Stanje djece u svijetu 2013

Djeca sa smetnjama u razvoju

STANJE DJECE U SVIJETU 2013.

REZIME

DJECA SA SMETNJAMA U RAZVOJU

REZIME


Ključne preporukePosvećenost međunarodne zajednice izgradnji društava u kojima je inkluzija djece sa smetnjama u razvoju više prihvaćena rezultirala je unapređenjem položaja djece sa smetnjama u razvoju i njihovih porodica, ali preveliki broj djece i dalje se suočava sa barijerama za učešće u građanskim, društvenim i kulturnim poslovima svojih zajednica. Da bi se ispunilo obećanje jednakosti ostvarene kroz inkluziju, biće potrebno sljedeće:

1 Ratificirati – i implementirati – Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom i Konvenciju o pravima djeteta.

2 Boriti se protiv diskriminacije i unaprijediti svijest o smetnjama u razvoju kod šire javnosti, donosilaca odluka i onih koji pružaju osnovne usluge djeci i adolescentima u oblastima kao što su zdravstvo, obrazovanje i zaštita.

3 Ukloniti barijere za inkluziju tako da svako okruženje djece – škole, zdravstvene ustanove, javni saobraćaj itd. – omogućavaju pristup i podstiču učešće djece sa smetnjama u razvoju uz njihove vršnjake.

4 Okončati institucionalizaciju djece sa smetnjama u razvoju, počevši sa moratorijem na novi prijem u institucije. Ovo treba da bude praćeno promoviranjem brige o djeci sa smetnjama u razvoju i njihove rehabilitacije u porodici, kao i većom podrškom takvom pristupu.

5 Pružiti podršku porodicama tako da one mogu podnijeti uvećane troškove života i izgubljene mogućnosti da zarade prihod koji su posljedica brige o djeci sa smetnjama u razvoju.

6 Prevazići minimum standarda uključivanjem djece i adolescenata sa smetnjama u razvoju i njihovih porodica u evaluaciju podrške i usluga osmišljenih za zadovoljavanje njihovih potreba.

7 Koordinirati usluge u svim sektorima tako da se rješava cijeli spektar izazova sa kojima se suočavaju djeca i adolescenti sa smetnjama u razvoju i njihove porodice.

8 Uključiti djecu i adolescente sa smetnjama u razvoju u donošenje odluka koje ih se tiču – ne samo kao korisnike, već i kao aktere promjene.

9 Promovirati izradu koordinirane agende globalnog istraživanja o smetnjama u razvoju kako bi se generalizirali pouzdani i uporedivi podaci potrebni za usmjeravanje planiranja i raspodjele sredstava, i za jasnije pozicioniranje djece sa smetnjama na razvojnoj agendi.

Krajnji dokaz svih globalnih i nacionalnih napora biće lokalnog karaktera, a biće testiran time da li svako dijete sa smetnjama u razvoju uživa svoja prava – uključujući pristup uslugama, podršci i mogućnostima – jednako kao druga djeca, čak i u najudaljenijim okruženjima i najnepovoljnijim okolnostima.

1


Viktor, 13-godišnjak sa cerebralnom paralizom, zabavlja se u vodi u Brazilu. © Andre Castro/2012

UVOD

Izvještaji poput ovog obično počinju statističkim podacima sa ciljem naglašavanja problema. Djevojčice i dječaci kojima je ovo izdanje Stanja djece u svijetu posvećeno nisu problemi. Svako od njih je prije svega sestra, brat ili prijatelj koji ima omiljeno jelo, pjesmu ili igru; kćerka ili sin sa snovima i željom da ih ostvari; dijete sa smetnjama u razvoju koje ima ista prava kao bilo koja druga djevojčica ili bilo koji drugi dječak.

Kada im se pruži prilika da se ostvare kao i drugi, djeca sa smetnjama u razvoju imaju potencijal da vode živote koji ih ispunjavaju i da doprinesu socijalnoj, kulturnoj i ekonomskoj vitalnosti svojih zajednica. Ipak, opstajanje i napredovanje može biti posebno teško kod djece sa smetnjama u razvoju. Kod njih postoji veći rizik od siromaštva nego kod njihovih vršnjaka bez smetnji u razvoju. Čak i kada se djeca nalaze u istim nepovoljnim okolnostima, djeca sa smetnjama u razvoju suočavaju se sa dodatnim izazovima, kao rezultatom svojih smetnji u razvoju i mnogih barijera koje društvo postavlja pred njih. Kod djece koja žive u siromaštvu, na primjer, postoji najmanja vjerovatnoća da će uživati beneficije obrazovanja i zdravstvene zaštite, ali kod djece koja žive u siromaštvu i imaju neki oblik smetnji u razvoju postoji čak još manja vjerovatnoća da će ići u lokalnu školu ili bolnicu.

U mnogim zemljama, odgovor na situaciju djece sa smetnjama u razvoju uglavnom je ograničen na institucionalizaciju, napuštanje ili zanemarivanje. Ovakvi odgovori su problem, a oni su ukorijenjeni u negativnim ili paternalističkim pretpostavkama o nesposobnosti, zavisnosti i razlici, koje su pojačane neznanjem. Ono što je potrebno jeste posvećenost pravima ove djece i njihovoj budućnosti, davanje prioriteta onima koji su u najnepovoljnijem položaju – kao pitanju jednakosti i u korist svih.

Djeca sa smetnjama u razvoju susreću se sa različitim oblicima isključivanja, koji ih pogađaju u različitoj mjeri, u zavisnosti od faktora kao što su tip smetnje koju imaju, mjesta gdje žive i kulture ili sloja kojem pripadaju. Rod je također krucijalni faktor: manja je vjerovatnoća i da će djevojčice sa smetnjama u razvoju dobiti opće ili stručno

obrazovanje ili naći zaposlenje nego dječaci sa smetnjama u razvoju ili djevojčice bez smetnji u razvoju.

Djecu sa smetnjama u razvoju često smatraju inferiornom, a ovo ih čini još ranjivijom: diskriminacija zasnovana na smetnjama u razvoju manifestirala se marginalizacijom od raspodjele resursa do donošenja odluka, pa čak i čedomorstvom. Isključivanje je često posljedica nevidljivosti. Malo je zemalja koje imaju pouzdane informacije o tome koliki broj njihovih stanovnika su djeca sa smetnjama u razvoju, koje vrste smetnji u razvoju imaju ili kako to utiče na njihove živote. Djeca isključena na ovaj način nepoznata su za socijalne službe, na koje imaju pravo, i stoga isključena iz njih. Ovakve deprivacije mogu imati dalekosežne efekte – ograničavanjem pristupa zaposlenju koje donosi prihod ili učešću u građanskim poslovima kasnije u životu, na primjer. Ali, pristup i korišćenje službi i tehnologije podrške može djetetu sa smetnjama u razvoju omogućiti da zauzme svoje mjesto u društvu i da pruži svoj doprinos.

SAŽETAK

STANJE DJECE U SVIJETU 2013. - Djeca sa smetnjama u razvoju2

O brojkama

Prema jednoj široko korištenoj procjeni, nekih 93 miliona djece – ili jedno u 20 djece uzrasta 14 godina ili mlađe – živi sa nekim

oblikom umjerene ili teže smetnje u razvoju.

Ove procjene na globalnom nivou u suštini su spekulativnog karaktera. One su zastarjele – ova je u upotrebi od 2004. god. i

izvedena iz podatka čiji kvalitet suviše varira, a čije su metode suviše nekonzistentne da bi bili pouzdani. Da bi se predstavio

kontekst i ilustrirala pitanja koja su predmet diskusije, Stanje djece u svijetu 2013. predstavlja rezultate nacionalnih anketa i

nezavisnih studija, ali čak i oni se moraju tumačiti s oprezom i ne treba ih međusobno porediti. Ovo iz razloga što se definicije

smetnji u razvoju razlikuju po mjestima i vremenu, kao i dizajn, metodologija i analiza studija.

Daleko od toga da je budućnost sumorna. Svojom obavezom podržavanja Konvencije o pravima djeteta (CRC) i Konvencije o pravima osoba s invaliditetom (CRPD), vlade širom svijeta preuzele su odgovornost da osiguraju da sva djeca, bez obzira na sposobnost ili smetnje u razvoju, uživaju svoja prava bez bilo kakve diskriminacije. Ove dvije Konvencije svjedoče o rastućem svjetskom pokretu posvećenom inkluziji djece sa smetnjama u razvoju u život zajednice. Po njima, djeca sa smetnjama u razvoju imaju ista prava kao drugi.

Inkluzija je više od integracije. U kontekstu obrazovanja, na primjer, integracija može biti pokušaj da se djeca sa smetnjom jednostavno upišu u redovne škole. Međutim, inkluzija je moguća samo ako su škole projektirane i administrirane tako da sva djeca mogu da uče i igraju se zajedno. Ovo bi podrazumijevalo osiguravanje prilagođavanja kao što je pristup Brajevom pismu, znakovnom jeziku i prilagođenim nastavnim planovima i programima.

Od inkluzije svi imaju koristi. Da nastavimo sa primjerom obrazovanja, rampe i široka vrata mogu unaprijediti pristup i bezbjednost za svu djecu, nastavnike, roditelje i posjetioce škole, ne samo za one koji koriste kolica.

U naporima da se promovira inkluzija i jednakost, djeca sa smetnjama u razvoju treba da su u stanju da navedu podršku svojih porodica, organizacija osoba sa smetnjama u razvoju, udruženja roditelja i grupa u zajednici. Oni treba da su u stanju da računaju na saveznike na svom daljem putu. Vlade imaju moć da pomognu tako što će uskladiti svoje politike i programe sa duhom i odredbama CRPD, CRC. Međunarodni partneri mogu pružiti pomoć koja je usklađena sa konvencijama. Korporacije i drugi činioci u privatnom sektoru mogu unaprijediti inkluziju – i privući najbolje talente – tako što će prilikom zapošljavanja uzeti u obzir raznolikost prijavljenih osoba.

Mnoge deprivacije koje trpe djeca sa smetnjama u razvoju potiču od njihove nevidljivosti i pojačane su njome. Istraživačka zajednica radi na tome da više djece učini vidljivom kroz unaprjeđenje prikupljanja i analize podataka. To će pomoći da se prevaziđu neznanje i diskriminacija, da se usmjere sredstva i intervencije i izmjere njihovi efekti. Međutim, donosioci odluka ne treba da čekaju bolje podatke kako bi počeli da grade inkluzivnije infrastrukture i usluge: sve što je potrebno je da ovi napori ostanu fleksibilni u što većoj mjeri kako bi se mogli prilagođavati kako novi podaci budu izlazili na svjetlost dana.

SAŽETAK 3

Šestogodišnji Nemanja (na samom kraju sa lijeve strane) sjedi sa drugovima u Novom Sadu, u Srbiji. Njegova osnovna škola bila je prva koja je po zakonu integrisala djecu sa smetnjama u razvoju sa ciljem smanjenja institucionalizacije. © UNICEF/HQ2011-1156/Holt

OSNOVE INKLUZIJEKonvencija o pravima djeteta (CRC) i Konvencija o pravima osoba s invaliditetom (CRPD) preispituju pristupe zasnovane na sažaljenju koji posmatraju djecu sa smetnjama u razvoju kao pasivne primaoce brige i zaštite. Umjesto toga, ove Konvencije zahtijevaju priznavanje svakog djeteta kao punopravnog člana svoje porodice, zajednice i društva. Ovo podrazumijeva fokusiranje ne samo na tradicionalne ideje „spašavanja“ djeteta već i investiranje u uklanjanje fizičkih, kulturnih, ekonomskih, komunikacijskih barijera za kretanje i barijera u stavovima koje sprečavaju ostvarivanje prava djeteta – uključujući i pravo na aktivno uključivanje u donošenje odluka koje utiču na svakodnevne živote djece.

Podcjenjivanje sposobnosti osoba sa smetnjama u razvoju glavna je prepreka za njihovu inkluziju i pružanje jednakih mogućnosti. Stavovi neuvažavanja postoje u cijelom društvu – od stručnih lica, političara i drugih donosilaca odluka do porodica, među vršnjacima i kod samih osoba sa smetnjama u razvoju, koje u odsustvu dokaza da su cijenjene i podržavane često podcjenjuju sopstvene mogućnosti.

