Comunicación en Cuidados Paliativos

Comunicación Comunicación enen

Cuidados PaliativosCuidados Paliativos

Módulo Cuidados PaliativosMódulo Cuidados Paliativos

ANESTESIOLOGÍA 2012ANESTESIOLOGÍA 2012

Un buen Cuidado Un buen Cuidado PaliativoPaliativo

• EvaluarEvaluar• ComunicaciónComunicación• Valores humanosValores humanos• TiempoTiempo

TemasTemas

• Consenso de la Mesa de ExpertosConsenso de la Mesa de Expertos• Generalidades de comunicaciónGeneralidades de comunicación• InformaciónInformación• La verdadLa verdad• La familiaLa familia• EsperanzaEsperanza• PronósticoPronóstico• Cómo dar malas noticiasCómo dar malas noticias• ConclusionesConclusiones

OBJETIVO SOCIALOBJETIVO SOCIAL

• Un cuidado atento y ético de la Un cuidado atento y ético de la persona incurable y/o agonizante persona incurable y/o agonizante refleja de la mejor manera una refleja de la mejor manera una sociedad, su sistema de salud y a los sociedad, su sistema de salud y a los profesionales comprometidos en profesionales comprometidos en éste.éste.

La sociedad ante la La sociedad ante la muertemuerte

• Vivimos de espaldas a la muerteVivimos de espaldas a la muerte• Cuando una persona está muriendo Cuando una persona está muriendo

se crea una barrera entre ellas y el se crea una barrera entre ellas y el resto de la sociedad que las aísla resto de la sociedad que las aísla cuando más ayuda necesitan.cuando más ayuda necesitan.

ComunicaciónComunicación

• Dos interlocutores: uno es fuente , el otro Dos interlocutores: uno es fuente , el otro destinatario. Ambos tienen que actuar de destinatario. Ambos tienen que actuar de manera manera activaactiva

• El emisor se enlaza con el receptor a través El emisor se enlaza con el receptor a través del del lenguajelenguaje

• El lenguaje es el vehículo de la El lenguaje es el vehículo de la comunicacióncomunicación

• Lenguaje: oral, escrito, Lenguaje: oral, escrito, no verbalno verbal..

• No sólo hablan las palabrasNo sólo hablan las palabras

COMUNICACIÓNCOMUNICACIÓN

• Es difícil decirle a un paciente: “Sí es Es difícil decirle a un paciente: “Sí es cáncer” o “Sí, parece que la enfermedad cáncer” o “Sí, parece que la enfermedad está ganando”. Y especialmente difícil está ganando”. Y especialmente difícil cuando el paciente tiene 16 ó 26 años. cuando el paciente tiene 16 ó 26 años. Incluso a los 76 u 86 no es fácil. De hecho Incluso a los 76 u 86 no es fácil. De hecho si alguna vez parece fácil el médico puede si alguna vez parece fácil el médico puede estar seguro de que ya no está siendo de estar seguro de que ya no está siendo de mucha utilidad para sus pacientes.mucha utilidad para sus pacientes.

• Robert Twycross. Acta Bioethica. Robert Twycross. Acta Bioethica. OPS/OMSOPS/OMS

Comunicación como parte del Comunicación como parte del tratamiento paliativotratamiento paliativo

I Conferencia Argentina Multidisciplinaria sobre CancerI Conferencia Argentina Multidisciplinaria sobre CancerEscuela Europea de Oncología. Año 1998Escuela Europea de Oncología. Año 1998Coordinadores: Hugo Fornells . Rosario Coordinadores: Hugo Fornells . Rosario

Rosa Germ. Buenos Aires Rosa Germ. Buenos Aires

• Se trabajó el tema de Información, la Se trabajó el tema de Información, la Verdad, el Silencio, la MorfinaVerdad, el Silencio, la Morfina

• Hubo un acuerdo en Hubo un acuerdo en no mentirno mentir, pero , pero omitir respetando los omitir respetando los tiempostiempos según según cada casocada caso

• Paciente: respetar su derecho a la Paciente: respetar su derecho a la autonomíaautonomía y a la privacidad y a la privacidad

• Qué desea saber ( y graduar la Qué desea saber ( y graduar la información reconociendo diferentes información reconociendo diferentes grados de tolerancia).grados de tolerancia).

