x

37. årgang | juni 2017 | Nr. 2

PARKINSON NYT

2310 Parkinsondiagnosen fylder 200 år! Lene Werdelin og

Hartwig Siebner gør status.

Ny artikelserie: På job med Parkinson. Birgithe Grønhøj fik

for halvandet år siden som 45-årig diagnosen Parkinson.

Men hun elsker stadig sit job som lægesekretær.

”Livet med Parkinson” er en ny serie små animationsfilm om en helt almindelig familie på fire, hvor far får Parkinson 8

Blekinge Boulevard 2 · 2630 TaastrupTlf. 3635 0230 · www.parkinson.dk · info@parkinson.dk

www.facebook.com/Parkinsonforeningen

2 | INDHOLD

Forside: Når far får Parkinson. I en ny serie animationsfilm på Youtube, ”Livet med Parkinson”, fortæller en 13-årig pige om sygdommen i familien. Foto: Bivrost Film & tv AS

ISSN 1397-0941

Design, tryk og produktion: Rosendahls

Forretningsudvalg:Landsformand Jorry Højer, Kastanjevej 22, 4632 Bjæverskov Tlf. 23292366, jorryparkinson@gmail.comNæstformand Erling Emmerik, Solbærvangen 25, 2765 Smørum Tlf. 44659600/22886300, erling@emmerik.meBestyrelsesmedlem Momme Knudsen, Ahornsgade 4 st. th., 2200 København N Tlf. 35366641, mommek@post.tele.dkBestyrelsesmedlem Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 HerningTlf. 97226662/23343420, allanbergholt@gmail.comBestyrelsesmedlem Grethe Hebo Jensen, Gyvellunden 43, 6800 Varde Tlf. 25563677, greher@privat.dkBestyrelsesmedlem Ulla Mikkelsen, Bredekærs Vænge 197, 2635 Ishøj Tlf. 27143754, mik@ishoejby.dkBestyrelsesmedlem Per Eriksen, Finsensvej 63, 2 th., 2000 Frederiksberg Tlf. 61695123, per-eriksen@hotmail.com

Sekretariat: Direktør Mette HolstSocialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten HoffKommunikationsrådgiver Louise Hjerting NielsenBogholder Kirsten Lodal AskekildeJournalist, redaktør og projektmedarbejder Marie Louise KjølbyeDirektionssekretær Marlene Grønnegaard SørensenKontormedarbejder Susanne Sindt

37. årgang nr. 2 – juni 2017Udgives af ParkinsonforeningenBlekinge Boulevard 2, 2630 TaastrupTelefon: 3635 0230E-post: info@parkinson.dkwww.parkinson.dkKontortid: mandag-fredag kl. 10-14Foreningens konto i Nykredit Bank: 5470-7022895

Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg

Oplag: 6.200Udkommer i 2017: Marts, juni, september og december

Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende)Redaktør Marie Louise KjølbyeSidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. august 2017. Tekst gerne som e-post, der sendes til mlk@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden.

Vær opmærksom på, at Parkinsonforeningen ikke kan tage ansvar for virkningen af annoncerede produkter.

Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-JessenTelefon 7610 1147 (dir.), e-post jsj@rosendahls.dk

Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen:Enkeltperson med Parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar med Parkinson 500 kr.Enkeltperson uden Parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar uden Parkinson 350 kr.Passivt støttemedlemskab 100 kr. Virksomheder 350 kr.

Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Kort nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Kirsten Hoff går på pension . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Friske animationsfilm om livet med Parkinson . . . . . . . . 8

200 år med Parkinsondiagnosen . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Forskningsarrangement 4 . november 2017 . . . . . . . . . 12

Nyd ferien - ferietips . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Brochurer og bøger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Sekretariatet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Kunst om hjernen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Farvel til Mette Holst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Støt Parkinsonforeningen med DrugStars . . . . . . . . . . 20

Nyt Videnscenter på Sano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Rådgivningsteam . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

Netværk: ENE og Yngre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

På job med Parkinson . Interview . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Ring til Parkinsonlinjen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Ildsjæl: Humor er bedre end en pille . . . . . . . . . . . . . . 28

Regionskalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Jorry Højer

Landsformand

LEDER | 3

Fejringen af 200-året for James Parkinsons artikel om rystelam-melsen – The Shaking Palsy – er i fuld gang.

I Parkinsonforeningen bliver 2017 desuden det år, hvor to nøglepersoner i foreningens sekretariat går på pension: Efter ti år overlader direktør Mette Holst posten til en ny direktør. So-cialrådgiver Kirsten Hoff bliver efter syv år erstattet af Lea Munk Staugaard.

Jeg vil gerne takke Mette Holst for hendes store indsats. Par-kinsonforeningen er i dag en veldrevet patientforening, der sik-rer endnu flere parkinsonramte og pårørende et godt liv. Jeg vil også takke Kirsten Hoff for hendes rådgivning og mange initia-tiver for medlemmerne.

En stor tak skal også gå til både de nye og de afgående med-lemmer af Parkinsonforeningens Forretningsudvalg og kredse. Vagn Hestbæk og Villy Mathiesen har valgt at stoppe i Forret-ningsudvalget efter mange års fornem indsats. De to erstattes af Grethe Hebo fra Varde og Ulla Mikkelsen fra Ishøj. Vi glæder os til samarbejdet!

Igen i år er Parkinsonforeningen synlig på Folkemødet. Sidste år skrev DR-journalisten Jens Ringberg i sin afskedsstatus fra Fol-kemødet: ”Og alligevel var min stærkeste oplevelse tavs. Parkin-son-patienter på række i regnen – med en bøn om at blive lyttet mere til.” Grethe Grønnegaard, aktiv kredsformand på Born-holm, står for årets demonstration.

Forskerne har endnu ikke løst gåden om Parkinsons sygdom – men de arbejder på sagen! På Aarhus Universitet den 25. april 2017 deltog fem af landets fremtrædende parkinsonforskere i markeringen af 200-året. Parkinsonforeningens Forsknings-råd stod som medarrangør af begivenheden. I et stort interview gennemgår formand Lene Werdelin og medlem af Forskningsrå-det Hartwig Siebner sygdommens overraskende historie og per-spektiver for fremtiden. Mød dem – og andre parkinsonforskere – igen den 4. november 2017 i Københavns Universitets Festsal til uddelingen af årets forskningslegater.

Parkinsonarrangementer breder sig ud i landet – heldigvis. Flere og flere kredse skaber synlighed og oplevelser lokalt. I Mu-sikhuset Esbjerg blev den internationale Hjerneuge fejret den 16. marts i samarbejde mellem Parkinsonforeningen, Hjerneska-deforeningen, Scleroseforeningen, og Hydrocephalusforenin-gen. 450 personer var tilmeldt. Peter Mygind var konferencier. Blandt oplægsholderne var ’Hjerne-Madsen – læge og radio-vært Peter Lund Madsen. Sådan, Esbjerg!

Nu skal kredsene bare holde dampen oppe frem til Kommu-nalvalget 21. november. En lokal indsats kan ændre hverdagen for mange mennesker ude i kommunerne.

Endelig er jeg glad for at kunne præsentere en ny artikelserie om parkinsonramte, der har beholdt deres job. Man kan meget – også med Parkinson.

Nye tider i Parkinsonforeningen

4 | KORT NYT

Sommerferielukket Sekretariatet holder sommerferielukket i uge 28, 29 og 30. Det varierer, hvornår de enkelte rådgivere holder ferie – følg med på foreningens hjemmeside, hvor de enkeltes ferie står oplistet.

Udtalelse om cannabisParkinsonforeningens forskningsråd kan efter en lit-teraturgennemgang konkludere, at behandling af symptomer ved Parkinsons sygdom med cannabis er alt for dårligt belyst i eksisterende videnskabeli-ge undersøgelser. Vores viden om evt. effekt, sikker-hed, bivirkninger og interaktion med andre medika-menter herunder medicin til parkinsonbehandling er på nuværende tidspunkt utilstrækkelig.

Konklusionen bygger på Kluger B. et al.’s gennem-gang af adskillige eksperimentelle undersøgelser af varierende videnskabelig kvalitet. Angående effekt finder man sandsynligvis ingen virkning på dyskine-sier eller motoriske symptomer ved Parkinson. An-gående bivirkninger finder man blandt andet lavt blodtryk, svimmelhed, synshallucinationer og sløv-hed.

ReferencerKluger B. et al. Mov Dis 2015;30(3):313-27Whiting PF. et al. JAMA 2015;313(24):2456-73Arjmand S. et al. Neurotherapeutics 2015,12:778-787

Danmodis (Dansk selskab for bevægeforstyrrelser) bakker op om konklusionen.

©iStockphoto.com

Parkinsontema i Ergoterapeuten

Ergoterapeutforeningen satte i deres anden udgave af Ergote-rapeuten 2017 fokus på Parkin-son med hele 14 sider. Læs de-res spændende magasin her og bliv klogere.

http://viewer.zmags.com/publication/a1ebbc6e#/a1eb-bc6e/16

Patienter med Parkinson søges til deltagelse i forskningsprojekt

Nuklearmedicinsk afdeling & PET-Center, Aarhus Universitetshospital, søger patienter med Parkin-sons sygdom i alderen 50-80 år til et forskningspro-jekt. Projektet skal belyse de ændringer, der sker i hjernen hos patienter med Parkinsons sygdom ved udvikling af kognitive vanskeligheder og herunder betydningen af signalstoffet noradrenalin. Forsøge-ne vil indeholde forskellige hjerneskanninger, klini-ske undersøgelser og psykologiske tests. Hvis du er interesseret og vil høre mere om projektet kan du kontakte PhD studerende Martin Kinnerup (se ne-denstående). Dokumenterede transportudgifter re-funderes.

Man kan ikke deltage hvis man har andre hjernesyg-domme end Parkinsons sygdom eller andre alvorlige legemlige lidelser.

Martin Byskov Kinnerup, PhD studerendeNuklearmedicinsk afdeling & PET-center, Aarhus Universitetshospital,Telefon: 78463332 (kl. 09.00 og 16.00), E-mail: M3Kinnerup@clin.au.dk

Fra venstre mod højre - Sebastian Kold, psykologi studerende; Martin Kinnerup, PhD studerende; Læge Adjmal Nahimi, PhD; Jeppe Schaldemose, Psykolog.)

KORT NYT | 5

DANS DANS DANS

Dans med – og bliv smittet af livsglæ-den, når Parkinsonforeningens nye store satsning på undervisning i dans for parkinsonramte lanceres til august.

Dans for parkinsonfamilier skydes i gang med en række lokale dan-seworkshops over hele landet, hvor parkinsonramte og pårørende kan lære dansens mange muligheder at kende.

De lokale danseworkshops er gratis og gentages hver sæson, det vil sige hvert halve år.

Danseinstruktionen er baseret på indi-viduel udfoldelse. Du kan derfor møde op alene, eller medbringe en danse-partner. Hold øje med Parkinsonfor-eningens hjemmeside for at se, hvilken workshop, der passer dig bedst.

Vi håber at kunne inspirere mange af jer til at deltage på lokale dansehold, når vi fra oktober tilbyder lokal danse-undervisning ved en række nyuddan-nede parkinsondanseinstruktører.

Instruktørerne kan være tilknyttet ek-sempelvis en danseskole, en fysiotera-piklinik eller et fitnesscenter som ram-me om undervisningen.

Der bliver en mindre deltagerbetaling, selvom projektet yder et tilskud til un-dervisningen.

Dans for parkinsonfamilier er blevet muligt takket være 3,75 mio kroner 2017-2019 i støtte fra TrygFonden. Pla-nen er derfor i september 2017 og sep-

tember 2018 at uddanne 30-40 lokale danseinstruktører fordelt over hele landet. De lokale danseinstruktører instrueres over to dage i at undervise parkinsonramte og pårørende i danse-former fra moderne dans til ’ballroom fitness’.

For den parkinsonfaglige danseunder-visning står neurolog og speciallæge Anne Korsgaard, der i mange år har hævdet betydningen af dans og musik for parkinsonramte.

Undervisningen i dans varetages af Su-sanne Frederiksen og Elisabeth Dals-gaard, der begge gennem flere år har undervist parkinsonhold med stor suc-ces.

Sundhedsmagasinet på DR satte i maj fokus på betydningen af dans for par-kinsonramte. Se udsendelsen på DRs hjemmeside. Du finder et direkte link på parkinson.dk.

Kontakt: Projektleder Louise Hjerting Nielsen på Lhn@parkinson.dk eller 3635 0230.

Kom med til DHL 2017Parkinsonforeningen gentager den store succes og stiller op til DHL-stafet 2017 flere steder i landet. Kom og vær med til nogle fantastiske dage. Igen i år har vi samlet et Dream Team som lø-ber for Parkinsonforeningen i København den 30. august 2017!