Mijenjanje stavovaŽivoti djece sa smetnjama u razvoju malo ili nimalo će se promijeniti ukoliko se ne promijene stavovi. Neznanje o prirodi i uzrocima nedostatka, nevidljivost same djece, ozbiljno podcjenjivanje njihovog potencijala i sposobnosti, i druge prepreke za jednake mogućnosti i tretman, urotili su se kako bi djecu sa smetnjama u razvoju držali u tišini i marginalizirane. Međutim, uključivanje pitanja smetnji u razvoju u politički i socijalni diskurs omogućava da se donosioci odluka i pružatelji usluga senzibiliziraju, a tako se i široj javnosti pokazuje da su smetnje u razvoju dio ljudskog stanja.

Značaj uključivanja djece sa smetnjama u razvoju ne može biti previše naglašen. Predrasude se mogu smanjiti kroz interakcije, kao što su pokazale aktivnosti

koje okupljaju djecu sa smetnjama u razvoju i djecu bez smetnji. Svi imaju koristi od socijalne integracije, a djeca koja su iskusila inkluziju, na primjer u obrazovanju, mogu biti najbolji učitelji društva za smanjenje nejednakosti i izgradnju inkluzivnog društva.

Inkluzivni mediji također treba da igraju važnu ulogu. Uključivanjem iznijansiranih portreta djece i odraslih sa smetnjama u razvoju, mediji mogu poslati pozitivnu poruku da su oni članovi porodica i susjedstava, a mogu se susresti sa pogrešnim tumačenjima i stereotipima koji pojačavaju socijalne predrasude.

Slično tome, učešće u socijalnim aktivnostima pomaže da se promoviraju pozitivni stavovi o smetnjama u razvoju. Sport je posebno pomogao da se prevaziđu mnoge društvene predrasude. Inspirativno je gledati dijete kako prevazilazi fizičke i psihološke barijere za učešće i na taj način ono može izazvati poštovanje


– mada se mora voditi računa o tome da se djeca sa smetnjama u razvoju koja ne ostvaruju takve fizičke podvige ne osjećaju inferiornom u odnosu na onu djecu koja ih ostvaruju.

Sport je također pomogao u kampanjama za smanjenje stigme, a atletičari sa smetnjama u razvoju često su među najpriznatijim predstavnicima osoba sa smetnjama u razvoju. Iskustva u nizu zemalja pokazuju da pristup sportu i rekreaciji ne samo da nosi direktne koristi za djecu sa smetnjama u razvoju, već pomaže i da se unaprijedi njihov položaj u zajednici zato što se vidi da oni učestvuju uz ostalu djecu u aktivnostima koje društvo cijeni.

S obzirom na činjenicu da CRPD prepoznaje porodicu kao prirodnu jedinicu društva, a za državu predviđa ulogu pružanja podrške porodici, proces ostvarivanja prava djece sa smetnjama u razvoju počinje sa pružanjem podrške njihovim porodicama i uspostavljanjem kućnog okruženja koje pretpostavlja rane intervencije.

Podrška za djecu i njihove porodice

Prema CRPD, djeca sa smetnjama u razvoju i njihove porodice imaju pravo na adekvatan standard života, a imaju pravo i na subvencionirane ili besplatne usluge podrške kao što je dnevna briga, privremena briga u svrhu odmjene njegovatelja i pristup grupama za samopomoć. Socijalna zaštita djece sa smetnjama u razvoju i njihovih porodica posebno je važna zato što su ove porodice često suočene sa većim troškovima života i propuštenim mogućnostima da zarade prihod. Procjene dodatnih troškova brige o osobama sa smetnjama u razvoju od strane porodica kreću se od 9 procenata prihoda u Vijetnamu do 11-69 procenata u Velikoj Britaniji. Pored medicinskih i troškova rehabilitacije i drugih direktnih troškova, porodice se suočavaju i s oportunitetnim troškovima, s obzirom da roditelji i članovi porodica često odustaju od svog zaposlenja ili ga ograničavaju kako bi brinuli o djeci sa smetnjama u razvoju.

Pregledi sprovedeni u 14 zemalja u razvoju otkrili su da kod osoba sa smetnjama u razvoju postoji veća vjerovatnoća da će iskusiti siromaštvo nego kod onih bez smetnji u razvoju. Osobe sa smetnjama u razvoju mogu da budu u lošijem položaju u smislu obrazovanja, zapošljavanja, životnih uslova, potrošnje i zdravlja. Veći troškovi zdravstvene zaštite nego kod onih domaćinstava bez članova sa smetnjama u razvoju mogu dodatno smanjiti standard života domaćinstva.

Države mogu započeti uklanjanje uvećanog rizika od siromaštva djece inicijativama za socijalnu zaštitu, kao što su programi socijalnog davanja, za koje se pokazalo da koriste djeci. Sve veći broj zemalja sa niskim i srednjim prihodima nadograđuju rezultate širih napora i pokrenuli su ciljane inicijative socijalne zaštite koje uključuju posebna davanja za djecu sa smetnjama u razvoju. Rutinski monitoring i evaluacija efekata davanja na zdravstvenu, obrazovnu i rekreativnu podršku djeci sa smetnjama u razvoju biće od suštinskog značaja kako bi ovi programi ostvarili svoje ciljeve.

Još jedan instrument koji vlade mogu koristiti jeste izrada budžeta koja uzima u obzir osobe sa smetnjama u razvoju, gdje vlade, kao dio širih inicijativa, postavljaju posebne ciljeve vezane za djecu sa smetnjama u razvoju i opredjeljuju dovoljan dio raspoloživih sredstava za njih. Efektivan pristup uslugama – uključujući obrazovanje, zdravstvenu zaštitu, habilitaciju, rehabilitaciju i rekreaciju – treba osigurati besplatno i na način koji osigurava najbolju moguću socijalnu integraciju i individualni razvoj djeteta.

Rehabilitacija u zajednici

Programi rehabilitacije u zajednici (CBR) – koji nastoje obezbijediti da osobe sa smetnjama u razvoju imaju jednak pristup uslugama i mogućnostima vezanim za zdravstvo, obrazovanje i osiguravanje sredstava za život – primjer su osmišljene intervencije koje vode lokalne zajednice – uz aktivno učešće djece i odraslih osoba sa smetnjama u razvoju.

SAŽETAK 5

CBR može biti efikasno u rješavanju višestrukih deprivacija, poput onih sa kojima se suočavaju djeca sa smetnjama u razvoju koja žive u ruralnim i urođeničkim zajednicama. U okviru inicijative za veću obuhvaćenost urođeničke djece u Uahaki, Meksiko, na primjer, timovi za CBR iz Centra za istraživanja i univerzitetske studije socijalne antropologije, u saradnji sa UNICEF-om, promovirali su formiranje mreža lokalne podrške među porodicama djece sa smetnjama u razvoju. Za više od tri godine (2007–2010), inicijativa je dovela do većeg prihvaćanja djece sa smetnjama u razvoju u njihovim porodicama i zajednicama, bolje pružanje socijalnih usluga, izgradnju rampi za kolica koju je organizirala zajednica kako bi javni prostori bili pristupačni, dogovor između državnih i federalnih bolnica za besplatno pružanje usluga, a 32 nove djece sa smetnjama u razvoju upisano je u redovne škole.

Inkluzivni pristupi razvijaju se oko koncepta pristupačnosti, sa ciljem da se prije kreiraju redovni poslovi za sve nego da se kreiraju paralelni sistemi. Pristupačna okolina je od suštinskog značaja kako bi djeca sa smetnjama u razvoju uživala pravo učestvovanja u zajednici i imala priliku da ostvare svoj puni potencijal. Tako, na primjer, pristup svim školama je neophodan kako bi djeca sa smetnjama u razvoju maksimalno iskoristila obrazovanje. Djeca koja se obrazuju uz svoje vršnjake imaju mnogo bolje šanse da postanu produktivni članovi svojih društava i integrirani u živote svojih zajednica.

U zavisnosti od tipa smetnje, djetetu može biti potrebno asistivno sredstvo (na primjer proteza) ili usluga (kao što je tumač za znakovni jezik), kako bi u potpunosti funkcioniralo u različitim aspektima života. Međutim, prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, u mnogim zemljama sa niskim prihodima samo 5–15 procenata osoba kojima je potrebna asistivna tehnologija može i da je dobije. Troškovi takve tehnologije mogu onemogućiti nabavku, posebno kod djece, kojoj je, kako rastu, s vremena na vrijeme potrebno zamijeniti ili prilagoditi asistivna sredstva. Pristup asistivnoj tehnologiji i bilo kojoj drugoj specijaliziranoj podršci, koja je djeci potrebna kako

bi bila olakšana njihova interakcija i učešće, treba da bude besplatan i dostupan svima.

Univerzalni dizajn je pristup pristupačnosti koji nastoji da kreira proizvode, strukture i okruženja koja svi mogu da koriste – bez obzira na starost, sposobnost ili situaciju – u najvećoj mogućoj mjeri, bez potrebe za adaptacijom ili specijaliziranim dizajnom. Primjena u stvarnom životu podrazumijeva usjeke u ivičnjaku, audio knjige, čičak trake i autobuse sa niskim podovima.

Trošak integriranja pristupačnosti u nove zgrade i infrastrukturu može biti zanemarljiv, i iznosi manje od jednog procenta kapitalne cijene izgradnje. Nasuprot tome, trošak adaptacije završenih zgrada može iznositi čak 20 procenata prvobitne cijene. Stoga je razumno u projekte integrirati faktore koji se tiču pristupačnosti u ranim fazama projektiranja. Pristupačnost također treba uzeti u obzir i kada se finansiraju razvojni projekti.

Vinđun, 9, šeta sa svojom pomajkom u Kini.© UNICEF/China/2010/Liu


Nastavnica sa smetnjama sluha podučava djecu sa smetnjama sluha u Guluu, Uganda. © UNICEF/UGDA2012-00108/Sibiloni

SNAŽNA OSNOVA

Inkluzivne zdravstvene i obrazovne usluge igraju ključnu ulogu u izgradnji dobrih temelja na kojima djeca sa smetnjama u razvoju mogu da izgrade kvalitetne živote.

Inkluzivno zdravstvo Po CRC i CRPD, sva djeca imaju pravo na najviše dostižne standarde zdravstva. Djeca sa smetnjama u razvoju stoga imaju podjednako pravo na punu zaštitu – od imunizacije u ranom djetinjstvu do adekvatne ishrane i liječenja dječijih povreda i oboljenja, kao i pravo na pouzdane informacije o seksualnom i reproduktivnom zdravlju i uslugama tokom adolescencije i tokom ranog odraslog doba. Od podjednake su važnosti osnovne usluge kao što su voda, sanitacija i higijena (WASH).

Omogućiti da djeca sa smetnjama uživaju ova prava na podjednakoj osnovi kao i svi ostali jeste cilj inkluzivnog pristupa zdravlju. To je pitanje socijalne pravde i poštovanja osnovnog dostojanstva svih ljudskih bića, kao i investiranje u budućnost – kako bi zdrava djeca izrasla u produktivnije proizvođače i roditelje.

Imunizacija, između ostalih najuspješnija i najisplativija intervencija javnog zdravlja, ključna je komponenta globalnih djelovanja u pravcu smanjenja bolesti i smrti u djetinjstvu. Danas se može doći do mnogo većeg broja djece – ali djeca sa smetnjama još uvijek nemaju koristi od povećane obuhvaćenosti imunizacijom. Uključivanje ove djece u aktivnosti imunizacije nije samo pitanje etike, već imperativ za javno zdravlje i jednakost; univerzalna pokrivenost se ne može postići ukoliko ova djeca ostaju isključena.

I dok imunizacija može spriječiti neke bolesti koje vode smetnjama u razvoju, podjednako je važno imunizirati djecu koja već imaju smetnje u razvoju. Ako ne dobiju punu imunizaciju, djeca sa smetnjama će biti pod rizikom da budu usporena u razvoju, da dobiju sekundarna stanja koja se mogu izbjeći ili umru od bolesti koje se mogu spriječiti.

