Unidade de Doenças Auto-Imunes Hospital Curry Cabral e Hospital Santo António

dos CapuchosCENTRO HOSPITALAR LISBOA CENTRAL

NEWSLETTER Número 4, Semestre Julho a Dezembro 2016

FICHA TÉCNICA

Editor Principal:Maria Francisca Moraes Fontes

Editores Associados: Sofia PinheiroAntónio Panarra

Conselho Redactorial: Vera BernardinoPaulo Barreto

Colaboradores: Heidi GrunerAna Catarina RodriguesAna LladóAna Rita EstrigaSofia GalegoAna Margarida AntunesRita RibeiroPedro SilvaFilipa LourençoMariana MarquesJoão OliveiraRui MalheiroSara CastroEunice PatarataPedro LavadoMelissa FernandesLara CâmaraCatarina CostaMadalena Vicente

Secretariado: Ana Sofia MartinsTeresa Botelho Susana Moutinho

EDITORIAL - HCC

A Unidade de Doenças Auto-Imunes (UDAI) do Hospital Curry Cabral (HCC),integrada na Unidade Funcional de Medicina 7.2, nesta segunda metade de 2016,manteve a sua forte dinâmica nas suas diversas áreas de actividade. Deste modo, háque começar por agradecer aos elementos da unidade, pelo esforço permanentecom que têm desempenhado as suas actividades, nas consultas e no internamentodos nossos doentes, assim como na participação em reuniões e nos trabalhos deinvestigação.Há ainda que congratularmo-nos com o regresso ao CHLC e à UDAI da Dra. AnaCatarina Rodrigues, reforço precioso para as actividades da Unidade e também arecente contratação da Dra. Filipa Lourenço, o que permitirá reforçar a linha decolaboração da UDAI com a MAC, dentro da área de Saúde Materno-Fetal.Trago-vos mais notícias:A rede europeia a que nos candidatamos e que explicitamos previamente, oReCONNECT, foi aceite pela Comissão Europeia. Resta saber se será financiada ecomo é que se poderá reverter em benefício dos cuidados que prestamos aosnossos doentes. Espero poder dar-vos essa resposta dentro de 6 meses.Alegra-me particularmente o facto de em conjunto com o Hospital de Santo Antóniodos Capuchos (Serviço de Radiologia e Unidade de Doenças Auto-imunes) termoscolaborado num trabalho de investigação que foi aceite para publicação numarevista científica prestigiada e de open access. Parabéns à Dra. Carina Ruano pelasua concretização!Aproveito para vos lembrar que de forma a podermos dar o protagonismo merecidoàs unidades em que trabalhamos, não devemos traduzir o nome da nossa unidade.Por exemplo, a afiliação da Unidade do Curry Cabral deverá ser sempre a mesma,isto é: Unidade de Doenças Auto-imunes do Hospital Curry Cabral/Medicina 7.2,Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC). Não existe nenhum mecanismo oficialpara submissão de trabalhos, mas tenho sido encorajada a incluir a nossa afiliaçãocom o NEDAI.O Serviço de Doenças Infecciosas criou a Consulta de Avaliação de Risco Infeccioso(Dra. Diana Póvoas e Dr. Maltez). Penso que irá beneficiar grandemente os nossosdoentes e tenho a certeza que teremos uma colaboração profícua.Finalmente foi iniciado oficialmente com a primeira visita de monitorização, oestudo RING no Hospital Curry Cabral, em colaboração com o Serviço de Nefrologia,tem autorização para 6 doentes (3 Rituximab, 3 controlos). Trata-se de um estudoda iniciativa do investigador em que o doente com nefrite lúpica refractária aostandard of care será randomizado para o tratamento com rituximab (randomizaçãoconhecida pelo médico). Estes doentes são raros por isso peço a todos os colegasque me contactem quando deparados com esta situação. Temos autorização para 6doentes (3 com e 3 sem rituximab).Como Presidente da próxima reunião NEDAI (2017), precedida do treino RIDAI,convido a participação de todos os Colegas e Colaboradores.Aproveito para a todos desejar tudo de bom para 2017.

