Joka sadas meistä on autismin kirjolla

– tietoa ikääntymisestä autismin kirjolla

sosiaali- ja terveysalalle

Joka sadas meistä on autismin kirjolla

Miksi puhutaan autismin kirjosta?

Autismin kirjon diagnoosit (ASD) ovat neurobiologisia keskushermoston

kehityshäiriöitä. Tämä kirjo sisältää joukon erilaisia diagnooseja. Tähän

diagnoosiryppääseen luetaan tällä hetkellä kuuluvaksi autismi,

Aspergerin oireyhtymä, Rettin oireyhtymä, disintegratiivinen

kehityshäiriö ja laaja-alainen kehityshäiriö (ns. epätyypillinen autismi).

Autismin kirjon diagnosointiin on tulossa muutos: vuoden 2017 jälkeen

yhdistävänä sateenvarjodiagnoosina tulee olemaan ”autismin kirjon

häiriö”.

Autismin kirjolla on eri tutkimusten mukaan noin 1 % väestöstä* ja

diagnoosien määrä on kasvussa. Suomessa voidaan tämän perusteella

arvioida olevan n. 54 000 autismin kirjon henkilöä. Ikääntyneiden osuus

koko väestössä kasvaa ja tällä hetkellä yli 65- vuotiaita on jo yli miljoona.

Tilastollisesti arvioiden myös heistä joka sadas henkilö on autismin kirjolla.

Moni on kuullut sanat ”autismi” tai ”Asperger”, ja ehkä kuullessaan

ajatellut kyseessä olevan enemmän lapsuuteen tai nuoruuteen liittyvä

diagnoosi. Näin ei kuitenkaan ole. Autismissa kyseessä on koko elämän

mittaisesta oireyhtymästä, joka aiheuttaa yksilöllisiä ja vaihtelevia

toimintarajoitteita.

Monet aikuisista ja vanhenevista autismin kirjon henkilöistä ovat vailla

oikeaa diagnoosia. Heidän erityispiirteensä ovat saattaneet jäädä

tunnistamatta, eikä heillä näin ollen ole ollut mahdollisuutta saada

tarvitsemaansa tukea ja kuntoutusta.

Tässä oppaassa kerrotaan autismin kirjoon liittyvistä erityispiirteistä,

autismin kirjon esiintyvyydestä ja miten toimia, jos kohtaat työssäsi

ikääntyvän autismin kirjolla olevan henkilön. Tässä oppaassa käytetään

termiä ”autismin kirjon henkilö” kuvaamaan koko autismin kirjoa.

*Autism Europe: http://www.autismeurope.org/about-autism/prevalence-rate-of-autism/

Autismin kirjon piirteet

Autismin kirjon oireyhtymä ilmenee jokaisella kirjon henkilöllä hyvin

yksilöllisesti. Kaikkien autismin kirjon henkilöiden käyttäytymisessä

voidaan kuitenkin huomata joitakin näkyviä ja tunnistettavia

erityispiirteitä. Autismin kirjon henkilöillä on tyypillisesti vaikeuksia

kolmella osa-alueella. Kaikilla heillä autismin kirjon piirteet ilmenevät

kuitenkin yksilöllisesti.

Osa autismin kirjon henkilöistä elää itsenäistä elämää joko kokonaan ilman

tukea tai hyvin pienellä tuella, kun taas jotkut kirjon henkilöistä tarvitsevat

erityistä tukea läpi elämänsä. Erityispiirteiden voidaan ajatella

muodostavan ulospäin näkyvän jäävuoren huipun. Näiden ulospäin

näkyvien vaikeuksien taustalla on autismin kirjon henkilöllä erilaisia

neurokognitiivisia erityisvaikeuksia, jotka selittävät tätä ulospäin näkyvää

käyttäytymistä.

Erityisvaikeudet ilmenevät autismin kirjon henkilössä yksilöllisesti, samoin

on yksilöllistä se, miten ne vaikuttavat henkilön toimintakykyyn.

Aspergerin oireyhtymä on yksi autismin kirjon diagnooseista. Asperger-

henkilöt ovat usein älykkyydeltään lähellä tai yli väestön keskiarvoa. Heillä

on vähemmän puheen tuottamiseen liittyviä vaikeuksia, mutta heillä voi

olla kuitenkin vaikea tulkita toisen ihmisen puhetta, ilmeitä ja eleitä.

Kuntoutuksen avulla näihin erityisvaikeuksiin voidaan vaikuttaa

positiivisesti ja vähentää niiden merkitystä henkilön elämässä.

