Somativ - glandula-net-online.de · Tumor bereits Tochtergeschwülste (Metastasen) gebildet hat. Es kom-men auch aggressive NET vor, die rasch wachsen und metastasieren. (?) Wie beurteilen

Das Magazin für Patienten mit neuroendokrinen Tumoren

Somativ

Wegweiser

NET

3

EDITORIAL

Liebe Leserinnen und Leser,mit unserem Magazin SOMATIV halten Sie einen Wegweiser für

Patienten und Angehörige rund um das Thema neuroendokrine

Tumoren (NET) in den Händen.

Kaum ein Krankheitsverlauf bei neuroendokrinen Tumoren gleicht

dem anderen. Aus diesem Grund freue ich mich, Ihnen ein abwechs-

lungsreiches und ansprechend gestaltetes Magazin zu präsentieren,

das Ihnen verschiedene Wege und Ansätze aufzeigen soll und dabei

weit über die reine Darstellung wissenschaftlicher Information über

die NET hinausgeht.

Gemäß des Anspruchs von Ipsen „Innovation for patient care“ sind

die Inhalte speziell an den individuellen Bedürfnissen der Patienten

orientiert.

Die Basis für SOMATIV bilden Interviews mit Betroffenen, die wir im

Vorfeld geführt haben. Diese persönlichen Berichte ziehen sich in

Zitaten oder Geschichten wie ein roter Faden durch das gesamte

Magazin. Ergänzt werden sie durch Beiträge unserer Experten, die

uns bei der Entwicklung des Magazins mit ihrem fundierten Wissen

fachlich zur Seite standen.

Diese außergewöhnliche Mischung aus Erfahrungen, Erlebnissen

und Tipps von Betroffenen und der Sachkenntnis unserer Experten

macht aus meiner Sicht SOMATIV zu etwas ganz Besonderem.

Dafür möchte ich mich an dieser Stelle noch einmal ganz herzlich

bei allen beteiligten Personen bedanken.

Nun wünsche ich Ihnen jedoch erst einmal viel Spaß beim Lesen

und Entdecken von SOMATIV – dem Magazin für Patienten mit neuro-

endokrinen Tumoren!

Herzlichst

Claudia Limberger

Produktmanager

Ipsen Pharma GmbH

P.S. Um auch weiterhin auf Ihre Bedürfnisse eingehen zu können, möchte ich Sie herzlich bitten, den beigelegten Fragebogen auszufüllen und an uns zurückzusenden.

4

Glossar 76

Infoseite 79

Notizen 80

Impressum 82

Service/Info

Was sind NET? 6

Die Diagnose neuroendokriner Tumoren 16

Die Behandlung neuroendokriner Tumoren (NET) 54

Wissenschaft

Diagnose neuroendokriner TumorenWelche Methoden werden eingesetzt,

um Größe, Lage und biologische

Eigenschaften des Tumors zu bestim-

men? Seite 16

Mein Leben mit NET Die Diagnose NET verändert das ganze Leben.

Wie man damit umgehen kann, haben wir

Professor Dr. med. Matthias Volkenandt

gefragt, im Interview auf Seite 26

Ernährung Ernährung ist gerade bei NET ein wichtiges

hema. Empfehlungen und Erfahrungen

hierzu inden Sie auf Seite 40

NET-Patienten und ihre Hobbys Viele NET-Betrofene haben ein (neues)

Hobby gefunden. Sei es gestalterisch,

musisch, dichterisch oder auch

erinderisch. Seite 46

Bewegung und Sport Körperliche Bewegung kann ein

wirksames Heilmittel bei unterschied-

lichsten Erkrankungen sein, so auch

in zunehmendem Maße bei Krebs-

patienten. Seite 34

Kommunikation mit dem Arzt:

Richtig kommunizieren will gelernt sein 14

Mein Leben mit NET – Umgang mit der Krankheit 26

Angehörige:

Kein Patient und trotzdem betroffen 32

NET-Selbsthilfegruppen:

Geteiltes Leid ist halbes Leid 50

Kommunikation mit der Familie:

Mama, was heißt das, wenn der Papa NET hat? 62

NET im Alltag

INHALTINHALT

Bewegung und Sport:

Es gibt viel Gutes – Hauptsache, man tut es 34

Freizeitgestaltung:

Freiheit für mehr Freizeit und Freizeit für mehr Freiheit 46

Entspannungstechniken:

In innerer Harmonie auf sich und seinen Körper hören 64

Reise:

„Statt bunter Urlaubskarten ein Bild von mir“ 70

Freizeit

Nie wieder Kartoffelsalat und Bier? 40

Ernährung

6 7

(?) Neuroendokrine Tumo-

ren (NET), was versteht

man darunter? Und woher

kommt der Begriff?

[!] Professor Weber:

NET entstehen aus neuroen-

dokrinen Zellen, die einer-

seits mit Nervenzellen (Neu-

ronen) verwandt sind, andererseits

eine endokrine Funktion ausüben:

Das heißt, sie produzieren Hormone,

die sie in den Blutkreislauf abgeben.

Zum Verständnis ist es wichtig, die

Funktion von Hormonen zu kennen:

Es handelt sich um Botenstoffe, die

nach ihrer Freisetzung über den

Blutkreislauf in ihre Zielgewebe ge-

langen, in denen sie bestimmte Pro-

zesse steuern. Ein lebenswichtiges

Hormon ist beispielsweise Insulin,

das von neuroendokrinen Zellen

der Bauchspeicheldrüse (Pankreas)

produziert wird, um den Blutzucker-

spiegel zu regulieren. Ein anderes

ist Gastrin, das die Aufgabe hat, die

Magensäureproduktion anzuregen.

Oder Serotonin, das entscheidend

an der Steuerung der Darmbewe-

gung beteiligt ist.

(?) Treten NET in bestimm-

ten Körperregionen gehäuft

auf?


Neuroendokrine Zellen kommen im

menschlichen Körper weitverbrei-

tet vor. Ein Großteil der neuroen-

dokrinen Zellen findet sich aber im

Magen-Darm-Trakt und der Bauch-

speicheldrüse. Aus diesem Grund

entstehen in diesem Bereich auch

die meisten neuroendokrinen Tumo-

ren. Andere NET-Entstehungsorte

sind z. B. Lunge, Thymus, Neben-

niere oder Schilddrüse.

(?) Warum entstehen aus

neuroendokrinen Zellen neu-

roendokrine Tumoren?


Grundsätzlich entstehen Tumoren,

wenn bestimmte Kontrollmechanis-

men der Zelle nicht mehr funktionie-

ren und es zu einem unkontrollierten

Wachstum eines bestimmen Zelltyps

kommt. Bei den meisten NET sind die

Ursachen der Krankheitsentstehung

unbekannt. Eine Minderheit der NET

ist genetisch bedingt und vererbbar.

Diese treten im Rahmen einer Multip-

len Endokrinen Neoplasie auf.

Wie entstehen neuroendokrine Tumoren

(NET) und warum unterscheiden sich

die Beschwerden so sehr von Patient

zu Patient? Wie bestimmt der Arzt die

optimale herapie für den einzelnen

Patienten?

Diese und andere Fragen beschäftigen Menschen, die mit der Diagnose NET leben. Professor Dr. med. Matthias Weber, Leiter des Schwerpunkts Endokrinologie und Stofwechseler-krankungen am Mainzer Universitätsklinikum, beantwortet sie in folgendem Interview.

Multiple Endo-krine Neoplasien (MEN)

Ungefähr 5-10 % der NET im

Magen-Darm-Trakt und der

Bauchspeicheldrüse haben

einen genetischen Hintergrund.

Dazu gehört z. B. das MEN-

1-Syndrom, bei dem Tumoren

meist an mehreren Stellen

gleichzeitig, vorwiegend in den

Inselzellen des Pankreas, der

Hypophyse und der Neben-

schilddrüsen auftreten. Wird bei

einem Tumor MEN-1 nachge-

wiesen, muss immer geprüft

werden, ob nicht weitere Tumo-

ren vorliegen.

Bei MEN-2 finden sich als weite-

re Tumoren z. B. das medulläre

Schilddrüsenkarzinom oder das

Phäochromozytom.

MEN-1 und MEN-2 können

vererbt werden. Der Arzt muss

daher bei der NET-Diagnose die

Familiengeschichte gründlich

überprüfen, damit Patienten mit

genetisch bedingten NET recht-

zeitig erkannt und genetisch

beraten und Nachkommen ggf.

frühzeitig überwacht werden

können.

Der Magen-Darm-Trakt:

Hier entstehen die meisten NET

Was sind NET?

weitere infos

?

WISSENSCHAFT WISSENSCHAFT

8 9

[!] Professor Weber: Die Voraussage des Krankheitsver-laufs (Prognose) hängt ebenso wie die Therapiewahl von zahlreichen Faktoren ab. Eine große Bedeutung hat vor allem die Ausbreitung des Tumors im Körper. Wenn ein Tumor die Grenze zu Nachbarorganen oder Blutgefäßen noch nicht überschrit-ten hat bzw. Krebszellen noch nicht in benachbarte Lymphknoten ge-streut haben oder wenn noch keine Metastasen vorliegen, ist die Prog-nose günstiger. Weiterhin sind die

funktionelle Aktivität und der Ort der Tumorentstehung zu berücksichtigen. So haben Patienten mit NET im Blind-darm eine vergleichsweise günstige Prognose, weil diese seltener metastasie-ren als NET in Dünn- oder Dickdarm. Wichtige Informa-tionen ergeben sich zudem aus der Untersuchung des Tumorgewebes.

Um diese Informationen besser bewerten zu kön-nen, ordnen wir jeden Tumor entsprechend international anerkannten Klassifikations- systemen bestimmten Grup- pen zu (siehe S. 10). Tumoren mit gleicher Klassi-fikation verhalten sich nicht identisch, sind aber in be-stimmter Hinsicht ähnlich und somit vergleichbar. In Studien haben wir nun z. B. die Möglichkeit, den Ein-fluss von Therapien auf Tumo-ren bestimmter Klassifikatio-nen gezielt zu untersuchen. Aufgrund der Klassifikation können wir daher mit einiger

Wahrscheinlichkeit voraussagen, ob ein NET auf die Therapie A besser ansprechen wird als auf die Therapie B.

(?) Wie wird „gutartig“ von „bösartig“ bei NET abge-grenzt?

[!] Professor Weber:Gutartige Tumoren wachsen nicht invasiv, d. h., sie dringen nicht in Nachbarorgane oder große Blut-gefäße ein und sie bilden keine Tochtergeschwülste (Metastasen), während bösartige Tumoren eben

invasiv sind und metastasieren. Eine sichere Unterscheidung zwischen gutartigen und bösartigen NET kann jedoch häufig nicht getroffen wer-den, sodass meist eine lebenslange Nachsorge notwendig ist.

(?) Herr Professor Weber, Sie sagen, Patienten mit funkti-onell aktiven NET entwickeln charakteristische Sympto-me, je nachdem welches Hormon sie freisetzen. Wel-che Krankheitsbilder sind dabei die wichtigsten?

[!] Professor Weber:Am häufigsten ist das Karzinoid- Syndrom, das durch eine vermehrte Ausschüttung von Serotonin her-vorgerufen wird. Karzinoide werden vor allem bei Patienten mit NET des Dünndarms und des Wurmfort-satzes beobachtet. Die typischen Symptome des Karzinoid-Syndroms bestehen in einer anfallartigen Hautrötung (Flush), Bauchbeschwer-den und Durchfall (Diarrhö). Inte-ressanterweise tritt das Karzinoid-Syndrom in der Regel erst dann auf, wenn sich Lebermetastasen gebil-det haben. Karzinoide des Magens verursachen meist keine Symp- tome, führen aber in seltenen Fällen durch Freisetzung von Histamin zum atypischen Karzinoid-Syndrom mit dunkelrotem Flush, Tränenbildung,

Hormonausschüttung ins Blut

Zum Vergleich: Prozentualer An-teil der drei häufigsten Tumorlokali-sationen an allen Krebsneuerkran-kungen (ohne nichtmelanotischen Hautkrebs) in Deutschland 2006(Quelle: Robert Koch Institut)

1. Prostatakrebs (26,2 % bei Männern) Brustkrebs (29,3 % bei Frauen)2. Darmkrebs (15,8 % bei Männern, 16,4 % bei Frauen)3. Lungenkrebs (14,2 % bei Männern, 7,4 % bei Frauen)

NET wachsen meist langsam – ein langes Leben ist möglich

PATiENTENziTAT:

„23 Jahre ist es nun her, dass ich die Diagnose NET – Karzinoid der Lunge mit Metastasen – bekam. Damals hätte ich nicht gedacht, dass ich heute hier noch sitze. Aber glücklicherweise wächst mein Tumor nur sehr langsam. Durch die Therapie ist der Verlauf seit 2001 stabil, der Tumor wächst eigentlich gar nicht mehr. Ich bin sehr zufrieden, dass es mir trotz der Krankheit schon so lange Zeit gut geht.“ Patient*, 57 Jahre

Metastasierung

*Name ist der Redaktion bekannt

NET kommen sehr selten vor

0,5 - 2 %aller Tumoren sind NET

Wissenschaft Wissenschaft

(?) Kommen neuroendokri-ne Tumoren oft oder eher selten vor?

[!] Professor Weber: NET sind mit einem Anteil von 0,5-2 % aller Tumoren eher seltene Krankheiten. Die Zahl der NET-Dia-gnosen ist allerdings in den letzten Jahren unter anderem aufgrund der Fortschritte bei Untersuchungs- und Nachweismethoden gestiegen. Nach aktuellen Schätzungen beträgt die Häufigkeit gastrointestinaler/pankreatischer NET weltweit jährlich ca. 2,5-5 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner, wobei Frauen etwas häufiger betroffen sind als Männer.

(?) Mit welchen Beschwer-den muss ein NET-Patient rechnen?

[!] Professor Weber: Die Symptome können sich sehr unterscheiden, je nachdem ob ein neuroendokriner Tumor Hormone produziert und welche Hormone er produziert. In vielen NET ist die Fähigkeit der Ursprungszellen, Hor-mone zu bilden, erhalten oder sogar verstärkt. Die Freisetzung erfolgt aber völlig ungeregelt. Bei ca. einem Drittel der NET, die wir als „funk-tionell aktiv“ bezeichnen, führt die

Hormonfreisetzung zu charakteristi-schen Krankheitsbildern. Beispiels-weise führen insulinproduzierende NET (Insulinome) zu den typischen Zeichen einer Unterzuckerung.

Rund zwei Drittel der NET produzie-ren jedoch keine Hormone oder nur geringe Mengen. Da diese „funktio-nell inaktiven“ NET keine hormonel-len Beschwerden verursachen, wer-den sie meistens später entdeckt als funktionell aktive NET: entweder im Rahmen von Routineuntersuchun-gen oder aufgrund von Beschwer-

den infolge des Tumorwachstums, wie z. B. Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen oder Gelbsucht.

(?) Wie verläuft die Krank-heit in der Regel?

[!] Professor Weber: Aufgrund des meist langsamen Tumorwachstums leben viele Pa-tienten sehr lange mit ihrer Krank-heit, mitunter selbst dann, wenn der Tumor bereits Tochtergeschwülste (Metastasen) gebildet hat. Es kom-men auch aggressive NET vor, die rasch wachsen und metastasieren. (?) Wie beurteilen Ärzte den wahrscheinlichen Krank-heitsverlauf und welche Kriterien werden heran-gezogen, um über die am besten geeignete Therapie zu entscheiden?

10 11

niedrigem Blutdruck, asthmaartigen

Anfällen und Juckreiz.

Unter den funktionell aktiven NET

der Bauchspeicheldrüse ist das In-

sulinom der häufigste, gefolgt von

dem Gastrinom. Insulinome sind in

der Regel kleine, gutartige Tumo-

ren. Die Insulinfreisetzung führt im

Nüchternzustand zu einer starken

Absenkung des Blutzuckerspiegels

(Hypoglykämie), die sich in Sympto-

men wie Doppeltsehen, Verwirrtheit,

einer Eintrübung des Bewusstseins

oder Heißhunger äußern kann.

Bei Gastrinomen, die auch im

Zwölffingerdarm vorkommen, führt

der chronisch erhöhte Gastrinspie-

gel im Blut zu einer überaus star-

ken Säuresekretion im Magen. Die

Folgen bestehen im Zollinger-Elli-

son-Syndrom, das durch oft thera-

pieresistente Magen- und Zwölffin-

gerdarmgeschwüre, Refluxkrankheit

und Diarrhö gekennzeichnet ist.

Gastrinome sind häufig bösartig.

(?) Gibt es weitere, vielleicht sogar seltenere NET, die cha-rakteristische Krankheitsbil-der verursachen können?

[!] Professor Weber:Vor allem in der Bauchspeicheldrü-

se können sehr seltene NET auf-

treten, wie das Glukagonom, das

Somatostatinom und das VIPom.

Glukagon ist der Gegenspieler von

Insulin und bewirkt eine Erhöhung

des Blutzuckerspiegels, z. B. in-

dem es Stärke abbaut. Die hohen

*WHO = World Health Organization / Weltgesundheitsorganisation

Traditionell

Zuordnung anhand des

Entstehungsortes

• Vorderdarmtumoren (foregut):

Tumoren in Magen, oberem

Zwölffingerdarm (Duodenum),

Bauchspeicheldrüse (Pankreas)

und Lunge

•Mitteldarmtumoren(midgut):

Tumoren im unteren Zwölffinger-

darm (Duodenum), Dünndarm

(Jejunum und Ileum), im Blind-

darm (Zökum), Wurmfortsatz

(Appendix) und dem ersten

Drittel des Dickdarms (Kolon)

•Enddarmtumoren(hindgut):

Tumoren im restlichen Dickdarm

bzw. Mastdarm

TNM-Klassifikation

Zuordnung anhand der Ausbreitung

•T=TumorgrößeundAusmaß

der Ausbreitung in Nachbar-

organe

Ein T1-Pankreastumor z. B. hat

einen Durchmesser von weniger

als zwei Zentimetern und ist auf

die Bauchspeicheldrüse be-

schränkt. Ein T4-Tumor dagegen

ist bereits in Nachbarorgane oder

große Gefäße eingewachsen.

•N=BefallvonLymphknoten

(englisch:node=Knoten)

Die Kennzeichnung N0 besagt,

dass keine Lymphknoten befallen

sind, während N1 die Beteiligung

benachbarter Lymphknoten an-

zeigt.

•M=VorliegenvonMetastasen

M0 steht entsprechend für den

Ausschluss, M1 dagegen für das

Vorliegen von Metastasen.

Beispielsweise beschreibt die

TNM-Klassifikation T2N0M0 ein

frühes Tumorstadium (IIa); die

Kennzeichnung M1 beschreibt

dagegen immer Tumoren im

am weitesten fortgeschrittenen

Stadium IV – unabhängig von der

Tumorgröße oder vom Lymphkno-

tenbefall.

WHO*-Klassifikation

Zuordnung anhand der

Histopathologie (Differenzierung)

und Wachstumsaktivität

(Grading: G1-3)

•NeuroendokrinerTumor

(gut differenziert), G1

(Ki-67-Index <2)

•NeuroendokrinerTumor

(gut differenziert), G2

(Ki-67-Index 3-20)

•NeuroendokrinesKarzinom

(schlecht differenziert), G3

(Ki-67-Index >20)

(Weitere Erläuterungen zum

Ki-67-Index finden Sie auf S. 25)

Verschiedene Klassiikationssysteme bei NET PATIENTENZITAT:

„Mein NET wurde als fortgeschrittener, hochdifferenzier-

ter, gastrointestinaler Tumor mit niedriger Wachstums-

rate klassifiziert. Etwas beruhigt hat mich die niedrige

Wachstumsrate und dass der Tumor und die Leberme-

tastasen operiert werden konnten.“

Frau H. B.*, 56 Jahre

Serotonin-produzierende Tumorzelle


12 13

Blutzuckerspiegel im Rahmen des

Glukagonoms führen oft zu Diabe-

tes mellitus. Ein weiteres Symptom

beim Glukagonom ist ein charakte-

ristischer Hautausschlag.

Das VIPom beruht auf der verstärk-

ten Freisetzung des Vasoaktiven

Intestinalen Peptids (VIP), eines

Hormons, das die Darmschleimhaut

zur Abgabe von Flüssigkeit anregt.

Symptome dieser auch als Verner-

Morrison-Syndrom bezeichneten

Krankheit sind u. a. wässrige Stühle

sowie Mineralien- und Wasserman-

gel (Dehydrierung).

Somatostatinome können in der

Bauchspeicheldrüse oder im Zwölf-

fingerdarm entstehen. Somatosta-

tin hemmt die Produktion anderer

Hormone wie z. B. Insulin, Gluka-

gon oder Gastrin. Patienten mit ei-

nem Somatostatinom entwickeln

Diabetes mellitus und leiden an

Diarrhö, Fettstuhl oder Gallensteinen

(Cholelithiasis).

Herr Professor Weber, wir danken Ihnen für das auf-schlussreiche Gespräch.

PATIENTENZITAT:

„Im Nachhinein betrachtet, waren meine Symptome sehr typisch

für das Karzinoid-Syndrom – trotzdem wurde die Diagnose erst

drei Jahre nach Auftreten der ersten Symptome gestellt. Die

ersten Anzeichen fand nämlich niemand alarmierend – weder ich

noch die Ärzte. Es fing damit an, dass ich bei Vorträgen im Beruf

plötzlich Gesichtsrötungen mit weiß-roten Flecken bekam. Das

verwunderte mich, weil ich bis dahin nie Probleme beim Reden

vor einer Gruppe hatte. Aber der Betriebsarzt meinte, dass ich

wohl einfach zu viel Stress hatte. Zusätzlich hatte ich häufiger mal

Probleme mit Blähungen. Aber auch hier hieß es: ‚Das ist Stress‘

oder: ‚Da haben Sie einen empfindlichen Magen.‘ Die Sache wur-

de störender, als es zu Durchfällen kam. Erst zweimal pro Monat,

dann zweimal pro Woche und schließlich zweimal pro Tag. Das

beunruhigte mich schon, aber ich dachte, dass das irgendwelche

Lebensmittelallergien sind. Die Ärzte vermuteten schließlich eine

chronisch-entzündliche Darmerkrankung, einen Morbus Crohn.

Zu der Zeit sagten mir auch verschiedene Leute, dass ich so

schmal aussehen würde im Gesicht – ob alles in Ordnung wäre.

Aber ich führte den Gewichtsverlust auf die vielen Durchfälle

zurück und fühlte mich ansonsten auch gut. Ich ging weiterhin

joggen und habe ungefähr acht Wochen vor der Diagnose noch

eine mehrtägige Radtour durch die Alpen gemacht. Einen richtig

massiven Flush mit Atemnot, starkem Halskratzen, Schluckbe-

schwerden, rotem Kopf und schnellem Puls hatte ich dann das

erste Mal eines Morgens auf dem Weg zur Arbeit. Ich war nur

knapp einem Autounfall entkommen und führte die Symptome

daher auf den Schock zurück. Erst 2008 wurde im Rahmen einer

Darmspiegelung dann das Karzinoid entdeckt.“

Patient*, 52 Jahre PATIENTENZITAT:

„Mein neuroendokriner Tumor ist einer der sehr seltenen: ein Calcitoninom. 2003

wurde er bei mir entdeckt – damals bin ich wegen Knieschmerzen zum Orthopäden

gegangen. Der stellte Veränderungen an den Knochen fest, ähnlich einer Osteoporose,

und überwies mich zum Endokrinologen, da ich mit unter 50 eigentlich noch zu jung

für Osteoporose war. Der Endokrinologe hat dann Calcitonin gemessen und gese-

hen, dass der Wert viel zu hoch war. So fingen weitere Untersuchungen an, die dann

schließlich zur Diagnose führten.“

Frau K. M.*, 56 Jahre

Beim Karzinoid-Syndrom führt zu viel Serotonin häufig zu Durchfall



14 15

K aum aus dem Arztzimmer

heraus, fällt Ihnen wieder

die Frage ein, die Sie in der

Aufregung vergessen haben zu stel-

len. Zu Hause merken Sie, dass Sie

vor lauter Fachbegriffen den Ab-

lauf der geplanten Therapie nur zur

Hälfte verstanden haben. Sicherlich

kommt Ihnen und anderen NET-

Patienten solch eine Situation be-

kannt vor. Damit Ihr Arzt Ihnen

komplexe medizinische Zusammen-

hänge verständlich darstellen kann,

bedarf es ausführlicher Gespräche,

für die im Klinikalltag oft wenig Zeit

bleibt. Zudem können äußere Um-

stände, verschiedene Ansprech-

partner und fachspezifische Aus-

drücke Sie oder andere Patienten

oft so sehr verunsichern, dass Sie

sich nicht trauen, alle Ihre Fragen zu

stellen oder bei Verständnisproble-

men einfach nachzufragen – auch

ein zweites Mal.

