Registro de personas diagnosticadas de tea

Registro de personas

diagnosticadas de TEA

Trastornos del EspectroAutista

José María Olayo olayo.blogspot.com

http://www.olayo.blogspot.com/


El Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad, ha anunciado la puesta en marcha de un Registro nacional de personas diagnosticadas de trastornos del espectro autista (RETEA), que centrará su trabajo en favorecer el diagnóstico y la atención temprana de la población afectada; el objetivo principal de este registro es la promoción y mejora de la calidad vida de estas personas y sus familias a través de la recogida de información específica sobre el diagnóstico, la intervención y la evolución de estas personas.



La metodología de este registro sigue los criterios de los denominados "registros de pacientes orientados a resultados", que conectan con la estrategia del Registro Nacional de Enfermedades Raras del ISCIII (SpainRDR).

Los promotores esperan que sirva como recurso básico en el desarrollo de la futura estrategia Nacional para Personas con trastorno del espectro del autismo (TEA), aprobado recientemente por unanimidad por el Congreso de los Diputados.

Lo que se pretende es que la recogida de datos sea una herramienta esencial para la promoción de la investigación de estos trastornos y la planificación de recursos sanitarios, sociales y educativos en España.



En la actualidad ha comenzado su actividad con una fase piloto que completarán la Universidad de Salamanca, la Fundación Policlínico de Guipúzcoa y el propio IIER incorporando sus propios datos.

Al proyecto se tendrá acceso a través de una plataforma (http://retea.isciii.es/) desarrollada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al ISCIII, en colaboración con la Universidad de Salamanca y la Fundación Policlínico Guipúzcoa, en la que también han participado organizaciones como la Asociación Española de Profesionales de Autismo (AETAPI), la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), la Confederación Autismo España (CAE), la Confederación Española de Autismo (FESPAU), la Asociación Guipuzcoana de Autismo (GATENA),y la Federación Asperger España (FAE).



Parte de este grupo continuó con la implantación de programas de cribado de los TEA en la consulta de pediatría, colaborando en varios de los proyectos europeos sobre estos trastornos, como el European Autism Information System (EAIS), European Network of Surveillance on risk factors for Autism and Cerebral Palsy (ENSACP), la Conferencia Europea de Autismo en el año 2010, y más recientemente en la accióntitulada Enhancing the Scientific Study of Early Autism (COST ACTION ESSEA).

http://www.allacronyms.com/EAIS/European_Autism_Information_System


http://www.allacronyms.com/EAIS/European_Autism_Information_System


La trayectoria del IIER en el campo del autismo, se remonta a la creación del Grupo de Estudios de los Trastornos del Espectro del Autismo (GETEA), hace más de 10 años. Este grupo contó con la colaboración de un equipo de expertos multidisciplinar, que diseñaron guías sobre el diagnóstico, la detección y la atención temprana, la investigación y el tratamiento.



En el marco internacional, el IIER está implicado en la International Collaboration for Autism Registry Epidemiology (iCARE), orientada al estudio de los factores de riesgo pre y perinatales a partir de registros autismo de base poblacional y con la Environmental Epidemiology of Autism Research Network (EEARN).

https://www.autismspeaks.org/


https://www.autismspeaks.org/


El registro se sustenta desde el punto de vista legal en la orden publicada en el B.O.E nº 315 de Diciembre de 2011, donde se establecieron los criterios de funcionamiento, la responsabilidad del mismo y la custodia legal y, su mantenimiento y ulterior desarrollo.

El fichero de este registro ha sido declarado en la Agencia Nacional de Protección de Datos (AEPD), con el código de inscripción 2103561584,en cumplimiento de la normativa vigente relativa a la protección de datos personales



El Instituto de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca y el Servicio de Psiquiatría Infanto-Juvenil del Hospital Policlínica de Gipuzkoa se han sumado a esta iniciativa del ISCIII-IIER promoviendo la participación en el registro y apoyando a éstos en el procedimiento de inscripción, tanto de forma directa como a través de la utilización de herramientas desarrolladas ad hoc y ubicadas en IIER.

http://inico.usal.es/


http://inico.usal.es/


A través de este registro, se desarrollará una estrategia de colaboración con otros grupos internacionales líderes en la investigación epidemiológica del autismo.