Kaikilla autismin kirjon henkilöillä on eriasteisia vaikeuksia:

Sosiaalisessa vuorovaikutuksessa

Autismin kirjon henkilöiden on vaikeampaa ymmärtää toisen ihmisen

tunteita ja ilmaista omia tunteitaan. Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi

vaikeutta muodostaa ystävyyssuhteita tai työelämässä tarvittavia

ihmissuhteita. Autismin kirjon henkilöllä voi olla vaikeutta katsekontaktin

muodostamisessa sekä erilainen tapa reagoida ilmeillä ja eleillä. Työ- ja

opiskeluelämässä varsinkin varsinaisten tehtävien ulkopuolelle jäävän

”vapaa-ajan” käyttö sosiaaliseen kanssakäymiseen on haasteellista.

Sosiaalisessa kommunikaatiossa

Autismin kirjon henkilöillä on eriasteisia vaikeuksia ymmärtää ja tuottaa

sekä sanallista että sanatonta viestintää. Autismin kirjon henkilö voi tulkita

puhuttua ja kirjoitettua kieltä hyvin kirjaimellisesti, eikä välttämättä

havaitse esimerkiksi sarkasmia. Henkilö voi keskustellessaan toisen kanssa

ilmehtiä tai elehtiä epätavallisesti ja hänellä voi olla vaikeuksia sekä

käsitellä että muistaa puhuttua asiaa.

Sosiaalisessa mielikuvituksessa

Autismin kirjon henkilöllä on vaikeuksia mieltää erilaisia tilanteita oman

kokemuspiirinsä ulkopuolelta. Tämä vaikeuttaa uusiin tilanteisiin

sopeutumista ja toisten ihmisten käyttäytymisen ja toiminnan tulkintaa.

Autismin kirjon henkilölle voi olla vaikeaa asettua toisen ihmisen asemaan

ja mieltää se, miltä toisesta tuntuu.

Näiden lisäksi autismin kirjon henkilöillä voi esiintyä aistitoimintoihin

liittyvää yli- tai aliherkkyyttä liittyen esimerkiksi ääniin, hajuihin, makuihin,

valoihin, väreihin ja tuntoaistiin. Näitä aistien erityispiirteitä on arveltu

esiintyvän jopa 90 % autismin kirjon henkilöistä. Helpommin havaittavia

ovat näköön ja kuuloon liittyvät herkkyydet. Yli- ja aliherkkyyksiä voi

esiintyä jopa samoilla aistialueilla ja ne voivat vaihdella hyvinkin paljon

elämän varrella, jopa päivittäin.

Aisteihin liittyvät erityispiirteet (yli- ja aliherkkyydet):

AISTIEN ERITYISPIIRTEET YLIHERKKYYS (esimerkkejä) ALIHERKKYYS

Näkö Välttelee kirkkaita, välkkyviä valoja Liian monet värit ja tavaranpaljous ahdistavat Kohti liikkuvat esineet tai muut asia voivat aiheuttaa pelkoa

Hakee voimakkaita näköaistimuksia

Kuulo Tietyt äänitaajuudet epämiellyttäviä:porakone, koneiden ja valaisimien äänet, ihmisten äänet (sirinä, kohina, kahina) Äkilliset ja kovat äänet (koiran haukku, lasten itku, taputus) Monet yhtäaikaiset äänet

Maku Välttää happamat makuja, voimakkaita mausteita, vieraita makuja. Huom. Ruuassa tärkeä myös rakenne, väri, haju

Voimakkaiden aistimusten etsiminen (chili, mausteiset ruuat)

Haju Välttää voimakkaita hajuja ja hajusteita ympäristössä (ihmiset, ruuat, eläimet, luonto)

Voimakkaiden hajujen suosiminen (myös ns. epämiellyttävät hajut)

Tunto (pintatunto ja syvätunto)

Kosketus, vaatteiden saumat, materiaalit, vetoketjut, pesumerkit, sukat,hiusten hoitaminen, suihku tuntuvat epämiellyttäviltä. Kipuherkkyys

Etenkin syvätuntoon liittyvien aistimusten haku Vaikeus tunnistaa esimerkiksi kipua

Liike- ja tasapainoaisti Motorinen kömpelyys Välttää korkeita paikkoja, epätasaista maastoa Liukuportaat ja hissi pelottavat

Hakee liikettä esim. keinuu koko ajan, heijaa

Mikä aiheuttaa autismin kirjon häiriön?

Autismin kirjon häiriöillä on sekä geneettistä että fysiologista taustaa.

Autismin kirjon häiriö on monitekijäisesti periytyvä, mutta siihen

vaikuttavat myös sikiön kehityksen aikaiset tapahtumat. Autismin kirjon

häiriö ei johdu toimimattomasta vanhemmuudesta, huonosta

kasvatuksesta tai muusta vastaavasta tekijästä. Autismin kirjon häiriö on

pysyvä ominaisuus. Kuntoutuksella ja toimintakykyä tukevalla

ympäristöllä voidaan kuitenkin vaikuttaa merkittävästi autismin kirjon

henkilön hyvinvointiin ja selviytymiseen.

