ORGANIZACIONES DE LA SOCIEDAD CIVIL. Una mirada hacia adentro y hacia adelante.

LUIS G. BULIT GOÑI1 Para “El Cisne” info@elcisne.org Noviembre de 2012

“Cambia, todo cambia… y lo que no cambia hoy, tendrá que cambiar mañana”, nos

cantaba Mercedes Sosa mientras que Sabina me describía diciendo “por decir lo que

pienso sin pensar lo que digo algunos besos me han dado y bofetones también”

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) nos señala

que “discapacidad” es un concepto que evoluciona a la par que al poner en el centro de la

escena a la persona, en su grandiosa diversidad, llama a la sociedad en su conjunto a

hacer un diagnóstico de la realidad y a reconocer la ausencia de los “ajustes razonables”

para que las barreras culturales que ha erigido no se interpongan entre las personas con

discapacidad (PcD) y el goce pleno de sus derechos.

Pero cuando se habla (en la CDPD y en cualquier discurso) de “la sociedad” no puede

olvidarse que en ese concepto se alcanza y se comprende, también, a las propias personas con discapacidad, sus familias y sus organizaciones representativas o que les prestan

servicios. Somos parte de la sociedad. Y si la sociedad tiene un “problema” por estar en

deuda con la discapacidad al punto de que ha sido necesario, en pleno siglo XXI, elaborar

un tratado internacional específico, hemos de reconocer que al estar todos incluidos en

“la sociedad”, en que ella no nos es “ajena”…, pues o somos parte del problema o somos parte de la solución…

Quienes llevamos algunos años vinculados al tema de la discapacidad hemos sido testigo

de la verdad encerrada en la concepción “evolutiva” de la discapacidad que contiene la

CDPD, así como de la también incontestable verdad del hecho de que en su comprensión estamos incluyendo a un colectivo de personas absolutamente heterogéneo que requiere,

desde su propia diversidad, un abordaje específico a la hora de definir los “ajustes

razonables” a los que están obligadas tanto las políticas públicas como las acciones

institucionales de las organizaciones de la sociedad civil (OSC) y los propios individuos con

o sin diversidad funcional.

Cabe hoy poner el foco de atención precisamente en las OSC en tanto y en cuanto se

advierte un permanente y sostenido reclamo –claramente justificado- para un cambio en el enfoque de las políticas públicas a cargo de los Estados (nacional, provincial y

municipal), dado que es inocultable su responsabilidad primaria, pero a la vez son pocas

las voces que se alzan para advertir que, en muchas ocasiones –más de las que quisiéramos- la falta de alineamiento a los mandatos, principios y valores de la CDPD

también se verifica en las acciones y omisiones de las OSC vinculadas a la discapacidad.

1 Abogado (UBA). Magister en Administración y Políticas Públicas (UdeSA). Candidato al Comité de la CDPD en 2008 y 2010.Presidente del Consejo Asesor de ASDRA. Vicepresidente de la Federación Iberoamericana

de Síndrome de Down. Autor y co autor de varios libros, capítulos de libros y artículos sobre discapacidad y

derechos.

Si tenemos por cierto que la “gran barrera” entre las PcD y el goce de sus derechos es

fundamentalmente “cultural”, nuestras acciones y omisiones inciden claramente en la

cultura de una sociedad, máxime cuando, como es el caso de las OSC, han alcanzado a los ojos del gran público un halo de respeto y de reconocimiento cuando no, de

representatividad.

El derecho/obligación que impone la CDPD a la participación activa de los interesados en

todo cuanto tenga que ver en las políticas que nos inciden, implica por cierto una enorme

responsabilidad. Responsabilidad que TODAS las OSC vinculadas a las PcD deben asumir

sin importar su tamaño, su presencia pública… porque TODAS tienen un determinado

grado de incidencia en las acciones públicas y sociales.

