La versión en español del boletín empieza en la página 9. October 2005

Children with Special Health Care Needs

CSHCN Newsletter for Families

The people at the Department of State Health Services who work with the Children with Special Health Care Needs (CSHCN) Services Program hope you are all fi nding cooler weather now that we have left the summer behind. In order for you to receive this newsletter in October, we worked to prepare the materials throughout the summer. Since the thermometers hit 104° degrees last week, many are looking forward to the fall.

On September 1, 2005, we started a new fi scal year. (Our fi scal year runs from September through August.) We are excited to be able to continue to identify ways that we can provide and improve our services to you and your family. In our ongoing efforts to manage the funds that are given to us by the Texas Legislature every two years, we review what we have spent for medical care in the past to create estimates of future spending. When we see that there are funds available to use to remove children from the waiting list and begin providing ongoing services, we make every effort to do so. In March of 2005, we were able to take 232 children off the waiting list so that they could begin receiving full health care benefi ts from the CSHCN Services Program.

Sometimes we may see that the budget may not meet the projected need and we look at other ways to provide some services. As one recent example, we were able to offer limited services to more than 1000 clients who were placed on the waiting list during the last months of Fiscal Year 2005. These limited services provided opportunities for clients who remained on the waiting list to get medicine, see the doctor,

or receive inpatient treatment through August 31, 2005.We appreciate the way that so many of you have kept us

informed and have completed your renewals on time. Your effort to keep eligibility informa-tion current is extremely important. If you do not reapply on time and let us know of any changes for your child or family, we can’t make good decisions about how to use the limited funds we have. It may also mean that your child (or you) may be placed on the waiting list for some time. For those of you on the waiting list, you may not think

it matters if you are late in renewing eligibility, but it does. Keeping your eligibility updated holds your position on the waiting list from the time that you fi rst applied. If you don’t reapply on time, the rules say we have to use the most recent date that you have applied.

The women and men from the CSHCN Services Program who work with your family to provide case management, determine eligibility, and pay claims want to continue to fi nd ways to serve you better. You can always call us with your suggestions at 1-800-252-8023 or you can send us an email at cshcn@dshs.state.tx.us. We look forward to hearing from you.

Respectfully,

Sam B. Cooper III, LMSWManager, Purchased Health Services Unit

From the Manager

Greetings Families!

2 October 2005 • CSHCN Newsletter for Families

Would you like information on laws and legislation affecting children with special needs? Do you have questions about autism, Down syndrome, or other disabilities? Would you like books to read to children to help answer their questions about your child with special needs? The ECI Library can help!

Texas Early Childhood Intervention (ECI) is a statewide system of services for families of infants and toddlers with disabilities and developmental delays. ECI maintains the ECI Library to help families, caregivers, and professionals access current information about disabilities, developmental delays, or special needs.

The library includes books, videotapes, and other materials that address parenting, intervention strategies, legislation, transition, and many other topics. Any Texas resident may

borrow items from the library. You can visit the library to borrow materials or search the library catalog via the Internet and have items sent to you. The only cost is the cost of returning the materials.

The ECI Collection is located in the Department of State Health Services (DSHS) Audiovisual Library. In addition to the ECI Collection, you may borrow materials from the DSHS Audiovisual Library and the Rehabilitation Services Library collection. Upon request, a Medical and Research Librarian will assist you with searches on specifi c topics of interest.

The library is located at:

Department of State Health ServicesAudiovisual Library

Warehouse Building, Room 1151111 North Loop Blvd

Austin, TX 78756

To contact a librarian, call 1-512-458-7260, or toll-free at 1-888-963-7111, ext. 7260. You may place your order by faxing it to 1-512-458-7474, or emailing it to avlibrary@dshs.state.tx.us.

To order library materials online, or to fi nd out more about the library, go to the Department of Assistive and Rehabili-tative Services website at www.dars.state.tx.us, click on the Early Childhood Intervention Services link, and then click on the Resources link.

In addition to the library collection, ECI also offers free Developmental Brochures and Growth Charts, in English and Spanish, that you can order in quantity and share with other families to tell them about ECI. For more information, to make a referral, or to order brochures, call the ECI Care Line at 1-800-250-2246.

ECI Information Resources: Check it Out!

The Food and Drug Administration (FDA) of the United States has found that Vail enclosed beds are not safe for children. The FDA and CSHCN wants any families who own a Vail bed to stop using the bed right away, and call the dealer who sent the bed. CSHCN will work with dealers to locate a different brand of bed for CSHCN clients who still need an enclosed bed.

Vail Beds

!!

3CSHCN Newsletter for Families • October 2005

Preventive care checkups are a benefi t of the Children with Special Health Care Needs (CSHCN) Services Program for clients of all ages. Getting regular checkups is an important part of staying healthy. During a checkup, you have the opportunity to meet with your primary care provider and receive health screenings.

Health screenings catch problems early so you can get treatment before things become serious. Examples of screen-ings include:

• Vision and hearing testing• Blood pressure and cholesterol screening• Mammograms

Preventive care also includes things like vaccinations and tuberculosis testing. Your provider will decide which screen-

ings and services are most appropriate for you.Visiting your health care provider for a checkup also gives

you the opportunity to talk about how things are going, ask questions, and discuss healthy lifestyle choices. In addition, it is a time to review treatment of any chronic conditions or illnesses (e.g., asthma, diabetes, cerebral palsy, etc.) During a checkup at your medical home, you and your provider can make sure your health care services are being coordinated in a way that works for you. Many offi ces book checkups in advance, so call your health care provider today for an appointment. If you need help fi nding a CSHCN provider in your area, please call 1-877-888-2350.