El registro pretende constituirse como un instrumento que permita unificar criterios de calidad asistencial, buscar factores de riesgo de los TEA y promover la mejora de los tratamientos.

Un Comité Científico del registro será el encargado de evaluar y asesorar en la implantación de los procedimientos. En esta primera fase sólo se registrarán casos de TEA de hasta 11 años de edad con el fin de poder recoger información de su historia prenatal y perinatal de forma válida y fiable.

Las personas interesadas en participar en esta primera fase y/o quieren conocer más detalles de los procedimientos y estrategias de trabajo, pueden contactar con el Grupo responsable a través de los datos de Contacto.

Instituto de Enfermedades Raras Instituto de Salud Carlos III Localización: C/ Sinesio Delgado, 4 (entrada por Avda. Monforte de Lemos, 5) 28029 – MadridEmail: [email protected]


mailto:[email protected]


Grupo Responsable.

El registro de las personas con Transtornos del Espectro del Autismo está dirigido por los siguientes investigadores:

Dirección CientíficaManuel Posada de La Paz, IIER, ISCIII Ignacio Abaitua Borda, IIER, ISCIII

Gestión TécnicaRicardo Canal Bedia. Grupo InfoAutismo, Universidad de SalamancaJoaquín Fuentes Biggi. Policlínica Gipuzkoa y Gautena

Manuel Posada de La Paz

Ignacio Abaitua Borda



Comité Científico.

Este comité está constituido inicialmente por los responsables del registro mientras dure la fase de implantación:

Manuel Posada de La Paz, IIER – ISCIIIIgnacio Abaitua Borda, IIER – ISCIIIRicardo Canal Bedia, Universidad de SalamancaJoaquín Fuentes Biggi, Policlínica Gipuzkoa y Gautena

Ricardo Canal Bedia

Joaquín Fuentes Biggi



Comité Asesor

El Comité Asesor está formado por representantes de las siguientes organizaciones:

● AETAPI● Asperger España● Confederación Autismo – España● Confederación FESPAU● FEAPS● Gautena


http://aetapi.org/

http://www.asperger.es/

http://www.autismo.org.es/AE/default.htm

http://www.fespau.es/

http://www.feaps.org/

http://www.gautena.org/intro/intro.php


Objetivos RETEA

¿Por qué es importante participar?

El conocimiento actual de la etiología y las estrategias de intervención para los trastornos del espectro autista aún son limitados. El uso de los registros de base poblacional, son una fuente de información muy fidedigna para el desarrollo de estudios sobre etiología, desarrollo de marcadores moleculares, prevención y ensayos terapéuticos.



El objetivo principal de este registro es recoger información específica de personas con un diagnóstico de TEA, con el fin de promocionar la investigación de estos trastornos y la planificación de recursos en España, tanto sanitarios como sociales y educativos y que permitan favorecer la calidad vida de estas personas y sus familias.

A través de la firma del consentimiento informado por parte los padres/tutores del sujeto con TEA, hace una declaración voluntaria de acceso a información específica sobre hijo/a para que entre a formar parte del registro.



Procedimiento para registrar un caso de TEA.

En el momento actual el RETEA se encuentra en una primera fase de implantación. Al mismo sólo pueden acceder los promotores (Grupo responsable) y son ellos los que pueden incluir casos en este registro. Una vez valorado el funcionamiento de esta fase se irá dando paso progresivo a grupos de profesionales que utilicen los instrumentos de evaluación estandarizados e internacionalmente aceptados para el diagnóstico de los casos de TEA, y que acrediten un nivel de experiencia en el diagnóstico de estos trastornos. Un Comité Científico del registro será el encargado de evaluar y asesorar en la implantación de los procedimientos.

En esta primera fase sólo se registrarán casos de TEA de hasta 11 años de edad con el fin de poder recoger información de su historia prenatal y perinatal de forma válida y fiable.



Biobancos

Los Biobancos son de gran importancia para la investigación de los Trastornos del Espectro Autista.

La variabilidad clínica de los TEA y la complejidad de los biomarcadores asociados, son retos que aborda la investigación utilizando información clínica y muestras biológicas asociadas.

La Orden de 14 de noviembre de 2013, del Ministerio de Economía y Competitividad, crea el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras y autoriza su constitución y funcionamiento. Asimismo, dispone que el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras quede adscrito al Departamento, a través del Instituto de Salud Carlos III.



