Agenda digitales gesundheitswesen offene_gesundheitsdaten_20150120

Offene Gesundheitsdaten –ein Beitrag zur Verbesserung des Gesundheitswesens?

Agenda Digitales Gesundheitswesen 2015

Zürich

20. Januar 2015

André Golliez

Managing Partner itopia ag

President Opendata.ch, Swiss Chapter of the Open Knowledge Foundation

[email protected]

Agenda

1. Big Data und die Sekundärnutzung von Daten2. Open Data – eine kurze Einführung3. Open Data in der Schweiz – Stand und Ausblick4. My Data: wie werden persönliche Daten wirklich «meine Daten?5. Open und My Data im Gesundheitswesen

Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 2


Big Data: das digitale Universum explodiert…

Source: IDC's Digital Universe Study, sponsored by EMC, December 2012

2020: 5’200 Gigabyte/Individual2020: 5’200 Gigabyte/Individual

Big Data - Big Numbers…

• Bit 1 ¦ 0• Byte 8 Bits• Kilobyte (KB) = 1‘000 Bytes• Megabyte (MB) = 1‘000 KB = 1‘000‘000 Bytes• Gigabyte (GB) = 1‘000 MB = 1‘000‘000‘000 Bytes• Terabyte (TB) = 1‘000 GB = 1‘000‘000‘000‘000 Bytes• Petabyte (PB) = 1‘000 TB = 1‘000‘000‘000‘000‘000 Bytes• Exabyte (EB) = 1‘000 PB = 1‘000‘000‘000‘000‘000‘000 Bytes• Zetabyte (ZB)= 1‘000 EB = 1‘000‘000‘000‘000‘000‘000‘000 Bytes• Yotabyte (YB)= 1’000 ZB = 1024 Bytes• …

•1 Googol* = 10100


*) The term was coined in 1938[1] by 9-year-old Milton Sirotta, nephew of American mathematician Edward Kasner(see http://en.wikipedia.org/wiki/Googol )

Wem «gehört» Big Data?


Source: IDC's Digital Universe Study, sponsored by EMC, December 2014

Big Data – Big Brother: The Power of the Dark Side


Primary Use (in Public Administrations / Reserach Institutions / Corporates)

Secondary Use(«shared data»)

Secondary Use(«shared data»)

Primär- und Sekundärnutzung der Daten


Not personal Data

Open Data My Data

Invidual(Comsumer,Patient etc.)Citizens

Personal Data

Was ist eigentlich «open»?


“Open data and content can be freely used, modified, and shared by anyone for any purpose subject, at most, to requirements that preserve provenance and openness.”(Source: http://opendefinition.org/)

Offenheit für mehr Transparenz und Innovation

!


«Open Knowledge to empower citizensand enable fair, sustainable societies»Open Knowledge Foundation

«Open Knowledge to empower citizensand enable fair, sustainable societies»Open Knowledge Foundation

Open Data Portale in US, UK, EU…


G8 (G7) Open Data Charter (Juni 2013)


Principles:

• Open Data by Default

• Quality and Quantity

• Useable by All

• Releasing Data for Improved Governance

• Releasing Data for Innovation

Principles:

• Open Data by Default

• Quality and Quantity

• Useable by All

• Releasing Data for Improved Governance

• Releasing Data for Innovation

Data Categories (alphabetical):• Companies • Crime and Justice• Earth observation• Education • Energy and Environment • Finance and contracts• Geospatial• Global Development • Government Accountability

and Democracy• Health• Science and Research • Statistics• Social mobility and welfare• Transport and Infrastructure

Data Categories (alphabetical):• Companies • Crime and Justice• Earth observation• Education • Energy and Environment • Finance and contracts• Geospatial• Global Development • Government Accountability

and Democracy• Health• Science and Research • Statistics• Social mobility and welfare• Transport and Infrastructure

Ganz aktuell (16. Januar 2015):U.S. - U.K. Digital Government Partnership


“The next stage of the U.S.-U.K. partnership will focus on three core efforts:

• First, transforming how government delivers digital services to better meet the needs of citizens.

• Second, continuing to lead on global open government efforts through the Open Government Partnership, which enhances government transparency and public access to government data.

• And finally, increasing our nation’s technological capabilities by training the next generation of digital experts and expanding the reach of high quality Internet access.”

“The next stage of the U.S.-U.K. partnership will focus on three core efforts:

• First, transforming how government delivers digital services to better meet the needs of citizens.

• Second, continuing to lead on global open government efforts through the Open Government Partnership, which enhances government transparency and public access to government data.

• And finally, increasing our nation’s technological capabilities by training the next generation of digital experts and expanding the reach of high quality Internet access.”

