AlzheimerTerapi

  • Upload
    nibol

  • View
    216

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    1/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    2/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    3/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    4/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    5/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    6/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    7/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    8/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    9/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    10/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    11/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    12/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    13/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    14/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    15/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    16/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    17/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    18/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    19/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    20/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    21/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    22/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    23/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    24/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    25/192

    bin el control de las sensaciones corporales , la simetra delmovimiento, lacoordinacin bimanual y lapercepcin .

    Igualmente,reforzamos al afectado demostrando que la ejecu-cin del ejercicio ha sido buena, y no slo lo hace el terapeutacon palabras, sino que el afectado puede ver sobre la mismaactividad que la ha concluido con xito, puede ver el resultado yconseguir, as, un aumento de la motivacin.

    Por ltimo, estamos llevando su esfuerzo al mximo, extendien-do los periodos de trabajo durante un tiempo largo, mientrasrealiza untrabajo muy fsico, y adems tiene que mantener la

    concentracin , lo cual ya supone unesfuerzo bastante consi-derable para l.

    Evidentemente, sta sera una nica actividad dentro de un programaentero de intervencin. Se puede imaginar que ese tipo de trabajo es elque pueda realizar un terapeuta ocupacional en un departamento de re-habilitacin de un centro de da o de una residencia geritrica. Sin em-bargo, podemos trabajar todos estos aspectos, logrando intervenir so-bre los mismos objetivos y con un mayor componente de motivacin, si

    planificamos otra actividad teniendo en cuenta el rol que ha tenido du-rante su vida el enfermo, las inquietudes de la familia, el entorno que lerodea, los hobbies que tiene esa persona, etc. Esto quiere decir quetambin podemos disear actividades que le interesen, por ejemplo, aalguien que es muy ordenado y le gusta tener el control de sus cosas.Podemos proponerle como actividad de estimulacin ordenar y hacerinventario de su trastero. Ordenando el trastero, el enfermo tendra quemantener igualmente la atencin, debera realizar movimientos ampliosde los miembros superiores y, adems, realizara un esfuerzo fsico man-tenido. Con esto desarrollara todas las capacidades que hemos descri-to antes, pero adems estara afectando a su rol de padre de familia,que mantiene el control de sus cosas, y de su situacin dentro del n-cleo familiar. Este ltimo aspecto es quizs el fundamental, ya que es labase para que el enfermo de Alzheimer, en un estadio leve, quiera seguiractuando y trabajando sobre su entorno, obteniendo as, desde las acti-vidades propias de la vida diaria, la estimulacin que necesitan todassus capacidades cognitivas para ralentizar el avance de la enfermedad.

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    24 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    26/192

    De esta forma, al desarrollar un programa completo de intervencindesde la Terapia Ocupacional, desarrollamos actividades de rehabili-tacin o de intervencin ms puras, utilizando los medios de que sedisponen en una sala para intervenir sobre capacidades concretas,pero, como se puede ver, tambin es muy interesante ir estimulandolas diferentes capacidades que se ponen en juego durante las activi-dades de la vida diaria, teniendo adems en cuenta un aspecto fun-damental: las actividades de la vida diaria requieren de la combina-cin de muchas capacidades cognitivas al mismo tiempo.

    La Terapia Ocupacional en Geriatra y demencias

    25 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    27/192

    Seguramente la actividad de ordenar el trastero sea ms completaque trabajar con el arco de hombro, pero, adems, como actividadindividual va a ser mucho ms motivante para esa persona que tieneesas caractersticas; y con toda seguridad va a poner mucha msatencin y mucho ms empeo en realizarla, puesto que es algo quetiene que hacer por su rol de padre de familia para seguir colaboran-do en la casa, y es una actividad significativa por s misma. Sin em-bargo:

    Cuando son conscientes de sus fallos o de que no suelen lograrconcluir las tareas con xito, tienden a dejar de hacerlas para noenfrentarse con la realidad.

    Adems, segn el orden de prdida de capacidades, por lo ge-neral, lo primero que se pierden son las actividades que requie-ren una planificacin, un orden ms complejo, y que requieren laintegracin de varias capacidades ms sencillas. stas se cono-cen como actividades de la vida diaria instrumentales (AVD i),que explicaremos ms adelante.

    Por eso es fundamental que encontremos la manera de convencer

    a nuestro familiar de que realice el mayor nmero de actividades, pe-ro es igualmente importante la manera de pedrselo. Este tipo de acti-vidades hay que seguir proponindoselas, no exigindoselas , anuestro familiar, porque uno de los primeros sntomas de la enferme-dad, independientemente de esos primeros olvidos, es una especiede apata o desgana por hacer cosas.

    Los enfermos de Alzheimer sufren alguna o varias alteraciones,NO

    TODAS.

    Uno de los objetivos que me plante al escribir este libro fue fomen-tar la observacin que realiza el familiar sobre el enfermo, que apren-da a ver qu capacidades se afectan, qu alteraciones sufre, peroque pueda tambin seguir viendo a su familiar como alguien que escapaz y que debe hacer muchas cosas dentro de su familia. Es decir,pretendo que el familiar conozca la enfermedad, que sea quien pueda

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    26 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    28/192

    escribir el propio manual de su familiar enfermo para darle los mejorescuidados y atenciones posibles.

    En cada caso la enfermedad evoluciona de una manera distinta y elenfermo no es tan dependiente hasta que la enfermedad no ha avan-zado bastante, con lo cual, hay que seguir trabajando con y para elafectado para ralentizar la llegada de esa dependencia el mayor tiem-po posible.

    Por eso mismo, se debe formar a los familiares en el manejo y loscuidados del enfermo de Alzheimer y dotarlos de unas capacidadesque sirvan para devolver al enfermo de Alzheimer a un ambiente so-cial agradable, donde mantenga sus roles de vida, con una serie deocupaciones y de obligaciones.

    La Terapia Ocupacional en Geriatra y demencias

    27 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    29/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    30/192

    Para conocer el enfoque desde el que debemos intervenir o tra-bajar todos aquellos que rodeamos al enfermo de Alzheimer, esmuy importante saber cul es el punto de partida ms habitual enel que se encuadra la enfermedad: una edad avanzada (aunque ca-da vez aparecen casos ms jvenes) y una serie de dificultadesprovocadas no slo por la edad, sino por el concepto que tenemos

    sobre las personas mayores en la sociedad. La visin generalizadade las distintas edades de las personas a lo largo de su vida es lasiguiente:

    Definicin de persona mayor:Toda aquella persona que pasa de los65 aos.

    Pero todos conocemos a ancianos de 40 aos y a jvenes de 75.Esto significa que socialmente hemos creado un sistema en el que seencasilla a las personas por la edad, por su sexo, etc. Nuestra mane-ra de encasillar por edades es la siguiente:

    Beb y nio: Recin nacido, con los ojos tan abiertos como supadre, con la mirada atenta, unas manos que le falta mundo pa-ra agarrar, listo como un conejo...

    Adolescente: Alocado estudiante con muchos pjaros en lacabeza y que no tiene los pies en el suelo, pero con un tre-mendo potencial al que el da de maana sacar (o no) prove-

    cho...

    29 C o

    l e c c

    i n

    3 . L a s p e r s o n a s m a y o r e s

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    31/192

    Adulto: Edad comprendida entre los 20 y los 65 aos. Primanlos intereses econmicos, formar una familia y sacarla adelantecuidando primero a los hijos y ms adelante a los padres, sinpoder perder ni un instante el control de todo lo que les rodea.

    Persona mayor: Persona que pasa de los 65 aos.

    Es enorme el salto que se da entre la edad denominada adulta y elinicio de la poca llamada vejez. Uno deja de ser el centro del univer-so, deja de tener el control de todo y pasa a ser una carga para losdems, para aquellos a los que ellos mismos han criado y han cuida-do antes.

    Todo esto provoca una desestabilizacin de las personas mayoresy no olvidemos que todava estamos hablando de personas mayo-

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    30 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    32/192

    res sanas, sin demencia. Casi de repente se ven sin obligaciones,pierden su rol de autoridad paterna desde el momento en el que seindependizan los hijos, no tienen una actividad laboral en la que pue-dan reconocer y demostrar su vala, tienen que llenar un montn dehoras a lo largo del da y no conocen o no estn acostumbradoslos recursos que hay en la comunidad donde residen. Se ven conmenos ganas de salir a divertirse porque ya no estn para esas co-sas. Esto resulta duro.

    Las personas mayores

    31 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    33/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    34/192

    Si el efecto de la jubilacin, tal y como lo hemos contado, le sucedea cualquier persona sana de edad avanzada y no somos capaces deofrecerle una ocupacin en la que mantenga inters, la persona irperdiendo sus relaciones con el entorno, sus relaciones sociales...Imaginemos, entonces, que todo este tipo de circunstancias se denaadiendo, adems, una serie de dficits cognitivos como conse-

    cuencia de la aparicin de una enfermedad como el Alzheimer.Evidentemente, el esfuerzo que debemos hacer los familiares-cuida-

    dores es: estimular.

    QU DEBEMOS HACER LOS FAMILIARESPARA ESTIMULAR?

    Lo ms importante de todo es observar al enfermo, intentar conocersus necesidades en todo momento, dejarle que se exprese y quemanifieste sus inquietudes y, a partir de ah, empezar a proponerleactividades que le interesen, que tengan un significado para l y quele aporten unas rutinas, una ocupacin diaria. As, laobservacinpor nuestra parte es la capacidad que ms habr que desarrollar a lolargo de toda la enfermedad. Y es de vital importancia seguir realizan-do esa observacin activa en las sucesivas fases ms avanzadas

    de la enfermedad.

    33 C o

    l e c c

    i n

    4 . U n n u e v o p u n t o d e v i s t a

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    35/192

    Un ejemplo real:Mostraremos el caso de un hombre de 62 aos que, segn las

    pruebas que le haban sido realizadas, ya no tena comprensin paraseguir las rdenes sencillas, no poda mantener la atencin y, por tan-to, no era susceptible a la intervencin de la Terapia Ocupacional. Porello, en el centro de da al que acuda, todo el mundo le trataba concario, pero, aunque realizaba actividades, no existan objetivos tera-puticos y nadie le inclua en los grupos de trabajo.