Maria Francisca Moraes-Fontes(Responsável pela UDAI do HCC/ Medicina 7.2)

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EDITORIAL - HSAC

Ao reler o que, há seis meses, escrevi para esta newsletter apercebi-me que estava imbuída de um espíritosaudosista. Neste momento, não deixando de estar grata e reconhecer o trabalho titânico de quem meprecedeu no projeto das autoimunes no Hospital dos Capuchos, sinto-me totalmente virada para o futuro e paraos desafios que nos esperam. Muito destes desafios temos sido nós, eu e a minha equipa, a criar e a colocar anós próprios, o que os torna ainda mais aliciantes. É preciso dizer que eles constituem, não só um reflexo mastambém uma consequência do nosso amadurecimento como equipa de trabalho. Refiro-me à consolidação edesenvolvimento das nossas reuniões semanais com especialidades, que contam já com seis valências e ocorremsem falhas, e também das nossas reuniões de equipa, para as quais começámos agora a dedicar uma manhãinteira por mês. Tem sido o nosso “brainstorming” e o momento em que tentamos encontrar soluções paramelhorar o nosso desempenho como equipa. Refiro-me ainda à consulta de controle anual para doentes sobbiológico, realizada pela Rita Estriga e obedecendo a um protocolo e projeto amplamente trabalhado por todosnós. Está, neste momento, a funcionar em pleno e estamos prontos para a “abrir” ao restante Centro Hospitalar.Refiro-me, também, ao início do trabalho regular da nossa enfermeira na consulta. Um projeto pensado há anose que, finalmente, conseguimos colocar em prática. Tem-nos já permitido melhorar a qualidade da nossaatividade assistencial e vai permitir-nos fazer tantas mais coisas!Finalmente, refiro-me ao desenvolvimento do nosso projeto formativo. Este ano de 2016 tivémos um interno deMedicina Interna e 10 internos de Medicina Geral e Familiar a estagiar connosco o que nos permitiu perceberalgumas das nossas falhas mas também mais valias e assim, seguramente, conseguiremos receber melhor eformar melhor os dois internos de Medicina e os seis de Medicina Geral e Familiar que receberemos no próximoano. Vamos descrever alguns destes desafios / projetos nesta edição da newsletter mas não podia deixar de osnomear neste meu momento de reflexão, que como já referi está cheio de Futuro!

Sofia Pinheiro(Responsável pela Unidade de Doenças Auto-imunes do Hospital Santo António dos Capuchos / Medicina 2.3)

ACTIVIDADE CIENTÍFICA DESENVOLVIDA PELAS UNIDADES DO CENTRO HOSPITALAR DE LISBOA CENTRAL

(JANEIRO A JUNHO 2016)

FORMAÇAO PÓS-GRADUADA - PARTICIPAÇÃO EM CONGRESSOS E REUNIÕES - HCC

Autoimmunity Academy AbbVie – 2ª edição – 24 de Setembro

Moderação:Maria Francisca Moraes-Fontes - Conferência do Dr. Nuno Riso:Diagnóstico e Terapêutica da Artrite Reumatóide em 2016

Posters:- Anna Taulaigo, Madalena Vicente, Filipa Lourenço, Ana Lladó, António Panarra, Maria Francisca

Moraes Fontes. HIDROSADENITE SUPURATIVA: UM CASO CLÍNICO NA SUA FORMA MUTILANTE -ATRIBUÍDO PRÉMIO DE MELHOR POSTER

- Madalena Vicente, Vera Bernardino, Melissa Fernandes, António Panarra, Maria Francisca Moraes-Fontes. ADALIMUMAB – OFFLABLE?