El Instituto de Salud Carlos III ostenta la titularidad del Biobanco Nacional de Enfermedades Raras(BioNER), recayendo la responsabilidad operativa y funcional en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

Tiene como misión apoyar la investigación nacional e internacional, recopilando y almacenando muestras biológicas de afectados con enfermedades raras, familiares y controles. Dichas muestras estarán disponibles para investigar sobre las enfermedades raras, tanto desde aspectos etiológicos y preventivos como de los orientados a la búsqueda de nuevos tratamientos y factores pronóstico.


http://bioner.isciii.es/


El BioNER tiene su origen en el biobanco creado con ocasión de la epidemia del Síndrome del Aceite Tóxico, biobanco creado en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el biobanco de los Centros para el Control de las Enfermedades y su Prevención (CDC, EEUU). Con posterioridad, amplió sus objetivos, en el marco de un proyecto financiado por el 5º Programa Marco y denominado EuroBiobank, – años 2002-2006 – siendo socio fundador de este consorcio hasta la actualidad. EuroBiobank es el primer y único consorcio de biobancos europeos orientados a enfermedades raras.

http://www.eurobiobank.org/





EuroBioBank recibió financiación del 6º Programa Marco a través del en proyectos europeo TREAT-NMD (orientado al avance en el diagnóstico, cuidado y tratamiento de personas diagnosticadas de enfermedades neuromusculares) en el periodo 2006-2010.

En la actualidad es miembro asociado del proyecto del 7º Programa Marco RD-CONNECT, proyecto que pretende aunar la información procedente de bases de datos, registros, biobancos y datos OMICs sobre las enfermedades raras. El IIER desarrolla labores para el fomento de la interoperabilidad entre los biobancos de enfermedades raras europeos, americanos y australianos, todos ellos socios del proyecto y firmantes del acuerdo IRDiRC (Consorcio Internacional para la Investigación en Enfermedades Raras).

http://rd-connect.eu/

http://www.treat-nmd.eu/

http://www.irdirc.org/









BioNER fue miembro asociado de la Red de Biobancos del ISCIII – 2010-2013 y en la actualidad es miembro de la Plataforma Red Nacional de Biobancos, integrada por 54 instituciones distribuidas en 14 Comunidades Autónomas, con el objetivo de dotar de un valor añadido de la comunidad científica.



Páginas recomendadas



http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-comunicacion/fd-noticias/21_04_15_Registro_Trastornos_Espectro_Autista.shtml


http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-comunicacion/fd-noticias/21_04_15_Registro_Trastornos_Espectro_Autista.shtml


http://retea.isciii.es/


http://retea.isciii.es/


El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) es el titular del Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER), estando la responsabilidad operativa y funcional de su gestión y dirección atribuida al Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER). El BioNER está inscrito en el Registro de Biobancos con número de registro B.0000886 con fecha de 14 de Noviembre de 2013 y el fichero que controla y almacena los datos está también registrado en la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) con el número 2060180217, de 5 de julio de 2012, con el nombre de “Registro de Enfermedades Raras y Banco de Muestras”
























http://www.redbiobancos.es/Default.aspx?i=10


http://www.redbiobancos.es/Default.aspx?i=10


http://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2011-18919


http://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2011-18919


http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-comunicacion/fd-noticias/21AbrilRegistroAutismo(3).pdf


http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-comunicacion/fd-noticias/21AbrilRegistroAutismo(3).pdf


El Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad, ha anunciado la puesta en marcha de un Registro nacional de personas diagnosticadas de trastornos del espectro autista (RETEA), que centrará su trabajo en favorecer el diagnóstico y la atención temprana de la población afectada.

"El objetivo principal de este registro es la promoción y mejora de la calidad vida de estas personas y sus familias a través de la recogida de información específica sobre el diagnóstico, la intervención y la evolución de estas personas", señalan.

http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/52803/1-1/espana-pone-en-marcha-un-registro-nacional-de-personas-con-trastorno-del-espectro-del-autismo.aspx


http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/52803/1-1/espana-pone-en-marcha-un-registro-nacional-de-personas-con-trastorno-del-espectro-del-autismo.aspx

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