Open Data Space – the «Web of Data»

…CorporatesPublic Administrations

ApplicationsVisualisation,

AnalysisEnrichment,

Mashupsfurther

Services

Producing Data(Primary Tasks)

Publishing Data

Using Data(Reuse)

Individuals,Corporates

Public Admin.,Science

Media, PoliticsCivil Society

Research Institutions

Open Data Portal Open Data Portal Open Data Portal

Open Dataspace


McKinsey zu Open Data


McKinsey (2013): USD 5 Trillionen dank Open Data…


Open (Government) Data in der Schweiz


Open Government Data Studie Schweiz (Juni 2012)

Berner FachhochschuleKompetenzzentrum Public Managementund E-Government


Die Parlamentarische Gruppe Digitale Nachhaltigkeit


Edith Graf-Litscher (SP)

Kathy Riklin (CVP)

Christian Wasserfallen (FDP)

Politische Vorstösse zu Open Data im Nationalrat

• Motion 11.3871 «Öffnung der Datenbestände des Bundes. Open Government Data» von NR Edith Graf-Litscher• eingereicht in der Herbstsession 2011• Im Nationalrat am 23. September mit 97 zu 77 Stimmen angenommen (entgegen Antrag des

Bundesrates)• Behandlung im Ständerat voraussichtlich in der Sommersession 2014

• Postulat 11.3884 «Open Government Data als strategischer Schwerpunkt im E-Government» von NR Christian Wasserfallen • eingereicht in der Herbstsession 2011• Im Nationalrat angenommen am 23.12.2011 (auf Antrag des Bundesrates)• Bericht des Bundesrates am 13. September 2013 veröffentlicht• OGD-Strategie bis Sommer 2014 (Auftrag an ISB in Zusammenarbeit mit BAR und BK)

• Postulat 11.3902 «Masterplan für Open Government Data» von NR Kathy Riklin• eingereicht in der Herbstsession 2011• Im Nationalrat am 9. September 2013 mit 120 zu 59 Stimmen angenommen (entgegen Antrag

des Bundesrates)


www.opendata.admin.ch – das Schweizer OGD-Portal


Architecture www.opendata.admin.ch

Dateninfrastruktur

OD-Produzent

Dateninfrastruktur

OD-Produzent

Primärdaten

OD-PortalOD-Portal

Search (View, Download, Use..).Apps

Showroom

Apps

Showroom

OD-Katalog(mit Link zu

Primärdaten)

Metadaten

Fachportal

ViewerDownload

Service

CommunityForum

Linked DataServices ...

ODRegistrierung

OD-Nutzer

ViewerDownload

Service

API

Service

API

Service

OD-Metadaten-

standard

...

OD

OD-Vermittler

OD-Lizenz

OD-Produzent

Weitere Frontportale möglich

Search (View, Download, Use..).

Apps

Showroom


OGD Strategie Schweiz 2014 - 2018


Massnahmen OGD-Strategie Schweiz 2014 - 2018

Freigabe der Behördendaten • M1 Überprüfung und Anpassung der rechtlichen Rahmenbedingungen • M2 Datenfreigabeprozess • M3 Datenfreigabeplanung • M4 Inventarisierung der Datenbestände des Bundes • M5 Überprüfung der Gebührenpolitik

Koordinierte Publikation und Bereitstellung der Behördendaten • M6 Aufbau des OGD-Portals • M7 Bereitstellung von Hilfsmitteln und Instrumenten für die Datenpublikation und -bereitstellung • M8 Auswahl und Definition der OGD-Standards • M9 Erarbeitung einheitlicher Nutzungsbedingungen • M10 Erarbeitung eines OGD-Kooperationsmodells

Etablierung einer Open-Data-Kultur • M11 Dialog mit den OGD-Anwendern • M12 Bekanntmachung des Datenangebots in der Öffentlichkeit • M13 Evaluation der Wirkung von OGD


Global Open Data Index – Schweiz auf Platz 24


Viele Barrieren und ein wichtiger Lichtblick…


…Gemeinde YBund Kanton X ...

Gebühren SiloarchitekturRestriktive

Lizenzen

«anderePrioritäten»

(zu) vieleGesetze «Bedenken»

ApplikationenApplikationenVisualisierungen,

AnalysenVisualisierungen,

AnalysenVeredelungen,ErgänzungenVeredelungen,Ergänzungen

weitereServicesweitere

Services

Privatpersonenund Firmen

Privatpersonenund Firmen

Verwaltungen,HochschulenVerwaltungen,Hochschulen

Parteien,Verbände, Medien

Parteien,Verbände, Medien

Teilrevision

MetG(gebührenfreier

Zugang zu Meteodaten)

Studie zu den wirtschaftlichen Auswirkungen von Open Government Data in der Schweiz (August 2013)


«Die Resultate zeigen, dass mit der Einführung von OGD positive wirtschaftliche Auswirk-ungen realisiert werden können. Trotz aller Unsicherheiten in Methodik und Datenlage kann gefolgert werden, dass sich der jährlicheWertschöpfungsanteil aus OGD in der Schweiz etwa zwischen CHF 0.9 und CHF 1.2 Mia. bewegen dürfte.»