Mesa de ExpertosMesa de Expertos

• Reconocer que hay muchas verdades que Reconocer que hay muchas verdades que deberán ser comunicadas durante el deberán ser comunicadas durante el desarrollo terapéutico en forma desarrollo terapéutico en forma acumulativaacumulativa

• Si es un niño, tener en cuenta que es un Si es un niño, tener en cuenta que es un ser en evolución que debe ser informado ser en evolución que debe ser informado según su nivel madurativo.según su nivel madurativo.

• Se respeta el papel protagónico de los Se respeta el papel protagónico de los padres, quienes junto al equipo elaboran padres, quienes junto al equipo elaboran la estrategia a seguir sobre la la estrategia a seguir sobre la información.información.


• Familia: Se reconoce la unidad Familia: Se reconoce la unidad paciente- familia, el deseo del paciente- familia, el deseo del paciente se respeta como norte de la paciente se respeta como norte de la tarea. Realizar tarea esclarecedora, tarea. Realizar tarea esclarecedora, educativa, de contención.educativa, de contención.

• Trabajar sobre la resistencia de la Trabajar sobre la resistencia de la familia, sabiendo que transitan una familia, sabiendo que transitan una experiencia traumática.experiencia traumática.

• Repetir la información que ya ha sido Repetir la información que ya ha sido dada por las lagunas que aparecendada por las lagunas que aparecen


• Equipo tratante: Reconocer el impacto Equipo tratante: Reconocer el impacto emocional por el que transitamos. Al dar malas emocional por el que transitamos. Al dar malas noticias se podría caer en actitudes evasivas o noticias se podría caer en actitudes evasivas o compulsivas, en el intento de manejar la propia compulsivas, en el intento de manejar la propia angustia.angustia.

• Qué y cómo comunicamos con lenguaje verbal Qué y cómo comunicamos con lenguaje verbal y corporal.y corporal.

• El diálogo en sí mismo es terapéuticoEl diálogo en sí mismo es terapéutico• Cómo enseñar una metodología de Cómo enseñar una metodología de

comunicacióncomunicación• Aprender a Aprender a escucharescuchar


• El silencio. Produce angustia en los El silencio. Produce angustia en los profesionales. Tipos de silencio como profesionales. Tipos de silencio como lenguaje. Aprender a escucharlolenguaje. Aprender a escucharlo

• Mutismo: puede expresar agresión Mutismo: puede expresar agresión contenida, miedo, dolor, realizar contenida, miedo, dolor, realizar evaluación diagnóstica cuando lo evaluación diagnóstica cuando lo requiera.requiera.

• El paciente puede elegir el silencio El paciente puede elegir el silencio como forma de expresión, respetarlocomo forma de expresión, respetarlo


• Morfina: esclarecer mitos. Preparar Morfina: esclarecer mitos. Preparar al paciente y la familia. En Hospital al paciente y la familia. En Hospital Garraham folletos explicativos. Esta Garraham folletos explicativos. Esta información facilita la tareainformación facilita la tarea

• Educar a la población en esta Educar a la población en esta temáticatemática


• La VERDAD es uno de los agentes La VERDAD es uno de los agentes terapéuticos más poderoso que terapéuticos más poderoso que tenemos, pero debemos conocer su tenemos, pero debemos conocer su farmacología clínica y reconocer sus farmacología clínica y reconocer sus dosis óptima y el momento de dosis óptima y el momento de suministrarlo.suministrarlo.


• El problema de la comunicación en el El problema de la comunicación en el cuidado del paciente en fase terminal cuidado del paciente en fase terminal de su enfermedad no es el de decirle de su enfermedad no es el de decirle o no decirle la verdad de su condición o no decirle la verdad de su condición , es el de establecer una buena , es el de establecer una buena comunicación con él.comunicación con él.

• Una mala comunicación y el sentirse Una mala comunicación y el sentirse engañado causan más sufrimiento engañado causan más sufrimiento que cualquier otro problemaque cualquier otro problema

• APRENDER A ESCUCHARAPRENDER A ESCUCHAR

INFORMAR MALAS INFORMAR MALAS NOTICIASNOTICIAS

• El problema no radica en decir o no El problema no radica en decir o no decir, sino en cómo y cuándo decir.decir, sino en cómo y cuándo decir.

