Atrofia Muscular Espinal: Construyendo Nuevas Oportunidades en Chile 3 y 4 de Septiembre de 2015 Auditorio Dr. Mauricio Wainer Norman Clínica Las Condes TERCER SIMPOSIO INTERNACIONAL FAME CHILE FAME E-mail: [email protected] www.famechile.cl Dirección Académica, Clínica Las Condes. Lo Fontecilla 441, Las Condes. Teléfonos: (56-2) 26103255 - 26103250 Fax: (56-2) 26103151 E-mail: [email protected] www.clc.cl/area-academica Información de inscripciones y valores ORGANIZA DIRECTORES Expositores Internacionales Expositores Nacionales Temario Dirección Académica, Clínica Las Condes Corporación FAME Chile Auspicia Patrocina Dra. Claudia Castiglioni, Clínica Las Condes Sr. Cristián Neira, Presidente Corporación FAME Chile Dr. Enrico Bertini Hospital Pediátrico Bambino Gesú, Italia Dr. Andrés Chahin Clínica Las Condes EU. Pamela Salinas Clínica Las Lilas Dr. Francisco Prado Clínica Las Lilas Ed. Diferencial Mirla Arcos Universidad Central Dr. Eduardo Tizzano Hospital Universitari General Vall d’Hebron, España Dra. Salesa Barja Fundación Josefina Martínez, PU Católica Psic. Cristián Zúñiga Corporación Opción Dr. Rodrigo Cubillos Instituto Teletón Santiago Dra. Mercedes Espinoza Fundación Pindal Abg. Andrea Martones Ministerio de Salud • Screening neonatal y diagnóstico prenatal. • Avances en Investigación: Nuevos ensayos clínicos y perspectivas de tratamientos en neonatos asintomáticos. • Experiencia clínica en cirugía de pacientes con AME. Pro y contra de las nuevas tecnologías. • Casos clínicos de pacientes AME. Discusión de abordaje multidisciplinario. • Diagnóstico diferencial de AME: Pompe y otras entidades. • Prácticas nutricionales que mejoran el cuidado preventivo en pacientes con AME. • Desafíos técnicos y éticos en pacientes con atrofia muscular espinal. Abriendo la corteza prefrontal. • Ley Ricarte Soto: Alcances del Nuevo Sistema de Financiamiento para Enfermedades de Alto Costo. • Corporación FAME Chile: Experiencia y desafíos. • Visión general de la Atrofia Muscular Espinal (AME). • Prácticas nutricionales que mejoran el cuidado preventivo en pacientes con AME. • Cuidados respiratorios en pacientes con AME y el rol de la familia. • Últimos avances en investigación en Atrofia Muscular Espinal • Derechos, discapacidad y el contexto nacional • Ley Ricarte Soto. Alcances del nuevo sistema de financiamiento para enfermedades de alto costo. • Inclusión educacional en Chile para estudiantes con AME. Desafíos y Propuestas. • Tecnologías de apoyo a la participación e inclusión de niños y jóvenes portadores de trastornos neuromusculares. • Taller de acompañamiento. Jueves 3 de Septiembre Jornada para Profesionales de la Salud Viernes 4 de Septiembre Jornada para Familias, Cuidadores y Pacientes

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Atrofia Muscular Espinal:Construyendo Nuevas Oportunidades en Chile

3 y 4 de Septiembre de 2015Auditorio Dr. Mauricio Wainer Norman

Clínica Las Condes

TERCER SIMPOSIO INTERNACIONAL FAME CHILE

FAME E-mail: [email protected] www.famechile.clDirección Académica, Clínica Las Condes. Lo Fontecilla 441, Las Condes. Teléfonos: (56-2) 26103255 - 26103250

Fax: (56-2) 26103151 E-mail: [email protected] www.clc.cl/area-academica

Información de inscripciones y valores

ORGANIZA

DIRECTORES

Expositores Internacionales

Expositores Nacionales

Temario

Dirección Académica, Clínica Las CondesCorporación FAME Chile

Auspicia Patrocina

Dra. Claudia Castiglioni, Clínica Las CondesSr. Cristián Neira, Presidente Corporación FAME Chile

Dr. Enrico BertiniHospital Pediátrico Bambino Gesú, Italia

Dr. Andrés ChahinClínica Las Condes

EU. Pamela SalinasClínica Las Lilas

Dr. Francisco PradoClínica Las Lilas

Ed. Diferencial Mirla ArcosUniversidad Central

Dr. Eduardo TizzanoHospital Universitari General Vall d’Hebron, España

Dra. Salesa BarjaFundación Josefina Martínez, PU Católica

Psic. Cristián ZúñigaCorporación Opción

Dr. Rodrigo CubillosInstituto Teletón SantiagoDra. Mercedes EspinozaFundación Pindal

Abg. Andrea MartonesMinisterio de Salud

• Screeningneonatalydiagnósticoprenatal.• AvancesenInvestigación:Nuevosensayosclínicosyperspectivasde

tratamientos en neonatos asintomáticos.• ExperienciaclínicaencirugíadepacientesconAME.Proycontradelasnuevas

tecnologías.• CasosclínicosdepacientesAME.Discusióndeabordajemultidisciplinario.• DiagnósticodiferencialdeAME:Pompeyotrasentidades.• Prácticasnutricionalesquemejoranelcuidadopreventivoenpacientescon

AME.• Desafíostécnicosyéticosenpacientesconatrofiamuscularespinal.Abriendo

la corteza prefrontal.• LeyRicarteSoto:AlcancesdelNuevoSistemadeFinanciamientopara

Enfermedades de Alto Costo.• CorporaciónFAMEChile:Experienciaydesafíos.

• VisióngeneraldelaAtrofiaMuscularEspinal(AME).• Prácticasnutricionalesquemejoranelcuidadopreventivoenpacientescon

AME.• CuidadosrespiratoriosenpacientesconAMEyelroldelafamilia.• ÚltimosavanceseninvestigaciónenAtrofiaMuscularEspinal• Derechos,discapacidadyelcontextonacional• LeyRicarteSoto.Alcancesdelnuevosistemadefinanciamientopara

enfermedades de alto costo.• InclusióneducacionalenChileparaestudiantesconAME.Desafíosy

Propuestas.• Tecnologíasdeapoyoalaparticipacióneinclusióndeniñosyjóvenes

portadores de trastornos neuromusculares.• Tallerdeacompañamiento.

Jueves 3 de SeptiembreJornada para Profesionales de la Salud

Viernes 4 de SeptiembreJornada para Familias, Cuidadores y Pacientes