Preventive Care Checkups a Benefi t of CSHCN

Chronic Kidney Disease

KidneyResource.com can help you fi nd information about chronic kidney disease. If you or a family member has kidney disease, or if you think you may be at risk for developing kidney disease, please visit http://kidneyresource.com.

The National Kidney Foundation has a website for people who have kidney disease or whose kidneys have failed. You can fi nd their webpage at http://www.kidney.org/index.cfm?index=patients.

Kidney Health Care Program

If you have a family member with End Stage Renal Disease (ERSD), the Kidney Health Care (KHC) Program of the Department of State Health Services (DSHS) may be able to provide limited fi nancial assistance for dialysis treatments, travel costs, and medications.

To be eligible for the KHC program, the applicant must:

• Be a Texas resident;• Have a diagnosis of ESRD;• Be receiving a regular course of chronic renal dialysis treat-

ments or have received a kidney transplant;• Submit an application for benefi ts;• Apply for ESRD benefi ts through Medicare; and• Meet the KHC established fi nancial criteria.

For more information, please visit the KHC website at http://www.dshs.state.tx.us/kidney/, or you can speak with an Information Resource Specialist by calling 1-800-222-3986.

Hemophilia Assistance Program

If you have a family member with hemophilia who will be turning 21 soon, the Hemophilia Assistance (HAP) Program of DSHS may be able to help you. The HAP provides blood, blood derivatives, or manufactured pharmaceutical products to eligible program recipients. To be eligible for the Program, the applicant must:

• Be 21 years of age or older;• Be a Texas resident;• Have a diagnosis of hemophilia by a physician licensed to

practice in Texas; and• Have an income level at or below 200 percent of the federal

poverty guidelines.

For more information, please visit http://www.dshs.state.tx.us/hemophilia/, or call 1-800-222-3986 and speak with an Information Resource Specialist.

Resources

!

4 October 2005 • CSHCN Newsletter for Families

Why is it important for a

child to get vaccines?

Vaccines are shots that prevent children from getting certain diseases. Children with special health care needs may need additional shots to protect them. For children to remain as healthy as they can be, they need to be sure to get all of their shots. The Children with Special Health Care Needs (CSHCN) Services Program covers all routine vaccines. Many health departments also offer shots at no charge.

How do you know if your child has

had all the right vaccines or shots?

The best way to know if your child needs shots is to have a doctor or nurse look at the child’s shot record. You can go to your child’s medical home or primary care provider for this. The provider will let you know which shots your child

needs. Before your child receives any shots, you will be given information sheets about the shots and be able to get answers to your questions.

How do you get your child’s shot record?

If you do not have an immunization record for your child, you may obtain one from various sources. If your child has received immunizations from different providers, you will need to obtain all records for a complete immunization history.

• If the shots were received in a clinic or doctor’s offi ce, contact the health care provider directly.

• If your child received shots at your local city or county health department, contact them directly, or call 2-1-1 for the telephone number.

• If you have consented for your child to participate in ImmTrac, the Texas immunization registry, you may request your child’s record free of charge from your local health department or by calling 1-800-252-9152. If your child’s record is found in ImmTrac, you will be provided an offi cial immunization history. ImmTrac is a secure and confi dential registry operated by the Immunization Branch of the Department of State Health Services. It is a free service available to all Texas children. It is designed to consolidate immunization records from multiple providers and other health care sources throughout the state. Health care providers in Texas are required by law to report to ImmTrac all vaccines administered to children. Without written parental consent, a child’s immunization informa-tion cannot be entered into ImmTrac.

Why is a shot record important?

Your child will need his shot record to enter most child care centers, school, summer camp, college, and some jobs. The shot record is the only way to prove your child has gotten a vaccine. Bring it with you when you visit a new doctor. Make sure it gets updated every time your child gets more shots. It’s a good idea to keep shot records in a special folder and in a safe place.

Still have questions?

You can contact the Immunization Branch of DSHS at 1-800-252-9152, or visit their website at www.immunizetexas.com.

Vaccines Keep Your Child Healthy

5CSHCN Newsletter for Families • October 2005

Transition from adolescence to adulthood is an exciting time. There is much to learn. There are many new experiences. It is common and healthy for teenagers to want to do things on their own. Teens need to be encouraged to grow and try new responsibilities.

Before being able to do things on their own, teens need to learn important lessons. They need to develop skills for inde-pendent living. They need friends and time and places to play, relax, and meet with other people. They need to think about education beyond high school and employment. They need to understand about how to get around (transporta-tion). They must determine where to live (housing).

Teens also need to learn about and understand their health care needs. They need to participate in making decisions about their health. They likely will need to make changes in the ways they get medical care. They may need to change doctors. Learning this information, developing these skills, and making these changes is called health care transition.

Successful health care transition, like all transitions from adolescence to adulthood, should be planned, purposeful, and gradual. There are many lessons to learn and skills to develop.

Some of the health care lessons that need to be learned include:

• Information about your health condition and disability• Personal hygiene and self-care• Monitoring of your health condition and handling your

medicines• Preventive and responsible health behaviors• Health insurance and medical record management• Emergency measures• Communication about your health care needs with

providers and others• Community resources, accommodations, and

transportation

CSHCN will explore these topics in more detail in the next few issues of the CSHCN Family Newsletter. Upcoming issues will give you some ideas to help better identify lessons that might be learned. There will be articles that share guidelines to help develop skills. Watch for more information in the January 2006 newsletter.

In the meantime, you can go to the Transition page of the CSHCN website for more information. It is located at www.dshs.state.tx.us/cshcn. Click on the Transition Information link in the menu on the left side of the homepage. CSHCN recently revised the Transition Information. There are new weblinks to other resources, including websites primarily for youth. Check it out!

Transition from Adolescence to AdulthoodWhat’s It All About?