Uključivanje djece sa smetnjama u aktivnosti koje promoviraju imunizaciju – na primjer, podizanje nivoa svijesti time što će se prikazivati zajedno sa drugom djecom na posterima i drugim promotivnim materijalima i uspostavljanje kontakata sa roditeljima i organizacijama djece sa smetnjama u razvoju – pomoći će da se poveća imunizacija među ovom populacijom.

Ishrana je također veoma važna. Nedovoljna ili neizbalansirana ishrana, kojoj nedostaju određeni vitamini i minerali, može dojenčad i djecu učiniti podložnim obolijevanju od određenih bolesti ili niza infekcija koje mogu dovesti do fizičkih, senzornih ili intelektualnih smetnji u razvoju. Smatra se da kod 250 000 do 500 000 djece svake godine postoji rizik da će imati smetnje vida zbog nedostatka vitamina A. Ovaj sindrom se može lako spriječiti oralnom suplementacijom koja košta svega nekoliko centi po djetetu. Slično tome, niskobudžetne mjere su dostupne u smislu sprečavanja smetnji u razvoju koje nastaju kao rezultat nedostataka u ishrani.

Zaostajanje u razvoju u ranom djetinjstvu uzrokovano je slabom ishranom i dijarejom, što je indicirano niskim rastom za određeni uzrast, a što može rezultirati slabim kognitivnim i obrazovnim učinkom koji može imati posljedice tokom čitavog života. Neuhranjenost majki može dovesti do niza dječijih smetnji u razvoju koje se mogu spriječiti. Jedan od najčešćih uzroka smetnji u razvoju u svijetu je anemija, koja pogađa oko 42 procenta trudnih žena u zemljama sa niskim i srednjim prihodom (više od polovine pati od anemije uzrokovane nedostatkom željeza); ona također pogađa više od polovine djece predškolskog uzrasta u zemljama u razvoju.

Neuhranjenost može biti uzrok smetnji u razvoju, ali ona može biti i njihova posljedica. I zaista, kod djece sa smetnjama u razvoju postoji veći rizik od pothranjenosti. Djeca sa smetnjama u razvoju su

SAŽETAK 7

pod povećanim rizikom od pothranjenosti. Fizički nedostaci povezani sa stanjima kao što su rascjep nepca ili cerebralna paraliza mogu stvarati poteškoće pri uzimanju hrane; određena oboljenja, kao što je cistična fibroza, mogu spriječiti apsorpciju hranljivih sastojaka, a za neku odojčad i djecu sa smetnjama u razvoju mogu biti potrebne specifične dijete ili veći unos kalorija kako bi se održala zdrava težina.

Ipak, neka djeca sa smetnjama mogu biti skrivena od inicijativa za skrining i hranjenje u zajednici. Djeca sa smetnjama u razvoju koja ne idu u školu propuštaju i školske programe ishrane. Kombinacija fizičkih faktora i stavova može negativno uticati na ishranu djece. U nekim društvima, majke možda neće biti podsticane da doje dijete sa smetnjama u razvoju; također se dešava da dijete sa smetnjama u razvoju bude hranjeno manje, da mu se uskraćuje hrana ili da mu se daje manje hranljiva hrana nego njegovoj braći i sestrama koja nemaju smetnje. Djeca sa nekim tipovima fizičkih ili intelektualnih smetnji u razvoju mogu također imati poteškoća sa hranjenjem ili im može biti potrebno dodatno vrijeme i pomoć za hranjenje. Postoji vjerovatnoća da se u nekim slučajevima pretpostavlja da je slabo zdravlje i gubljene na težini povezano sa smetnjama u razvoju. a zapravo može biti povezano sa problemima hranjenja.

Opće je prihvaćena, ali slabo dokumentirana činjenica da se širom zemalja u razvoju osobe sa smetnjama u razvoju rutinski suočavaju sa specifičnim poteškoćama u pristupu sigurnoj vodi za piće i osnovnim sanitarnim uslovima. Objekti su često nepristupačni, a negdje su novi objekti tako projektirani i napravljeni da ne uzimaju u obzir djecu sa smetnjama. Iako su niskobudžetne i tehnički izvodljive intervencije, kao što su toaleti sa stepenicama, veoma dostupne, informacije o njima tek treba da budu širom rasprostranjene i inkorporirane u WASH politike i prakse.

Socijalne barijere također otežavaju pristup. Djeca sa smetnjama u razvoju često su suočena sa stigmom i diskriminacijom kada koriste kućne i javne toalete, na primjer, zbog neosnovanog straha da će se zaraziti. Kada su djeca ili adolescenti, a posebno djevojčice sa smetnjama u razvoju, primorani da koriste druge toalete od onih koje koriste drugi članovi njihovih domaćinstava, postoji veći rizik od nezgoda ili fizičkog napada, uključujući i silovanje.

Djeca sa smetnjama u razvoju možda neće ići u školu zbog nedostatka toaleta koji im je pristupačan; oni

često navode da pokušavaju da piju i jedu manje, kako bi smanjili broj puta kada moraju da idu u toalet – čime ugrožavaju ishranu.

Programi za seksualno i reproduktivno zdravlje i HIV/AIDS program skoro da u potpunosti previđaju djecu i mlade sa smetnjama u razvoju, jer se često vjeruje – što je netačno – da su oni seksualno neaktivni, da kod njih ne postoji vjerovatnoća upotrebe droga ili alkohola, i da je kod njih manji rizik od zloupotrebe nego kod njihovih vršnjaka bez smetnji u razvoju. Mnogi mladi ljudi sa smetnjama u razvoju ne primaju čak ni osnovne informacije o tome kako se njihova tijela razvijaju i mijenjaju, a zbog toga što su mnogi od njih tihi i poslušni, oni su pod povećanim rizikom od zloupotrebe, a samim tim i pod povećanim rizikom od HIV infekcije.

Kod osoba sa smetnjama u razvoju svih uzrasta koje su HIV pozitivne manja je vjerovatnoća da će dobiti odgovarajuće usluge nego kod njihovih vršnjaka bez smetnji u razvoju, jer su objekti i programi rijetko prilagođeni njihovim potrebama, a osoblje zdravstvenih ustanova rijetko je obučeno da se bavi djecom i adolescentima sa smetnjama u razvoju.

Kako se djeca brzo razvijaju tokom prve tri godine života, tako da su rano otkrivanje i intervencije od posebnog značaja za djecu sa smetnjama u razvoju. Razvojni skrining je efikasan način otkrivanja smetnji u razvoju kod djece i on ih može uputiti na dalje ocjene i intervencije ako je to potrebno – na primjer, da se utvrdi nedostatak željeza, da se isprate antiepileptični lijekovi ili da se osigura rehabilitacija u zajednici – kao i da se članovima porodice pruže osnovne informacije. Takve intervencije su sve dostupnije zemljama sa niskim i srednjim prihodom.

Otkrivanje i liječenje nedostataka nije odvojeno područje medicine već integralni dio javnog zdravlja. Kada kreatori politika i istraživači karakteriziraju ove mjere kao konkurentne u promoviranju zdravlja osoba sa smetnjama u razvoju, oni samo pojačavaju diskriminaciju i nejednakost.

Zdravstvene usluge dostupne djeci sa smetnjama mogu biti lošeg kvaliteta. Zdravstveni radnici i druga stručna lica koja se bave djecom imaju koristi od obrazovanja o višestrukim pitanjima razvoja djece sa smetnjama u razvoju, kao i od obuke za pružanje integriranih usluga – uz učešće šire porodice kada je to moguće. Pored toga, treba pozvati djecu da kažu svoje mišljenje tako da se objekti i usluge mogu unaprijediti kako bi se zadovoljile njihove potrebe.


42%Sa smetnjama

53%

51%

61%

Sa smetnjama

Bez smetnji

Bez smetnji

Procijenjene stope završetka osnovne škole

Izvor: Svjetska zdravstvena organizacija, zasnovano na istraživanju iz 51 zemlje.

Inkluzivno obrazovanjeDjeci sa smetnjama u razvoju disproporcionalno je uskraćeno pravo na obrazovanje, što podriva njihovu sposobnost da uživaju puno pravo na državljanstvo, da u potpunosti uživaju i preuzimaju svrsishodnu ulogu u društvu. Podaci iz ankete domaćinstava iz 13 zemalja sa niskim i srednjim prihodom pokazuju da je kod djece sa smetnjama između 6 i 17 godina života znatno manja vjerovatnoća da će biti upisani u školu nego kod njihovih vršnjaka bez smetnji u razvoju.

Dok god se djeci sa smetnjama u razvoju uskraćuje jednak pristup njihovim lokalnim školama, vlade ne mogu postići Milenijski razvojni cilj ostvarivanja univerzalnog osnovnoškolskog obrazovanja (MDG2), a države potpisnice Konvencije o pravima osoba s invaliditetom ne mogu ostvariti svoje obaveze u skladu sa članom 24.

Umjesto da odvaja djecu sa smetnjama u posebne škole, inkluzivno obrazovanje podrazumijeva obezbjeđivanje dobrih mogućnosti za učenje za sve učenike u okviru redovnog školskog sistema. U idealnom slučaju, ono omogućava djeci sa smetnjama i bez smetnji u razvoju da pohađaju iste časove prilagođene uzrastu u lokalnoj školi, uz dodatnu individualno prilagođenu podršku prema potrebi. Za to je potrebno prilagođavanje fizičkog uređenja, kao i novi, djetetu prilagođen nastavni plan i program koji uključuje vidljivost različitosti koje se

mogu naći u društvu i odražava potrebe sve djece.

Studije zemalja pokazuju jaku vezu između siromaštva i smetnji u razvoju, što je opet povezano sa polom, zdravljem i zaposlenjem. Djeca sa smetnjama u razvoju često su zarobljena u krugu siromaštva i isključivanja: na primjer, djevojčice počinju da vode brigu o svojim sestrama i braći, a ne idu u školu, ili je možda cijela porodica stigmatizirana, što rezultira time da oni nisu voljni da saopće da dijete ima smetnje u razvoju ili da izvode dijete u javnost. Obrazovanje onih koji su isključeni ili marginalizirani dovodi do smanjenja siromaštva.

Prvi koraci ka inkluziji poduzimaju se kod kuće tokom ranih godina. Ako djeca sa smetnjama u razvoju ne dobiju ljubav, senzornu stimulaciju, zdravstvenu brigu i socijalnu inkluziju na koju imaju pravo, mogu propustiti važne razvojne tačke, a njihov potencijal može biti nepravedno ograničen, sa značajnim socijalnim i ekonomskim implikacijama za njih same, njihove porodice i zajednice u kojima žive.

Dijete čija su smetnja u razvoju ili zastoj u razvoju rano otkriveni imat će mnogo bolje šanse da dostigne svoj puni kapacitet. Obrazovanje u ranom djetinjstvu je važno zato što se 80 posto kapaciteta mozga razvije prije treće godine i zato što period između rođenja i osnovne škole pruža mogućnosti za prilagođavanje razvojnog obrazovanja potrebama djeteta. Studije sugeriraju da djeca koja su u najnepovoljnijem položaju imaju najviše izgleda da izvuku koristi. Jasno je da uz podršku porodice i zajednice od najranijih dana života djeca sa smetnjama u razvoju imaju bolju poziciju, koja im omogućava da na najbolji način iskoristite svoje školske godine i pripreme se za odraslo doba.

U školi, stvaranje inkluzivnog i stimulativnog okruženja za učenje za djecu sa smetnjama u velikoj mjeri zavisi od nastavnika, tako da je važno da oni jasno razumiju inkluzivno obrazovanje i da su jako posvećeni učenju sve djece. Međutim, suviše često nastavnicima nedostaje odgovarajuća priprema i podrška za podučavanje djece sa smetnjama u razvoju u redovnim školama, i to je jedan od faktora u spomenutoj nespremnosti pedagoga u mnogim zemljama da podrže inkluziju djece sa smetnjama u razvoju na njihovim časovima.

Sredstva za djecu sa smetnjama u razvoju obično se opredjeljuju za odvojene škole prije nego za inkluzivni redovni sistem obrazovanja. Ovo se može pokazati skupim, ali i neprimjerenim: U Bugarskoj, budžet po djetetu obrazovanom u specijalnoj školi može biti i do tri puta veći nego za slično dijete u redovnoj školi.