Der vil være både løbe- og gåhold. Har du ikke mulighed for at løbe eller gå de 5 km, må du meget gerne komme og heppe på de seje deltagere!DHL-stafetten 2017 finder sted i august og i år stiller forenin-gen med hold i både Odense, København, Aalborg & Aabenraa. Planlagte datoer for DHL 2017:

• 15. august løber foreningen DHL i Odense• 23. august løber foreningen DHL i Aabenraa• 30. august løber foreningen DHL i København• 30. august løber foreningen DHL i Aalborg

OBS! Det koster 100 kr. at deltage på foreningens hold og alle deltagere modtager en af de flotte røde t-shirts med budskabet ”Motion er medicin!”.

Du kan få mere information om DHL og tilmel-ding via www.dk/aktiviteter eller ved at kon-takte Susanne Sindt på telefon 3635 0230 eller skrive til ss@parkinson.dk.

The Brain Prize 2017Lundbeckfondens store forskerpris The Brain Prize på 1 mio. euro blev i år givet til tre hjer-neforskere med base i England for at forklare, hvordan læring er forbundet med hjernens be-lønningssystem. Prisvinderne har bl.a. fundet en nøgle til at forstå de mekanismer i hjernen, der kan føre til ludomani, narkomani og alko-holisme.

Prisen blev etableret som en europæisk pris af Lundbeckfonden i 2010 og tildelt første gang i 2011. I år gik den til forskning i de mekanismer i hjernen, som sammenkæder læring og beløn-ning. Denne forskning har vidtrækkende per-spektiver og har givet en bedre forståelse af den menneskelige adfærd, og hvordan vi træf-fer beslutninger og har givet en nøgle til at for-stå, hvad der går galt i forbindelse med ludo-mani, stofafhængighed, tvangshandlinger og skizofreni. Prisen blev overrakt af HKH Kron-prinsen torsdag den 4. maj 2017 i København. Fra Parkinsonforeningen deltog landsformand Jorry Højer og direktør Mette Holst i overræk-kelsen.

Kim Andersen er hovedperson i Sundhedsmagasinets temaudgave om musik og hjernen. Hver uge danser han hos Elisabeth Dalsgaard.

6 | KORT NYT

Parkinson i Go’ Morgen Danmark

I anledning af Parkinsonforeningens net-værksmøde for nuværende og kommende DBS-opererede i marts besøgte Anette Ger-høj den 14. marts Go’ Morgen Danmark og fortalte om sine erfaringer som DBS-opereret og ung med Parkinson.

Se mere på http://www.parkinson.dk/nyhe-der/dbs-i-go-morgen-danmark

Find Parkinsonforeningen på Folkemødet

”Er de levende?” spurgte mange forbipasserende, da Parkin-sonforeningen i 2014, 2015 og 2016 holdt Stand Still-event på Folkemødet. I år står Bornholmskredsens frivillige alene for Parkinsonforeningens populære demonstration. Find os fredag den 16.juni 2017 ved D99 kl. 15.30 – 16.00.

Se mere på https://folkemoedet.dk/program/ og læs por-trættet af Bornholmskredsens formand Grethe Grønnegaard på side 28.

Årsmøde hos Dansk Selskab for NeurovidenskabDanish Society for Neuroscience (Dansk Selskab for Neurovidenskab) holdt årsmøde i Nyborg 8.-9. maj 2017 under ledelse af Poul Henning Jensen, Aarhus Universitet, Nicolas Caesar Petersen, Københavns Universitet og Karina Fog, Lundbeck A/S. Oplægge-ne præsenterede de nyeste landvindinger inden for bla. Alzheimer og Parkinson. Medlem af Parkinson-foreningens Forskningsråd, Jens Zimmer Rasmussen, introducerede oplæg om Parkinson fra bl.a. Dani-el Otzen og Marina Romero-Ramos, begge Aarhus Universitet. Romero-Ramos stod for én af dagens nyheder. Hendes undersøgelser af parkinsonpatien-ters immunforsvar peger på, at mænd statistisk set rammes lidt hårdere af sygdommen end kvinder.

Unite for Parkinsons

I april markerede verden den Internationale Parkinson-dag med kampagnen #UniteForParkinsons - Parkinson-foreningens forretningsudvalg bakkede selvfølgelig op og stod sammen for Parkinson. Se mere om kampagnen på https://www.worldparkinsonsday.com/.

Årsberetning og regnskab 2017Husk at du på hjemmesiden kan finde årsberetningen og regnskabet for 2017. Heri er det let at få et overblik over for-eningens aktiviteter og indsat-ser i det forgangne år.

Støt Parkinsonforeningen via BetterNowPå BetterNow kan du nu starte din egen indsamling til fordel for Parkinsonforeningens arbejde eller støtte andres indsam-linger.

Du kan vælge at lave en indsamling knyttet til en begivenhed, f.eks. Parkinson Unity Walk, DHL, et marathon, et cykelløb el-ler bestigning af et bjerg. Det kan også være noget helt skørt og fjollet – skøjteløb, stilleleg eller sang. Kun fantasien sætter grænser. Du kan også vælge at lave en indsamling til Parkinson-foreningens generelle arbejde.

Se mere på: https://dk.betternow.org/en/charities/parkinson-foreningen

INTERVIEW | 7Af Marie Louise Kjølbye

Kirsten Hoff råder og vejleder, men blander sig kun i sjældne tilfælde direkte i en borgers sag. Foto: Marie Louise Kjølbye

Efter syv år som rådgiver og projektmager for Parkinsonfor-eningen vælger socialrådgiver, cand.scient.soc. Kirsten Hoff at gå på pension ved sommerferiens begyndelse.

Mange medlemmer af Parkinsonforenin-gen er gennem årene blevet mødt af Kir-sten Hoffs venlige stemme og brugbare råd, når de har ringet til Parkinsonfor-eningens telefonrådgivning. Som oftest får medlemmerne hjælp til selvhjælp. Kun i sjældne tilfælde erklærer Kirsten Hoff med myndig stemme: ”Jeg ringer til din sagsbehandler!” – og går ind i kampen for at få en sparsommelig kommune til at følge gældende lov.

Som rådgiver for mange hundrede parkinsonramte og pårørende ved hun, hvor skoen trykker.

dination, så alle arbejder sammen om en borger, er jo det mest centrale, en social-rådgiver gør,” siger Kirsten Hoff.

Projektet var i støbeskeen, da Kirsten Hoff i 2010 blev ansat i Parkinsonforenin-gen. Trygfonden og Helsefonden blev an-søgt om et større beløb, så en sygeple-jerske i halvandet år kunne fungere som parkinsonkoordinator i tre forsøgskom-muner.

Syv år og to koordinatorforløb senere er der etableret en ny uddannelse i par-kinsonkoordination for kommunalt sund-hedspersonale. Det første hold afslutte-de uddannelsen i april 2017. Fra de 15-20 danske kommuner, der sendte medarbej-dere, begynder solstrålehistorierne at pib-le frem om parkinsonramte, der oplever, at deres kommune nu handler i forhold til deres situation.

”Parkinsonkoordinator har været pro-jektet, der ikke ville dø. At slå igennem i kommunerne som repræsentant for kun en enkelt sygdomsgruppe har været en udfordring. Men alle involverede har holdt projektet i live og udviklet det i nye ret-ninger,” siger Kirsten Hoff.

Da Kirsten Hoff kom til Parkinsonfor-eningen, havde hun mange års erfaring som socialrådgiver, en akademisk grad som cand.scient.soc. samt erfaring med undervisning og censur på professionhøj-skolen Metropol.

”Det har været privilegeret at arbejde med borgerstøtte i 40 år. Hvert årti har haft sin egen stil. Her i 2010’erne ligger fokus i høj grad på offentligt samarbejde med den frivillige sektor. Jeg er glad for, at vi i Parkinsonforeningen har skabt noget, som det offentlige vil køre videre,” siger Kirsten Hoff.

Pensionisttilværelsen skal bruges med ægtemanden Lars Iversen og med de tre sønner og syv børnebørn i alderen 0-9 år. Desuden har Kirsten Hoff planer om at lære portugisisk – og måske blive klogere på en gammel familiehemmelighed.

ParkinsonNyt bringer i et senere nummer et portræt af Parkinsonforeningens nye socialrådgiver, cand.soc. Lea Munk Stau-gaard.

”Jeg ringer til din sagsbehandler”

”Min vigtigste opgave er at bistå med, at kommunerne og borgerne får et godt samarbejde. Det sker bedst, hvis begge parter forstår hinanden. Derfor prøver jeg at give borgerne kendskab til de mulig-heder for hjælp, der findes, og bibringe kommunerne kendskab til sygdommen og dens konsekvenser for borgerne. De fleste kommuner vil jo det bedste for deres bor-gere, men nogle gange er jeg nødt til at hjælpe med ankesager. Dem har vi heldig-vis ofte vundet” siger hun.

Projektet, der ikke ville døMange initiativer i Parkinsonforeningen er udgået fra Kirsten Hoffs hæve-sæn-ke-bord. ”Jeg har tænkt på, om vi kun-ne…” har ofte været begyndelsen på et nyt projekt. Et af dem er Projekt Parkin-sonkoordinator.

”Projekt Parkinsonkoordinator er nok det, jeg er mest stolt af. At sørge for koor-

8 | FILM OM PARKINSON Af Marie Louise Kjølbye

Ny animationsserie: Livet med Parkinson Måske oplever du, at det for familiens yngre medlemmer kan være svært at forstå, hvordan Parkinson kan påvirke hverdagen? Parkinsonforeningens nye animerede filmserie ”Livet med Parkinson” kan måske hjælpe dialogen på vej.

Parkinsonforeningen har i forbindelse med den Internationale Parkinsondag lan-ceret sin første kanal på youtube - her fin-der du i første omgang den helt nye ani-mationsserie ”Livet med Parkinson”, der handler om en helt almindelig familie på fire, hvor far får Parkinson.

Serien består af seks film med følgende temaer: Søvnforstyrrelser, apati og depres-sion, kognitive forandringer, impulskon-trolforstyrrelser og fatigue. Fortællerstem-men er familiens 13-årige datter.

Filmene er lavet af Bivrost Film & tv AS og er udarbejdet i et samarbejde mel-

lem de nordiske parkinsonforeninger med Norges Parkinsonforbund i front.

Se de seks film på youtube og abon-ner gerne på vores kanal. Så får du auto-matisk besked, efterhånden som flere film lægges op: https://www.youtube.com/watch?v=UfXgG1G1-Rk&t=1s

Far og lillebror nyder at cykle sammen, men en dag begynder det at være svært for far at reparere cyklerne som han plejer.

Animationsfilmene fortæller på fin vis, hvordan det kan være svært at få stillet den helt rigtige diagnose i starten af sygdomsforløbet.

Mor og far nyder at danse tango.

PARKINSONFORSKNING I 200 ÅR | 9

På den Internationale Parkinsondag 25. april på Aarhus Universitet gjorde en ræk-ke forskere status over behandlingsmulig-hederne for den sygdom, som i 200 år har været kendt som Parkinsons sygdom, na-turligvis opkaldt efter lægen James Par-kinson, som i 1817 offentliggjorde sin ar-tikel, ’The Shaking Palsy’. Her udtrykte dr. Parkinson desuden håbet om, at en kur ville blive fundet ’inden så længe’.

”Det har vi ikke kunnet indfri, selv om det er det, vi alle gerne vil,” siger Lene Werdelin, dr. med., der som tidligere over-

Hartwig Siebner (tv) og formand for Parkinsonforeningens Forskningsråd Lene Werdelin deltog i fejringen af International

Parkinsondag i april på Aarhus universitet med oplæg om parkinsonforskningens perspektiver.

Foto: Peter Taisbak

Af Marie Louise Kjølbye

læge på bl.a. Bispebjerg Hospital og siden som formand for Parkinsonforeningens Forskningsråd gennem 17 år har fulgt par-kinsonforskningen på nært hold.

Lene Werdelin bakkes op af Hartwig Siebner, medlem af Parkinsonforenin-gens Forskningsråd, klinisk professor og leder af Danish Research Centre for Magnetic Resonance (DRCMR) på Hvid-ovre Universitetshospital.

Hartwig Siebner peger dog på, at det kommende årti kan bringe store forbedringer af behandlingen, fx i form

200 år med ParkinsondiagnosenI år fejrer vi 200-år jubilæum for udgivelsen af James Parkinsons bog, ’The Shaking Palsy’. Lene Werdelin og Hartwig Siebner, formand for og medlem af Parkinsonforeningens Forskningsråd, gør status over 200 år med sygdommen.

10 | PARKINSONFORSKNING I 200 ÅR Af Marie Louise Kjølbye

af telemedicin og mere individualiseret behandling.

”Patienter vil selv kunne bidrage til forskningen og kan få tilgang til egne data og andres, så de selv kan følge med i udviklingen af behandlingen,” mener Hartwig Siebner.