    Pero eso cambi. Primero se realizaron con l trabajos individualiza-dos, de poco tiempo y ms personalizados, para aumentar su activi-

    dad en el centro de da; sin embargo, no se obtuvieron resultados sa-tisfactorios. El afectado se alteraba mucho al tenerle diez minutossentado. Nadie saba por qu, pero cuando conclua la sesin con l,y despus de haberse enfadado, esperaba a los terapeutas en la en-trada del gimnasio. Al fin, pasados varios das, se averigu la razn:QUERA HACER GIMNASIA CON EL RESTO DE LOS COM-PAEROS! A su manera, estaba comunicando que no le gustaba lo que hacan

    con l. Lo que quera era estar con sus compaeros y entrar en la sa-la de psicomotricidad. Asombroso era ver cmo, un da tras otro,buscaba a sus compaeros de mesa del comedor para ponerse a sulado a hacer la gimnasia.

    La mujer, al saberlo, se encontr emocionada y sorprendida. Mien-tras le pona por primera vez en muchos aos un chndal y le tranqui-lizaba como todos los manuales de cuidados del enfermo de Alzhei-mer dictan, ste la mir a los ojos y le dio un beso.

    EN SU FASE AVANZADA HABA COMPRENDIDO UN ACTOSIMBLICO: PONERSE EL CHNDAL SIGNIFICABA QUE IBA AHACER GIMNASIA Tenemos que tener en cuenta todos los estmulos del enfermo, co-

    nocer su rutina, analizarle todos los das, para saber si su conexincon la realidad mejora o no mejora. Pero, sobre todo, debemosaprender a escucharle de verdad: analizar sus gestos, sus comporta-

    mientos, etc.

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    34 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    36/192

    Nadie del centro al que acuda este seor supo si haba estado cer-ca del gimnasio en otras ocasiones o si los acercamientos al gimna-sio tenan un objetivo. Vamos a extraer conclusiones analizando to-dos los hechos del ejemplo:

    Todos los profesionales saban que la marcha sin rumbo era una

    caracterstica de la enfermedad y, sin embargo, dieron por he-

    Un nuevo punto de vista

    35 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    37/192

    cho algo equivocado, ya queen ocasiones, esa marcha es lanica manera que tiene el enfermo de acercarse a algo quele gusta. La marcha, entonces, s tiene un objetivo: significarquiero eso.

    Todos los profesionales daban por hecho que l ya no sabrareconocer su propia ropa; sin embargo, s lo hizo: no a travsdel reconocimiento, sino utilizando otro mecanismo: la memoriaremota. No reconoci el chndal, sino que lo record (utili-z la memoria antigua) de cuando era nio: chandal = gim-nasia.

    Haca mucho tiempo que coma en el centro con los mismoscompaeros porque se sabe que hay que hacer las cosas todoslos das de la misma manera; sin embargo, no se cay en lacuenta hasta ese momento de que esos compaeros de mesale proporcionaban mucha seguridad.

    Al principio, como no existan objetivos teraputicos para l, ledaban el cario y las reprimendas de forma indiscriminada. As,unas veces se encontraba paseando y, sin ms, se le ofrecanpalabras amables y carantoas; otras, al contrario, era muy dis-tinto el trato, sin haber ningn motivo aparente.Haca muchotiempo que nadie le haca ver lo que estaba bien o estabamal, y esto provocaba que cada vez hiciese menos caso alentorno, un entorno sin pautas, incomprensible . Al enfermode Alzheimer no hay que tratarle con mucho cario siempre e in-distintamente, sino quehay que darle mucho cario cuandohace las cosas bien, y regaarle moderadamente cuandohace las cosas mal.

    La gimnasia se realizaba tres das fijos a la semana, lo cual le dioun grado de orientacin temporal que antes no tena. Ya habaconseguido una ocupacin diaria por la que preocuparse.

    Una vez dentro del gimnasio y sentado entre sus compaeros demesa, no haca ni un solo movimiento, sino que se sentaba all, ponauna sonrisa de oreja a oreja y no mova ni un msculo, mirando haciael centro de la sala y a sus compaeros. ste fue el logro; no se haba

    comportado as antes en el centro de da.

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    36 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    38/192

    Es mucha la importancia que tiene todo este proceso y todo lo querodea a una sola actividad. Dependiendo de muchas cosas que slopodemos ver en cada caso concreto, con cada actividad concreta,plantendola de una forma u otra, en un momento o fase concreta,podemos llegar a alcanzar una serie de beneficios muy necesarios.Por tanto, hay que observar (tener los cinco sentidos puestos en elenfermo) y valorar (debemos analizar mucho las situaciones) todoslos aspectos que rodean a una persona: sociales, relacionales, moti-vacionales, cognitivos... Si hoy hace esto y ayer lo hizo igual, serque es algo que le llama la atencin, vamos a ver si lo repite maanapara descubrir qu es lo que le gusta, qu es lo que le molesta... Pa-rece que la gimnasia slo cumple el objetivo del mantenimiento fsico.

    Acabamos de ver que, en el caso anterior, no es as.

    En resumen, y desde el punto de vista del terapeuta ocupacional: en laenfermedad de Alzheimer influyen muchos factores, en la personalidaddel enfermo influyen otros muchos, en la del terapeuta se dan otroscomponentes y en el ambiente existen elementos que hacen las cosasms fciles o ms difciles. Para que una intervencin teraputica en laenfermedad de Alzheimer tenga resultados, hay que conseguir:

    Confianza terapeuta-paciente. Conocimiento de las capacidades del enfermo. Conocimiento del enfermo para saber qu refuerzo hay que dar-

    le cuando hace algo bien. Conocimiento y adaptacin de las tcnicas al enfermo en con-

    creto (a cada caso en particular).

    Cuando a alguien le dan el diagnstico de posible enfermedad de Alzheimer, dicho diagnstico debera ir acompaado de un manualcompleto o una gua de la evolucin de la enfermedad, as como deun curso intensivo de aprendizaje de una vida nueva para los fami-liares, puesto que, antes o despus, esas vidas del entorno del enfer-mo van a necesitar nuevos puntos de vista y nuevas herramientaspara poder entender el da a da de su familiar afectado.

    Cuando nos dan el diagnstico de posible enfermedad de Alzheimer,

    en seguida pensamos en el final de la enfermedad, vemos a nuestro fa-

    Un nuevo punto de vista

    37 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    39/192

    miliar ya en los ltimos estadios, nos ponemos el cartel de cuidadorasumiendo ese rol, sobreprotegiendo al familiar desde las primeras fa-ses, evitndole desarrollar sus actividades y capacidades como persona,evitndole peligros, hablndole siempre con mucho cario...

    Pues bien, para verlo desde otra perspectiva, lo primero que tene-mos que hacer es adoptar una nueva concepcin no negativa dela enfermedad desde el punto de vista del familiar, no del cuidador,que es el papel que tenemos. Le pediremos al mdico toda la infor-macin que nos pueda dar sobre el estado real de nuestro familiar enese primer momento. Al detectar la enfermedad, hay una serie de ca-

    pacidades que se ven afectadas: Hay enfermos cuyos primeros sntomas son los pequeos olvi-dos, que con el tiempo se van haciendo ms preocupantes.

    Otros enfermos comienzan con fallos en el lenguaje, al noser capaces de encontrar la palabra que buscan para denominaralgo.

    Otros, en cambio, denominan bien, pero no recuerdan culeseran los pasos para hacer algo en concreto.

    Esto quiere decir que cada uno de los afectados tiene una evolucindistinta y, lo que es ms importante, en cada uno la enfermedad haempezado de forma diferente, tocando las capacidades que noso-tros podemos advertir comprometidas, pero dejando intactas otrasmuchas capacidades que puede seguir utilizando como la personaque siempre ha sido y que es.

    Por tanto, lo que debemos hacer es no venirnos abajo cuando nos

    den el diagnstico, sino asumir un nuevo enfoque de la enfermedad.Lo primero que haremos ser informarnos bien sobre cules son lascapacidades que se han afectado: lenguaje, memoria inmediata,orientacin temporal, orientacin espacial, concentracin, atencin...Una vez tengamos esa informacin, conoceremos cmo interfiere enla vida de nuestro familiar y nos dejaremos aconsejar sobre el mejormodo para apoyarle y que consiga realizar sus actividades. Es muyaconsejable ir haciendo un plano en el que podamos ver qu capaci-dad est afectada. En la actualidad, los neuropsiclogos trabajan

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    38 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    40/192

    aportando este tipo de informacin. Una vez que tengamos ese ma-pa hecho, podremos saber qu cosas se le pueden pedir al enfermoy con qu otras cosas va a tener problemas.

    El modo de trabajar sera el siguiente: Capacidad totalmente afectada. Supresin de las actividades

    que requieran ese tipo de capacidad: por ejemplo, cuando alguienpierde la capacidad de reconocimiento de objetos, no le podemospedir que coma de forma autnoma o independiente colocndoletodos los cubiertos delante. Por tanto, lo que hacemos es modificarel ambiente: para comer no le ponemos todos los cubiertos en la

    mesa, sino que sacamos el cubierto que se adecua en cada mo-mento y que corresponde a cada plato: sopa cuchara; filete (pre-viamente cortado) tenedor. Con esto conseguimos:a) Que nuestro familiar consiga terminar la actividad de comer

    de manera independiente y con xito, con lo cual, su autoes-tima sigue intacta al no enfrentarse a una situacin que, sien-do fcil para el resto de las personas, para l no lo es tanto.

    b) Evitar nuestro propio sufrimiento como cuidadores y dismi-nuir la tensin, al poder comer de manera normalizada sin te-ner que estar pendientes de l, como fue toda la vida. En es-te momento surge la duda: siempre se dice que hay que es-timular al enfermo en todas las reas para que mantenga lascapacidades. Pues bien, cuando hay una capacidad total-mente comprometida, no se puede estimular y lo nico queconseguimos intentndolo es enfrentar al enfermo a una si-tuacin que no va a superar con xito, sirvindole en bandeja

    un fracaso que atacar a su componente anmico.

    ACTIVIDAD + XITO = Buena progresin: estadio enfermedad es-table. ACTIVIDAD + FRACASO = Depresin: evolucin enfermedad.

    Despejando la mesa de cubiertos innecesarios lo nico que evita-

    mos estimular es el reconocimiento de objetos. S estimulamos el res-

    Un nuevo punto de vista

    39 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    41/192

    to de capacidades mediante la realizacin de la actividad (comer), yadems de manera autnoma: la memoria procedimental (los pasospara comer), la percepcin, las secuencias lgicas..., es decir, se su-prime una nica capacidad, no la actividad completa.