Autismin kirjon diagnosointi

Autismin kirjon häiriön diagnosointi tapahtuu yleensä moniammatillisessa

työryhmässä erilaisia seulontaan ja arviointiin liittyviä oirelistoja,

strukturoituja haastatteluja sekä havaintomittareita apuna käyttäen.

Tärkeimpinä osa-alueina diagnoosia tehtäessä ovat kommunikointi,

sosiaalinen vuorovaikutus ja kiinnostuksen kohteet. Diagnoosia tehtäessä

huomioidaan henkilön koko kehityshistoria.

Kuinka tunnistaa ikääntyvä autismin kirjon henkilö?

Autismin kirjon diagnosointi on yleistynyt viimeisten vuosikymmenien

aikana. Aikaisemmin autismin kirjon henkilöitä oli todennäköisesti yhtä

suuri osa väestöstä kuin nyt, mutta heidät diagnosoitiin usein oireiden

perusteella joko psykiatriaan tai kehitysvammaisuuteen liittyvillä

diagnooseilla. Väärä diagnoosi on tällöin saattanut johtaa vääriin

hoitopolkuihin ja toimimattomaan kuntoutukseen. Joissain tapauksissa

autismin kirjon henkilö on koettu käytökseltään ehkä hieman erikoiseksi,

mutta varsinaista tarvetta diagnoosiin ei ole ollut. Autismin kirjon

diagnosointi on kehittynyt 2000- luvun aikana paljon varsinkin lapsien ja

nuorten osalta. Aikuisista ja etenkin ikääntyvistä autismin kirjon

henkilöistä moni elää vielä vailla oikeaa diagnoosia ja arjen tukea.

Autismin kirjon henkilöt vanhenevat ihan niin kuin kaikki muutkin. Siksi on

todennäköistä, että heitä on jo nyt ja tulevaisuudessa ikäpalveluiden

piirissä. Autismin kirjossa kyse on hyvin kirjavasta ja moninaisesta joukosta

ihmisiä, joiden autismiin liittyvät erityispiirteet ilmenevät jokaisen

kohdalla omalla persoonallisella tavalla. Tyypillistä vanhenevaa autismin

kirjon henkilöä on hankala määritellä. Autismin kirjoon liittyvät

erityispiirteet ovat pysyvä ominaisuus. Samat piirteet, jotka ilmenevät

lapsuudessa löytyvät myös aikuisuudessa, vaikkakin oppimista ja

sopeutumista on tapahtunut.

Ikääntyvä autismin kirjon henkilö voi

– osoittaa haluttomuutta poiketa totutuista toimintatavoistaan ja vastustaa

muutosta enemmän kuin yleensä ikääntyessä ajatellaan tapahtuvan.

– käyttää tavanomaisesta poikkeavaa katsekontaktia vuorovaikutustilanteissa.

Tämä voi tarkoittaa toisen henkilön katseen välttelyä tai jopa liian pitkää ja

epämukavalta tuntuvaa katsekontaktia.

– olla motorisilta taidoiltaan hyvin epätasainen. Hän voi olla motorisesti joko

keskitasolla tai hyvinkin taitava joissain suhteissa ja toisissa vaikuttaa hyvinkin

kömpelöltä.

– käyttää puhuessaan hyvin tarkkaa kirjakieltä tai puheessa voi olla erilainen

”nuotti”.

– osoittaa, ettei pidä tai välttelee erilaisia sosiaalisia tilanteita, etenkin hieman

vähemmän silloin, kun niissä ei ole tarkkaa rakennetta. Erityisesti

juhlat, joissa ihmiset kulkevat ympäriinsä rupattelemassa tuntuvat

ahdistavilta. Ei liity arkuuteen tai ujouteen.

– ymmärtää asiat hyvin kirjaimellisesti. Tämä ilmenee etenkin erilaisten

sanontojen yhteydessä, esimerkiksi sanonnat ” aion lomallani vain syljeskellä

kattoon” tai ”onko puhtaat jauhot pussissa” voi saada aikaan hämmennystä

autismin kirjon henkilössä. Tosin sanontojen merkitys on iän karttuessa

saattanut avautua, joten niiden hämmentävyys ei ole aina yhtä selkeää kuin

nuoremmalla kirjon henkilöllä.

– osoittaa taipumusta tulla toimeen tai viihtyä paremmin muiden kuin juuri

oman viiteryhmän kanssa (esim. ikätoverit, kollegat).

– osoittaa tavanomaista suurempaa tarvetta ja halua olla yksin, enemmän kuin

että olisi vain ujo tai muuten vetäytyvä.

– omata huonot sosiaaliset taidot. Tämä voi ilmetä esimerkiksi tervehdyksiin

vastaamattomuutena, joka voidaan tulkita helposti töykeydeksi. Vastaavasti

tarkemmin jäsennellyissä tilanteissa, kuten kokouksissa ja erilaisissa

haastatteluissa, henkilö osoittaa omaavansa paljon paremmat

kommunikaatiotaidot.