Comunicação Oral:- Melissa Fernandes, Inês Figueiredo, Madalena Vicente, Vera Bernardino, Pedro Mendes Bastos, António

Panarra, Maria Francisca Moraes-Fontes. DOENÇA DE CROHN, HIDROSADENITE SUPURATIVA EADALIMUMAB: APENAS UMA QUESTÃO DE DOSE? – ATRIBUÍDO PRÉMIO DE MELHOR COMUNICAÇÃOORAL

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Reunião da Novartis: Medical Experts em PTI adulto e criança, 30 deSetembro, Coimbra

Comunicação Oral: Madalena Vicente, António Panarra, Nuno Riso, MariaFrancisca Fontes. “TROMBOCITOPÉNIA: UM LONGO PERCURSO…”

Dia Aberto Instituto Gulbenkian de Ciência, 1 de Outubro, Oeiras

Conversas com Cientistas – Sessão de Esclarecimento ao Público sobreMétodos de Edição do Genoma e a sua aplicação em BiomedicinaParticipação: Moisés Mallo e Maria Francisca Moraes-Fontes

10th European Lupus Meeting (5 – 8 de Outubro), Veneza

Posters:a) Carolina Vidal, Vera Bernardino, Filipa Lourenço, Fernanda Carvalho, Nuno Riso, António Panarra, M. F.

Moraes-Fontes. “The Rituxilup protocol: a case report of innovation and therapeutic success”.

b) Tiago Ramires, Ana Carolina Araújo, Isabel Lúcio, Ana Luísa Basílio, Lívio Costa, Luísa Vieira, Rita Flores,António Panarra, Maria Francisca Moraes-Fontes. “WHEN THE EYES DON’T SEE: A RAREPRESENTATION OF SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS”.

c) Anna V. Taulaigo, Inês R. Figueiredo, Filipa Santos-Cardoso, Madalena Vicente, Melissa Fernandes,Miguel Vasques, Mário Ferraz, César Burgi-Vieira, Heidi Gruner, Ana Lladó, António Panarra, MariaFrancisca Moraes-Fontes. “THE 3 Rs STRATEGY: Reduction, Replacement and Refinement of drugtherapy in a monocentric SLE patient cohort”.

4th Systemic Sclerosis World Congress, Lisboa

Participação no Patient Day: Maria Francisca Morais-Fontes, Carla Gonçalves

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FORMAÇAO PÓS-GRADUADA - PARTICIPAÇÃO EM CONGRESSOS E REUNIÕES – HCC (cont.)

Porto’s Autoimmune Meeting 2016 – 20 – 22 Outubro, Porto

Conferência: Maria Francisca Moraes-Fontes – “Lymphopenia and SLE”.

Participantes: Maria Francisca Moraes-Fontes, Heidi Gruner, Vera Bernardino, Filipa…, Inês FigueiredoNa fotografia abaixo, à esquerda, Luís Campos (Presidente SPMI), Dr. Nuno Riso (Membro Fundador NEDAI) e Prof. Carlos Vasconcelos (PresidentePAM).

Reunião Anual do American College of Rheumatology, 11 a 16 Novembro, Washington

ABSTRACT NUMBER: 2321 • 2016 ACR/ARHP Annual MeetingEarly Damage and Mortality in a Cohort of Patients with Myositis Followed up to 20 YearsSara Guerreiro Castro1, Pedro Mota2 and David A. Isenberg3

1Autoimmune Diseases Unit - Serviço Medicina 7.2, Hospital Curry Cabral, Centro Hospitalar Lisboa Central, Lisbon, Portugal, 2Internal Medicine,

Hospital da Luz, Lisbon, Portugal, 3Centre for Rheumatology, Division of Medicine, University College London, London, United Kingdom

Simpósio Pfizer Autoimunidade 2016, 19 Novembro, Monte Real

Participação e Júri de Posters – Maria Francisca Moraes-Fontes

FORMAÇAO PÓS-GRADUADA - PARTICIPAÇÃO EM CONGRESSOS E REUNIÕES - HSAC

10th European Lupus Meeting, Venice

Posters:a) Mariana Silva, Sofia Pinheiro, Bruno Duarte, Maria Amaral, João Oliveira, Rita Estriga, Susana

Oliveira, Cristina Rios. Limbic Encephalitis in a SLE patient with papillary thyroid carcinoma.b) Mariana Silva, Sofia Pinheiro, Ana S Borges, Bruno Duarte, MJP Lopes. Major improvement in

refractory SLE with Belimumab.c) Mariana Silva, João Oliveira, Paulo Barreto, Sofia Pinheiro. A rapid sequence of events.d) Mariana Silva, Rita Ribeiro, Paulo Barreto, Sofia Pinheiro. 41 cases of antiphospholipid

antibody syndrome.