• No destruir la esperanza El falso No destruir la esperanza El falso optimismo es un poderoso destructor optimismo es un poderoso destructor de la esperanza.de la esperanza.

• La comunicación gradual de la La comunicación gradual de la verdad dentro un marco de apoyo verdad dentro un marco de apoyo continuo ayuda a aumentar la continuo ayuda a aumentar la esperanza esperanza

INFORMACIÓNINFORMACIÓN

• El proceso de información debe El proceso de información debe comenzar desde el principio, desde comenzar desde el principio, desde el diagnóstico de cáncer.el diagnóstico de cáncer.

• Los pacientes suelen recibir la Los pacientes suelen recibir la información mucho mejor de lo que información mucho mejor de lo que sus familiares hubieran esperado.sus familiares hubieran esperado.


• Dar a los pacientes la oportunidad Dar a los pacientes la oportunidad de hablar sobre sus enfermedad, sus de hablar sobre sus enfermedad, sus miedos, su ansiedad, sus temores.miedos, su ansiedad, sus temores.

• Dar las respuestas adecuadas y del Dar las respuestas adecuadas y del modo adecuado.modo adecuado.

INFORMACIÓNINFORMACIÓN

• Siempre dar la información junto a Siempre dar la información junto a un mensaje esperanzador.un mensaje esperanzador.

• Dar siempre la información en un Dar siempre la información en un lugar adecuado utilizando todo el lugar adecuado utilizando todo el tiempo que sea necesario.tiempo que sea necesario.

La verdad soportableLa verdad soportable

• La desvastación psicológica La desvastación psicológica producida por un diagnóstico producida por un diagnóstico comunicado de forma inadecuada comunicado de forma inadecuada puede ser no menos grave que los puede ser no menos grave que los errores quirúrgicos o de medicación. errores quirúrgicos o de medicación. Sanz OrtizSanz Ortiz

• No decir la verdad si el paciente no No decir la verdad si el paciente no desea conocerla. No significa que desea conocerla. No significa que debamos mentirdebamos mentir


• Establecer: qué conoce, qué desea conocerEstablecer: qué conoce, qué desea conocer• No dar falsas esperanzasNo dar falsas esperanzas• No tener miedo de los silenciosNo tener miedo de los silencios• ESCUCHARESCUCHAR• Responder lo que el paciente preguntaResponder lo que el paciente pregunta• No dar más información de la que es requeridaNo dar más información de la que es requerida• Permitir la expresión de emocionesPermitir la expresión de emociones• Reducir la incertidumbreReducir la incertidumbre• ““No importa lo que suceda. Nosotros no lo No importa lo que suceda. Nosotros no lo

abandonaremos. Usted sigue siendo importante abandonaremos. Usted sigue siendo importante para nosotros”para nosotros”

Lenguaje No VerbalLenguaje No Verbal

• Expresión facialExpresión facial• MiradaMirada• PosturaPostura• GestosGestos• Proximidad físicaProximidad física• Contacto físicoContacto físico• Apariencia personalApariencia personal• Claves vocales: tono, volumen, claridad, Claves vocales: tono, volumen, claridad,

velocidad, énfasis.velocidad, énfasis.

RELACIÓN SOCIAL RELACIÓN SOCIAL equipo tratante- paciente equipo tratante- paciente

familiafamilia• Respeto mutuoRespeto mutuo• Cortesía en el comportamientoCortesía en el comportamiento• No: “Aires de superioridad”No: “Aires de superioridad”• HonestidadHonestidad• Acordar prioridades y objetivosAcordar prioridades y objetivos• Discutir opciones de tratamientoDiscutir opciones de tratamiento• Aceptar rechazo al tratamientoAceptar rechazo al tratamiento• Las consultas son bienvenidasLas consultas son bienvenidas

Importancia de la buena Importancia de la buena comunicacióncomunicación

• La mayoría de las personas quiere La mayoría de las personas quiere sabersaber

• Fortalece la relación médico-Fortalece la relación médico-pacientepaciente

• Permite que los pacientes y Permite que los pacientes y familiares planifiquen y afrontenfamiliares planifiquen y afronten

Cuando la familia dice Cuando la familia dice “no le diga”. . . “no le diga”. . .