– yleisesti ottaen pitää ja kokee omaksi ”jutukseen” asioita, joista suurin osa

ihmisistä ei ole kovinkaan kiinnostunut. Tällaisia ovat esimerkiksi samanlaisina

toistuvat tehtävät ja hyvin jäsennellyt kokoukset. Sen sijaan pyrkii välttämään

muodoltaan vapaampia sosiaalisia tilanteita, kuten juhlia tai muita

tapahtumia.

– omata erityisen mielenkiinnonkohteen, johon haluaa keskittyä. Toisinaan

tämä mielenkiinnonkohde voi ulkopuolisesta vaikuttaa hyvinkin erikoiselta.

– muistaa menneisyydestään hyvin tarkasti erilaisia päivämääriä ja tapahtumia,

ihmisten sanomisia, historiallisia yksityiskohtia jne.

Kohti autismiystävällisempää palvelua

Autismiystävällisyys palveluissa edellyttää autismin kirjon henkilöiden

erityisten vaatimuksien tunnistamista liittyen sosiaaliseen

kanssakäymisen, ympäristötekijöiden vaikutukseen sekä

kommunikaatioon. Hyvin kohdennetuilla pienillä muutoksilla voidaan

saada aikaan positiivinen vaikutus ja lisätä autismin kirjon henkilön

toimintakykyä. Esteettömät palvelut ovat autismiystävällisiä palveluita.

Mitä tarkoittaa autismin kirjo ja esteettömyys?

Se tarkoittaa esimerkiksi:

Yksilöllisyyden huomioimista ja erilaisuuden hyväksymistä.

Jokainen ihminen on erilainen.

Aistitoiminnan erilaisuuden huomioonottamista. Monilla

autismin kirjon henkilöillä aistit toimivat eritavalla. Voi olla

yliherkkyyttä esim. äänille tai hajuille.

Puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiomenetelmien

käyttämistä. Jotkut autismin kirjon henkilöt tarvitsevat kuvia

kommunikointiin.

Struktuurien käyttämistä. Kuvalliset tai kirjoitetut päiväohjelmat

selkeyttävät arkea.

Esteettömyys tarkoittaa sitä, että kaikilla on ominaisuuksistaan

riippumatta mahdollisuus toimia ja osallistua tasavertaisesti muiden

kanssa. Yksilöllisyys tarkoittaa sitä, että esteettömyys ei tarkoita kaikille

autismin kirjon henkilöillekään samoja asioita.

Vinkkejä autismiystävällisen ympäristön rakentamiseen

yhteisöllisessä asumisessa

Suurin osa meistä viihtyy rauhallisessa ja selkeässä asumisympäristössä.

Autismin kirjon henkilöllä rauhallinen asuminen tarkoittaa paljon

enemmän kuin pelkkää viihtyisyyttä, se on usein ehdoton vaatimus.

Etenkin meluisat ympäristöt ovat autismin kirjon henkilöille haasteellisia.

Asuintilojen aistiystävällisyys on keskeinen autismin kirjon henkilön

hyvinvointia lisäävä tekijä.

Ryhmäasuminen (ryhmäkodit, vanhainkodit jne.)

Autismiystävällisen asuinympäristön rakentamisessa ja muokkaamisessa

tärkeintä on aistikuormituksen minimointi. Ihmiset suosivat yleensä

rauhallisia ja selkeitä tiloja asumisessaan; autismin kirjon henkilölle

asuinympäristöön liittyvä selkeys ja häiriöttömyys ovat vieläkin

tärkeämpiä seikkoja. Etenkin meluisa asuinympäristö voi olla autismin

kirjon henkilölle todella kuormittava. Ympäristön muokkaaminen

mahdollisimman rauhalliseksi ja selkeäksi tukee autismin kirjon henkilöä

yleensä parhaiten.

Autismiystävällisyys yhteisössä

Autismin kirjon henkilöt voivat ahdistua asuinympäristöönsä liittyvistä

muutoksista. Esimerkiksi kevät- ja joulusiivoukset tekstiilien vaihtoineen

voivat lisätä autismin kirjon henkilön ahdistuneisuutta ja nostaa

stressitasoa. Jos muutoksia ympäristöön tehdään, tulisi ne tehdä

ennakoidusti ja yhteisymmärryksessä autismin kirjon henkilön

kanssa.Autismin kirjon henkilöillä on suurempi tarve yksityisyyteen; välillä

hän on valmis osallistumaan yhteisiin toimintahetkiin ja joskus taas kaipaa

enemmän omaa rauhaa. Hänelle saattaa riittää se, että pääsee

seuraamaan yhteistä tapahtumaa vaikka avoimesta ovesta. Autismin

kirjon henkilöt hyötyvät siitä, että he pääsevät tarpeen vaatiessa rauhassa

vetäytymään omaan huoneeseensa tai yleensäkin poistumaan esimerkiksi

meluisaksi kokemastaan tilasta.