Vidensdeling er vigtigHartwig Siebner mener, at fremtidens be-handlingsmuligheder for Parkinsons syg-dom kan blive bedre, hvis forskere og patienter fremover kan dele data og op-lysninger om sygdommen.

”Allerede nu har vi viden, som kan gøre det muligt at stille parkinsondiagno-sen tidligere. Forstyrrelser i REM-søvnen og ’ukarakteristiske’ kognitive forstyrrel-ser som depression og koncentrationsbe-svær kan pege i retning af en parkinson-diagnose, som måske først bliver stillet ti år senere,” siger Hartwig Siebner.

Diagnosen for Parkinsons sygdom om-fatter i øjeblikket især de motoriske pro-blemer, nemlig langsomhed, rysten og stivhed. De non-motoriske symptomer har derimod tidligere spillet en underord-net rolle i diagnostikken.

Hartwig Siebner kunne derfor ønske sig, at lægernes viden om de ukarakteri-stiske symptomer generelt var større.

”Sundhedssystemet kan have den slags i baghovedet og huske diversiteten i Parkinsons sygdom, netop fordi diagno-stik af Parkinsons sygdom tit kan være en stor udfordring for lægerne,” siger Hart-wig Siebner.

Et etisk dilemmaTidlige diagnoser rummer dog også et etisk dilemma, påpeger Hartwig Siebner.

”Vi må også spørge os selv, om mere viden altid er godt for patienterne,” siger han.

Lene Werdelin genkender det etiske dilemma i, at behandlingsmulighederne ikke er fulgt med mulighederne for at stil-le tidlige diagnoser.

”Det er ikke nødvendigvis en hjælp at få at vide, at man om ti år bliver ramt af en alvorlig sygdom, hvis der ikke er nogen behandling, der hjælper. Vi må indrøm-me, at de behandlingsformer, vi har, især er symptombehandling. Det gælder medi-cin, træning og DBS-operation.”

Parkinson i årstal

• 1690 Lægen Ferenc Pápai Páriz (Ungarn) udgiver i en un-garsk medicinsk tekst en beskrivelse af en sygdom, kende-tegnet ved rysten, stivhed, langsomhed og gangbesvær. Be-skrivelsen når ikke ud i verden.

• 1817 Lægen James Parkinson (England) udgiver An Essay on The Shaking Palsy, baseret på seks sygdomstilfælde hos mænd 50-72 år. Afhandlingen vækker opsigt, men sygdom-men får først senere navn efter ham.

• 1880 (ca). Lægerne Trousseau og Charcot (Frankrig) adskil-ler forskellige neurologiske sygdomme. Parkinsons sygdom beskrives (rysten, langsomhed, tiltagende stivhed og hu-kommelsesændringer) og opkaldes nu efter James Parkin-son.

• 1912 Neurologen Frederic Lewy (Tyskland-USA) finder små ’klumper’ – ophobninger af protein – i afdøde patienters hjerner. De får navnet Lewy Bodies (Lewy-legemer).

• 1919 Neuropatologen Konstantin Tretiakoff (Rusland) påvi-ser tab af neuroner i hjernens sorte substans (substantia ni-gra).

• 1958 Farmakologen Arvid Carlsson påviser sammenhæng mellem parkinsonisme og mangel på signalstoffet dopamin. Han får år 2000 Nobelprisen i medicin.

• 1960-61 Biokemikeren Oleh Hornykiewicz (Østrig) viser, at dopamin er svært nedsat i hjernen på en række afdøde pa-tienter og at dopamin-forstadiet Levodopa virker effektivt på levende patienter.

• 1968 Neurologen Henning Pakkenberg hjembringer fra møde i Japan Levodopa som pulver(8000 kr pr. 100 g). Det blev et vendepunkt for danske patienter.

• 1970- Levodopa godkendes til behandling. Supplerende medicinsk behandling kommer til.

• 1987 Neurokirurgen Louis Benabid (Frankrig) opfinder DBS-operationen. Elektrisk stimulation af de dybe hjerne-kerner lindrer motoriske symptomer. Operationen udføres nu i Aarhus og København.

• 1997- Forskere i USA, Tyskland, England, Sverige og Dan-mark påviser arvelige sammenhænge, alfa-synecluin som del af Lewy-legemer og ’spredningsveje’ for Parkinsons syg-dom.

• 2017- Befolkningsstudier og ’Big Data’ kan tilvejebringe ny viden. Individualiseret behandling kan lette symptomer. Genterapi, stamceller, vaccination mv. kan rumme fremti-dens behandlingsmuligheder.

PARKINSONFORSKNING I 200 ÅR | 11Af Marie Louise Kjølbye

Det er dog hendes erfaring, at folk næsten altid bliver glade for at få at vide, hvad de fejler.

”Det er en belastning i sig selv at have symptomer og gener, som man ikke kender forklaringen på,” siger hun, der også fast-slår, at en kur næppe er ’lige om hjørnet’.

”Vi er meget klogere end vi var i 1817, men det er ikke lykke-des at finde en klar årsagssammenhæng. Hvis forandringer i al-fa-synuclein, eller genetiske forandringer, viser sig at være centra-le for at forstå årsagerne til sygdommen, finder man måske også en kur, der helbreder sygdommen,” forklarer Lene Werdelin.

Alfa-synuclein er et protein, der skader hjernen, hvis det ’op-hobes’ i klumper, de såkaldte Lewy Bodies. Det sker på grund af en fejlfunktion, som det endnu ikke er lykkedes at finde år-sagen til.

Forskning for fremtidenHartwig Siebner fremhæver, at forskning er en investering i frem-tiden.

”Vi kan måske ikke gøre så stor forskel nu, men det kan kom-me,” siger han.

Lene Werdelin er også tilfreds med den rolle, Forskningsrådet har spillet.

”Dels har vi støttet gode projekter økonomisk, som er vores primære mål. Dels har vi på Parkinsonforeningens årlige Forsk-ningsarrangement bragt forskere sammen fra hele Danmark. For-midling er blevet en vigtig del af aktiviteterne, både mellem for-skere og mellem forskere og lægfolk.”

Hartwig Siebner er enig i, at formidling er vigtig for forsknin-gen.

”Vi oplever for tiden en ”big data”-revolution. Mobiltelefo-ner rummer et arsenal af avancerede måleinstrumenter, som kan måle, hvordan Parkinsons sygdom påvirker patienternes hverdag.

Kæmpe datamængder indsamles fra større patientgrupper og deles ’i skyen’. Ny viden om sygdommen gøres tilgængelig på nettet og spredes hurtigt i hele verden.”

Hartwig Siebner fremhæver, at det bestemt ikke forholdt sig sådan, da James Parkinson skrev sine observationer om ”The Shaking Palsy”.

”Dr. Parkinson anede ikke, at en ungarsk læge, Dr. Ferenc Pápai Páriz, allerede i 1690 havde beskrevet en lidelse med ry-sten, stivhed og langsomhed. Dr. Páriz’ bog blev nemlig ikke ud-bredt til resten af verden, fordi den var udgivet på ungarsk. Der-for blev det James Parkinsons bog, som 120 år senere lagde navn til sygdommen.”

”Det viser bare, hvor vigtigt det er at fremme vidensdelingen i hele verden.”

Allerede i 1690 beskrev en ungarsk læge, Ferenc Pápai Páriz, den sygdom, der senere fik navn efter James Parkinson.

12 | INVITATION

INVITATION

Til fest for parkinsonforskningenNåede du ikke med til Internatio-nal Parkinsondag 25. april – eller vil du vide mere? Så kan du tilmelde dig Parkinsonforeningens årlige uddeling af forsknings- legater i november, der uddeles af Grevinde Alexandra.

Lørdag den 4. november 2017 kl. 14.00-17.00 uddeler Parkinsonforeningen igen i år et millionbeløb til en række spænden-de forskningsprojekter. Samtidig uddeles en ærefuld pris til årets Ung Forsker samt Pakkenbergprisen, der traditionen tro til-deles et medlem af Parkinsonforeningen, der har gjort en særlig indsats.

I anledning af 200-året for udgivelsen af James Parkinsons artikel The Shaking

Palsy holdes årets Forskningsarrangement i de smukke rammer i Københavns Univer-sitets Festsal nær Nørreport Station.

På dagen præsenterer udvalgte legat-modtagere deres forskning på ’alminde-ligt dansk’. Til arrangementet serveres kaffe, te, frugt og kage og vand på flaske, leveret af Le Cannibale.

Legaterne overrækkes af Grevinde Ale-xandra, protektor for Parkinsonforeningen og begrundes af formanden for forenin-gens forskningsråd, dr. med. Lene Wer-delin. Desuden deltager Hartwig Siebner, der er medlem af Forskningsrådet, klinisk professor ved Hvidovre Universitetshospi-tal og leder af Danish Research Centre for Magnetic Resonance (DRCMR). Alle tre deltog desuden i International Parkinson-dag den 25. april på Aarhus Universitet.

Efter uddelingen af forskningslegater bliver Ung Forsker-prisen 2017 og Pakken-bergprisen 2017 uddelt. Dagen giver mu-lighed for at få indblik i den nyeste par-kinsonforskning, møde forskerne, stille spørgsmål og møde andre parkinsonfa-milier.

Deltagelse er gratis, men tilmelding nød-vendig via www.parkinson.dk. Tilmeldingen vil være ’først-til-mølle’.

Tid og sted:Festsalen, Københavns Universitet, Frue Plads 1, 1168 København K., kl. 14-17.

ParkinsonspecialisterneBevægelse - Træning - Sundhed

Kurser – Workshops – Foredrag i kredse/på plejehjem mv.

Optimer din egen træning via:• Personlige træningsforløb• Private LSVT BIG træningsforløb

Coaching: Work-Life balance

Fysioterapeut Finn Egeberg NielsenFysioterapeut Inge RisumFysioterapeut Kasper Hjertholm

Kontakt ParkinsonspecialisterneTelefon 2615 5055fyshusetvalby@gmail.comwww.fyshusetvalby.dk

FERIETIPS | 13Af Marie Louise Kjølbye

Vi bringer nogle god råd til jer, der holder ferie med Parkinsons sygdom. God ferie!

Sommeren er over os. Mange får mulig-hed for at få et pusterum fra hverdagen i nye omgivelser.

Nye rammer giver anledning til afslap-ning og nye tanker.

Både, hvis du skal rundt i Danmark og til udlandet, kan du have glæde af nogle tips og gode råd. • Hold så vidt muligt dine faste rutiner,

mens du er på ferie. Fx bør du tage me-dicin og motionere på samme tidspunk-ter, som du plejer.

• En god rejseoplevelse behøver ikke at være et større eventyr i ukendt land med en masse strabadser. Det velkend-te og de små detaljer giver ofte lige så fine oplevelser.

• Tag hensyn til dine pårørende. Tænk på, om du kan gøre noget ekstra for din ægtefælle i ferien. Dine pårørende tager hensyn til dig og hjælper med de samme ting som derhjemme.

• En parkinsonramt har oplevet, at ferien kan være en anledning til at tale min-dre om sygdommen, så Parkinson fylder mindre i hverdagen. Hvis folk spørger, fortæller han gerne, men helst som svar på spørgsmål.

• Nyd ferien, også selvom alting måske går lidt langsommere, end du er vant til.

Hvis du skal til udlandet:• Fortæl personalet på flyet eller toget, at

du har Parkinson. Ved at boarde tidlige-re eller få hjælp fra personalet kan du minimere stress.

• Hav din medicin på dig eller i håndba-gagen, så du har den ved hånden, også hvis kufferten bliver forsinket.

• Pak håndbagagen, så medicin mv. er let at tage ud af tasken i sikkerhedskontrol-len i lufthavnen.

• Mange familier finder tryghed ved at medbringe et ark, hvorpå der står: ”Jeg har Parkinson” på engelsk og evt. på rejsemålets sprog.

Hvis du rejser i EU:• Husk det blå EU-sygesikringskort på rej-

sen. Kortet gælder i EU samt Norge, Is-land, Liechtenstein og Schweiz, men ikke i Andorra, Monaco, San Marino, Øen Man, Kanaløerne.

• Kortet viser, at du har ret til behand-ling på samme vilkår som borgerne i det land, du rejser i. Det vil sige, at du får dækket udgifter til nødvendig læge- og sygehusbehandling, medicin og nød-vendig behandling for en kronisk syg-dom. Lægen afgør, hvilken behandling, der er nødvendig.

• Du kan komme til at betale en del af be-handlingen selv, hvis det samme gælder for sygesikrede borgere i landet.

• Hjemtransport ved sygdom eller døds-fald dækkes ikke af det blå EU-syge-sikringskort. Så skal du tegne en privat

rejseforsikring. Der gælder særlige reg-ler for hjemtransport fra Finland, Island, Norge og Sverige.