• No confrontar diciendo : debo decírseloNo confrontar diciendo : debo decírselo• Qué teme que le diga? Qué teme que le diga? • Promover alianza familiarPromover alianza familiar• Hable sobre la angustia que generan los Hable sobre la angustia que generan los

secretossecretos• Sugiera ver juntos al pacienteSugiera ver juntos al paciente• Honestidad con un niño promueve la confianzaHonestidad con un niño promueve la confianza

La familiaLa familia

• Necesitan saber que son útiles y están ayudandoNecesitan saber que son útiles y están ayudando• Aunque nos parezca que es muy sacrificado lo Aunque nos parezca que es muy sacrificado lo

que realiza, no desalentarlo. Es un sacrificio que que realiza, no desalentarlo. Es un sacrificio que ofrece por su ser querido.ofrece por su ser querido.

• Estimularlos a que se acerquen, hablen con el Estimularlos a que se acerquen, hablen con el paciente, lo toquen, colaboren con enfermería.paciente, lo toquen, colaboren con enfermería.

• Explicar sobre la respiración ruidosa y las Explicar sobre la respiración ruidosa y las alteraciones finales de la respiración.alteraciones finales de la respiración.

• La presencia de familiares ayudará aún cuando La presencia de familiares ayudará aún cuando el paciente esté estuporoso o comatoso.el paciente esté estuporoso o comatoso.

• Deben saber que su presencia y colaboración Deben saber que su presencia y colaboración ayudó a que la muerte fuera digna.ayudó a que la muerte fuera digna.

Necesidades especialesNecesidades especiales• Puede ser período de Puede ser período de

crecimiento, habrá crecimiento, habrá necesidades necesidades espirituales, puede espirituales, puede haber acercamiento haber acercamiento familiar, se podrán familiar, se podrán valorar aspectos o valorar aspectos o situaciones que antes situaciones que antes no se consideraban.no se consideraban.

• Necesidad de Necesidad de PRIVACIDAD: paciente, PRIVACIDAD: paciente, familia, amigos.familia, amigos.

• Necesidad de ministro Necesidad de ministro de fe.de fe.

RECORDAR SIEMPRERECORDAR SIEMPRE• Para muchas familias, Para muchas familias,

tal vez, ésta sea la tal vez, ésta sea la primera vez que se primera vez que se enfrentan a una enfrentan a una situación de situación de terminalidad de un ser terminalidad de un ser querido.querido.

• La muerte es La muerte es estadísticamente la estadísticamente la situación más situación más frecuente. Todos vamos frecuente. Todos vamos a morir. Sin embargo a morir. Sin embargo cuando llega a una cuando llega a una familia, para ellos familia, para ellos puede ser el momento puede ser el momento más difícil de su vida.más difícil de su vida.

EsperanzaEsperanza

• Expectativa de que algo bueno Expectativa de que algo bueno ocurrirá.ocurrirá.

• La ausencia de esperanzas es la La ausencia de esperanzas es la depresióndepresión

Falsa EsperanzaFalsa Esperanza

• No beneficioso para paciente ni para No beneficioso para paciente ni para médicomédico

• Las falsas expectativas generan Las falsas expectativas generan decepción, desesperacióndecepción, desesperación

Esperanza realEsperanza real

• La planificación que otorga un sentido de futuro La planificación que otorga un sentido de futuro y de trabajo sobre y de trabajo sobre objetivosobjetivos refuerza la refuerza la esperanza.esperanza.

• Las esperanzas cambian: Las esperanzas cambian: Esperar que el cáncer se cure Esperar que el cáncer se cure Esperar que el cáncer no regrese por tiempo Esperar que el cáncer no regrese por tiempo Esperar que el cáncer no crezca Esperar que el cáncer no crezca Esperar que se controlen los síntomas Esperar que se controlen los síntomas Esperar que se solucionen asunto importantes Esperar que se solucionen asunto importantes Esperar que la muerte sea confortable Esperar que la muerte sea confortable Esperar que la familia se recupere del dueloEsperar que la familia se recupere del duelo

PronósticoPronóstico

Qué tiempo tengo?Qué tiempo tengo?

Rango de supervivencia . Rango de supervivencia .