On olemassa neutraaleja, rauhoittavia, häiritseviä ja stimuloivia värejä.

Värejä voi käyttää esimerkiksi yleisten ja yksityisten tilojen

merkitsemiseen. Oman henkilökohtaisen asuinhuoneen värien valinnassa

tulisi noudattaa mahdollisimman hyvin asukkaan omia toivomuksia.

Pintamateriaalien valinnoilla on merkitystä, kun halutaan muokata

asumisympäristöstä autismiystävällinen. Kaikenlaiset kaiut, terävät äänet

ja kolinat saattavat häiritä autismin kirjon henkilöä aivan eri suhteessa

kuin yleensä on totuttu ajattelemaan. Pienetkin ylimääräistä hälyä

tuottavat äänet (narisevat ovet jne.) tulisikin korjata mahdollisimman

joutuisasti.

Kiiltävät ja valoa heijastavat esineet, kuten kirkkaat lamput, peilit, lasi jne.

voivat häiritä autismin kirjon henkilöä. Muutoksia ja valintoja näiden

suhteen voidaan tehdä turvallisuusnäkökohdat huomioiden.

Osalla autismin kirjon henkilöistä saattaa olla tapa käsitellä esineitä ja

paikkoja hieman raskaskätisesti. Valinnoissa kannattaa suosia vankkoja ja

kulutusta kestäviä esineitä ja materiaaleja.

Hyviä vinkkejä esteettömän ja autismiystävällisen asuinympäristön

muokkaamiseen löytyy Satakunnan ammattikorkeakoulun (SAMK)

Esteettömyys ja Saavutettavuus -sivustolta:

Tilojen esteettömyyskartoitus aistit huomioiden – Tarkistuslista avuksesi

http://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/81761/2014_D_9_Tilojen_esteettomyyd

en_tarkistuslista.pdf?sequence=6

Asumiseen liittyvät rutiinit

Autismin kirjon henkilöille asioiden ja tapahtumien ennakoitavuus on

erityisen tärkeää. Kirjon henkilö voi kokea ahdistavana sen, että

päivittäisissä rutiineissa esim. ruokailutilanteissa tapahtuu muutoksia

ajankohdan ja tilojen suhteen. Mikäli jostain syystä muutoksia näihin on

tulossa, olisi hyvä antaa autismin kirjon henkilölle aikaa valmistautua niihin

ja sopia niihin liittyvistä toimista etukäteen.

Autismin kirjon henkilölle voi olla tavanomaista tärkeämpää istua juuri

tietyssä tuolissa tai tietyssä paikassa sekä mahdollisesti käyttää samoja tai

samankaltaisia vaatteita. Erityistarpeen huomioiminen ja kunnioittaminen

onkin suotavaa kohtuullisessa määrin terveyttä ja turvallisuutta

vaarantamatta. Tämänkin erityistarpeen suhteen hyvä ennakointi ja

asioista sopiminen helpottavat muutoksiin sopeutumista ja

mukautumista.

Riittävän autismin kirjoon liittyvän tiedon jakaminen yhteisössä on yhtä

lailla tärkeää autismin kirjon henkilön hyvinvoinnin kannalta. Pelkästään

se, että työntekijät ja kuntoutuksesta vastaavat henkilöt tietävät ja

osaavat toimia autismin kirjon henkilön kanssa ei välttämättä riitä, jos

esimerkiksi muu yhteisö edellyttää autismin kirjon henkilöltä

samankaltaista sosiaalista kanssakäymistä eikä ymmärrä henkilön

käyttäytymiseen liittyviä erityispiirteitä, kuten aistien erityispiirteitä ja

rutiineista kiinnipitämistä. Näistä erityistarpeista tiedottamisen täytyy

tapahtua yhteisymmärryksessä autismin kirjon henkilön kanssa ja hänen

ehdoillaan.

Monet autismin kirjon henkilöt nauttivat erilaisten toistuvien tehtävien

suorittamisesta. Mikäli arjesta löytyy joku sellainen säännöllisesti toistuva

tehtävä, jonka kirjon henkilö voi turvallisesti suorittaa, kannattaa sitä

ilman muuta hyödyntää. Tämä voi myös lisätä autismin kirjon henkilön

liittymistä yhteisön jäseneksi.

