Empathy and the application of the ‘unbearable suffering’ criterion in Dutch euthanasia practice...

Empathy and the application of the ‘unbearable suffering’ criterion in

Dutch euthanasia practice

Donald G. van Tola, Judith A.C. Rietjensb, Agnes van der Heideb

Health Policy - mai 2012

Biblio du 12 juinCaroline S.

Contexte / Définitions2

Loi Néerlandaise sur l’euthanasie - 2002Mettre fin à la vie d’un patient le demandant -

Par un médecinConditions strictes aux Pays-BasPas de « droit » pour l’euthanasie

◦ Médecin peut refuser◦ Demeure un acte criminel en l’absence de respect des 6

critèresProcédure stricte à suivre

◦Information du coroner,◦qui transmet l’information à un comité régional,◦ lequel évalue le respect des 6 critères

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Critère principal :◦Souffrance intolérable

Complexité de ce critère◦Sans perspectives d’amélioration

Recours aux connaissances médicales‘Souffrance intolérable’ :

◦Peu d’études ont décrit comment les médecins évaluent ce critère

◦Multiples facteurs influençant l’évaluation : Nature et durée de la relation médecin-patient Selon que la douleur est liée à un symptôme

physique ou non◦Vision plus étroite du caractère insupportable

de la douleur par les médecins4

Rapport annuel du comité régional◦Source d’influence de l’interprétation◦Douleur s’étend au delà des symptômes

physiques ou d’une perte fonctionnelle◦E. Cassel :

“Bodies do not suffer, persons do” “Most generally, suffering can be defined as the

state of severe distress associated with events that threaten the intactness of the person”

◦Approche globale Expérience personnelle Liée mais non causée par des symptômes physiques

ou une perte fonctionnelle◦Facteurs individuels

personnalité, perspectives d’avenir, force physique/psychologique

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◦ Souffrance considérée comme non subjective (accessible à une tierce personne)

◦ “an inter-subjective experience that to a certain extent is accessible and therefore assessable”

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Patient souffre / Médecin évalue Fossé à franchir

Pas de compétences / connaissances médicales Sujet peu abordé dans le rapport Souffrance insupportable doit être reconnue par le

médecin Lié à l’empathie du médecin

Empathie :◦1909 : Psychologue Titchener◦Traduction du mot allemand ‘einfühlen’◦Processus émotionnel et cognitif

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Empathie émotionnelle :◦Contagion émotionnelle / intuition◦Face à un état émotionnel d’une autre

personneEmpathie cognitive :

◦Acte plus rationnel◦Se mettre à la place d'un autre, se projeter

dans la situation d'un autre◦2 façons :

Self-perspective Other-perspective (= préconisation du comité

régional) Exemple du saut à l’élastique

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Question des auteurs

Comment les médecins appliquent effectivement dans la pratique les

recommandations du comité régional ?

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Etude10

Large étude évaluant◦L’utilisation et l’interprétation actuelle des

critères◦Enquête quantitative◦Entretiens qualitatifs

Résultats de l’enquête quantitative◦Souffrance caractérisée insupportable si liée à

douleur incurable et actuelle symptôme physique

◦Jugement variable si absence de symptôme physique perte fonctionnelle irréversible et forme de

souffrance existentielle◦Interprétation des critères par les médecins plus

étroite que prévu dans la loi11

Hypothèse des auteurs

Différences de jugement lié à l’empathie◦Propension à être affecté par la souffrance des

autres◦Compétences et stratégies d’empathie

différentes selon les individus◦Explique la variabilité de l’application du critère

‘douleur insupportable’

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Méthodes13

Etude qualitativeMédecins ayant participé à l’enquête

quantitativeEntretiens :

◦Que considèrent-ils comme des souffrances insupportables ?

◦Comment évaluent-ils si la souffrance du patient demandant l’euthanasie est insupportable ?

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Recrutement et échantillonnage (1)

Médecins généralistes◦89 % des cas d’euthanasie (en 2008)

« Médecins-conseils »◦ intervenant avant une euthanasie◦5 ans de pratique◦expérience dans les soins de fin de vie◦ formation officielle◦78 % de médecins généralistes

Sélection des médecins volontaires◦ayant participé à l’enquête quantitative◦selon les réponses données aux questionnaire (cf

infra)

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Recrutement et échantillonnage (2)

Photographie des arguments utilisés pour expliquer comment et pourquoi ils considèrent la souffrance insupportable ou non◦Utilisation stricte des critères◦Utilisation plus indulgente des critères