Véase que toda política o acción pública, tiene un “ciclo” que comienza con la puesta de un determinado “problema social” en la agenda de gobierno, deriva en el “diseño” de una

respuesta al problema y en la implementación de esa respuesta.

Las OSC pueden llegar a tener participación activa o pasivamente en todas y cada una de

esas etapas del ciclo de las políticas y sus acciones/omisiones incidir en el resultado final

de la política. Puede llegar a ser que algunas de las “grandes” OSC participen o incidan en

la etapa de puesta en agenda y diseño de una política, pero luego, en la implementación, cuando la política llega a los niveles más descentralizados de la sociedad (los pueblos, los

municipios), las OSC que allí tienen presencia y relevancia son las que van a constituirse en

“actores sociales” que determinarán si la política tiene o no éxito en ese ámbito recortado

de “la sociedad”

Bien se ha dicho que “En todo caso, consideramos prioritario reconocer que, más allá de

versiones ingenuas o interesadas, lejos de un sujeto único de cambios y transformaciones,

el término “sociedad civil” alude a una realidad compleja, desigual y heterogénea, que

encubre poderes, intereses, identidades y exigencias plurales y contradictorias. Por

ello…, entendemos a la sociedad civil como “atravesada por intereses e ideologías en pugna y, en este sentido, es más una estructura que se nos presenta como espacio de

acción que un actor colectivo. Los conflictos y divisiones en este espacio, aunque sin

mayor publicidad, son frecuentes entre y dentro de los actores que allí se mueven”2. Esta

“ideología” en sentido muy amplio de las OSC es la que va a impregnar las reacciones de la

sociedad respecto a la política pública; en algunos casos será promoviéndola,

impulsándola, pero tras veces será obturándola, dificultándola o, peor aún, ignorándola y llevando al resultado de que las cosas sigan sin cambio alguno.

No debemos llevarnos a engaño, “En la discapacidad, por ejemplo, hay quienes detentan posiciones de poder sobre la base de estructuras asentadas en el modelo rehabilitador.

2 ACUÑA, Carlos H. y BULIT GOÑI, L.G comps. Políticas sobre Discapacidad en la Argentina. El desafío de

hacer realidad los derechos, Buenos Aires , 2010 Siglo XXI Editores.

En este sentido, no es posible que los caminos de mejoramiento y profundización

democrática avancen hacia puntos en los que algunos ganen sin que nadie pierda (“Pareto

superiores”). Alguien pierde y paga costos cuando se construye mejor gobierno y se forja

mejor democracia, por lo que dará pelea para que la institucionalidad estatal y las políticas públicas reproduzcan su pobreza y baja calidad”3” y es quizás por ello que, por ignorancia,

por apatía o por intereses concretos, no se exhiben acciones tendientes a reconvertir

muchísimos servicios para PcD cuya característica es la segregación, en servicios

tendientes a lograr la plena inclusión a la que estamos todos llamados por mandato de la

CDPD.

Todos sabemos que estamos en el marco de un “proceso de cambio” y que no es realista

pretender que ese cambio se de de un día para otro. No es posible que de tontas a locas

cerremos todos los espacios que, aún con segregación se están ocupando de muchísimas

PcD que sin ellos quedarían literalmente desamparados. Lo que no se puede seguir tolerando sin una clara y perentoria advertencia, es que las cosas sigan igual que antes de

la CDPD. Todas las OSC estamos llamadas inexorablemente a revisar nuestra visión sobre

la discapacidad, a reconocer que los derechos e intereses de las PcD que atendemos o

representamos están por encima de los derechos e intereses de las propias OSC y mucho

más por encima de quienes las conducimos.

Quizás estas líneas enojen a muchos. No me preocupa. Eso es bueno. Porque del enojo pretendo que se pase al diagnóstico realista y sincero, único pre-requisito para motivarnos

a cambiar y a cambiar en serio. Hay mucho en juego como para no encarar el desafío.

3 ACUÑA y BULIT GOÑI, obra citada.