Yksityiskodeissa

Monet edellä mainituista sekoista pätevät myös yksityiskodeissa asuviin

autismin kirjon henkilöihin. Kuitenkin yksityiskoti on yleensä jo valmiiksi

rakennettu ja kalustettu ”omannäköiseksi”. Tällöin voi autismin kirjon

henkilölle osoittautua hankalaksi luopua esimerkiksi rikki menneestä

esineestä tai sallia turvallisuutta lisäävien muutostöiden tekemistä

asuntoonsa. Tällöinkin asioiden riittävä ennakointi ja henkilön itse

hyväksymät perustelut edesauttavat näihin muutoksiin sopeutumista.

Joskus kotona asuminen voi edellyttää ulkopuolisen avun (kodinhoitoapu,

kotisairaanhoito, siivous) hyväksymistä arjen tueksi. Yleensä tämä

tarkoittaa vieraiden ja kenties vaihtuvien henkilöiden kohtaamista.

Sosiaalisten taitojen harjoittelulla ja avustavan henkilökunnan

kouluttamisella autismin kirjon henkilön erityistarpeisiin liittyen on

merkitystä onnistuneiden tilanteiden kannalta.

Hyviä vinkkejä lähityöhön on saatavana mm. Autismi- ja Aspergerliitto ry:n

julkaisemasta Asumisen lähituki-oppaasta:

ASUMISEN LÄHITUKI AUTISMIN KIRJON AIKUISILLE. Anna Sjölund - Susanne Beijerot.

Autismi- ja Aspergerliitto ry, 2014

http://www.autismiliitto.fi/julkaisut_ja_myynti/myytavat_julkaisu

Tähän on koottu tietoa autismin kirjosta terveydenhuollon

ammattiryhmille (lääkärit, sairaanhoitajat, ensihoitajat,

hammaslääkärit ja -hoitajat, optikot jne.)

Tieto on tarkoitettu tukemaan kohtaamista autismin kirjon

henkilön kanssa. Osa tiedosta saattaa hyödyttää myös

sairaaloiden osastojen henkilökuntaa.

Vastaanotolla

Autismin kirjon henkilölle kannattaisi sopia aika joko aivan päivän

ensimmäisiksi tai viimeiseksi vastaanottoajoiksi. Hänelle saattaa

odotustiloissa oleskelu muodostua hyvin hankalaksi. Mahdollisimman

lyhyt odotusaika auttaa usein siihen, että varsinainen tutkimus tai

toimenpide saadaan tehtyä.

Odottelu sairaalan tai terveysaseman käytävillä nostaa autismin kirjon

henkilön stressitasoa. Syynä tähän saattaa olla aisteihin liittyvä kuormitus,

aikataulun muutokset jne. Jos odottelua ei voi välttää, olisi hyvä löytää

mahdollisimman rauhallinen tila, jossa ulkoapäin tulevaa kuormitusta

voitaisiin helpommin hallita. Mikäli mikään edellä mainituista ei ole

mahdollista, voi henkilölle ja mahdollisille saattajille ehdottaa odottelua

jossain muualla (esim. autossa, ulkona) ja pyytää palaamaan vasta hieman

ennen arvioitua vastaanottoaikaa. Jo ennen varsinaista vastaanottoa olisi

hyvä varmistaa, että autismin kirjon henkilön kanssa olisi tuleva tilanne

käyty läpi hänelle sopivalla tavalla esim. sosiaalisen kuvatarinan avulla.

Vastaanotolla autismin kirjon henkilöllä voisi olla mukanaan

kommunikaatiopassi (tieto siitä miten henkilö kommunikoi) ja tietoa

esimerkiksi siitä, miten hän reagoi kosketukseen ja kipuun

(yli/aliherkkyys), miten ilmaisee kipua sekä tietoa tekijöistä, jotka voivat

lisätä ahdistuneisuutta.

Miten kertoa toimenpiteistä potilaana olevalle autismin kirjon

henkilölle?

Selitä aina kuka olet, mitä olet tekemässä ja miksi. Näytä kuva tai kuvia

siitä, mitä tulee tapahtumaan toimenpiteen aikana. Voit käyttää apunasi

myös esineitä esim. nukkea tai toisia ihmisiä (monesti saattajana toimiva

henkilö on halukas auttamaan tässä).

Käytä selkeää ja yksinkertaista kieltä. Puhu lyhyillä lauseilla. Autismin

kirjon henkilöt voivat ymmärtää puhutun kielen hyvin kirjaimellisesti, siksi

heille voi olla vaikeaa ymmärtää käsitettä ”kohta helpottaa”, ”se tuntuu

vain pienen hetken”. Tällöin henkilö saattaa odottaa kivun menevän ohi

heti. Vältä sanontoja ja kielikuvia ja käytä hyvin konkreetista kieltä esim. ”

Kun pistän, sattuu yhden kerran, ei enempää.”

Esitä pyynnöt mahdollisimman suoraan ja selkeästi. Käytä mieluummin

ilmaisua ”nouse seisomaan” ”istu alas” kuin ”nousisitko” tai ”istuisitko”.