Kommunikationsprobleme können

jedoch vermieden werden, wie z. B.

Thorsten Hallermeier und seine Ehe-

frau erfahren haben: „Zu Gesprä-

chen mit dem Arzt gehen wir jetzt

immer zu zweit. Wenn wir irgend-

einen Befund bekommen und ver-

stehen etwas nicht, dann fragen wir

nach. Man muss wirklich aktiv sein.

Wir schreiben uns auch zu Hause

Fragen auf. Wir haben die Erfahrung

gemacht, dass sich Ärzte gerne Zeit

nehmen, wenn sie merken, dass es

einem wichtig ist.“

Mit den folgenden zehn Tipps möch-

ten wir Ihnen einfache Ratschläge

für eine effektivere Kommunikation

mit Ihrem Arzt an die Hand geben.

Denn: Ihr behandelnder Arzt sollte

für Sie da sein und Ihnen Informa-

tionen über Ihre Krankheit, Behand-

lungsmethoden etc. so vermitteln,

dass Sie sie verstehen!

NET IM ALLTAG NET IM ALLTAG

10 Tipps, wie Sie kleine Hürden beim

Arzt-Patienten-Gespräch überwinden

können

Richtig kommunizieren will gelernt sein

10 Tipps für ihr nächstes Arztgespräch

Notieren Sie sich vor dem Ge-

spräch in aller Ruhe Ihre Fragen

und nehmen Sie Ihre Notizen mit.

(10 Tipps nach: Teamwork – Die Arzt-Patienten-Beziehung, Die blauen Ratgeber, Deutsche Krebshilfe)

10

2

643

1

57 8

9

Vereinbaren Sie einen eigenen

Gesprächstermin mit Ihrem Arzt,

wenn Sie sichergehen möchten,

dass er genug Zeit für ein ausführli-

ches Gespräch hat.

Lassen Sie sich medizinische

Fachausdrücke und Fremdwörter

erklären.

Bitten Sie Ihren Arzt, Ihnen die

geplante Therapie – wenn möglich

– bildlich darzustellen. Oftmals las-

sen sich so viele Zusammenhänge

besser erkennen und verstehen.

Als Patient haben Sie das Recht

auf Einholung einer zweiten

ärztlichen Meinung – besprechen

Sie diesen Wunsch offen mit Ihrem

Arzt.

Denken Sie an Stift und Schreib-

block, damit Sie sich während

des Gesprächs Notizen machen

können.

„Vier Ohren hören mehr als zwei.“

Nehmen Sie ruhig einen Freund /

eine Freundin / einen Familienange-

hörigen zu Gesprächen mit Ihrem

Arzt mit.

Fragen Sie konsequent nach!

Teilen Sie Ihrem Arzt mit, wenn Sie

etwas nicht verstanden haben!

Jeder Patient hat einen unter-

schiedlichen Bedarf an Informa-

tionen – teilen Sie Ihrem Arzt mit, in

welchem Umfang Sie über Details

der Behandlungsmöglichkeiten etc.

von ihm informiert werden möchten.

Bitten Sie um Bedenkzeit, wenn

Sie Schwierigkeiten haben, eine

Entscheidung für eine Untersu-

chung oder Behandlung zu treffen.

16 17

Die Diagnose Neuroendokriner Tumoren N

ET werden aufgrund der vielfältigen Beschwer-

den meist erst spät im Krankheitsverlauf

diagnostiziert. Zunehmend häufiger ist die

NET-Diagnose ein Zufallsbefund, z. B. im Rahmen einer

Operation.

Am Anfang der Untersuchung steht die Aufnahme der

Krankheitsgeschichte (Anamnese) durch den Arzt. Da-

raus ergeben sich wertvolle Hinweise auf die Krankheit.

Das beinhaltet auch die Familienanamnese, d. h., der

Arzt erkundigt sich beim Patienten, ob in der Vergan-

genheit Verwandte unter vergleichbaren Symptomen

bzw. NET litten. Trifft dies zu, so besteht der Verdacht

auf einen vererbten NET.

Funktionell aktive NET verursachen oft typische Be-

schwerden. So können z. B. anfallartige Gesichts-

rötungen (Flush) und plötzlich einsetzende Durchfälle

auf die Erkrankung hinweisen. Andere typische Be-

schwerden sind Zeichen einer Unterzuckerung wie

Heißhunger, Schwindel bzw. Zittern oder sehr wässrige

Durchfälle. Gelegentlich werden auch erst die Folgeer-

krankungen, wie z. B. die karzinoide Herzkrankheit, bei

Patienten diagnostiziert, die sich wegen der damit ver-

bundenen Beschwerden untersuchen lassen. Aufgrund

der Seltenheit der NET sollte zur Diskussion der weite-

ren Diagnostik und Therapie im Verlauf auch immer ein

entsprechend spezialisierter Arzt konsultiert werden.

Von Professor Dr. med. Stephan Petersenn, Hamburg

Moderne Untersuchungs-methoden liefern Hinweise für Diagnose und herapie

Der erste Schritt: das Gespräch mit dem Arzt

Anamnese

Wenn der Verdacht auf einen neuroendokrinen Tumor (NET) besteht, werden verschiedene Untersuchungsmethoden eingesetzt. Dies dient zum einen dazu, festzustellen, ob tatsächlich ein NET vorliegt. Zum anderen sind bestimmte Untersuchungen wichtig, um die beste hera-pie zu wählen. So muss geklärt werden, ob eine vollständige Entfernung des Tumors oder von eventuell vorhandenen Metastasen durch eine Operation möglich ist. In diesem Fall kann die Erkrankung vollständig geheilt werden. Dazu setzt man sogenannte bildgebende Verfahren ein, die Informationen zu Größe und Lage des Tumors liefern. Untersucht werden auch die biologischen Eigenschaften des Tumors, wie die Wachstumsgeschwindigkeit oder die Aktivität (Hormonausschüttung), denn auch das ist wich-tig für die Behandlung. Außerdem können sich bei funktionell aktiven NET durch die möglicher-weise bereits länger erhöhten Hormonspiegel Folgekrankheiten entwickelt haben. Beispiels-weise kann eine erhöhte Serotoninproduktion zu einer Herzerkrankung mit Veränderungen der Herzklappen führen, die die Leistungsfähigkeit des Herzens vermindern kann. Hat die Erkran-kung eine genetische Ursache, können z. B. bei einer sogenannten Multiplen Endokrinen Neo-plasie (MEN-1) mehrere Tumorherde in einem Organ oder aber Tumoren in mehreren Organen auftreten. Die in der NET-Diagnostik eingesetzten Metho-den unterteilen sich in klinische, laborchemische, bildgebende und histopathologische Verfahren, die im Folgenden erläutert werden.


18 19

Bei Verdacht auf einen funktionell aktiven NET

wird getestet, ob die Konzentration bestimmter

Hormone erhöht ist. Bei einigen NET, wie dem

Insulinom oder dem Gastrinom, können die Hormon-

spiegel im Blut jedoch trotz typischer Symptome normal

sein. Dann werden sogenannte Funktionstests einge-

setzt. Bei funktionell nicht aktiven NET kann der Nach-

weis über die Messung von Tumormarkern anstatt von

Hormonen erfolgen.

Hormonen auf der Spur – die Ana lyse im Labor

Labor

„Vor der ersten Messung von 5-HIES habe ich mich an

keine spezielle Diät gehalten. Deshalb war das Ergebnis

nicht zu bewerten. Beim zweiten Mal wusste ich dann

aber Bescheid und habe auf bestimmte Lebensmittel

verzichtet und den Urin fachgerecht gesammelt. Dann

kam das Ergebnis: Laut Labordiagnose ein NET. Meine

5-HIES-Werte waren gegenüber den Normalwerten fast

um das Dreieinhalbfache erhöht. Da war ich erst einmal

schockiert – bis dahin hatte man ja noch keinen Tumor

finden können.“

Herr M. T.* 55 Jahre

TumormarkerTumormarker sind Eiweiße oder andere Substanzen,

deren erhöhte Konzentration mit einem Tumor ver-

bunden sein kann und sich daher zur Verlaufskont-

rolle, gelegentlich auch zur Diagnosestellung, eignet.

Bei NET werden verschiedene Tumormarker genutzt.

Das sogenannte Chromogranin A wird am häufigsten

eingesetzt. Zu berücksichtigen ist allerdings, dass

neben NET auch andere Ursachen zu einem Anstieg

von Chromogranin A führen können (z. B. verminder-

te Nierenfunktion oder die Behandlung mit einer be-

stimmten Medikamentenart, den Protonenpumpen-

hemmern). Bei anfänglich erhöhtem Chromogranin A

eignet sich dieser Tumormarker auch besonders zur

Verlaufskontrolle unter Therapie.

Messfehler vermeidenEinige Lebensmittel und Medikamente können das Er-

gebnis verfälschen. Sie sollten mindestens 48 Stunden

vor dem Test nicht verzehrt werden: Nüsse, besonders

Walnüsse, Tomaten, Ananas, Bananen, Kiwis, Pflau-

men, Johannisbeeren, Zwetschgen, Stachelbeeren,

Mirabellen, Melonen, Avocados, Auberginen, Papayas,

Grapefruit, Datteln, Feigen und Oliven. Auch Kaffee, Ka-

kao und Nikotin sind zu meiden, außerdem Paracetamol,

Acetylsalicylsäure und andere Medikamente. Sprechen

Sie daher Ihren Arzt vor der Untersuchung darauf an.

Der 72-Stunden-Fasten-testDie wichtigste Nachweismethode für ein Insulinom,

ein hormonaktiver NET der Bauchspeicheldrüse, ist

der 72-Stunden-Fastentest. Bei gesunden Menschen

führt eine Nulldiät zum Absinken des Zuckerspiegels

(Glukosespiegels) im Blut. Die Bauchspeicheldrüse

stoppt daraufhin die Freisetzung von Insulin. Glukose

wird aus körpereigenen Speichern freigesetzt. Deshalb

haben Gesunde selbst nach 72-stündigem Fasten nor-

male Blutzuckerspiegel. Insulinom-Patienten produzie-

ren dagegen auch während einer Nulldiät Insulin. Fast

alle Insulinom-Patienten entwickeln deshalb im Verlauf

des 72-stündigen Fastens eine Unterzuckerung mit den

typischen Anzeichen wie Übelkeit, Schwitzen, Zittern oder

Nervosität, die sich nach Aufnahme zuckerhaltiger Nah-

rung bessern. Aufgrund der gefährlichen Folgen einer

Unterzuckerung muss dieser Test unter Aufsicht mit

medizinischem Fachpersonal durchgeführt werden.

Während 72 Stunden darf nichts gegessen und außer

Wasser nichts getrunken werden. Bei eindeutigem Er-

gebnis kann der Test vorzeitig beendet werden. Wäh-

rend des Tests erhält der Patient eine im Unterarm

verbleibende Kanüle (sogenannter venöser Zugang),

durch die Blut für die Laboruntersuchungen entnom-

men und Medikamente oder, bei Anzeichen einer Unter-

zuckerung, eine zuckerhaltige Lösung zugeführt werden

kann. Die Blutentnahme wird anfangs alle sechs Stun-

den durchgeführt und deutlich häufiger, sobald der Blut-

zuckerspiegel unter eine bestimmte Marke fällt.

Falls zufällig schon vor dem Test eine Blutprobe im Rah-

men einer Hypoglykämie gewonnen wurde, kann bereits

hier der Insulinspiegel bestimmt und der Test vermieden

werden.

Der Sekretintest

Gastrinome sind NET, die Gastrin produzieren, ein Hor-

mon, das die Säureproduktion im Magen steigert. Die

Diagnose des Gastrinoms beruht daher zunächst auf

dem Nachweis einer stark erhöhten Magensäurepro-

duktion und eines erhöhten Gastrinspiegels im Blut.

Liegen die Gastrinspiegel bei stark erhöhter Magen-

säureproduktion über einer sehr hohen Marke, gilt die

Verdachtsdiagnose eines Gastrinoms als bestätigt. Ist

der Gastrinspiegel jedoch niedriger, muss die Diagno-

se mit dem Sekretintest überprüft werden. Sekretin ist

ein Hormon, das beim Menschen die Ausschüttung von

Gastrin stimuliert.

12-14 Stunden vor dem Sekretintest sollten Patien-

ten keine Nahrung mehr zu sich nehmen. Arzneimit-

tel, die die Säureproduktion im Magen beeinflussen,

werden vom Arzt ggf. abgesetzt oder durch

leichtere Medikamente ersetzt. Nach Anlegen

eines venösen Zugangs wird Blut zur Bestimmung des

Nüchtern-Gastrinspiegels abgenommen, anschlie-

ßend Sekretin injiziert. Nach zwei, fünf, zehn, 15 und

30 Minuten wird der Gastrinspiegel bestimmt. Steigt

Gastrin in diesem Zeitraum stark an, gilt die Gastrinom-

diagnose als gesichert.

Die Messung von 5-Hydroxyindolessig- säure (5-HIES)Bei Verdacht auf einen NET, der das Hormon Serotonin

produziert (Karzinoid-Syndrom), werden in der Regel nicht

die Serotoninspiegel selbst im Blut bestimmt, da diese sehr

schwanken. Man bestimmt stattdessen die Menge eines

Abbauproduktes von Serotonin, die 5-Hydroxyindolessig-

säure (5-HIES). Gemessen wird die Menge, die während

24 Stunden mit dem Urin ausgeschieden wird. Der 24-Stun-

den-Urin wird in einem mit Säure versetzten Gefäß gesam-

melt, gekühlt und möglichst rasch zur Analyse gebracht. Die

Säure ist wichtig, um das instabile Hormon bis zur Messung

zu stabilisieren. Es ist wichtig, die Hinweise des Arztes genau

zu beachten. Bestimmte Nahrungsmittel enthalten erheb-

liche Mengen an Serotonin und sollten in den letzten drei

Tagen vor bzw. während der Sammlung vermieden werden.

Außerdem dürfen bestimmte Arzneimittel nicht eingenom-

men werden (siehe Kasten unten).


20 21


SonographieBei der normalen Sonographie wird ein Schallkopf auf

die Haut über dem Organ gesetzt, das untersucht wer-

den soll. Die Ultraschallwellen werden je nach Gewebe

unterschiedlich stark reflektiert, also zurückgeworfen.

Diese Signale werden vom Schallkopf registriert, in elek-

trische Impulse umgewandelt und auf einem Bildschirm

dargestellt. Die Sonographie eignet sich besonders gut

zur Untersuchung der Organe des Bauchraums und

großer Gefäße. So lassen sich Tumoren und Metastasen

z. B. in der Leber gut erkennen. Die Möglichkeiten der

Sonographie, einen sehr kleinen Tumor zu erkennen,

sind jedoch begrenzt. Bessere Ergebnisse bei kleine-

ren Tumoren oder Metastasen bietet die endoskopische

Ultraschalluntersuchung (Endosonographie), bei der

der Schallkopf mit einem Endoskop direkt in die Umge-

bung des Organs gebracht wird. Die Endosonographie

eignet sich sehr gut zur Diagnose bzw. Überwachung

kleinerer NET der Bauchspeicheldrüse. Durch bessere

Bilder zeichnet sich auch der kontrastmittelverstärkte

Ultraschall aus: Gasgefüllte Mikrobläschen werden in

eine Vene gespritzt, die die Ultraschallreflexion erhöhen.

Bei Patienten, die an einem Karzinoid-Syndrom erkrankt

sind, wird Ultraschall auch eingesetzt, um eine bei die-

sen Patienten oft verminderte Herzleistung zu bestäti-

gen oder auszuschließen (Echokardiographie).

Mit bildgebenden Verfahren lassen sich Orga-

ne bzw. andere Körpergewebe darstellen,

z. B. auf einem Bildschirm oder Film. Zu den

Standardverfahren gehören Ultraschall (Sonographie),

Szintigraphie, Computertomographie (CT) und Kern-

spintomographie (MRT).

Die bildgebenden Verfahren

„Nachdem ich im Urlaub in zwei Wochen drei Kilo

abgenommen hatte – ohne weniger gegessen oder

mehr Sport gemacht zu haben –, war ich bei meinem

Hausarzt. Unter anderem hat der zur Kontrolle per

Ultraschall den Bauchraum untersucht. Und da hat er

auf der Leber riesengroße Metastasen gesehen,

15 cm war eine groß. Da hat er mich gleich in die

Klinik überwiesen, dort gingen noch am gleichen Tag

die Untersuchungen los: CT, MRT, Knochenszinti-

gramm, Leberbiopsie – relativ schnell war dann die

Diagnose neuroendokriner Tumor klar.“

Herr T. H.*, 41 Jahre

Sonographie

Bild Somatostatin-Rezeptor-Szintigraphie

SzintigraphieBei der Szintigraphie werden radioaktiv markierte Sub-

stanzen, sogenannte Radionuklide injiziert, die sich im

Tumor bzw. in Metastasen anreichern. Eine Kamera

registriert die radioaktive Strahlung. Aus den Mes-

sungen werden Abbildungen errechnet und auf dem

Bildschirm dargestellt. Da die Radionuklide schwach

strahlen und eine kurze Lebensdauer haben, ist die

Strahlenbelastung für die Patienten sehr gering. Die

Szintigraphie eignet sich auch zum Nachweis von Kno-

chenmetastasen (Knochenszintigraphie). Die größte

Bedeutung unter den szintigraphischen Verfahren bei

NET hat die Somatostatin-Rezeptor-Szintigraphie. Diese

Methode beruht darauf, dass Somatostatin-Rezeptoren

in NET in der Regel sehr viel häufiger vorkommen als

in gesunden Geweben. Bei der Somatostatin-Rezeptor-

Szintigraphie wird dem Patienten ein radioaktiv mar-

kiertes Somatostatin-Analogon injiziert. Dieses bindet

aufgrund seiner großen Ähnlichkeit mit Somatostatin

ebenfalls an Somatostatin-Rezeptoren und reichert sich

folglich dort an, wo sich die Somatostatin-Rezeptoren

am stärksten konzentrieren: in NET bzw. ihren Metas-

tasen.

Rezeptoren sind Eiweißstoffe auf der Zelloberfläche,

an die Hormone wie Somatostatin bzw. andere

Steuerungsmoleküle binden müssen („Schlüssel-

Schloss-Prinzip“), um ihre biologischen Wirkungen

im Körper auszulösen. Somatostatin beispielsweise

hemmt die Ausschüttung von Insulin und Glukagon,

sobald es an Somatostatin-Rezeptoren der Bauch-

speicheldrüse andockt.

SignalZelle

Somatostatin

Somatostatin-Rezeptor

„Typische Beschwerden hatte ich keine. Bei mir wurde

der Tumor durch Zufall bei einer Routineuntersuchung

von meinem Gynäkologen entdeckt. Bei einer Ultra-

schalluntersuchung im Oktober 2008 meinte der Arzt,

dass da etwas im Bereich des Darms ungewöhnlich sei,

ich solle eine Kernspintomographie durchführen lassen.

Dabei wurden dann Veränderungen im Darm und in der

Leber festgestellt. Es war eine richtige Schocksituation

für mich, als der Radiologe sagte: ‚Gehen Sie zum Onko-

logen.‘ In der Uniklinik wurden dann ziemlich schnell und

zielstrebig weitere Untersuchungen gemacht. Hormon-

bestimmung (5-HIES), Szintigraphie (Octreoscan, eine

PET/CT stand damals noch nicht zur Verfügung) und

schließlich eine Leberbiopsie, wodurch der Verdacht auf

NET schließlich durch den Pathologen bestätigt wurde.“


22 23

WISSENSCHAFT

Computertomographie (CT)Die Computertomographie beruht auf Röntgenstrah-

len, die von den verschiedenen Geweben im Körper

unterschiedlich stark abgeschwächt werden. Detekto-

ren messen die Reststrahlung und wandeln die Signale

letztlich in Bilder um. Im Unterschied zum herkömmli-

chen Röntgen durchdringen die Strahlen den Körper

in alle Richtungen, weil sich die Strahlenquelle um den

Patienten dreht. Mithilfe von Kontrastmitteln, die als

Spritze oder Getränk verabreicht werden, lässt sich die

Aussagefähigkeit der Computertomographie deutlich

verbessern.

Die Computertomographie wird in der Klinik oder in der

Praxis eines Radiologen durchgeführt. Zur Untersu-

chung wird der Patient in eine Röhre geschoben. Für

den Erfolg der Untersuchung ist es sehr wichtig, dass

der Patient ruhig liegt und den Anweisungen des Arztes

folgt. Die Strahlenmenge ist nicht bedenklich. Dennoch

ist eine Computertomographie nur dann zu empfehlen,

wenn ein eindeutiger Nutzen zu erwarten ist.

Kernspintomographie (MRT)Die Kernspintomographie (Magnetresonanztomogra-

phie) läuft ähnlich wie die Computertomographie ab.

Der Patient muss Metallgegenstände und ggf. Ober-

bekleidung ablegen. Er bekommt einen Kopfhörer zur

Dämmung der Geräusche und zur Kommunikation

mit dem Arzt und eine Klingel, mit der er jederzeit den

Arzt rufen kann. Die Untersuchung – ebenfalls in einer

Röhre – dauert ca. 20 Minuten. Auf Wunsch bekommt

der Patient ein Beruhigungsmittel, da die Untersuchung

sehr laut und die Röhre eng ist. Die Kernspintomogra-

phie beruht nicht auf Röntgenstrahlen, sondern auf

Magnetfeldern und Radiowellen – sie ist weitestgehend

unschädlich. Allerdings ist sie aufgrund der starken

Magnetwirkung bei Patienten mit Herzschrittmacher

oder einem Metall-Implantat nicht möglich oder prob-

lematisch.

Positronen-Emissions-Tomographie (PET)Zusätzliche Informationen zu anderen bildgebenden

Verfahren kann die Positronen-Emissions-Tomographie

liefern, die heute in Kombination mit der Computerto-

mographie (PET/CT) eingesetzt werden kann. Mit PET/

CT lassen sich selbst nur wenige Millimeter große Tu-

moren oder Metastasen sehr genau lokalisieren. Die

Positronen-Emissions-Tomographie nutzt die biologi-

schen Unterschiede von gesunden und Tumorzellen,

die z. B. mehr Rezeptoren aufweisen oder eine höhere

Stoffwechselaktivität bzw. einen höheren Energiebedarf

haben. Somatostatin-Rezeptor-positive NET lassen sich

hierdurch besonders empfindlich nachweisen, wenn ein

an ein Somatostatin-Analogon gekoppelter PET-Marker

eingesetzt wird, z. B. DOTATOC. Erhalten Tumorpati-

enten dagegen radioaktiv markierte Glukose, reichert

sich diese in besonders stoffwechselaktiven Tumoren

und Metastasen stärker an als in anderen Geweben.

Dies eignet sich nur zum Nachweis gering differenzier-

ter NET, weil gut differenzierte NET oft keinen erhöh-

ten Glukosestoffwechsel haben. Für die molekulare

Bildgebung von gut differenzierten, langsam wachsen-

den NET verwendet man andere Substanzen, häufig

z. B. das Radionuklid 68Ga.

„Wenn ich in der engen Röhre im Kernspin liege, hilft

mir Autogenes Training zu entspannen. Ich schließe

immer die Augen und führe Übungen durch: Der rechte

Arm wird schwer usw. Dann geht die Zeit schneller

vorbei.“


Das Prinzip der Kernspintomographie

Bei der Kernspintomographie richten sich die Kerne

von Wasserstoffatomen im Körper entlang eines star-

ken Magnetfeldes aus. Radiostrahlen überführen die

Kerne in einen energiereichen Zustand, aus dem sie

nach dem Ausschalten wieder in einen energiearmen

Status zurückkehren. Dabei geben die Kerne Energie

in einer Menge ab, die von der Umgebung der Kerne

abhängig ist. Aus der Messung dieses Unterschiedes

werden die Schnittbilder berechnet.