Family Voices is a national grassroots network of families and friends speaking on behalf of children with special health needs. Special needs children are also part of the wider world of children. Family Voices works to encourage partner-ships between families and professionals for children’s good health.

Bright Futures: Family Matters is a digest of articles and news clips to share with families, family organizations, and our professional partners. Check out the Family Voices websites at: www.brightfuturesforfamilies.org and www.familyvoices.org.

Family Voices

6 October 2005 • CSHCN Newsletter for Families

Special Needs Require Long-Range PlanBy Andrew Blackman*

Caring for a special-needs child hardly leaves parents with enough time to ponder a tough question: “What happens when I’m no longer around?”

A recent survey by MetLife found that 68 percent of parents of children with disabilities have not written a will. Twenty-nine percent of parents said they have not made plans for their children’s fi nancial future. Fifty-three percent said they have not named a guardian for their child in the event of their death. Eighty-eight percent have not established a trust to preserve eligibility for certain governmental programs.

“One-third of the parents we surveyed spend more than 40 hours a week—the equivalent of a full-time job—caring for their child,” says Nadine Vogel, founder of MetLife’s Division of Estate Planning for Special Kids. “In the midst of all this, it’s not surprising that parents have little time or energy to focus on the future.”

The cost of not having a plan can be enormous. Probate laws vary by state. Generally, if you die without a will, then a certain proportion of your assets will go to your spouse, and the rest will be divided up evenly among your children. The courts will decide about dividing the money. The courts will also decide the crucial issue of how to care for your child. There is an added hazard of having either no plan or a poorly designed one. A child who inherits as little as $2,000 can be disqualifi ed from receiving important government benefi ts like Supplemental Security Income (SSI) and Medicaid.

“The danger is that what the child receives is not enough to provide for them, but is enough to disqualify them from receiving benefi ts,” says Cynthia Haddad, a certifi ed fi nancial planner with By Financial Associates in Waltham, Massachu-setts.

There are ways of providing for your child by leaving money to a trust instead, but you have to set it up correctly.

The fi rst step is to think about the kind of life you would like your child to have. Consider the child’s abilities, along with some feasible occu-pations, and whether or not a full-time caregiver will be needed. Then think about how much money you’ll need to save

in order to provide for your child. Government benefi ts for those deemed to be legally disabled may cover basic housing and health care needs, but your child is likely to need much more than this.

“It’s not just about lifetime care; it’s about quality of life—and there’s a great difference,” Ms. Vogel says.

Add up how much your child is likely to be able to earn each month and how much government assistance might be available, and then estimate monthly expenses for your child, as you would when budgeting for yourself.

Once you’ve identifi ed any shortfall, a fi nancial planner may be able to help you to work out how much you’ll need to save to cover this gap for your child’s lifetime.

Once you have a plan, you may set up a special needs trust. You will need an attorney who specializes in this area. To choose an attorney, check the online databases of lawyers at www.naela.org or at www.specialneedsalliance.com. You then need to write a will that leaves assets to the trust, instead of directly to the child. That way the child can still be eligible for benefi ts.

You also need to name a guardian for the child. A guardian is someone who will be responsible for caring for your child. The guardian will administer the trust and provide for your child fi nancially. Because of this large fi nancial responsibility, it’s important to make sure that the trust is fully funded, and that the person you designate is fi nancially dependable.

It’s wise to let your whole family know your intentions and how they also can pay into the trust, if they choose. Financial planners also recommend writing a “letter of intent.” This is not a legally binding document and does not include fi nancial considerations. Instead it covers things like your child’s eating or other preferences that a will and other legal documents do not cover.

*Source: Wall Street Journal Sunday, reprinted with permission with small changes made to help understanding and not to change content.

7CSHCN Newsletter for Families • October 2005

You can fi nd case managers all across Texas. CSHCN will help you fi nd one as near to your home as possible. Case managers may be either social workers or nurses. They will help you fi nd the services your child needs. They can help you fi nd a doctor, dentist, or other health profes-sional.

They can also help make (and carry out) a plan to address your child’s other needs, such as education. There may be quite a few programs for which your child is eligible. A case manager can help you fi nd what’s there for your child in your area.

Texas is split into eight health service regions. Each one has a Director of Social Work. The Directors are listed to the right, with addresses and phone numbers. CSHCN encourages you to get in touch with the one closest to your home.

Case Management Central and Regional Offi ce Contact Info

Central Offi ce

Department of State Health ServicesChildren with Special Health Care Needs (CSHCN)1100 West 49th StreetAustin, TX 78756-3179

Phone: 1-512-458-7355 or 1-800-252-8023Fax: 1-800-441-5133Website: www.dshs.state.tx.us/cshcn

CSHCN Regional Offi cesDSHS Health Service Region 1 300 Victory Drive

WTAMU Box 60968Canyon, TX 79016Phone: 1-806-655-7171, x 223Fax: 1-806-655-0820

Pat Greenwood, MSSW, LMSWDirector of Social Work Services

DSHS Health Service Region 2/3 1301 South Bowen Road, Suite 200Arlington, TX 76013Phone: 1-817-264-4627Fax: 1-817-264-4911

Crystal Womack, LCSWDirector of Social Work

DSHS Health Service Region 4/5 North 1517 West Front StreetTyler, TX 75702Phone: 1-903-533-5231Fax: 1-903-595-4706

Peggy Wooten, ACSW, LCSWDirector of Social Work Services

DSHS Health Service Region 6/5 South 5425 Polk Avenue, Suite JHouston, TX 77023-1497Phone: 1-713-767-3111Fax: 1-713-767-3125

Raymond Turner, MA, LCSWDirector of Social Work Services

DSHS Health Service Region 7 2408 South 37th StreetTemple, TX 76504-7168Phone: 1-254-778-6744Fax: 1-254-778-4066

Eileen Walker, MS, SWAActing Director of Social Work

DSHS Health Service Region 8 7430 Louis Pasteur DriveSan Antonio, TX 78229Phone: 1-210-949-2155Fax: 1-210-949-2047

Vicky Contreras, LCSWDirector of Social Work

DSHS Health Service Region 9/10 2301 North Big Spring, #300Midland, TX 79705Phone: 1-432-683-9492Fax: 1-432-685-3637

Joanne D. W. Mundy, LBSWDirector of Social Work

DSHS Health Service Region 11 601 West Sesame DriveHarlingen, TX 78550Phone: 1-956-423-0130Fax: 1-956-444-3294

R. Scott Horney, LCSWDirector of Social Work

If you have moved, please complete this form and attach a copy of the required documentation to update our records. Please print.