Kada su nastavnici i drugo osoblje obučeni za

SAŽETAK 9

rad sa djecom sa smetnjama u razvoju, onda oni pozitivnije sagledavaju inkluziju djece sa smetnjama. Najpozitivnije stavove imaju nastavnici koji su imali iskustva s inkluzijom. Pokazalo se da se pozitivni stavovi nastavnika odražavaju na ograničenja smještaja učenika sa smetnjama, u smislu da su ona tada manja.

Ipak, obuka prije zaposlenja rijetko priprema nastavnike za inkluzivnu nastavu. Kada obuka postoji, njen kvalitet varira. Nastavnici sa smetnjama u razvoju su vrlo rijetki i to predstavlja dodatni izazov za inkluzivno obrazovanje; odrasli sa smetnjama u razvoju često se sreću sa velikim preprekama kada žele da steknu kvalifikacije nastavnika. U Kambodži, na primjer, nastavnici „po zakonu“ ne smiju imati smetnje u razvoju.

Partnerstva sa civilnim društvom pružaju poticajne primjere načina za unaprjeđenje obuke i raznovrsnosti nastavnog kadra. U Mozambiku, Ajuda de Desenvolvimento de Povo para Povo, nacionalna NVO, tijesno sarađuje sa nacionalnom organizacijom osoba sa smetnjama u razvoju, poznatoj kao ADEMO, u obuci nastavnika za rad sa djecom sa smetnjama u razvoju i u obuci nastavnika koji imaju smetnje u razvoju.

Inkluzivno obrazovanje zahtijeva fleksibilan pristup organizaciji škole, izradi nastavnog plana i programa i ocjenjivanju učenika. Takva fleksibilnost omogućava izradu pedagogije koja više promovira inkluziju, pomjeranje fokusa sa nastavnika na djecu kako bi se uključili različiti stilovi učenja.

Nastavnici često nemaju adekvatnu pomoć u učionici, a trebalo bi da imaju mogućnost da zatraže stručnu pomoć od specijalista – na primjer, savjet o upotrebi Brajevog pisma ili podučavanju putem kompjutera – kada su potrebe njihovih đaka sa smetnjama u razvoju izvan njihove ekspertize. Takvih specijalista je malo, naročito u zemljama sa niskim prihodom kao što je Subsaharska Afrika. Ovo je prilika za odgovarajuću podršku od strane onih koji pružaju finansijsku i tehničku pomoć od međunarodnog do lokalnog nivoa.

Inkluzivnom obrazovanju također su potrebni resursi van učionice. Roditelji imaju potencijala da doprinesu na mnoge načine, od obezbjeđivanja dostupnog transporta do podizanja nivoa svijesti i povezivanja sa sektorima zdravstva i socijalnog staranja za dobivanje opreme, podrške i grantova.

Najmanje korišten resurs u školama i zajednici svuda u svijetu su sama djeca. Iako je važnost učešća djece dobro dokumentirana, ona ipak nemaju svoje mjesto u postojećim strukturama i sistemima obrazovanja. Uključivanje djece sa smetnjama u razvoju u procese odlučivanja mogu predstavljati poseban izazov i zbog

toga što postoji uvriježeno mišljenje i ponašanje kojima se ona doživljavaju kao pasivne žrtve.

U participatornom istraživanju, djeca najčešće naglašavaju važnost čistog okruženja i higijenske toalete; za djecu sa smetnjama privatnost i dostupnost su osnov. Djeca sa smetnjama u razvoju mogu i moraju da vode i procjenjuju napore da se unaprijede dostupnost i inkluzija. Na kraju, ko će bolje razumjeti načine i utjecaj isključenosti?

Kao i u drugim oblastima, za ostvarivanje inkluzivnog obrazovanja bilo bi od pomoći kada bi vlade i roditelji jasno znali ko treba što da radi i kako, i kome treba da se podnose izvještaji. Ukoliko se ne ispune preuzete obaveze, jedan od problema koji ostaje jeste pitanje nadležnosti. U Bangladešu, na primjer, za većinu aspekata obrazovanja djece sa smetnjama zaduženo je Ministarstvo socijalnog staranja, a ne Ministarstvo obrazovanja. Da bi inkluzivno obrazovanje postalo stvarnost, ministarstva obrazovanja treba poticati da preuzmu odgovornost za svu djecu školskog uzrasta. Koordinacija sa partnerima i drugim akterima može da predstavlja značajnu podršku u ovom procesu.

Isključenost uskraćuje djeci sa smetnjama u razvoju koristi koje im obrazovanje pruža za cijeli život: bolji posao, socijalnu i ekonomsku sigurnost, kao i mogućnosti za puno učešće u društvu. Nasuprot tome, investiranje u obrazovanje djece sa smetnjama u razvoju može doprinijeti njihovoj budućoj efikasnosti kao radne snage. Zaista, potencijalni prihod neke osobe može se povećati čak i za 10 procenata sa svakom dodatnom godinom obrazovanja.

Nadalje, osnovne vještine čitanja i pisanja također unaprjeđuju zdravlje: za dijete čija majka zna da čita veća je vjerovatnoća da će živjeti duže od pet godina, a niži nivoi obrazovanja kod majki vezani su za veće stope zaostajanja u razvoju među djecom u urbanim sirotinjskim četvrtima u Keniji, u romskim naseljima u Srbiji I Kambodži.

Obrazovanje je i koristan instrument i pravo. Kako se navodi u Konvenciji o pravima djeteta, ono promovira razvoj ličnosti, talenata i mentalnih i fizičkih sposobnosti djeteta do najvećih mogućnosti.


Dječak s albinizmom čita Brajevo pismo u školi u gradu Moši, Ujedinjena Republika Tanzanija. © UNICEF/HQ2008-1786/Pirozzi

OSNOVI ZAŠTITE

Djeca sa smetnjama u razvoju su među najugroženijim članovima društva. Ona su ta za koju će od posebne koristi biti postojanje adekvatnih mjera – koje će omogućiti da se zna njihov broj, koje će ih zaštititi od zlostavljanja i koje će garantirati adekvatan pristup pravosuđu.

U društvima gdje su stigmatizirana i gdje su njihove porodice izložene društvenoj ili ekonomskoj isključenosti, mnoga djeca sa smetnjama u razvoju ne mogu čak ni da dobiju lična dokumenta. Sve ovo predstavlja kršenje ljudskih prava ove djece i predstavlja osnovnu prepreku njihovom učešću u društvu. To ih može učiniti trajno nevidljivim i učiniti ih još ugroženijim pred mnogim oblicima eksploatacije, koja proističe iz toga što nemaju zvanični identitet.

Države potpisnice Konvencije o pravima osoba s invaliditetom (CRPD) jasno su se obavezale na garantiranje djelotvorne pravne zaštite djece sa smetnjama u razvoju. Da bi zakonodavstvo i napori da se promijene diskriminatorne socijalne norme imali suštinsko značenje, potrebno je da se zakoni zaista i sprovode i da djeca sa smetnjama u razvoju budu obaviještena o svom pravu na zaštitu od diskriminacije i o tome kako da ostvaruju svoja prava. Načelo „razumnog smještaja“ zahtijeva neophodne i adekvatne adaptacije, tako da djeca sa smetnjama u razvoju mogu da uživaju svoja prava na jednakim osnovama sa drugima. Gurati djecu sa smetnjama u razvoju u odvojene sisteme bilo bi neprimjereno; cilj je postizanje jednakosti kroz inkluziju.

Diskriminacija djece sa smetnjama u razvoju i njihovo isključivanje čini ih disproporcionalno osjetljivim na nasilje, zanemarivanje i zlostavljanje. Neki oblici nasilja karakteristični su za djecu sa smetnjama u razvoju. Ova djeca mogu biti predmet nasilja koje se vrši pod plaštom liječenja radi promjene ponašanja, uključujući elektrokonvulzivne terapije, terapije lijekovima ili elektro-šokovima. Djevojčice sa smetnjama u razvoju u mnogim zemljama izložene su prisilnoj sterilizaciji ili abortusima.

U mnogim zemljama, djeca sa smetnjama u razvoju i dalje se smještaju u institucije. Ovakve ustanove rijetko

mogu pružiti individualnu pažnju koja je djeci potrebna da se razviju u punom kapacitetu. Kvalitet obrazovne, medicinske i rehabilitacijske njege koja se pruža u ovakvim ustanovama obično je nedovoljna ili zbog niskih standarda ili zbog neadekvatne primjene.

Odvajanje djece od njihovih roditelja predstavlja kršenje njihovog prava da se o njima staraju roditelji, osim ako nadležno tijelo ne procijeni da je to u djetetovom najboljem interesu. Ako neposredna porodica nije u mogućnosti da se stara o djetetu sa smetnjama u razvoju, CRPD obavezuje države potpisnice da moraju da osiguraju alternativnu njegu u okviru proširene porodice ili zajednice, na primjer u hraniteljskoj porodici.

Tamo gdje bi nadležni organi odlučili da vrate djecu njihovim porodicama ili zajednici, djeca sa smetnjama u razvoju bila bi posljednja koja su otpuštana. To je bio, na primjer, slučaj u Srbiji, iako je spoznaja da su reforme zaobišle djecu sa smetnjama u razvoju u prošlom desetljeću od tada dala vjetar u leđa ovakvim naporima (vidi sliku, str.12).

Obaveza države da štiti prava sve djece u domenu njene odgovornosti važi i za djecu sa smetnjama u razvoju koja su u kontaktu sa zakonom, bez obzira na to da li su ta djeca žrtve, svjedoci, osumnjičeni ili osuđenici. U tom smislu treba primijeniti posebne mjere, ukoliko je potrebno: na primjer, sa djecom sa smetnjama u razvoju

SAŽETAK 11

Nasilje nad djecom sa smetnjama u razvoju

Vjerovatnoća da će djeca sa smetnjama u razvoju biti žrtve nasilja tri do četiri puta je veća nego kod drugih. Istraživački timovi na

Univerzitetu John Moores u Liverpoolu i Svjetska zdravstvena organizacija proveli su prva sistematska istraživanja, uključujući i meta-

analize postojećih studija o nasilju nad djecom sa smetnjama u razvoju. Ovaj pregled obuhvata 17 studija, koje su rađene u zemljama

sa visokim prihodom u odsustvu visokokvalitetnih studija iz zemalja sa niskim ili srednjim prihodom.

Procjene rizika ukazivale su na to da su djeca sa smetnjama u razvoju bila pod značajno većim rizikom da budu žrtve nasilja

nego njihovi vršnjaci bez smetnji u razvoju: 3,7 puta je bila veća vjerovatnoća pojave kombiniranih mjera nasilja, 3,6 puta bila je

veća vjerovatnoća pojave fizičkog nasilja i 2,9 puta bila je veća vjerovatnoća pojave seksualnog nasilja. Djeca sa mentalnim ili

intelektualnim smetnjama imala su 4,6 puta veću šansu da budu žrtve seksualnog nasilja nego njihovi vršnjaci bez smetnji u razvoju.

Zašto su djeca sa smetnjama u razvoju pod mnogo većim rizikom od nasilja nego djeca bez smetnji? Postoji nekoliko objašnjenja.

Prvo, briga o djetetu sa smetnjama u razvoju predstavlja veliki teret za one koji se staraju o djetetu, što povećava rizik od zloupotrebe.

Drugo, značajan broj djece sa smetnjama u razvoju i dalje se smješta u ustanove, što je najveći faktor rizika za seksualno i fizičko

zlostavljanje. I na kraju, djeca sa smetnjama u komunikaciji mogu biti posebno ugrožena kada je zlostavljanje u pitanju, jer barijere u

komunikaciji mogu da ih spriječe da otkriju da su zlostavljana.

Sva djeca sa smetnjama treba da se posmatraju kao grupa visokog rizika kod koje je od ključne važnosti da se identificira nasilje.

Ona mogu imati koristi od intervencija – kao što su kućne posjete i obuka vještina roditeljstva – koje su se pokazale efikasnim u

sprečavanju nasilja ili ublažavanju posljedica među djecom bez smetnji.