    Pero en este caso podemos incurrir en errores, tanto por excesocomo por defecto: tan malo es empearnos en que es capaz de ha-cerlo totalmente y empearnos en que se esfuerce para identificar loscubiertos correctos cuando no va a ser capaz, como darle decomer de forma asistida cuando es capaz de hacerlo solo, hacindo-le sentir que no es capaz de hacer algo tan sencillo como comer.

    Capacidad parcialmente afectada. Para esta situacin, y parauna capacidad en concreto, aplicamos lo que llamamos estimu-lacin; es decir, pedimos que realice un esfuerzo para la ejecu-cin de algo que sabemos que puede llegar a conseguir, es de-cir, le damos un apoyo. Por ejemplo, si queremos estimular el re-conocimiento de objetos porque es una capacidad afectada,pero no totalmente perdida, podemos pedirle que nos ayude aponer la mesa y dividir la tarea en pequeas partes: Ve al cajn,

    saca el mantel y las servilletas y colcalas en su sitio. Ahora, co-ge los cubiertos... Qu falta por poner?... Pues scalos. Estnen el armario de arriba....

    Capacidad intacta: Hay que pedirle que haga cosas para queponga sus capacidades en funcionamiento constantemente,que las emplee para mantenerlas, porque, aunque no estnafectadas ahora, se pueden comprometer en un futuro ms r-pido de lo deseado. Esto ocurre en la primera fase de la enfer-medad. Debemos estar atentos, asumir la enfermedad de nues-tro familiar y dejarle que realice todas las actividades que sea ca-paz de hacer.

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    40 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    42/192

    En este apartado podremos acercarnos a otras formas menos co-nocidas de hacer Terapia Ocupacional en la enfermedad de Alzhei-mer. Y lo haremos a travs de otro ejemplo:

    En un centro de da debe plantearse como objetivo, adems de cui-dar y estimular a los enfermos de Alzheimer, responder de forma muyindividual a las necesidades de cada uno de ellos, que van comunican-do los familiares. Pues bien, en uno de estos centros, los terapeutasiniciaron una prueba con enfermos de Alzheimer para completar la in-tervencin que reciban en el centro con un trabajo de estimulacincognitiva en el propio domicilio. Aquella experiencia fue pedida por unfamiliar y en muy poco tiempo se hicieron visibles muchos objetivos anivel domiciliario que hasta ese momento no se haban planteado:

    Entrenamiento para familiares en pautas de comunicacin con el enfermo. Se pueden desarrollar juegos con los familiares y cui-dadores principales para que aprendan a dar instrucciones alenfermo. As, por ejemplo, una actividad puede ser esconder va-rios objetos por la casa y decirle al familiar dnde lo hemos es-condido para que ste le indique al enfermo por dnde tiene quemirar. Este trabajo cambia por completo nuestra manera de diri-girnos al enfermo. En nuestra vida diaria no utilizamos referen-cias espaciales concretas o damos las instrucciones muy largasu rdenes abstractas. Sin embargo, con esta actividad, el fami-

    41 C o

    l e c c

    i n

    5 . O t r a s r e a s d e i n t e r v e n c i ne n l a e n f e r m e d a d d e A l z h e i m e r

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    43/192

    liar se acostumbra a dar rdenes sencillas, a utilizar un lenguajeclaro, con referencias concretas. No le podemos decir a nuestrofamiliar enfermo que traiga lo de la cocina que hay por donde elfregadero, sino: Ven a la cocina... ves el fregadero?, acrcateal fregadero... dame la cuchara.Los beneficios de la actividad de bsqueda con rdenes son

    sorprendentes en cuanto a la efectividad de la comunicacin fami-liar-enfermo, pero casi nunca el familiar es consciente de que estutilizando nuevos recursos para su vida diaria con el enfermo y deque reduce mucho la tensin de ste, as como la suya propia.

    Reduccin de riesgos y adaptacin de la vivienda a la nueva si-tuacin de enfermedad. Una de las cosas ms importantes parael cuidador principal es aprender a servirse del entorno para evi-tar estar todo el da pendiente del enfermo y, as, reducir su an-siedad. Me refiero a organizar el ambiente para eliminar factoresde riesgo y para facilitar las tareas diarias. Delimitar los espaciosde la casa por donde deambula para que no entre en la cocina,o no salga al balcn si no domina la situacin, supondr, por

    ejemplo, que el familiar no se tenga que mover continuamentedetrs del enfermo cada vez que ste se levante, y le deje pase-ar libremente, actividad que no es mala en s misma. Igualmente,es necesario ir adaptando la vivienda o modificando aspectos desta para hacer ms fciles los cuidados del enfermo segnavanza la enfermedad.

    Entrenamiento de los familiares en creacin de rutinas. ste esquizs el aspecto ms importante al que deben prestar atencin

    los cuidadores principales del enfermo de Alzheimer, ya que lapropia desorientacin temporoespacial derivada de la enferme-dad provoca en el afectado inquietud e incertidumbre por no sa-ber cul es la siguiente tarea que debe realizar: comer, pasear,echarse la siesta... Con lo cual, debemos establecer unas se-cuencias de tareas y acostumbrar al enfermo a que las realicesiempre de la misma manera, de tal modo que ser la actividadla que mantenga la orientacin y sepa qu es lo que ha hechoya y qu es lo siguiente que debe hacer.

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    42 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    44/192

    En esta lnea, es de suma importancia el control de los recursosque tenemos a nuestra disposicin para dividir los cuidados delenfermo entre diferentes personas, independientemente de queuno asuma la responsabilidad. Esto es fundamental, cuando cre-amos las rutinas del enfermo, para saber de qu medios se dis-pone y qu momentos tiene el familiar para disfrutar de su propiavida (descanso del cuidador principal). De esta manera, estare-mos reduciendo el nivel de ansiedad de ste, lo cual, adems,incidir de manera directa en la relacin con el enfermo, al sercapaz de afrontar la situacin con mayor tranquilidad y, por tan-to, ser ms eficaz en los cuidados del enfermo de Alzheimer. Tambin es muy importante, y desde las primeras fases, acos-

    tumbrar al enfermo a una serie de smbolos no verbales, es decir,hay que acostumbrarse a acompaar todas las rdenes que ledemos verbalmente de un lenguaje no verbal que facilite la com-prensin por parte del afectado. Y es que la comprensin de eselenguaje no verbal se afecta mucho menos que la comprensinverbal y, por tanto, vamos a tener ms xito en la comunicacincon el enfermo si sta tambin es no verbal, reduciendo, as, elnerviosismo que le provocamos al afectado y, a la vez, controlan-do nuestro nivel de ansiedad.

    Creacin de protocolos para familiares. Este aspecto es muy im-portante en los cuidados del enfermo de Alzheimer. Hay que te-ner un control sobre la manera de desarrollar su vida diaria. Es-tos protocolos van a incidir sobre las tareas que debe desarrollarel enfermo dentro del medio domstico, pero tambin sobre losrefuerzos y las gratificaciones que debe recibir por parte de los

    cuidadores. Es muy importante hacer registros de las ocasionesen que han aparecido fallos en la ejecucin de las tareas, parapoder analizar si se deben a un avance del deterioro provocadopor la enfermedad o si son provocados por factores ambientalesque podemos modificar.

    De esta forma, nos damos cuenta de que el trabajo que hay quehacer en el domicilio del afectado exige una estructuracin y una se-riedad enormes por parte del terapeuta, y de que no se puede im-

    Otras reas de intervencin en la enfermedad de Alzheimer

    43 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    45/192

    plantar el servicio con el nico objetivo de realizar la psicoestimula-cin, sino tambin el de ser un apoyo para los familiares y, sobre to-do, darles unas pautas para el funcionamiento diario con el enfermo,disear actividades para hacer con l, o incluirle de una manera con-creta en alguna actividad domstica: ayudar a limpiar, a poner la me-sa...

    Hemos podido ver, entonces, que el trabajo del terapeuta ocupacio-nal no solamente consiste en hacer estimulacin o en realizar una in-tervencin concreta con el enfermo, sino que trabaja en y sobre elentorno del afectado y los familiares.

    Otro de los objetivos del terapeuta ocupacional dentro del domiciliode una persona con Alzheimer es modificar el entorno. La interven-cin sobre el ambiente del enfermo de Alzheimer parece algo muysencillo, pero existe un problema fundamental:graduar los cambios .

    Cuando uno empieza a leer cosas sobre el entorno del enfermo de Alzheimer, lo primero que encuentra son los consejos de siempre so-bre espejos, alfombras, etc. Sin embargo, vemos en muy pocos sitiosque el anlisis de todos esos cambios debe ser hecho desde el con-senso con el resto de personas que viven en la casa. Esto significaque no debemos convertir nuestro domicilio en un hospital desde elprimer momento y retirar todos los objetos peligrosos desde que sediagnostica la enfermedad, sino que hay que ir valorando cules sonlas necesidades reales de cambio en cada momento en el domicilio y,adems, preguntarse: Toda modificacin que se haga en la casapuede provocar desorientacin al enfermo?

    No queremos decir que no se deban hacer modificaciones, sinoque, aparte de hacerlas, hay que realizar un exhaustivo trabajo paraque esa modificacin sea efectiva. Por ejemplo, si retiramos el espejodel armario de la habitacin (siempre se vesta frente a l) porque hasufrido un episodio de desorientacin, adems debemos entrenarlepara que el vestido completo lo realice de forma pautada en otro sitioy con otras formas. Esto es nicamente un ejemplo, pero tambin esnecesario analizar todos los puntos de vista del cuidador sobre lamodificacin del que tambin es su ambiente. Nos encontramos mu-

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    44 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    46/192

    chas veces con una resistencia bastante fuerte por parte de los fami-liares. Se resumen a continuacin algunos de los pensamientos mscomunes:

    1. Por mucha gente que pretenda ayudarme, la situacin la vivoyo la mayor parte del da.

    2. Acaso no soy yo quien conoce a mi familiar mejor que na-die?.

    3. Por tanto, de qu me van a servir los consejos de los de-ms?.

    4. La casa donde vivimos es as porque nosotros siempre quisi-mos tenerla as.

    5. Si estuviera bien, querra que todo se quedase como est.6. Adems, he ledo muchas cosas sobre la enfermedad y si

    haces caso a todo, no haces nada, te mareas.7. Los consejos que da esta gente para modificar la casa no me

    valen, esos cambios slo se los pueden costear los multimillo-narios.