• Kortet dækker ikke planlagt behand-ling, hvis behandlingen er den eneste grund til, at du er rejst til landet. Be-handling, der med rimelighed kan ven-te, til du er tilbage i Danmark igen, er heller ikke dækket.

Hvis du rejser udenfor EU:Du bør tegne en privat rejseforsikring, hvis du rejser til lande udenfor EU, hvor hver-ken det gule eller blå kort dækker.

Har du selv gode råd, som du gerne vil dele, samler vi op på Facebook. Måske kan andre få gavn af dine gode erfaringer?

Kilder: https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?tips-on-trave-ling-with-parkinson-disease; Fabebook mfl.

Nyd ferien – også med din parkinson

Foto

: Hid

eaw

ays

Udsigten fra Ravello på Amalfikysten i Syditalien er værd at rejse efter – også hvis man har Parkinson.

14 | BROCHURER OG BØGER

Parkinsonforeningens brochurer og bøger

Alle brochurer kan bestilles til forsen-delse på foreningens hjemmeside. Priserne indeholder administrations- og forsendelsesomkostninger.

På job med Parkinson

20 sider Kr. 20,00

En lille faktabog om Parkinsons sygdom

32 sider Kr. 35,00

Parkinsons sygdom – Til plejepersonale

24 sider Kr. 20,00

PARKINSONS SYGDOM – TIL PLEJEPERSONALE I HJEMMEPLEJE,

PÅ PLEJEHJEM OG HOSPITAL

At være pårørende til en parkinsonramt

16 sider Kr. 20,00

Atypisk parkinsonisme

16 sider Kr. 20,00

Arv og testamente

6 sider GratisARV OG TESTAMENTE – HVORDAN OG HVORFOR?

Ændringer i tænkning og personlighed

32 sider Kr. 25,00KASPER JØRGENSEN OG LAILA ØKSNEBJERG

ÆNDRINGER I TÆNKNING OG PERSONLIGHED VED FREMSKREDEN

PARKINSONS SYGDOM

32 sider Kr. 35,00Marie Louise KjøLbye

TIL BORDS MED PARKINSON

Til bord med Parkinson

56 sider Kr. 45,00TRÆN MED PARKINSON

Træn med Parkinson

Ny med Parkinsons sygdom

32 sider Kr. 25,00MARIE LOUISE KJØLBYE

NY MED PARKINSONS SYGDOM

At leve ved siden af kronisk sygdom

223 sider Kr. 160,00

AT LEVE VED SIDEN AF

KRONISKSYGDOM

Beretninger fra og for pårørende til parkinsonramte

Redigeret af Marie Lenstrup

At leve ved siden af kronisk sygdom indeholder bidrag fra pårørende, som beskriver deres tanker, erfaringer og oplevelser med forskellige aspekter af livet med en parkinsonramt ægtefælle eller forælder. Det handler blandt andet om at håndtere at få diagnosen, at skabe en god hverdag på trods af sygdommen, og at tackle og overleve de kriser, som man ikke kan undgå at blive kastet ud i.

Men dette er ikke en selvhjælpsbog i traditionel forstand. I stedet for at give råd og anvisninger oppefra og ned, så fortæller bidragsyderne hver deres historie til læseren som ligesindede – til inspiration og til eftertanke om vores fælles vilkår. Med stor åbenhed fortælles om de gode og de hårde dage, om de store udfordringer og om de svære følelser.

Vi har allesammen en historie at for-tælle, og vi kan allesammen lære af hinandens historier.

AT LEVE VED

SIDEN

AF KRO

NISK SYG

DOM

C I T A T E R F R A B O G E N

Jeg kan til tider godt bebrejde mig selv, at jeg ikke tidligere i forløbet så, at det var Parkinsons sygdom, min mand havde. Og at jeg ikke var mere insisterende på, at han skulle gå til lægen. Men på den anden side har jeg også accepteret, at det forholder sig sådan. Jeg er hans hustru, jeg er pårørende, og jeg er ikke hans syge-plejerske.

Elisabeth Nielsen

Da min mors medicin blev sat ned, kom der ændringer i hendes fysiske tilstand. Det gjorde, at jeg blev op-mærksom på nogle opgaver, som hun gerne ville have hjælp til. Netop derfor er det godt med tæt kontakt og hyp-pige besøg: når jeg kommer hyppigere hos mine forældre, så får jeg et andet og klarere indblik i deres dagligdag og føler, at jeg bedre er i stand til at træde til, når det kræves.

Else Lücking

Det lyder faktisk ikke forkert for mig at sige, at jeg lider af Parkinson. Jeg har ikke sygdommen, men jeg lider da under den. Den har på omfattende vis forandret mit livsgrundlag, min hverdag og min fremtid. Jeg tænker anderledes, lever anderledes og hand-ler anderledes på grund af Parkinson.

Marie Lenstrup

Livet som pårørende er udfordrende. Ikke blot på det menneskelige plan, hvor flere og flere pligter falder i vores hænder – det kan være en udfordring i sig selv, at man fremover skal vareta-ge de opgaver, som ens partner tidlige-re har varetaget. Udfordringen ligger i lige så høj grad på det samfundspoliti-ske plan. Som pårørende skal man nu også kende til kommunernes servi-ceniveau, den syges rettigheder og pligter, man skal holde kontakten til sundhedssystemet og visitationen, og man skal have overblik over familiens økonomi og fremtidsmuligheder.

Når diagnosen er meddelt fra eks-perterne, melder der sig en byge af spørgsmål: Hvordan kommer vi videre? Hvordan skal vi klare os økonomisk? Hvilke muligheder er der for at fortsætte med jobbet? Hvad er børnenes fremtid? Kan vi beholde vores bolig? Kan vi bibeholde vores samliv? Hvilke ændringer bringer en kronisk sygdom ind i familien? Vil det være muligt fortsat at opretholde de sociale relationer til venner, bekendte og familien? Man er fuld af disse og et hav af andre spørgsmål.

Fra forordet af Parkinsonforeningens

landsformand Jorry HøjerISBN 978-87-990329-0-7

Pårørende bog omslag.indd 1 12/09/12 09.43

Impulskontrolforstyrrelser

6 sider Kr. 20,00

88 sider Kr. 75,00

Det sene stadie

36 sider Kr. 25,00

Medicin og Parkinson

MEDICIN OG PARKINSON

Medicin og Parkinson_FIN.indd 1 30/09/16 12.52

SEKRETARIATET | 15

Sekretariatet

Marlene G. Sørensen Direktionssekretær og projektleder, 37 timer ugentligt. Som direktionssekretær inkluderer arbejdsopgaver generel sekre ­tariatsbetjening, herunder opgaver i for­bindelse med forretningsudvalget og ho­vedbestyrelsen, og som projektleder er Marlene ansat på rehabiliteringsprojektet. Marlene er uddannet cand.scient.adm.

E-mail Ms@parkinson.dk

Susanne SindtKontormedarbejder, 20 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer administration af medlemssystemet, udsendelse af diver­se ma terialer samt servicering af kredse og diverse projekter. Susanne har lang erfaring som administrativ medarbejder fra tidlige­re jobs.

E-mail Ss@parkinson.dk

Louise Hjerting Nielsen Kommunikationsrådgiver og projekt­ leder. Arbejdsopgaver inkluderer ansvar for hjemmesiden, sociale medier, nyhedsbrev, presse og events. Louise skriver artikler til ParkinsonNyt. Fra januar 2017 er Louise projektleder på Parkinsonforeningen tre­ årige projekt om dans, rytme og bevægelse.

E-mail Lhn@parkinson.dk

Marie Louise KjølbyeRedaktør, projektleder, mag.art., journa­list (DJ). Arbejdsopgaver omfatter ansvar for ParkinsonNyt, forskningsformidling og forskningsarrangementer, udvikling af publikationer, Folkemøde og presse­opgaver.

E-mail Mlk@parkinson.dk

Kirsten Lodal AskekildeBogholder, 30 timer ugentligt. Kirsten er blandt andet ansvarlig for løn og regn­skab. Kirsten har mange års erfaring fra arbejde med regnskaber i bank og pri­vate virksomheder. Kirsten træffes man­dag, onsdag og torsdag. Kirsten er ud­dannet reg. revisor.

E-mail Kla@parkinson.dk

Kirsten Hoff Socialrådgiver og udviklingsmedarbej­der, 24 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social­ og sundhedspoli­tiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkin­sonforeningens virke og prioriteringer. Kirsten er uddannet socialrådgiver og cand. scient. soc.

E-mail Kh@parkinson.dk

Mette Holst Direktør. Arbejdsopgaver inkluderer ad­ministrativ ledelse herunder personale­ledelse, budget­ og regnskabsansvarlig, formueforvaltning, sponsorstøtte, kon­takt til interessenter, herunder medici­nalindustrien. Sekretariatsbetjening af hovedbestyrelse, forretningsudvalg samt forskningsråd. Deltagelse i nationale og internationale møder og konferencer. Mette er uddannet cand.scient.pol.

E-mail Mh@parkinson.dk

Er du flyttet? Husk at melde adresseændringer og æn-dringer i mailoplysninger til Parkinson-foreningens sekretariat. Send en mail til info@parkinson.dk eller ring på 3635 0230.

16 | KUNST OM HJERNEN Af Louise Hjerting Nielsen

Hjernen kom i fokus i uge11

I uge 11 markerede Parkinsonforenin-gen den internationale Hjerneuge, Brain Awareness Week, sammen med 7 andre foreninger. Sammen har vi skabt netvær-ket HJERNEN I FOKUS og sammen be-nytter vi hvert år uge 11 til at skabe op-mærksomhed om hjernens fantastiske potentiale, herunder de udfordringer som den syge eller skadede hjerne giver. Det uanset om årsagen er medfødt eller kom-met til senere i livet, og uanset om det er en fremadskridende sygdom eller en til-stand, som kan helbredes, bedres eller stabiliseres.

Smuk kunstudstilling Hjerneugen blev skudt i gang allerede torsdag den 9. marts, hvor Parkinson-

foreningen og fem andre foreninger in-viterede til fernisering i Handicaporgani-sationernes Hus. Med kunstudstillingen HJERNEN I FOKUS præsenterede for-eningerne i alt 30 kunstværker fra med-lemmer, som alle lever med eller tæt på forskellige hjerneudfordringer. Bodil Busk Laursen, fhv. direktør for Kunstindustri-museet, var kurator på den smukke udstil-ling, hvor værkerne spændte fra stentøj, keramik og broderi til malerier, træinstal-lationer og collager. Parkinsonforeningens direktør Mette Holst bød velkommen mens Hjernesagens ambassadør, komi-ker Sebastian Dorset, stod for underhold-ningen. Parkinsonforeningen bidrog med værker lavet af Elsa Larsen, Ragna Kristen-sen, Michelle Jung Rasmussen, Lise Niel-

sen og Karsten Svensson. Værkerne kun-ne efterfølgende ses i hele april måned.

Filmpremiere i ImperialOnsdag den 15. marts inviterede HJERNEN I FOKUS til forpremiere på filmen ”Du For-svinder” med Nikolaj Lie Kaas og Trine Dyr-holm i hovedrollerne. Filmet er baseret på Christian Jungersens bog med samme ti-tel, og er en foruroligende, spændende og rørende rejse ind i hjernens komplekse strukturer. For hvem er vi egentlig? Har vi en fri vilje eller er alt hvad vi gør et resul-tat af de impulser hjernen sender? Forpre-mieren foregik i Imperial Biografen, hvor blandt andet grevinde Alexandra var invite-ret som protektor for Parkinsonforeningen. Derudover deltog blandt andet politikere,

Fotocollagen ”Hjerner i fokus” illustrerer to forskellige hjerner med individuelle og fælles træk som symbol på hjerners mangfoldighed; hjerner kan f.eks. være ”mørke” eller ”lyse” eller føles tunge eller lette, men fælles for dem er, at de alle er en essentiel del af et unikt væsen. Collagen er lavet til HJERNEN I FOKUS af Lise Nielsen, der lever med Parkinson.

XXX | 17Af xxxxKUNST OM HJERNEN | 17

30 smukke hjerneværker blev præsenteret i forbindelse med årets hjerneuge. Se flere billeder på foreningens facebookprofil.

flere kendte navne og frivillige fra foreningerne i netværket. Forin-den havde Parkinsonforeningen udloddet to billetter til det unikke arrangement. Tillykke til Gitte Pedersen, som vandt konkurrencen.

Imponerende temadag i EsbjergTorsdag kom turen til Esbjerg, hvor Parkinsonforeningens loka-le kreds Sydvestjylland satte FOKUS PÅ HJERNEN sammen med Hjerneskadeforeningen, Scleroseforeningen og Hydrocephalus-foreningen. Esbjerg Musikhus dannede rammen om en succes-

fuld dag med faglige oplæg, netværk, underholdning og mu-lighed for, at de enkelte foreninger kunne præsentere deres budskaber. Dagen blev indledt af borgmesteren, der åbnede da-gen med en officiel velkomst. Herefter kunne man blandt an-det møde skuespilleren Peter Mygind, hjerneforskeren Peter Lund Madsen, parkinsonambassadør og operasanger Tonny Landy, og et ’formandspanel’ med deltagelse af blandt andet Jorry Højer. En varm tak skal lyde til kredsformand Grethe Hebo Jensen og hele kreds Sydvestjylland! Vi håber, at succesen gentages i 2018.