Tokom reforme sistema socijalnog staranju u Srbiji, djeca sa smetnjama otpuštana su iz institucija sporije nego djeca bez smetnji.

Djeca i mladi sa smetnjama u institucijama (0-26 godina)

Djeca i mladi bez smetnji u institucijama (0-26 godina)

100% 100%91%

79%

63%

83%

49%

37%

2000 2005 2008 2011 2000 2005 2008 2011

37% smanjenje

63% smanjenje

Izvor: Republički zavod za socijalnu zaštitu, Srbija.Veličina uzorka: Djeca i mladi (0–26 g o d i n a ) sa smetnjama: 2020 djece i mladih –2000. godine, 1280 djece i mladih – 2011. godine. Djeca i mladi (0–26 g o d i n a ) bez smetnji: 1534 djece i mladih – 2000. godine, 574 djece i mladih –2011. godine.

Posljednji koji imaju koristi možda može biti potrebno da se obavi razgovor i da se komunicira na adekvatnom jeziku, bilo da se radi o pismenom ili usmenom govoru. Policijski službenici, socijalni radnici, pravnici, suci i druga relevantna stručna lica mogu da se obučavaju da rade sa djecom sa smetnjama u razvoju. Sistematska i kontinuirana obuka svih stručnih lica uključenih u procese maloljetničkog pravosuđa od ključnog je značaja, kao što je i donošenje propisa i protokola koji potiču podjednak tretman djece sa smetnjama u razvoju.

Također je vrlo važno da postoje i alternativna rješenja u odnosu na formalne pravosudne postupke, koja moraju da uzmu u obzir stepen individualnih kapaciteta djece sa smetnjama u razvoju. Djecu sa smetnjama u razvoju ne treba smještati u redovne ustanove za pritvor maloljetnih lica; umjesto toga, toj djeci treba osigurati adekvatan tretman sa ciljem da se rasvijetle okolnosti koje su navele to dijete da počini krivično djelo. Takvo postupanje treba da se sprovodi u adekvatnim ustanovama s adekvatno obučenim osobljem, gdje se u punoj mjeri poštuju ljudska prava i pravna zaštita.


Vidžej, 12 godina, koji je preživio eksploziju nagazne mine i postao edukator za rizike od mina u Sri Lanci. © UNICEF/Sri Lanka/2012/Tuladar

HUMANITARNI ODGOVOR

Humanitarne krize, kao što su one koje nastaju kao rezultat ratova ili prirodnih katastrofa, predstavljaju poseban rizik za djecu sa smetnjama u razvoju. Inkluzivni humanitarni odgovor je hitno potreban –(i izvodljiv.

Oružani sukobi i ratovi su glavni uzroci smetnji u razvoju kod djece, a oni na njih utiču direktno i indirektno. Djeca imaju fizičke povrede od napada, artiljerijske vatre i eksplozije nagaznih mina – i nakon što se završi oružani sukob. Također imaju posljedice u vidu psiholoških stanja koja nastaju kao posljedica ovih povreda ili kao posljedica toga što su bila svjedoci traumatičnih događaja. Indirektni utjecaj uključuje nefunkcioniranje zdravstvenih službi, što za posljedicu ima neliječenje mnogih bolesti, neizvjesnost po pitanju hrane, što dovodi do neuhranjenosti. Također se dešava da djeca budu odvojena od svojih porodica, svojih domova ili svojih škola, ponekad i godinama.

U isto vrijeme za očekivati je da se prirodne nepogode u budućnosti nepovoljno odraze na sve veći broj djece i odraslih osoba, posebno u opasnim regijama kao što su niske priobalne zone. U isto vrijeme, za očekivati je da će se prirodne nepogode u budućnosti nepovoljno odraziti na sve veći broj djece i odraslih osoba – posebno imajući u vidu činjenicu da je sve više elementarnih nepogoda uvjetovanih klimatskim promjenama koje su sve češće i sve intenzivnije.

Djeca sa smetnjama u razvoju suočavaju se sa posebnim izazovima u takvim vanrednim situacijama. Dešava se da djeca sa smetnjama u razvoju budu isključena ili da možda ne mogu da pristupe redovnim uslugama podrške ili programima podrške, kao što su zdravstvene usluge ili distribucija hrane, zbog fizičkih barijera kod nepristupačnih zgrada ili zbog negativnih stavova. Također se dešava da djeca sa smetnjama u razvoju budu zaboravljena prilikom definiranja ciljnih usluga ili da budu zaboravljena u sistemima ranog upozoravanja koji često ne uzimaju u obzir komunikaciju i mobilnost lica sa smetnjama u razvoju.

Inkluzivna humanitarna akcija koja uključuje osobe sa smetnjama u razvoju zasnovana je na:• Pristupu zasnovanom na pravima po osnovu

Konvencije o pravima djeteta (CRC) i Konvencije o pravima osoba s invaliditetom (CRPD). Član 11 CRPD-a posebno poziva nadležne da preduzmu sve neophodne mjere kako bi se osigurala zaštita i bezbjednost osoba sa smetnjama u razvoju u situacijama humanitarne krize.

• Inkluzivnom pristupu koji prepoznaje da djeca sa smetnjama u razvoju, pored svojih specifičnih potreba uzrokovanih njihovim smetnjama u razvoju, imaju iste potrebe kao i druga djeca, i poklanja pažnju socijalnim barijerama, fizičkim i drugim, koje onemogućavaju djecu sa smetnjama u razvoju da učestvuju u redovnim programima.

• Osiguravanju pristupačnosti i univerzalnog plana infrastrukture i informacija.

• Promoviranju nezavisnog života i maksimalnog učešća u svim aspektima života djece sa smetnjama u razvoju.

• Integriranju svijesti o uzrastu, polu i različitosti, sa posebnim osvrtom na diskriminaciju sa kojom se sreću djevojčice i žene sa smetnjama.

Ovaj pristup zahtijeva holističke i inkluzivne programe, a ne samo izolirane projekte i politike koje se tiču smetnju u razvoju. Ključne intervencije uključuju:

SAŽETAK 13

Rizik, fleksibilnost i humanitarna akcija

Djeca sa smetnjama i njihove porodice suočavaju se sa specifičnim izazovima u humanitarnim krizama. Dešava se da moraju da

se izbore sa novim barijerama u okolini, kao što su srušene rampe, oštećena ili izgubljena pomagala i gubitak usluga, na primjer,

prevodioca znakovnog jezika ili patronažnih sestara.

Ukoliko umru članovi porodice, može se desiti da ne ostane niko ko zna kako da se stara o djetetu sa fizičkim smetnjama ili ko može

da komunicira sa djetetom sa senzornim smetnjama. Ukoliko su porodice prinuđene da pobjegnu, dešava se da za sobom ostave

djecu koja ne mogu da hodaju ili su krhkog zdravlja – ili se dešava da ostavljaju za sobom djecu sa smetnjama u razvoju, jer se plaše

da neće dobiti azil u drugoj zemlji ukoliko je jedan od njihovih članova porodice osoba sa smetnjama u razvoju. Dešava se i da

stručno osoblje napusti ustanove i domove, ostavljajući djecu za koju je zaduženo bez ikakvog staranja.

Djeca sa smetnjama u razvoju, posebno ona sa smetnjama u učenju, također mogu da budu prisiljena da učestvuju u borbama, da

budu kuhari ili nosači zato što ih smatraju manje vrijednim ili se vjeruje da će se manje opirati nego djeca bez smetnji u razvoju.

Dešava se da programi namijenjeni reintegraciji djece koja su bivši borci ne odgovaraju potrebama djece sa smetnjama, pa ona

ostaju marginalizirana i isključena, često postaju prosjaci, kao što je to slučaj u Liberiji i Sijera Leoneu.

Djeci sa smetnjama u razvoju treba dati priliku da uzmu učešća u planiranju i implementaciji smanjenja rizika od katastrofe i

strategijama izgradnje mira, kao i u odgovoru na katastrofu i u procesima oporavka. Ovo je već počelo da se ostvaruje, kao što to

pokazuju aktivnosti u Pakistanu i na Haitiju.

Smetnje u razvoju također su postale sastavni dio ovakvih smjernica kroz Humanitarnu povelju i minimum standarda u

humanitarnom odgovoru Sfernog projekta. Ovi iskoraci treba da se prošire i na polja kao što su ishrana djece i zaštita, a djeca sa

smetnjama u razvoju treba da budu uključena u humanitarni odgovor kako bi se rezultati mogli analizirati i unaprjeđivati.

• Unaprijediti podatke i procjene sa ciljem stvaranja baze podataka za posebne potrebe i prioritete djece sa smetnjama u razvoju.

• Učiniti da redovne humanitarne usluge budu dostupne djeci sa smetnjama u razvoju i uključiti ih u planiranje i kreiranje istih.

• Kreirati specijalizirane usluge za djecu sa smetnjama u razvoju i osigurati da se oporavak i reintegracija sprovode u okruženjima koja potiču dobrobit, zdravlje, samopoštovanje i dostojanstvo.

• Uspostavljati mjera da se spriječe povrede i zloupotreba i da se promovira pristupačnost.

• Uspostavljati partnerstvo sa zajednicom, regionalnim i nacionalnim akterima, uključujući organizacije osoba sa smetnjama u razvoju kako bi se stalo na put

diskriminatornom ponašanju i percepcijama i kako bi se promovirala jednakost.

• Promovirati učešće djece sa smetnjama u razvoju u dogovoru sa njima i stvarati prilike da se njihov glas čuje.

Strane u sukobu imaju obavezu da štite djecu od efekata oružanog nasilja i da im osigura pristup odgovarajućoj zdravstvenoj i psiho-socijalnoj njezi kako bi pomogli njihov oporavak i reintegraciju. Komitet za prava djeteta preporučio je da države potpisnice CRC-a eksplicitno stave naglasak na djecu sa smetnjama u razvoju i da se obavežu, u najširem smislu, da se ne smiju regrutirati djeca u oružane snage.


Eksplozivni ostaci rata

Eksplozivni ostaci rata (EOR) i protupješadijske nagazne mine imaju razarajući utjecaj na djecu i predstavljaju faktor koji u ogromnoj

mjeri doprinosi izazivanju smetnji u razvoju kod djece. Instrumenti kao što je Sporazum o zabrani korištenja mina iz 1997.god.

pomogli su da se smanji ukupan broj ljudi koji su poginuli od nagaznih mina ili su zadobili povrede, ali procent djece u ukupnom

broju civilnih žrtava je porastao.

Od 2005. god. djeca su godišnje činila oko 20–30 procenata svih civilnih žrtava i bilo je najmanje 1000 djece civilnih žrtava svake

godine od kako se počelo sa praćenjem od 1999. godine, dok su 2010. djeca činila 55 procenata svih civilnih žrtava, što ih čini

civilnom grupom po koju su nagazne mine i EOR najsmrtonosniji. U nekim zemljama svijeta koje su najviše pogođene minama, kao

što su Afganistan i Kambodža, procent civilnih žrtava koji predstavlja djecu i dalje je čak i viši (pogledajte sliku).

Od 2008. dječaci čine najveću pojedinačnu grupu civilnih žrtava – oko 50 procenata svih civilnih žrtava. Te godine oni su

predstavljali 73 procenta djece civilnih žrtava. U mnogim kontaminiranim zemljama mnogo su veće šanse da dječaci naiđu na mine

0%

20%

40%

60%

80%

100%

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

Afganistan

Kambodža

Kolumbija

90%

70%

50%

30%

10%

Djeca civilne žrtve u zemljama koje su teško pogođene minama i ostacima eksploziva iz rata, 2011.god. *Procent djece među civilnim žrtvama (1999–2011)

* Tri države potpisnice Sporazuma o zabrani korištenja nagaznih mina sa najvećom godišnjom stopom civilnih žrtava.

Izvor: Praćenje nagaznih mina i kasetne municije.

SAŽETAK 15

ili EOR nego djevojčice, zato što se oni mnogo više bave aktivnostima van kuće, kao što su čuvanje stoke, prikupljanje drva i hrane

ili sakupljanje starog gvožđa. Mnogo je veća vjerovatnoća da će dječaci dirati eksplozivne naprave na koje nailaze nego djevojčice.