Autoimmunity Academy AbbVie – 2ª edição – 24 de Setembro

Poster: Paulo Barreto, Mariana Silva, João Oliveira, Maria Amaral, Ana R Estriga, Sofia Pinheiro. Uveite num cohort de doentes com espondilartropatia.

Participantes: Paulo Barreto, Rita RIbeiro

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Porto Autoimmunity Meeting, Porto

Participantes: Ana Rita Estriga, Rita RIbeiro

Simpósio de Autoimunidade Pfizer, Vila Real

Palestrante: Sofia Pinheiro, “Targeted syntetic DMARDs na AR”Participantes: Paulo Barreto, Ana R Estriga, Rita Ribeiro, João Oliveira

New Age Abbvie, Porto

Participantes: Paulo Barreto

PUBLICAÇÕES - HCC

1. Carina Ruano, Rui Malheiro, João Oliveira, Sofia Pinheiro, Luís Vieira, Maria Francisca Moraes-Fontes."Ultrasound detects subclinical joint inflammation in the hands and wrists of patients with SystemicLupus Erythematosus without musculoskeletal symptoms". Aceite para publicação - Lupus Science &Medicine

2. Eunice Patarata, Vera Bernardino, Ana Isabel Martins, Rui Pereira, Conceição Loureiro, Maria FranciscaMoraes-Fontes. “Anti N-methyl-D-aspartate receptor encephalitis in HIV infection”. Aceite parapublicação - Case Reports in Neurology

3. Lazzaroni MG, Allanore Y, Gurman B, Caramaschi P, Hachulla E, Hesselstrand R, Romanowska-Próchnicka K, Riccieri V, Smith V, Chatelus E, Araújo C, Varjú C, Nagy G, Rucsandra D, Eisenring J,Colombo E, Cavazzana I, Airo P. “Malignancies in patients with anti-RNA Polymerase III antibodies andSystemic Sclerosis: analysis of the EUSTAR cohort and possible recommendations for screening”. Aceitepara publicação - Journal of Rheumatology

4. Margarida Jacinto, Eliana Silva, Nuno Riso, Maria Francisca Moraes-Fontes. Fatores determinantes demorbilidade nos doentes com Lúpus Eritematoso Sistémico. Aceite para publicação – Acta MédicaPortuguesa

5. Velo-García A, Castro SG, Isenberg DA The diagnosis and management of the haematologicmanifestations of lupus – Journal of Autoimmunity. J Autoimmun. 2016 Nov;74:139-160. doi:10.1016/j.jaut.2016.07.001. Review.

6. Pizzorni C, Sulli A, Smith V, Lladó A, Paolino S, Cutolo M, Ruaro B. Capillaroscopy in 2016: newperspectives in Systemic sclerosis. Acta Reumatol Port. 2016; 41: 8-14.

FORMAÇÃO PÓS-GRADUADA - CURSOS - HCC

Theoretical and Practical Course on biopsyprocedures useful in the histopathologicdiagnosis of rheumatic diseases, November 14-16, 2016, Siena - Melissa Fernandes e MadalenaVicente

Curso de Imunodeficiências Primárias, Outubro2016, Porto – Vera Bernardino e Inês Figueiredo

CURSO CLÍNICO DE AUTO-IMUNES

Março 2017Inscrições:

organiza.ccai@gmail.com

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SESSÕES NO SERVIÇO - HCC

08/07/16 Dr. António Caetano Diagnóstico Diferencial Imagiológico de Alterações Articulares no Idoso

(Degenerativas VS Autoimunes)

12/07/16 Dra. Vera Bernardino Técnicas e Trabalhos de Investigação na Unidade de Doenças Auto-imunes