HJERNEN I FOKUSDe 8 foreninger, der står bag netværket HJERNEN I FOKUS er foruden Parkinsonforeningen Hjerne- rystelsesforeningen, Dansk Epilepsiforening, Hjernesagen, Alzheimerforeningen, Hjerne- skadeforeningen, Hydrocephalus Foreningen og Spastikerforeningen.

Grevinde Alexandra kastede glans over forpremieren på ”Du Forsvinder”.

Styrk din kommunikation og lær at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning.

Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler. Vi inddrager også dine pårørende i forløbet.

Bor du i Region Hovedstaden, så ring til os på tlf. 45 11 46 00 for at høre om dine muligheder.

Lær at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson

www.komcentret.dk

18 | FARVEL TIL METTE HOLST Af Louise Hjerting Nielsen

Til september takker direktør Mette Holst af efter ti år i Parkinsonforeningen.

I januar rundede hun 65 år, og tiden er kommet til at gå på pension. Parkinson Nyt har sat Mette Holst stævne for at se tilbage på ti års udvikling.

Første spørgsmål går naturligvis på de vigtigste milepæle eller nedslagspunkter i

hendes direktørperiode. Mette Holst an-ser rehabiliteringsprojektet for et vigtigt fyrtårn og én af foreningens største suc-ceser.

”Parkinson er en meget kompliceret sygdom. Derfor er det vigtigt, at vi har ud-viklet et rehabiliteringsforløb skræddersy-et til netop parkinsonramte. I 2010 fik vi de første satspuljemidler og siden har vi fået yderligere to bevillinger frem til 2020. Målet er at gøre rehabilitering permanent svarende til de tilbud, der eksempelvis ek-sisterer til skleroseramte.”

”Man kan roligt sige, at vi startede fra scratch og derfor skylder en stor tak til vores faglige gruppe, vores styregruppe og vores specialistgruppe, som dengang hjalp med at få projektet sat i søen.”

”Jeg er stolt af, at vores ihærdige lob-byarbejde på Christiansborgs gange har båret frugt igen og igen. Særligt samar-bejdet med Liselott Blixt, Simon Emil Am-mitzbøll og Sundhedsministeriet har væ-

ret vigtigt for at sikre, at projektet kunne leve videre”.

Dog har hele det tværfaglige fokus på træning haft stor betydning.

”For 7-8 år tilbage begyndte vi halvt i spøg at sige, at der var tre vigtige parame-tre for de, der lever med Parkinson: Moti-on, motion og motion. Det var på samme tid, vi begyndte at bruge sloganet ”Moti-on er medicin”.

”Kort tid efter, at jeg var blevet direk-tør, ansatte vi Finn Egeberg Nielsen som foreningens rådgiver i fysioterapi. Sam-men med Finn og Danske Fysioterapeuter har vi kontinuerligt sat fokus på vigtighe-den af træning, hvilket har været lidt af en landvinding.”

”Vi har implementeret kliniske ret-ningslinjer for fysioterapi, udgivet træ-ningsfoldere og samlet parkinsoninteres-serede fysioterapeuter på en online-liste, som gør det lettere at finde vej i junglen af behandlere.”

”Man skal selv kunne løbe med bolden” – Mette Holst takker af som direktørMed Mette Holst har Parkinsonforeningen gennem ti år haft en direktør, som brænder for at skabe netværk. Derfor har langt flere fået kendskab til parkinsonfamiliernes udfordringer – foreningens samarbejdspartnere, politikerne på Christiansborg og mange andre mennesker.

”Mette Holst har igennem årene lavet et flot stykke arbejde for foreningen til gavn for patienter og pårørende. Blandt andet er de årlige forsknings-midler til finansiering af dansk parkinsonforskning øget betragtelig i årene under Mette Holsts ledel-se af Parkinsonforenin-gen, hvilket har bidraget til et væsentlig kvalitets-løft af dansk parkinson-forskning.”

Karen Østergaard, klinisk professor, Aarhus Universitetshospital

Fortsættes...

FARVEL TIL METTE HOLST | 19Af Louise Hjerting Nielsen

”Hvert år samles hundredevis af par-kinsonramte til DHL og Parkinson Unity Walk, der spilles fodbold, danses og cyk-les nu i hele landet og i fællesskab er træ-ningen derved kommet helt frem i front, når det handler om Parkinson”.

Senest har foreningen fået 3,75 mio. kr. til at udbrede dans, en af Mette Holsts egne hjertesager, som hun glæder sig til at følge – fremover på sidelinjen.

Vigtigt at trække i samme retningMed Mette Holst begyndte Parkinsonfor-eningen at arbejde målrettet ud fra en tre-årig strategi, som består af fire indsatsom-råder. Det er gjort for at sikre, at vi trækker i samme retning og fokuserer vores arbej-de – på tværs af sekretariat, kredse og ho-vedbestyrelse. Mette Holst uddyber:

”Heldigvis oplever vi, at der er flere og flere aktive i foreningen. Ikke kun i kred-sene og lokalt, men også i vores forskelli-ge tværgående arbejdsgrupper. Til hvert indsatsområde har vi nu fast tilknyttet ar-bejdsgrupper med både ramte og pårø-rende, hvilket sikrer, at vi hele tiden ar-bejder efter det, som har betydning for vores medlemmer i en form for ’bottom up’-proces”.

Mette Holst er dog ærgerlig over, at Parkinsonforeningen endnu er ikke lykke-des med en fuldstændig konsolidering af vores økonomi:

”Vi har gennemført en lang række vig-tige initiativer og er lykkedes med løben-de at rekruttere flere medlemmer. Men arvemidlerne svinger stadig meget, og vi er helt holdt op med at medregne arve-midler i vores budget. Vi skal også under-søge, hvordan vi kan gøre os endnu mere uafhængige af arvemidler.”

”Derfor kan testamentariske gaver dog også være en tiltrængt bonus for forenin-gen. Efter min mening er mulighederne for at indsamle flere penge ikke udtømt, heller ikke blandt dem, der er direkte be-rørt af sygdommen.”

Non-motoriske problemer er blevet mindre tabuiseret

”I løbet af de seneste ti år har Met-te Holst blandt andet arbejdet for at synliggøre Parkinsonforeningen som en ’hjerneforening’ snarere end en handicaporganisation. Det

betyder, at der er kommet stør-re fokus på de udfordringer, som ændringer i hjernen kan give.”

”Da jeg startede for 10 år si-den, var der ingen, der talte om non-motoriske symptomer. Her er der sket et kvantespring blandt fagpersoner og i den internatio-nale parkinsonverden. I Danmark har vi skubbet på, blandt andet med vores store spørgeskemaun-dersøgelse fra 2014 og med adskil-lige lokale og regionale temamø-der. Søvnproblemer og kognitive følger er heldigvis blevet mindre tabuiserede og her har Parkinson-foreningen spillet en vigtig rolle ved at udbrede kendskabet”, for-tæller Mette Holst.

Hun understreger, at det er et langt sejt træk at skabe synlighed og sætte fokus på de udfordrin-ger som landets parkinsonfamilier står overfor. Også når det kommer til landets yngre forskerskare, som gerne skal se Parkinson og hjernen som et attraktivt og spændende forskningsfelt:

”Kuren har vi desværre ikke fundet endnu, men vi har været så heldige, at vi har et tæt sam-arbejde med vores dygtige forsk-ningsråd. Ved hjælp af bundne forskningsmidler har foreningen årligt kunne initiere en lang ræk-ke vigtige forskningsprojekter og vi ser nu, hvordan dansk forskning spænder bredt fra stamceller og avancerede scanninger til forsk-ning i coping og livsvilkår. Det har været en spændende udvikling at følge”

”Mette Holst har dyg-tigt udviklet Parkinson-foreningen gennem en styrkelse af kommunika-tionen overfor lægerne, medicinalindustrien, poli-tikerne, medierne, samar-bejdspartnere og andre beslutningstagere. Hun har også i kraft af sin le-delsesform, som bygger på tillid, anerkendelse, dialog og samarbejde sik-ret at sekretariatet består af engagerede og positive medarbejdere.”

Kurt Erling Birk, formand for Inspirationsgruppen

20 | FARVEL TIL METTE HOLST

Et udtalt netværksgenHvis man spørger blandt dem, der i årene har arbejdet sammen med Mette Holst, står det hurtigt klart, at Mette Holst har et udtalt netværksgen og kender rigtig man-ge mennesker. En evne, som utvivlsomt er kommet foreningen til gode.

”I min tid har jeg skubbet på for at sik-re, at foreningen er repræsenteret bredt i forskellige faglige udvalg. Derved sikrer vi ikke kun, at parkinsonfamiliernes stem-me bliver hørt, men også, at de små for-eninger generelt får taletid.”

”Som leder har jeg altid gjort en dyd ud af at støtte mine medarbejdere i at hente inspiration udefra. Man skal ikke al-

tid opfinde den dybe tallerken selv. I det hele taget ligger hele netværkstanken på rygraden af mig, måske qua min fortid i centraladministrationen.”

Mette Holst understreger, at Parkin-sonforeningens mange resultater er skabt i et tæt samarbejde mellem formandsska-bet, forretningsudvalget, hovedbestyrel-sen og ikke mindst sekretariatets medar-bejdere:

”Jeg har gennem årene været meget tilfreds med sekretariatets ansatte, som hver især brænder for arbejdet. Uden gode medarbejdere kan man jo have nok så mange ideer, men de skal også føres

ud i livet. Jeg har altid gerne villet have selvstændige medarbejdere. Det er vig-tigt, at vi samarbejder, sparrer og orien-terer hinanden, men man skal selv kunne løbe med bolden. Det har vi opfyldt sam-men”, fortæller Mette Holst.

Nu er tiden kommet til at trække sig tilbage:

”Jeg tror, at jeg de første tre måneder lige skal mærke efter. Finde ud af at slap-pe af efter et arbejdsliv med lange dage og mange bolde i luften. Jeg bliver ved med enkelte bestyrelsesposter og mit job som censor – og så er jeg helt sikker på, at jeg nok skal få dagene fyldt op”.

DrugStars – Tag din medicin og støt ParkinsonforeningenHvis 1000 patienter årligt bruger den nye app DrugStars, støtter de Parkinsonfor-eningen med 70.000 kr.

DrugStars er en ny app, der donerer penge til Parkinsonforeningen hver gang, du husker at tage din medicin – uden at det koster dig en krone. Som bruger af DrugStars optjener du point i form af stjer-ner, når du tager din medicin eller udvalg-te håndkøbspræparater. De stjerner bliver

omvekslet til rigtige penge, når du vælger at donere dem til Parkinsonforeningen.

Sådan kommer du i gang1. Download DrugStars app’en fra www.

DrugStars.com, og registrér din medicin2. Fortsæt med at tage din medicin, som

din læge har anvist dig.3. Få ’stjerner’ i belønning for at have ta-

get din medicin.

4. Giv dine ’DrugStars’ til Parkinsonfor-eningen, så konverterer DrugStars stjer-nerne til rigtige penge.

1 stjerne giver 7 øre. Det lyder ikke af me-get, men ’mange bække små gør en stor å’, og en gennemsnitlig patient samler ca. 1000 stjerner på et år. Hvis 1000 patien-ter gør det årligt, får Parkinsonforeningen 70.000 kr.

”Mette Holst medbragte et kæmpe netværk fra erhvervs-livet, som har betydet enormt for synligheden i Parkinson- foreningen, samtidig har Mette Holst, i organisationen, fået indarbejdet vigtigheden af samarbejde og kommuni-kation med andre organisa-tioner både her i landet og i udlandet. Ved møder og kon-ferencer har ingen været i tvivl om, hvilken organisation Mette Holst repræsenterede”.

Jorry Højer, landsformand

Af Marlene Grønnegaard Sørensen

REHABILITERING | 21Af Marlene Grønnegaard Sørensen

Jesper Bjerring Jensen er leder af Vi-denscenter for Rehabilitering til menne-sker med Parkinsons sygdom, og han har gjort sig mange tanker om, hvad vi-denscentret skal kunne, og hvem der skal bruge det.

Forskning: En hovedopgave i videnscen-tret er at initiere forskning. Videnscentret skal påpege ”huller” i forskning inden for rehabilitering af parkinsonramte i samar-bejde med universiteter, neurologiske af-delinger eller andre videns- og rehabilite-ringscentre. På længere sigt kan det blive en mulighed at søge ekstern finansiering, så videnscenteret kan rumme sin egen forskning.