Se puede esperar lo mejorSe puede esperar lo mejor

Pueden ocurrir eventualidadesPueden ocurrir eventualidades

Pronóstico imprecisoPronóstico impreciso99Pronóstico imprecisoPronóstico impreciso99

Estudios de Predicciones Clinicas de Supervivencia vs Supervivencia Estudios de Predicciones Clinicas de Supervivencia vs Supervivencia RealReal

EstudioEstudio # # PacientesPacientes

PCS promedio PCS promedio (días)(días)

SR Promedio SR Promedio (días)(días)

Parkes et alParkes et al11 7171 28 (45-56)28 (45-56) 21 (9-34)21 (9-34)

Evans et alEvans et al22 4242 81 (28-182)81 (28-182) 120 (43-180)120 (43-180)

Heyse-Moore et Heyse-Moore et alal33 5050 56 (33-84)56 (33-84) 14 (7-28)14 (7-28)

Maltoni et alMaltoni et al44 100100 42 (28-56)42 (28-56) 32 (13-63)32 (13-63)


Oxenham et alOxenham et al66 2121 21 (14-35)21 (14-35) 15 (9-25)15 (9-25)


Christakis et alChristakis et al88 325325 77 (28-133)77 (28-133) 24 (12-58)24 (12-58)

TotalTotal 1.5911.591 42 (28-84)42 (28-84) 29 (13-62)29 (13-62)

Pronóstico imprecisoPronóstico impreciso

• Un metaanálisis demostró que se Un metaanálisis demostró que se sobrevaloró el pronóstico en un sobrevaloró el pronóstico en un valor de 30% en promediovalor de 30% en promedio

Fuentes de información de Fuentes de información de pronósticopronóstico

Fuentes de información de Fuentes de información de pronósticopronóstico

Predicción de médicoPredicción de médico Información específica de supervivencia Información específica de supervivencia

por etapapor etapa Estado funcionalEstado funcional Signos y síntomasSignos y síntomas Modelos integradosModelos integrados

Predicción de médicoPredicción de médico Información específica de supervivencia Información específica de supervivencia

por etapapor etapa Estado funcionalEstado funcional Signos y síntomasSignos y síntomas Modelos integradosModelos integrados

Estado funcional y pronóstico . . .Estado funcional y pronóstico . . .Estado funcional y pronóstico . . .Estado funcional y pronóstico . . .

Factor independiente de pronósticoFactor independiente de pronóstico Escala funcional de Karnofsky <50: Escala funcional de Karnofsky <50:

supervivencia <8 semanassupervivencia <8 semanas

Factor independiente de pronósticoFactor independiente de pronóstico Escala funcional de Karnofsky <50: Escala funcional de Karnofsky <50:

supervivencia <8 semanassupervivencia <8 semanas

Mor V, et al. Cancer. 1984.

Impacto de PronósticoImpacto de PronósticoImpacto de PronósticoImpacto de Pronóstico

ÍndiceÍndice Supervivencia promedio Supervivencia promedio (Meses)(Meses)

HipercalcemiaHipercalcemia 1 - 4.51 - 4.5

Metástasis Metástasis cerebral más cerebral más cirugíacirugía

9.59.5

Metástasis Metástasis cerebral sin cerebral sin cirugíacirugía

44

Efusión pleuralEfusión pleural 33

SíntomaSíntoma Supervivencia Supervivencia promediopromedio

DisneaDisnea55 <30 días<30 días

DisfagiaDisfagia55 <30 días<30 días

Confusión/delirioConfusión/delirio23,2423,24 <28 días<28 días

XerostomiaXerostomia2020 <50 días<50 días

Pérdida de peso Pérdida de peso ((10 kg)10 kg) <28 días<28 días

Signos y síntomas clínicos como indicadores de pronóstico en pacientes con enfermedad avanzada

. . . Escala de Karnofsky como . . . Escala de Karnofsky como predictor de supervivenciapredictor de supervivencia

. . . Escala de Karnofsky como . . . Escala de Karnofsky como predictor de supervivenciapredictor de supervivencia

KPSKPS Supervivencia en Supervivencia en díasdías

5050 86.186.1

30-4030-40 49.849.8

10-2010-20 16.816.8

Reuben DB, Mor V, Hiris J. Arch Intern Med. 1988.

