Associazione Italiana Familiari e Vittime della Strada - Onlus Associazione Italiana Familiari e Vittime della Strada - Onlus
Luglio 2011
Notiziario A.R.A.P.
Associazione per la Riforma dell’Assistenza Psichiatrica - Onlus Via Nomentana, 91 - 00161 Roma - tel. 06/8553804 - fax 06/8841311 - mail: [email protected] - www.arap. i t
Sommario:
Progetto S.E.ME. PAG. 1
Congresso INNOPSY
PAG. 2
Notizie dal mondo A.R.A.P. PAG. 3
Segue notizie dal mondo A.R.A.P. PAG. 4
Sostieni e fai sostenere l’A.R.A.P. PAG. 4
Progetto S.E.ME.
L’ISTITUTO SUPERIORE SANITA’ (ISS), che fa parte del Ministero della Salute, ha recentemente collaborato al progetto della SEME, (Sorveglianza Epidemiologica Integrata per la Salute Mentale). 22 Centri di Salute Mentale hanno osservato l’andamento dei pazienti mentali gravi sotto diversi profili. Il dato più rilevante – dice Antonella Gigantesco, coordinatore del Reparto Salute Mentale dell’ISS -‐ è il riscontro di una latenza molto lunga (mediana: 4 anni), tra la comparsa dei primi sintomi dei disturbi e la presa in carico dei pazienti da parte dei servizi di salute mentale pubblici. Una presa in carico precoce dei disturbi mentali gravi potrebbe con buona probabilità migliorare la prognosi e l’adattamento sociale”. SEME è il primo progetto ad aver sperimentato un sistema informativo che potrà consentire di monitorare nel tempo i casi di specifici disturbi mentali gravi di particolare rilevanza che riguardano pazienti che si rivolgono per la prima volta ad una rete sentinella di CSM. Da un punto di vista di salute pubblica, i disturbi mentali, in particolare quelli gravi, costituiscono uno dei problemi più seri e una delle maggiori fonti di carico assistenziale e di costi per il Servizio Sanitario Nazionale. L’OMS ha recentemente sottolineato la necessità di raccogliere ed analizzare dati epidemiologici nazionali su questi disturbi, sulla loro diffusione e sui fattori psicosociali
ad essi associati. Tali dati permetterebbero agli amministratori e ai servizi di prendere decisioni informate per rispondere più puntualmente ai bisogni di salute della popolazione e migliorare la qualità delle cure. “E’ la prima volta -‐ prosegue Antonella Gigantesco – che le informazioni relative ai pazienti affetti da disturbi gravi, che giungono all’osservazione di una rete di servizi, sono raccolte con una procedura diagnostica standardizzata e riguardano inoltre molti aspetti della storia del paziente, relativi ad esempio alla storia clinica, alla comparsa dei primi sintomi del disturbo e alla fonte di invio ai servizi di salute mentale.” Viene dunque evidenziato ancora una volta l’importanza di curare i disturbi psichici gravi al più presto possibile. Noi dell’ARAP abbiamo sempre insistito in tale pratica: non attendere ma curare fin dai primi sintomi della malattia mentale. Abbiamo sempre sollecitato I famigliari a non esitare, a cercare di convincere il loro congiunto malato a ricorrere ai Servizi Psichiatrici, tuttavia abbiamo anche rilevato le difficoltà di tale impresa e la scarsa collaborazione dei CSM. Insomma ci dicono ancora una volta della necessità di ricorrere subito alla cura e quindi ai CSM, ma poi ci lasciano soli ad ottenere la volontà e la partecipazione del malato/a.