Si usted se ha mudado, llene este formulario y envíe una copia de la documentación solicitada para poner al día nuestros expendientes. Por favor, escriba leg-iblemente.

Address Change Form—Forma de Cambio de Dirección

CSHCN Client’s Name/Nombre del Cliente: CSHCN Case No./Número del Caso:

Parent’s/Guardian’s Name/Nombre del Padre/Tutor: Telephone No./Número de Teléfono:

Street Address/Dirección: Apartment No./Número de Apartamento:

City/Ciudad: State/Estado: ZIP Code/Código Postal:

Parent’s/Guardian’s Signature/Firma del Padre/Tutor:

Required documentation attached (a copy of one of the following forms of proof of residence is required). Please check the documentation you will send with this request:

Current utility bill (electricity, water, telephone) Current lease agreement (with landlord’s name, address, and telephone number)

Current mortgage bill or payment Current rent receipt (with landlord’s name, address, and telephone number)

Current Texas Driver’s License Current Texas Motor Vehicle Registration Current Texas Voter Registration Current school records showing attendance in a Texas school

Current Texas medical care identifi cation (Medicaid ID)

Documentación necesaria (se necesaria copia de uno de los siguientes documentos que compruebe su residencia). Por favor, marque el documento que va a enviar con esta solicitud:

Cuentas recientes de servicios públicos (electricidad, agua, teléfono)

Contrato de arrendamiento actual (con el nombre, la dirección y el número de teléfono del propietario)

Cuenta o pago de hipoteca reciente Recibo de pago de la renta (con el nombre, la dirección y el número de teléfono del propietario)

Licencia para manejar de Texas válida Registro de vehículo de Texas vigente Registro electoral de Texas vigente Expediente escolar vigente que compruebe asistencia a escuela de Texas

Identifi cación vigente para servicios médicos de Texas (Identifi cación de Medicaid)

Mail to/Envíe por correo a:Department of State Health Services

CSHCN Eligibility Section1100 West 49th StreetAustin TX 78756-3179

1-800-252-8023

9

An English version of the newsletter begins on page 1. Octobre de 2005

Niños con Necesidades Especiales de Salud

Boletín para familias

La gente del Departamento Estatal de Servicios de Salud que trabaja con los niños con necesidades médicas especia-les (CSHCN) espera que todos estén disfrutando del clima más fresco ahora que el verano ya quedó atrás. Para que ustedes pudieran recibir este boletín en octubre, trabajamos preparando los materiales todo el verano. Puesto que la semana pasada las temper-aturas alcanzaron los 104 grados, muchos esperamos ansiosamente el otoño.

El 1° de septiembre de 2005 empieza un año fi scal nuevo. Nuestro año fi scal empieza en septiembre y termina en agosto.

Estamos muy emocionados de poder seguir identifi cando maneras de mejorar y ofrecerles nuestros servicios a ustedes y a sus familias. En un esfuerzo continuo de administrar los fondos que nos da la Legislatura de Texas cada dos años, analizamos lo que hemos gastado en atención médica en el pasado para calcular los gastos futuros. Cuando vemos que hay fondos disponibles que podemos usar para quitar a algunos niños de la lista de espera y empezar a ofrecerles servicios continuos, hacemos todo lo posible por lograrlo. En marzo de 2005, pudimos quitar de la lista de espera a 232 niños para que pudieran empezar a recibir benefi cios completos de atención médica del Programa de Servicios de CSHCN.

A veces notamos que el presupuesto no nos alcanza para satisfacer la necesidad esperada y en ese caso buscamos otras maneras de ofrecer algunos servicios. Por ejemplo, reciente-mente pudimos ofrecer servicios limitados a más de 1000 clientes que fueron agregados a la lista de espera durante los últimos meses del año fi scal 2005. Con estos servicios limitados, los clientes que permanecieron en la lista de espera pudieron obtener medicamentos, ir al doctor o recibir tratamiento como pacientes internos hasta el 31 de agosto de 2005.

Agradecemos la manera en que muchos de ustedes nos han mantenido informados y han presentado sus renovaciones a tiempo. Su esfuerzo por mantener la información de elegibi-lidad al corriente es sumamente importante. Si no vuelven a solicitar los servicios a tiempo y no nos informan sobre

los cambios relacionados con sus hijos o familias, no podemos tomar buenas decisiones sobre cómo usar los fondos limitados que tenemos. También puede ser que por eso sus hijos (o ustedes) permanezcan en la lista de espera por mucho tiempo. Algunos de ustedes en la lista de espera tal vez crean que no importa si se tardan en renovar la elegi-

bilidad, pero sí importa. Mantener su elegibilidad actualizada les garantiza el lugar en la lista de espera que tenían cuando solicitaron servicios por primera vez. Si no vuelven a solicitar a tiempo, las reglas dicen que tenemos que usar la fecha de su solicitud más reciente y como resultado pasarían al último lugar en la lista de espera.