Cómo dar malas noticiasCómo dar malas noticiasDr. Robert BuckmanDr. Robert Buckman

• 1° PASO: HABILIDADES BÁSICAS 1° PASO: HABILIDADES BÁSICAS DE COMUNICACIÓN DE COMUNICACIÓN a) Arreglar el sitio para a) Arreglar el sitio para mostrar privacidad b) Sentarse mostrar privacidad b) Sentarse c) c) Demostrar atención y calma Demostrar atención y calma d) Cambiar a una postura de d) Cambiar a una postura de “esccuchar” silencio “esccuchar” silencio repetición repetición facilitar facilitar

Cómo dar malas noticiasCómo dar malas noticias

• 2° PASO: ENCONTRAR QUÉ 2° PASO: ENCONTRAR QUÉ CONOCE YA EL PACIENTE CONOCE YA EL PACIENTE Antes de contar, Antes de contar, preguntar Descubrir preguntar Descubrir si existe negación si existe negación

• 3° PASO: ENCONTRAR QUÉ ES LO 3° PASO: ENCONTRAR QUÉ ES LO QUE DESEA CONOCER QUE DESEA CONOCER Invitarlo a compartir Invitarlo a compartir información, si eso es lo que deseainformación, si eso es lo que desea


• 4° PASO: DAR LA INFORMACIÓN 4° PASO: DAR LA INFORMACIÓN a) Comenzar a un nivel de a) Comenzar a un nivel de comprensión y vocabulario que haya comprensión y vocabulario que haya demostrado tener b) Usar un demostrado tener b) Usar un lenguaje no técnico c) lenguaje no técnico c) Informar de a pequeñas porciones Informar de a pequeñas porciones d) Dar la información a una d) Dar la información a una velocidad acorde a la comprensión velocidad acorde a la comprensión e) Reconocer e) Reconocer las reacciones y emociones y responder las reacciones y emociones y responder a ellasa ellas


• 5° PASO: RESPONDER A LAS 5° PASO: RESPONDER A LAS REACCIONES Y SENTIMIENTOS REACCIONES Y SENTIMIENTOS Respuesta empática Respuesta empática a) Identificar la emoción que a) Identificar la emoción que está experimentando está experimentando b) Identificar la causa de b) Identificar la causa de dicha emoción c) Responder dicha emoción c) Responder mostrando empatía mostrando empatía Demostrar que hablar de sus Demostrar que hablar de sus sentimientos es legítimo y no es sentimientos es legítimo y no es malgastar el tiempomalgastar el tiempo


• 6° PASO: CERRAR6° PASO: CERRAR• Resumen de lo discutido en tres o Resumen de lo discutido en tres o

cuatro frasescuatro frases• Oportunidad futura para discutir Oportunidad futura para discutir

ciertos problemasciertos problemas• Establecer claramente próximo Establecer claramente próximo

contactocontacto

Ventajas de la Ventajas de la honestidad en la honestidad en la

informacióninformación• Planificar y afrontar la situaciónPlanificar y afrontar la situación• Promover metas realistas y Promover metas realistas y

autónomasautónomas• Brindar apoyo emocional al pacienteBrindar apoyo emocional al paciente• Fortalecer la relación médico Fortalecer la relación médico

pacientepaciente• Promover la colaboración entre Promover la colaboración entre

paciente familia, profesionalespaciente familia, profesionales

HONESTIDAD EN LA HONESTIDAD EN LA INFORMACIÓNINFORMACIÓN

• En el contexto de una relación médico En el contexto de una relación médico paciente adecuadapaciente adecuada

• No existen las palabras justasNo existen las palabras justas• Escuchar sus necesidades, miedos deseos.Escuchar sus necesidades, miedos deseos.• Debemos cuidarnos nosotros y no sentirnos Debemos cuidarnos nosotros y no sentirnos

ligados al fruto de nuestro trabajoligados al fruto de nuestro trabajo• Algunas veces todo se hizo de la mejor Algunas veces todo se hizo de la mejor

manera sin embargo los resultados no son manera sin embargo los resultados no son buenosbuenos

• ““Haga lo mejor y luego retírese tranquilo”Haga lo mejor y luego retírese tranquilo”

Health & Medicine

Comunicación en Cuidados Paliativos