rare 2011

COPAC, CNBREURORDIS, EUCERD

Parteneriat DSP Salaj, Spitalul de Urgenta Zalau

COPAC, CNBREURORDIS, EUCERD

10

Proiecte

• Proiect de solidaritate privind bolile rare

• Europlan

• Ziua Bolilor Rare

• Parteneri: NoRo, Acces – Abilitate

• PLANUL NATIONAL DE BOLI RARE !!!

Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

11

Promovare si Sustenabilitate

• Campanii de informare

• Conferinte si seminarii

• Reviste

• Website, facebook, bloguri, etc.

• Premii in diverse ocazii

• Sustenabilitate? CL, CJS, MMSSF, proiecte, sponsorizari din partea industriei farma , alti sponsori;

• Mai sunt multe de facut la acest capitol…

12

APWR – Asociatia Prader Willi din Romania

•APWR – infiintata in mai 2003

Servicii acreditate:Informare si consiliere privind bolile rare; HelpLine – Reteaua Europeana de HelpLine EurordisCentru de zi pentru boli rare NoRoCentru rezidential pentru boli rare NoRo2 revisteAutorizati: capacitate de cercetare; instruire si formare profesionala;

– www.edubolirareromania.ro

13

Multumesc!

• Mai multe informaţii:

www.apwromania.ro;www.bolirareromania.ro;

http://anbraro.wordpress.com/anbraro/

www.arcrareromania.ro

Clip NoRo - http://www.youtube.com/watch?v=GDPuTzBVhW0

http://prezi.com/yvmtrf-j3jyd/the-patient-circuit/

http://www.rarediseaseday.org/