Forbedret rehabilitering: Videnscen-tret har også en vigtig rolle i forhold til at gøre rehabiliteringstilbuddet endnu bed-re for patienter og pårørende. Derfor skal

Stavgang er ofte en del af rehabiliteringen på SANO. Foto: Line Rønnow Thaisen/Sano. Blå bogJesper Bjerring Jensen

Marts 2017: Leder af Videnscenter for Rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom.

Jesper er uddannet fysiotera-peut og cand.scient.san. Han er 53 år og bor på Møn.

Han har tidligere arbejdet i Vor-dingborg og Næstved Kommune med udviklingsprojekter om sund-hed og ældre.

Foto: Centerleder Jesper Bjerring Jensen

Videnscenter om Parkinson åbner på Sano i SkælskørDe næste fire år har Parkinsonforeningen fået 20 millioner kroner til at fortsætte rehabiliteringstilbud til parkinsonramte. Som noget helt nyt skal samtidig etableres et Videnscenter for Rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom på Sano i Skælskør. Her fortæller centerleder og fysioterapeut Jesper Bjerring Jensen om planerne for centret.

opbygges en database om rehabiliterings-forløbene til brug for konkrete forsknings-projekter.

Uddannelse: Videnscentret skal også være med til at øge kommunale medar-bejderes viden om Parkinson til gavn for de parkinsonramte, de møder i hverda-gen. Målet er, at uddannelsen til parkin-sonkoordinator og efterfølgende net-værksdage skal placeres på Sano.

Fagpersoner: Videnscentrets primære målgruppe bliver fagpersoner, f. eks. på kommunalt niveau, forskere, praktiseren-de læger eller læger på ikke-neurologi-ske afdelinger, fortæller Jesper, der des-uden understreger, at videnscentret er i sin spæde start. Det er derfor ikke alle detaljer, som er banket i med syvtommer-søm. Planen er, at der skal laves en hjem-meside, og her vil både patienter og på-

rørende selvfølgelig kunne læse med om eksempelvis ny viden inden for rehabili-tering eller gode eksempler fra udvalgte kommuner.

Vil du vide mere?Hvis du har spørgsmål til rehabiliterings-projektet, kan du henvende dig til pro-jektleder Marlene Grønnegaard Søren-sen i Parkinsonforeningens sekretariat (tlf. 3635 0235 eller ms@parkinson.dk).

Atypisk Parkinsonisme Har du spørgsmål om de atypiske parkinsonsygdomme (MSA, PSP, CBD eller DLB) kan du kontakte sy-geplejerske Anders Clausen. Dette tilbud gælder både medlemmer, fag-personer og ikke-medlemmer.

Træffetid Hver torsdag kl. 13.00-14.00 på telefon 4028 5559.

SygeplejekonsulentSom medlem af Parkinsonforeningen kan du også benytte dig af forenin-gens sygeplejekonsulent, der svarer på spørgsmål om Parkinsons Syg-dom. Rådgivningen varetages af tid-ligere chefsygeplejerske, Ulla Buhl.

Træffetid Hver torsdag kl. 10.00 – 11.00 på telefon 4044 7718.

Lægekonsulent Som medlem af Parkinsonforenin-gen kan du benytte dig af forenin-gens lægekonsulent Tove Henrik-sen, der svarer på spørgsmål om Parkinsons sygdom.

Træffetid Hver torsdag kl. 17.00-18.00 på telefon 4047 0047.

Fysioterapeut Har du spørgsmål om fysioterapibe-handling af parkinsonramte kan Par-kinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen.

Træffetid Hver torsdag kl. 11.00-12.00 på telefon 4028 5685.

PsykologSom medlem kan du kontakte psy-kolog Susanne Ohrt, der har stor er-faring i at tale med mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårø-rende. Susanne tillige forfatter til for-eningens pårørendebrochure.

Logopæd/talepædagogHar du spørgsmål om stemme- og taleproblemer kan du ringe til logo-pæd Diana Holm, der rådgiver om taleundervisning og kan vejlede dig, hvis du er i tvivl om du skal have un-dervisning.

Træffetid Hver onsdag kl. 10.00-12.00 på telefon 4028 5669.

Træffetid 2. tirsdag i hver måned kl. 15.00-16.00 på telefon 3028 4482.

Socialrådgiver Hvis du har spørgsmål om sociale ydel-ser, lovstof, sager om støtte, forsik-ringsspørgsmål mv., kan du kontak-te foreningens socialrådgiver Kirsten Hoff.

Træffetid Hver tirsdag og torsdag kl. 10.00-14.00 på telefon 3635 0230, e-post: Kh@parkinson.dk.

ErgoterapeutSom medlem kan du kontakte ergo-terapeut Vicki Lund, der har et indgå-ende kendskab til Parkinsons sygdom fra sit arbejde med parkinsonkoordi-natorprojektet.

DiætistHar du spørgsmål til din kost kan du kontakte klinisk diætist Dorte Colding, der blandt andet har givet input til kostbrochuren.

Træffetid Sidste fredag i hver måned kl. 13.00-14.00 på telefon 6110 2166.

Træffetid 1. torsdag i hver måned kl. 17.00-18.00 på telefon 2465 1730.

Rådgivning

Husk at du fremover kan kontak-te Parkinsonlinjen, hvis du har brug for at tale med en ligesindet. Læs mere på side 27.

22 | RÅDGIVNINGSTEAM

For dig, som er yngre, kan livet med Parkinson byde på særlige udfor-dringer. En gruppe yngre parkinson-ramte (under 55 år) organiserede i 2013 Yngrenetværket for at vareta-ge gruppens behov.

Yngrenetværket består af en for-maliseret styregruppe samt de af Parkinsonforeningens yngre med-lemmer, der har interesse i at delta-ge i aktiviteter og debatter. Yngre-netværket kræver ingen særskilt indmeldelse, men er åbent for alle yngre medlemmer af Parkinsonfor-

eningen. Man kan deltage i aktivite-ter, når man har lyst. Man kan også selv arrangere begivenheder, fælles fysioterapi for yngre lokale mv. Må-ske har du selv en god idé?

I Aalborg, Kolding og Odense er der tilbud til Yngre med Parkin-son i form af ”cafeer”. I København findes forskellige netværksgrupper fordelt på forskellige interesser. Der arbejdes på at organisere tilbud i re-sten af landet.

Medlemmerne af styregruppen er desuden aktive i Facebook-grup-

pen ”Face Parkinson”,hvor du også kan komme i dialog med mange an-dre med Parkinson.

Gruppen er lukket, så det kun er gruppemedlemmer, der kan se op-slag på siden. Anmod blot om med-lemskab på Face Parkinson.

Kontakt: Styregruppens formand Allan Bergholt på telefon 2334 3420. E-mail allanbergholt@gmail.com

Læs mere om Yngrenetværket på Parkinsonforeningens hjemmeside.

ENE er en landsdækkende gruppe af enlige parkinsonpatienter.

Formålet med ENE er at hjælpe enlige parkinsonramte med at få et bedre netværk.

ENEs fundament er en liste med navne og telefonnumre på gruppens medlemmer.

Du kan kontakte medlemmerne, når det passer dig, uanset om du har behov for at tale med en ligesindet eller har brug for et godt råd. Du kan også selv blive kontaktet af andre en-

lige, som har brug for din hjælp. Del også gerne ud af dit overskud, hvis du har netværk nok, men bare har lyst til at hjælpe andre.

Vil du vide mere?Vil du være med?Kontakt arbejdsgruppen! Vi har udarbejdet en lille pjece om Netværksgruppen ENE.Rekvirer den i Parkinsonforeningens sekretariat 3635 0230 eller hos arbejdsgruppen.

Arbejdsgruppen ENE:

Kirsten Sylvang, tlf. 8630 9096, sylvang@mail.tele.dk Jørgen Stendevad, tlf. 7455 2767, jstendevad@mail.dk Karen Baskjær, tlf. 8629 0472, ka-ren.baskjær@stofanet.dk Alice Grønnegård, tlf. 2016 4786, alice.groennegaard@ka-net.dk Barhny Kristiansen, tlf. 5965 6860, barhny@dbmail.dk

Du er ikke alene – kom og vær med i ENE

Ung med Parkinson?Kom i kontakt med andre yngre!

Planten ene(bær) kan se forskellig ud. Det samme gælder mennesker. Udnyt det positivt!

NETVÆRK | 23

Kirke Værløsevej 38 st.th · 3500 VærløseTlf. 3410 9540 · 2181 9449 www.dal-logopaedklinik.dk

DAL - LOGOPÆDISK KLINIKv/ Talekonsulent Maja Dal

Tilbyder: Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning

Af Marie Louise Kjølbye24 | PÅ JOB MED PARKINSON

Birgithe Grønhøj elsker sit job som læge-sekretær og har tænkt sig at holde fast i det. For halvandet år siden blev hun som 45-årig diagnosticeret med Parkinson.

Birgithe Grønhøj havde aldrig taget stærkere medicin end en Treo, da hun for halvandet år siden fik diagnosen Parkin-sons sygdom.

I dag er hun 46. Selv om parkinson-medicinen virker, som den skal, gør syg-

dommen allerede nu hendes arbejdsliv lidt mere besværligt.

Birgithe Grønhøj er en munter person med en levende mimik, og man skal se godt efter for at se, at hun ryster lidt på højre hånd, og at højre ben også driller. ”Jeg er meget glad for mit arbejde, og jeg har meget søde kolleger. På jobbet bety-der det sociale lige så meget for mig som det arbejdsmæssige,” fortæller hun.

Her til formiddag er Birgithe Grønhøj alene på kontoret på Odense Universitets-hospital, Familieambulatoriet for sårbare gravide, hvor hun er lægesekretær.

Kollegaen på kontoret har hun netop måttet sende hjem. ”Hun havde været syg i to dage og slæbte sig så herind. Men hun kunne jo smitte hele afdelingen,” si-ger Birgithe Grønhøj.

’Førerbunkeren’ kaldes i folkemunde lægesekretærernes kontor over for ele-vatoren ved Patienthotellet. Her samles nemlig alle informationer om de 230 børn op til skolealderen og 600 gravide med bl.a. psykisk sygdom, sociale udfordrin-ger, forbrug af alkohol, rusmidler samt va-nedannende medicin, som årligt følges på Familieambulatoriet.

Åben om sygdommenKollegerne fik med det samme at vide, at Birgithe havde fået Parkinson.

”Jeg er som en åben bog og fortalte det til hele gruppen. Alle var meget for-stående, også chefen. Vi har aftalt, at vi taler sammen hvert halve år. Jeg har også bedt kollegerne fortælle mig, hvis de op-dager, at der sker noget med mit arbejde, hvis jeg ikke selv kan se det.”Dog ved patienterne det ikke.

”Jeg taler i telefon med mange patien-ter, men møder dem ikke altid. De bipper sig bare ind ude ved elevatoren.”

Cement på øjenlågeneEt par gange er hun snublet på trappen, fordi det kniber med balancen. Compu-

I en ny artikel taler ParkinsonNyts Marie Louise Kjølbye med parkinsonramte, der vælger at beholde deres job.

Birgithe Grønhøj er elegant i grå blondebluse, højhælede sko og smykker: Men faktisk kan smykkerne volde problemer.”Jeg har svært ved at lukke halskæder og små knapper omme i nakken.” Foto: Marie Louise Kjølbye

Det sociale betyder lige så meget for mig som det arbejdsmæssige

ARTIKELSERIE: PÅ JOB MED PARKINSON

Arbejdet er en stor del af vores identitet. Arbejdet giver selv-værd, livskvalitet og sociale kontakter. Derfor taler Parkin-sonNyts Marie Louise Kjølbye i en ny artikelserie med parkin-sonramte, der vælger at beholde deres job.

PÅ JOB MED PARKINSON | 25

terskærmen melder om mange slåfejl på tastaturet. Især bogstavet ’L’ – ud for høj-re hånds langfinger – giver mange dob-beltslag.

Hun bliver lettere stresset end tidligere.

”Jeg har altid elsket, når der var travlt, og hvis jeg var op-

taget af noget, kunne der falde en bombe ned, uden at jeg reagerede. Men sådan er

det ikke mere.”

Det sker, at trætheden melder sig allere-de ved middagstid. ”Det er ikke alminde-lig træthed, men som om jeg har cement på øjenlågene. Om natten sker det tit, at jeg vågner klokken 4, eller måske allere-de klokken 01 eller 02, og er lysvågen. Så ser jeg film nede i stuen, men begynder at gabe igen, når vækkeuret skal til at rin-ge.”

Hun husker heller ikke helt så godt som før.

”De kan give mig en besked nede i re-ceptionen, og når jeg så kommer herop, har jeg ikke kun glemt den. Jeg glemmer, at der overhovedet VAR noget, jeg skul-le huske.”

Jeg prøver at styrke mine svaghederMen løsningerne er også fundet.