Die bildgebenden Verfahren

CT-Bild: Querschnitt Bauchraum

(mit freundlicher Genehmigung von Prof. M. Weber)

Bildgebende Verfahren liefern oft wichtige InformationenBild

Tomographie

Mit tomographischen (tomós, griechisch = der Schnitt)

Methoden können innere Strukturen des Körpers,

z. B. Organe, schichtweise abgebildet werden. Tomo-

graphische Methoden erlauben eine dreidimensiona-

le, d. h. räumliche Abbildung. Computertomographie

und Kernspintomographie werden zur NET-Diagnostik

hauptsächlich eingesetzt, um Größe und Lage von Tu-

moren bzw. Metastasen zu bestimmen. Sie zählen zu

den wichtigsten Diagnoseverfahren. Beide Methoden

eignen sich auch dazu, den Einfluss einer Therapie zu

überprüfen. Dennoch sind Computertomographie und

Kernspintomographie nicht immer austauschbar. Wel-

che Methode besser geeignet ist, hängt von der Frage-

stellung sowie von der zu untersuchenden Körperregion

ab.

„Wie sich eine CT-Untersuchung mit Kontrastmittel

anfühlt, erzählt einem ja vorher keiner. Das ist ein ganz

komisches Gefühl – ganz warm wird das im Körper.

Mein Tipp für einen entspannten CT-Termin: Wenn

möglich auf den Nachmittag legen. Da ich vier Stunden

lang vorher nüchtern sein muss, kann ich so noch

gemütlich daheim frühstücken – dann macht mir die

Wartezeit in der Klinik auch nichts mehr aus.“


Röntgenuntersuchung im CT-Gerät

WISSENSCHAFT

24 25

„Ich erinnere mich noch genau, wie ich im Winter 1987

gemerkt habe, dass da etwas mit meiner Lunge nicht

stimmt. Wenn ich lange draußen in der Kälte gelaufen

bin, bekam ich Probleme mit Husten/Bluthusten.

Dazu kamen Lungenentzündungen. Daraufhin bin ich

zum Arzt, der die Lunge endoskopisch, also mit einer

Bronchoskopie, untersucht und einen Tumor gefunden

hat. Bei der Bronchoskopie wurde gleich eine Probe

entnommen, anhand der dann festgestellt wurde, dass

es sich um einen NET handelte. Ich wurde dann noch

1987 in einer Lungenfachklinik operiert.“

Patient*, 57 Jahre

Bestehen Hinweise auf einen Tumor, entnimmt

der Arzt eine Gewebeprobe; meist mit einer

Feinnadelbiopsie, bei der der Arzt eine dünne

Nadel (geleitet durch Ultraschall oder das Endoskop)

in die auffällige Körperregion führt. Die Feinnadelbiop-

sie bereitet in der Regel nicht mehr Beschwerden als

eine Blutentnahme und ist risikoarm. Die Gewebeprobe

wird von einem spezialisierten Facharzt (einem Patho-

logen) untersucht. Im Zentrum steht dabei die mikro-

skopische Beurteilung von dünnen Gewebeschnitten

bzw. einzelnen Zellen. Zudem stehen dem Pathologen

heute zahlreiche Verfahren zur Verfügung, mit denen er

z. B. die Bildung von Eiweißstoffen durch Zellen messen

kann. Ein Beispiel ist die Bestimmung von Rezeptoren

auf Zelloberflächen mithilfe von Antikörpern. Zu den für

die Prognose und die Therapiewahl wichtigen Befunden

des Pathologen gehören vor allem der Differenzierungs-

grad als Maß für die Bösartigkeit des Tumorgewebes

sowie die Geschwindigkeit, mit der es sich vermehrt

(Grading). Zur Schätzung der Vermehrungsgeschwin-

digkeit bestimmt der Pathologe mit einem Färbe-

verfahren den Anteil der Zellen im Gewebe, die das

Eiweiß Ki67 produzieren. Ki67 ist nur in Zellen nach-

weisbar, die sich gerade teilen.

(Weitere Informationen zum Grading und der Klassifi-

kation von NET finden Sie auf S. 10.)

Die Untersuchung verdächtigen Gewebes

Proliferationsmarker Ki67Das Eiweiß Ki67 ist ein sogenannter Proliferationsmar-

ker. Ki67 wird nur in wachsenden Zellen produziert und

zeigt daher die Zellen im Gewebe an, die sich vermeh-

ren. Die Färbung für Ki67 gibt also Aufschluss über

die Wachstumsgeschwindigkeit eines Tumors und ist

deshalb in der Diagnostik von besonderem Wert. Der

Name Ki67 weist übrigens mit „Ki“ auf Kiel hin – dort

wurde im Institut für Pathologie der Antikörper gegen

dieses Eiweiß erstmals benannt. Der Antikörper wird

auch als MIB1 bezeichnet.

Endoskopische Verfahren dienen der Untersu-

chung im Körperinneren. Die dabei eingesetzten

Instrumente (Endoskope) werden durch kleine

Hautschnitte oder Körperöffnungen in den Körper ein-

geführt – z. B. durch den Mund bei einer Magenspiege-

lung. Endoskope bestehen entweder aus einer bewegli-

chen oder einer starren dünnen Röhre, deren Spitze mit

einem Objektiv und einer Lichtquelle versehen ist. Am an-

deren Ende befindet sich ein Okular, durch das der Arzt

wie durch eine Kamera das jeweilige Organ betrachten

kann. Die Patienten bekommen von der Untersuchung

wenig mit, da sie zuvor ein Beruhigungsmittel erhalten.

Neben einer Magenspiegelung wird zur Lokalisation von

NET häufig eine Darmspiegelung durchgeführt, die zu-

vor eine Reinigung des Darmes durch Trinken größerer

Flüssigkeitsmengen und von Abführmitteln verlangt. Im

Rahmen der sogenannten Kapselendoskopie, bei der

der Patient eine mit einer Kamera ausgestattete Kap-

sel schluckt, sind keine Beruhigungsmittel erforderlich.

Die Kamera macht auf ihrem Weg durch Speiseröhre,

Magen und Darm eine Vielzahl von Aufnahmen und

wird letztlich auf natürlichem Weg ausgeschieden. Die

Kapselendoskopie wird vor allem zur Untersuchung der

Dünndarmabschnitte eingesetzt, die mit der herkömmli-

chen Endoskopie nicht erreichbar sind.

Direkte Einblicke ins Innere – Die Endoskopie

Endoskope bieten auch andere Möglichkeiten: Über

Kanäle im Endoskop können Instrumente eingeführt

werden, beispielsweise um Gewebe zur Überprü-

fung auf krankhafte Veränderungen zu entnehmen

(Biopsie). Zunehmend wird mithilfe von Endoskopen

operiert. Diese Art von Operationen wird als minimal

invasiv (d. h. gering in den Körper eindringend) bezeich-

net, weil sie kaum Operationsspuren hinterlassen.

Magenspiegelung – ein endoskopisches Verfahren

Mikroskopische Beurteilung

Endoskop Marker*Name ist der Redaktion bekannt


26 27

D

Mein Leben

mit NET –

Umgang mit

der Krankheit

Jede Krebserkrankung bringt Fragen, Ängste und Sorgen mit sich und verändert oft das Leben der Betrofenen vollständig. Bisherige Lebenspläne werden unter Umständen infrage gestellt und häuig herrscht ein Gefühl der Unsicherheit und Angst. In dieser Situation kann eine psychoonkologische Unterstützung sehr hilf-reich sein.

Aber was versteht man darunter überhaupt? Wie kann die Psychoonkologie bei der Bewältigung der Krankheit helfen? Und was kann jeder Einzelne tun? Um diese und weitere Fragen zu beantworten, stand Herr Professor Dr. med.Matthias Volkenandt uns in einem Interview zur Verfügung.

Die Psychoonkologie ist ein relativ neues Feld – was kann man sich darunter vorstellen, worum geht es?

In der Psychoonkologie geht es im

Wesentlichen um die Identifikation

von psychischen Belastungen in-

folge einer Krebserkrankung. Wir

wollen Menschen helfen, die Belas-

tung durch die Krankheit zu redu-

zieren und zu bewältigen. Es geht

hier nicht um medizinische Fragen,

wie ich die Lebenszeit verlängere

oder welche Therapie ich auswähle,

sondern wie der Patient mit der Si-

tuation umgeht, wie er die Krankheit

bewältigen kann.

Viele Patienten mit neuroendokrinen

Tumoren haben Ängste, Sorgen und

Nöte. Diese Sorgen zur Sprache zu

bringen, ist oft eine sehr komplizier-

te Sache – und genau da setzt die

Psychoonkologie an. Um Angehöri-

ge geht es auch, es ist also ein sehr

breites Feld.

Viele NET-Patienten stellen sich die Frage: Warum hat es gerade mich erwischt? Was antworten Sie Patienten, die Ihnen diese Frage stellen?

Also die Frage „Warum gerade ich?“

ist in der Regel nicht beantwortbar.

Es gibt einige Tumoren, z. B. das

Bronchialkarzinom, das liegt häufig

am Rauchen. Aber bei den meisten

NET haben wir ja keine bekannte

Ursache. Es gibt natürlich Risikofak-

toren, aber es gibt keinen bekannten

kausalen Faktor.

Ganz wichtig dabei ist, dass nie-

mand selbst schuld an einer Krebs-

erkrankung ist. Für die Patienten

ist das natürlich erleichternd und

schwierig zugleich. Schwierig in-

sofern, als dass jeder ein gewisses

Kausalitätsbedürfnis hat.

Wir sehen das auch häufig bei An-

gehörigen, die sagen: „Hättest du

mal nicht so viel gearbeitet und

so viel Stress gehabt, dann hät-

test du jetzt den Tumor nicht.“

Da kommen dann oft Vorwürfe.

In der Psychoonkologie wird ver-

sucht, das dann deutlich zu ma-

chen, indem wir den Betroffenen

sagen: Den Tumor sehen wir bei

Alten, bei Jungen, bei Glücklichen,

Unglücklichen, Verheirateten, nicht

Verheirateten, mit oder ohne Kinder,

mit Stress, ohne Stress. Also es gibt

ihn in allen Varianten. Patienten ha-

ben in der Regel also nichts falsch

gemacht.

In einem zweiten Schritt kann man

sich ja auch fragen: Selbst wenn ich

die Antwort nach der Ursache hät-

te, wäre sie wirklich hilfreich? Also

beim Bronchialkarzinom haben wir

ja häufig eine Antwort: Das liegt sehr

wahrscheinlich am Rauchen. Aber

ist das wirklich hilfreich? Ich glaube

eher nicht. Es geht doch in der Pha-

se weniger darum, die Krankheit zu

verstehen, sondern mehr darum, die

Krankheit zu bestehen.

„Ein Professor hat einmal zu mir ge-

sagt: Sie müssen zwar mit der Krank-

heit leben, aber nicht für die Krank-

heit. Das war wirklich ein guter Tipp!“



28 29

Also: Wie kann ich trotz dieser Er-

krankung noch einen Lebensweg

finden, annehmen und eine Lebens-

qualität realisieren?

Daran schließt sich ja die Fra-ge an: Wie kann die Psychoon-kologie helfen, mit der Krank-heit leben zu lernen? Was hilft mit Ängsten umzugehen?

Ein Grundgedanke in der Psy-

choonkologie ist zu akzeptieren,

dass Menschen, die eine Erkran-

kung haben, auch Sorgen, Nöte und

Ängste haben. Der Grundfehler, der

nämlich oft geschieht, ist, dass Ärz-

te, Schwestern und auch Angehöri-

ge immer versuchen, diese Ängste

wegzuschieben bzw. -zureden. Im

Sinne von: „Da brauchst du doch

keine Angst zu haben. Da kann man

doch was machen. Aber wir sind

doch da. Die Medizin entwickelt sich

immer weiter. Da kann man doch so

viel tun heutzutage.“ Das ist zwar

gut, dass man medizinisch so viel

tun kann, aber diese Herangehens-

weise ist meist nicht das, was dem

Patienten zunächst unmittelbar hilft.

Ein Grundprinzip der Psychoonkolo-

gie ist also, die Ängste, die da sind,

erst einmal zuzulassen, also sogar

aktiv danach zu fragen, Ängste zur

Sprache kommen zu lassen und he-

rauszufinden: Wovor hast du denn

Angst? Was macht dir am meisten

Angst? Als Angehöriger, aber als

Arzt und Krankenschwester genau-

so. Mögliche Ängste und Sorgen

sollen also nicht sofort unter den

Teppich gekehrt werden, sondern

ganz im Gegenteil sogar aktiv auf

den Teppich.

Das gleiche Prinzip gilt auch für

alle anderen Gefühle, nicht nur für

die Angst. Nehmen wir z. B. die

Freude. Wenn jemand sagt: „Ich freu

mich so!“, dann kann man natürlich

sagen: „Du, wahrscheinlich hält das

nicht so lang“ – oder eben: „Oh, das

ist aber schön, was freut dich denn

so? Erzähl mir mehr davon.“

Das hört sich jetzt vielleicht einfach

an, die Umsetzung ist aber oft sehr

schwierig. Wenn z. B. ein Patient

sagt: „Ich bin immer so traurig, weil

ich dies und jenes nicht mehr kann“,

dann kommt in vielen Fällen sofort

der Ratschlag: „Aber dafür kannst

du doch dies und jenes machen

und das wird schon wieder.“ Aber

Ratschläge sind oft nicht mehr als

Schläge. Das tut Menschen sehr

weh.

Also: Wichtig ist, dass Gefühle und

Sorgen, die nun einmal da sind, zu-

gelassen, erfahren, ausgesprochen,

zurückgespiegelt – und nicht sofort

gelöst werden.

Das hört sich so an, als ob An-gehörige beim Ansprechen der Ängste eine große Rolle spielen?

Ja, das stimmt. Jeder, der mit dem

Patienten zu tun hat, nicht nur der

Arzt oder Psychoonkologe, sondern

gerade auch Angehörige sollten

aktiv nachfragen. Oft liegt die

Schwierigkeit darin, dass jeder von

uns seine eigenen Gedanken, wovor

der andere wahrscheinlich Angst

hat, im Kopf hat. Und dann kommt

man gleich mit Ratschlägen, ohne

wirklich verstehen zu wollen, was

der andere wirklich meint.

Man nennt das auch „die eigene

Agenda im Kopf haben“. Ich habe

also meine Liste und der Patient hat

aber eine andere Liste. Die Kunst

wäre es nun, diesem Anliegen des

Patienten Raum zu geben – also

Sorgen und Ängste des Patienten

zur Sprache zu bringen.

Eigentlich ist der Anfang gar nicht

so schwer, man könnte z. B. sagen:

„Du wirkst so bedrückt. Stimmt

das? Wovor hast du denn Angst?“

Und dann kommt erst das Schwie-

rigste – nämlich nicht nur eine Frage

zu stellen, sondern auch die Antwort

anzuhören.

Dazu auch noch ein Beispiel. Der

Patient sagt: „Ich hab so Angst,

dass mir durch die Chemotherapie

die Haare ausfallen.“ Dann kommt

meist sofort vom Gegenüber: „Ach,

da gibt es doch eine Perücke und

die zahlt die Kasse.“ Also da wird

sofort zurückgeschossen, anstatt

das noch mal zu wiederholen und zu

sagen „Oh je, das Schlimmste, was

dich bedrückt, ist also der Gedanke,

dass dir die Haare ausfallen.“


Und dann muss wieder eine Frage

kommen: „Was ist es denn, was

dich da so bedrückt?“ Und dann der

Patient z. B.: „Dann wissen unsere

Kinder, dass ich krank bin.“

Es geht hier also um das Ausspre-

chen und um das Zulassen von

Emotionen. Man nennt das auch

„Hebammen-Technik“, also die Heb-

amme, die das Kind ja nicht macht,

sondern das, was da ist, herausholt.

Das geht auch in der Psychoonko-

logie. Da ist ja eine Sorge, die ma-

che ich ja nicht, aber ich bringe sie

sozusagen zur Welt. Ich erlaube,

dass sie herauskommen kann, und

das ist das, was Menschen so gut-

tut, und das ist das, was so wenige

können.

Was kann man denn selbst tun, um die Erkrankung zu verarbeiten und besser damit umzugehen?

Auch da geht es wieder um die

Frage, was tut individuell gut? Das

ist auch oft ein Problem, dass wir

immer denken, wir wissen, was

den Menschen guttut. Dass wir zu

schnell Ratschläge geben. Da musst

du mal ein bisschen Sport machen

und mehr frische Luft schnappen

und an was anderes denken. Geh

in die Natur, hör gute Musik, komm

doch mal auf gute Gedanken.

„Wir haben die Erkrankung recht

schnell nicht primär als Schick-

salsschlag gesehen, sondern als

Aufgabe. Als Aufgabe, die wir ge-

meinsam angehen. Meine Frau hat-

te da deutlich die aktivere Rolle: In-

formationen über die Krankheit und

Therapiemöglichkeiten beschaffen

– und ich hatte das Gefühl, dass ich

mich einfach fallen lassen konnte.“

Patient*, 52 Jahre

Eines der wichtigsten Instrumen-

te der Psychoonkologie sind die

Fragen. Wenn es einem Patien-

ten nicht gut geht, dann fragen wir

erst einmal: Was ist es denn? Und

dann sollte man nicht gleich mit

guten Ratschlägen kommen, son-

dern z. B. sagen: „Haben Sie mal

intensiv überlegt, was Ihnen guttun

könnte?“

Was auch oft hilft, ist die Aktivie-

rung eigener Ressourcen. Also man

könnte z. B. fragen: „Gab es schon

mal etwas sehr Schlimmes in Ihrem

Leben und was hat Ihnen da am

meisten geholfen?“ Dann fangen

die Patienten an, in Erinnerungen zu

suchen. Und oft erinnern sie sich

dann an eine Situation, z. B.: „Da-

mals vor 20 Jahren, als meine

Schwester starb, das Einzige, was

mir damals geholfen hat, war …“

Das ist dann vielleicht, mit einem

alten Schulfreund zu sprechen oder

irgendetwas anderes. Und dann

fragen wir: „Meinen Sie, dass das

jetzt vielleicht auch eine Möglichkeit

wäre?“ Die Patienten finden selbst

das, was ihnen guttut – und wir ver-

suchen hierbei zu helfen.

„Seit meiner Diagnose versu-

che ich mehr im Augenblick zu

leben und Stress zu vermeiden, vor

allem zwischenmenschliche Span-

nungen. Ich bin dankbar für all

die Kleinigkeiten, die mir Tag für Tag

geschenkt werden.“


Um es kurz zusammenzufassen –

der Schlüssel liegt im Dreierschritt:

Fragen, Zurückspiegeln, Ratschlag

als Frage.

1. Fragen

„Wie geht es dir mit …?“

2. Zurückspiegeln

Noch nicht einen Ratschlag geben,

sondern erst einmal das Gesagte

wiederholen / zurückspiegeln.

„Oh je, du hast also …“ „Erzähl mir

mehr davon …“

3. Ratschlag als Frage

Erst jetzt langsam mit der Lösung

anfangen. Am besten die Lösung

oder den Ratschlag als Frage ver-

packen. „Würde es dir denn guttun,

wenn wir mal gemeinsam überle-

gen, was …?“

Das Anwenden dieser Technik ist

nicht leicht, aber es lohnt sich sie

einmal auszuprobieren.

Vielen Dank Herr Professor

Volkenandt, dass Sie sich die

Zeit für das Interview genom-

men haben.

30 31


Wie gehen NET-Patienten mit der Diagnose NET

und der Krankheit um? Wie haben sie sich damals

gefühlt? Wer oder was hat ihnen damals und auch

noch heute geholfen? Welche Erfahrungen haben

sie gemacht? Wir haben nachgefragt:

DieregelmäßigenGesprächemitderPsychologin

warenhervorragend

„Was hat mir geholfen, mit der Diagnose umzugehen?

Erstens die Unterstützung meines Mannes, der sich

gleich nach der Diagnose intensiv mit der Krankheit be-

schäftigte und alle verfügbaren Informationen einsam-

melte. Dadurch musste ich mich nicht ständig selbst mit

allen Details von Diagnose und Therapiemöglichkeiten

auseinandersetzen. Bei der Krankheitsbewältigung half

mir eine Psychologin. Wir hatten regelmäßig eine Stunde

Gespräch – am Anfang jede Woche –, dann wurden die

Abstände immer größer. Mit ihr konnte ich alles, was mir

durch den Kopf ging, besprechen. Viele große Kliniken

bieten inzwischen eine solche psychoonkologische Be-

treuung an, oft sogar kostenlos. Ganz wichtig für meine

psychische Stabilität war auch mein Sohn, der damals

12 Jahre alt war.“


Der Glaube an Gott fängt mich immer wieder auf

„Mir hilft die Überzeugung, dass Gott mich in seiner

Hand hält. Dieser Glaube fängt mich immer wieder auf.

Während meiner Erkrankung habe ich von Anfang an

immer eine sehr gute Seelsorgebegleitung gehabt, von

der ich sehr viel Hilfe bekommen habe.“


Ziele setzen und keine Endzeitstimmung in der

Familieverbreiten

„Im Juni bekam ich die Diagnose NET und damals war

nicht klar, ob ich das Jahresende noch erlebe. Also

habe ich mir Ziele gesetzt: Das erste war mein Geburts-

tag im November, das zweite dann Weihnachten. Und

an Weihnachten wurde mir klar: Du lebst ja noch, ist ja

toll. Und so habe ich dann langsam geschafft, wieder

zu einer Normalität zurückzufinden. Schwierig ist dabei

manchmal, die schönen Dinge des Lebens bewusst

wahrzunehmen und zu genießen, auch vielleicht man-

ches mitzunehmen, was man sonst eher aufgeschoben

hätte – aber andererseits auch nicht auf einem völlig

anderen Niveau zu leben oder in selbst gemachte End-

zeitstimmung zu verfallen. Mir ist wichtig, bewusst zu

leben, aber irgendwo auch eine gewisse Normalität im

täglichen Leben zu behalten und mir nicht immer vor

Augen zu führen, dass es ja bald vorbei sein könnte.“

Patient*, 52 Jahre

„Guten Tag und … Tschüss“ von Geneviève Jansen

„Nichts prädestiniert mich, einen solchen Text zu

schreiben, wenn nicht das erlebte ...“

(Geneviève Jansen)

Die französische Autorin lebt in Deutschland und ist

Mutter von zwei Kindern. Das Leben ihrer vierköpfi-

gen Familie bricht zusammen, als der 26-jährige Sohn

ins Krankenhaus eingeliefert wird: Eine unheilbare

Krankheit wird diagnostiziert. Nun geht es darum, die

Krankheit zu bekämpfen, um ein lebenswertes Leben

möglichst lange aufrechtzuerhalten.

Eine einfühlsame Beschreibung dieses jungen Men-

schen und auch Auszüge aus seinen Mails erlauben es,

eine Beziehung zu dem Patienten aufzubauen. In einer

beeindruckenden Sprache schildert die Autorin die dra-

matischen palliativen Anstrengungen und wie es dem

Patienten, der Familie, den Freunden, Psychologen und

Ärzten gelingt, die Zeit bis zum unvermeidlichen Tod

zu nutzen und positiv zu gestalten. Dabei werden auch

die Grenzen der Medizin und Versorgungssysteme

deutlich.

Buchtipps

VAS VerlagISBN 978-3-88864-438-2www.vas-verlag.de

„Die Bücher von Bernie Siegel und Carl Simonton

haben mir sehr geholfen. Mein absolutes Lieblings-

buch ist Prognose Hoffnung von Bernie

Siegel. Ich habe es mehrfach gelesen, weil es sehr

viel Mut, Hoffnung und Zuversicht macht. Von

Dr. Carl Simonton kann ich Wieder gesund werden ebenfalls nur wärmstens empfehlen. Ihn

habe ich bei mehreren Vorträgen persönlich kennen-

lernen dürfen. Er hat mich mit seinen Vorträgen tief

beeindruckt und mir in schweren, angstvollen Zeiten

sehr viel Vertrauen und Gewissheit gegeben.“


32 33

H

KEIN PATIENT

UND TROTZDEM

BETROFFEN

1. Hören Sie auf sich und Ihre Bedürfnisse

Als Angehöriger leiden Sie möglicherweise noch mehr

als der Patient. Aus diesem Grund ist es wichtig, dass

Sie auch an sich denken und auf Ihre eigenen Bedürf-

nisse hören. Jede NET-Erkrankung bedeutet eine un-

erwartete Situation, die auch Sie als Angehörige stark

belastet. Doch jeder Mensch hat seine Grenzen, egal

wie stark er ist. Ob sich diese Grenzen körperlich oder

psychisch zeigen, ist ganz unterschiedlich. Wichtig ist es

jedoch, sie zu erkennen und sich zwischendurch Pau-

sen zu gönnen, um wieder zu Kräften zu kommen. Denn

nur so können Sie für den Erkrankten weiterhin eine Hilfe

sein.