    8. Y estoy convencido de que si hiciese todas las modificacio-nes del entorno que me indican, la situacin no tendra unamejora evidente.

    9. Bastantes cosas me ha quitado la enfermedad como paraque tambin me quite mi propia casa.

    10. Lo mejor es darle todo el cario del mundo y punto.

    Todo esto tiene algo de verdad, pero tiene igualmente un ampliocomponente de autodestruccin. Vamos a ir explicando y, si puedeser, rebatiendo cada uno de estos pensamientos:

    Por mucha gente que pretenda ayudarme, la situacin lavivo yo la mayor parte del da.

    Esto es totalmente cierto, el peso de los cuidados y la afectacinque va sufriendo el enfermo recae directamente sobre el cuidador

    Otras reas de intervencin en la enfermedad de Alzheimer

    45 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    47/192

    principal. Sin embargo, ste necesita tener su espacio, necesita co-nocer otras opiniones. Si existe algo que no necesita ninguno de losdos (ni el cuidador ni el enfermo), es centralizar sus vidas en la enfer-medad, ya que lo nico que conseguirn ser magnificarla. As no ha-br otra cosa que la enfermedad, y este pensamiento alejar de susvidas al resto del mundo.

    Acaso no soy yo quien conoce a mi familiar mejor que nadie?

    Evidentemente, pero en esta nueva situacin se pueden mezclar

    componentes de la personalidad con afectaciones de la enfermedad,por lo tanto, el cuidador se puede venir abajo al ver que a su cnyu-ge, por ejemplo, que siempre ha sido muy limpio y muy ordenado, depronto le da igual desordenar todos los cajones o limpiarse con unacamisa. De esta manera, habr situaciones o momentos a los que elcuidador no les encuentre explicacin, y puede que con el consejo ola intervencin profesional se pueda asumir ese nuevo deterioro y,adems, se pueda tratar el nuevo sntoma.

    De qu me van a servir los consejos de los dems?

    Los consejos de los dems no pretenden imponerse a los propiosdel cuidador, sino que con ellos se aporta un punto de vista ms real,objetivo y con criterios tcnicos a la visin de la enfermedad, desde elpunto de vista emocional, que tiene el cuidador. La visin ms exactade la situacin es la que surge de la mezcla entre la aportacin deltcnico y la del familiar.

    La casa donde vivimos es as porque nosotros siempre quisimostenerla as.

    La visin que uno tiene de su casa siempre es cambiante, esto es, alo largo de la vida de la persona su entorno ha ido modificndose se-gn sus gustos, pero, sobre todo, segn sus necesidades; por ejem-

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    46 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    48/192

    plo, la casa sufri modificaciones cuando se tuvo el primer hijo, ocuando se fueron los hijos de casa... En el momento de afrontar lanueva situacin de la enfermedad hay que saber que las necesidadesestn cambiando casi continuamente y, por tanto, hay que estar dis-puesto a realizar cambios que mejoren la situacin.

    Si estuviera bien, querra que todo se quedase como est.

    Adems, las decisiones sobre cmo debe estar la casa no slo erancosa suya, sino que se llegaba a un consenso despus de haberlo

    debatido entre los cohabitantes de la casa. Asumir que el enfermo noiba a tolerar cambios en la casa es arrebatarle su rol dentro de la fa-milia, al mismo tiempo que estamos anulando nuestro rol de cnyu-ges, hijos, etc., y, sobre todo, de cuidadores.

    Adems, he ledo muchas cosas sobre la enfermedad y si hacescaso a todo no haces nada, te mareas.

    Los manuales que existen sobre los cuidados del enfermo de Alzhei-mer estn realizados sobre la enfermedad, no sobre un enfermo enconcreto. As, es conveniente conocer qu es lo que se puede cam-biar, pero tambin es necesario un apoyo profesional: alguien que teasesore sobre si ese cambio que vas a realizar en el domicilio va a seradecuado o no, o si es el momento de hacerlo. Los manuales debenaportar al cuidador nuevos puntos de vista. Cuando los leemos nuncadebemos esperar soluciones concretas a problemas concretos.

    Los consejos que da esta gente para modificar la casa no me va-len, esos cambios slo se los pueden costear los multimillonarios.

    Es cierto que el precio de algunas ayudas tcnicas o de algunas mo-dificaciones es muy elevado, pero no se trata de convertir la casa enuna exposicin de ayudas tcnicas, sino de dejarla de la forma msapropiada posible para la situacin actual del enfermo. Por tanto, es

    Otras reas de intervencin en la enfermedad de Alzheimer

    47 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    49/192

    bueno que el familiar conozca lo que existe en el mercado, pero tam-bin debe estar asesorado sobre el uso, la importancia y los beneficiosde cada ayuda tcnica. Por ejemplo, si existe riesgo de fuga del domi-cilio porque el enfermo se desorienta con frecuencia, no tenemos queinstalar un buscador por sistema GPS, sino que con poner una aldabacon un sistema de apertura que el enfermo no conozca o a una alturaque le impida manipularlo, ya habremos evitado el problema.

    Estoy convencido de que si hiciese todas las modificaciones delentorno que me indican, la situacin no tendra una mejora evi-dente.

    Las modificaciones que se hacen en el entorno del afectado no tie-nen el objetivo de que el proceso de la enfermedad mejore, sino quebuscan facilitar el desarrollo de las actividades diarias, as como pro-teger al enfermo y al cuidador de las mltiples lesiones que aparecencomo consecuencia de los cuidados. Se trata de hacerles la vidams fcil al enfermo y al cuidador. As, tambin, el cuidador podremplear el tiempo en estar con el enfermo disfrutando y no en estarluchando con l para que coma, duerma, vaya al retrete o pasee.

    Bastantes cosas me ha quitado la enfermedad como para quetambin me quite mi propia casa.

    ste es un sentimiento muy comn ante cualquier enfermedad querequiera una serie de modificaciones en el ambiente. La enfermedad

    no te va a quitar tu casa, sino que los que tratan de ayudarte te estnmostrando una nueva forma de estar ms cmodo con tu familiar entu propia casa, para hacerte la vida ms fcil.

    Lo mejor es darle todo el cario del mundo y punto.

    sa es una de las mayores verdades, siempre y cuando eludamos elfinal de la frase: lo mejor es darle todo el cario del mundo. Eso es

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    48 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    50/192

    ciertamente lo mejor, pero para poder darle a nuestro familiar todo elcario del mundo es necesario que todo lo que implique cuidar al en-fermo sea lo ms cmodo posible, para que nuestra relacin con l nose vaya deteriorando y podamos seguir dndole ese mismo cario.

    Al final de este libro se incluyen, a modo de gua, las diferentesadaptaciones del entorno y el uso de ayudas tcnicas, pero, adems,en cada una de las actividades de la vida diaria que se expondrnms adelante, podris encontrar las diferentes modificaciones y lasayudas tcnicas ms utilizadas.

    Otro de los objetivos del terapeuta en el domicilio de la persona con Alzheimer es entrenar a la familia en los cuidados del enfermo. staes una de las tareas ms dificultosas para el terapeuta, ya que lospropios familiares ofrecen una resistencia enorme a que alguien defuera, que no est sufriendo el problema, venga a contarle cmo yde qu manera va a ser todo ms fcil. Alguno pensar:

    ste se cree que todo es muy fcil, cuatro consejos que vienenen los libros, cuatro tonteras, pero l llega a casa y no tiene a sumujer como la tengo yo, tocndolo todo, destrozndolo todo,queriendo pegarme... Eso tena que vivir l y luego venir a dar-nos esos consejos a los dems

    Pues bien, todo cuidador o familiar de alguien que sufre la enferme-dad de Alzheimer tiene que asumir:

    NO ESTS SOLO LUCHANDO CONTRA LA ENFERMEDAD, HAYMUCHA GENTE QUE TE PUEDE AYUDAR PARA HACER MS F-CIL TU VIDA Y LA DEL AFECTADO.

    CASOS PRCTICOS

    1) La peletera:

    Lo primero que hay que modificar es la actitud derrotista de la fami-lia tras conocer el diagnstico. Un familiar me explic una vez que ha-

    Otras reas de intervencin en la enfermedad de Alzheimer

    49 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    51/192

    ba estado mucho tiempo trabajando, haciendo estimulacin con sumadre con ejercicios de matemticas y, sin embargo, ya no saba es-cribir el nmero 5. Consideraba intiles todas las horas que haba in-vertido perdido en la estimulacin, sentado con su madre, paraque no se olvidase de sumar, restar, dividir o multiplicar.

    Efectivamente, aquella era una situacin de nueva prdida a afrontarpor el familiar. Pero el punto del que parte el pensamiento arriba ex-puesto es totalmente errneo. Los ejercicios que se hacen en la psi-coestimulacin no tienen el objetivo de mantener nicamente la capa-cidad que se entrena, sino que hay otras muchas capacidades que

    se estn estimulando cuando trabajamos, por ejemplo, con los n-meros.

    Con el ejemplo de una suma, veamos algunas de las capacidadesque se estn poniendo en juego:

    1. Si es el familiar quien le dicta los nmeros, ya estamos traba- jando la capacidad de comprensin oral.

    2. Transformar esa orden verbal en un smbolo escrito requiere deotro proceso cognitivo.

    3. Escribir el nmero en un papel supone un trabajo de motrici-dad fina y de coordinacin culo-manual.

    4. Escribir correctamente los nmeros y colocarlos en el ordencorrecto supone un ejercicio de memoria procedimental.

    5. Cuando suma cifra a cifra sin tener en cuenta las dems y sinconfundirlas est realizando un trabajo de atencin selectiva.

    Podramos seguir describiendo muchas ms capacidades que tra-bajamos y estimulamos con una sola suma, pero lo importante de to-do esto es, volviendo al caso concreto anterior, que aquel familiar es-taba equivocado, su madre no estaba perdiendo la capacidad de su-mar o de trabajar con nmeros, lo nico que haba perdido era la ca-pacidad de transcribir un concepto abstracto como es el nmero 5en una figura concreta: 5.