FONDAZIONE ROMA TERZO SETTORE
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11 Maggio 2011 Congresso INNOPSY: la Psichiatria del futuro fotografa la Malattia Mentale
Entrare dentro il cervello umano: scrutare da vicino i neuroni “sani” e quelli “atrofizzati”, essere in grado di prevedere lo sviluppo futuro dei disturbi psichiatrici. Oggi mettere a nudo il cervello è possibile: le nuove tecniche psichiatriche permettono di tracciare una cartina dettagliata della nostra testa – mappa cerebrale – e di prevedere fino a 10 anni prima l’evolversi della malattia mentale. Con un significativo “guadagno” di tempo nella diagnosi e nella prognosi di quei disturbi psichiatrici gravi, come schizofrenia, disturbo bipolare e depressione maggiore, che colpiscono oltre 6 milioni di italiani, hanno un costo equivalente a circa il 3-‐4% del PIL e riducono in media di 8-‐25 anni l’aspettativa di vita rispetto alla popolazione generale. Attraverso la mappa cerebrale gli psichiatri saranno in grado di leggere il futuro dei neuroni attraverso, ad esempio, una sofisticata Pet cerebrale. Ne discutono in Italia gli esperti di tutto il mondo che, riuniti a Milano per il congresso internazionale INNOPSY 2011 -‐ Innovazione in Psichiatria, si soffermano sulle tecniche decisive per la psichiatria di un futuro che potrebbe essere prossimo. Neuroimaging ed epigenetica sono le principali realtà su cui scommettono gli esperti e su cui sono riposte le speranze di milioni di pazienti in tutto il mondo. “La psichiatria del futuro – spiega il professor Carlo Altamura, chairman di INNOPSY 2011 e Direttore della Clinica Psichiatrica dell’Università degli Studi di Milano – è oggi molto vicina: i neuroni non hanno più segreti e l’uso tempestivo delle moderne tecniche, come ad esempio il neuroimaging, permettono di prevedere lo sviluppo di un disturbo psichiatrico, inquadrando meglio la malattia e ottimizzando il trattamento, arrivando a guadagnare anche 10 anni di tempo nel processo neurodegenerativo, che comporta la perdita di sostanza grigia e l’assottigliamento degli strati corticali in alcune aree dell'encefalo”. Nel disturbo psichiatrico il neurone non muore (come avviene, invece, nell’Alzheimer) ma diventa atrofico: resta cioè “piccolo” e non sviluppa le connessioni necessarie per le funzioni superiori. Le tecniche di neuroimaging permettono di fotografare con estrema precisione il cervello e di “colorare” in maniera differente le aree cerebrali anomale: quando la “spia” segnala neuroni atrofici (indeboliti) nel lobo temporale, lo psichiatra sa di trovarsi probabilmente davanti a uno schizofrenico soggetto a voci e allucinazioni, mentre le anomalie del lobo frontale rivelano disorganizzazione temporale e incapacità di progettualità. L’atrofia dell’ippocampo è invece caratteristica di una depressione – bipolare o maggiore – caratterizzata da un rallentamento psico-‐motorio con gravi difficoltà di concentrazione. Il neuroimaging cerebrale è in grado non solo di fotografare il cervello, ma anche di prevedere le aree che negli anni successivi diventeranno atrofiche, permettendo così di tarare la terapia. Il congresso INNOPSY -‐ Innovazione in Psichiatria è un appuntamento internazionale che si svolge ogni due anni a Milano e che riunisce in Italia i maggiori nomi della psichiatria mondiale. INNOPSY è giunto quest’anno alla sua quarta edizione e si concentra sugli aspetti più innovativi nella ricerca e nella prassi psichiatrica. INNOPSY 2011 è realizzato in collaborazione con la Federazione Mondiale delle Società di Psichiatria Biologica (WFSBP) e la Società Internazionale per il Disturbo Bipolare (ISBD). INNOPSY 2011 ha ricevuto i patrocini di Ministero della Salute, Università degli Studi di Milano, Comune di Milano, Regione Lombardia, Società Italiana di Psicopatologia e Società Italiana di Neuropsicofarmacologia. Molto di più si è detto al congresso INNOPSY ma qui per ragione di spazio non possiamo trascrivere. Quello che emerge è che si sta studiando nel campo delle malattie mentali. Si tratta di ricerche che danno a noi famigliari, testimoni del terribile sconvolgimento nella mente dei nostri cari schizofrenici o bipolari, un filo di speranza. Ricerche che conseguentemente offriranno una maggiore facilità non solo nella diagnosi ma anche nella cura di una delle più complicate malattie del corpo umano.
Prof. Alfredo Carlo Altamura
Federazione Mondiale delle Società di Psichiatria
Biologica
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Notizie dal mondo A.R.A.P. Una nostra socia di Roma ci scrive: Nell’ultima riunione dei soci ARAP di Roma è emerso che da una parte i soci iscritti alla nostra Associazione ARAP sono numerosi, ma è piuttosto ridotto il numero di quelli che pagano la quota annuale. Io credo fermamente alla mia appartenenza all’ARAP, che abbiamo scelto nel momento del bisogno. Ci siamo sentiti, capiti e supportati, ci siamo conosciuti e abbiamo condiviso le sofferenze, scambiando le nostre esperienze con i congiunti dei malati e con i servizi. Insomma, vi è stata unione di intenti e mutuo aiuto. Grazie alla nostra appartenenza a questa associazione abbiamo delle opportunità che come individui non avremmo. I convegni, l’informazione e la ricerca aggiornata sui farmaci ci ammaestrano e non siamo soli in questa lotta contro lo stigma che questa patologia comporta da sempre. Abbiamo per esempio l’opportunità di partecipare ai tavoli di lavoro della Consulta Psichiatrica e di altre amministrazioni locali che si occupano della malattia mentale. Mi auguro che vogliamo continuare a camminare insieme, sostenendo economicamente la nostra associazione, come un punto fermo per sviluppare una collaborazione sempre maggiore e migliore con i servizi e per predisporre un progetto che possa funzionare anche un giorno in cui i congiunti dei malati non ci fossero più. Desideravo fare questa riflessione con voi e spero nella vostra condivisione. Maria Grazia Quando noi qui a Roma incontriamo personalità delle istituzioni amministrative e raccontiamo il calvario, l’angoscia, il senso d’impotenza dei familiari questi ci fanno notare che: VOI FAMILIARI SIETE TROPPO POCO VISIBILI, in altre parole siamo troppo silenziosi, invisibili. Questo bollettino è redatto dalle persone che all’ARAP lavorano tutti i giorni feriali volontariamente Riceviamo richieste di aiuto e consigli da familiari o amici di malati di mente. Saremo però impossibilitati a continuare il nostro lavoro se non c’è la minima partecipazione da parte vostra. La quota di partecipazione all’Associazione è di 60 Euro l’anno. Mantenere viva la voce che diffonde le difficoltà a curare un malato di mente che proprio per la sua malattia non riesce a chiedere aiuto perché non è in grado di farlo, questa è l’ARAP. Persone famose e malattia mentale. Alcune delle persone famose che hanno sofferto di malattie mentali: Virginia Woolf, scrittrice inglese; Charles Dickens, autore inglese: Thomas Jefferson, presidente americano; Winston Churchill, Primo Ministro inglese; Vincent Van Gogh, pittore olandese, e molti altri.