3 groupes : indulgents / moyens / strictsEntretiens dans chaque groupe jusqu’à

saturation des données

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Entretiens (1)

Nov. 2007 à Fév. 2008Dans le bureau du médecin45 à 75 minutesEntretiens semi-structurésUtilisation de 4 des 8 cas

◦Peur de la décadence future◦Perte d’indépendance

Expérience propre de chaque médecin15 médecins interviewés

◦14 médecins généralistes 7 médecins conseils

◦1 médecin de SSIAD et médecin conseil

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Entretiens (2)

Empathie :◦Cible principale de l’entretien◦Rôle dans l’évaluation du caractère

insupportable de la douleur◦Pas de question explicite posée◦Incitation à poursuivre la réflexion ou à clarifier

si le médecin : essaie d'imaginer comment il se sentirait dans la

situation du patient - Self-perspective◦ ‘I can imagine what this must be like’◦ ‘I try to put myself in the patient’s shoes’

tente d'adopter le point de vue particulier du patient - Other-perspective

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Analyse des données

Entretiens enregistrés et retranscritsLus plusieurs fois et codés

◦Logiciel d’analyse de données qualitatives

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Résultats20

Résultats généraux

Attention portée sur différents aspects :◦Symptômes◦Traitements possibles◦Pronostic de la maladie

Utilisation spontanée de termes se rapportant à l’empathie

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Imagine-self/Imagine-other

Verbes souvent retrouvés :◦ Imaginer / Sentir / Identifier◦Pour exprimer l'effort de saisir l'expérience de

souffrance du patientUtilisation fréquente du point de vue ‘imagine-

self’ (cf exemples)D’autres font l’inverse : mettre de côté le

point de vue personnel (cf exemple)◦Approche globale recommandée par le comité

régional souvent identifiée◦ Importance de la personnalité et de l’histoire du

patient

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Trouver une balance

Pas de perspective privilégiéeBalance entre les 2 perspectives

Point de vue différents sur la perspective à privilégier◦‘imagine-other’ > ‘imagine-self’◦impossible d’exclure totalement le ‘imagine-

self’

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Pourrais-je vivre avec ça ?

«Pourrais-je vivre avec l'idée de mettre fin à la vie de ce patient?»◦Elément qui surpasse tous les autres dans

l’évaluation de la demande◦≠ résultat de l’enquête quantitative :

Attribution caractère insupportable à la douleur suffit pour accéder à la demande

Implique des valeurs personnelles et de croyance◦Sur l’euthanasie en général◦Sur l’acte réalisé sur ce patient en particulier◦Equilibre à trouver entre la souffrance du patient et

les croyances propres du médecin et l’impact de l’acte sur le médecin lui-même

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Discussion25

Processus difficile et délicatImportance de l’empathie

◦Franchir le fossé entre le patient qui souffre et le médecin qui évalue

Force :◦Première étude évaluant si et comment les

médecins mettent en œuvre l’empathie

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Limites :◦Petite étude observationnelle◦Portant slt sur le pt de vue des médecins

généralistes Études futures sur celui d’autres praticiens

◦Entretiens à partir de cas fictifs plus simples Rôle du contexte et du pt de vue de l’entourage

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Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (1)

Recommandations du comité régional :◦‘imagine-other’◦Appliquées par de nombreux médecins

Rôle et place de l’ ‘imagine-self’◦Ou mélange des deux

Effort d’empathie conduit automatiquement à l’euthanasie (enquête quantitative)◦Acte exigent◦Nécessité d’y mettre son propre point de vue

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Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (2)

Réponse souvent influencée par les croyances/valeurs personnelles du médecin sur l’euthanasie◦Type de souffrance la justifiant◦Impact émotionnel de l’acte sur le médecin

Variation selon les médecins◦Cf étude quantitative (spt physiques, perte fct)◦Situations rencontrées en pratique

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Refus moins problématique que pour d’autres situations◦Pas de ‘droit’ à l’euthanasie◦Pas de ‘devoir’ d’euthanasie

Pb si pas de discussion avec le patient/la famille pour expliquer le pt de vue du médecin◦Van Dam : Euthanasia, a different view on its

practice. Interviews with family members.

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Conclusion

Importance de◦Prise de conscience par les médecins du pt de vue

qu’ils adoptent, des valeurs et émotions entrant en jeu dans leur évaluation

◦Discussion ouverte avec le patient◦Réflexion critique sur la façon d’évaluer la

souffrance‘Soulager la souffrance est l'un

des objectifs principal de la médecine en général’◦Résultats applicables dans d’autres domaines

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