Haben Sie dabei keine Schuldgefühle. Auf sich selbst

zu hören und zu achten ist oft nicht leicht. Vielleicht ist

es ja hilfreich für Sie, wenn Sie wissen, dass es auch

für den Erkrankten gut und wichtig ist, dass es seinen

Angehörigen gut geht.

2. Nehmen Sie sich kleine Auszeiten

Wichtig ist, dass Sie auch Zeit für sich haben und sich

Ihre persönlichen Freiräume schaffen. Warum sagen Sie

nicht einmal: Jetzt bin ich stundenweise oder tageweise

nicht erreichbar. Ich gehe jetzt mal drei Stunden alleine

spazieren, ich gehe zu Freunden und rede, ich gehe in

die Oper oder ich fahre mal ein Wochenende weg und

denke dann gar nicht an die Krankheit.

Dies ist natürlich oft nur möglich, wenn in dieser Zeit

jemand da ist, der anfallende Aufgaben übernimmt.

Gehen Sie hierbei offen auf andere Familienmitglieder

zu und binden Sie sie mit in den Alltag ein. So wird es

jedem Einzelnen ermöglicht, sich seine Freiräume zu

nehmen – und alle wissen, dass der Erkrankte trotzdem

gut versorgt ist. Diese kurzen Auszeiten, bei denen Sie

einfach nur dem nachgehen können, was Ihnen gerade

guttut, können in schwierigen Zeiten eine große Entlas-

tung für Sie sein.

3. Holen Sie sich professionelle Hilfe

Ob Familien-, Paar- oder Einzeltherapie – das Angebot

an psychoonkologischer Beratung ist vielfältig. Vielleicht

kann es auch Ihnen helfen, mit einer außenstehenden

Person über alle Veränderungen, die eine NET-Erkran-

kung für Sie persönlich und die Familie mit sich bringt,

zu sprechen. Ängste, Sorgen, Freude oder auch wider-

sprüchliche Gefühle – all das kann in einem solchen

Rahmen gesagt werden.

Weitere

Informationen

zu Hilfen für

Angehörige

finden Sie in

der gleichnami-

gen Broschüre

aus der Info-

Reihe „Die blauen Ratgeber“,

Band 42, die kostenlos als

PDF unter www.krebshilfe.de/

blaue-ratgeber heruntergeladen

werden kann.

„Ich habe zwischendurch immer

wieder das Gefühl gehabt: Ich falle

hier in ein Loch – wer ist denn für

mich da? Mein Mann hatte ja durch

die Krankheit genug mit sich selbst

zu tun, meine Mutter mit 81 Jahren

und unsere Kinder mit 18, 19 wollte

ich damit auch nicht belasten. Da

wäre es schön gewesen, mal mit

einem Psychologen zu sprechen.“

Angehörige*

Auch Selbsthilfegruppen, in denen

sich Patienten und Angehörige aus-

tauschen, können eine große Hilfe

sein. (Siehe S. 50)

Oft hilft es auch schon mit Freunden

oder Bekannten zu sprechen, die

nicht selbst betroffen sind. Sie kön-

nen mit dem oft hilfreichen Abstand

neue Impulse geben oder mit Ihnen

auch einfach nur über ganz andere

Themen sprechen. Und von ihnen

kommt wohl auch am ehesten die

Frage: Wie geht es dir denn über-

haupt damit?

Diese Zuwendung zur eigenen Per-

son kann Balsam für die Seele sein.

„Als Angehörige finde ich es sehr

schön, dass der behandelnde

Arzt in der Klinik mich auch kennt,

mir die Hand gibt und auch mal

fragt, wie es mir geht. Er bezieht

mich mit ins Gespräch ein – weil

er auch weiß, dass ich immer da-

bei bin und dazugehöre. Als mein

Mann z. B. bei einer Untersuchung

war und ich gewartet habe, da hat

er mir schnell den Zwischenstand

durchgegeben – bei ihm fühle ich

mich ernst genommen, das ist toll.“

Angehörige*

4. Lernen Sie, Veränderungen an-

zunehmen

Die Krankheit bringt viele Verände-

rungen mit sich. Was einmal wichtig

war, tritt unter Umständen plötz-

lich in den Hintergrund und andere

Dinge bekommen nun eine große

Bedeutung. Neue Fragen treten auf,

wie z. B.: Was passiert mit unserer

Familie?

„Was mich am meisten aus der Bahn

geworfen hat, war, dass ich mich

plötzlich und unvorbereitet damit

auseinandersetzen musste, dass

man nicht ewig lebt. Da kommt man

schon ins Grübeln, vor allem wenn

man ein minderjähriges Kind hat.“

Herr M. B.*, 56 Jahre, Angehöriger

Versuchen Sie, die oben erwähnten

Ratschläge einmal auszuprobieren.

Vielleicht fällt es Ihnen damit schon

leichter, die Veränderungen anzu-

nehmen. Lernen Sie, die kleinen Din-

ge und positiven Veränderungen zu

schätzen und Freiräume für sich zu

nutzen.

„Wir haben unser Leben schon da-

rauf ausgerichtet, dass wir wissen,

wir haben nicht endlos Zeit. Wir ver-

suchen, als Familie möglichst viel Zeit

zusammen zu verbringen. Wir leben

einfach ein bisschen bewusster und

versuchen, die Zeit, die wir haben,

sinnvoll zu nutzen. Dazu gehört auch,

einfach ein bisschen relaxter zu leben,

z. B. weniger zu streiten und sich nicht

so viel über Kleinigkeiten aufzuregen.“

Angehörige*

Durch einen bewussten Umgang mit

Ihren eigenen Bedürfnissen können

Sie auch auf lange Zeit eine große Un-

terstützung für den Erkrankten sein.

Achten Sie also gut auf sich selbst.


Partner, Kinder oder Geschwister – auch für Familie und Freunde kann die NET-Erkrankung eines geliebten Menschen eine besondere psychische Belastung darstellen. Viele Angehörige treten jedoch oft in den Hintergrund und vernach-lässigen ihre eigenen Bedürfnisse zugunsten des Erkrankten. Worauf sollten Sie achten, um weiterhin stark sein zu können?

34 35

Es gibt viel Gutes – Hauptsache, man tut es

In seinem Buch „Heilen mit Bewegung – Wie Sie

Krankheiten besiegen und Ihr Leben verlängern“

beschreibt der renommierte Wissenschaftsjournalist,

Autor und Molekularbiologe Jörg Blech unmissver-

ständlich, welchen Sinn sportliche Aktivitäten nicht nur

für Gesunde, sondern gerade auch für Menschen, die

unter Krankheiten leiden, machen: „Wer sich syste-

matisch körperlich aktiv betätigt und Belastungs-

reize setzt, löst positive gesundheitswirksame

Anpassungsprozesse aus.“

Im Kapitel „Krebs – einfach weglaufen?“ geht der

Autor gezielt auf die positiven Auswirkungen der Be-

wegung speziell für Krebspatienten ein – frei nach der

Devise: „Nicht weglaufen, sondern aktiv angehen.“

Im weiteren Verlauf des Buches wird u. a. eine Onko-

login und Leiterin einer Klinik für Onkologie, die sich in-

tensiv mit Sport und Krebs beschäftigt, zitiert: „Krebs-

erkrankung, Operation und Chemotherapie führen

bei den meisten Patienten zu einem gravierenden

Vertrauensverlust in den eigenen Körper – die

Aufforderung zum Sport und die Steigerung der

Kondition kommen daher unerwartet. Umso über-

zeugender motiviert die spürbare Verbesserung

der Körperkräfte zum Kampf gegen die Krankheit

und bringt Lebensmut und positives Körperemp-

finden zurück. Krankheitsassoziierte Depression

und Isolation werden durch Sport überzeugend

überwunden, und die Therapiefähigkeit der meis-

ten Patienten wird überdurchschnittlich gestei-

gert.“

Diese Erkenntnis bezieht sich nicht nur auf Sportar-

ten, bei denen es auf Höchstleistungen ankommt.

„Vielmehr gilt sie für jede Bewegung, die wir durch

die Arbeit unserer Muskeln hervorbringen. Dazu

zählen schon moderater Sport wie Wandern und

Aktivitäten des Alltags wie Treppen steigen, Ge-

hen, Rad fahren, Unkraut jäten oder der Hausputz.

Gerade diese Art von Gesundheitssport hält jung

und verlängert, im Alter clever dosiert, das Le-

ben.“

In Studien mit Brustkrebspatientinnen beispiels-

weise konnte nachgewiesen werden, dass bereits

„körperliche Aktivitäten wie Staubsaugen, schnel-

les Spazierengehen, Treppensteigen und das Ein-

kaufen zu Fuß ... einen segensreichen Effekt auf

die Gesundheit und das körperliche Funktionieren

haben kann.“ Im Vergleich zu inaktiven Patientinnen

verspürten die körperlich Aktiven weniger Schmerzen

und Einschränkungen – sie fühlten sich stärker und ge-

sünder.

Weitere Studien zeigen, dass regelmäßige Bewegung

die Überlebenschancen von Tumorpatienten (Brust-

krebs/Dickdarmkrebs) verlängern kann. Dies war lange

Zeit umstritten, inzwischen ist in der Forschung jedoch

eine Kehrtwende erkennbar.

„Besonders Krebspatienten werden bis heute viel-

fach zu körperlicher Untätigkeit angehalten – aus

dem ärztlichen Glauben heraus, sie verkraften da-

durch die Strapazen der Behandlung besser. Doch

anscheinend ist eher das Gegenteil wahr. Manche

Ärzte gehen dazu über, selbst schwer kranken

Patienten Fahrrad-Ergometer aufs Krankenzim-

mer zu stellen. Körperliche Bewegung hellt dem-

nach das Gemüt der Patienten auf und schenkt

ihnen verloren geglaubte Kraft. Sie vermag die

körpereigene Krebsabwehr zu stärken – und kann

sogar das Leben verlängern“, so Jörg Blech.

Sein Schlusswort am Ende seines Buches sollte zum

Lebensmotto eines jeden Menschen, ob krank oder

gesund, werden: „Für den Aufbruch ist es nie zu

spät, und jeder Schritt wird belohnt.“

Die Aussagen betroffener NET-Patienten, die wir zu

ihren sportlich-aktiven Ambitionen befragt haben,

bestätigen dies in eindrücklicher Weise.

Auf den folgenden Seiten kommen NET-Patienten

zu Wort, die dank ihrer sportlichen Aktivitäten

wieder zu neuem Mut, neuer Kraft und neuer Le-

bensenergie gefunden haben.

In der Zeit der griechischen Antike sagte

Hippokrates: „Durch Enthaltsamkeit

und Ruhe werden viele Krankheiten

geheilt.“ Heute wissen wir jedoch aus

zahlreichen Studien, dass körperliche

Bewegung ein wirksames Heilmittel bei

unterschiedlichsten Erkrankungen sein

kann. Und das gilt in zunehmendem

Maße auch für Krebspatienten.

„Die Heilkraft der Bewegung“

„Wenig hilft viel“ – und das mit aller Kraft

>>

Jörg Blech ·

Heilen mit

Bewegung

Fischer Taschenbuch Verlag,

Frankfurt, 3. Auflage: September

2010, ISBN 978-3-596-17761-5,

€ 8,95, www.fischerverlage.de

„EinhervorragendesBuch–

volleZustimmung“

Prof. Dr. med. Herbert Löllgen, Internist, Kardiologe und Präsident der Deutschen Sportärzte

BEWEGUNG UND SPORT BEWEGUNG UND SPORT

36 37

„Das Radfahren bringt mich ans Ziel – in vielfältigster Form“

„Nordic Walking gibt mir wieder Mut und kraft“

„Als ich noch voll gearbeitet habe,

hatte ich kaum Zeit für Sport.

Jetzt habe ich viel Zeit, bin aber

leider nicht mehr so fit, d. h., ich

muss mit meinen Kräften haushal-

ten.

Was ich jetzt mache, ist Nordic

Walking. Am Anfang habe ich das

alleine gemacht, doch seit einiger

Zeit habe ich zwei Bekannte, mit

denen ich regelmäßig jede Woche

laufe. Das motiviert. Ich freue mich,

dass ich laufen kann, draußen in

der Natur, im Schwarzwald. Ich

beobachte die Natur sehr intensiv

dabei, ich sehe eigentlich jetzt erst

richtig die Natur – ich bekomme

bewusst mit, wie die Pflanzen

wachsen und wie sich die Land-

schaft verändert. Das habe ich frü-

her gar nicht so wahrgenommen.

Ich lebe bewusster. Und ja, ich bin

nicht mehr so gereizt.

Beim Nordic Walking, da kann ich

meinen Kopf frei bekommen und

zur Ruhe kommen. Bewegung ist

immer gut, auch für die Psyche,

man schöpft neue Kraft. Mein

Traum ist, dass ich wieder die Kraft

habe für eine Mehrtageswande-

rung im Schwarzwald. Einfach los-

zulaufen, und wenn ich nicht mehr

kann, dann irgendwo übernachten

und am nächsten Tag weiterwan-

dern. Ich weiß, da komme ich

wieder hin.“


„Auf dem Mountainbike zu fahren, das ist mein großes

Hobby. Und mehr noch: Es ist der Sport, der mir und

meinem Körper hilft.

Bereits in der Reha habe ich mir jeden Tag gesagt:

‚Wenn ich wieder Fahrrad fahren kann, geht’s mir gut.‘

Und als es dann langsam wieder aufwärts ging mit

mir, habe ich – obwohl es verrückt war – mir fest vor-

genommen, noch im gleichen Jahr auf den höchsten

Berg hier bei uns zu fahren.

Meine Operation war im August, und zwei Tage vor

Silvester war es dann so weit: Bei minus zehn Grad

und Schnee bin ich mit meinem Mountainbike auf die-

sen Berg gefahren. Ich hab’s geschafft. Und ich werd

mich auch weiterhin so oft wie möglich auf den Sattel

schwingen – es ist das Größte für mich.“



OOb das Wetter mitspielt oder nicht, spielt für Thorsten

Hallermeier selten eine Rolle. Schon während der bei

ihm durchgeführten Chemozyklen beginnt sein Tag um

etwa sechs Uhr morgens: rein in die Sportklamotten

und dann rauf aufs Fahrrad. Für 30 Minuten, auch mal

40 oder eine Dreiviertelstunde, fährt er durch Wälder,

über Felder und Wiesen, bergauf, bergab, an Bächen

entlang, manchmal auch querfeldein durchs Gelän-

de. Kein Verrückter ist er, ja, er genießt dabei auch die

Landschaft, legt hin und wieder eine kleine Pause ein,

um zu trinken und seine Pulsuhr zu kontrollieren. Die Zeit

des Sonnenaufgangs ist für Thorsten Hallermeier die

schönste, dann versucht er, mit seinem Mountainbike

auch rechtzeitig an einem der zahlreichen Aussichts-

punkte weiter oben anzukommen.

Nein, ein Freak, wie sie oft genannt werden, die Moun-

tainbiker, ist er wirklich nicht. „Für mich ist das ganz

ehrlich eine tolle Entspannung, wenn ich für mich alleine

durch unsere schöne Gegend fahre – natürlich schon

unter gewissen, sportlich herausfordernden Bedingun-

gen“, sagt er grinsend, doch immer darauf bedacht,

seine Grenzen nicht zu überschreiten. Mittlerweile hat

er seine Ausfahrten auf ca. zwei Stunden ausgedehnt,

macht jedoch, auf Empfehlung seines Arztes, zwei Tage

die Woche Pause. Auch ganz so ohne das richtige Wet-

ter geht es bei ihm ebenfalls nicht – bei starkem Wind

oder sintflutartigem Regen fällt seine morgendliche Rad-

tour schon mal aus. Und am Wochenende wird es meist

später, weil Freunde und frühere Arbeitskollegen ihn mit

dem Fahrrad begleiten.

Fahrrad fahren war schon immer eine starke Leiden-

schaft von Thorsten Hallermeier. Und auch die Diagno-

se NET konnte ihn nach überstandener Operation nicht

davon abhalten, seinem sportlichen Hobby weiter zu

frönen. Bereits in der Bewegungstherapie seiner dama-

ligen Reha nutzte er regelmäßig Laufband, Stepper und

Fahrradergometer, um seine Beweglichkeit, Kraft und

Ausdauer zu trainieren. Auch wenn es dort langweiliger

war und es ihm in der ersten Zeit noch doppelt schwer-

gefallen ist, hat ihn sein „Kämpferherz“ nicht im Stich

gelassen.

Heute fühlt sich Thorsten Hallermeier richtig glücklich,

wenn er seinen täglichen Morgen auf diese Weise begin-

nen kann. Und wenn er dann von seiner Rundfahrt wie-

der daheim „einrollt“, beginnt für ihn und seine Frau der

zweite schöne Teil des Tages – gemeinsam am bereits

gedeckten Frühstückstisch mit frischen Brötchen, die

ihm der Bäcker noch während seiner Fahrt in die Hand

gedrückt hat.

38 39

„In der ruhe liegt die kraft – und die finde ich beim segeln“

„Einfach diese täglichen Freiräume, die ich mir seit der Frührente schaffen kann, die tun mir

sehr gut.

Geändert hat sich seit der NET-Diagnose natürlich schon einiges: ‚Jetzt gehst du mal ’ne hal-

be Stunde joggen‘, das gibt es nicht mehr, weil ich einfach auch von meiner Kalorienaufnahme

im Gleichgewicht bleiben möchte. Das heißt, ich kann nicht zu viel Sport machen und Kalorien

verbrennen, die ich von der Nahrung her gar nicht aufnehmen kann.

Aber ich bin jemand, der schon immer gut im Kontakt mit der Natur entspannen konnte. Und

das kann ich jetzt auch mit leichten sportlichen Aktivitäten in Einklang bringen – auf dem

Segelboot zum Beispiel. Je weniger menschengemachte Geräusche und Bewegungen ich um

mich herum habe, umso besser. Und da ist Segeln – ich hab schon früh meinen Segelschein

gemacht – einfach toll. Genauso faszinierend stelle ich mir Segelfliegen oder Ballonfahren vor –

das möchte ich demnächst mal ausprobieren.“

Patient*, 52 Jahre

„Ich bin sehr erdverbunden, sehr verwurzelt, beson-

ders in meinem Garten fühle ich mich wohl. Gartenar-

beit hilft mir sehr, zu entspannen und in Bewegung zu

bleiben. Es war früher schon so, dass ich bei einer im

Grunde genommen stupiden Arbeit wie Unkraut zupfen

total abschalten konnte. Das ist jetzt, nach der Opera-

tion, wieder so. Der Garten ist für mich richtig schön,

ich lebe und arbeite gerne mit Blumen und Blüten. In

der Natur zu sein und dabei aktiv etwas zu tun – das

hilft meiner Seele. Ich kann da viel Kraft schöpfen und

gleichzeitig Entspannung empfinden. Und inzwischen

kann ich aus meinem Garten, dem Wachsen und

Gedeihen dort, auch viel Inspirierendes für mein neues

Hobby, für meine Seidenmalerei schöpfen.“


Finden Sie die richtige Sportart

Die tägliche Bewegung in wohldosierter Trainings-

form gehört heute zur sinnvollen Ergänzung bewähr-

ter Therapien. Inzwischen ist nachgewiesen, dass

regelmäßige Bewegung

• zurVerbesserungdesWohlbeindens,

• zurSteigerungvonKraft,Ausdauerund

Beweglichkeit,

• zumStressabbau,

• zurStärkungdesImmunsystemsund

• zurStärkungvonHerzundKreislauf

führen und das Risiko für verschiedenste Krankheiten

verringern kann.

Aus Erfahrung wissen wir, dass ein Training, welcher

Art auch immer, in Gruppen häufig leichter fällt als im

Alleingang.

Die Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie PSO

sowie die onkologischen Beratungsstellen helfen

Ihnen bei der Wahl geeigneter sportlicher Aktivitäten

gerne weiter. Auch Sportvereine, Volkshochschulen

und ambulante Reha-Zentren an Ihrem Wohnort

haben gezielte Sport- und Trainingsangebote für

Menschen mit chronischen Erkrankungen. Und

inzwischen sind auch viele Krankenkassen initiativ

geworden und geben ihren Mitgliedern die Möglich-

keit zu geeigneten Bewegungs- und Aktivkursen.

„sehr bewegend: mein garten!“



40 41

E

ERNÄHRUNG ERNÄHRUNG

Empfehlungen und Erfahrungen zur Ernährung bei NET

Nie wieder Kartofel salat und Bier?

lecker ist ...

Bevor Sie mit der Suche nach der Ernährung, die

Ihren individuellen Bedürfnissen am besten gerecht

wird, beginnen, wollen wir Ihnen vier Empfehlungen

mit auf den Weg geben:

1. Haben Sie Mut zum Ausprobieren! Wandeln Sie

Empfehlungen und Tipps ab, testen Sie selbst, was

Ihnen guttut und was Sie nicht vertragen. Nutzen

Sie die Erfahrungen anderer, aber machen Sie

auch Ihre eigenen.

2. Stimmen Sie sich mit Ihrem Arzt ab! Kein Ratgeber

kann seinen fachlichen Rat ersetzen. Zudem kann

Sie Ihr Arzt nur dann optimal behandeln, wenn

er über Ihre Ernährung genau im Bilde ist. Auch

eine professionelle Ernährungsberatung kann bei

speziellen Problemen sehr hilfreich sein.

3. Bewusste Ernährung kann eine Therapie unter-

stützen – aber niemals ersetzen. Ein NET gehört in

jedem Fall in ärztliche Behandlung.

4. Vergessen Sie nicht, dass Essen weit mehr ist als

die Zufuhr von Energie und Nährstoffen. Es ist

Kultur, sozialer Akt, Sinnesfreude und Genuss.

Sie sollten diesen Aspekt des Essens nicht gering

schätzen; auch er trägt zur Gesundung bei – und

zu einem lebenswerten Leben ohnehin. Deshalb:

Suchen und erleben Sie, so sehr Sie die Krankheit

auch einschränken mag, im Essen immer auch

den Genuss!

Vier Tipps für eine erfolgreiche Suche

„Ernährung ist ein hema, bei dem man mehr Hilfe brauchen könnte. Spezielle Empfehlun-gen für NET-Patienten gibt es wenige. Deshalb probiere ich einfach vieles aus und merke dann, was ich vertrage und was nicht.“ Das Zitat stammt von ei-ner Patientin, die seit drei Jah-ren an einem neuroendokrinen Tumor leidet. Es trift auf viele NET-Patienten zu, die Rat und Unterstützung zur Ernährung suchen. Zum Teil liegt dies in der Natur der Sache. Neuroen-dokrine Tumoren verursachen sehr individuelle Krankheitsbil-der und -verläufe, die zu ebenso individuellen, von Patient zu Patient unterschiedlichen Be-schwerden führen. Folglich kann bei einem Patienten wirkungs-los oder sogar schädlich sein, was einem anderen hilft. Es gibt aber auch NET, die keine Ver-dauungs-/Ernährungsprobleme verursachen, z. B. hormoninak-tive Tumoren oder bei bestimm-ter Lokalisation (Lungen-NET). Angesichts dieser Vielfalt wird es keinem NET-Patienten er-spart bleiben, sich individuell mit seinem Krankheitsbild und mit seiner Ernährung auseinan-derzusetzen.

42 43

Im Folgenden inden Sie eine Auswahl von Fragen, Antworten und alltagstauglichen Tipps zu unterschiedlichen Ernährungsproblemen bei NET. Diese sind der Broschüre „Ernährung bei Neuroendokrinen Tumoren (NET) – Ein Patienten-Ratgeber“ (2011) des Netzwerks Neuroen-dokrine Tumoren (NeT) e. V. in Zusammenarbeit mit Ipsen Pharma entnommen, die wir allen ernährungsinteressierten Patienten und Angehörigen zum Weiterlesen empfehlen.

Einige Lebens- oder Genussmittel können einen Flush

auslösen – aber nicht immer und bei jedem Patienten.

Wie bei vielen NET-Symptomen reagiert jeder Betroffe-

ne individuell.