La gente del Programa de Servicios de CSHCN que trabaja con su familia para ofrecerles servicios de administración de casos, determinar la elegibilidad y tramitar las solicitudes de pago quiere seguir encontrando maneras de mejor servirles. Para darnos sus sugerencias puede llamarnos en cualquier momento al 1-800-252-8023 ó puede enviarnos un correo electrónico a cshcn@dshs.state.tx.us. ¡Esperamos que se comunique con nosotros!

Atentamente

Sam B. Cooper III, MSW, LMSWDirector, Unidad de Servicios de Salud Comprados

Del director

¡Saludos a las familias!

10 Octobre de 2005 • Boletín de CSHCN para Familias

¿Le gustaría recibir información sobre las leyes y la legislación que afectan a los niños con necesidades especiales? ¿Tiene preguntas sobre el autismo, el síndrome de Down u otra dis-capacidad? ¿Le gustaría recibir libros que puede leerles a los niños para ayudar a contestar las preguntas que ellos tengan sobre su hijo con necesidades especiales? ¡La Biblioteca de ECI puede ayudar!

La Intervención Temprana en la Infancia de Texas (ECI) es un sistema estatal que ofrece servicios a familias con bebés y niños pequeños con discapacidades y retrasos en el desarrollo. La Biblioteca de ECI existe para ayudar a las familias, a los cuidadores y a los profesionales a tener acceso a información al día sobre las discapacidades, los retrasos en el desarrollo y otras necesidades especiales.

En la biblioteca hay libros, videocasetes y otros mate-riales que informan sobre cómo ser buenos padres, las estrategias de intervención, la legislación, la transición y muchos otros temas. Cualquier residente de Texas puede pedir prestado material de la biblioteca. Usted puede visitar la biblioteca por Internet para pedir prestado algún material o hacer una búsqueda en el catálogo y pedir que le envíen los materiales por correo. El único costo es el costo de devolver los materiales.

La Colección de ECI está ubicada en la Biblioteca Audiovi-sual del Departamento Estatal de Servicios de Salud (DSHS). Además de la Colección de ECI, puede pedir prestado material de la Biblioteca Audiovisual del DSHS y de la Biblioteca de

Servicios de Rehabilitación. Si usted quiere, un bibliotecario médico y de investigación le puede ayudar con las búsquedas sobre temas específi cos que le interesen.

La biblioteca está ubicada en:

Department of State Health ServicesAudiovisual Library

Warehouse Building, Room 1151111 North Loop Blvd

Austin, TX 78756

Para comunicarse con un bibliotecario, llame al 1-512-458-7260, ó gratis al 1-888-963-7111, extensión7260. Puede hacer su pedido enviándolo por fax al 1-512-458-7474, ó enviándolo por correo electrónico a avlibrary@dshs.state.tx.us.

Para pedir materiales de la biblioteca en línea, o para saber más sobre la biblioteca, vaya al sitio

web del Departamento de Servicios Auxiliares y de Rehabilitación en www.dars.state.tx.us. Pulse en el enlace de Early Childhood

Intervention Services, y luego pulse en Resources.

Además de la colección de la biblioteca, ECI también

ofrece folletos sobre el desar-rollo y gráfi cas de crecimiento en

inglés y en español que usted puede pedir en cantidades y repartir a otras familias para hablarles de

ECI. Para recibir más información, hacer un envío o pedir folletos, llame

a la ECI Care Line al 1-800-250-2246.

Recursos de información de ECI: ¡Déles un vistazo!

La Administración de Alimentos y Drogas (FDA) de Estados Unidos ha deter-minado que las camas cubiertas Vail no son seguras para los niños. La FDA y CSHCN quieren que cualquier familia que tenga una cama Vail deje de usarla inmediatamente, y llame al vendedor que le envió la cama. CSHCN trabajará con los vendedores para encontrar una marca de camas diferente para los clientes de CSHCN que todavía necesitan una cama cubierta.

Camas marca Vail

!!

11Boletín de CSHCN para Familias • Octobre de 2005

!Enfermedad crónica del riñón

El sito web, KidneyResource.com, puede ayudarle a encontrar información sobre la enfermedad crónica del riñón. Si usted o un familiar tiene la enfermedad del riñón, o si usted cree que corre el riesgo de padecer de la enfermedad del riñón, por favor, visite http://kidneyresource.com.

La Fundación Nacional del Riñón tiene un sitio web para las personas que padecen de la enfermedad del riñón o cuyos riñones han fallado. Puede encontrar su sitio web en http://www.kidney.org/index.cfm?index=patients.

Programa para la atención médica del riñón

Si usted tiene un familiar con Enfermedad Renal en Etapa Terminal (ERSD), es posible que el Programa de Atención Médica del Riñón (KHC) del Departamento Estatal de Servicios de Salud (DSHS) pueda ofrecerle asistencia económica limitada para el tratamiento de diálisis, el costo de viajes y medicamentos.

Para llenar los requisitos para el programa de KHC, el solicitante tiene que:

• Ser residente de Texas;• Haber sido diagnosticado con ESRD;• Estar recibiendo una serie regular de tratamientos de diálisis

renal crónico o haber recibido un trasplante de riñón;• Presentar una solicitud para los benefi cios;

• Solicitar los benefi cios de ESRD por medio de Medicare; y• Satisfacer los criterios económicos establecidos del

programa de KHC.

Para recibir más información, por favor, visite el sitio web del programa de Atención Médica del Riñón (KHC) en http://www.dshs.state.tx.us/kidney/, o hable con un Especialista en Recursos de Información llamando al 1-800-222-3986.