En gåtur ned ad gangen hjælper på middagstrætheden.

Mobiltelefonen er proppet med afta-ler og påmindelser. På skrivebordet sidder post-its med hurtige notater.

”Jeg prøver at styrke mine svagheder. Lige nu broderer jeg for at styrke finmo-torikken og spiller på I-pad’en for at træ-ne hjernen og hurtigheden. Det går fint.”Derhjemme laver hendes mand som regel mad, og sønnen Nicolaj på 13 har egne pligter.

Så længe som muligt Indtil videre har Birgithe Grønhøj ikke gjort brug af støttemuligheder for at pas-se sit arbejde. ”Jeg synes slet ikke, jeg er der endnu,” siger hun.

Men hun ved, at hun kan få brug for støtte på et tidspunkt. Derfor fulgte hun i efteråret 2016 Parkinsonforeningens Er-hvervskursus i Fredericia og kom hjem med inspiration til, hvordan hun kan bli-ve ved med at arbejde, så længe hun ger-ne vil.

”Jeg kan få en personlig assi-stent til at løse nogle af mine opgaver, især skrivning af lan-ge notater. På længere sigt et

fleksjob.”

Hun kunne tænke sig, at 2018 blev året, hvor hun søgte om ophold på Montebel-lo.

”Arbejde, familie og træning skal jeg bare blive ved med så længe som muligt,” siger hun.

”Når vi taler om fremtiden, så ville jeg ønske, man kunne få en pille, og syg-dommen så bare forsvandt. Jeg har det lidt stramt med en operation i hjernen (DBS-operation, red.), men når jeg når dertil, føler jeg det måske anderledes.”

Facebook og træning er godtSeks af ugens syv dage træner B løb, styr-ke, bevægelighed og kondition. Planen er at løbe marathon i Berlin til efteråret.

Indtil videre består Birgithe Grønhøjs eneste kontakt med kommunen i, at hun går til fysioterapi en gang om ugen på et hold kun for yngre parkinsonramte. De er 9-12 fynboer under 55, de fleste er stadig i arbejde, og holdet træner derfor lige ef-ter arbejdstid.

”Da jeg fik diagnosen troede jeg, jeg var den eneste i hele verden, men så lærte jeg de andre yngre at kende her på Fyn. Vi kan tale om alt, og cafémøder osv. arran-gerer vi sammen.”

Gruppen har fundet hinanden via for-skellige parkinsonrelaterede grupper på facebook.

”Facebook er godt. Ellers kunne det jo slet ikke lade sig gøre. Vi er en større og større gruppe der stadig arbejder og ger-ne skulle blive ved med det så længe som muligt.”

FEM TIPSOvervej en jobordning – § 56, personlig assistance eller fleksjob

Tænk over, hvad der er vigtigst for dig i dit arbejde

Overvej, hvordan dit job passer til dine behov

Husk, at det for en parkinson-ramt er lettere at fortsætte med kendte rutiner end at lære nyt

Tag andre med på råd – din arbejdsgiver eller en social- rådgiver i Parkinsonforeningen

Post-it-sedler i flere farver hjælper Birgithe med at huske alt det, hun skal på sit travle job på klinikken for sårbare gravide. Foto: Marie Louise Kjølbye

26 | XXX Af xxxx26 | REJS MED TIL...

+45 43 44 42 00 pt@proterapi.dk proterapi.dk

AKTIV TRÆNING MED VELDOKUMENTERET EFFEKT

Forskning viser at bevægelse med meget hurtige omdrejninger kan reducere

Parkinson symptomer, såsom stivhed og rystelser.

Ved at træne flere gange om ugen, kan man

opnå markant højere funktionsniveau, så som:

x Øget ganghastighed. x Længere skridtlængde. x Bedre balance. x Mere opret gang. x Mere medsving med armene

under gang.

Kr. 1.820,-pr. måned

Mulighed for leje

Parkinsonlinjen Telefonrådgivning til dig, som har brug for at tale med en ligestillet

Af xxxxPARKINSONLINJEN | 27+45 43 44 42 00 pt@proterapi.dk proterapi.dk

AKTIV TRÆNING MED VELDOKUMENTERET EFFEKT

Forskning viser at bevægelse med meget hurtige omdrejninger kan reducere

Parkinson symptomer, såsom stivhed og rystelser.

Ved at træne flere gange om ugen, kan man

opnå markant højere funktionsniveau, så som:

x Øget ganghastighed. x Længere skridtlængde. x Bedre balance. x Mere opret gang. x Mere medsving med armene

under gang.

Kr. 1.820,-pr. måned

Mulighed for leje

BALANCEPROBLEMER?BalanceWear® kan være svaret!

Skodsborg Fysioterapi er som den første fysioterapiklinik indenfor Europa, certificeret i brugen af BalanceWear®. Vi arbejder dagligt med parkinsonpatienter, og har allerede set mange gode resultater ved brug af BalanceWear® vesten.

Mange med parkinson sygdom oplever forbedret balance og en hurtigere og mere naturlig gangfunktion samt øget mobilitet.

Vesten giver ved et diskret vægtsystem sensorisk information til nervesystemet, og derved påvirkes balanceevnen. Fleksible vægteplaceres på vesten med et velcrosystem. Vesten er nem at bære.

NYHEDI EUROPA

Tlf.: +45 4556 0030lmy@skodsborgfysioterapi.dk www.skodsborgfysioterapi.dk

Jørgen Schaldemose

Jørgen Schaldemose er 68 år og har haft Parkinson siden 2009. Jørgen er uddannet lærer og psykolog. Derud-over har han kurser i ledelse og som coach. Jørgen er valgt ind i forenin-gens hovedstyrelse og den lokale Kredsbestyrelse.

Træffetid Hver mandag kl. 17.00-18.00 på telefon 3073 5108

Lilian Kaare Dyrhagen

Lilian Kaare Dyrhagen fik konstateret Parkinson som 52-årig i 2008. Kon-takt Lillian, hvis du brug for at tale med en, der selv har sygdommen inde på kroppen.

Træffetid Hver tirsdag kl 17.00-18.00 på telefon 3073 5480

Lotte Pedersen

Lotte Pedersen har været pårørende i over 30 år som ægtefælle til Just. Hun er pensioneret nu, men har tidli-gere været ansat i Gladsaxe kommu-ne i 40 år. Lotte har stor erfaring med at tale med andre pårørende og par.

Træffetid Hver tirsdag kl 10.00-11.00 på telefon 3073 5703

Inge Rasmussen

Har du brug for at tale med en på-rørende kan du ringe til Inge Ras-mussen, pårørende siden 1988. Har været med i foreningens pårørende-arbejde siden 1998.

Træffetid Hver torsdag kl. 15.00-16.00 på telefon 3073 5113

28 | PORTRÆT AF EN ILDSJÆL Af Marie Louise Kjølbye

Igen i år vil man fredag på Folkemødet på Bornholm kunne se parkinsonramte demonstrere i Allinge. Det skyldes ikke mindst Grethe Grønnegaard, der som kredsformand siden 2015 har været en drivende kraft i kredsens initiativer på øen. Folkemødet er dog kun skumsprøjt på bølgetoppen af kredsaktiviteter. Flere gange om året samles 1/3 af Bornholms cirka 100 parkinsonramte til generalfor-samling, julefrokost eller Parkinsonskole. Som noget nyt er der nu også café den første onsdag hver måned på Aktivitets-center Lunden i Rønne.

”Jeg vil gerne udbrede kendskabet til parkinson,” fortæller Grethe Grønne-gaard, der nyder fællesskabet med andre pårørende og parkinsonramte i kredsen.

”Det er glæden der driver, og jeg er glad for at folk støtter op om det, vi gør. Vi er en dejlig lille bestyrelse, der hygger, synger, danser boogie woogie og henter nærværet og humøret frem. Humor er bedre end en pille,” siger Grethe Grønne-gaard.

Hoppede ud i detStraks, da ægtemanden Jørn Grønne-gaard i 2011 fik diagnosen Parkinsons syg-dom, meldte ægteparret sig ind i Parkin-sonforeningen.

”Vi var enige om, at vi ligeså godt kun-ne hoppe ud i det, men vi var lidt for-skrækkede, da vi gik fra generalforsam-lingen, for der var mange, der havde det dårligt.”

På næste generalforsamling i 2012 blev Grethe Grønnegaard valgt til suppleant til kredsbestyrelsen på Bornholm, i 2013 blev hun næstformand og i 2015 formand.

For Grethe Grønnegaard er frivilligt arbejde ikke nyt. 30 år i Hjemmeværnet blev det til. På Kvindekrisecentret i Røn-ne var hun nattevagt gennem 5 år. Hun og Jørn har været kontaktfamilie både for to grønlandske drenge og for en flygtnin-gefamilie fra Kosovo. Som ivrig golfspil-ler bistår Grethe desuden handicappede spillere i Paragolf-Bornholm Open i Røn-ne. ”Det er jo bare noget man gør, ikke?”, siger hun.

Trods sin beskedenhed er Grethe Grønnegaard stolt af kredsens dobbelte jubilæum i april 2017. Generalforsamlin-gen 1. april fejrede samtidig 20-året for stiftelsen af Bornholms kreds med besøg og foredrag af Parkinsonforeningens for-mand Jorry Højer. 200-året for udgivelsen af James Parkinsons beskrivelse af syg-dommen, der bærer hans navn, blev fejret 29. april med besøg af operasanger Ton-ny Landy og Henrik Krogsgaard på piano.

”Det er nok mig, der finder mest på”, indrømmer Grethe Grønnegaard. ”Men vi har et så godt fagligt fællesskab, at jeg bli-ver ved med at få idéer. For jeg ved, at folk vil hjælpe, så tingene kommer til at ske.”

http://www.parkinson.dk/kredse/born-holm/kredsens-blad.

Grethe Grønnegaards kortklippede hvide hår gør hende let at kende. Her i midten på Folkemødet 2016. Foto: Ove Nielsen.

Humor er bedre end en pilleGrethe Grønnegaard er kredsformand på Bornholm og har altid været aktiv frivillig. ”Det er glæden, der driver,” siger hun, der gik ind i arbejdet, da ægtemanden gennem nu 53 år fik Parkinsons sygdom.

Grethe Grønnegaard: 75 år. Formand for Bornholms kreds. Tidligere farvehandler i byggecenteret Fridolf & Bidstrup i Rønne. Gennem 53 år gift med Jørn Grønnegaard, også 75 år. Tre sønner og fem børnebørn, der bor på Sjælland.

3 gode frivilligråd:■ Gå til aktiviteter med ægtefællen■ Vær dig selv■ Frivilligt arbejde skal være sjovt

Region Syd

FynFormand: Christian Reventlow Løgeskov 76, 5771 Stenstrup Tlf. 2967 5724 E-post: cd@reventlow.dk

SønderjyllandFormand: Ejner SchmidtVestergade 126240 LøgumklosterTlf. 7474 3670 / 2752 3670E-post: Eks-eks@webspeed.dk

SydvestjyllandFormand: Grethe Hebo JensenGyvellunden 436800 VardeTlf. 2556 3677E-post: greher@privat.dk

SydøstjyllandFormand: Brian GuldbrandtTyrings Ager 616580 VamdrupTlf. 2683 3071E-post: brg@b-gulve.dk

13. juni 2017SommerudflugtSted: Ikke oplyst.Sønderjylland

Kreds Sønderjylland afholder den dejlige sommerudflugt. Kredsen udsender forinden mail og brev til dem der ingen mailadresse har med oplysninger om, hvor sommerudflugten går hen og hvad der skal foregå.

15. august kl. 16.00DHL på FynSted: Engen ved Fruens Bøge.Fyn

Vi var et af de største hold, der deltog sidste år, så mød også op i år og få en god dag ud af det med socialt samvær, hygge og fælles spisning. Der er 2 motionsmuligheder: 5 km gang eller 5 x 5 km sta-fet-løb. Selvom du ikke er helt sikker på at kunne klare 5 km, kan du melde dig alligevel. Det er tilladt at give op og stadig deltage i resten af aftenens arrangement. Deltagerbetaling kr. 100,00 per hoved. Betalingen dækker betaling til DHL for gå- eller løbeturen inkl. spisning og bluse. For mere information skriv til anderseningolfm@gmail.com.

23. august om eftermiddagenDHL i Aabenraa Sted: Stadion Aabenraa.Sønderjylland

For mere information kontakt den lokale kredsformand.

REGIONSKALENDER | 29

Husk at medlemmer fra en kreds også kan deltage i andre kredses arrangementer. Man skal blot tilmelde sig, som det angives (generalforsamlinger dog undtaget).

Behandling på forkant - Transplantation med fosterstamceller

Torsdag d. 24. august kl 18.30 i Herlev Teater Bio, Herlev Bygade 30, 2730 Herlev.