Dennoch gibt es Lebensmittel, nach deren Genuss er-

fahrungsgemäß häufig ein Flush auftritt. Das gilt ebenso

für andere typische Symptome des Karzinoid-Syndroms,

etwa Durchfälle. Die wichtigsten potenziellen Auslöser

sind Alkohol und Nahrungsmittel, die biogene Amine

enthalten. Sie sollten ggf. gemieden werden. Beson-

ders viel Amine enthalten gealterter Käse, geräucher-

te, gesalzene oder eingelegte Fisch- oder Fleischspei-

sen, Hefeextrakte, Bierhefe, dicke Bohnen, Sauerkraut

und Sojaprodukte. Einen mittleren Amingehalt haben

Kaffee und andere koffeinhaltige Getränke, Schokolade,

Wal- und Erdnüsse, Bananen, Himbeeren und Avocado.

Außerdem können auch scharfe und fettige Speisen,

rohe Gemüse und Früchte oder große Mahlzeiten Be-

schwerden hervorrufen.

„Schon von einem Schluck Wein bekomme ich extreme

Flush-Anfälle. Sogar beim Kochen lassen wir deshalb

jede Spur Alkohol weg, z. B. den Wein in der Soße vom

Kalbsgeschnetzelten.“

Patient*, 52 Jahre

„Der Flush hat bei mir nichts mit Wein zu tun, obwohl es

bei anderen Patienten wohl schon reicht, wenn sie nur

am Korken riechen. Ich trinke immer noch gerne Wein

und verzichte auch nicht auf Käse oder Walnüsse.“

Herr M. T.*, 55 Jahre

„Ich leide unter dem Karzinoid-Syndrom. Als beson-ders störend empinde ich, wenn ich einen Flush be-komme und plötzlich mein Gesicht rot anläuft. Kann ich dieses anfallartige Erröten durch meine Ernährung beeinlussen?“

Wenn die generellen Hinweise im Einzelfall nicht

zutreffen, kann ein Ernährungstagebuch Aufschluss

geben. In ihm schreiben Sie exakt auf, zu welchen

Zeiten Sie welche Speisen zu sich nehmen und wann

Beschwerden auftreten. Diese Aufzeichnungen hel-

fen, einem Zusammenhang zwischen Ernährung und

speziellen Symptomen auf die Spur zu kommen.

Hintergrundwissen: Ernährungstagebuch

lust auf

Viele Patienten können die Häufigkeit und Stärke der

Diarrhöen durch ihre Ernährung beeinflussen. Manchmal

kann ein bestimmtes Nahrungsmittel oder Getränk den

Durchfall geradezu provozieren – umso leichter ist es

dann, durch Weglassen dieser Lebensmittel Durchfall zu

vermeiden. Ein Verlust an Lebensqualität ist damit nicht

unbedingt verbunden. Manches Leibgericht kann schon

mit einer kleinen Rezeptänderung auf der Speisekarte

bleiben. Finden Sie durch Selbstbeobachtung heraus,

ob bestimmte Lebensmittel Ihr Leiden auslösen, verstär-

ken oder lindern. „Lernen, auf seinen Körper zu hören“,

nennt das einer unserer befragten Patienten treffend.

Einige Erfahrungswerte können dabei als Richtschnur

dienen. Doch vorab der wichtigste Hinweis: Gleichen Sie

unbedingt den großen Flüssigkeitsverlust durch häufiges

Trinken aus! Mindestens zwei bis drei Liter Flüssigkeit

sollten Sie pro Tag zu sich nehmen, am besten in Form

von Wasser mit möglichst wenig Kohlensäure, dünnen

Saftschorlen, schwach gesüßten Tees, entkoffeiniertem

Kaffee oder Bouillon. Flüssigkeiten werden in Raumtem-

peratur besser vertragen als sehr heiß oder kalt.

„Mein neuroendokriner Tumor verursacht starken Durchfall. Gibt es etwas, womit ich diese Beschwerden lindern kann?“

Ernährung bei Neuroendokrinen Tumoren (NET)

Ein Patienten-Ratgeber

Mehr Informationen und

Wissenswertes zum

Thema Ernährung finden

Sie im Ratgeber des

Netzwerks NeT, erstellt mit freundlicher Unterstützung

von Ipsen. www.netzwerk-net.de

Bestellen Sie gleich kostenlos Ihr eigenes

Exemplar unter [email protected]


44 45

„Ein Bekannter hat mir von speziellen Krebs- diäten erzählt. Was ist davon zu halten?“

Nach wissenschaftlichen Erkenntnissen: nichts. Wir ra-

ten generell zur Vorsicht und auf jeden Fall zur Rück-

sprache mit Ihrem behandelnden Arzt. Man kann es

nicht oft genug wiederholen: Ernährung ist keine Krebs-

therapie! Von einigen Diäten ist sogar zu befürchten,

dass sie Schaden anrichten. Strenge Fastenkuren oder

strikt einseitige Ernährungsvorschriften beispielsweise

enthalten dem Körper wichtige Nährstoffe vor. Mögliche

Folgen sind Gewichtsverlust und Mangelernährung.

Hintergrundwissen:

Hilfe aus der Natur

Flohsamenschalen werden sowohl von der Naturheil-

kunde als auch von der wissenschaftlichen Medizin

als wirksames Darmregulans anerkannt und genutzt.

Sie helfen aufgrund ihrer enormen Quellfähigkeit ge-

gen die gegensätzlichen Beschwerden Verstopfung

und Durchfall. Im Gegensatz zu vielen chemischen

Mitteln sind sie ausgezeichnet verträglich und können

auch über lange Zeit eingenommen werden.

Medizinische Trockenhefe (Saccharomyces boulardii)

hilft bei Durchfall durch Regulation der Darmflora

und Stärkung der Infektabwehr im Darm. Sie hat pro-

biotische Eigenschaften, ist gut verträglich und in der

Apotheke erhältlich. Entdeckt wurden die hilfreichen

Eigenschaften dieser Trockenhefe schon 1920 wäh-

rend eines Cholera-Ausbruchs in Südostasien.

leichter

Hilfreiches ausprobieren ...Es ist empfehlenswert, mehrere kleine Mahlzeiten über

den Tag zu verteilen. Probieren Sie leichte Vollkost, au-

ßerdem Nahrungsmittel, die stopfen: Kakao, schwarzer

oder grüner Tee, Bitterschokolade oder Blaubeeren

(-saft) gehören z. B. dazu. Muskatnuss verzögert den

Transport der Nahrung in den Darm – reiben Sie das

Gewürz in alle Speisen, zu denen es passt. Essen Sie

pektinreiches Obst und Gemüse: Ein geriebener (!)

Apfel vor der Mahlzeit unterstützt die Wasserbindung

im Darm, Bananen sind besonders bekömmlich und

helfen mit ihrem hohen Kaliumgehalt, den Verlust von

Mineralien auszugleichen. Flohsamen binden ebenfalls

Wasser und dicken so den Stuhl ein. Joghurt mit

lebenden Kulturen kann sich positiv auswirken, das gilt

aber nur für reinen oder probiotischen Joghurt. Vorsicht

ist geboten wegen des enthaltenen Milchzuckers –

probieren Sie, ob Sie ihn vertragen. Ebenfalls hilfreich

kann medizinische Trockenhefe sein – aufgrund ihrer

probiotischen Eigenschaften hilft sie bei verschiedens-

ten Formen von Diarrhöen.

Erschwerendesvermeiden...Nun zu den Nahrungsmitteln, die sich in vielen Fällen

als ungünstig erwiesen haben: Dazu zählt Milchzucker,

der in Milch, Molke und Buttermilch enthalten ist, aber

auch in Lebensmitteln, denen Milchprodukte zugesetzt

sind. Meiden Sie blähende, fettige, frittierte, sehr süße

oder sehr scharfe Speisen. Trinken Sie keinen Alkohol,

keine koffeinhaltigen und keine kohlensäurehaltigen

Getränke. Rohes Gemüse und frisches Obst können

Diarrhöen verschlimmern, ebenso säurehaltige Lebens-

mittel. Der Süßstoff Sorbit(ol) wirkt abführend, er steckt

in zuckerfreien Süßigkeiten und Kaugummis. Auch

Nahrungsergänzungsmittel wie z. B. Magnesiumpräpa-

rate können Diarrhöen verursachen.

Ein Hinweis zum Schluss: Bei chronischem Durchfall

werden oft zu wenig fettlösliche Vitamine aufgenom-

men und es kann zu einem Verlust an Gallensäuren

und Mineralien kommen. Beide müssen unter Umstän-

den ersetzt werden – sprechen Sie Ihren Arzt darauf

an.

„Sehr fette oder saure Lebensmittel und Alkohol führen

bei mir zu Diarrhöen – einen Schweinebraten esse ich

aber durchaus mal und vertrage ihn gut. Essig vertrage

ich allerdings überhaupt nicht. Da ich leidenschaftlich

gerne Salat mit Bratkartoffeln esse, nehme ich einfach

für die Salatsoße Zitrone statt Essig. Der Salat schmeckt

damit genauso lecker. Grundsätzlich esse ich keine

Fertignahrungsmittel, deren Zusatzstoffe bekommen mir

nicht. Da ich aber gerade unterwegs keinen Durchfall

gebrauchen kann, nehme ich statt Fertignahrungsmitteln

oft zwei bis drei hartgekochte Eier als Snack mit. Auch

zu Hause bereite ich mir alles selbst zu, habe mir sogar

eine Eismaschine gekauft und stelle Eis aus Sahne und

Früchten her. Das schmeckt und tut mir gut, im Gegen-

satz zum Fertigeis aus dem Supermarkt.“

Herr F. G.*, 59 Jahre

„Bestens vertrage ich morgens einen Haferbrei aus

frisch in Milch gekochten feinen Haferflocken, dazu ei-

nen geriebenen Apfel und einige Esslöffel Naturjoghurt.

Das Ganze mit etwas Zimt und Zucker überstreut oder

mit Ahornsirup verfeinert – fertig ist ein gut bekömmli-

ches, leckeres und sättigendes Frühstück.“




„Eine Zeit lang habe ich gedacht, dass ich jetzt Lebens-

mittel essen muss, die krebshemmende Stoffe haben

oder sogar Krebszellen töten können. Mein Mann hat

sich dann gewundert, dass ich immer Himbeeren im

Haus hatte und oft Brokkoli gegessen habe, obwohl ich

Brokkoli gar nicht mag. Das sind ja so Hoffnungen, an

die man sich klammert. Inzwischen habe ich mich von

solch abstrusen Vorstellungen gelöst. Ich versuche,

mich nach wie vor gesund und abwechslungsreich zu

ernähren und auf meinen Körper zu hören. So esse ich,

was mir schmeckt und mir gut bekommt. Als Verdau-

ungshilfe, zum Wohlgefühl und zur Krankheitsbewälti-

gung hilft mir viel körperliche Bewegung in schöner

Natur.“


46 47

Das Plus an freier Zeit, das eine Erkrankung mit sich bringt, will erst einmal gefüllt werden. Das ist keine leichte Aufgabe. Viele NET-Betrofene haben sich ihr gestellt und ein (neues) Hobby gefunden. Sei es gestalterisch, musisch, dich-terisch oder auch erinderisch.

„Das Vorbild Natur zu meinem eigenen Bild formen“

„Mein Garten ist mein Ein und Alles geworden ...“ Wenn

Frau K. M. von ihrem selbst gestalteten und dennoch

der Natur überlassenen Stück Leben erzählt, sieht man

das Leuchten in ihren Augen, in denen sich quasi die

Farbenpracht des Gartens widerspiegelt. „Ja“, gibt sie

zu, „aus dieser Idylle schöpfe ich Kraft, auch wenn mir

manchmal die Arbeit schwerfällt. Und wenn es im

Garten mal nicht geht, setze ich mich hin und male,

was ich dort draußen empfinde.“ Gerne gemalt hat

Frau K. M. schon als Kind. Später wurde es ihre

Leidenschaft, Schmuck zu gestalten. Doch wie es so

ist, der Alltag holte sie ein; für die schönen Dinge des

Lebens blieb kaum Zeit.

Nach ihrer Operation, ihren Behandlungen, ihrer Reha

fand sie wieder zurück zu dieser Kreativität. Auch wenn

es Frau K. M. etwas Kraft gekostet hat, ihr Hobby

wiederzubeleben: Sie hat zurückgefunden zu einer

„Arbeit“, die ihr Lebensfreude schenkt.

Persönliches in eine eigene Formen- und Farbenspra-

che umzusetzen, diese Inspiration zieht Frau K. M.

aus ihrem Garten. Sie setzt in Momentaufnahmen um,

was sich über Wochen oder Monate in ihrem Garten

verändert – heute am liebsten in der Seidenmalerei. Ihr

Garten wird auf einem der edelsten und kostbarsten

Stoffe lebendig. Auf Tüchern, Schals oder Krawatten,

auf Wandbildern, Tischdecken und Fenstervorhängen.

Das Malen auf Seide übt auf Frau K. M. eine ungeheure

Faszination aus. Da kann sie sich fast vergessen,

bleibt dennoch konzentriert bei Pinsel und Farben, bei

Bildern und Impressionen aus ihrem Garten. Mit ihren

Kreationen bereitet sie Freunden und Bekannten zum

Geburtstag oder zu Festen eine große Freude. Für

sie selbst ist es dann ein Geschenk, wenn ihr diese

Menschen mit einem ihrer Schals oder Krawatten be-

gegnen. Und wer weiß, vielleicht macht Frau K. M. aus

ihrem wunderschönen Hobby irgendwann einen Beruf.

Sich sein eigenes Bild vom Leben machen

Ein Blick in das Angebot der Volkshochschulen zeigt,

welche vielfältigen Möglichkeiten es gibt, seinen

Fähigkeiten im Malen oder Zeichnen Ausdruck zu

verleihen. Ob es das Material ist, wie es beispiels-

weise die Öl-, Aquarell-, Pastell-, Acryl-, Graphit-

malerei o. Ä. bietet, oder ob es der Stil ist, der zu

einem passt, wie z. B. die Porträt-, die Akt- oder

Landschaftsmalerei, ob Stillleben oder Objekte, ob

figürliches Zeichnen, Comic- oder Modezeichnen,

ob grafische Illustration: Es gibt unendlich viele

Formen und Möglichkeiten, die wir bei Kursen und

Veranstaltungen der örtlichen VHS erlernen bzw.

vertiefen können.

Schon viele Menschen haben mit einem Anfänger-

kurs bei der VHS ihre Leidenschaft und Liebe für das

Malen und Zeichnen entdeckt.

Freiheit für mehr Freizeit und Freizeit für mehr Freiheit

FREIZEITGESTALTUNG FREIZEITGESTALTUNG

48 49

FREIZEITGESTALTUNG FREIZEITGESTALTUNG

„Ich hab schon immer etwas anders getickt“

Herr Meier* schaut verschmitzt hinter seiner Brille

hervor: „Mein Tick wurde spätestens nach mei-

ner Reha zur Leidenschaft.“ Das Sammeln und

Restaurieren von mechanischen Uhren erfüllt ihn

nun voll und ganz, hilft ihm auch über schwierige

Krankheitsphasen hinweg. Mehr als 20 Schülern

Tag für Tag Physik beibringen, kann Herr Meier*

nicht mehr. Deshalb hat er seine Arbeitszeit re-

duziert. In seiner neu gewonnenen Freizeit fand

er zu neuen „Experimenten“: „Da tüftele ich

stundenlang konzentriert an einer Uhr und ver-

gesse meine Sorgen.“ Sein Steckenpferd setzt

also – wenngleich in anderem Rahmen – jeden

Tag produktive Kräfte frei.

Der Hobbyraum in seinem kleinen Häuschen ist längst

eine Uhrmacherwerkstatt, fast schon ein Uhrenmuseum

geworden: Einfachste Elementaruhren, Räderuhren oder

Chronographen sind ständig in Bewegung – da tickt und

pendelt und schnarrt und gongt es in einem fort. Herr

Meier* selbst findet beim Reparieren seiner historischen

Uhren Ruhe, auch wenn er bei den weit über tausend

Ersatzteilen wie Zeigern, Zylindern, Zifferblättern,

Federn, Ankern, Pendeln und Unruhen schon mal den

Überblick verliert. Für ihn symbolisiert der Kreislauf des

Uhrzeigers den immerwährenden Fluss der Zeit.

„Jeder Mensch ist ein Künstler!“

Joseph Beuys war sicher umstritten, in einem hat er

jedoch Recht behalten: In jedem Menschen schlum-

mert ein Künstler. Bestes Beispiel: Herr M. T. und sei-

ne gemalten Stillleben. Als gelernter Chemieingenieur

fühlt sich der Autodidakt Herr M. T. bereits in jungen

Jahren zur künstlerischen Darstellung hingezogen. Die

Ruhe, die er ausstrahlt, prägt seinen Stil: die impressi-

onistische Malerei. „Das Schöpfen aus dem Konträren

zwischen dem, was ich beruflich mache, und der Zeit, die

ich daheim verbringe, setzt neue Kräfte frei“, beschreibt

er seinen Ausgleich im Leben. Pinsel, Farben und Lein-

wand gehören zu seinem „friedlichen“ Handwerkszeug.

Herr M. T. ist zufrieden: Er kann seinen Beruf weiterhin

ausüben, wenn auch mit gewissen Einschränkungen.

Als Selbstständiger ist er häufig gefordert, „da geht’s

auch manchmal rund“, gibt er zu. „Doch ich weiß, dass

ich mich auf meine Mitarbeiter verlassen kann, wenn ich

kürzer treten muss.“ Er hat seinen Weg gefunden, sein

Hobby zu einer Art „Lebensart“ gemacht. So steht er

an seiner Staffelei und findet ein Stück weit meditative

Verbundenheit mit sich und seinen Bildern: Mit weni-

gen Mitteln, mit ruhiger, fast zärtlicher Pinselführung,

entstehen Farbschicht um Farbschicht Abbilder einer

tiefen Verschmelzung von Zeit und Raum. Apropos:

Herr M. T. hat das Glück, seinen Bildern in seiner Firma

Raum geben zu können. Seine Mitarbeiter fühlen sich

fast schon wie in einer Galerie.

Kleine Schätze entdeckenHeutzutage lohnt es sich, so gut wie alles zu sam-

meln: Briefmarken, altes Spielzeug oder Meteoriten,

Schmetterlinge, antiquarische Bücher und Zeit-

schriften, Mokkatassen oder Kristallgläser. Beginnt

ein Mensch ganz bestimmte, für ihn wertvolle und

zusammengehörige Dinge zu sammeln, vertieft er

sich gleichzeitig auch in das Wissen über diese Din-

ge. Dieses Wissen lässt sich sinnvoll an Interessierte

weitergeben. Höhepunkte einer Sammelleidenschaft

sind das Reparieren und Restaurieren von kostbaren

Gegenständen. Da wird an Schmuckstücken, an

Mobiliar, an Puppen und Puppenkleidern, an Dampf-

maschinen, an Modelleisenbahnen rekonstruiert,

instand gesetzt, aufpoliert, gebastelt – kurz, liebevoll

mit Dingen umgegangen, die für den Einzelnen von

unschätzbarem Wert geworden sind.

*Name von der Redaktion geändert**Name ist der Redaktion bekannt

„Für mich ist meine Werkstatt inzwischen der perfekte

Ausgleich zum Schulalltag. Allein, wenn am Ende

etwas funktioniert – anstatt eines physikalischen

Experiments heute eben ein Uhrwerk. In der Schule

schon wollte ich junge Menschen nicht so hinbiegen

wie die Technik. Und bei meinen Uhren jetzt ist’s auch

nicht anders. Ich kann nicht sagen, ich baue jetzt

ein Rädchen ein und dann muss die Uhr gehen. Mal

funktioniert’s, mal nicht – ist wie bei uns Menschen

auch.“

Patient**, 57 Jahre

50 51

Geteiltes Leid ist halbes Leid NET-Selbsthilfegruppen

DIE AUSEINANDERSETZUNG MIT DER

KRANKHEIT IST NICHT IMMER EINFACH

Selbsthilfegruppen erleichtern den Infor- mations- und Erfah-rungsaustausch von Betrofenen und An-gehörigen und bieten emotionale Unter-stützung. Auch für NET-Patienten und Angehörige besteht die Möglichkeit, in einer Selbsthilfegruppe wie dem Netzwerk Neu-roendokrine Tumoren (NeT) e. V. Kontakte zu anderen Betrofe-nen zu knüpfen, mehr über die Erkrankung zu erfahren und sich über das Leben mit NET auszutauschen.

ICH BIN NICHT ALLEIN

„Gerade bei so einer seltenen Erkrankung wie NET ist ein Netzwerk von Betrof-fenen und Angehörigen, das die Erfahrungen der Erkrankten bündelt, ungeheu-er wichtig.“ Patient*, 52 Jahre


„Selbsthilfegruppe – das ist nichts für mich. So

war meine ursprüngliche Reaktion, als ich das

erste Mal vom Netzwerk NeT gehört habe –

heute bin ich Regionalgruppenleiter. Damals

dachte ich, dass man in der Gruppe nur hört,

wer verstorben ist, und das konnte ich mir

überhaupt nicht vorstellen. Im März 2009 kam

es dann aber doch zum ersten Kontakt. Wir

bekamen eine Einladung des Netzwerks NeT

zur Einweihung des neuen Büros und meine

Frau und ich beschlossen, doch einfach mal

vorbeizuschauen. Das war dann ein ganz po-

sitives Treffen. Alle waren total nett und dort

haben wir zum ersten Mal Leute kennengelernt,

die alle (mehr oder weniger) die gleiche Krank-

heit hatten. Da haben wir gemerkt – wir stehen

doch nicht ganz so alleine da.“


„Für mich waren die Tumortage mit ihrem ausführlichen Informa-

tionsangebot am interessantesten – besonders wenn man mit

der Krankheit neu in Kontakt kommt. Mittlerweile gibt es bei mir

auch Phasen, in denen ich mit der Krankheit nicht konfrontiert

werden oder mich damit nicht so ausführlich auseinandersetzen

möchte. Dann ziehe ich mich zurück und gehe z. B. mal ein Jahr

nicht zum Tumortag. Dennoch kann ich nur jedem Patienten

empfehlen, die Angebote der Selbsthilfegruppe wahrzunehmen.“

Patient*, 57 Jahre

52 53

Die größte NET-Selbsthilfe-gruppe europaweit:

Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.

• BundesweiteSelbsthilfegruppe

für Patienten und Angehörige

• GegründetimJahr2000

• Mehrals650Mitglieder

(Stand Juli 2011)

• RegionaleAnsprechpartner

und Regionalgruppen

• Mitgliederzeitschrift:

GlandulaNeT (Hier finden Sie

weitere Informationen zu vielen im

Magazin behandelten Themen.)

• Überregionalerneuroen-

dokriner Tumortag und viele

weitere Veranstaltungen

• www.netzwerk-net.de


Weitere Selbsthilfegruppen

finden Sie auf unserer Infoseite

auf S. 79.

„Für mich als Angehörige war das Netzwerk

NeT (Anm. d. R.: das Netzwerk Neuroendokri-

ne Tumoren (NeT) e.V.) unglaublich wichtig. Als

mein Mann die Diagnose NET bekam, habe ich

sofort angefangen im Internet zu recherchieren

und bin so aufs Netzwerk gestoßen. Dort habe

ich auch Telefonnummern von Betroffenen

bekommen. Erst hatte ich Hemmungen, dort

anzurufen. Nachdem uns der Arzt dann aber

sagte: ‚Fahren Sie am besten noch einmal alle

schön zusammen in den Urlaub‘, habe ich allen

Mut zusammengenommen und den Hörer in

die Hand genommen. Und schon nach den

ersten Minuten des Gesprächs ging es für mich

bergauf. Die Dame stellte mir gezielte Fragen

und sagte dann: ‚Mit dieser Diagnose kann

Ihr Mann unter Umständen noch viele Jahre

leben.‘ Da hatte ich wenigstens schon mal eine

Gegenstimme zu diesem ‚Fahren Sie noch mal

in den Urlaub‘.“

Angehörige*

VON DA AN GING ES FÜR MICH

WIEDER BERGAUF

AUSTAUSCH AUF EINEM

ANDEREN NIVEAU

ANGEHÖRIGE SIND

EBENFALLS BETROFFENE „Andere NET-Patienten wissen einfach, worum

es geht – da kann man gleich auf einem ganz

anderen Niveau reden. Bekannte können mit

meiner Erkrankung und den speziellen Proble-

men oft nichts anfangen. Die Selbsthilfegruppe

ist da für mich eine ganz große Hilfe. Früher

hätte ich mir auch nicht träumen lassen, dass

ich mich mal mit einem fremden Mann über

Verdauungsprobleme unterhalte. Mit einem, der

das gleiche Problem hat, kann man aber mal

ganz offen reden und Tipps oder Ratschläge

austauschen.“


„Für die Selbsthilfegruppe

kann ich nur aus vollster Über-

zeugung werben. Auch mir hat

anfangs der Mut gefehlt, zu

einem Treffen zu gehen. Man

weiß ja nicht, was einen da

erwartet. Aber schließlich bin

ich doch gegangen – und das

war das Beste, was mir pas-

sieren konnte! Mittlerweile

leite ich die Organisation und

kenne sehr viele unserer Mit-

glieder persönlich. Bei den

Treffen herrscht übrigens eine

ganz angenehme Atmosphäre.