Programa de Asistencia de Hemofi lia

Si tiene un familiar con hemofi lia que pronto cumplirá 21 años de edad, el Programa de Asistencia de Hemofi lia (HAP) del DSHS tal vez podría ayudarle. El HAP ofrece sangre, derivados de sangre o productos farmacéuticos fabricados a los benefi ciarios del programa que llenan los requisitos. Para llenar los requisitos del programa, el solicitante tiene que:

• Tener 21 años o más;• Ser residente de Texas;• Haber sido diagnosticado con hemofi lia por un doctor con

licencia para ejercer en Texas; y• Tener ingresos al mismo nivel o por debajo del 200% de

las normas del nivel federal de pobreza.

Para más información, por favor, visite http://www.dshs.state.tx.us/hemophilia/, o llame al 1-800-222-3986 y hable con un Especialista en Recursos de Información.

Recursos

Los chequeos preventivos son un benefi cio que ofrece el Programa de Servicios para Niños con Necesidades Médicas Especiales (CSHCN) para clientes de todas las edades. Hacerse chequeos periódicos es una parte importante de mantenerse sano. Durante el chequeo, usted tiene la opor-tunidad de reunirse con su proveedor de cuidado primario y hacerse pruebas de detección.

Las pruebas de detección encuentran problemas en sus primeras etapas para que usted pueda obtener tratamiento antes de que las cosas se agraven. Unos ejemplos de las pruebas de detección son, entre otras:

• Pruebas de la vista y del oído• Prueba del colesterol y de la presión arterial• Mamografías

La atención preventiva también incluye cosas como las

vacunas y pruebas de la tuberculosis. Su proveedor determinará qué pruebas y servicios son los más apropiados para usted.

Consultar a su proveedor de atención médica para hacerse un chequeo también le da a usted la oportunidad de hablar sobre cómo van las cosas, hacer preguntas y hablar de opciones para un estilo de vida sano. Además, es el momento para revisar el tratamiento de cualquier enfermedad o padecimiento crónico (por ejemplo, asma, diabetes, parálisis cerebral, etc.) Durante el chequeo en su lugar estable de atención médica, usted y su proveedor pueden asegurarse de que los servicios de atención médica que recibe se estén coordinando de una manera que sea conveniente para usted. Muchos consultorios programan los

chequeos por adelantado, así que llame a su proveedor de atención médica hoy mismo para hacer una cita. Si necesita ayuda para encontrar a un proveedor de CSHCN en su región, por favor, llame al 1-877-888-2350.

Chequeos preventivos, un benefi cio de CSHCN

12 Octobre de 2005 • Boletín de CSHCN para Familias

¿Por qué es importante que un

niño reciba las vacunas?

Las vacunas son inyecciones que evitan que los niños padezcan de ciertas enfermedades. Los niños con necesidades médicas especiales tal vez necesiten inyecciones adicionales para pro-tegerse. Para que los niños sigan lo más sanos posible, hay que asegurarse de que reciban todas las vacunas. El Programa de Servicios para Niños con Necesidades Médicas Especiales (CSHCN) cubre todas las vacunas de rutina. Muchos centros de salud también ofrecen las vacunas sin costo alguno.

¿Cómo puede saber usted si su

hijo ha recibido todas las vacunas

o inyecciones necesarias?

La mejor manera de saber si su hijo necesita alguna vacuna es mostrarle a un doctor o a una enfermera el registro de vacunas del niño. Para hacer esto, puede ir al lugar estable de atención médica de su hijo o ver a su proveedor de cuidado primario. El proveedor le dirá cuáles vacunas necesita su hijo. Antes de que su hijo reciba cualquier vacuna, le darán infor-mación sobre las vacunas y contestarán cualquier pregunta que usted tenga.

¿Cómo se obtiene el registro

de vacunas de su hijo?

Si no tiene el registro de vacunas de su hijo, puede conseguirlo de varios lugares. Si su hijo ha recibido vacunas de diferentes proveedores, tendrá que conseguir todos los expedientes para tener la historia completa de vacunas.

• Si las vacunas se administraron en una clínica o en el con-sultorio de un doctor, comuníquese directamente con ese proveedor de atención médica.

• Si su hijo recibió las vacunas en el departamento de salud de la ciudad o del condado, comuníquese con ellos directamente, o llame al 2-1-1 para conseguir el número de teléfono.

• Si dio su consentimiento para que su hijo participara en ImmTrac, el registro de inmunizaciones de Texas, puede pedir el expediente de su hijo sin costo alguno del depar-tamento de salud local o llamando al 1-800-252-9152. Si encuentran el expediente de su hijo en ImmTrac, le darán una historia de inmunizaciones ofi cial. ImmTrac es un registro seguro y confi dencial operado por la División de Inmunizaciones del Departamento Estatal de Servicios de Salud (DSHS). Es un servicio gratuito para todos los niños de Texas. Ha sido diseñado para consolidar los registros de vacunas de varios proveedores y otras fuentes de atención médica de todo el estado. Los proveedores de atención médica de Texas por ley tienen que informar a ImmTrac sobre todas las vacunas que administran a niños. Sin el consentimiento escrito de los padres, la información de las vacunas de un niño no puede registrarse en ImmTrac.

¿Por qué es importante el

registro de vacunas?

Su hijo necesita su registro de vacunas para entrar a la mayoría de las guarderías, las escuelas, los campamentos de verano, las universidades y para algunos empleos. El registro de vacunas es la única manera de comprobar que su hijo ha recibido una vacuna. Llévelo con usted cuando vaya a consultar a un nuevo doctor. Asegúrese de ponerlo al día cada vez que su hijo reciba más vacunas. Es una buena idea guardar el registro de vacunas en una carpeta especial en un lugar seguro.

¿Tiene más preguntas?

Puede comunicarse con la División de Inmunizaciones del DSHS al 1-800-252-9152, ó visitar su sitio web en www.immunizetexas.com.