Tilmelding: Indbetal 40 kr. pr. deltager på: Reg.nr.: 2253 konto nr. 6890 174 963 med angivelse af eget navn.

Håkan Widner, professor i neurologi og klinikchef ved Skå-nes Universitetssjukhus, leder af Transeuro-projektet i Lund, Sverige, og Jeanette Johansson, der fik Parkinson som 39-årig, fortæller om behandling med humane fosterceller.

Fem svenske parkinsonpatienter påbegyndte i 2016 be-handling med fosterstamceller i Lund. I England er et tilsva-rende antal parkinsonpatienter behandlet efter denne me-tode inden for rammerne af det store europæiske studie, TransEuro.

Studiet er EU-finansieret og danner vurderingsgrundlag for, om metoden kan blive en fremtidig behandling af Par-kinsons sygdom.

Behandlingen har dog en kontroversiel historie, som har forårsaget, at behandlingen længe har været sat i bero. Dels indgår der i behandlingen celler fra aborterede fostre, no-get, der slet ikke er tilladt i fx Danmark.

Dels viste to amerikanske studier i begyndelsen af 2000 foruroligende resultater i form af svære bivirkninger, især hy-perkinesier/overbevægelser.

Europæiske forskere har dog siden hen nærstuderet de amerikanske studier og videreudviklet metoden. Transplan-tationerne er derfor genoptaget i regi af TransEuro. Desuden håber forskerne, at man i fremtiden vil kunne anvende stam-celler i stedet for celler fra fostre.

For arrangementet står Regionssamarbejdet i Hoved-stads-regionen, som også hvert år i september står for Lund-beck-eftermiddagen.

For information kontakt Diana Holm på dianaholm@icloud.com

https://www.facebook.com/jeanette.johans-son.351?ref=ts&fref=ts

Region Hovedstaden

BornholmFormand: Grethe GrønnegaardJungmandsstræde 63700 RønneTlf. 5696 3302

E-post: gegroennegaard@gmail.com

København/FrederiksbergFormand: Diana HolmItaliensvej 532300 Kbh STlf. 3026 2266

E-post: diana@holmogholm.dk

StorkøbenhavnFormand: Inge RasmussenLidsøvej 422730 HerlevTlf. 4484 1218

E-post: k-i@rasmussen.mail.dk

NordsjællandThomas JensenSjølundsparken 503150 Hellebæk

Tlf. 3022 8758

tjep11@hotmail.com

1. onsdag i hver måned klokken 15.00-17.00Parkinson Cafe på BornholmSted: Aktivitetscenter Lunden, Paradisvej 83, 3700 Rønne.Bornholm

Parkinson Cafe på Bornholm

Mandage kl. 17.00-19.00Parkinson-kor Sted: Allehelgens Kirke, Ungarnsgade 42København S. Købehavn/Frederiksberg

Kom med til det ugentlige parkinsonkor. Starter igen efter sommerferien mandag den 4. september. For mere information kontakt kredsen.

10. juni 2017 kl. 11.00Kredsens 30 års fødselsdagSted: Gladsaxe Kulturhus, Telefonfabrikken, Telefonvej 8, 2860 Søborg.Storkøbenhavn

Der bydes velkommen med en forfriskning kl. 11.00. Kl. 12.00 er der revy. Kl. 13.30 er der middag med kaffe og underholdning. Kl. ca. 16.00 slutter festen officielt, men der fort-sættes med hyggeligt samvær og mulighed for linedans. Tiderne er ca. tider. Der tages forbehold for evt. ændringer. Der er et begrænset antal pladser. Derfor er det efter ”først til mølle” princippet. Er der for mange tilmeldinger vil der blive lavet en venteliste. Kontakt kredsen for flere oplysninger.

16. juni kl. 13.30-14.00FolkemødetSted: Folkemødet, plads D99.Bornholm

Kredsens frivillige afholder ’Stand Still event’. Læs mere i Kort Nyt i dette blad. Tilmelding til Ilone Mortensen.

24. juni klokken 12.30Madpakketur til Hvide Hus Sted: Hvide Hus.Bornholm

Bornholms kreds arrangerer madpakketur. Kontakt kredsen for flere oplysninger. Tilmelding til Ilone Mortensen.

30. august kl. 17.00DHL i KøbenhavnSted: Fælledparken.København

Igen i år har vi samlet et Dream Team som løber for Parkinsonforeningen i København den 30. august 2017 - og vi håber, at du vil gøre dem selskab! Der vil være både løbe- og gå-hold. Har du ikke mulighed for at løbe eller gå de 5 km, må du meget gerne komme og heppe på de seje deltagere! OBS! Det koster 100 kr. at deltage på foreningens hold og alle deltagere modtager en af de flotte røde t-shirts med budskabet ”Motion er medicin!”. Du tilmelder dig ved at sende en mail til Susanne Sindt på ss@parkinson.dk - husk at skrive navn og antal tilmeldte. Susanne kan også kontaktes på telefon 3635 0230.

14. september kl. 18.30 Oplæg ved neurologSted: Kulsviergården, AlsønderupNordsjælland

Foredrag ved neurolog Anne G. Korsgaard om musikkens positive indflydelse på hjernen. Der fokuseres især på effekten af musik og dans på patienter med Parkinson eller med de-mens.

30 | REGIONSKALENDER

Region Nord

NordjyllandFormand: Lena Blicher Jeppe Åkjærsvej 10, 9240 Nibe. Tlf. 2226 4419 E-post: Lena.blicher@youmail.dk

30. august DHL i AalborgSted: Kildeparken.Nordjylland

Der vil være både løbe- og gåhold. Har du ikke mulighed for at løbe eller gå de 5 km, må du meget gerne komme og heppe på de seje deltagere! OBS! Det koster 100 kr. at deltage på foreningens hold og alle deltagere modtager en af de flotte røde t-shirts med budskabet ”Motion er medicin!”. Klokkeslettet ligger endnu ikke helt fast - for flere oplysninger og til-melding kontakt Lene Saugbjerg på mail peleaabybro@gmail.com eller telefon 2094 3395.

XXX | 31

Region SjællandSjællands ØstFormand: Gitte Frank PedersenStivangen 8, 4660 St. HeddingeTlf. 2048 4304E-post: foreningsgitte@gmail.com

VestsjællandFormand: Gunnar SigurdssonÅmosevej 134, Skellingsted, 4440 MørkøvTlf. 5925 3005E-post: sigurdsson.gunnar@gmail.com

StorstrømmenFormand: Kenno JørgensenHardenbergvej 42, 4900 NakskovTlf. 5492 6940 / 2127 2196E-post: fam.khj@youmail.dk

24. juni UdflugtSted: Næstved-Karrebæksminde.Vestsjælland

Udflugt Næstved- Karrebæksminde og retur med skibet Frihed. Afgang fra Næstved Havn kl. 10.30. Slagelse Klubben betaler turen af §18 midler. I betaler selv for 2 stk. smørrebrød og drikkevarer, ca. kr.100. Der kan arrangeres samkørsel, kontakt Flemming på tlf. 2025 2915 eller flemagnes@stofanet.dk.

1.-3. septemberSommerudflugtSted: Ærø.Vestsjælland

Vestsjællands kreds afholder sommerudflugt ”Ærø rundt i bus”. På turen skal vi blandt an-det se Søby, Søbygård, Bregninge kirke, Voderup klint og Rise Bryggeri m/øl smagning og rundvisning. Der vil også være tid på egen hånd i Marstal, evt. besøg søfarts museet. Da vi arbejder på en billigere pris indbetales á conto kr. 500.00 pr. person v/tilmelding senest d. 15. juli 2017 og restbeløb når endelig pris foreligger. I Dragsholm Sparekasse konto: 0537 0000318817 Tilmelding skal ske til Kurt Grundahl på: e-mail grundahl@nyka.dk eller tlf.59 91 30 77 / 23 34 38 54 senest d. 15.juli.

REGIONSKALENDER | 31

Privatpraktiserende logopædDorte Houge ClausenLSVT certificeret

LSVT LOUD metoden er specifikt udviklet til mennesker med Parkinsons sygdom.• Forbedrer stemmestyrken• Forbedrer talens tydelighed

Dorte Houge Clausenwww.logopæd.com · dhc@logopæd.com31 51 31 92 · Brabrand/Aarhus

Logopæd annonce.indd 1 19/08/16 07.29

Region Midt

MidtnordjyllandFormand: Vibeke Sørensen Høstvej 10, 7900 Nykøbing M. Tlf. 9772 4411 E-post: vss@outlook.dk

VestjyllandFormand: Allan BergholtHolmegårdvej 16, Lind, 7400 HerningTlf. 9722 6662 / 23343420E-post: allanbergholt@gmail.com

ØstjyllandFormand: Konrad AhrentoftGeorg Krügers Vej 2938600 SilkeborgTlf. 8682 5724E-post: ahrentoft@outlook.dk

10. juniSommerudflugt Sted: Ikke oplyst.Midtnordjylland

Kreds Midtnordjylland afholder parkinsonkredsens årlige sommerudflugt. Kontakt kredsen for oplysninger om tid og sted. Det plejer at være en rigtig hyggelig oplevelse.

12. august kl. 10.00Lørdagsmøde med foredragsholdereSted: Posthavens kantine, Posthaven 48, Grenaa. Østjylland

Kl. 10.00 er der indlæg og stemmetræning ved talepædagog Dorte Clausen. Kl. 11.00 for-tæller parkinsonforsker og overlæge Per Borghammer om, hvordan Parkinsons sygdom starter. Kl. 12.00 er der erfaringsudveksling. Fælles drøftelse vedr. erfaring med medicin, søvnproblemer, maveproblemer, kognitive problemstillinger, samt erfaring med bekæmpel-se af Parkinson med motion. Vi slutter mødet af med smørrebrød. Deltagerbetaling for kaf-fe og smørrebrød 60 kr. Øl/vand kan købes. Mødet arrangeres af Djursland Klubben. Kon-takt Keld Overgaard Jensen, tlf. 2333 1616 for flere informationer.

32 | KORT NYT

Tenerife30. januar - 8. februar 2018

I delt dobbeltværelse DKK 9.980,00

Enkeltværelse DKK 14.585,00

Minimum 10 deltagere

Prisen inkluderer

• Fly fra København til Tenerife og retur

• 9 overnatninger inkl. morgenmad

• Aftensmad på hotellet

• Transfer mellem hotel og lufthavn

• Dansk rejseleder v. Annette Dalskov

Flyv væk fra vinterkuldenTag med til det smukke Tenerife, når vinteren herhjemme bider fra sig. Vi tager et direkte fly fra København, og fra lufthavnen på Tenerife bliver vi kørt den korte tur til Hotel Olé Tropical, hvor vi skal bo. Det er et dejligt hotel, med gode faciliteter, beliggende blot 500 meter fra stranden og tæt på gode butikker og cafeer. Der er desuden både morgen- og aftenbuffet på hotellet.

Sverige27. juni - 30. juni 2018

I delt dobbeltværelse DKK 4.580,00

Enkeltværelse DKK 5.885,00

Minimum 20 deltagere

Prisen inkluderer

• Bus fra Helsingør til Kalmar og retur

• 3 overnatninger inkl. morgenmad

• Aftensmad på hotellet

• Udflugt til Øland

• Dansk rejseleder v. Annette Dalskov

Skøn svensk idylVi tilbyder en hyggelig ferie i Sverige, med bus og færge fra Helsingør.I Kalmar bliver vi indkvarteret på det historiske og smukke Slottshotellet, som ligger få minutter fra byens slot, museum og shoppinggade. Herfra tager vi bl.a. på en halvdagstur til øen Øland.

Kommer du langvejs fra, og har du lyst til at gå lidt på opdagelse i Helsingør, inden vi tager til Sverige, booker vi gerne et hyggeligt hotel for dig, så du kan overnatte i byen.

Østrig17. september - 23. september 2018

I delt dobbeltværelse DKK 7.985,00

Enkeltværelse DKK 9.995,00

Minimum 8 deltagere

Prisen inkluderer

• Fly fra København til Wien og retur

• 6 overnatninger inkl. morgenmad

• Aftensmad på hotellet

• Transfer mellem hotel og lufthavn

• Dansk rejseleder v. Annette Dalskov

Spaoplevelse i ØstrigSpa Hotel Schloss Weikersdorf er et skønt, historisk, 4-stjernet hotel, som ligger ved siden af Doblhoff Park. Her på dette ombyggede slot, i nærheden af byen Baden bei Wien, er der udsigt ud over Europas største rosenhave i fransk stil, med godt 600 forskellige slags roser.

Gågaden i Baden og kurbadet Römertherm, som tilbyder flere for-skellige spa- og wellnessfaciliteter, ligger begge i gåafstand fra hotellet.

©Lo

is L

amm

erhu

ber

Rejser i samarbejdemed ParkinsonforeningenLæs om alle vores rejser på www.williamsrejser.dk

32 | REJS MED TIL ...