Man braucht keine Angst zu

haben und man muss dort

auch gar nichts sagen, wenn

man nicht möchte. Oft sind

es sogar die Angehörigen,

die den Erstkontakt herstellen

oder die zuerst einmal alleine

zu einer Veranstaltung kom-

men. Die Angehörigen liegen

mir sowieso sehr am Herzen,

weil auch sie Betroffene sind.

Manchmal ist es für sie sogar

noch schwieriger als für den

Patienten selbst, mit der Diag-

nose zurechtzukommen, und

sie fühlen sich noch ohnmäch-

tiger.“

Katharina Mellar,

1. Vorsitzende

Netzwerk Neuroendokrine

Tumoren (NeT) e. V.


54 55

Die Behandlung Neuroendokriner Tumoren (NET)Diagnose NET – und jetzt? Welche Behandlung kann mir helfen? Muss ich operiert werden? Und welche anderen Möglichkeiten gibt es? Kann man Medikamente einsetzen? Und was verbirgt sich eigent-lich hinter dem Begrif Biotherapie?

Die Operation

Eine Operation kann für Sie bei der Behandlung

Ihrer Erkrankung eine wichtige Rolle spielen.

Manchmal ist es möglich, den Tumor ganz zu

entfernen und es sind keine weiteren Behandlungen

notwendig, manchmal ist die Operation ein Baustein

der für Sie vorgesehenen Behandlung. Denn auch wenn

der Tumor bei der Operation nicht ganz entfernt werden

kann, ist die Operation oft sinnvoll. Bei Dünndarmtu-

moren z. B., um die Darmdurchgängigkeit aufrechtzu-

erhalten. Darüber hinaus kann die operative Tumorver-

kleinerung, das sogenannte Debulking, das Ansprechen

auf eine nachfolgende Behandlung mit Medikamenten

verbessern.

Ein verkleinerter Tumor wird außerdem weniger Hormo-

ne (Botenstoffe) freisetzen, was die Beschwerden verrin-

gert. Das ist für Sie besonders wichtig, wenn der Tumor

funktionell aktiv ist, also Hormone freisetzt und typische

Beschwerden, wie z. B. Durchfall und Flush (anfallartige

Gesichtsrötung) beim Karzinoid-Syndrom, auslöst.

Vor einer Operation kann bei Patienten mit hormonell

aktivem Karzinoid eine Behandlung mit Somatostatin-

Analoga eingeleitet werden (siehe Kapitel „Biotherapie

mit Somatostatin-Analoga“, S. 56). Dadurch wird das

Risiko einer starken Hormonausschüttung und damit

von Kreislaufstörungen während der Operation (sog.

Karzinoid-Krise) gesenkt. Vor jeder Operation wird

natürlich Ihre körperliche Gesamtverfassung untersucht.

Bei Patienten mit Karzinoid-Syndrom wird dabei be-

sonderes Augenmerk auf das Herz gelegt, da gerade

bei länger bestehender Erkrankung Veränderungen

des Herzens auftreten können (sog. karzinoide Herz-

krankheit).

„Operiert wurde ich im August 2008,

am Tag der Eröffnung der Olympischen

Spiele. Die OP dauerte fast den ganzen

Tag. Trotzdem kam der Professor direkt

aus dem OP zu meiner Frau und gab ihr

noch persönlich über den erfolgreichen

Verlauf Bescheid. Ungefähr die Hälfte des Dick- und

Dünndarms musste entfernt werden. Die ersten zwei

Wochen nach der OP waren schon eine schwierige

Zeit, aber als ich dann in der Reha-Klinik war, habe ich

gespürt, dass meine Kräfte langsam zurückkamen. Die

ersten Tage war ich so schwach, dass ich noch nicht

einmal eine Runde um die Klinik geschafft habe. Aber

nach vier Wochen Reha bin ich locker zwei, drei Kilo-

meter am Strand langgelaufen. Da wusste ich, dass

ich es irgendwann wieder schaffen würde, zu einer Art

Normalität zurückzufinden. Heute bin ich selbst über-

rascht, wie normal ich mich eigentlich fühle.“

Patient*, 52 Jahre

Sicher beschäftigen Sie solche oder ähnliche Fragen, die Antworten sind jedoch nicht für jeden gleich. Denn NET unterscheiden sich sehr in ihren Eigenschaften und Verläufen. Glücklicherweise steht eine Vielzahl von herapiemöglichkeiten zur Verfügung. Und so wird für jeden Patienten eine eigene herapiestrategie gefunden – häuig in Zusammenarbeit von Ärzten aus verschiedenen Fachgebieten. Dafür sind die Krankheitsgeschichte und die bisherigen Untersuchungsergebnisse wichtig, da bei der herapieauswahl z. B. die Lage und die Größe oder die genaue Art des Tumors eine Rolle spielen. Ob ein Tumor aktiv ist, also Hormone produziert, und welches Hormon er produziert, spielt ebenfalls eine wichtige Rolle. Im Folgenden geben wir Ihnen einen kurzen Überblick über verschiedene herapie- möglichkeiten bei NET.

Von Professor Dr. med. Peter E. Goretzki, Städtische Kliniken Neuss

„An der Charité in Berlin wurde mein Fall

im interdisziplinären Tumorboard beraten

und schließlich eine OP empfohlen. 50 cm

Dünndarm, 16 Lymphknoten, der gesamte

rechte Leberlappen, ein Teil des linken Le-

berlappens und die Gallenblase wurden in

einer einzigen Operation entfernt. Fast ein Kilogramm

Lebergewebe wurde herausgenommen. Zum Glück ist

die OP gut verlaufen und jetzt, nach zwei Jahren, war

bei der Kontrolle von den Tumoren nichts mehr zu se-

hen – außer zwei kleinen Befunden an anderen Stellen,

die zu klein sind, um operiert werden zu können, und

die regelmäßig beobachtet werden (‚wait and watch‘).“


„Sobald die Diagnose NET klar ist, sollte

man meiner Meinung nach zur Behandlung

unbedingt in ein Tumorzentrum gehen, das

Erfahrung mit NET hat.“



56 57

Biotherapie mit Somatostatin-Analoga

Lassen Sie uns zuerst den Begriff „Biothera-

pie“ klären: Die Behandlung mit sogenann-

ten Somatostatin-Analoga und Interferon alfa

wird unter dem Oberbegriff Biotherapie zusam-

mengefasst, weil sich diese Medikamente von den

körpereigenen Stoffen Somatostatin bzw. Interferon

ableiten.

Somatostatin ist ein Hormon, das u. a. im Magen-

Darm-Trakt gebildet wird. Somatostatin bindet an die

Somatostatin-Rezeptoren auf der Oberfläche hormon-

produzierender Zellen. Dadurch wird die Ausschüttung

von Hormonen gehemmt. Da neuroendokrine Tumorzel-

len besonders viele Somatostatin-Rezeptoren auf ihrer

Oberfläche haben, wird so vor allem die unerwünschte

Hormonausschüttung neuroendokriner Tumoren re-

duziert. Somatostatin selbst wird im Körper innerhalb

weniger Minuten abgebaut und ist deshalb nicht zur

Dauerbehandlung geeignet. Aus diesem Grund wurden

die Somatostatin-Analoga entwickelt, die ihre Wirkung

im Körper lange entfalten können.

Für Patienten mit funktionell aktiven NET, die nicht voll-

ständig entfernt werden können, sind Somatostatin-

Analoga die Arzneimittel der ersten Wahl.

Somatostatin-Analoga führen in der Regel zu einer

ausgeprägten Besserung der Beschwerden. Zudem

wurde in klinischen Studien gezeigt, dass Somato-

statin-Analoga das Wachstum von aktiven Tumoren

hemmen können. Zunehmend werden sie auch bei

Patienten mit funktionell nicht aktivem NET eingesetzt,

mit dem Ziel, das Tumorwachstum zu verhindern bzw.

zu bremsen.

SSA-Therapie – auf Sie zugeschnitten

Die Behandlung mit Somatostatin-Analoga (SSA)

ist eine Injektionstherapie, d. h. die Medikamente

müssen gespritzt werden. Da eine solche Behandlung

nicht so einfach wie z. B. eine Tabletteneinnahme ist,

sollte man das Gespräch mit dem Arzt suchen, um

die passende Therapie für sich zu finden. Denn die

Präparate, die in Depotform zur Verfügung stehen, un-

terscheiden sich in Ihren Anwendungseigenschaften.

Dies betrifft zum Beispiel die Injektionstechnik, die Art

der Zubereitung, die Häufigkeit der Injektionen und

auch die Frage, wer das Medikament spritzen darf.

Weitere BehandlungsmöglichkeitenWenn der Tumor bei der Operation nicht vollständig entfernt werden kann, stehen verschiedene weitere Behand-

lungsmöglichkeiten zur Verfügung. Dabei ist das vorrangige Ziel, Ihre Beschwerden zu verbessern und damit auch

Ihre Lebensqualität. Wie bei den meisten Erkrankungen ist es sinnvoll, früh mit einer gezielten Behandlung zu be-

ginnen.

Dr. med. Anja Rinke, Universitätsklinikum Marburg

Früher mussten Somatostatin-Analoga aufgrund einer

kürzeren Wirkdauer dreimal täglich verabreicht werden.

Moderne Depotpräparate setzen den Wirkstoff dagegen

langsam und gleichmäßig frei. Es genügt daher, Soma-

tostatin-Analoga im Abstand von ca. einem Monat zu

injizieren.

Interferon alfa

Injektionstechnik: Das Medikament kann zum einen

in den Muskel gespritzt werden, zum anderen gibt es

aber auch die Möglichkeit der sogenannten subkuta-

nen Verabreichung. In diesem Fall wird das Medika-

ment nur tief unter die Haut gespritzt. Darüber hinaus

bestehen Unterschiede in Dicke und Länge der Nadeln,

die Verwendung finden.

Art der Zubereitung: Es kann notwendig sein, den

Spritzeninhalt vor der Injektion anzumischen, es gibt

jedoch auch Fertigspritzen. Diese enthalten den

bereits fertig zubereiteten Wirkstoff, der direkt gespritzt

werden kann.

Interferon alfa kann ebenfalls die Beschwerden bei

funktionell aktiven NET vermindern und das Tumor-

wachstum hemmen. Aber es verursacht im Vergleich zu

Somatostatin-Analoga mehr Nebenwirkungen. Spre-

chen Patienten auf Somatostatin-Analoga allein nicht

mehr ausreichend an, stellt die zusätzliche Gabe von

Interferon alfa eine Behandlungsmöglichkeit dar.


Häufigkeit der Injektionen: Es gibt SSA, bei denen

die Abstände zwischen den Injektionen evtl. verlängert

werden können. Dann muss nicht mehr alle 4 Wochen,

sondern vielleicht nur alle 6 oder 8 Wochen gespritzt

werden.

Anwendung: Es gibt auch die Möglichkeit, die Spritze

selbst zu setzen oder durch z. B. den Ehepartner ver-

abreichen zu lassen. Über die Art der Anwendung, die

für Sie die Richtige ist, muss Ihr Arzt entscheiden.

58 59

Lokale Verfahren zur Behand-lungvonLebermetastasen

Zielgerichtete Therapien (englisch: Targeted Therapies)

Sollten sich vorhandene Lebermetastasen nicht oder

nicht vollständig durch eine Operation entfernen lassen,

so hat man auch hier weitere Möglichkeiten der Behand-

lung. Die lokalen Verfahren haben das Ziel, die Zellen

der Metastase gezielt zu schädigen und die Metastase

dadurch entweder ganz oder teilweise zu beseitigen.

Thermische Verfahren, wie die Kryotherapie oder die

Radiofrequenz-Thermoablation (RFTA), zerstören das

Gewebe der Metastase durch Kälte oder Wärme. Bei

chemischen Verfahren hingegen werden z. B. Ethanol-

oder Essigsäure direkt in die Metastase gespritzt.

Neuere Methoden sind die sogenannten Embolisations-

verfahren, wie die Selektive Interne Radiotherapie (SIRT)

oder die Transarterielle Chemoembolisation (TACE). Hier

werden kleinste Kügelchen, gekoppelt mit Radioaktivi-

tät (SIRT) oder mit Chemotherapeutika (TACE) gezielt

über die Leberarterie zu den Metastasen geleitet. Durch

anschließende Embolisation (Verstopfung) bestimmter

Blutgefäße der Metastasen oder des Tumors bleiben die

Kügelchen am gewünschten Wirkort. Dadurch wird die

Wirkung zeitlich verstärkt und gesundes Gewebe ge-

schont.

Bei den zielgerichteten Therapien macht man sich

die biologischen Eigenschaften des Tumors selbst zu-

nutze. In den letzten Jahren wurden viele Erkenntnisse

darüber gesammelt, wie sich die Eigenschaften und

die Entwicklung von Tumorzellen von denen normaler

Zellen unterscheiden. Wendet man die Therapie gegen

diese tumortypischen Eigenschaften an, so kann man

die Tumorzellen bekämpfen, ohne die gesunden Zellen

zu schädigen. Dies stellt einen wesentlichen Fortschritt

nicht nur in Bezug auf die Wirksamkeit, sondern vor al-

lem auch in Bezug auf die Verträglichkeit der Behand-

lung dar.

Ein Beispiel: Tumoren brauchen Blutgefäße, um zu wach-

sen. Also versuchen sie, mit Botenstoffen das Gewebe,

in dem sie entstanden sind, dazu anzuregen, neue Blut-

gefäße zu bilden. In diesen Prozess greifen zielgerichte-

te Therapien ein und verhindern so die Neubildung von

Blutgefäßen. Aber auch andere wichtige Bereiche der

Signalübermittlung von Zellen, z. B. das Tumorwachs-

tum, können zielgerichtet gehemmt werden. Für die Be-

handlung von neuroendokrinen Tumoren des Pankreas

ist z. B. seit Kurzem die Substanz Sunitinib zugelassen.

Sunitinib hemmt verschiedene Rezeptor-Signalsyste-

me der Tumorzelle, die mit dem Tumorwachstum, der

pathologischen Neubildung von Gefäßen und der Ent-

wicklung von Metastasen in Verbindung gebracht wer-

den. Mit diesen Ansätzen wird erhofft, das Wachstum

von NET zielgerichtet bekämpfen zu können.

Das Gleiche gilt für Everolimus, eine weitere Substanz,

die eine zentrale Schaltstelle in der Tumorzelle und der

Gefäßzelle blockiert, die für Zellteilung, Zellwachstum

und Produktion von Wachstumsfaktoren bedeutsam

ist.

Die ChemotherapieDr. med. Lothar Müller, Onkologische Schwerpunktpraxis, Leer

Als Chemotherapie werden Substanzen bzw. deren

Kombinationen bezeichnet, die das Tumorwachstum

hemmen oder zumindest verlangsamen, indem sie die

Tumorzellen schädigen. Die Ziele der Chemotherapie

bestehen in der Rückbildung (Remission) des Tumors

(bzw. der Metastasen) und damit der Beschwerden, die

durch das Tumorwachstum verursacht werden. Ob eine

Chemotherapie bei NET wirksam ist, hängt oft auch von

der Lage des Tumors und vom Differenzierungsgrad,

also dem Grad der Bösartigkeit, ab. Zur Chemothera-

pie bei NET stehen verschiedene Substanzen zur Verfü-

gung, die meist als Kombination eingesetzt werden.

Die Chemotherapie wird meistens intravenös verab-

reicht, z. B. als Infusion in eine Armvene. Dieser Vorgang

kann je nach Substanz mehrere Stunden dauern. Es gibt

aber auch Chemotherapien, die schnell (als sog. Bolus-

injektion) gegeben oder in Form von Tabletten eingenom-

men werden. Häufig wird die Chemotherapie ambulant

(in einer Klinik-Ambulanz oder in der Praxis eines spe-

zialisierten Arztes) durchgeführt, d. h., der Patient kann

nach der Verabreichung nach Hause gehen. Bei man-

chen Chemotherapien ist allerdings ein Krankenhaus-

aufenthalt notwendig, beispielsweise weil es sinnvoll

ist, während der Infusion bestimmte Organfunktionen

zu überwachen. Die Behandlung wird in bestimmten

Zeitabständen, oft sind es drei Wochen, mehrfach wie-

derholt. Ärzte sprechen in diesem Zusammenhang von

Zyklen.

In der Regel wird man eine Chemotherapie aufgrund der

erheblichen Nebenwirkungen bei Ihnen nur dann durch-

führen, wenn andere Therapiemöglichkeiten nicht zum

Ziel geführt haben oder bei schnell voranschreitendem

Tumorwachstum. Heute gibt es allerdings schon sehr

gute Möglichkeiten, bestimmte Nebenwirkungen wie

Übelkeit und Erbrechen durch begleitende Medikamen-

te zu verhindern.

Weitere Behandlungsmöglichkeiten

Professor Dr. med. Marianne Pavel, Medizinische Klinik

der Charité, Berlin

„Leider sind auch nach OP und Radionuk-

lidtherapie (siehe S. 60) meine Metastasen

an der Leber und den Knochen in letzter

Zeit wieder etwas mehr geworden. Daher

wurde jetzt eine Chemotherapie begonnen.

Der erste Zyklus war gerade vor drei

Wochen. So geht es immer Schritt für Schritt weiter

und wir hoffen, dass es etwas nützt. Ich versuche

immer positiv zu denken und mich nicht aufzugeben.

Ich habe ja auch Familie, die mich braucht. Während

der Chemotherapie habe ich mich nicht richtig wohl-

gefühlt und hatte kaum Appetit, aber ich habe trotzdem

versucht aktiv zu sein und bin morgens mal eine halbe

Stunde Fahrrad gefahren. Wenn ich aktiv sein kann,

dann mache ich das auch. Bewegung stärkt ja auch

das Immunsystem.“



60 61


Peptid-Radiorezeptortherapie (PRRT)

Die PRRT, auch Radionuklidtherapie genannt, ist ein

nuklearmedizinisches Verfahren, bei dem eine sehr

wirksame interne Bestrahlung der Tumorzelle innerhalb

des Körpers erfolgt. Wie kann das funktionieren? Hier

nutzt man wieder biologische Eigenschaften der Tumor-

zelle selbst, in diesem Fall Rezeptoren, also Bindungs-

stellen, auf der Oberfläche der NET-Zelle. Eine dieser

Bindungsstellen ist für Somatostatin vorgesehen, ein

Hormon, das uns schon bei der Beschreibung der Bio-

therapie von NET begegnet ist (siehe auch „Biotherapie

mit Somatostatin-Analoga“, S. 56). Nun verbindet man

Somatostatin-Analoga, die an diese Bindungsstellen

anhaften können, mit einer radioaktiv markierten Subs-

tanz, einem sogenannten Radionuklid. Injiziert man die-

se Verbindung in den Blutkreislauf, dann heftet sie sich

an die NET-Zelle und so wird diese direkt der Strahlung

ausgesetzt. Die Radionuklide, die man hierfür verwen-

det, haben eine sehr kurze Strahlungsreichweite; das

umliegende gesunde Gewebe wird möglichst wenig ge-

schädigt.

Grundsätzlich eignet sich die PRRT zur Behandlung

nicht operabler oder metastasierter NET und wurde hier

bereits mit recht gutem Erfolg eingesetzt. Nebenwirkun-

gen sind meist leichter Natur und können in einer Beein-

trächtigung der Nierenfunktion, in Blutbildveränderun-

gen und (bei Lebermetastasen) in Veränderungen der

Leberfunktion bestehen.

Teilnahme an Patientenstudien

Bei NET handelt es sich um eine seltene Erkrankung,

was es erschwert, klinische Studien durchzuführen.

Diese sind aber für die Weiterentwicklung von wirk-

samen Behandlungen notwendig. Der medizinische

Fortschritt ist im hohen Maß auf Erkenntnisse aus

klinischen Studien angewiesen. Deshalb ist es über-

aus wichtig, dass möglichst viele NET-Patienten an

Studien teilnehmen.

Vielleicht wird Ihnen im Rahmen Ihrer Behandlung die

Teilnahme an einer solchen Untersuchung angeboten.

Dabei können die folgenden Informationen bei Ihrer

Entscheidung hilfreich sein.

In Studien behandelte Patienten haben nicht nur die

Gewissheit, dass die gewonnenen Erkenntnisse

zukünftigen NET-Patienten zugutekommen. Viel-

mehr haben die Patienten auch direkte Vorteile, da

sie sehr intensiv betreut werden und die Chance

auf eine Therapie bekommen, die mindestens dem

aktuellen Standard entspricht, möglicherweise aber

auch besser ist.

Zu unterscheiden sind verschiedene Arten von

Studien:

Kontrollierte Studien: Eine Gruppe erhält das zu

untersuchende Arzneimittel, von dem eine Verbes-

serung erwartet wird, die andere Gruppe eine

Standardbehandlung oder manchmal auch ein

Scheinmedikament (Placebo).

Randomisierung: In hochwertigen Studien werden

die Patienten nach dem Zufallsprinzip auf die

verschiedenen Gruppen aufgeteilt (randomisiert).

Doppelblind: Für eine hohe Studienqualität ist

weiterhin eine doppelblinde Durchführung sehr

wichtig, d. h., weder Arzt noch Patient/-in wissen,

welche Therapie der Patient / die Patientin erhält.

Phase-II- und Phase-III-Studien: Voraussetzung

für die Zulassung von neuen Medikamenten ist die

klinische (d. h. bei Menschen durchgeführte) Prüfung

in verschiedenen Studienphasen, wobei sich die

sogenannten Phase-II- und Phase-III-Studien schwer-

punktmäßig mit der Wirksamkeit und Verträglichkeit

von neuen Substanzen bei Patienten mit der entspre-

chenden Erkrankung beschäftigen.

Phase-IV-Studien: werden nach der Zulassung

durchgeführt, um die Erkenntnisse weiter zu vertiefen.

Weitere BehandlungsmöglichkeitenProfessor Dr. med. Marianne Pavel, Medizinische Klinik der Charité, Berlin

Professor Dr. med. Dieter Hörsch, Zentralklinik Bad Berka

„Vor der PRRT hatte ich ziemlich Beden-

ken. Da ich früher im Labor selbst mit

Radioaktivität gearbeitet habe, wusste

ich, wie schädigend Radioaktivität für das

Gewebe ist. Als die Ärzte dann das erste

Mal mit der in Blei verpackten Injektion ins

Zimmer kamen, hatte ich ganz schön Bammel. Das,

wovor alle anderen per Blei geschützt wurden, sollte in

meinen Körper injiziert werden? Am nächsten Tag habe

ich schon gemerkt, dass da etwas in meinem Körper

vorgeht. Zum Glück war es den Tag danach schon

besser.“

Patient*, 52 Jahre

„Nach der Operation im August 2008 wur-

den bei mir drei Zyklen der PRRT gemacht.

Dafür musste ich vier Tage in ein Einzelzim-

mer und durfte die Station nicht verlassen.

Da gab es wegen der Radioaktivität richtig

strenge Regeln. Meine Frau durfte mich

zwar besuchen, aber nur hinter einer Mauer sitzend,

die vor meinem Bett war. Auch die Krankenschwestern

kamen nur bis zur Mauer, stellten dann das Essen etc.

ab und gingen wieder. Die Kinder durften überhaupt

nicht auf diese Station – aber diese drei oder vier Tage

kann man das dann schon aushalten.“

Herr T. H.* 41 Jahre


Die vorgestellten Therapien bei NET zeigen schon die große Bandbreite an Behandlungsmöglichkeiten auf.

Diese große Auswahl ermöglicht es jedem NET-Patienten, auch bei sehr unterschiedlichen Krankheitsverläufen die

individuell optimale Behandlungsstrategie zu finden. Zögern Sie nicht, sich bei weiteren Fragen zu den einzelnen

Therapiemöglichkeiten an Ihren behandelnden Arzt zu wenden.

62 63

Herr Professor Volkenandt, was sollte man aus Ihrer

Sicht bei der Kommunikation mit Kindern über die

NET-Erkrankung eines Elternteils beachten?

