bardolino 13/01/08

Il valore della comunicazione in Oncologia

Dr.Roberto Magarotto

Responsabile

Struttura di Cure Palliative

Dipartimento Oncologico

Ospedale S.Cuore -Don Calabria

Negrar -VR

bardolino 13/01/08

La verita’ e’ tanto piu’ difficile quanto piu’ a lungo si e’ taciuta

Anna Frank

bardolino 13/01/08

Dire la verita’ e’ basilare per la qualita’ del nostro operare a sostegno della

vita dopo la diagnosi La verita’ della malattia La verita’ dell’ inguaribilita’ La verita’ della terminalita’ La comunicazione della verita’ e’ un diritto che puo’ non essere esercitato ma non negato

Perche’ conviene dirla?A chi dirla ?Chi deve dirla ?Come dirla?

Fino a che punto dirla ?

bardolino 13/01/08

Dire la verita’: si’

Conviene perche’: Abbiamo bisogno della fiducia e della collaborazione del malato per riconoscere al malato il diritto della persona che esercita in

pieno le sue scelte

Per permettere al malato di prendere decisioni personali- per se’ ed

anche per la propria famiglia

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Dire la verita: si’ Perche’ e’difficile sostenere comunque la non verita’ nel corso dell’iter

terapeutico e assistenziale della malattia

Perche’ e’ impossibile mantenere un’autenticita’ di relazione quando

non esiste un’ informazione leale

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Dire la verita’: a chi?

il paziente e’ l’interlocutore diretto e privilegiato del curante

Particolari strutture familiari reagiscono al trauma della diagnosi con modalita’ che risentono pesantemente di dinamiche conflittuali preesistenti: il medico e l’equipe curante devono cercare di non colludere con la famiglia o rimanere invischiati in situazioni fortemente negative per l’ammalato: anzi si devono ricercare in ogni nucleo familiare le risorse positive su cui contare

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Dire la verita’ : a chi?

il paziente, a giudizio dei familiari ,non potrebbe tollerare una verita’ cosi’ angosciosa

Nel caso di severe patologie psichiatriche ( depressioni maggiori, sindromi paranoiche ) si potra’ valutare caso per caso quanta verita’ dire e sempre comunque con una assoluta gradualita’

Il paziente e’ sempre l’interlocutore diretto e privilegiato del curante

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Chi deve dire la verita’ ?

Il medico in primis ma deve essere una verita’ conosciuta e concordata nelle modalita’ di espressione da tutta l’equipe curante

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Quando dire la verita’?

Quando il paziente chiede spiegazioni sulla sua malattia e le prospettive terapeutiche e siamo in grado di dargliele correttamente

E se non chiede? Rispettando la sua fragilita’( espressa dal desiderio di non sapere) una parte almeno dell’informazione non va ritardata perche’ il paziente deve dare il consenso informato alle cure

Se la prognosi e’ infausta il medico non e’ obbligatorio

1)ad esprimersi sull’assoluta certezza sull’esito delle terapie

2)a quantificare col malato la prognosi , che rimane avere un preminente valore statistico

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Quanta verita’ ?

Tutta la verita’ che puo’ essere utile al malato

1)“Lei ha un tumore che si puo’ asportare chirurgicamente e poi faremo una chemioterapia per abbassare quanto piu’ possibile

la possibilita’ di recidiva”

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Quanta verita’?

2)“ lei ha una recidiva della malattia che avevamo gia’ trattato ; ci sono cure che possono darle un reale vantaggio per contrastare la malattia e le faremo con la sua collaborazione , cercando che le creino meno effetti collaterali possibili”

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Quanta verita’? 3)“ lei soffre per una malattia che non e’ piu’ guaribile e non

abbiamo altri trattamenti possibili efficaci ; la sua persona e’ comunque curabile e noi siamo qui e ci impegneremo per questo “

4) “ le manca ancora poco da vivere ; la possiamo aiutare a vivere questo momento senza dolore e altre sofferenze e nel pieno rispetto della sua dignita’ di persona “

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una misura della verita’?

Se esiste una misura per la verita ‘ questa non puo’ che consistere nella persona del malato ( evitare l’accanimento informativo)

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Come dire la verita’?Una comunicazione efficace

Bongiorno-Malizia La comunicazione della diagnosi grave Carocci editore 2001

Occorre:• saper ascoltare1. riaffermare2. rispecchiare 3. chiarire4. focalizzare5. Riassumere

Modalita’ di comunicazione terapeuticamente efficaci

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Come dire la verita’?

Una comunicazione inefficace

Si deve evitare :1. Il silenzio imbarazzato2. Formulare giudizi3. Dire frasi di incoraggiamento stereotipate 4. Cambiare argomento 5. Pronunciare frasi difensive

Modalita’ di comunicazione terapeuticamente inefficaci

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Vecchi cascinali di Van Gogh(1853-1890)

1890

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La “giustadistanza”emotiva La comunicazione in modo asettico permette al medico di riaffermare il suo ruolo

professionale e rafforzare la sua identita’ di curante

La comunicazione troppo coinvolta emotivamente nel rapporto col paziente puo’ essere influenzata negativamente dai sentimenti di perdita vissuti dal medico

L’apprendimento della giusta distanza emotiva implica

la risoluzione , senza sbilanciamenti eccessivi, del conflitto estraneita’ /intimita’

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Verita’? Si’

per affrontare con realismo le limitazioni dell’autonomia

Metastasi ossee Denutrizione Anemia Fatica la qualita’ della vita consiste nella distanza

tra le aspettative e la realta’, tra una realta’ osservata e una realta’ attesa

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Il valore della vita

la qualita’ della vita consiste nella distanza tra le aspettative e la realta’, tra una realta’ osservata e una realta’ attesa

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Fai cosi’ o mio Lucilio: renditi padrone di te stesso e il tempo che finora ti era portato via con la forza o che ti sfuggiva di mano raccoglilo e conservalo

Seneca

Padroni del proprio tempo

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Tempo e vita

ridare al tempo la dimensione della vita( indipentemente da quanto ne rimane )

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Verita’ fino all’ultimo

Valorizzazione dei rapporti familiari e affettivi in genere Possibilita’ di prendere decisioni per il futuro dei propri cari

Testamento spirituale

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Blues song

Sometimes i feel like motherless child

A tanti malati c’e’ un momento in cui sembra mancare ogni appoggio, sembra non esserci nessun appiglio a cui aggrapparsi : non sempre nelle storie personali dei nostri pazienti ci sono mani su cui contare , spalle su cui confortarsi un po’ , cuori con cui condividere la propria esperienza di vita , fino all’ultimo istante .

E noi operatori sanitari ? ci siamo perche ‘ dobbiamo esserci ;

ma se c’e stata lealta’ e condivisione basate sulla verita’

l’ augurio per tutti noi e’ che che i pazienti sentano che noi abbiamo scelto di esserci non solo con le nostre mani ma anche con le nostre spalle e i nostri cuori

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Diventero’ uno zombie?

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Bette Davis 1939

bardolino 13/01/08

Siete tutti invitati a Negrar il 19 aprile e il 24 maggio al convegno

PER UNA VITA COME PRIMA

bardolino 13/01/08

Grazie per l’attenzione