15/07/16 Dr. Pedro Bastos Eritema nodoso: actualização diagnóstica e terapêutica

28/10/16 Dra. Ana Marques Secucinumab no tratamento das Espondilartropatias

08/11/16 Dra. Sofia Galego Vasculite Primária do Sistema Nervoso Central

11/11/16 Dr. Nuno Riso Sessão de Discussão Diagnóstica e Terapêutica

25/11/16 Dra. Diana Povoas Consulta de Risco Infeccioso no CHLC

29/11/16 Profª Francisca Fontes Sessão de Discussão Diagnóstica e Terapêutica

06/12/16 Profª Francisca Fontes Sessão de Discussão Diagnóstica e Terapêutica

20/12/16 Profª Francisca Fontes Sessão de Discussão Diagnóstica e Terapêutica

TREINO DE INTERNOS DE OUTRAS UNIDADES NACIONAIS - HCC

No segundo semestre do ano, o Dr. Tiago Ramires e a Dra. Carolina Vidal realizaram estágio deAutoimunidade (Internato Complementar da Especialidade de Medicina Interna) na UDAI-HCC, durante 90dias.Os internos têm oportunidade de acompanhar os doentes internados com patologia auto-imune, assistir eparticipar activamente nas Consultas de Doenças Auto-Imunes, prestadas por diferentes médicos da UDAI,aprender as diferentes técnicas realizadas e acompanhar a actividade científica, desenvolvendo umtrabalho de investigação, a apresentar posteriormente em congressos internacionais e a publicar emrevistas indexadas. São ainda convidados a assistir às sessões clinicas de doenças auto-imunes da Unidade,apresentando casos da consulta e participando activamente da discussão multidisciplinar.

TREINO DE INTERNOS DE OUTRAS UNIDADES NACIONAIS - HSAC

ESTÁGIO EM AUTOIMUNIDADE – INTERNATO COMPLEMENTAR DE ESPECIALIDADEA atividade formativa promove iniciativa, dinamismo e inovação. Em 2016 os programas de estágio foramrevistos e melhorados. Todos os estágios têm componente clínica forte e um tutor para apoio e orientação.Queremos incluir a participação em projetos de investigação. Recebemos 1 interno de Medicina Interna e 7 deMedicina Geral e Familiar (MGF). Em 2017 pretendemos aumentar estes números.

ESTÁGIO EM AUTOIMUNIDADE 30 DIAS - MEDICINA GERAL E FAMILIAR (MGF)O estágio inclui a participação nas atividades da UDAI na consulta externa e no hospital de dia. Temostrabalhado no sentido de identificar os temas mais importantes para a atividade específica da MGF. Este anoincluímos um projeto com apresentação de temas: primeiras consultas referenciadas por MGF, importância davacinação atualizada, diagnóstico diferencial de dor lombar crónica, avaliação de risco cardiovascular nasdoenças autoimunes, cuidados a ter em doentes sob tratamento com bDMARDs.

ESTÁGIO EM AUTOIMUNIDADE 90 DIAS – MEDICINA INTERNA E ESPECIALIDADES HOSPITALARESO estágio inclui a participação nas atividades da UDAI na consulta externa, hospital de dia e consultoria dedoentes internados. Adicionalmente estabelecemos protocolos para conhecer outros locais de interesse:Capilaroscopia (UDAI HCC); Consulta Doença Interstício (Pneumologia HSM); Consulta Psoríase (DermatologiaHSAC); Consulta Uveítes (Oftalmologia HSAC); Técnicas e Interpretação de Exames (Imagiologia HSAC eImunologia HSJ). Para além da atividade assistencial os internos apresentam casos para discussão nas nossasreuniões de semanais, com e sem outras especialidades. Finalmente, podem integrar os projetos de investigaçãoda UDAI. No final Haverá sempre um momento final de avaliação que permitirá a todos uma reflexão construtivae um balanço dos três meses passados connosco.Cremos que este plano de estágio é muito completo e ofereceuma formação de elevada qualidade nesta área e esperamos estar, finalmente, prontos para o ministrar!