Las vacunas mantienen sano a su hijo

13Boletín de CSHCN para Familias • Octobre de 2005

La transición de la adolescencia a la edad adulta es una etapa emocionante. Hay tanto que aprender. Hay tantas experien-cias nuevas. Es normal y saludable que los adolescentes quieran hacer cosas por sí solos. Los adolescentes necesitan que los alienten a crecer e intentar asumir nuevas responsabilidades.

Antes de poder hacer cosas por sí solos, los adolescentes necesitan aprender lecciones importantes. Necesitan aprender las destrezas que les ayudarán a vivir independientemente. Necesitan amigos, tiempo y lugares para jugar, relajarse y reunirse con otras personas. Necesitan pensar en la educación más allá de la preparatoria y en el empleo. Necesitan entender cómo usar el transporte para ir de un lugar a otro. Necesitan decidir en dónde quieren vivir (la vivienda).

Los adolescentes también necesitan saber y entender sus necesidades de atención médica. Necesitan participar en la toma de decisiones sobre su salud. Es muy probable que necesiten hacer cambios en la manera en que reciben atención médica. Tal vez tengan que cambiar de doctor. Aprender esta información, desarrollar estas destrezas y hacer estos cambios se llama transición de atención médica.

Una transición de atención médica exitosa, como todas las transiciones de la adolescencia a la edad adulta, debe planearse, tener sentido y hacerse gradualmente. Hay muchas lecciones que aprender y destrezas que desarrollar.

Algunas de las cosas relacionadas con la atención médica que hay que tener o aprender son, entre otras:

• Información sobre su padecimiento médico y discapacidad• Higiene personal y autocuidado• Vigilancia de su padecimiento médico y administración de

sus medicamentos• Actitud responsable y de prevención hacia la salud• Manejo de los expedientes médicos y del seguro de salud• Medidas de emergencia• Comunicación sobre sus necesidades de atención médica

con proveedores y otras personas• Recursos comunitarios, arreglos de accesibilidad y trans-

portación

CSHCN hablará sobre estos temas con más detalle en los próximos números del Boletín de CSHCN para familias. Los próximos números del boletín le darán ideas sobre cómo identifi car mejor las lecciones que tal vez se tengan que aprender. Habrá artículos que le darán pautas para ayudar en el desarrollo de las destrezas. Esté al pendiente de más información en el boletín de enero de 2006.Mientras tanto, puede visitar la página de Transiciones del sitio web de CSHCN para obtener más información. Está localizada en www.dshs.state.tx.us/cshcn. Pulse en el enlace Transition Information en el menú a la izquierda de la página principal. Hace poco CSHCN revisó la Información sobre la transición (Transition Information). Hay nuevos enlaces a otros recursos, incluso sitios web principalmente para jóvenes. ¡Écheles un vistazo!

La transición de la adolescencia a la edad adulta¿En qué consiste?

Family Voices es una red nacional a nivel comunitario de familias y amigos que hablan a favor de los niños con necesi-dades médicas especiales. Los niños con necesidades especiales también son parte de un mundo más amplio de niños. Family Voices trabaja para apoyar las asociaciones entre las familias y los profesionales para la buena salud de los niños.

Bright Futures: Family Matters es un compendio de artículos y noticias para las familias, las organizaciones de familias y nuestros socios profesionales. Vea el sitio web de Family Voices en: www.brightfuturesforfamilies.org y www.familyvoices.org.

Family Voices

14 Octobre de 2005 • Boletín de CSHCN para Familias

Cuidar de un niño con necesidades espe-ciales casi no deja tiempo para que los padres refl exionen sobre una pregunta difícil: “¿Qué irá a pasar cuando yo ya no esté?

Una encuesta reciente de MetLife encontró que el 68 por ciento de los padres con niños con discapacidades no han hecho un testamento. El 29 por ciento de los padres dice que no ha hecho planes para las fi nanzas futuras de su hijo. El 53 por ciento dice que no ha nombrado a un tutor para su hijo en caso de que muera. El 88 por ciento dice que no ha creado un fi deicomiso para que su hijo siga llenando los requisitos para ciertos programas del gobierno.

“La tercera parte de los padres que entrevistamos pasa más de 40 horas a la semana (lo equivalente a un trabajo de tiempo compelto) cuidando a su hijo”, dice Nadine Vogel, fundadora de la División de Planeación Sucesoria para Niños Especiales de MetLife. “Considerando su situación, no debe sorprendernos que los padres tengan tan poco tiempo o energía para pensar en el futuro”.

El precio de no tener un plan puede ser enorme. Las leyes para validar un testamento varían de un estado a otro. Por lo general, si usted se muere sin un testamento, cierta parte de sus bienes quedan en manos de su cónyuge, y el resto se divide en partes iguales entre sus hijos. Las cortes deciden cómo dividir el dinero. Las cortes también toman deci-siones sobre la importante cuestión del cuidado que recibirá su hijo. Hay una desventaja más de no tener un plan o de tener uno mal formulado. Un niño que recibe la mínima cantidad de $2,000

como herencia podría ser descalifi cado de recibir benefi cios importantes del gobierno, como Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) y Medicaid.

“El peligro es que lo que el niño recibe no es sufi ciente para su sustento, pero es sufi ciente para descalifi carlo de recibir los benefi cios”, dice Cynthia Haddad, una planifi cadora fi nanciera certifi cada con By Financial Associates de Waltham, Massachusetts.

Hay maneras de asegurar el futuro fi nanciero de su hijo dejando dinero en un fi deicomiso, pero usted tiene que prepararlo correctamente.