Nicht selten erleben Kinder ja kranke Eltern oder

Großeltern. Es gibt mittlerweile sehr klare Erkennt-

nisse darüber, dass es sehr wichtig ist und dass

es Kindern guttut, mit ihnen in einer kindgerechten

Sprache über die Erkrankung der Eltern zu sprechen.

Sobald Kinder Sprache verstehen, spüren und ver-

stehen sie auch, dass es da ein Problem in der Fa-

milie gibt. Und wenn Eltern zwar darüber sprechen,

aber nicht direkt mit ihren Kindern, dann ist das für

die Kinder sehr belastend. Die Fantasie ist nämlich

immer noch schlimmer als die Wirklichkeit – gerade

bei Kindern. Und Kinder entwickeln dann ja Fanta-

sien, sie spüren, dass da etwas Schlimmes ist, aber

sie können es nicht richtig greifen. Beim Gespräch

sollte man auf eine kindgerechte Sprache achten,

aber was das konkret bedeutet, muss man natürlich

je nach Altersstufe sehen. Man sollte auch daran

denken, dass sich gerade sehr kleine Kinder auch

oft Selbstvorwürfe machen: Die Mama ist so krank,

weil ich böse war, weil ich nachts immer aufgewacht

bin etc. Es gibt natürlich auch spezielle Kinderpsy-

choonkologen, die helfen können. Ansonsten gibt es

viele Broschüren, Bücher oder Programme auch im

Internet, z. B. bei speziellen Vereinen oder Selbsthil-

fegruppen.

Tipps zum Weiterlesen•DieblauenRatgeber,Band42:Hilfenfür

Angehörige. Deutsche Krebshilfe. Tipps und

Ratschläge, wie mit Kindern über Krebs geredet

werden kann

• Mirsagtjadoch(K)einerwas!FürKinderab

8 Jahren – zu beziehen über

www.kinder-krebskranker-eltern.de

Broschüre mit Informationen und Erklärungen,

was Krebs ist und wie Ärzte versuchen,

Menschen, die an Krebs erkrankt sind, zu heilen.

• www.kinder-krebskranker-eltern.de

(Website vom Verein Flüsterpost e. V.)

• www.hilfe-fuer-kinder-krebskranker-eltern.de

(Website vom Verein Hilfe für Kinder krebskranker

Eltern e. V.)

*Name von der Redaktion geändert**Name ist der Redaktion bekannt

LLiebe Tante Anni*,

vielen Dank für deinen lieben Brief. Ja, die letzte Untersuchung ist Gott sei Dank gut verlaufen und wir blicken

zuversichtlich nach vorne.

Trotzdem ist es seit der Diagnose „Neuroendokriner Tumor“ eine schwere Zeit, in der wir immer wieder mit

schwierigen Fragen konfrontiert werden. Die schwierigste war für mich fast, wie wir es den Kindern sagen

sollen. Und ob überhaupt. Wir haben dann aber gesagt, dass wir von Anfang an mit beiden offen darüber

sprechen müssen. Sie bekommen ja doch irgendwas mit und wir wollen nicht, dass sie es dann nicht von uns

wissen. Und dann haben wir entschieden, wir erzählen so viel wie nötig und wenn sie weitere Fragen haben,

können sie uns jederzeit fragen, dann beantworten wir die. Und was sie nicht wissen wollen, ist ja auch ok.

Wir haben auch eine schöne Broschüre gefunden „Mir sagt ja keiner was“ (siehe Kasten: Tipps zum Weiterle-

sen) – die erklärt kindgerecht, wie Krebs entsteht. Darin wird zwar nicht explizit auf NET eingegangen, aber wir

haben sie unserem Großen gegeben, dass er mal reingucken kann.

Aber die beiden sprechen da momentan nicht ständig drüber. Bei ihren Freunden können sie da auch nur

wenig darüber erzählen, weil natürlich andere Kinder, die keine Berührung mit Krebs, und vor allem nicht mit

einem so speziellen wie NET haben, vieles nicht verstehen. Neulich habe ich z. B. den Kleinen, der jetzt erst

10 wird, gefragt: Hast du das deinen Freunden eigentlich erzählt, dass der Papa jetzt diese Woche wieder im

Krankenhaus liegt? Und dann meinte er: Nein, Mama, wenn ich das denen sage, dann fragen die wieder: war-

um? Und wenn ich es dann erkläre, dann sagen die wieder: Hä? Unsere Kinder wissen also, dass sie erzählen

dürfen, dass der Papa einen neuroendokrinen Tumor hat, wenn sie es möchten – aber ich glaube nicht, dass

sie mit ihren Freunden wirklich viel darüber sprechen.

Aber klar, für die Kinder ist das schon nicht leicht. Ganz schlimm war es z. B., als 2008 die Operation war. Das

war auch für mich eine unglaubliche Anspannung. Ich war den Tag vorher bis abends spät im Krankenhaus

und wir wussten, dass es sehr schwierig wird. Die Operation hat dann 6¼ Stunden gedauert und als der Arzt

mich nachmittags angerufen hat, ist erstmal eine Riesenanspannung von uns abgefallen. An dem Tag habe ich

auch zum ersten Mal was bei den Kindern bemerkt: Unser Großer, der hatte z. B. gar keinen Appetit. Trotzdem

musste der Alltag bewältigt werden – beide Söhne mussten ja in die Schule, ich bin auch arbeiten gegangen,

das war schon echt hart.

Und für mich war es schwer alle zu trösten und dabei immer selbst stark zu sein – manchmal hätte ich mich

auch gerne mal selbst fallen gelassen.

Ob es richtig war, mit den Kindern offen über die NET-Erkrankung ihres Papas zu sprechen? Ich glaube, in

dieser Situation gibt es kein Richtig oder Falsch. Das muss jeder für sich nach Gefühl entscheiden. Aber ich

bin froh, dass wir so offen mit unseren Kindern gesprochen haben und dass es nun wieder so aussieht, als ob

es bergauf geht.

Ich hoffe, du besuchst uns bald mal wieder. Bis dahin viele Grüße, deine Maria*, **

Mama, was heißt das, wenn der Papa NET hat?


64 65

K„Ich wünsche mir die Kraft, die Dinge zu verändern,

die ich ändern kann. Und die Gelassenheit, die

Dinge zu ertragen, die ich nicht ändern kann.

Und die Weisheit, das eine vom anderen zu

unterscheiden.“ Seneca

In innerer Harmonie auf sich und seinen Körper hören

Einfach nichts tun, einfach nur sein

Körper und Geist ihre Ruhe gönnen heißt auch selbst Ruhe und Gelas-senheit inden. Dies ist gerade in den schweren Zeiten einer Krankheit wie NET besonders wichtig. Manchem gelingt es auf sogenannte passive Art – beim Musikhören, beim Lesen, im heater oder Konzert. Andere wieder-um helfen sich mehr durch systemati-sche Methoden – die aktiven Entspan-nungstechniken. Gleich vorneweg: Die positive Wirkung auf den Menschen im Allgemeinen ist wissenschaftlich belegt. Auch bei NET-Patienten wurde sie durch die Aussagen von Betrofe-nen bestätigt.

Zur Ruhe kommen! Gar nicht so einfach, werden

manche sagen. Besonders wenn man an NET erkrankt

ist. Doch mit ganz bestimmten Entspannungsübungen

gelingt es uns, dies zu erleben. „Tue nichts, doch das

tue richtig.“ Wer sich dabei auf Beziehungen mit sich

selbst einlässt, wer das In-sich-Hineinhören spürt, wird

neue Kraft schöpfen können. Bei aktiven Entspan-

nungstechniken, bei denen wir uns vergegenwärtigen,

wie sich Konzentration auf das Wahrnehmen, auf das

Beobachten, auf unser Befinden auswirkt.

Entspannungstechniken wirken gezielt auf den Organis-

mus. So lösen sie beispielsweise Muskelverspannungen

und beruhigen Herz und Kreislauf. Sie können helfen, in

besonderen Stresssituationen die psychischen Erregun-

gen abzubauen – wir werden wieder ruhiger, gelasse-

ner, ausgeglichener. Täglich angewandt, tragen sie dazu

bei, chronische und akute Beschwerden zu vermindern.

Kurz: Wir fühlen uns gelöster und dennoch wieder be-

lastbarer.

Wir erleben in der Phase nach unseren täglichen

Entspannungsübungen im Körper ein beruhigendes

Wohlgefühl. Unser Atem wird ruhig, die Muskeln sind

entspannt, der Kopf lebt freier. Der Alltag hat uns

wieder – doch wir bestimmen jetzt den Rhythmus. Wem

die Zeit der eigenen Stille ohne äußere Einflüsse gelingt,

der wird auch sein Bewusstsein für den Alltag anders

erleben: beim Spazierengehen mit offenen Augen, im

Erleben aller Sinne beim Schmecken und Riechen, beim

Zuhören, beim Fühlen, Spüren, beim achtsamen Emp-

finden jedes einzelnen Atemzuges. Gelegenheiten dazu

gibt es reichlich – überall und jederzeit im Leben.

Für viele haben Entspannungsübungen gleich nach dem

Wachwerden einen festen Platz in ihren täglichen Be-

wegungsabläufen eingenommen. Andere wenden ihre

Methode immer dann an, wenn sie spüren, jetzt braucht

mein Körper eine Entspannungsphase. Rund 20 Minu-

ten täglich sind meist ausreichend.

Ein ruhiger Ort zur richtigen Zeit

Aktives Entspannen – was bewirkt es?

ENTSPANNUNGSTECHNIKEN ENTSPANNUNGSTECHNIKEN

66 67

Es ist ein starkes Gefühl, wenn sich die Grenzen zwi-

schen Körper und Geist auflösen – wie es die Yoga-Leh-

re fördert. Körperbeherrschung, Geisteskonzentration

und Atemtechnik sind die elementaren Kraft- und Har-

moniefelder, die beim Yoga ineinandergreifen.

Mentale und körperliche Entspannungsübungen bringen

die Lebensenergie des Menschen wieder zum Fließen

und fördern damit auch die geistige Konzentration auf

das Wesentliche. So vielfältig auch die Übungen sind,

führen sie alle zu einem Ziel: Körpergefühl und Atem-

techniken werden harmonisch miteinander verbunden,

um Verspannungen zu lösen, die inneren Organe zu

kräftigen und den Geist zu wecken.

Wer Yoga zu einer festen Größe in seinem Leben ma-

chen möchte, findet inzwischen eine Vielzahl von Kur-

sen und Seminaren so gut wie an jedem Ort. Auch das

Bücherangebot mit praktischen Ratgebern, teilweise mit

CDs, ist fast schon nicht mehr überschaubar.

Besonders hervorzuheben ist, dass im April 2011 ein

Übungsbuch erschienen ist, das speziell für Krebspati-

enten entwickelt wurde. Erstmals gibt es hier ein Yoga-

Programm, mit dem NET-Betroffene durch Übungen

zu sich selber finden können. Und das sie genau dort

abholt, wo sie gerade sind: bei Unruhe und Erschöp-

fung, bei Ängsten und Ungleichgewicht. Die Autorin und

Diplompsychologin Evelyn Horsch-Ihle hat das in ihrem

Buch beschriebene Yoga-Programm in sechsjähriger

Arbeit gemeinsam mit Krebspatienten entwickelt. Sie

zeigt damit auf, dass Betroffene ihrer inneren Heilkraft

vertrauen dürfen und ihre wertvolle Lebensenergie wie-

der zurückgewinnen können.

Evelyn Horsch-Ihle

Yoga für Krebspatienten

Paperback, 272 Seiten,

180 farbige Fotos,

ISBN: 978-3-86616-174-0

€ 19,95 (D)

Verlag Via Nova

Yoga – Alte Wurzeln indischer HeilkundeWichtig ist, sich einen Raum zu schaffen, in den wir uns

ungestört zurückziehen können – körperlich wie geis-

tig. Ohne Geräuschkulisse, in legerer Kleidung, in einer

„Wohlfühlatmosphäre“. Unabhängig von den individuell

angewandten Entspannungstechniken gilt für alle gleich

zu Beginn ihrer Übung: Die Augen schließen, mehr-

mals tief und ruhig über die Bauchmuskulatur ein- und

ausatmen und sich dann ganz auf seinen Körper kon-

zentrieren. Obwohl sie „aktive“ Entspannungsübungen

heißen, kommt es auf unsere „passive“ innere Haltung

an. Erst dann kann es zu einem kleinen Schritt in die

richtige Entspannung werden: Lassen Sie alles gesche-

hen, was kommt – in erster Linie die Ruhe.

Entspannungstechniken gibt es viele, doch nicht alle

sind immer gleich gut geeignet. Therapeuten helfen

Ihnen gerne bei der Wahl der für Sie geeigneten Ent-

spannungstechnik. Idealerweise sollten Sie durch

ein intensives Üben zu Ihrer ganz persönlichen und

spürbar Erfolg versprechenden Form der Entspannung

kommen.

Aus zahlreichen Gesprächen mit NET-Betroffenen

wissen wir, dass es Techniken gibt, mit denen sie

sehr gute Erfahrungen gemacht haben, die ihnen ge-

holfen haben, wieder aus ihrer Krise herauszukom-

men, sie teilweise sogar zu bewältigen. Dazu zählen in

erster Linie Yoga, Qi Gong und die Progressive

Muskelentspannung nach Jacobson.

„Ein Professor hat mir mal gesagt: ‚Sie müssen zwar mit dieser Krankheit leben, aber nicht für die Krank-heit.‘ Das fand ich gut!“Herr T. H.*, 41 Jahre

Die Suche nach dem richtigen Weg


68 69

Progressive Muskelentspannung – Entspannte Reise ins KörperinnereQi Gong, häufig auch Chi Gong, hat seinen Ursprung

in der chinesischen Medizin und Philosophie. „Qi“ steht

dabei für die sich bewegende Kraft des Körpers und

hat die Bedeutung von Atem und Energie. „Gong“ wird

übersetzt einerseits mit Arbeit, bedeutet aber auch

Fähigkeit und Können. Der Ursprung des Qi Gong liegt

Jahrtausende zurück und ist heute noch als Medita-

tions-, Konzentrations- und Bewegungsform für Körper

und Geist eine anerkannte und häufig praktizierte The-

rapie in China.

Nach Überzeugung seiner Befürworter helfen die Übun-

gen, die Lebensenergie zu stärken und zu einer ausge-

wogenen und stabilen geistigen Verfassung zu kommen.

Chinesische Ärzte sehen Qi Gong als Gesundheitsübun-

gen zur Förderung und Stabilisierung des Energiehaus-

halts im Körper.

Seit rund 30 Jahren haben die Übungsformen des Qi

Gong auch erfolgreichen Zugang im europäischen Raum

gefunden. Es würde hier den Rahmen sprengen, aus-

führlich Übungen vorzustellen. Eine der wohl bewähr-

testen und am häufigsten praktizierten Techniken, im Qi

Gong Systeme genannt, sind die Acht-Brokat-Übungen.

Aus therapeutischer Sicht wird durch die Kräftigung der

Muskulatur und die Dehnung von Sehnen und Bändern

der Lymphfluss im gesamten Körper angeregt und da-

mit die Blutzirkulation verbessert. Durch langsames und

tiefes Atmen wird der gesamte Organismus optimal mit

Sauerstoff versorgt. Aus philosophischer Sicht verhelfen

die Körperübungssysteme durch ihre energetische und

mentale Wirkung, einen inneren Rhythmus zu finden, der

zu mehr Ausgeglichenheit und Entspannung führt.

Qi Gong – Das freie Fließen von EnergienKontaktadresse:

Deutsche Qigong Gesellschaft e. V.,

Geschäftsstelle,

Guttenbrunnweg 9, D-89165 Dietenheim,

Tel.: +49 (0) 7347 / 34 39, Fax: +49 (0) 7347 / 92 18 06

Großmeister Qingshan Liu

ist ein international hochge-

schätzter Arzt und Qi Gong-

Experte. Er stammt aus einer

Familie, die seit mehr als zehn

Generationen u. a. die soge-

nannten AMQ-Geheimtech-

niken nach der chinesischen

Tradition kultiviert und als

Begründer der Münchner Qi

Gong-Akademie in Deutschland auch publik gemacht

hat. In seinem Buch über Qi Gong gibt er fundiert seine

Erkenntnisse, speziell auch für krebskranke Menschen,

weiter und führt praxisorientiert in die Übungs-Systeme

ein. Begleitend dazu gibt es auch Audio-CDs und

DVDs, die jedem den Einstieg ins Qi Gong erleichtern.

Liu Qingshan

Qi Gong

Der chinesische Weg für ein gesundes,

langes Leben

Gebundenes Buch, Pappband, 160 Seiten,

ca. 300 Abbildungen in s/w

ISBN: 978-3-517-08664-4

€ 18,99 (D)

Südwest Verlag

„Qi Gong habe ich das erste Mal in der Reha-Klinik

kennengelernt. Ich fand das richtig gut. Dann hab ich mir

eine DVD gekauft. Die lege ich in den Fernseher ein und

dann mache ich die Übungen. Es sieht vielleicht etwas

ungewöhnlich aus, aber diese ruhigen Bewegungen, die

ineinanderfließen und auf die man sich konzentriert, das

ist schon toll zum Entspannen.“



Der amerikanische Arzt und Physiologe Edmund

Jacobson entwickelte im Jahre 1938 die Progressive

Muskelentspannung. In den 60er-Jahren des letzten

Jahrhunderts wurde diese Entspannungstechnik auch

in Deutschland populär und zählt heute zu den bekann-

testen und mit am häufigsten angewandten Trainings-

verfahren. Ganz allgemein zusammengefasst handelt es

sich um die Verminderung und Prävention von Stress. Da

das Prinzip der Progressiven Muskelentspannung oder

auch Progressiven Muskelrelaxation (PMR) sehr einfach

zu erlernen ist, finden die Menschen auch schnell Zu-

gang zu den Übungen. In vielen Fällen – so berichten

ausgebildete Therapeuten – wirkt die PMR bereits nach

der ersten Anwendung sehr positiv.

Mithilfe einer Audio-CD, die in systematisch geführter

Form die Übungen bei gleichzeitiger Anwendung erklärt,

kann die PMR jederzeit in so gut wie allen Situationen

problemlos angewandt werden: ob zu Hause, auf Rei-

sen zwischen Autofahrten, im Zug oder Flugzeug, wäh-

rend der Arbeit, vor dem Einschlafen oder gleich nach

dem Aufwachen. Das einfache Prinzip ist Erfolg ver-

sprechend: Nacheinander werden verschiedene Mus-

kelpartien für einige Sekunden angespannt und danach

deutlich länger wieder losgelassen. Durch diesen per-

manenten Wechsel wird die eintretende Entspannung

intensiv wahrgenommen. Dabei entsteht durch die Er-

weiterung der Hautgefäße in der Regel ein Wärmegefühl

sowie eine Verlangsamung und Gleichmäßigkeit von

Atmung und Herzschlag. Dank dieser physischen und

psychischen Gelöstheit und Entspannung – so konnte

nachgewiesen werden – können auch Angstzustände

abgebaut werden.

Einige Krankenkassen bieten inzwischen kostenfreie

Kurse an. Allerdings sollten Interessenten an der PMR

unbedingt vorher ihren Arzt befragen, da nicht in allen

Fällen eines Krankheitsbildes diese Entspannungstech-

nik geeignet ist.

Ein empfehlenswertes Audio-Buch mit CD, da es die

Übungen der PMR weiterentwickelt hat und somit für

Jung und Alt sehr geeignet ist, haben Werner Unland

und Cornelia Kramer-Unland herausgebracht. Im spe-

ziellen Arrangement und mit ansprechender Musikun-

termalung werden die Übungsanleitungen mit integrier-

ten Atemübungen einfach und dennoch wirkungsvoll

in insgesamt 72 Minuten erklärt. Ein Beispiel für eine

Vielzahl von Büchern und CDs, die die Tiefenentspan-

nung nach Dr. Edmund Jacobson sehr praxisbezogen

wiedergeben. Im Zweifelsfalle sollte auch hierzu der

Arzt nach einem speziell geeigneten Übungsprogramm

befragt werden.

Werner Unland /

Cornelia Kramer-Unland

ProgressiveMuskelent-

spannung Edition 2,

Booklet + CD

ISBN: 3940922013

Unland Verlag

„Progressive Muskelentspannung nach Jacobson

kann ich sehr empfehlen. Da gibt es eine CD, die lege

ich ein, höre zu und folge den Anleitungen. Da spannt

man die Muskeln bewusst an, konzentriert sich und

spürt dann wieder die Entspannung der Muskeln.

Hinterher bin ich perfekt entspannt.“

Patient*, 52 Jahre


72 73

REISE REISE

G Anreise:

Nolde-Shuttle-Bus von Dagebüll,

Niebüll (Bhf.), Husum (Bhf.)

und Tønder (DK)

www.nvb-niebuell.de

Informationen:

Nolde Stiftung Seebüll

D-25927 Neukirchen

Tel. +49 (0) 4664 / 98 39 30

www.nolde-stiftung.de

[email protected]

Öffnungszeiten:

Ende Februar bis Ende

November

Geboren als Hans Emil Hansen, schrieb er als einer der führenden Maler

des Expressionismus Geschichte. Besser, er aquarellierte sie: Emil Nolde,

der sich mit 35 Jahren nach seinem nordschleswigschen Geburtsort

nannte, der große Magier der Farben. Überall, wo er sich niederließ, legte

der Künstler Blumengärten an, um aus ihnen zu schöpfen. „Die blühenden

Farben der Blumen und die Reinheit dieser Farben, ich liebe sie“, so sagte

er, während er von 1927 bis zu seinem Tode in Seebüll lebte und malte.

Heute ist das ehemalige Wohnhaus Noldes ein Ausstellungshaus der Nolde

Stiftung. Der Bildersaal, die Kabinette und natürlich der Garten zeugen in

eindrücklicher Weise vom Wirken und Leben, vom Reichtum an Kunst und

Natur, in der Nolde selber aufblühte. Und dennoch findet die Landschaft

oben an der dänischen Grenze mehr am Himmel als auf Erden statt. Selbst

in seinen Gartenbildern, fast versteckt hinter Blüten und Blättern, zeigt

Nolde das unaufhörliche Schauspiel, dessen Kulisse die Wolken bilden.

Der Besuch im historischen Noldehaus aus typisch rotem Ziegel, das Dach

längst patiniertes Kupfer, lohnt zu jeder Jahreszeit. Wer über den sandigen

Weg zur Pforte geht, erblickt das Grab Emil Noldes und seiner Frau Ada.

Ein schmaler Wassergraben verhindert den Zutritt und die kleine Brücke ist

mit einem Gitter versperrt. So schauen die beiden in ihrer wohlverdienten

ewigen Ruhe wohl noch heute in den Garten und erfreuen sich wie die

Besucher an der farbenfrohen Pracht.

Farbenfroher Garten der Friedlichkeit –

das Nolde-Museum in Neukirchen

KUNSTKULTUR

Nolde-MuseumE

Anreise:

Deutsche Bahn / HEX (HarzElbeEx-

press) von Magdeburg Hbf. (IC/ICE-

Anschluss) – ca. stdl.

www.bahn.de, www.hex-connex.de

Informationen:

Quedlinburg-Tourismus-Marketing,

Markt 2, D-06484 Quedlinburg,

Tel.: +49 (0) 3946 / 90 56 24,

www.quedlinburg.de,

[email protected]

Es sind weniger die Zahlen, die

Zeugnis ablegen. Doch sie zeigen,

warum Quedlinburg zur Tausend-

Jahr-Feier von der UNESCO zum

Weltkulturerbe ernannt wurde: Mit

1.200 geschützten Fachwerkhäu-

sern aus 600 Jahren Geschichte

gehört die Stadt zu einem der

größten Flächendenkmale Deutsch-

lands.

Wer mit dem Zug anreist, wird von

dem ebenfalls unter Denkmalschutz

stehenden Bahnhof bereits gebüh-

rend empfangen: Im neugotischen

Empfangsgebäude zeigen Glasma-

lereien ein schönes Bild von Qued-

linburgs Rathaus und Schlossberg.