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TÉCNICAS REALIZADAS NA UNIDADE DE DOENÇAS AUTO-IMUNES DO HCC

A UDAI-HCC continua a realização regular de técnicas complementares ao diagnóstico das doenças auto-

imunes:

- Capilaroscopia Peri-Ungueal – Ana Catarina Rodrigues, Ana Lladó e Vera Bernardino

- Biópsia de Glândula Salivar – Vera Bernardino, Melissa Fernandes e Madalena Vicente

- Ecografia Articular – Ana Margarida Antunes

- Teste de Schirmer – todos os médicos da UDAI-HCC

PARTICIPAÇÃO EM ENSAIOS CLÍNICOS - HCC

1. SABLE - estudo observacional de doentes com Lúpus Eritematoso Sistémico tratados com Belimumabversus Não-benlysta - mantemos recrutamento desde 2015

2. Registo EUSTAR - mantem-se o registo europeu de doentes com Esclerose Sistémica

3. RING - Rituximab para Nefrite Lúpica tendo como meta a remissão - estudo multi-cêntricointernacional, aleatorizado, aberto, de iniciativa do investigador. Primeira visita de monitorização eabertura do centro em Novembro de 2016. Em parceria com o Serviço de Nefrologia.

EXPERIÊNCIA DE ATENDIMENTO DE ENFERMAGEM NA CONSULTA - HSAC

EXPERIÊNCIAS PARTICULARES DAS UNIDADES

A consulta externa da UDAI HSAC passou a contar com Atendimento de Enfermagem. Era uma ambiçãoantiga do grupo e ganhou alento com o interesse e empenho da Enfermeira Carla Sousa. Integrou a equipacom grande entusiasmo e tem participado nas nossas reuniões de trabalho e formações.O projeto tem evoluído desde Abril. A enfermeira está presente todos os dias da semana e garante tarefasque acrescentam apoio e qualidade à consulta. Participa no acolhimento do doente e família, a garanteacesso fácil à consulta com telefone e endereço electrónico (email). Promove ensino sobre a doença einterpretação da evolução ao longo do tempo e resposta a tratamentos. Participa no ensino relacionadocom os tratamentos, incluindo dispositivos subcutâneos (metotrexato e bDMARDs). Garante tomasassistidas em situações específicas. Contribui para a avaliação da qualidade de vida, atividade da doença edano acumulado, utilizando as escalas recomendadas.Estamos e desenvolver novos materiais de apoio como um panfleto identificador da consulta cominformações úteis para outros médicos e em situação de urgência.Os doentes têm demonstrado grande satisfação e aumentaram os níveis de motivação e aderência àsestratégias propostas.

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PLANOS PARA O PRÓXIMO SEMESTRE JAN – JUN 2017

PLANOS DA UNIDADE HCC

Para além dos cuidados assistenciais que vão ser re-organizados, sobretudo no Hospital de Dia, daremos embreve notícias sobre o cartão de doença rara e o registo RIDAI.

INFORMAÇÕES ÚTEIS:

Programas de formação pós-graduada recomendados:

https://hms.harvard.edu/departments/portugal-clinical-scholars-research-training-program

http://clic.pharmaceutical-medicine.pt/

http://www.unl.pt/en/doctoral-school/NOVA_Doctoral_School/pid=266/ppid=38/

PRÓXIMOS CONGRESSOS E DATA LIMITE DE ABSTRACTS:

Congresso – Fevereiro Medinterna 2017, Porto

Congresso - Março Lupus 2017, Melbourne, Australia. Limite submissão de abstracts: 19 Outubro 2016

Congresso – Abril, NEDAI 2017, Lisboa. Limite de submissão de abstracts: 31 Janeiro 2017

Congresso – Maio, Lupus Academy 2017, Porto

Congresso - Junho EULAR 2017 Madrid. Limite submissão de abstracts: 31 de Janeiro de 2017

Congresso - Novembro ACR 2017, USA. Limite submissão de abstracts: 21 de Junho de 2017

CURSOS ONLINE COM INTERESSE:

http://www.eular.org/edu_online_course.cfm

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