1
SOLIDARITATE INTERNATIONALA IN BOLILE RAREBOLI RARE FARA FRONTIERE
Name of Conference – Date - City
2
Workshop „Retele de referinta pentru pacientii cu boli rare. Centre de expertiza in Romania?”
c
Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare
3
Context European actual in domeniul bolilor rare/ situatia Romaniei;
Scopul workshopului este acela de a aduce la masa discutiilor toti actorii sociali care vor fi implicati in implementarea Directivei 2011/24/UE a Parlamentului European si a Consiliului Europei din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere.
? Cum vom putea participa la Retelele Europene de Referinta?
4
Art 54 din Directiva.
Rețelele europene de referință pot îmbunătăți accesul la diagnostic și furnizarea unei asistențe medicale de înaltă calitate tuturor pacienților a căror situație medicală necesită o concentrare deosebită de resurse și expertiză și ar putea, de asemenea, constitui puncte centrale pentru formarea și cercetarea medicală, diseminarea informațiilor și evaluare, mai ales în cazul bolilor rare.
5
Centrele de expertiza
• o retea de facilitati / structura de colaborare pentru a asigura continuitatea ingrijirii pacientilor, colaborarea si instruirea pacientilor, asistentilor personali sau a membrilor familiei si a specialistilor implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare.
• unesc sau coordonează în cadrul sectorului de asistenţă medicală specializată competenţe / abilităţi multidisciplinare, inclusiv competenţe paramedicale şi servicii sociale, pentru a servi nevoile specifice - medicale, de reabilitare, paliative – ale pacienţilor cu boli rare.
• contribuie la construirea traseelor de îngrijire medicală începând de la îngrijirea primară.
PROCEDURA DE EVALUARE SI ACREDITARE
6
Context actual
• La nivel European boala rară este definită ca fiind o boală care afectează cel mult 5 din 10 000 de persoane din UE. Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții (Rec. 2009/C 151/02).
• Luând în considerare rezultatele provizorii din data de 2 februarie 2012 a Recensământului Populației României din 2011, în țara noastră bolile rare afectează un număr de 1,1 milioane de persoane, majoritatea nediagnosticati inca.
• Acești pacienți sunt în mod special izolați și vulnerabili, și au nevoie de o abordare specifică pentru a le asigura serviciile de care au nevoie pentru a crește calitatea vieții lor.
7
Responsabilizarea pacientilor
• OMS a definit responsabilizarea pacienților ca fiind „o condiție esențială pentru sănătate”.
• Statele membre ar trebui să implice pacienți și reprezentanți ai pacienților în procesul de elaborare de politici și să caute să promoveze activitățile grupurilor de pacienți. (Rec. 2009/C 151/02)
• Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţă medicală.
• Această situaţie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natură fizică, psihologică şi intelectuală, tratamente inadecvate sau chiar dăunătoare şi pierderea încrederii în sistemul de asistenţă medicală. (Comunicarea Comisiei 2008).
8 WORKSHOP 4 - CENTRES OF EXPERTISE & EUROPEAN REFERENCE NETWORKS
Ce se intampla la nivel european?
EURORDIS – www.eurordis.org CNA – Council of National Alliances
Rare Diseases Day : : www.rarediseaseday.org Orphanet : Orphanet : www.orpha.ne
EUCERD: EUCERD: www.eucerd.eu
Joint Action for RDJoint Action for RD
9
Organizare la nivel national - 2013
APWR – 10 ani ANBRaRo – 6 ani ARCrare – 2 an
Infiintare – 2003 Lansare ANBRaRo Iulie 2011 – lansare
Conferinta IPWSO NZ -2004Conferinta PWS Germania
Conferinta nationala de boli rare – nov.2007
Sept. 2011 – campania de informare privind LMC
Centrul de informare pt. BR 2005www.apwromania.ro
Ziua Bolilor Rare (2008 - 2013) Nov.2011 – grup de pacienti cu LMC la centrul NoRo
Conferinta IPWSO si BR – Cluj 2007
Parteneriat pt. PNBR cu MS Dec. 2011 – www.arcrareromania.ro
-Lansare ANBRaRo-BoD Eurordis, IPWSO
Primul program national de BR 2012 – Campania “Adriana exista” ZBR
- Acord de parteneriat MS Conferinta Europlan Partenriat pentru organizarea de videoconferinte
Centrul NoRo, www.edubolirare.ro, CNBR, HelpLine
Congresul Balcanic de boli rare Gala “Adriana exista”
Comisia de acreditare a serviciilor socialeCOPAC
EURORDIS, IPWSO
Conferinta Europeana de boli rare 2011
COPAC, CNBREURORDIS, EUCERD
Parteneriat DSP Salaj, Spitalul de Urgenta Zalau
COPAC, CNBREURORDIS, EUCERD
10
Proiecte
• Proiect de solidaritate privind bolile rare
• Europlan
• Ziua Bolilor Rare
• Parteneri: NoRo, Acces – Abilitate
• PLANUL NATIONAL DE BOLI RARE !!!
Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti
11
Promovare si Sustenabilitate
• Campanii de informare
• Conferinte si seminarii
• Reviste
• Website, facebook, bloguri, etc.
• Premii in diverse ocazii
• Sustenabilitate? CL, CJS, MMSSF, proiecte, sponsorizari din partea industriei farma , alti sponsori;
• Mai sunt multe de facut la acest capitol…
12
APWR – Asociatia Prader Willi din Romania
•APWR – infiintata in mai 2003
Servicii acreditate:Informare si consiliere privind bolile rare; HelpLine – Reteaua Europeana de HelpLine EurordisCentru de zi pentru boli rare NoRoCentru rezidential pentru boli rare NoRo2 revisteAutorizati: capacitate de cercetare; instruire si formare profesionala;
– www.edubolirareromania.ro
13
Multumesc!
• Mai multe informaţii:
www.apwromania.ro;www.bolirareromania.ro;
http://anbraro.wordpress.com/anbraro/
www.arcrareromania.ro
Clip NoRo - http://www.youtube.com/watch?v=GDPuTzBVhW0
http://prezi.com/yvmtrf-j3jyd/the-patient-circuit/
http://www.rarediseaseday.org/
Recommended