«Die Resultate zeigen, dass mit der Einführung von OGD positive wirtschaftliche Auswirk-ungen realisiert werden können. Trotz aller Unsicherheiten in Methodik und Datenlage kann gefolgert werden, dass sich der jährlicheWertschöpfungsanteil aus OGD in der Schweiz etwa zwischen CHF 0.9 und CHF 1.2 Mia. bewegen dürfte.»

«Die mittels Umfrage in der Bundesverwaltung gewonnenen finanziellen Informationen legen nahe, dass die Verwaltungstätigkeit durch OGD vereinfacht wird. Die Kosten und Ertrags-ausfälle werden durch die Steuereinnahmen aus dem volkswirtschaftlichen Nutzen von OGD kompensiert, so dass sich OGD für den Bund budgetneutral umsetzen lässt.»

«Die mittels Umfrage in der Bundesverwaltung gewonnenen finanziellen Informationen legen nahe, dass die Verwaltungstätigkeit durch OGD vereinfacht wird. Die Kosten und Ertrags-ausfälle werden durch die Steuereinnahmen aus dem volkswirtschaftlichen Nutzen von OGD kompensiert, so dass sich OGD für den Bund budgetneutral umsetzen lässt.»

Open Research Data Platform Switzerland


Open Research Data Platform Switzerland (ORD@CH) –Project Headlines


• Participating institutions:– Swiss Centre of Expertise in the Social Sciences FORS (Lead)– Digital Humanities Lab of the University of Basel– Scientific IT Services / SIB Swiss Institute of Bioinformatics of the ETH Zurich

• Development and pilot operation (9 months) of a metadata basedpublication platform for research data from social sciences, humanities, and life sciences.

• Milestones:– Start of the project: July 2014– Start of the pilot operation: spring 2015– End of the project: December 2015

• Continued operation and extension of the platform as an extensive metadata hub for Swiss research data in 2016.

29

Föderale Gesamtarchitektur ORD@CH

Public User

Open ReserachMetadata Hub

Open ReserachMetadata Hub

CKAN

openresearchdata.chopenresearchdata.ch

OpenBISOpenBIS

OpenBISOpenBIS

(weitere)(weitere)

UserLife Sciences

systemsx.ch/datasystemsx.ch/data

CKAN-Instanz für Life Sciences

CKANCKANCKAN-Instanz für

Life Sciences

CKAN

SALSAHLinked Open DataSALSAHLinked Open Data

(weitere)(weitere)

CKAN-Instanz fürGeisteswissenchaften


Geisteswissenchaften

CKAN

UserHumanities

dhlab.unibas.ch/datadhlab.unibas.ch/data

DARISDARIS

NESSTARNESSTAR

CKAN-Instanz fürSozialwissenschaften


Sozialwissenschaften

CKAN

SHP undweitereSHP undweitere

UserSocial Sciences

unil.ch/fors.ch/dataunil.ch/fors.ch/data

ETH Data ArchiveETH Data Archive

ZORA(Uni ZH)ZORA(Uni ZH)

(weitere)(weitere)(weitere)(weitere)

Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015

Opendata.ch – die Schweizer Open Data Bewegung


MAKE Open Data!


Hackdays:

- Bisher 5 nationale Durchführungen (an je zwei Standorten)- ca. 700 Teilnehmende (Entwickler, Designer, Journalisten...)- Über 50 publizierte Projekte (www.make.opendata.ch) - Themen:

- «Mobilität»- «Gesundheit»- «öffentliche Finanzen» - «Sport»

Hackdays:

- Bisher 5 nationale Durchführungen (an je zwei Standorten)- ca. 700 Teilnehmende (Entwickler, Designer, Journalisten...)- Über 50 publizierte Projekte (www.make.opendata.ch) - Themen:

- «Mobilität»- «Gesundheit»- «öffentliche Finanzen» - «Sport»

make.opendata.ch - Open Data Apps in der Schweiz

Der WC Finder Zürich


Swiss Army Contaminated Sites

Swiss public transport API (transport.opendata.ch)


Aktivitäten Opendata.ch im Jahr 2015


• 27./28. Februar: Open Cultural Data Hackdays(in der Nationalbibliothek Bern)

• 5./6. Juni: Open Research Data Hackdays anlässlich Launch der ORD-Plattform Schweiz (Lokalitäten: Uni Lausanne und Uni Basel)

• 1. Juli: Konferenz Opendata.ch 2015 (Uni Bern)

• 4./5. September: Hackdays zu den Wahlen 2015 (bei NZZ und Le Temps)

Persönliche Daten – wirklich MEINE Daten?