Autismin kirjon henkilö voi mielestäsi puhua aivan selkeästi, mutta saattaa

kuitenkin ymmärtää puhuttua kieltä paljon heikommin. Vältä kehon kieltä,

eleitä ja ilmeitä ilman mukana seuraavaa sanallista ohjetta. Nämä jäävät

helposti ymmärtämättä.

Varmista, että saat kaiken tarvitsemasi tiedon. Autismin kirjon henkilö ei

välttämättä kerro sinulle tietoja itsestään, jos ei niitä selkeästi kysytä. Älä

siis oleta hänen kertovan, vaan kysy!

Tutkimus- ja hoitotilanteet

Tutkimus-ja hoitotilanteet voivat olla erittäin kuormittavia potilaana

olevalle autismin kirjon henkilölle. Näissä tilanteissa täytyy päästää

ennalta tuntematon ihminen hyvin lähelle ja altistua kenties

epämiellyttäville tuntemuksille. Erilaiset toimenpiteet ja esimerkiksi

sairaalassa olo hoituvat usein paljon pienemällä stressillä, mikäli omainen

tai läheinen on autismin kirjon henkilön tukena näissä.

Selitä kuka olet, mitä olet tekemässä ja miksi. Mikäli mukana on saattaja

pyydä apua varsinkin, jos henkilö käyttää puhetta tukevia ja korvaavia

kommunikointimenetelmiä.

Älä odota tai hae katsekontaktia, etenkään jos potilas vaikuttaa ahdistuneelta. Katsekontaktin puuttuminen ei välttämättä tarkoita sitä, ettei potilas kuuntele sinua. Osa autismin kirjon henkilöistä keskittyy paremmin, kun ei tarvitse kuunnella ja katsella samaan aikaan.

Anna aikaa kerrotun asian käsittelyyn. Vaikka henkilö ei itse kommunikoi puheella, saattaa hän siitä huolimatta ymmärtää sitä.

Autismin kirjon henkilöllä voi olla vaikeutta asettua toisen ihmisen asemaan. Hän ei ymmärrä mitä muut aikovat tehdä, mutta voi olettaa muiden tietävän mitä hän itse ajattelee.

Autismin kirjon henkilö ei välttämättä ymmärrä henkilökohtaista tilaa. Hän voi ylittää toisen henkilön tilan ja toisaalta vaatia itse tilaa keskivertoa enemmän. Autismin kirjon henkilö tarvitsee ohjausta tämän asian suhteen.

Älä pidä kiinni henkilöstä esim. verinäytettä otettaessa. Vaikka tilanne

onkin jännittävä, autismin kirjon henkilö oppii luottamaan ihmisiin, kun

asioita ei tehdä yllättäen eikä väkisin. Anna aikaa tilanteessa. Älä hoputa.

Osa autismin kirjon henkilöistä on erityisen herkkiä valoille. Erityisesti

loisteputkien värisevä valo aiheuttaa aistikuormitusta. Osalla autismin

kirjon henkilöistä valot voivat laukaista myös epileptisen kohtauksen.

Aistien ylikuormittuminen

Autismin kirjon henkilöiden aistit ylikuormittuvat helposti. Vastaanotolla

aistien kuormittumista voivat lisätä erilaiset äänet, valot, hajut,

ihmisvilinä. Autismin kirjon henkilö pyrkii itse aistikuormitustilanteissa itse

vähentämään niiden vaikutusta sulkemalla pois osan aisteistaan,

vetäytymällä rauhalliseen paikkaa tai rauhoittumaan itselleen tyypillisellä

tavalla (nk. stimmaus) kuten hyppimällä, räpyttelemällä käsiä,

hypistelemällä jotain tai heijaamalla jne. Kaikki edellä mainitut ovat tapoja,

joilla autismin kirjon henkilö pyrkii säätelemään aistikuormitusta, eikä niitä

kannattaisi rajata, ellei se ole aivan välttämätöntä.

Kipu

Autismin kirjon henkilöllä saattaa olla erittäin korkea kipukynnys. Autismin

kirjon henkilöllä voi olla esimerkiksi luunmurtuma tai vakava tulehdus

ilman, että siitä olisi ulospäin näkyviä merkkejä. Henkilöllä voi olla myös

epätavallinen tapa reagoida kipuun (nauru, laulu, vaatteiden riisuminen

tms.). Levottomuus ja henkilölle epätyypillinen käyttäytyminen voivat olla

ulospäin ainoa merkki kivusta.

Pistokset (rokotukset, verikokeet jne.)

Ensimmäiseksi kannattaa selittää mitä on tekemässä ja miksi

mahdollisimman selkeästi. Myös kuvien tai esineiden käyttö

kommunikaation tukena näissä tilanteissa voi olla hyödyllistä.

