Danuta KopeUniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

ABSTRACT KEY WORDS

K U L T U R A S P O E C Z E S T W O E D U K A C J A N r 2 / 2 0 1 2 P O Z N A

Zapobieganie niepenosprawnoci intelektualnejw wietle rozwaa Amerykaskiego Stowarzyszenia Niepenosprawnoci Intelektualneji Rozwojowej (AAIDD)

Kope Danuta, Zapobieganie niepenosprawnoci intelektualnej w wietle rozwaa Amerykaskiego Stowarzyszenia Niepenosprawnoci Intelektual-nej i Rozwojowej (AAIDD) [Prevention of Intellectual Disability in the Light of the Considerations of the American Association on Intellectual and Develop-mental Disabilities (AAIDD)]. Kultura Spoeczestwo Edukacja nr 2, 2012, Pozna 2012, pp. 6174, Adam Mickiewicz University Press. ISBN 978-83-232-2528-7

The long-awaited handbook by the special pedagogy educators issued by the Committee on Terminology and Classi cation of the American Associa-tion on Intellectual and Developmental Disabilities (Schalock et al, 2010) appeared nally in 2010. This article discusses the way of understanding the prevention of intellectual disability represented in the aforementioned handbook which is an expression of the position of the AAIDD. The analysis embraces these forms of intellectual disability for which the reference po-int is the early interpersonal interaction between the parent/guardian and the child at intellectual disability risk or the child with intellectual disability. These are simultaneously understood by the AAIDD as forms of support for parents and/or guardians of a child threatened with intellectual disability or a child with intellectual disability. The article concludes with ndings drawn from the presented material.

intellectual disability, prevention, prevention as a form of support, child with or without the risk of intellectual disability, parent child interaction

W 2010 roku na amerykaskim rynku wydawniczym pojawi si od dawna ocze-kiwany podrcznik Komitetu ds. Terminologii i Klasy kacji Amerykaskiego Stowarzyszenia Niepenosprawnoci Intelektualnej i Rozwojowej ( e American Association on Intellectual and Developmental Disabilities ad Hoc Committee on

Danuta Kope62

Terminology and Classi cation) (Schalock i inni, 2010)1. Poruszane w nim zagad-nienia s wane przede wszystkim dla tego obszaru pedagogiki specjalnej, ktry dotyczy osoby z niepenosprawnoci intelektualn i szeroko rozumianej prze-strzeni jej funkcjonowania, spoecznej, edukacyjnej oraz rehabilitacyjnej (por. Olszewski, Parys, Trojaska, 2012) z nastpujcych powodw. Po pierwsze pod-rcznik zawiera ustalenia terminologiczne istotne dla trwajcego, rwnie w ob-szarze polskiej pedagogiki specjalnej, sporu dotyczcego prawidowoci stoso-wania terminu upoledzenie umysowe verus niepenosprawno intelektualna (por. Wlazo, 2005; Krause, 2009). Autorzy podrcznika wypowiadaj si w nim jednoznacznie za stosowaniem terminu niepenosprawno intelektualna2 (Schalock, 2010: 325). Po drugie Schalock i jego zesp rozpatruj problematy-k niepenosprawnoci intelektualnej w kontekcie bioekologicznej teorii syste-mw Urie Boronfenbrennera (1979, 2005; 2010: 1719, 177178). Powysza teo-ria stanowi dla autorw podrcznika konceptualny konstrukt sucy do analizy: a) etiologii niepenosprawnoci intelektualnej, b) zapobiegania niepenospraw-noci intelektualnej, c) form wsparcia oferowanych zarwno osobie z niepeno-sprawnoci intelektualn, jak i osobom z jej najbliszego otoczenia (Schalock, 2010: 1819, 123134).