Public

Finance & Insurance

Retail

Medical

Telecom & Mobile

Internet

?

1. What data do «they» collect about me?

2. What are «they» doing with my data?

3. How can I access and use «my data»?

1. What data do «they» collect about me?

2. What are «they» doing with my data?

3. How can I access and use «my data»?

?

??

?

?

Individual

Die «My Data» Vision


…

Retail

Telecom & Mobile

Finance & Insurance

Medical

Personal Data

Reuse

Reuse

Reuse

Reuse

Data Ingest & Access Control

Contract

Contract

Individual

Data Provider

Service Provider

My Data – der Weg zur digitalen Selbstbestimmung


Datenproduzenten: Ärzte, Spitäler, Apotheken; Krankenkassen; BAG, BFS etc.

Sekundärnutzung(«shared data»)

Sekundärnutzung(«shared data»)

Open und My Data im Gesundheitswesen


NichtpersönlicheGesundheitsdaten

Open Data My Data

Patient

Wissenschaftler,Dienstleister

etc.

PersönlicheGesundheitsdaten

AppApp

AppApp

AppApp

AppApp

AppApp

NHS: Open Data in Health and Social Care (2014)


Open Health Data Value Proposition (NHS)


Source: NHS, The Open Data Era in Health and Social Care, May 2014

«Choice» - Beispiele


«Patient Satisfaction» - Beispiele


Barriers to Open Dat in Healthcare



Conceptual Framework for Open Data in Healthcare



Offene Gesundheitsdaten in der Schweiz


Nichtpersönliche Gesundheitsdaten gemäss KVG(Art 22a Abs. 1 KVG)


• Art der Tätigkeit, Einrichtung und Ausstattung, Rechtsform;

• Anzahl und Struktur der Beschäftigten und der Ausbildungsplätze;

• Anzahl und Struktur der Patientinnen und Patienten

in anonymisierter Form;

• Art, Umfang und Kosten der erbrachten Leistungen;

• Aufwand, Ertrag und finanzielles Betriebsergebnis;

• medizinische Qualitätsindikatoren.

Art. 22a Abs. 1 KVG:

Die Leistungserbringer sind verpflichtet, den zuständigen Bundesbehörden

die Daten bekannt zu geben, die benötigt werden, um die Anwendung der

Bestimmungen dieses Gesetzes über die Wirtschaftlichkeit und Qualität

der Leistungen zu überwachen. Namentlich sind folgende Angaben zu

machen:

Gesetzliche Barrieren für die Sekundärnutzung (Beispiel)

• Art. 14a Abs.1 BStatG:

Zur Erfüllung seiner statischen Aufgaben kann das Bundesamt Daten

miteinander verknüpfen, wenn diese anonymisiert werden. Werden besonders

schützenswerte Daten verknüpft oder ergeben sich aus der Verknüpfung

Persönlichkeitsprofile, so sind die verknüpften Daten nach Abschluss der

statistischen Auswertungsarbeiten zu löschen. Der Bundesrat regelt die

Einzelheiten.

• Art. 14 BStatG:

Die zu statistischen Zwecken erhobenen oder weitergegebenen Daten dürfen

nicht zu anderen Zwecken verwendet werden, ausser wenn ein Bundesgesetz

eine andere Verwendung ausdrücklich anordnet oder der Betroffene einer

solchen schriftlich zustimmt.


Persönliche Daten für die (medizinische) Forschung (I)


Metadata

PrimaryData

Research Data

Research Project

Metadata

Research ResultsResearch

Publications

Researcher

Personal Health Data

Open HealthData

Citizen(Consumer,Patient etc.)

?

Persönliche Daten für die (medizinische) Forschung (II)


Metadata

PrimaryData

Research Data

Research Project

Metadata

Research ResultsResearch

Publications

…HealthApps

SpitalKKArzt

Researcher

Citizen(Data Owner)

MIDATA Cooperative Platform(Citizen Controlled Secondary Use of Personal Data)

Contract

50

Danke für Ihre Aufmerksamkeit!

Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015

Kontakt.

itopia

corporate information technology

technoparkstrasse 1

ch-8005 zürich

tel. +41 (0)44 355 56 00

fax +41 (0)44 355 56 01

www.itopia.ch


Data & Analytics

Agenda digitales gesundheitswesen offene_gesundheitsdaten_20150120