Za djecu je generalno mnogo izvjesnije da će doći u kontakt sa eksplozivnim napravama nego što to može biti slučaj s odraslima,

često i ne znajući šta je to, prilaze im iz radoznalosti ili zato što greškom pomisle da su to igračke. Detaljno isplanirana edukacija o

riziku stoga je posebno važna za djecu.

Kod više od jedne trećine svih preživjelih potrebna je amputacija; procent je veći kod djece, imajući u vidu njihovu manju visinu.

Fizička rehabilitacija djece je kompleksnija od rehabilitacije odraslih preživjelih. Zbog toga što njihove kosti rastu brže od njihovih

mekih tkiva, dešava se da im je potrebno nekoliko ponovnih amputacija. Njima su također potrebne nove proteze, koje će pratiti

njihov rast.

Psihološke posljedice preživjelih EOR-a ili eksplozije nagazne mine obično su pogubni za razvoj djeteta. One uključuju osjećaj

krivice, gubitak samopoštovanja, fobije i strahove, poremećaj sna, nesposobnost da govore. Ako se ne liječe, kod te djece može se

razviti dugoročni mentalni poremećaj.

Potrebe društvene i ekonomske reintegracije djece koja su preživjela također su značajno drugačije u odnosu na potrebe odraslih.

U mnogim zemljama preživjela djeca prisiljena su da prekinu obrazovanje zbog toga što je potrebno dugo vremena da se oporave

i zato što rehabilitacija predstavlja finansijski teret za porodicu. Ta djeca možda ne mogu fizički da hodaju do škole, ili nemaju

alternativni prijevoz; možda im učionice nisu dostupne, a nastavnici možda nisu obučeni da odgovore njihovim potrebama. Pristup

slobodnom obrazovanju za djecu sa smetnjama koje nastaju kao posljedica povrede od nagazne mine ili EOR-a neophodan je da

bi se promovirao osjećaj normalnosti u njihovim životima i kako bi se reintegrirali sa vršnjačkom grupom, što bi im omogućilo da u

potpunosti učestvuju u društvu.

Svega nekoliko programa pomoći žrtvama pokriva specifična pitanja koja se tiču uzrasta i spola. Istraživanje iz 2009. godine, koje je

obuhvatilo više od 1600 preživjelih iz 25 pogođenih zemalja, koje je sproveo Handicap International, pokazalo je da je gotovo dvije

trećine ispitanika prijavilo da usluge za djecu nisu „nikad“ ili „gotovo nikad“ prilagođene njihovim posebnim potrebama ili uzrastu.

Kako djeca čine jedan rastući procent ukupnog broja civilnih žrtava od EOR-a i nagaznih mina, od ključne je važnosti da se

sprovode posebne politike i programske preporuke za pomoć žrtvama koje bi zadovoljile potrebe djece preživjelih. One treba da

uključe mjere razdvajanja podataka o civilnim žrtvama po godištu i spolu; obuku zdravstvenih i stručnih lica u obrazovanju kako

bi mogli da sagledaju potrebe djece preživjelih, kao i poticanje pomoći žrtvama, što je na kraju krajeva ključni stup odgovora na

utjecaj EOR-a gdje bi postojale posebne smjernice koje bi se odnosile na djecu.


Zdravstvena radnica procjenjuje dječaka u Atfaluna društvu za djecu sa smetnjama sluha, Država Palestina. Organizacija nudi obrazovanje i stručnu obuku, besplatnu zdravstvenu zaštitu, psiho-socijalne usuge i pronalaženje zaposlenja. © UNICEF/HQ2008-0159/Davey

MJERENJE SMETNJI U RAZVOJU KOD DJECE

Društvo ne može biti jednako ako sva djeca nisu uključena, a djeca sa smetnjama u razvoju ne mogu biti uključena ako ih prikupljanje podataka i prava analiza ne učine vidljivim.

Mjerenje djetetovih smetnji u razvoju predstavlja jedinstveni skup izazova. Zbog toga što se djeca razvijaju i uče da obavljaju različite zadatke različitom brzinom, može biti teško procijeniti njihovo funkcioniranje i razlikovati značajna ograničenja od varijacija u normalnom razvoju. Različita priroda i ozbiljnost smetnji u razvoju, zajedno sa potrebom primjenjivanja definicija i mjera prema određenom uzrastu, još više komplicira postupke prikupljanja podataka.

Pored toga, nekvalitetni podaci o smetnjama u razvoju kod djece u nekim slučajevima potiču od ograničenog razumijevanja toga šta su to smetnje u razvoju kod djece, a u drugim slučajevima od stigme ili nedovoljnog ulaganja u unaprjeđenje mjerenja. Nedostatak dokaza koji su rezultat takvih poteškoća usporava razvoj dobrih politika i pružanje vitalnih usluga.

I dok postoji opći dogovor da definicije smetnji u razvoju treba da inkorporiraju i medicinska i društvena određenja, mjerenje smetnji u razvoju je i dalje dominantno medicinsko pitanje sa fokusom na posebne fizičke i mentalne smetnje u razvoju.

Jedan od okvira za posmatranje zdravlja i smetnji u razvoju u okviru šireg konteksta društvenih barijera jeste i Međunarodna klasifikacija funkcioniranja, smetnji u razvoju i zdravlja (ICF), koju je izradila Svjetska zdravstvena organizacija. Ova klasifikacija posmatra smetnje u razvoju na dva glavna načina: kao pitanje strukture i funkcija tijela, i kao pitanje aktivnosti i učešća osobe. Smetnja u razvoju, kako je definirana po ICF-u, predstavlja običan dio ljudskog postojanja – svaka osoba može da je iskusi do određenog stepena.

Izvučene pouke

Od 1995. godine, UNICEF podržava zemlje koje prate napredak u ključnim oblastima života djece i žena putem istraživanja višestrukih pokazatelja stanja i položaja djece i žena (MICS). Od 2000. do 2001. godine, neka od ovih istraživanja uključila su module koji su kreirani sa ciljem da se skeniraju smetnje u razvoju i ove informacije se sada koriste da se izrade unaprijeđeni načini mjerenja.

Standardni modul za mjerenje smetnji u razvoju, koji je uključen u MICS istraživanja provedena između 2000. i 2010. godine, jeste Skeniranje kroz deset pitanja (TQ), a izrađen je kao dio Međunarodne pilot studije o težini smetnji u razvoju kod djece iz 1984. godine. TQ proces počinje razgovorom sa primarnim starateljima djece starosti 2–9 godina života, od kojih se traži da daju ličnu procjenu fizičkog i mentalnog razvoja i funkcioniranja djeteta pod njihovim staranjem; odgovori su ili pozitivni ili negativni i nema prostora za nijanse.

Valjanost pristupa Deset pitanja u velikoj mjeri se ispituje, ali rezultati se moraju pažljivo tumačiti. TQ je alatka za skeniranje i zahtijeva postojanje dalje medicinske i razvojne procjene kako bi se dobile pouzdane procjene o broju djece u datoj populaciji koja imaju smetnje u razvoju. Nekoliko zemalja je imalo sredstava ili kapaciteta da sprovede kliničku procjenu na višem nivou i da ocijeni rezultate, ali su njihove dalje aktivnosti obustavljene zbog nedostatka standardizirane metodologije za provođenje procjene.

Primjenom Skeniranja kroz deset pitanja tokom 2005–2006. godine, MICS je došao do širokog spektra rezultata u raznim zemljama koje su učestvovale. Procent djece koja su se pokazala pozitivna u smislu postojanja smetnji u razvoju bila su u rasponu od 3 procenta u Uzbekistanu do 48 procenata u Centralnoj Afričkoj Republici. Nije bilo jasno da li je ova varijacija odražavala prave razlike među populacijama koje su uzete kao uzorak ili su u pitanju bili dodatni faktori. Na primjer, prijavljena niska stopa u Uzbekistanu možda je značila, između ostalog, da veliki broj djece sa smetnjama u razvoju koja žive u institucijama nisu predmet ankete domaćinstava.

SAŽETAK 17

Definicija ICF-a također prepoznaje da se funkcioniranje i smetnje u razvoju dešavaju u istom kontekstu, te je stoga sasvim razumljivo da se procjenjuju ne samo tjelesni već i društveni i faktori životne sredine.

I dok je ICF primarno kreiran za smetnje u razvoju odraslih osoba, klasifikacija koja je iz nje izrasla, tj. Međunarodna klasifikacija funkcioniranja, smetnji u razvoju i zdravlja djece i omladine (ICF-CY), ide korak naprijed ka inkorporiranju socijalne dimenzije obuhvaćanjem ne samo smetnji u razvoju već i njenih efekata na funkcioniranje djece i učešće u njihovoj životnoj sredini. Klasifikacija pokriva četiri glavna područja: tjelesnu strukturu (npr. organe, udove), funkcije tijela (slušanje, pamćenje), ograničenja obavljanja određenih radnji (npr. hodanje, oblačenje) i reakcije na učešće (npr. igranje s onima koji se staraju o djetetu ili s drugom djecom ili obavljanje jednostavnih radnji).

Podatke treba tumačiti u kontekstu. Procjene o prevalenci smetnji u razvoju u funkciji su i incidence i opstanka. Tamo gdje su stope mortaliteta visoke, prijavljena prevalenca smetnji u razvoju je niska, a niska prijavljena prevalenca smetnji u razvoju može biti posljedica niskih stopa opstanka za malu djecu sa smetnjama u razvoju ili može da odražava nemogućnost da se prebroje djeca sa smetnjama u razvoju koja žive u institucijama, koju su porodice sakrile ili koja žive i rade na ulici.

Kultura također igra vrlo značajnu ulogu. Tumačenje onoga šta se smatra „normalnim“ funkcioniranjem razlikuje se od konteksta do konteksta i utiče na ishod mjerenja. Određena očekivana postignuća ne variraju samo među djecom već se razlikuju od kulture do kulture, jer se djeca mogu poticati da eksperimentiraju sa novim aktivnostima na različitim nivoima razvoja. Stoga je važno procijeniti djecu u odnosu na referentne vrijednosti koje odgovaraju lokalnim okolnostima i shvaćanjima.

Iz tog razloga načini procjenjivanja koji su razvijeni i zemljama sa visokim stepenom prihoda, kao što je Velerova skala inteligencije za djecu, ne mogu se primijeniti neselektivno u drugim zemljama i zajednicama. Okviri referentnosti često mogu da variraju i može se desiti da metodi ispitivanja ne uspiju da u potpunosti obuhvate lokalne običaje, kulturološko shvaćanje, jezike ili izraze.

Velika je vjerovatnoća da će posebni ciljevi prikupljanja podataka uticati na definiciju onoga što čini „smetnje u razvoju“, na pitanja koja se postavljaju i rezultirajuće brojke. Na primjer, kriteriji koji se koriste da se definira podobnost za davanja po osnovu smetnji u razvoju imaju veću šansu da budu restriktivniji nego kriteriji za istraživanje koje se sprovodi kako bi se identificirale sve osobe sa funkcionalnim ograničenjima, što rezultira nevjerovatno različitim brojkama.

Od skeniranja do procjene

Eksperti za mjerenje smetnji u razvoju kod djece slažu se da aktivnosti skeniranja moraju da budu praćene dubinskim procjenama. Iskustva iz Kambodže, Butana i Bivše Jugoslavenske Republike Makedonije značajan su primjer za mjerenje smetnji u razvoju kod djece i prilagođavanje metodologije lokalnom kontekstu. Oni također svjedoče o transformacijskoj moći prikupljanja podataka.

Sastav glavnog tima za procjenu i vrstu instrumenata, koji se koriste prema lokalnim kapacitetima, prilagođeni su lokalnim kapacitetima. U vrijeme provođenja ovog ispitivanja i Kambodža i Butan su se sretali sa nedostatkom kvalificiranih procjenjivača. U Kambodži, ova situacija se prevazišla tako što su zaposlili mobilni tim za procjenu, a vodeći slušni specijalista bio je doveden iz inostranstva, dok je u Butanu naglasak stavljen na obuku stručnih lica srednjeg nivoa.