    En este sentido, es muy lgico que el primer nmero que se pierdao que se escriba mal sea el nmero 5, por una razn muy sencilla, si

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    50 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    52/192

    entendemos de qu manera actuaba el control de los impulsos enesta seora:

    Todos los nmeros tienen dos nicas maneras de ser trazados: contrazos rectos o con trazos curvos:a. 1, 4, 7: Trazos rectos.b. 2, 3, 6, 8, 9: Trazos curvos.

    Sin embargo, el nmero 5 es el nico que combina los dos trazos yhay que estar muy pendiente al escribirlo, para no terminar escribien-do un siete (7) si empezamos a escribirlo por arriba o un cero (0)

    si empezamos por abajo. El trazo es automtico, una vez que seha iniciado la accin de escribir y, por lo tanto, si el afectado no estrepitindose por dentro lo que tiene que escribir, esa orden automti-ca le puede jugar una mala pasada.

    Evidentemente, cada enfermo es distinto. En unos se deteriora unaserie de capacidades y en otros, otra; pero en este caso, sucede confrecuencia lo que acabamos de explicar, tanto con el nmero 5 comocon la letrae se puede terminar haciendo una o un seis (6). Lo

    ms relevante de esto es que el enfermo al que queremos estimularcon la escritura o el clculo es consciente de su incapacidad para ha-cer ese nmero o esa letra y, por tanto, se siente muy frustrado aunquela capacidad de clculo o escritura no estn muy afectadas. As, siqueremos estimular a cualquier enfermo que tenga este tipo de proble-ma, evitaremos ese nmero o esa letra, pero mantendremos la activi-dad de escritura y clculo sin someterle a ese ms que probable error.

    Por ejemplo, al escribir le dictaremos: La casa situada junto al Castillo nunca tuvo cortinas.

    En lugar de: La casa encantada sigue vindose por dentro a travs de las

    ventanas.

    Aunque parezca una nimiedad, es muy importante prestar atencin aeste tipo de detalles, que evitarn la frustracin del enfermo. Y no sloen la escritura, sino en muchas otras tareas de desempeo cotidiano.

    Otras reas de intervencin en la enfermedad de Alzheimer

    51 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    53/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    54/192

    tando su vida, sino aportando puntos de apoyo al enfermo cuandolos va necesitando y respondiendo de una manera mucho ms objeti-va a cada situacin en el transcurso de la enfermedad.

    2) El polica

    Vamos a ver otro caso distinto, en el que la familia no analiza la si-tuacin, se limita a actuar y a hacer estimulacin con el enfermo sinbasarse en la observacin, es decir, sin pararse a pensar cul es la si-tuacin actual de su familiar.

    Cuando reducimos a nuestros enfermos a esta necesidad de estimula-cin, en muchas ocasiones tambin caemos en el error de no ver la reali-dad de forma integral y valoramos cambios puntuales, sin pensar si esole limitara en su vida diaria. Omos muchas veces comentarios del tipo:

    Cuando estaba bien era carioso conmigo, muy agradable con todoel mundo, se iba a ver el ftbol con cualquiera, preparaba todo con susamigos, lo que fuera... Sin embargo, ahora se queda sentado enfrentede la televisin y le da igual si gana el Real Madrid, si pierde Ni mira la

    tele, no entiende si han metido gol siquiera....Si analizamos este comentario, vemos que se refiere a muchas co-

    sas a la vez: Sentimientos: cario. Relaciones familiares: con la mujer. Relaciones sociales: con los amigos. Hobbies: televisin, ftbol.

    El problema no deriva de que el enfermo de Alzheimer est muchopeor o ms avanzado, sino de que sus relaciones han cambiado. Lonotamos en lo ms evidente: un partido de ftbol que emiten por latelevisin. Estaremos de acuerdo en que el ftbol le gusta a casi to-dos los hombres de este pas, y al que no le gusta, al menos le tocahablar de vez en cuando del tema.

    Si lo analizamos, ver un partido de ftbol por la televisin es una delas cosas con menos sentido que existen, pero que hacemos gusto-

    Otras reas de intervencin en la enfermedad de Alzheimer

    53 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    55/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    56/192

    Las relaciones sociales

    Nos sentamos para ver un partido de ftbol y nos interesamos porlos goleadores, la actuacin del rbitro y todo lo que es ftbol y lo queno lo es (por ejemplo, la vida privada de los jugadores) para poder ha-blar con nuestros amigos, compaeros de trabajo, jefes, vecinos...

    No es que un partido se reduzca a eso, pero pensemos en qu cir-cunstancias se disfruta de un partido de ftbol cuando uno tiene 30aos y una vida social muy activa, un trabajo en el que hay que ha-blar con cinco, diez o treinta personas durante cuarenta horas a lasemana, en oposicin a cuando uno tiene 70 aos y lleva seis mesesprcticamente metido en casa y sin ver nada ms que a las personasdel ambiente familiar.

    Efectivamente, el ftbol televisado pierde mucho inters y es lgicoque una aficin de toda la vida se convierta en una complicacincuando las capacidades mentales se afectan y nos cuesta compren-der el mecanismo de un partido. Por tanto, el enfermo de Alzheimerque est enfermo, pero no es tonto optar por eliminar de sus

    hobbies el ftbol, ya que no querr asumir que ahora le cuesta msseguirlo y acordarse de lo que ha pasado durante el partido (y ms sino le provoca una mejora o un mantenimiento de las relaciones so-ciales).

    Por tanto, una de las cosas que debemos hacer es preguntar al en-fermo por los resultados, no incitarle a que vea los partidos, sino dar-le la motivacin social que necesita para buscar informacin en la te-levisin o en los peridicos, sacarle temas de inters sobre su equipo

    favorito para provocar una conversacin e, incluso, fomentar ese tipode discusiones cuando viene alguien ajeno a la familia, un amigo o unprimo lejano. Esto, evidentemente, provocar que el enfermo trate deenterarse de los resultados del fin de semana, pero tambin va a ne-cesitar buscar en un peridico, etc. De esta manera estamos fomen-tando que se interese por otro tipo de temas.

    ste es slo un ejemplo. Hay otros muchos aspectos de la vida dia-ria en los que el sentimiento de frustracin que tiene el enfermo al en-

    Otras reas de intervencin en la enfermedad de Alzheimer

    55 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    57/192

    frentarse con la realidad de su enfermedad le lleva a dejar de haceresa actividad o a dejar de preocuparse por hacerla correctamente:por ejemplo, comer utilizando correctamente todos los cubiertos, laservilleta, y manteniendo las formas en la mesa. Analizaremos estosaspectos ms adelante al hablar de actividades de la vida diaria.

    3) El constructor

    En cierta ocasin trabaj en domicilio con una persona que se habadedicado a la construccin y segua obsesionada con la idea de se-

    guir construyendo. Esa persona tena la capacidad de atencin yamuy limitada y, aunque mantena un lenguaje bastante apropiado, s-te se basaba en la utilizacin de frases hechas. La orientacin tempo-roespacial estaba perdida y la familia haba trabajado con l en la ins-tauracin de rutinas, as que tena muy bien medido el da segn lasactividades que realizaba.

    Como terapeuta ocupacional, me preocupaba mucho la compren-sin que pudiese tener de su situacin, pero sobre todo me preocu-paba su rol de padre de familia, empresario y controlador absoluto detodo lo que se haca entorno a l. Realizar cualquier cambio con esteperfil es muy difcil, y la familia sufra muchsimo, sobre todo su mujer,que tena que imponerse para poder cuidar al enfermo.

    Evidentemente, lo primero que haba que hacer era cambiar laspautas de comunicacin y ensear a la mujer a dirigirse a l con refe-rencias concretas y frases muy cortas para que el enfermo entendie-se qu era lo que le peda. Tambin es muy importante tener encuenta que cuando el enfermo no entiende algo, debemos repetirlocon otras palabras, no levantando el tono de voz; de lo contrario, s-lo le pondremos nervioso y, por tanto, la respuesta que se obtendr(con el perfil de persona que hemos descrito) ser el enfado encara-do e impositor (frases como quin te has credo que eres, el hom-bre a trabajar y la mujer a la cocina, etc., se pueden llegar a or).

    Puede pensarse, en efecto, que este hombre era un machista; sin

    embargo, recordemos lo analizado antes: este hombre mantena el

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    56 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    58/192

    lenguaje con frases hechas, por lo tanto, no era machismo; simple-mente, era una sensacin de nervios al no entenderla. l respondade la nica manera que saba: con frases hechas. Por supuesto, lamujer se senta fatal, ya que lo nico que pretenda era ayudarle y re-ciba por respuesta una mala contestacin (aparentemente coheren-te).

    Entre otros objetivos, trabajamos esas pautas de comunicacin y lohicimos utilizando un juego, en el que conseguimos que participase elenfermo. Yo esconda tres objetos en el saln; el afectado no sabadnde estaban, pero la mujer s. Y era ella quien tena que ir dndole

    instrucciones para que los pudiese encontrar. Con esta actividad lamujer mejor y aprendi a:

    Realizar frases cortas. Efectuar una sola consigna por cada frase. Hablar con referencias claras. Gesticular: acompaar de gestos lo que decimos. Dividir la orden global en rdenes ms pequeas, concretas y

    sencillas.Con todos estos beneficios derivados de la actividad del escondite,

    la comunicacin entre el matrimonio mejor mucho, tenan una co-municacin ms efectiva y, por tanto, redujeron el nivel de ansiedadque sufran. Recibiendo las rdenes de esta nueva manera, el enfer-mo se volvi mucho ms dcil, haciendo ms caso a su mujer. stanunca fue consciente de estos cambios, simplemente los asimilaba,dndose cuenta de que su marido estaba ms tranquilo ltimamente,pero nunca de que se estaba realizando una intervencin con ella yse estaba produciendo un cambio en su nivel de comunicacin con elenfermo.

    Debemos sealar que uno de los aspectos ms importantes de estatarea era el enfoque ldico que se haca de la misma. Yo era (hacaque era) un compaero de la construccin que tena un rato paraacercarse a su casa y pasar el rato con ellos dos jugando al escondi-te de objetos. Tan importante es la actividad que se hace como el en-

    Otras reas de intervencin en la enfermedad de Alzheimer

    57 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    59/192

    foque que le damos de cara al paciente. Evidentemente, haba quedejar otro momento para que fuese l quien escondiese objetos a losdems y nos fuese dando instrucciones a nosotros para encontrarlos.De esta otra forma trabajbamos con l la denominacin de objetos yel lenguaje, ya que l deba esforzarse en dar bien las consignas.