Celem mojego artykuu nie jest analiza wszystkich zawartych w podrczniku AAIDD, skdind bardzo intersujcych, zagadnie. Chciaabym skupi si przede wszystkim na tych z nich, ktre s zwizane z prewencj wystpienia niepeno-sprawnoci intelektualnej u osoby w odniesieniu do trzech wymiarw czasowych jej egzystencjalnego istnienia, a mianowicie do okresu: prenatalnego, perinatal-nego oraz postnatalnego. Przedstawi je w tekcie wedug nastpujcego porzd-ku: najpierw zaprezentuj sposb rozumienia zapobiegania niepenosprawnoci intelektualnej w kontekcie podrcznika AAIDD. Nastpnie przedstawi egzem-pli kacj tych form zapobiegania niepenosprawnoci intelektualnej, dla ktrych odniesieniem jest wczesna relacja interpersonalna pomidzy rodzicem/opieku-nem a dzieckiem zagroonym niepenosprawnoci intelektualn lub dzieckiem z niepenosprawnoci intelektualn. W zakoczeniu przedstawi wnioski wypy-wajce z prezentowanego przeze mnie materiau.

1 Pojawienie si podrcznika poprzedzay artykuy referujce postpy pracy nad nim (por. Schalock i inni, 2007; Wehmeyer i inni, 2008).

2 Na uwag zasuguje fakt, i propozycja AAIDD dotyczca terminu niepenosprawno inte-lektualna zostanie uwzgldniona w najnowszych klasyfi kacjach ICD-11, w ktrej rwnie bdzie stosowany termin niepenosprawno intelektualna zamiast dotychczas stosowanego upoledze-nie umysowe (Salvador-Carulla, 2011).

Zapobieganie niepenosprawnoci intelektualnej 63

Paszczyzny zapobiegania niepenosprawnoci intelektualnej w wietle podrcznika AAIDD

Komitet ds. Terminologii i Klasy kacji AAIDD rozpatruje zapobieganie3 niepe-nosprawnoci intelektualnej osoby w kontekcie trzech paszczyzn, ktrych nie naley analizowa w separacji. Ich holistyczne ujmowanie warunkuje dostrzeenie wielowymiarowoci, ktra jest wpisana w proces zapobiegania niepenosprawno-ci intelektualnej. W poszczeglnych paszczyznach zwraca si uwag na:

stopie zapobiegania niepenosprawnoci intelektualnej paszczyzna pierwsza;

wpyw czynnika warunkujcego niepenosprawno intelektualn w prze- biegu caego ycia osoby paszczyzna druga;

zapobieganie jako forma wsparcia, tzw. wsparcie zapobiegawcze 4 pasz-czyzna trzecia (Schalock i inni, 2010: 123129).

Poniej scharakteryzuj kad z wyej wyrnionych paszczyzn.

Paszczyzna pierwsza: stopie zapobiegania niepenosprawnoci intelektualnej

W ramach paszczyzny pierwszej zwraca si uwag na stopnie zapobiegania nie-penosprawnoci intelektualnej, ktrych idea zostaa zaczerpnita z obszaru me-dycyny (por. Schalock i inni, 2010: 123). Wyrnia si trzy stopnie zapobiegania niepenosprawnoci intelektualnej: pierwszy, drugi i trzeci5 (por. Schalock i inni, 2010: 123).

W ramach zapobiegania niepenosprawnoci intelektualnej pierwszego stop-nia dy si do tego, by nie doszo do jej pojawienia si, np. wspiera si ciarne kobiety dotknite chorob alkoholow w zachowaniu trzewoci (Schalock i inni, 2010: 124). Naley pamita, e dla AAIDD egzempli kacj tego dziaania nie jest aborcja eugeniczna ani selektywny wybr zarodkw, bdcy skutkiem diagnosty-ki preimplantacyjnej. Zapobieganie niepenosprawnoci intelektualnej pierwsze-go stopnia jest bowiem zawsze zwizane z istnieniem osoby i deniem do tego, by nie zostaa ona dotknita niepenosprawnoci intelektualn (Schalock i inni, 2010: 126).

