Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkologicznej w Polsce

Projekt nr 07/01/2015/IV "Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej" współfinansowany z środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07

• Tytuł: Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej.

• Partner: Icelandic Cancer Society• Okres realizacji: 01.05.2016-30.11.2016• Źródło finansowania: Projekt współfinansowany z

środków Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie programu PL07, operator – Ministerstwo Zdrowia

• Cel: rozwój współpracy polko-islandzkiej poprzez budowanie sieci zrzeszającej organizacje i instytucje pacjenckie oraz wymianę wiedzy i dobrych praktyk w obszarze onkologii, ze szczególnym uwzględnieniem skuteczności profilaktyki nowotworowej.

O projekcie


• Rejestry nowotworów zaczęły powstawać w Europie w latach 40’-50’ jako rejestry naukowe. W latach 90’ zaczęto wykorzystywać dane z rejestrów dla tworzenia polityk zdrowia publicznego w zakresie kontroli nowotworów

• Powstał szereg inicjatyw IARC, WHO oraz EC promujących rozwój rejestrów, ich jakość, współpracę oraz wykorzystanie ich zasobów dla celów pozanaukowych – polityk kontroli raka oraz informacji publicznej

• Najistotniejsze inicjatywy to: stworzenie ENCR, prace nad European Cancer Information System, włączenie przeżyć i jakości leczenia nowotworów do European Core Health Indicators, EUROCHIP, EUROCOURSE, EUROCARE

Rejestry onkologiczne w UE

Zalecenia WHO, 2016

Oczekiwania

Parametr PoziomCzas od objawu do diagnozy świadczeniodawcaCzas od diagnozy do rozpoczęcia leczenia świadczeniodawca

Skuteczność leczenia – przeżycia 5cio letnie świadczeniodawca

Stopień przestrzegania zaleceń diagnostyczno – terapeutycznych świadczeniodawca

Odsetek interwencji o charakterze oszczędzającym świadczeniodawca

Bezpieczeństwo leczenia – powikłania, zdarzenia medyczne, zakażenia szpitalne

świadczeniodawca

Dostępność metod skutecznego zwalczania bólu świadczeniodawca

Dostępność pomocy psychologicznej świadczeniodawcaZakres i jakość koordynacji leczenia świadczeniodawcaDostęp do informacji o chorobie i jej leczeniu świadczeniodawcy

Opinie pacjentów na temat ośrodka świadczeniodawcyRanking świadczeniodawców uwzględniający ww. parametry Regionalny, ogólnopolski

Oczekiwania i potrzeby pacjentów onkologicznych


W porównaniu do krajów Europy Zachodniej Polskę charakteryzuje:

• Wysoka dynamika wzrostu zachorowań na nowotwory (prognoza ponad 200 tys. zachorowań/rok w 2025 roku)

• Relatywnie niska zapadalność (zgłaszana)• Podobna umieralność• Wyraźnie gorsze wskaźniki przeżyć 5-letnich, dotyczące

także nowotworów objętych populacyjnymi programami profilaktyki

• Niska rozpoznawalność wczesnych stadiów nowotworów

Podejmowanie decyzji w obszarze organizacji opieki onkologicznej w Polsce nie jest oparte na analizie danych o zapadalności, umieralności i przeżyciach.

Problem nowotworów w Polsce


Mamy trzy centralne bazy wiedzy o nowotworach:

• Rejestr Leczenia Chorób NFZ (RLC)

• System Informatyczny Monitorowania Profilaktyki NFZ (SIMP)

• Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN)

Onkologiczne bazy danych w Polsce


Konkurencja czy współpraca?


Dokąd powinniśmy zmierzać?

• Proces podejmowania decyzji dotyczących organizacji opieki onkologicznej powinien zostać wsparty na dostępności dobrej jakości danych dotyczących zapadalności, umieralności, chorobowości i przeżyć 5-letnich w chorobach nowotworowych dotyczących poziomu kraju, regionów oraz co najistotniejsze - poszczególnych świadczeniodawców

• Dane dotyczące nowotworów powinny być publicznie dostępne, także pod postacią rankingów świadczeniodawców


Rankingi świadczeniodawców


• Należy wprowadzić rozwiązania (prawne, organizacyjne i technologiczne) umożliwiające współdziałanie i wymianę informacji pomiędzy zasobami informacyjnymi rejestrów: KRN, NFZ oraz innych właściwych instytucji, z zachowaniem wymogów ochrony danych osobowych.

• Należy wdrożyć system kontroli jakości gromadzonych danych oparty na systematycznych audytach (wewnętrznych typu „samoocena” oraz zewnętrznych) i publikacjach w czasopismach naukowych.