    Podramos preguntarnos cmo este hombre aceptaba jugar a algo,tratndose de una persona con el perfil descrito anteriormente. La ex-plicacin es muy sencilla: estamos hablando de un enfermo de Alz-heimer en fase moderada, que tiene capacidad para hacer una seriede cosas y, sin embargo, est limitado para realizar otras muchas;

    por tanto, cuando se le demuestra que nos podemos entretener to-dos jugando a algo, que puede controlar la situacin, e incluso ganara otros en un juego, eso se impone y admite el juego como interac-cin con los dems.

    Otro de los aspectos que tenan mucha relevancia en su caso era elmarcado dficit de atencin que demostraba, dejando cualquier activi-dad que estuviese haciendo en cuanto se le pasaba otra idea por lacabeza. En ningn caso le dije que era terapeuta, sino que mantuve el

    papel de compaero de la construccin, ya que no lo habra asumidoy habra sido imposible realizar cualquier trabajo con l. Para trabajar yestimular esa capacidad, le llevaba dibujos hechos por m mismo deedificios muy sencillos, castillos u otro tipo de construccin, dicindoleque eran diseos de cosas que podramos hacer juntos y que deberaayudarme a repasar. l se senta muy bien en esta circunstancia ymantena durante largos periodos de tiempo su atencin en repasarcada uno de los trazos que yo haba marcado previamente. Era asom-broso el nivel de concentracin que alcanzaba, llegado a repasar dibu-

    jos realmente complicados. Pero, adems, era increble el nivel de sa-tisfaccin que aquella actividad le proporcionaba y que me habra laspuertas a m para volver a trabajar con l al da siguiente.

    El trabajo estaba siendo efectivo: l me explicaba correctamente, ycon trminos tcnicos, que aquella construccin que estbamos pin-tando no podra ser realizada, ya que requera otras tcnicas deconstruccin y otra maquinaria de la que no disponamos. En aque-llos momentos estbamos consiguiendo poner en marcha mecanis-

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    58 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    60/192

    mos de atencin, de concentracin, de memoria procedimental, decomunicacin, etc., que de ninguna otra manera se haban podidocombinar. Evidentemente, no s si aquello que contaba sobre otrostipos de maquinaria y de cimentacin era real (me imagino que no),pero el objetivo teraputico no era ese.

    Con este ejemplo se explican varios aspectos:

    El familiar tambin debe estar abierto a que se modifiquen susrutinas, a que sea l quien reciba una intervencin y una ayuda.

    El rol del enfermo nos va a dar una clara pista sobre qu es loms significativo para l y cmo lo podemos usar para trabajarsegn qu objetivos.

    La enfermedad puede estar en un punto determinado, pero po-demos tener una percepcin mucho ms negativa porque fallealgo muy concreto, como la comunicacin.

    Podemos adecuar nuestras formas e, incluso, mentir (yo no eraconstructor) para conseguir el objetivo que queremos en pro delo mejor para el afectado.

    Cuando al enfermo le interesa algo, pone en marcha muchosmecanismos que pueden llevar mucho tiempo parados, aunqueno estn afectados.

    4) El mdicoEs especialmente duro el caso del mdico que enferma de Alzhei-

    mer, que conoce el mal y sabe que no tiene cura. Esta persona, conla que trabaj, siendo consciente de su situacin, jams habra acep-tado la intervencin de nadie.

    Era imposible entrar en su casa diciendo que era el terapeuta ocu-pacional y que bamos a realizar sesiones de psicoestimulacin con elobjetivo de que no fuese perdiendo capacidades. Por tanto, entr co-mo un conocido de su mujer de hace muchos aos, que tambin ha-ba estudiado medicina y que estaba de paso por Madrid. Despusde las primeras visitas de contacto, en las que fui elaborando unprotocolo de evaluacin, me di cuenta de que no era posible realizar-

    Otras reas de intervencin en la enfermedad de Alzheimer

    59 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    61/192

    le ninguna pregunta directa, ya que se supona que yo intua lo que lepoda pasar, as que plante lo siguiente: yo sera el enfermo, le con-tara el secreto de mi enfermedad de Alzheimer (en fase leve), le diraque haba tenido que dejar de trabajar para venir a Madrid a hacermepruebas y que estara algn tiempo.

    En seguida, este hombre asumi su rol de mdico y empec a llevarlea su casa estudios y escritos adaptados (con letra grande, sin lenguajetcnico y de una sola pgina) sobre los avances en el tratamiento de laenfermedad de Alzheimer. De esta manera, conseguimos su colabora-cin, pero siempre desde su posicin de mdico. Yo llevaba revistas,

    que l me tena que leer (porque yo no poda) y deberamos debatir so-bre esos avances. Como se puede entender, el rigor cientfico del conte-nido de aquellas conversaciones era nulo, sin embargo, era el nico mo-mento del da en el que permaneca sentado en el saln y manteniendoun dilogo bastante coherente, sin salirse del tema, manejando la con-versacin y manteniendo su atencin en todo momento.

    Aqul fue el punto de enganche que, evidentemente, tuvo un tiempo li-mitado de duracin, pero sirvi para que este mdico confiase en m y

    se fuese abriendo para poder establecer lazos de amistad. Por lo tanto,a partir de ah, pudimos ir juntos trabajando con las actividades de la vi-da diaria y en la estimulacin desde aquel punto de vista. Pudimos ir a jugar a la petanca, al paddle, fuimos de compras e incluso a visitar mu-seos. Debido a su educacin (mantena sus habilidades sociales), querapagar en los sitios donde bamos, y fue l mismo quien le pidi a su mu- jer que le preparase el dinero, con lo cual, su mujer tuvo oportunidad depedirle prepararlo juntos (y as poder trabajar el clculo).

    Todo este trabajo con el enfermo requiere mucho tiempo y esfuerzopor parte de todos los implicados, con muchos altibajos; sin embar-go, merece la pena darle vueltas a cul puede ser el mejor engan-che para activar al enfermo, porque a partir de ah podemos ampliarmuchsimo su rango de actividad, obteniendo, por tanto, muchas he-rramientas para trabajar y motivarle.

    Aquellos fueron los momentos en los que la familia haba entendidomejor la enfermedad, cmo se iban perdiendo las capacidades y qu

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    60 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    62/192

    era lo mejor que podan hacer ellos para ayudar, sin tenerlo marcadocomo objetivo. Se dieron cuenta de que la enfermedad podra limitara su familiar en muchos aspectos, pero que era mucho peor la din-mica de apata en la que haba entrado el afectado al no querer en-frentarse al mundo, sumindose en una depresin. Aquella familia empez a hacer cosas que no haba hecho nunca:

    quedar todos juntos, con las hijas y los yernos, para jugar al parchs,a las cartas (otra aficin nueva para l: slo haba jugado de nio), yaprendieron a aliviar sus tensiones jugando con el enfermo, aprendie-ron a rerse con toda naturalidad de los errores y a contestar de ma-nera espontnea ante ellos.

    Un da me dijo una de las hijas: El marido de mi hermana le ha di-cho a mi padre: anda, que vaya tela, mover la ficha hacia atrs....Me lo deca asustada, quizs esperaba una respuesta negativa pormi parte, pero solamente le contest: Y qu hizo tu padre?. Peronadie lo saba porque, en aquel momento, todas las miradas se diri-gieron al cuado metepatas y nadie observ al padre. Le propusevolver a decrselo o hacerle algn comentario parecido en la siguiente

    partida. Se qued extraada, pero me hizo caso. A la semana siguiente, todos me daban la respuesta: su padre estabatan relajado durante la partida que aquellos comentarios de igual aigual le animaban, le hacan sentirse uno ms jugando con sus hijas ysus yernos, e incluso se rea con ellos y contestaba: pues anda quet.... Este hecho les hizo ver la importancia del enfoque, la actitud quese debe mantener al lado del familiar enfermo de Alzheimer. se es elprincipio para fomentar cualquier actividad que se quiera hacer con el

    enfermo y, a partir de ah, se podr utilizar todos los aspectos de la vidadiaria y del ocio para poder estimular las capacidades del afectado.

    5) El profesor de universidad

    Por ltimo, mostramos el ejemplo de un seor que haba sido profe-sor de universidad y que se haba mantenido dando clases hasta los76 aos, edad en la que tuvo que dejarlo debido a los primeros snto-

    mas de su enfermedad.

    Otras reas de intervencin en la enfermedad de Alzheimer

    61 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    63/192

    El primer da, al abrirme la puerta de su casa, se me mostr aquelhombre imponente, vestido de traje y corbata. Me salud cortsmen-te y me pregunt por qu iba a ver mi examen (a caso no estaba deacuerdo con la nota?...). Al recordar su profesin, me di cuenta deque estaba reviviendo algn episodio antiguo y me haba confundido.

    Aquel episodio marc nuestra relacin y permiti que aquel hombreal que, seguramente, nadie podra ensearle nada, y l tampoco loaceptara asumiera trabajar conmigo, con un bolgrafo y un papel, es-cribiendo diferentes cosas (nmeros, listas de palabras, etc.). l realizabalos ejercicios, pero haca de cada ejercicio una leccin magistral para m.

    Al igual que en los casos anteriores, pona en funcionamiento todos losmecanismos cognitivos para desarrollar la tarea desde su rol de profesor.

    Pero existe un fallo en este procedimiento: yo asum el papel dealumno. Una vez que el perdi cierto control y le costaba ms hacerlas cosas, se neg a seguir dndome clase. Desde su rol de profesorpoda imponer su criterio sobre el alumno, por lo que yo nunca ten-dra el poder para decidir si una clase se paraba o se incorporabanotros ejercicios. Por eso hay que estar muy pendiente de no asumir

    un papel que depende del rol asignado al enfermo, precisamente pa-ra no perder el poder de decisin. En el ejemplo anterior, con el mdi-co, tom el papel de enfermo, pero me preocup mucho de aadirque yo tambin haba ejercido la medicina con anterioridad.

    Hay otro aspecto esencial: el enfermo tambin necesita sentirse va-lorado y, para ello, debemos fomentar su toma de decisiones y dejar-le ganar en aquellas discusiones de menor trascendencia, sin dejarde actuar con determinacin si el asunto es de mayor importancia.