Autismin kirjon henkilö voi olla sekä yli- että aliherkkä kivulle. Toiset

saattavat tuntea kipua jo hyvin pienestä asiasta, toiset taa eivät näytä

reagoivan kipuun juuri lainkaan. Olisikin suositeltavaa joka tapauksessa

lieventää kipua pistettäessä esim. puudutuslaastarilla. Tähänkin voi joko

henkilö itse tai mukana seuraava tukihenkilö antaa parhaat

toimintaohjeet.

Hammashoito, optikko, röntgen jne.

Hammashoitolassa aistien ylikuormittumista voivat aiheuttaa kirkkaasti

silmiin loistavat valot, laitteiden äänet, hammashoidossa käytettävien

välineiden maut ja tuntemukset voivat kuormittaa autismin kirjon

henkilöä. Optikolla näöntutkimiseen käytettävät laitteet voivat kuormittaa

kirjon henkilön aisteja. Röntgentutkimuksessa haasteet voivat olla

samankaltaisia. Mikäli autismin kirjon henkilöllä on ennalta mahdollista

käydä tutustumassa paikanpäällä tai varata riittävästi aikaa käynnille sujuu

käynti yleensä hyvin.

Yhteenveto

Käynti vastaanotolla voi olla autismin kirjon henkilölle erittäin stressaavaa

ja voi aiheuttaa aistien ylikuormittumista sekä haastavan käyttäytymisen

tilanteita. Näitä tilanteita pystytään ennaltaehkäisemään perehtymällä

autismin kirjon henkilön erilaiseen tapaan toimia ja hahmottaa maailmaa.

Selvitä aina autismin kirjon henkilön yksilölliset tarpeet

vastaanottotilanteen suhteen mahdollisuuksien mukaan häneltä itseltään

sekä tarvittaessa mukana seuraavalta saattajalta. Jokaisella on

perustuslain mukaan oikeus päättää omasta hoidostaan oman

itsemääräämiskykynsä perusteella.

Lisätietoa

Ayris E (toim). Aging With Autism – A handbook for care and support

professionals. National Autistic Society 2013

Jansson M, Nylander L. Äldre med autism. Autism- och Aspergerförbundet 2015

Sims P. Aging with Autism – A guide for clinicians and health professionals.

National Autistic Society 2013

https://www.thl.fi/fi/web/ikaantyminen

http://www.autismiliitto.fi/projektit/aktiivinen_ikaantyminen_autismin_kirjolla

www.puoltaja.fi

Autismi- ja Aspergerliitto ry. Nuijamiestentie 3 B, 00400 Helsinki

www.autismiliitto.fi

facebook.com/Autismiliitto

twitter.com/Autismiliitto

1.painos (4/2015)

Autismin kirjon henkilö:

– saattaa olla aistitoiminnoiltaan yli- tai aliherkkä valolle, äänille, kivulle, kosketukselle, hajuille

– saattaa ymmärtää kieltä hyvin kirjaimellisesti

– saattaa kokea avoimeksi jätetyt kysymykset vaikeiksi

– saattaa tarvita pidemmän ajan kysymyksiin vastaamiseen

– saattaa reagoida lääkitykseen hyvin yksilöllisesti

– saattaa ahdistua, mikäli sovittu tapaaminen siirtyy

– Kaikki kohtaamiset ovat yksilöllisiä, mutta voit tukea autismin kirjon henkilöä:

– kysymällä selkeitä, tarkkoja ns. suljettuja kysymyksiä (esim. ymmärsitkö tämän kaavakkeen)

– antamalla henkilölle riittävästi vastausaikaa kysymykseen ennen uutta kysymystä (Laske

kymmeneen mielessäsi. Älä muotoile kysymystä uudelleen, ellei sitä erikseen pyydetä)

– tarkistamalla, että viestisi tuli ymmärretyksi.

– käsittelemällä yhden asian kerrallaan. Se, että ihminen puhuu hyvin ja selkeästi ei kuitenkaan takaa,

että hän olisi välttämättä ymmärtänyt viestisi

– helpottamalla henkilön aistikuormitusta esimerkiksi valoa ja ääniä säätämällä

– aikatauluttamalla tapaamiset niin, ettei autismin kirjon henkilö joutuisi odottamaan pitkiä aikoja

Ja vielä:

Kysy henkilöltä mitä hän haluavat ja haluaako hän keskustella

Muista, että kaikki ovat yksilöitä

Puhu rauhallisesti, tarkasti ja selkeästi. Älä kuitenkaan aliarvioi puhekumppanisia.

Käytä asiakieltä. Vältä slangia, sarkasmia, kielikuvia ja ironiaa.

Älä pakota katsekontaktiin. Silmiin katsominen voi tuntua uhkaavalta ja tuskalliselta osasta autismin

kirjon henkilöitä

Vältä äkillisiä muutoksia

Vältä turhaa koskemista. Kun kosket kerro siitä ensin.