• Należy uwzględnić udział kluczowych interesariuszy w zarządzaniu rejestrami, np. poprzez wprowadzenie Rady Interesariuszy.

• Należy zmianom nadać priorytet oraz zapewnić właściwe, stabilne i wieloletnie finasowanie, np. w ramach środków Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.

Rekomendacje ogólne


Rekomendacje szczegółowe

• Należy dążyć do uporządkowania informacji o nowotworach pochodzących z różnych źródeł, poprzez integrację (współdziałanie) istniejących baz wiedzy (system SIMP, Krajowy Rejestr Nowotworów, prowadzony przez NFZ Rejestr Leczenia Chorób), analizę ich zasobów, uzupełnienie oraz udostępnienie dla celów zarządczych oraz publicznych.

• Należy dążyć do przekształcenia obecnego rejestru nowotworów w system bierny, pobierający dane z różnych źródeł (np. z dokumentacji medycznej) i uniezależniony od aktywnych zgłoszeń dokonywanych przez personel medyczny.

• System informacji o nowotworach powinien zawierać dane z programów profilaktyki nowotworów.

• Należy doraźnie wdrożyć system motywujący świadczeniodawców do wprowadzania danych o nowotworach do baz danych, o charakterze uzależnienia wypłaty części środków od wprowadzenia danych do KRN, ze szczególnym uwzględnieniem kompletności informacji o wynikach badań histopatologicznych.


• Należy rozszerzyć katalog gromadzonych informacji o nowotworach poprzez włączenie wyników badań histopatologicznych, a także o dane dotyczące przebiegu procesu (np. opóźnienia) diagnozowania i leczenia chorób nowotworowych oraz o stopniu przestrzegania zaleceń terapeutycznych dla poziomu poszczególnych ośrodków.

• Informacje dotyczące skuteczności leczenia nowotworów powinny być aktualizowane i regularnie (np. kwartalnie lub rocznie) publikowane pod postacią rankingu świadczeniodawców onkologicznych oraz na stronach internetowych rejestru, poszczególnych świadczeniodawców i płatnika.

• Należy zapewnić możliwie szeroki dostęp do już istniejących zasobów informacyjnych dotyczących nowotworów, w szczególności do danych NFZ, w celu analiz epidemiologicznych oraz funkcjonowania opieki onkologicznej, w tym na poziomie świadczeniodawców.

Rekomendacje szczegółowe c.d.


Wdrożenie w obszarze onkologii standardu Evidence Based Healtcare:

• Poprawa organizacji opieki onkologicznej

• Poprawa skuteczności profilaktyki i diagnozowania nowotworów

• Poprawa czasu: od objawu do diagnozy i od diagnozy do leczenia

• Poprawa przestrzegania zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych w leczeniu nowotworów złośliwych

• Poprawa skuteczności i bezpieczeństwa leczenia onkologicznego

• Podejmowanie decyzji w wyniku analizy danych może zmniejszyć koszty opieki zdrowotnej nad pacjentem o nawet 40%

Rezultaty


• nawiązania współpracy w celu uporządkowania obszaru kompletności i jakości onkologicznych baz danych NFZ i KRN

• uznania tego celu za priorytet i skierowania środków z Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych

• rozpoczęcia w onkologii procesu podejmowania decyzji opartego na danych czyli Evidence Based Healthcare

• określenia zasad publicznego dostępu do danych oraz ich regularnej aktualizacji

• umożliwienia stworzenia rankingu świadczeniodawców i porównywanie skuteczności leczenia w poszczególnych ośrodkach, na co czekają pacjenci

Czego oczekujemy od MZ, NFZ i KRN?


Dziękujemy za współpracę:- Partnerowi - Icelandic Cancer Society- Centrali NFZ- Krajowemu Rejestrowi Nowotworów- Departamentowi Funduszy Europejskich i e Zdrowia- Centrum Systemów Informatycznych w Ochronie Zdrowia- Annie Siondalskiej, Luxmed Diagnostyka- Andrzejowi Osuchowi, Luxmed- Markowi Wesołowskiemu, SGA- Przemysławowi Seroczyńskiemu, Asseco- Dr Tadeuszowi Jędrzejczykowi, PTPZ, GUMed- Dr Arturowi Pruszko, Centrum Zintegrowanej Opieki i e-Zdrowia, GUMed

- a także autorom raportu, zespołowi Fundacji MY Pacjenci oraz panelistom

Dziękujemy za uwagę!

Health & Medicine

Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkologicznej w Polsce