    Casi con toda seguridad, las discusiones ms importantes son lasprovocadas por el funcionamiento diario, la comida, la ducha, etc.stas son las llamadas Actividades de la Vida Diaria (AVD). Empeza-remos la segunda parte de este libro explicando y analizando qu sony con qu fallos nos podemos encontrar. Pero, adems, podemoscambiar el enfoque y no solamente preocuparnos de que se desarro-llen bien, sino de utilizarlas para estimular al enfermo, poniendo enfuncionamiento sus capacidades.

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    62 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    64/192

    PA RT E I I

    C o

    l e c c

    i n

    63

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    65/192

    65 C o

    l e c c

    i n

    Si hay tareas que son significativas por s mismas para los enfermosde Alzheimer, son las actividades de la vida diaria (AVD), que hay quesaber utilizar para que el enfermo tenga xito en su desempeo y parair manteniendo su autonoma e independencia el mayor tiempo posible.

    Las actividades de la vida diaria comprenden todo el rango deactividades que desempea un individuo, sea cual sea su condi-cin, y que estn dedicadas al trabajo, al autocuidado y a la inte-gracin de la persona en una comunidad (ncleo social).

    Nuestro propsito aqu es que los familiares tomen nuevas ideas pa-ra facilitar las AVD del afectado, para que ste las finalice con xito.

    Tambin para que aprendan a utilizarlas como parte de una estimula-cin cognitiva continuada.

    Las AVD tienen la virtud de distinguirnos a unos de otros: por la ma-nera de hacerlas, de planificarlas, de ejecutarlas... Esto quiere decirque no slo hay que incidir en la ejecucin, donde se dan los fallosms claros, sino tambin en todos los dems componentes que pue-den estar siendo minados por la enfermedad.

    Las actividades de la vida diaria son todas aquellas actividades queuna persona lleva a cabo diariamente desde que se levanta hasta quese acuesta, incluyendo la de levantarse y la de acostarse. Son tareascotidianas como:

    6 . L a s a c t i v i d a d e s d e l a v i d ad i a r i a ( A V D )

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    66/192

    El cuidado personal (alimentarse, vestirse, baarse, mantener lahigiene al defecar, orinar, etc.), que abarcan las AVD bsicas. Po-demos decir que estas actividades son esenciales para la vida,responden a instintos ms bsicos, requieren un nivel de organi-zacin menor y son ms sencillas.

    El cuidado del hogar (cocinar, organizar la casa, comprar, lavar,etc.) y otras tareas (controlar la medicacin, manejar el dinero, sa-lir a excursiones, trabajar, etc.), denominadas AVD instrumentales.Podemos distinguir las AVD instrumentales porque requieren ungrado de organizacin mayor y porque varan segn el entorno enel que nos movamos. As, por ejemplo, no se manejan igual lostransportes pblicos en una ciudad que en un medio rural e, in-cluso, el manejo del dinero es distinto en ambos entornos. Pode-mos decir, entonces, que estas actividades son necesarias parala vida en comunidad.

    Podemos considerar, por ejemplo, que el hecho de comer es algomuy sencillo y que hacemos de manera prcticamente mecnica.

    Aqu queremos provocar un cambio de visin en los cuidadores que

    piensan as: y es que las actividades como tal requieren del funciona-miento de otros componentes ms pequeos (casi invisibles al princi-pio) que hay que aprender a ver.

    Cuando una persona se sienta a comer en la mesa, automticamen-te se deben activar todos los sistemas para acertar en la tarea: coge lacuchara si la comida es lquida, le quita el envoltorio a la magdalenaantes de llevrsela a la boca... Sin embargo, de repente, un da se dacuenta de que no sabe cul es el siguiente paso que tiene que dar pa-ra seguir comiendo, lo que tiene que coger seguidamente, o se en-cuentra con que su cnyuge le est regaando porque ha metido laservilleta en la sopa. Esto le provoca al enfermo un sentimiento defrustracin por una situacin que no comprende, y que evita si no seenfrenta a ella, si no come o si se espera a que se lo den a la boca.

    Pasa a veces que el enfermo no come sin la ayuda de su cuidadorcuando se encuentra en casa y, pasado un tiempo, cuando se decidellevarle a un centro de da, s lo hace, quedndose la familia perpleja.

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    66 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    67/192

    Asimismo, descubren que no slo es capaz de comer sin ayuda, sinoque adems ayuda a poner la mesa y separa perfectamente los des-perdicios. Esto ocurre nicamente en algunos casos.

    La conclusin es muy sencilla: no es que el afectado haya perdidola capacidad para comer solo, sino que no tiene la preocupacin deenfrentarse a la actividad de comer por el miedo a realizarla mal, acometer errores. Sin embargo, cuando est en otro ambiente, rodea-do de nuevos compaeros, con la sensacin de que en ese nuevo si-tio no debe meter la pata (qu dirn los dems?), siente la necesi-dad de hacerlo todo correctamente y de tener una nueva imagen con

    respecto a sus nuevos compaeros. Observando cmo realiza las ta-reas, vemos que el enfermo tiene mucha preocupacin por cmo leven los dems y trata de comportarse correctamente. En este caso,utilizaremos sus habilidades sociales para mejorar la actividad de co-mer e, incluso, le daremos ciertas responsabilidades:

    Te ponemos a comer al lado de este seor para que le ayudes alimpiarse y a recoger los platos cuando terminis.

    Es evidente que la percepcin que tiene el enfermo de su situacincambia radicalmente, cuando cuelga el papel de enfermo y adopta elpapel de cuidador, que le obliga a no cometer ningn fallo para poderayudar. En ese momento, no slo mejora en la ayuda, sino que sequita de encima la sensacin de estar supervisado, realizando las ac-tividades con mayor tranquilidad y, por tanto, con mayor xito.

    Que el enfermo coma solo es el fruto del trabajo de los profesiona-les del centro de da, pero no podemos negar los beneficios que tie-

    nen las relaciones sociales directas sobre el desempeo de la activi-dad. Por eso, en muchas ocasiones, los familiares dicen notar unasmejoras tremendas en el desempeo de muchas actividades diariaspor parte del enfermo, algo que se debe directamente a la necesi-dad de ser admitidos en un grupo y poder entablar relaciones socia-les.

    Al igual que con la actividad de comer, sucede con el resto de acti-vidades de la vida diaria:

    Las actividades de la vida diaria (AVD)

    67 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    68/192

    Si uno no tiene que salir a la calle y, por tanto, nadie tiene por quverle, no hace falta que est limpio.

    Para qu voy a vestirme correctamente, si con la bata estoy tan agusto en casa. Si no vamos a ir a ningn sitio, qu necesidad tengo yo de levan-

    tarme del sof (slo para ir a dar un paseo por la casa?).

    Todas aquellas personas que tienen una relacin directa con algnenfermo de Alzheimer deben conseguir normalizar la vida del enfermode Alzheimer.

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    68 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    69/192

    Nuestro familiar sigue siendo la misma persona de antes, y con unmontn de capacidades que an conserva. Pero tienen que estarajustados los tres aspectos fundamentales de cualquier persona:

    ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA ACTIVIDADES RECREATIVAS

    ACTIVIDADES PRODUCTIVASEl afectado est sufriendo un proceso degenerativo, al que se le va

    a asociar un sentimiento de impotencia o de depresin cuando seaconsciente de sus fallos. Por tanto, lo que debemos hacer los queestamos con l es ir midiendo cul va a ser su rutina, de qu se va aencargar y de qu no. Normalmente se trata de una persona jubilada,que tiene que llenar un montn de horas al da y que ya no se vecapaz de hacer nada.

    Pues bien, eso es lo ms importante que tiene que hacer el familiarde un enfermo de Alzheimer: desarrollar una rutina en la que se defi-nan los momentos que vamos a emplear para desarrollar cada unade las actividades que hemos mencionado antes.

    Cojamos, por ejemplo, un lunes cualquiera del mes:

    1. Levantarse.2. Asearse.

    69 C o

    l e c c

    i n

    7 . N o r m a l i z a r l a v i d a d e le n f e r m o d e A l z h e i m e r

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    70/192

    3. Vestirse.4. Desayunar.

    5. Hacer la lista de la compra: revisar qu falta de comida, limpie-za, regalos...

    6. Echar la cuenta del dinero que tenemos que llevar a la tienda.7. Arreglarnos para salir.8. Ir a hacer las compras.9. Parar para tomar un descafeinado en el bar donde siempre va

    l y conoce a todo el mundo.

    10. Volver a casa.11. Revisar las cuentas de la compra.12. Colocar todo lo comprado.13. Cambiarnos de ropa para estar en casa.14. Descansar y sentarnos a ver la televisin.15. Poner la mesa.

    16. Comer.17. Dormir la siesta.18. Pasear por el barrio, o por el parque...19. Regar las plantas de casa.20. Preparar la cena y la mesa.21. Llamar a los hijos o a los nietos.22. Cenar.23. Ver la televisin.24. Ponerse el pijama.25. Acostarse.

    Todas estas actividades se hacen espontneamente y todo el mun-do las desarrolla de forma rutinaria. Pero esto es lo primero que sedesestructura cuando se produce un cambio grande en nuestra vida:la jubilacin. Si a esa desestructuracin natural le aadimos sntomas

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    70 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    71/192

    como procesos de desorientacin o prdida de memoria, la personaafectada queda en una situacin muy difcil:

    No entiendo mi propia vida.

    Por eso, preparar y disear con nuestro familiar afectado la rutina lellevar a sentir la preocupacin mnima necesaria para seguir adelan-te da a da. Adems, con estas rutinas, estaremos trabajando todassus capacidades mentales:

    La propia rutina le va a proporcionar orientacin temporoespacial. Las actividades de la vida diaria, hechas siempre de la misma

    manera y ms o menos a la misma hora, suponen un trabajo dememoria operativa y de destreza manual y percepcin.

    Hacer las cuentas: concentracin y clculo. Tomar un descafeinado en el bar va a fomentar sus relaciones so-

    ciales. Controlar el dinero de las compras supone, en cierta medida,

    controlar el gasto familiar y, por tanto, mantener el rol de cabezade familia (si fuera el caso): mejora la autoestima.

    Incluir la utilizacin del telfono en las rutinas va a fomentar la pre-ocupacin por la familia, el trabajo de memoria al recordar los n-meros de telfono de los familiares, etc.