Zapobieganie drugiego stopnia dotyczy przede wszystkim osb dotknitych schorzeniem, najczciej uwarunkowanym genetycznie, ktremu nie mona bez-

3 W jz. ang. prevention.4 W jz. ang. prevention supports.5 W jz. ang.: primary, secondary, tertiary prevention.

Danuta Kope64

porednio zapobiec. Jego egzempli kacj jest midzy innymi fenyloketonuria (PKU), wrodzona choroba metaboliczna, w ktrej nastpuje kumulacja amino-kwasu fenyloanaliny (Phe) we krwi i pynach tkankowych. Przyczyn fenyloke-tonurii jest brak enzymu hydroksylazy fenyloanaliny (PAH) lub de cyt enzymw uczestniczcych w syntezie i cyklicznym odtwarzaniu tetrahydrobiopteryny (BH4) (Mowszet, Hutyra, 2008: 201202). Zahamowanie przemiany Phe z powo-du niedoboru PAH powoduje gromadzenie si jej oraz produktw ubocznych przemiany tego aminokwasu w pynach ustrojowych osoby. Rezultatem zaburze rwnowagi aminokwasowej jest uszkodzenie orodkowego ukadu nerwowego, ktrego przejawem s zaburzenia i opnienia mielinizacji wkien nerwowych oraz zmniejszenia masy mzgu, ktre warunkuje wystpienie niepenospraw-noci intelektualnej osoby (Mowszet, Hutyra, 2008: 205; Schalock i inni, 2010: 124125). Naley pamita, e fenyloketonuria6 bdzie towarzyszya osobie przez cae jej ycie. Ekspresji mutacji genu hydroksylazy fenyloalaniny7 skutecznie za-pobiega odpowiednia dieta niskofenyloalaninowa, ktra zapobiega uszkodze-niu orodkowego ukadu nerwowego. Mona j traktowa jako egzempli kacj zapobiegania drugiego stopnia. Kolejnym przykadem zapobiegania w odnie-sieniu do fenyloketonurii s badania przesiewowe noworodkw w jej kierunku (Mowszet, Hutyra, 2008; Schalock i inni, 2010: 124). Zdaniem Schalocka i jego zespou nieetycznie s jednak badania przesiewowe proponowane tym osobom, u ktrych nie pojawia si symptomatologia charakterystyczna dla danego scho-rzenia uwarunkowanego genetycznie, ktre to schorzenie, w kontekcie obecnego stanu wiedzy, nie poddaje si leczeniu (Mowszet, Hutyra, 2008; Schalock i inni, 2010: 124)8.

W ramach zapobiegania trzeciego stopnia naley rozpatrywa strategie, ktre zmniejszaj, ale nie mog cakowicie zapobiec konsekwencjom niepe-nosprawnoci osoby, jak rwnie konsekwencjom jej niepenosprawnoci inte-lektualnej. Zapobieganie trzeciego stopnia dy bowiem do poprawy oglnego funkcjonowania osoby rozpatrywanego w kontekcie modelu WHO (Schalock i inni, 2010: 125). Strategiami bdcymi egzempli kacj zapobiegania trzecie-go stopnia s midzy innymi: a) okresowe badania tarczycy u osb z zespoem

6 Uwaga ta dotyczy rwnie innych chorb uwarunkowanych genetycznie.7 Genu hydroksylazy fenyloalaniny jest zlokalizowany na dugim ramieniu chromosomu 12

(12q22-24.1) (Mowszet, Hutyra, 2008: 202).8 Nancy Wexler obawia si, e nauka jest teraz w sytuacji Tejrezjasza, niewidomego wieszcza

tebaskiego. (). Widzenie przyszoci byo () straszliwy losem widzia j, ale nie by w stanie jej zmieni. Jest tylko aoci powiedzia Tejrezjasz do Edypa by mdrym, kiedy mdro nie przynosi korzyci. Albo, jak to ujmuje Wexler, Czy chcesz wiedzie, kiedy umrzesz, szczeglnie jeli nie moesz na to wpyn (Ridley, 2001: 7475). O dylematach etycznych zwizanych ze stosowaniem testw DNA w diagnostyce chorb nowotworowych z perspektywy socjol