Procjena je pokazala da instrumenti, kao što su upitnici i testovi, treba da se procjenjuju na lokalnom nivou i moraju da odgovaraju datoj kulturi. Jeziku treba pokloniti posebnu pažnju, kao na primjer pronalaženju jezičkih ekvivalenata za pojmove impairment (oštećenje) i disability (smetnja u razvoju).

Sa procjenom se otvara i potencijal za direktnu intervenciju. U Kambodži, za neku djecu koja su skenirana kao pozitivna na oštećenje sluha utvrđeno je da imaju infekciju uha ili čep od ušne smole. Kada su jednom utvrđena, njihova stanja su lako tretirana i ozbiljnije sekundarne infekcije i duža oštećenja bili su spriječeni.

Procjena također može da pomogne podizanju nivoa svijesti i da potakne promjenu, čak i kad su procesi prikupljanja i analiziranja podataka još uvijek u toku. Kada su kliničke procjene u Butanu pokazale veću incidencu blagih kognitivnih smetnji među djecom iz siromašnijih domaćinstava i kod onih čije su majke bile manje obrazovane, Vlada je odlučila da se fokusira na rani razvoj djeteta i usluge staranja o djeci u ruralnim krajevima gdje su nivoi obrazovanja i prihoda niži.

Strategija za intervenciju u ime djece koja su identificirana da imaju smetnje u razvoju treba da se inkorporira u procjenu od najranijih faza planiranja. Takva strategija treba da uključi mapiranje raspoloživih usluga, razvoj protokola upućivanja i pripremu informativnih materijala za porodice o tome kako da prilagode djecu okruženju, sa ciljem da unaprijede funkcioniranje i učešće u

životu porodice i zajednice.


Mnogoj djeci se identificiraju smetnje u razvoju onda kada dođu u kontakt s obrazovnim ili zdravstvenim sistemom. Međutim, u zemljama i zajednicama sa niskim prihodima, školsko i kliničko osoblje možda ne može rutinski da prepozna ili registrira prisustvo djece sa smetnjama u razvoju. Nedovoljne informacije o djeci sa smetnjama u razvoju, koje su rezultat takvog stanja, u zemljama sa niskom stopom prihoda doprinijele su pogrešnom shvaćanju da smetnje u razvoju ne ulaze u globalne prioritete.

Instrumenti prikupljanja općih podataka – kao što su popis ili anketa domaćinstva – često ne iskažu broj djece sa smetnjama u razvoju, pogotovo ukoliko ta istraživanja ne postave konkretna pitanja o takvoj djeci. Ciljane ankete domaćinstava, koje su to učinile, dale su tačnije rezultate od onih koje su postavljale pitanja o smetnjama u razvoju uopćene, bez upućivanja na djecu. Veći broj pitanja i detaljnija pitanja o toj temi prikažu i veće stope prevalence.

Da bi se tačno izvještavalo o smetnjama u razvoju kod djece, izbor pitanja mora se prilagoditi djetetovom uzrastu, kako bi se pokazale razvojne faze i razvojni kapaciteti djeteta. Imajući u vidu kompleksnost procesa tokom prve dvije godine života, može biti teško razlikovati smetnje u razvoju od varijacija u normalnom razvoju bez specijaliziranih instrumenata ili procjena.

Mnogi instrumenti prikupljanja podataka zasnovani su samo na odgovorima roditelja koji možda nemaju znanja o određenim pokazateljima koji se koriste za procjenu djece na različitim nivoima razvoja. Roditelji nekada prijavljuju poteškoće koje proizlaze iz privremenih stanja, kao što su infekcije uha, a može se

desiti da previde određene znake ili da oklijevaju da ih prijave zbog nedostatka prihvaćanja ili stigme koja se javlja uz smetnje u njihovoj kulturi.

Napori da se izmjere smetnje kod djece predstavljaju priliku da se povežu procjena i strategije intervencije. Iako je rana intervencija od ključne važnosti, obično su skučeni kapaciteti i resursi za dalju procjenu, kao i podrška djeci koja su skenirana kao pozitivna za smetnje u razvoju.

Podaci koji obuhvaćaju vrstu i ozbiljnost smetnji kod djece, kao i barijere u funkcioniranju i učešću djece sa smetnjama u razvoju u zajednici, kada se kombiniraju sa relevantnim socio-ekonomskim indikatorima, pomažu da se donesu osnovane odluke o tome kako da se izdvajaju resursi, kako da se eliminiraju barijere, kako da se kreiraju i osiguraju usluge i suštinski procijene takve intervencije. Na primjer, podaci se mogu koristiti da se označi da li prihod, pol ili status manjine utiču na pristup obrazovanju, imunizaciji ili suplementaciji ishrane za djecu sa smetnjama. Redovno praćenje omogućava da se procijeni da li inicijative kreirane da se pomogne djeci ispunjavaju svoj cilj.

Postoji jasna potreba da se uskladi mjerenje smetnji kod djece kako bi se došlo do procjena koje su pouzdane, validne i međunarodno uporedive. Međutim, trenutno fragmentirano stanje prikupljanja podataka o smetnjama u razvoju kod djece ne smije biti izgovor za izostajanje suštinskog djelovanja u odnosu na inkluziju. Kako se novi podaci i analize pojavljuju, oni će biti prilika da se predstave mogućnosti usvajanja postojećih i planiranih programa za djecu sa smetnjama u razvoju i njihove porodice.

Ići naprijed

UNICEF – sa Washingtonskom grupom za statistiku o smetnjama u razvoju (Washington Group on Disability Statistics) i raznim drugim akterima koji se bave prikupljanjem podataka na unaprjeđenju metodologije koja se koristi da se izmjere smetnje u razvoju kod djece, kroz Istraživanje višestrukih pokazatelja stanja i položaja djece i žena, kao i druge aktivnosti prikupljanja podataka – ima cilj da se proizvedu uporedivi podaci na nacionalnom nivou i da se promovira usaglašavanje podataka o funkcioniranju djeteta sa smetnjama u razvoju na međunarodnom nivou.

Instrumenti za skeniranje razvoja obuhvaćaju djecu uzrasta od 2 do17 godina i procjenjuju govor i jezik, sluh, vid, učenje (kognitivni i intelektualni razvoj), mobilnost i motoričke vještine, emocije i ponašanje. Pored ovih, instrument skeniranja također obuhvata aspekte djetetove sposobnosti da učestvuje u raznim aktivnostima i društvenim interakcijama. Također, standardizirana je cjelokupna metodologija radi jedne još dublje procjene smetnji u razvoju kod djece i sadrži protokole za prikupljanje podataka i instrumente procjene, kao i okvira za analizu nalaza.

Budući da se može desiti da nema dovoljno specijalista za određene oblasti, izrađen je skup instrumenata koji će omogućiti nastavnicima, radnicima u zajednici i drugim stručnim licima da upravljaju novom metodologijom. Ovo će omogućiti da se ojača lokalni kapacitet da se identificiraju i procijene djeca sa smetnjama u razvoju koja su pod rizikom od socijalne

isključenosti i smanjenog učešća.

SAŽETAK 19

Kako države u svijetu neprekidno potvrđuju svoju posvećenost izgradnji inkluzivnijeg društva, situacija mnoge djece sa smetnjama u razvoju i njihovih porodica se popravila. Ali, napredak varira od zemlje do zemlje i unutar samih zemalja i mnogo djece sa smetnjama u razvoju i dalje se suočava sa preprekama prilikom uključivanja u građanske, društvene i kulturološke tokove svojih zajednica. Realizacija obećanja o jednakosti kroz inkluziju zahtijevat će djelovanje u različitim oblastima i djelovanje različitih aktera.

Ratifikacija i implementacija konvencija

Sa početkom ove godine, 127 zemalja i Evropska unija ratificirali su CRPD, a 193 je ratificiralo CRC pokazujući na taj način posvećenost svim svojim građanima.

Ratifikacija sama po sebi neće biti dovoljna. Proces primjene ove obvezanosti u praksi zahtijeva ne samo snažnu primjenu, već i rigorozno praćenje, odgovornost i adaptaciju. Ovaj proces će zahtijevati angažiranje nacionalnih vlada, lokalnih vlasti, poslodavaca, organizacija osoba sa smetnjama i udruženja roditelja. Međunarodne organizacije i donatori mogu svoju pomoć da usklade s ovim međunarodnim instrumentima.

Borba protiv diskriminacije

Diskriminacija predstavlja osnov mnogih izazova sa kojima se susreću djeca sa smetnjama u razvoju i njihove porodice. Načela jednakih prava i nediskriminacija treba da se reflektiraju kroz zakon i politike, i treba da budu dopunjena nastojanjima da se poveća nivo svijesti o smetnjama u razvoju među općom javnošću, počevši od onih koji pružaju osnovne usluge za djecu u oblastima kao što su zdravstvo, obrazovanje i zaštita.

Države potpisnice CRPD-a i Ujedinjene nacije i njene agencije obavezali su se na provođenje kampanja za podizanje nivoa svijesti. One, također, treba da obezbijede informacije djeci i njihovim porodicama o tome kako spriječiti eksploataciju, nasilje i zloupotrebu i kako izvještavati o njima.

U tom cilju, međunarodne agencije i vlade i zajednice koje su njihovi partneri mogu da povećaju napore da svi državni službenici i rukovodioci na svim nivoima dublje razumiju prava, kapacitete i izazove djece sa smetnjama u razvoju. Organizacije roditelja mogu da igraju ključnu ulogu i trebalo bi da se osnaže tako da djeca sa smetnjama u razvoju budu cijenjena, poštovana i podržavana od strane svojih porodica i zajednica.

Diskriminacija na osnovu smetnji u razvoju jeste oblik ugnjetavanja. Uspostavljanje jasnijeg zakonskog prava na zaštitu od diskriminacije od ključnog je značaja za smanjenje ugroženosti djece sa smetnjama u razvoju. Kada ne postoji zakon koji zabranjuje diskriminaciju po osnovu smetnje u razvoju, organizacije osoba sa smetnjama u razvoju i organizacije civilnog društva kao cjelina nastavit će da imaju krucijalnu ulogu u vršenju pritiska za usvajanje takvih zakona.

Ngajen, koji ima autizam, pohađa nastavu koja je posebno prilagođena njegovim potrebama u Da Nang Inkluzivnom obrazovnom resursnom centru u Vijetnamu. Takvi centri uspostavljeni su da pomognu djeci da se pripreme za prijem u redovne inkluzivne škole. © UNICEF/Viet Nam/2012/Bisin

PLAN AKCIJE


Konvencija o pravima osoba s invaliditetom iOpcioni protokol: potpisani i ratificirani

155ZEMALJA

POTPISALO JE KONVENCIJU*

128ZEMALJA

RATIFICIRALO JE KONVENCIJU *

91ZEMLJA

POTPISALA JE PROTOKOL

76

ZEMALJA

RATIFICIRALO JE PROTOKOL

27

ZEMALJA

JOŠ NIJE POTPISALO

Ukloniti barijere pred inkluzijom

Okruženje svakog djeteta – ustanove za najraniji uzrast, škole, zdravstvene ustanove, javni prijevoz, igrališta i tako dalje – mogu se izgraditi da omoguće pristup i da potaknu učešće djece sa smetnjama u razvoju rame uz rame sa vršnjacima. Kada su djeca u interakciji jedna s drugom i kada se razumiju na nivou sposobnosti, onda su svi na dobitku. Univerzalni koncept – koji promovira ideju da svi proizvodi, zgrade, programi i usluge treba da

budu takvi da ih mogu koristiti u najvećem mogućem stepenu svi ljudi, bez obzira na njihovu sposobnost, godine ili status – treba da se primjenjuje na izgradnju javne i privatne infrastrukture, izradu inkluzivnih školskih program, stručnih programa obuke i zakona za zaštitu djece, politika i usluga.

Vlade imaju odlučujuću ulogu u uvođenju i implementaciji zakonodavnih, administrativnih i obrazovnih mjera potrebnih da se zaštite djeca sa

*Includes the European Union.Source: UN Enable; United Nations Treaty Collection. For notes on terms used, see p. 25.