Doch wo fängt man an, wenn man

angekommen ist? 80 Hektar Stadt-

kern, und in jede Gasse, zu jedem

Winkel lohnt der Weg. Ob in die

Stiftskirche, in der der erste deut-

sche König, Heinrich I., begraben

liegt ... ob ins historische Rathaus

oder auf den Schlossberg ... ob

zum Ständerbau, dem ältesten

deutschen Fachwerkhaus, oder zu

Klopstocks Geburtshaus ... man

kann es gar nicht in Worte kleiden,

man muss es mit eigenen Augen

erleben. Jedenfalls sollte man

sich einen Rundgang durch den

schönsten Stadtteil, im Münzen-

berg, bei spannenden Anekdo-

ten und Geschichten mit dem

Nachtwächter Quedlinburgs nicht

entgehen lassen.

Und wem Romantik, Gotik, Renais-

sance und Barock irgendwann zu

viel werden, der kann vom Aus-

gangspunkt, dem wunderschönen

Bahnhof, mit der Harzer Schmal-

spurbahn idyllisch bis auf den

Brocken, den höchsten Berg Nord-

deutschlands, reisen.

Quedlinburg

Dampflokfahrten mit der

Harzer Schmalspurbahn:

von Quedlinburg – umsteigen in

Eisfelder Talmühle und Drei Annen

Hohne – zum Brocken (Fahrzeit

einfach: ca. 5 Std.)

www.hsb-wr.de

Quedlinburg –

Begegnung mit der ersten Hauptstadt Deutschlands

74 75

REISE REISE

Anreise:

Deutsche Bahn

•vonKarlsruheHbf./OffenburgHbf.

(jew. IC/ICE-Anschluss) mit IRE/RE – stdl.

•vonHamburg/Hannover/FrankfurtmitIC–1xtgl.

•vonDortmund/Köln/MannheimmitIC–fr./sa.

•vonUlm(IC/ICE-Anschluss)mitIREnach

Friedrichshafen-Hafen – stdl.

www.bahn.de

Mit dem Schiff:

•vonMeersburgmitAuto-/Personenfähre–

alle 15 Min.

•vonFriedrichshafenmitKatamaran–stdl.

•Bodensee-Schifffahrtsbetriebewww.bsb-online.de

Informationen:

Stadt Konstanz / Rathaus, Kanzleistraße 15,

D-78459 Konstanz, Tel. +49 (0) 7531 / 9 00-0,

www.konstanz/tourismus.de mit direktem

E-Mail-Kontakt

Sea Life:

www.sealife.de/konstanz

Öffnungszeiten: tägl.

von 10.00 bis 19.00 Uhr

Eintreten ohne anzuklopfen – Konstanz

empfängt seine Gäste mit ofenen Armen

KONTUREN KONGRUENZEN

Anreise:

Bahnlinie Verona Porta Nuova – Padova –

Venezia Santa Lucia / Trieste

Bahnhof Castelfranco Veneto – umsteigen nach

Cornuda, Buslinie von Cornuda – ca. 10x tägl.

Mit dem Auto:

von Lago di Garda über Trento SS47 bis Bassano del

Grappa, dann SS248 – ca. 100 km von Trento

von Lago di Garda über Verona A4/A31/SP50/SP248/

SP111/SS47/SP57 bis Bassano del Grappa,

dann SS248 – ca. 120 km von Verona

von Venezia A57/A27/SR89/SR53/SR515/SR348/

SR667 bis Via Monte Grappa, dann SS248 –

ca. 85 km

Informationen:

Comune Asolo, Piazza d’Annunzio 1, I-31011 Asolo

Tel. +39 (0) 423 / 52 45, www.comune.asolo.tv.it,

[email protected]

Konstanz Asolo

WWarum sich nicht für einen Tag

mal der Lieblichkeit des Garda-

sees entziehen? Warum nicht

den Höhepunkt einer Opernauf-

führung in der Arena di Verona

durch ein weiteres Schauspiel

bereichern? Warum nicht nach

den romantischen Impressionen

der Serenissima auf der Rückreise

noch eine Zugabe am „schönsten

Flecken, den ich je sehen durfte“?

So der englische Dramatiker Robert

Browning, der Ende des 19. Jahr-

hunderts seine letzten Lebensjahre

dort verbrachte.

Von der Renaissancestadt Asolo

inmitten der sanftgrünen Hügel

des Veneto in einer Landschaft

voller Obstgärten, Zypressen und

Weinberge ist die Rede. Schon in

römischer Zeit war der Ort, damals

Acelum, wegen seines angeneh-

men Klimas von Bedeutung. Und

später schätzten betuchte venezi-

anische Patrizierfamilien Asolo als

bevorzugten Rückzugsort, um der

stickigen Hitze ihrer Lagunenstadt

zu entfliehen. Im 15. Jahrhundert

war es ein reicher Doge, der der

in Venedig geborenen Königin von

Zypern das Städtchen Asolo ver-

erbte. Sie machte aus dem Ort auf

dem Hügel eine Kulturoase – die

Sammlung von Catarina Cornaro,

mit Gemälden von Canova, Strozzi

und Canaletto im heutigen Museo

Civico, gehört zu den eindrucks-

vollsten kulturellen Zeugnissen der

Renaissance.

Mit der atemberaubenden Aussicht

auf die abendlich rosa gefärbten,

schneebedeckten Gipfel der Dolo-

miten wird jedem verständlich,

warum sich viele Künstler und

Intellektuelle bis heute von Asolo

angezogen fühlen. Und Ihnen wird

es auch nicht anders ergehen.

Asolo im Veneto – überraschende

Blickwinkel im Ort der tausend Horizonte

OOb die Kelten, die Römer oder die Alemannen bereits

die Schönheit des Bodensees zu schätzen wussten?

Wir können es nur vermuten. Ihre sichtbaren Spuren

haben sie uns allerdings in Konstanz hinterlassen.

Doch wer heute mit einem Schiff der Bodenseeflotte

anreist oder mit der Fähre von Meersburg übersetzt,

wird zunächst mit der Gegenwart konfrontiert. Hoch

über der Hafeneinfahrt erregt, sich drehend, die Im-

peria die Aufmerksamkeit. An der 1993 vom Bildhauer

Peter Lenk geschaffenen „üppigen Kurtisane“, die die

Doppelmoral des Konstanzer Konzils bespötteln soll,

scheiden sich bis heute die Geister.

Wer dann allerdings eintaucht in die Stadt, wird sich

an der Harmonie der Konstanzer Vergangenheit und

Gegenwart erfreuen: Das bereits erwähnte Konzil,

auf dem 1417 Papst Martin V. gewählt wurde, das

Renaissance-Rathaus, der mittelalterliche Rheintorturm

und das Münster, seit dem 6. Jahrhundert Zentrum

des Bistums, sie machen die Vergangenheit lebendig.

Die faszinierende Aussicht vom Münsterturm auf die

Dächer der Altstadt, über den See mit seinen Segel-

booten, zum Panorama der schneebedeckten Alpen

lohnt allemal den Aufstieg von 193 Stufen.

Wer lieber in die Tiefe gehen möchte: Im Sea Life am

Yachthafen tauchen Besucher in die Wunder der Un-

terwasserwelt ein. Das Meer- und Süßwasseraquarium

gibt einen anschaulichen Einblick von den Quellen im

Hochgebirge bis zu den Riffs in den Ozeanen. Und all

denjenigen, die lieber auf dem Wasser bleiben möch-

ten, bieten die Überfahrt und die Insel Mainau selbst

unvergessliche Reize.

76 77

GLOSSAR GLOSSAR

5-Hydroxyindolessigsäure (5-HIES) – Abbaupro-

dukt von Serotonin; Messung im Urin bei Verdacht auf

ein Karzinoid-Syndrom

Analogon – synthetisch hergestellte Substanz, die

eine ähnliche Struktur wie der körpereigene Stoff hat

(z. B. Somatostatin-Analogon)

Anamnese – Aufnahme der Krankengeschichte eines

Patienten durch den Arzt

Antikörper – Eiweiße, die vom Immunsystem als

Reaktion auf bestimmte Stoffe gebildet werden und

spezifisch an diese binden; spielen eine wichtige Rolle

bei der Abwehr von Krankheitserregern

Applikation – Verabreichung/Gabe eines

Medikaments

Benignität – Gutartigkeit (z. B. eines Tumors);

Gegensatz: Malignität

Bildgebende Verfahren – Ultraschall, Röntgen,

Computertomographie (CT), Magnetresonanztomogra-

phie (MRT), Positronen-Emissions-Tomographie (PET),

Somatostatin-Rezeptor-Szintigraphie

Biopsie – Gewebeentnahme; entnommene Probe

wird vom Pathologen mikroskopisch z. B. auf die

Wachstumseigenschaften des Tumors untersucht

Biotherapie – Einsatz körpereigener Stoffe oder

Analoga zur Therapie von neuroendokrinen Tumoren;

eingesetzt werden Somatostatin-Analoga oder

Interferon alfa

Calcitonin – Hormon, das in der Schilddrüse gebildet

wird und eine Calcium-senkende Wirkung hat

Calcitoninom – Calcitonin ausschüttender NET

Chemotherapie – Medikamentöse Krebstherapie,

die die Zellteilung blockiert und Zellen zum Absterben

bringt

Chromogranin A (CgA) – Tumormarker für neuro-

endokrine Tumoren, Bestandteil von neuroendokrinen

Zellen

Compliance – Therapietreue; Einhaltung der ärztlichen

Ratschläge (z. B. regelmäßige Einnahme von Medika-

menten)

Computertomographie (CT) – computergestütztes

bildgebendes Verfahren, bei dem Röntgenstrahlen

eingesetzt werden

Debulking – operative Tumorverkleinerung

Diabetes mellitus – Zuckerkrankheit

Diarrhö – Durchfall

Embolisation – herbeigeführter Verschluss von Gefä-

ßen, Ziel: Verringerung oder Unterbrechung der Blutver-

sorgung des Tumors und Schädigung von Tumorzellen

Endokrinologie – medizinisches Fachgebiet, das sich

mit der Diagnose und Behandlung von Störungen des

hormonellen Systems befasst

Endoskopie – Spiegelung; Verfahren zur Untersu-

chung von Körperhöhlen und Hohlorganen,

z. B. Darmspiegelung

Endosonografie – Kombination aus Endoskopie und

Ultraschall; von innen durchgeführte Ultraschalluntersu-

chung zur Darstellung von inneren Organen

Flush – anfallartige Hautrötung, ein Hauptsymptom

des Karzinoid-Syndroms

FunktionellaktiveNET – Hormon ausschüttende

NET

FunktionellinaktiveNET – NET, die keine Hormone

ausschütten

Gastrin – Hormon, das die Produktion von Magen-

säure stimuliert

Gastrinom – Gastrin produzierender NET

Glucose – Zucker

Glukagon – Hormon, das den Blutzuckerspiegel

reguliert; Gegenspieler von Insulin

Glukagonom – Glukagon produzierender NET

Histamin – Hormon, das u. a. bei allergischen

Reaktionen ausgeschüttet wird

Histopathologie – Teilgebiet der Pathologie, das sich

mit der mikroskopischen Krankheitsdiagnostik befasst

Hormone – Botenstoffe, die von speziellen Zellen

gebildet und in die Blutbahn abgegeben werden

Hypoglykämie – Unterzuckerung

Hypophyse – Hirnanhangsdrüse; Hormondrüse im

Gehirn; zentrale Rolle bei der Regulation des neuroen-

dokrinen Systems im Körper

Indikation – Grund für den Einsatz einer therapeuti-

schen oder diagnostischen Maßnahme

Insulin – Hormon, das in der Bauchspeicheldrüse

gebildet wird und eine wichtige Rolle bei der Regulation

des Blutzuckers spielt; Gegenspieler vom Glukagon

Insulinom – Insulin produzierender NET

Interferon alfa (INF-g) – körpereigener Stoff, der eine

immunstimulierende und gegen die Tumorzellen gerich-

tete Wirkung besitzt

InvasivesWachstum – Einwachsen von Tumorzellen

in benachbartes Gewebe oder Organe; typisches

Zeichen für Malignität

Karzinoid – bestimmte Gruppe von NET, die ein

Karzinoid-Syndrom auslösen können (produzieren

z. B. Serotonin)

Karzinoid-Syndrom – Symptomkomplex eines

Karzinoids; Hauptsymptome Flush und Diarrhö

Kernspintomographie – Magnetresonanztomo-

graphie (MRT); bildgebendes Verfahren zur Darstellung

von inneren Organen und Geweben; im Gegensatz zur

CT ohne Strahlenbelastung, da basierend auf Magnet-

feldern und Radiowellen

Ki67 – Proliferationsmarker, gibt Aufschluss über die

Wachstumsgeschwindigkeit eines Tumors

Kontrastmittel – verbessert die Darstellung von Struk-

turen bei bildgebenden Verfahren wie CT oder MRT

Kryotherapie – lokales Verfahren, das Tumorzellen

mit Kälte zerstört

Malignität – Bösartigkeit eines Tumors

Medulläres Schilddrüsenkarzinom – Tumor

der Schilddrüse (ausgehend von C-Zellen); kann im

Rahmen von MEN-2 auftreten

Metastase – Tochtergeschwür des Tumors; räumlich

getrennte Absiedlung des Primärtumors in entferntem

Gewebe, durch Verschleppung von Tumorzellen

(Metastasierung) entstanden

Multiple Endokrine Neoplasien (MEN) – seltene

Erbkrankheit, bei der neben NET weitere Tumoren in

endokrinen Organen auftreten können

Neoplasie – Neubildung von Körpergewebe, z. B. bei

der Wundheilung, aber auch von krankhaftem Gewebe

bei einem Tumor

Neuroendokrine Tumoren – seltene, meist langsam

wachsende Tumoren, die aus neuroendokrinen (hor-

monproduzierenden) Zellen entstehen; häufigste Lokali-

sation: Magen-Darm-Trakt, Pankreas und Lunge

Neuroendokrine Zellen – aus dem Nervensystem

stammende Zellen, die Hormone ausschütten

Pathologie – medizinische Fachrichtung, die sich

mit abnormen und krankhaften Veränderungen des

menschlichen Organismus befasst

Pektine – pflanzliche Mehrfachzucker, die für den Men-

schen ernährungsphysiologisch Ballaststoffe sind

Peptid – kleines Protein (Eiweiß)

Peptid-Radiorezeptortherapie (PRRT) – Therapie,

bei der Radionuklid-gekoppelte Somatostatin-Analoga

an neuroendokrine Tumorzellen binden und diese

bestrahlen

Phäochromozytom – meist gutartiger Tumor der

Nebenniere; kann im Rahmen einer MEN-2 auftreten

Positronen-Emissions-Tomographie (PET) –

bildgebendes Verfahren der Nuklearmedizin, bei dem

Radionuklid-markierte Substanzen eingesetzt werden,

um Tumoren darzustellen

Prognose – Voraussage des Krankheitsverlaufs

Progredient – fortschreitend

Proliferierend – Zellen, bei denen sich Zellwachstum

und Zellteilung fortwährend abwechseln

Protonenpumpenhemmer – Medikamente, die die

Bildung von Magensäure hemmen

Psychoonkologie – interdisziplinäre Form der Psy-

chologie, die sich mit den psychischen und sozialen

Begleiterscheinungen einer Krebserkrankung befasst

Radiofrequenz-Thermoablation (RFTA) – lokales

Verfahren, bei dem der Tumor durch Erhitzung des Ge-

webes mittels Radiofrequenzströmen geschädigt wird

Radionuklide – instabile Atomsorten, deren Kerne

radioaktiv zerfallen; werden in der Medizin z. B. zur

Lokalisation und Darstellung von Tumoren genutzt

Randomisiert – nach dem Zufallsprinzip auf Gruppen

verteilt

Rehabilitation – Wiederherstellung von körperlichen

Funktionen und gesellschaftlicher Teilhabe mit physio-

therapeutischen und ergotherapeutischen Maßnahmen

sowie Verfahren der klinischen Psychologie

78 79

Patientenorganisationen:

• NetzwerkNeuroendokrineTumoren(NeT)e.V.

Tel.: +49 (0) 911 / 25 28 999

Mail: [email protected]

Web: www.netzwerk-net.de

• BundesorganisationSelbsthilfeNeuroEndokrine

Tumoren e. V.

Tel.: +49 (0) 30 / 41 99 48 04 (Mo. – Fr. 10–15 Uhr)


Web: www.net-shg.de

• SelbsthilfegruppeMEN1

Tel.: +49 (0) 911 / 63 27 400 (ab 18 Uhr)


Web: www.glandula-online.de/men1_net/index.htm

• CarcinoidCallPoint

Tel.: +49 (0) 30 / 40 21 323


Web: www.carcinoid-call-point.de

Patienten und Angehörige:

• InformationsdienstfürKrebspatientenund

Angehörige e. V.

Tel.: +49 (0) 30 / 44 02 40 79

Web: www.inkanet.de

• PsychosozialeBeratungsstellefürKrebskranke

und Angehörige Selbsthilfe Krebs e. V.

Tel. Betroffene: +49 (0) 30 / 89 40 90 41

Tel. Angehörige: +49 (0) 30 / 89 40 90 42

Web: www.krebsberatung-berlin.de

• VereinHilfefürKinderkrebskrankerElterne.V.

Tel.: +49 (0) 69 / 67 72 45 04


Web: www.hilfe-fuer-kinder-krebskranker.de

• UnabhängigePatientenberatungDeutschland

Tel.: +49 (0) 800 / 0 11 77 22 (Mo. – Fr. 10–18 Uhr,

kostenlos aus dem deutschen Festnetz)

Web: www.unabhaengige–patientenberatung.de

• Washabich?MedizinstudentenübersetzenIhren

medizinischen Befund in eine verständliche

Sprache (kostenlos)

Web: www.washabich.de

Neuroendokrine Tumoren:

• DeutschesRegisterNeuroendokrine

Gastrointestinale Tumoren (NET-Register)

Tel.: +49 (0) 30 / 45 05 53 042

Web: www.net-register.org

• DeutschesMEN1-Register

Tel.: +49 (0) 89 / 30 62 24 54


Web: www.men1.de

• WorldwideNETCancerAwarenessDay

www.netcancerday.org (englisch)

• ENETS(EuropeanNeuroendocrineTumorSociety)

Web: www.enets.org

http://www.enets.org/excellence.html (Englisch)

(ENETS „Centers of Excellence“ (von der ENETS

zertifizierte NET-Zentren))

http://www.enets.org/clinical_trials.

html&OPEN=menu,16 (Englisch) (ENETS Übersicht

von klinischen Studien)

Allgemeine Informationen:

• DeutscheKrebsgesellschafte.V.

Tel.: +49 (0) 30 / 32 29 32 90


Web: www.krebsgesellschaft.de

• DeutscheKrebshilfee.V.

Tel.: +49 (0) 228 / 72 99 00


Web: www.krebshilfe.de

• KrebsinformationsdienstKID

Tel.: +49 (0) 800 / 4 20 30 40


Web: www.krebsinformation.de

Ernährung:

• DeutscheGesellschaftfürErnährunge.V.

Tel.: +49 (0) 228 / 3 77 66 00


Web: www.dge.de

• DeutscheGesellschaftfürErnährungsmedizine.V.

Tel.: +49 (0) 30 / 31 98 31 5007


Web: www.dgem.de

Rezidiv – Wiederauftreten einer Erkrankung nach

einiger Zeit, z. B. durch unvollständige Entfernung

des Tumors

Resektion – komplette oder teilweise Entfernung

eines Gewebeabschnitts durch eine Operation

Remission – Rückbildung eines Tumors

Rezeptoren – Eiweiße, die sich an der Oberfläche

oder im Inneren einer Zelle befinden und Bindungs-

stellen für bestimmte Signalmoleküle darstellen; bei

Aktivierung werden Signalprozesse ausgelöst

SelektiveInterneRadiotherapie(SIRT)– lokales

Verfahren, bei dem kleine radioaktiv markierte Kügel-

chen über die Leberarterie z. B. zu Metastasen geleitet

werden und diese dort lokal bestrahlen

Serotonin (5-HT) – Neurotransmitter und Gewebshor-

mon, reguliert u. a. die Magen-Darm-Tätigkeit

Somatostatin – Hormon, das ein wichtiger Regulator

anderer gastrointestinaler Hormone ist, hemmt z. B. die

Sekretion von Pankreasenzymen und Gastrin

Somatostatinom – Somatostatin ausschüttender NET

Somatostatin-Analoga – synthetische Varianten des

natürlich vorkommenden Somatostatins; zur Biotherapie

von NET eingesetzt

Sonographie – Ultraschall

Symptom – Krankheitszeichen

Syndrom – Symptomkomplex, Gruppe von gleichzeitig

auftretenden Krankheitszeichen

Szintigraphie – bildgebendes Verfahren der nuklear-

medizinischen Diagnostik, bei dem kurzlebige radioaktiv

markierte Substanzen eingesetzt werden, um Tumoren

zu lokalisieren

Targeted Therapies – zielgerichtete Therapien; greifen

möglichst gezielt in die gestörten Regulationsprozesse

von Krebszellen ein

Thymus – Organ des Immunsystems; dient der Ausrei-

fung und Entwicklung von weißen Blutkörperchen

Tumormarker – Proteine, Peptide oder andere biolo-

gische Substanzen, deren erhöhte Konzentration auf

einen Tumor hinweist

Transarterielle Chemoembolisation (TACE) –

lokales Embolisationsverfahren, bei dem mit Chemo-

therapeutika gekoppelte kleine Kügelchen über die

Leberarterie zu Metastasen geleitet werden, deren

Blutversorgung sie unterbinden

Vasoaktiv – die (Blut-)Gefäßweite beeinflussend

Verner-Morrison-Syndrom – Symptomkomplex

des VIPoms; Hauptsymptom: wässrige Diarrhöen

VIP(vasoaktivesintestinalesPeptid)– Hormon,

das in zu hoher Konzentration zu wässrigen Durchfällen

führt

VIPom – VIP ausschüttender NET

Wachstumsgeschwindigkeit – biologische

Eigenschaft eines Tumors; wichtiger Parameter für

die Prognose

Zollinger-Ellison-Syndrom – Symptomkomplex

des Gastrinoms; Hauptsymptome: Diarrhöen und

Geschwüre im Magen-Darm-Bereich

Zwölffingerdarm – erster kurzer Abschnitt des

Dünndarms

GLOSSAR INFOSEITE

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NOTIZEN NOTIZEN

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Herausgeber:Ipsen Pharma GmbHPostfach 10 05 13D-76259 Ettlingenwww.ipsen-pharma.de

Konzept:s&k GmbHhealthcare communicationsWilhelmstraße 6+8D-79098 Freiburgwww.sk-healthcare.de

Gestaltung: s&k GmbH Gönül Pasinli; Monique Antonetti, Thorsten Säbele

Redaktion:Dr. Christiane Funken, Katrin Holzinger, Bernd Lange, Claudia Limberger, Katharina Mellar, Heinz-Peter Mosebach, Leona Probst, Dr. Günter Springer, Lina Vasen

Wissenschaftliche Experten:Prof. Dr. med. Peter E. Goretzki, NeussProf. Dr. med. Dieter Hörsch, Bad BerkaDr. med. Kai Horstschäfer, FreiburgDr. med. Lothar Müller, Leer/EmdenProf. Dr. med. Marianne Pavel, BerlinProf. Dr. med. Stephan Petersenn, HamburgDr. med. Anja Rinke, MarburgProf. Dr. med. Matthias Volkenandt, MünchenProf. Dr. med. Matthias M. Weber, Mainz

Weitere Experten:Jörg Blech, Berlin (Sachbuch-Autor)Jochen Hartmann, Freiburg (Rechtsanwalt, Kanzlei Dr. Flügler & Partner Freiburg) Christian Sallach, Waldkirch (Versicherungsfachmann, VPV Versicherungen)

Druck:Kehler Druck GmbH & Co. KG, Kehl

Copyright:Das Magazin „SOMAtIv – Das Magazin für Patienten mit neuroendokrinen Tumoren“ und alle darin enthaltenen Texte, Beiträge und Abbildungen sind urheberrechtlich geschützt. Eine Verwertung, insbesondere die Verviel-fältigung, Verbreitung (auch über virtuelle Medien) oder Verwendung bedarf der ausdrücklichen schriftlichen Genehmigung des Herausgebers.

Ein herzlicher Dank gilt allen, die mit ihren Tipps, Erfah-rungen und mit ihrem medizinischen Sachverstand einen wertvollen Beitrag zur Erstellung des Magazins geleistet haben: den Patienten und Angehörigen, die sich für Interviews zur Verfügung gestellt haben, einerseits und andererseits den genannten Experten.

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Somativ - glandula-net-online.de · Tumor bereits Tochtergeschwülste (Metastasen) gebildet hat. Es kom-men auch aggressive NET vor, die rasch wachsen und metastasieren. (?) Wie beurteilen