    Definir las compras que vamos a hacer es una actividadcognitiva superior, que implica la orientacin espacial en el ba-rrio para definir a dnde tenemos que ir a comprar ciertas co-

    sas.Podramos hacer esta lista interminable.

    Podra pensar ms de un cuidador que su familiar ya no est pa-ra hacer ciertas cosas. No se trata de que desarrolle todas las ac-tividades por s solo, sino de que le proporcionemos la ayuda demanera puntual para que todas esas actividades se realicen. Porejemplo, que el afectado no sepa manejar los euros no significaque no pueda hacer el clculo de una suma de la compra:

    Normalizar la vida del enfermo de Alzheimer

    71 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    72/192

    Compra carnicera: 17, 25Compra frutera: 10,47

    Cafetera: 4,30No importa que no sepa si son ms o menos 5.000 pesetas, sino

    que realice la actividad de clculo y que mantenga la preocupacinpor el clculo cotidiano.

    La situacin del enfermo requiere volver a estructurar y plantear to-das las ocupaciones de la persona, volverle a dar roles dentro delmbito social e introducirle en situaciones diarias en las que tenga

    que poner a funcionar todos sus mecanismos cognitivos para poderresolverlas.

    Existen muchos casos en los que el rol que tena la persona antesde enfermar es la nica va de acercamiento para iniciar las activi-dades de psicoestimulacin, pero siempre ha sido esencial buscarese punto de enganche en el que el terapeuta debe crear la nece-sidad en el enfermo de confiarle sus asuntos personales para po-der iniciar la estimulacin. Esto es lo que deben hacer los familiares

    cuidadores para estimular al enfermo y que realice diferentes activi-dades.

    Para poder llevar a cabo con normalidad las actividades de la vidadiaria, es necesario contar con el buen funcionamiento de diferentescapacidades:

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    72 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    73/192

    Normalizar la vida del enfermo de Alzheimer

    73 C o

    l e c c

    i n

    F u n c i o n a m i e n t o m o t

    o r

    - A r c o d e m o v i m

    i e n t o.

    - F u e r z am u s c u l a r

    .

    - T o n o m u s c u l a r.

    - U t i l i z a c i n f u n c i

    o n a l.

    - D e s t r e z a s f i n a s

    y g r u e -

    s a s.

    F u n c i o n a m i e n t o

    d e l a i n t e g r a c i n

    s e n s o r i a l

    - E s q u e m a c o r p o r a

    l, p o s t u r a,

    i n t e g r a c i n c o r p o r a

    l, r e l a c i o n e s

    v i s u a l e s ye s p a c i a l e

    s d e l a p r e n d i z a j e.

    -S e n s i b i l i d

    a d, r e f l e j o s.

    - I n t e g r a c i n s e n s o r i a l y

    m o t o r a.

    F u n c i o n a m i e n t o c o g n i t i v o

    - C o m p r e n s i n , c o m u n i c a c i n ,

    m a n e j o d e l t i e m p o , r e s o l u c i n

    d e p r o b l e m a s e i n t e g r a c i n .

    F u n c io n a m ie n to s o c ia l

    - In te ra c c i n c u id a d o r- fa milia .

    F u n c i o n a m i e n t o p s i c o l g i c o - S e nt i m i e nt o s y e s t a d o s e m o c i o na l e s .

    - C o m p o r t a m i e nt o p a r a a f r o nt a r p r o b l e m a s .

    - Au t o c o nc e p t o , a u t o i d e nt i d a d .

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    74/192

    Todo esto es indispensable para estimular a cualquier enfermo de Alzheimer, sea cual sea la fase en la que se encuentre.

    Tambin es importante repasar la definicin ocupacional de cual-quier persona, compuesta por distintos apartados:

    El componente biolgico del individuo debe ser una preocupacininterna del mismo, que incluye actividades como la higiene, el aseopersonal, la preocupacin por la medicacin, el mantenimiento de lasrevisiones mdicas... Todas estas tareas empiezan a alterarse desdeel principio, con los primeros olvidos, pero hay que intentar que el en-fermo mantenga la preocupacin, que no se desvincule de sus pro-pios cuidados cuando empiece a fallar en ellos. El cuidador debeaprender a ir adentrndose en ese espacio tan personal del autocui-dado, a dar las pautas de manera adecuada, a no enfrentarse a l, si-no a acompaarle.

    La parte psicolgica es algo mucho ms complicado y ms cam-biante, dependiendo de cada persona. Pero siempre existen tensio-nes en la relacin con el enfermo, y esto es lo que hay que trabajar.Es fundamental trabajar esa tensin cuidador-paciente y alcanzar ungrado ptimo para conseguir el desempeo en las AVD. En ese senti-do, y desde el punto de vista del familiar, hay que conocer muy bienal enfermo, pero tambin hay que conocerse muy bien a uno mismo,as como saber controlar el entorno de la relacin.

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    74 C o

    l e c c

    i n

    Biolgico

    Psicolgico

    Social

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    75/192

    El lado social es, seguramente, el que ms se deteriora desde el pri-mer momento. No nos sentimos con fuerzas para quedar con alguiencuando nos damos cuenta de que empezamos a perder el hilo de lasconversaciones y vamos reduciendo poco a poco nuestra vida ynuestras relaciones sociales. El ritmo de ir perdiendo las relaciones nonos lo debe provocar la tendencia que tenemos a escondernos, sinoque debemos ir esperando a que la incapacidad no nos permita ha-cer las cosas, no anticipndonos por el miedo. Adems, cuando em-piecen a darse esas circunstancias, debemos fomentar las relacionesde nuestro familiar, pero a la inversa: si antes ramos nosotros quie-nes bamos a visitarles, ahora tendrn que ser ellos los que vengan.

    Normalizar la vida del enfermo de Alzheimer

    75 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    76/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    77/192

    Las actividades de la vida diaria constituyen una herramienta anuestra disposicin las 24 horas del da, son tareas cotidianas en lasque el enfermo va a intervenir sin pensar en el xito, en la ejecucin.Cuantas ms actividades realice, ms seguir siendo l mismo.

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    78 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    78/192

    Las AVD i son aquellas que no son estrictamente necesarias parasobrevivir, pero s que son necesarias para la vida en comunidad y elresto de obligaciones que nos impone nuestro entorno, por ejemplo:

    Uso de recursos de la comunidad: transportes pblicos, hacer lacompra...

    Actividades domsticas. Manejo del dinero. Comunicacin: cartas, telfono, Internet Actividades sociales. Juegos y ocio en general.

    Todas estas actividades arrastran consigo un montn de subtareasy capacidades que hay que poner en marcha para conseguir realizar-

    las con xito. Pensamos en estas actividades como tareas muy sim-ples y sencillas, sin ninguna dificultad, e incluso podramos pensar:

    Para qu me explican en este libro lo que son las AVD i?

    Pues bien, esto es esencial para entender la manera de trabajar en Terapia Ocupacional. Pero tambin es muy importante que todos losfamiliares adopten una serie de recursos o herramientas para podersobrellevar la enfermedad, para poder estimular a su familiar y paraevitarse posibles padecimientos tpicos del cuidador.

    79 C o

    l e c c

    i n

    9 . A c t i v i d a d e s i n s t r u m e n t a l e sd e l a v i d a d i a r i a ( A V D i )

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    79/192

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    80/192

    La actividad de comprar tiene muchas partes distintas:

    1. Revisin de lo que hace falta en casa: Alimentos.

    Productos de limpieza. Productos de ocio o juguetes para los nios. Regalos. Ropa. Msica o libros...

    2. Revisin de lo que se va a hacer durante la semana (o quincena)prxima para saber lo que hay que comprar:

    Actividades instrumentales de la vida diaria (AVD i)

    81 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    81/192

    Van a venir tus sobrinos el fin de semana y los amigos de tu hijapasado maana. Recuerda que tus sobrinos vendrn antes de co-mer, as que habr que darles algo de aperitivo y les gusta el Ver-mouth. Para los amigos de la nia, compra refrescos, que no falten.

    Tambin tenemos que poner unas baldas en el trastero y tenemosque limpiarlo.

    3. Ordenarlo de manera correcta para luego poder comprarlo:

    Hacer una lista:

    Conocer el orden del hipermercado para buscar pasillo por pasi-llo. Por ejemplo, hay quien hace la lista de la compra imaginandoel orden del centro al que va siempre, porque de esa manera, unavez all, lo recorre pasillo por pasillo empezando, por ejemplo, porla zona de las bebidas y terminando por la frutera. As, se pue-de revisar todo muy fcilmente en el momento ante un posible ol-

    vido.

    Terapia Ocupacional en Alzheimer y otras demenciasNuevos puntos de vista para un cuidador

    82 C o

    l e c c

    i n

  • 8/8/2019 AlzheimerTerapi

    82/192

    4. Vestirse adecuadamente y de manera cmoda. Parece una cosa f-cil, pero no es lo mismo ir a comprar dos sacos de cemento a un al-macn, que salir a por una barra de pan a la panadera del barrio,que ir a pasar el da y hacer la compra en unos grandes almacenes.

    5. Preparar el dinero o bien revisar si llevamos suficiente, mirar sivamos a hacer el gasto con la tarjeta o si hay que pasar por elcajero.

    6. Conocer la ruta que vamos a seguir. No es lo mismo que nos lle-ven en coche desde la calle Goya a la calle Alberto Aguilera. Sa-bemos que hay que bajar Goya hasta el final, atravesar la plaza

    de Coln donde est la bandera tan grande, coger la calle Gno-va, donde est la sede del Partido Popular en Madrid, que secontina con las calles Sagasta y Carranza, por donde iba nues-tra hija de juerga con los amigos, y al final del todo est ya elCorte Ingls de Princesa. Pues bien, ese ltimo tramo antes dellegar al Corte Ingls es la Calle Alberto Aguilera. Pero no es igualel recorrido en coche que paseando.

    Y tampoco es lo mismo ir en transporte pblico: o bien cogemos

    el autobs nmero 21 en la misma calle Goya o nos bajamos alMetro, pero en vez de coger la lnea 2 en la estacin de Goya me- jor nos subimos andando hasta el cruce de la calle Don Ramn dela Cruz con la Calle Prncipe de Vergara para coger la lnea 4 deMetro (la marrn), que va directa hasta el metro de Argelles y tar-damos mucho menos que si hay que hacer un trasbordo.

    7. E