AfganistanAlbanija AlžirAndora AngolaAntigva i BarbudaArgentinaJermenijaAustralija Austrija Azerbejdžan Bahami BahreinBangladešBarbados Bjelorusija Belgija BelizeBeninButan

Bolivija (Višenacionalna država)

Bosna i HercegovinaBocvanaBrazilBrunej DarusalamBugarska Burkina Faso Burundi KambodžaKamerun KanadaKejp VerdeCentralna Afrička RepublikaČadČile Kina KolumbijaKomorosKongoKukovi Otoci

Kostarika Obala Slonovače Hrvatska KubaKipar Češka Republika Demokratska Narodna Republika KorejaDemokratska Republika Kongo Danska Džibuti DominikaDominikanska RepublikaEkvador Egipat El Salvador Ekvatorijalna GvinejaEritrejaEstonija

EtiopijaFidžiFinska Francuska GabonGambija Gruzija Njemačka Gana Grčka GrenadaGvatemalaGvinejaGvineja Bisao Gvajana Haiti Honduras Mađarska Island Indija

ratificirala Konvencijupotpisala Konvenciju potpisala Protokol ratificirala Protokol nije potpisala

smetnjama u razvoju od svih oblika eksploatacije, nasilja i zloupotrebe u svim situacijama. Nije prihvatljivo da se stvaraju odvojeni sistemi za djecu sa smetnjama u razvoju – cilj moraju da budu mehanizmi inkluzivne zaštite djeteta na visokom nivou koji odgovaraju svoj djeci i koji su pristupačni svoj djeci.

Jedan takav mehanizam je registracija rođenja kao osnovni mehanizam zaštite. Aktivnosti registracije djece sa smetnjama – što ih čini vidljivim – zaslužuje prioritet.

Krajnja institucionalizacija Ustanove su slabe zamjene za odrastanje i život u porodici čak i kada su dobro vođene. Neposredne mjere da se smanji preveliko oslanjanje na institucije moglo bi da uključuje moratorij na nove prijeme. Ovo bi trebalo da bude praćeno promoviranjem staranja u porodici i rehabilitacije u zajednici koje bi trebalo više podržavati. Time što će usluge, škole i sistemi zdravstva postati dostupni i odgovorit će potrebama djece sa smetnjama i njihovim porodicama smanjit će se, prije svega, pritisak da se djeca smještaju u institucije.

SAŽETAK 21

IndonezijaIran (Islamska Republika)IrakIrska Izrael Italija Jamajka Japan JordanKazahstanKenija KiribatiKuvajt Kirgistan Narodna Demokratska Republika LaosLetonijaLibanLesoto Liberija LibijaLihtenštajn Litvanija Luksemburg MadagaskarMalavi MalezijaMaldiviMaliMaltaMaršalski OtociMauritanija

MauricijusMeksikoMikronezija (Federalna država) MonakoMongolija Crna Gora Maroko Mozambik Mijanmar Namibija NauruNepalNizozemskaNovi Zeland Nikaragva NigerNigerija Niue Norveška Oman PakistanPalau PanamaPapua Nova GvinejaParagvaj PeruFilipini Poljska PortugalKatarRepublika KorejaRepublika Moldavija

Rumunija Ruska Federacija RuandaSent Kits i NevisSanta LuciaSent Vinsent i GrenadinSamoaSan MarinoSao Tome i PrincipeSaudijska Arabija Senegal Srbija Sejšeli Siera Leone Singapur Slovačka SlovenijaSolomonovi OtociSomalijaJužna Afrika Južni Sudan ŠpanjolskaŠri LankaSudan SurinamSvazilendŠvedskaŠvicarskaSirijska Arapska RepublikaTadžikistanTajland

Bivša Jugoslavenska Republika MakedonijaTimor-LesteTogoTongaTrinidad i TobagoTunisTurska Turkmenistan Tuvalu Uganda Ukrajina Ujedinjeni Arapski Emirati Velika BritanijaUjedinjena Republika Tanzanija Sjedinjene Američke Države UrugvajUzbekistanVanuatuVenecuela (Bolivarska Republika)Vijetnam Jemen Zambija Zimbabve


Podrška porodicama

Postojanje osobe sa smetnjom u razvoju u porodici često se povezuje sa višim troškovima života i gubitkom prilika da se zaradi prihod, što može povećati rizik od siromašenja ili neprekidnog života u siromaštvu. Djeci sa smetnjama u razvoju koja žive u siromaštvu može biti posebno teško da dođu do usluga kao što su rehabilitacija i tehnička pomagala.

Socijalne politike treba da uzmu u obzir novčane i vremenske troškove koji prate smetnje u razvoju. Ovi troškovi mogu se neutralizirati socijalnim davanjima, dotacijama za prijevoz ili sredstvima za ličnog asistenta ili privremeni odmor za one koji brinu o licima sa smetnjama u razvoju. Lakše je upravljati gotovinskim davanjima, a uz to su i mnogo fleksibilnija kada treba zadovoljiti posebne potrebe djece sa smetnjama u razvoju i potrebe njihovih porodica. Postojeći programi osiguravanja novčane pomoći mogu se adaptirati tako da porodice djece sa smetnjama u razvoju ne budu nenamjerno izostavljene ili da se ne dešava da im bude ponuđena neadekvatna pomoć.

Iskorak izvan minimuma standarda Postojeća podrška i usluge treba stalno procjenjivati da bi se postigao najbolji mogući kvalitet. Cilj mora biti da se izađe izvan minimuma standarda. Pažnja se mora usmjeriti na servisiranje svakog pojedinačnog djeteta sa smetnjama u razvoju, kao i na transformiranje čitavih sistema ili društava.

U ovom procesu evaluacije važnost ovog učešća ne može se prenaglasiti. Djeca i mladi ljudi sa smetnjama u razvoju su među najautoritativnijim izvorima informacija o tome šta im treba ili da li su njihove potrebe zadovoljene.

Koordinirane usluge za podršku djeci

Pošto se uticaj smetnji u razvoju odražava na sve nivoe u svim sektorima, usluge treba da budu koordinirane kako bi se uzeli u obzir svi izazovi sa kojima se susreću djeca sa smetnjama u razvoju i njihove porodice. Pokazalo se da intervencije u ranom djetinjstvu rezultiraju većim koristima u smislu funkcionalnih kapaciteta i uklanjanja barijera , a smanjuju i efekat višestrukih barijera sa kojima se suočavaju djeca sa smetnjama u razvoju.

Poboljšane sposobnosti imat će veći utjecaj ukoliko su školski sistemi spremni i sposobni da ih prihvate i da zadovolje njihove obrazovne potrebe, dok će inkluzivni programi od školovanja do zaposlenja, kao i aktivnosti na polju ekonomije koji imaju za cilj da promoviraju zapošljavanje osoba sa smetnjama u razvoju, učiniti da stjecanje obrazovanja ima više smisla.

Djeca sa smetnjama u razvoju i bez smetnji učestvuju na školskoj proslavi u Bangladešu. © UNICEF/BANA2007-00655/Siddique

SAŽETAK 23

Uključivanje djece sa smetnjama u donošenje odluka

Djeca i adolescenti sa smetnjama u razvoju moraju biti u središtu djelovanja usmjerenog na to da se izgrade inkluzivna društva – ne samo kao korisnici, već kao nosioci promjene. Oni su jednako kvalificirani da pružaju informacije o tome da li se njihove potrebe zadovoljavaju.Države potpisnice CRPD potvrdile su pravo djece sa smetnjama u razvoju da slobodno izražavaju svoje stavove o pitanjima koja se ih tiču i obavezale su se da će konsultirati djecu sa smetnjama u razvoju kada budu izrađivali i implementirali zakone i politike koji se njih tiču. Dakle, donosioci odluka će morati da komuniciraju na njima prilagođene načine i pomoću sredstava koja su lako dostupna i koja mogu da koriste djeca i mladi sa smetnjama u razvoju.

Pravo da se čuje njihov glas odnosi se na svu djecu. Dijete koje je sposobno da se izrazi jeste ono dijete za koje je mnogo manja šansa da bude zlostavljano ili eksploatirano. Učešće je posebno važno za marginalizirane grupe djece koja žive u institucijama.

Globalno obećanje, lokalni test

Kako bi ispunili obećanja CRPD-u i CRC-a, međunarodne agencije i donatori i njihovi nacionalni i lokalni partneri mogu da uključe djecu sa smetnjama u razvoju u opće i pojedinačne ciljeve, kao i indikatore za praćenje svih razvojnih programa.

Pouzdani i objektivni podaci su važni da pomognu u planiranju i izdvajanju resursa kako bi djecu sa smetnjama u razvoju na mnogo jasniji način uključili u plan i program razvoja. Biće potrebno vremena za statistički posao, ali to će u značajnoj mjeri međunarodnim donatorima omogućiti da promoviraju organiziran globalni pristup istraživanju o smetnjama u razvoju. U međuvremenu, programi i budžeti mogu da se naprave tako da budu otvoreni za izmjene zarad novih informacija.

Posljednji dokaz svih globalnih i nacionalnih aktivnosti biće lokalne aktivnosti, gdje će se testirati da li svako dijete sa smetnjama u razvoju uživa svoja prava – uključujući pristup uslugama, podršku i jednake šanse – rame uz rame sa drugom djecom, čak i u najudaljenijim mjestima i najnepovoljnijim okolnostima.

Konvencije, opcioni protokoli, potpisi i ratifikacije

Konvencija je formalni ugovor između država članica.

Opcioni protokol uz konvenciju predstavlja pravni instrument koji ima za cilj da dopuni originalni sporazum uspostavljanjem

dodatnih prava i obaveza. Takav protokol je opcioni, u smislu da države potpisnice konvencije automatski ne obavezuju njegove

odredbe, već ih moraju nezavisno ratificirati. Stoga, država može biti potpisnica konvencije, ali ne i opcionih protokola.

Proces po kome država postaje strana u konvenciji sastoji se, u većini slučajeva, od dva koraka: potpisivanja i ratifikacije.

Potpisivanjem konvencije država izražava svoju namjeru da poduzme korake i da ispita konvenciju i njenu usaglašenost sa

domaćim pravom. Potpis ne stvara pravnu obavezu po osnovu odredaba konvencije; međutim, ona ukazuje na to da će država

postupati u skladu sa njom i neće poduzimati korake koji će podrivati namjeru konvencije.

Ratifikacija je konkretni događaj gdje država pristaje da se pravno obaveže uslovima konvencije. Postupak varira u odnosu na

pravni sistem svake zemlje. U nekim slučajevima država će pristupiti konvenciji ili opcionom protokolu. U osnovi, pristupanje je

kao ratifikacija, a da se prije toga ne mora obaviti potpisivanje.

Za druge informacije i detaljnije definicije ovih ili drugih termina pogledajte <http://treaties.un.org/Pages/Overview.aspx?path=overview/definition/page1_en.xml>.Konvencija o pravima osoba s invaliditetom je dostupna na <http://treaties.un.org/doc/Publication/CTC/Ch_IV_15.pdf>.Opcioni protokol je dostupan na <http://treaties.un.org/doc/Publication/CTC/Ch-15-a.pdf>.


Negdje u svijetu jednom dječaku je rečeno da ne može da se igra zato što ne može da hoda, a jednoj djevojčici je rečeno da ne može da uči zato što ne vidi. Taj dječak zaslužuje priliku da se igra, a svi mi imamo koristi kad i ta djevojčica i sva djeca mogu da čitaju, da uče i da daju svoj doprinos.

Put ka naprijed bit će pun izazova, ali djeca ne prihvaćaju nepotrebna ograničenja. Ni mi ne bi trebalo da ih prihvaćamo.

Anthony Lake, izvršni direktor, UNICEF

Naslovna fotografija:Djeca u redu ulaze u učionicu na fotografiji koja je snimljena 2007. godine u Sirijskoj Arapskoj Republici. © UNICEF/HQ2007-0745/Noorani

Dizajn Prographics, Inc.

Fond Ujedinjenih nacija za djecu 3 United Nations PlazaNew York, NY [email protected] www.unicef.org/sowc2013

© Fond Ujedinjenih nacija za djecu (UNICEF) maj 2013. godine

Ako želite da pročitate ovaj izvještaj u elektronskom obliku, skenirajte ovaj QR kod ili idite na www.unicef.org/sowc2013

XX%

Cert no. XXX-XXX-XXX

”

“

Documents

Stanje djece u svijetu 2013