Virginia Woolf
Thomas Jefferson
Winston Churchill
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Ringraziamo tutti coloro che con il versamento del 5 X 1000 hanno finanziato le nostre iniziative, invitiamo i soci ed in genere le persone che credono nell’utilità dell’attività dell’ ARAP a contribuire con la loro quota e/o contributo sostenendo l’Associazione. Sollecitiamo i soci che non hanno pagato la quota annuale a mettersi in regola. Potete effettuare e far effettuare donazioni o versare contributi associativi presso: BANCA POPOLARE DI BERGAMO - filiale di Roma Nomentana Codice IBAN: IT11E0542803205000000000566 CONTO CORRENTE POSTALE N° 41244005
Sostieni e fai sostenere l’ARAP l’A.R.A.P.
…segue notizie dal mondo A.R.A.P. Attività ARAP a Roma Siamo lieti di comunicarvi che i nostri progetti per il sostegno al malato e alle famiglie stanno proseguendo con buoni risultati. La qualità della vita dei malati che partecipano alle nostre attività risocializzanti e che ricevono il supporto di un assistente domiciliare qualificato, è senza dubbio migliorata così come il sentimento di solitudine, che spesso sperimentano, nel tempo si è mitigato. Abbiamo organizzato attività di gruppo come gite di un giorno a Firenze, Tuscania, Cascate delle Marmore, ecc., cene e visite a mostre e musei rispettando i loro interessi e le loro proposte. Si è creato un gruppo di malati, operatori e volontari molto affiatato che, con piacere, periodicamente s’incontra per svolgere delle attività. Abbiamo potuto estendere l’assistenza domiciliare a più persone, e sappiamo bene quanto sia importante per il malato e per la famiglia avere un supporto, una persona di cui potersi fidare e che può fare da tramite con i servizi territoriali. Il gruppo di auto aiuto dei familiari continua a riunirsi quindicinalmente presso la nostra sede ed è diventato nel tempo un gruppo multifamiliare, dove cioè familiari e malati s’incontrano in un contesto di solidarietà sociale. Ringraziamo la FONDAZIONE ROMA per il contributo che ci ha concesso e che ci ha permesso di svolgere le attività fatte finora e la BRISTOL -‐ MYERS SQUIBB che ci permetterà di portarle avanti ancora per un po’.
Attività ARAP a Roma Siamo lieti di comunicarvi che i nostri progetti per il sostegno al malato e alle famiglie stanno proseguendo con buoni risultati. La qualità della vita dei malati che partecipano alle nostre attività risocializzanti e che ricevono il supporto di un assistente domiciliare qualificato, è senza dubbio migliorata così come il sentimento di solitudine, che spesso sperimentano, nel tempo si è mitigato. Abbiamo organizzato attività di gruppo come gite di un giorno a Firenze, Tuscania, Cascate delle Marmore, ecc., cene e visite a mostre e musei rispettando i loro interessi e le loro proposte. Si è creato un gruppo di malati, operatori e volontari molto affiatato che, con piacere, periodicamente s’incontra per svolgere delle attività. Abbiamo potuto estendere l’assistenza domiciliare a più persone, e sappiamo bene quanto sia importante per il malato e per la famiglia avere un supporto, una persona di cui potersi fidare e che può fare da tramite con i servizi territoriali. Il gruppo di auto aiuto dei familiari continua a riunirsi quindicinalmente presso la nostra sede ed è diventato nel tempo un gruppo multifamiliare, dove cioè familiari e malati s’incontrano in un contesto di solidarietà sociale. Ringraziamo la FONDAZIONE ROMA per il contributo che ci ha concesso e che ci ha permesso di svolgere le attività fatte finora e la BRISTOL -‐ MYERS SQUIBB che ci permetterà di portarle avanti ancora per un po’.