El primer paso es pensar en el tipo de vida que quiere para su hijo. Piense en las destrezas del niño, además de los empleos que pueda tener y si necesitará a un cuidador de tiempo completo. Luego piense en la cantidad de dinero que tendrá que ahorrar para el sustento del niño. Los benefi cios del gobierno para aquellos que se consideran legalmente discapacitados puede cubrir las nece-sidades básicas de vivienda y atención médica, pero es muy posible que su hijo necesite mucho más que eso.

“No se trata solamente del cuidado mientras viva; se trata de la calidad de vida, y hay una gran diferencia”, dice la Sra. Vogel.

Sume la cantidad que posiblemente gane su hijo cada mes y la cantidad de asistencia del gobierno que tal vez reciba, luego calcule los gastos mensuales de su hijo, como lo haría si estuviera haciendo un presupuesto para usted.

Una vez que haya identifi cado algún défi cit, un planifi cador fi nan-ciero puede ayudarle a determinar cuánto necesita ahorrar para cubrir esos

gastos a lo largo de la vida de su hijo.Una vez que haya formulado un

plan, puede establecer un fi deicomiso de necesidades especiales. Para eso, necesita un abogado que se especialice en ese campo. Para escoger un abogado, vea las bases de datos de abogados en línea en www.naela.org o en www.specialneedsalliance.com. Luego tiene que hacer un testamento en el que deja bienes en el fi deicomiso, en lugar de dárselos directamente al niño. Así el niño todavía puede llenar los requisitos para recibir benefi cios.

También tiene que asignar un tutor para el niño. El tutor es la persona que se hará responsable del cuidado de su hijo. El tutor administrará el fi dei-comiso y mantendrá económicamente a su hijo. Debido a esta enorme respon-sabilidad fi nanciera, es importante asegurarse de que el fi deicomiso tenga sufi cientes fondos y que usted pueda confi ar económicamente en la persona designada.

Es buena idea informar a toda la familia sobre lo que tiene planeado y sobre cómo pueden contribuir al fi deicomiso, si quieren hacerlo. Los planifi cadores fi nancieros también recomiendan que escriba una “carta de intención”. Este no es un documento de cumplimiento obligatorio y no menciona consideraciones fi nancieras. Cubre cosas como los hábitos alimenti-cios de su hijo u otras preferencias que no se cubren en un testamento o en otros documentos legales. *Fuente: Wall Street Journal Sunday, reimpreso con permiso con pequeños cambios para ayudar a su enten-dimiento y sin cambiar el contenido

Cuando hay necesidades especiales se necesitan planes a largo plazoDe Andrew Blackman*

15Boletín de CSHCN para Familias • Octobre de 2005

Ofi cinas regionales de CSHCNRegión 1 de Servicios de Salud del DSHS 300 Victory Drive

WTAMU Box 60968Canyon, TX 79016Teléfono: 1-806-655-7171, x223Fax: 1-806-655-0820

Pat Greenwood, MSSW, LMSWDirectora de Servicios de Trabajo Social

Región 2/3 de Servicios de Salud del DSHS 1301 South Bowen Road, Suite 200Arlington, TX 76013Teléfono: 1-817-264-4627Fax: 1-817-264-4911

Crystal Womack, LCSWDirectora de Trabajo Social

Región 4/5 Norte de Servicios de Salud del DSHS

1517 West Front StreetTyler, TX 75702Teléfono: 1-903-553-5231Fax: 1-903-595-4706Peggy Wooten, ACSW, LCSW

Directora de Servicios de Trabajo Social

Región 6/5 Sur de Servicios de Salud del DSHS

5425 Polk Avenue, Suite JHouston, TX 77023-1497Teléfono: 1-713-767-3111Fax: 1-713-767-3125Raymond Turner, MA, LCSW

Directora de Servicios de Trabajo Social

Región 7 de Servicios de Salud del DSHS 2408 South 37th StreetTemple, TX 76504-7168Teléfono: 1-254-778-6744Fax: 1-254-778-4066

Eileen Walker, MS, SWADirectora temporal de Trabajo Social

Región 8 de Servicios de Salud del DSHS 7430 Louis Pasteur DriveSan Antonio, TX 78229Teléfono: 1-210-949-2155Fax: 1-210-949-2047

Vicky Contreras, LCSWDirectora de Trabajo Social

Región 9/10 de Servicios de Salud del DSHS 2301 North Big Spring, #300Midland, TX 79705Teléfono: 1-432-683-9492Fax: 1-432-685-3637

Joanne D. W. Mundy, LBSWDirectora de Trabajo Social

Región 11 de Servicios de Salud del DSHS 601 West Sesame DriveHarlingen, TX 78550Teléfono: 1-956-423-0130Fax: 1-956-444-3294

R. Scott Horney, LCSWDirectora de Trabajo Social

Administración de casosInformación de contacto de las ofi cinas central y regional

Ofi cina central

Department of State Health ServicesChildren with Special Health Care Needs (CSHCN)1100 West 49th Street Austin, TX 78756-3179

Teléfono: 1-512-458-7355 o 1-800-252-8023Fax: 1-800-441-5133Sitio red: www.dshs.state.tx.us/cshcn

Puede encontrar administradores de casos por todo Texas. CSHCN le ayudará a encontrare a uno lo más cerca de su casa posible. Los admi-nistradores de casos pueden ser trabajadores sociales o enfermeras. Ellos le ayudarán a encontrar los servicios que su hijo necesita. Ellos le pueden ayudar a encontrar a un doctor, un dentista u otro profe-sional de la salud.

También pueden ayudarle a formular (y llevar a cabo) un plan para atender las otras necesidades de su hijo, como la educación. Es posible que haya varios programas para los cuales su hijo llene los req-uisitos. Un administrador de casos puede ayudarle a usted a encontrar lo que esté disponible para su hijo en la región donde vive.

Texas está dividido en ocho regiones de servicios de salud. Cada una tiene un director de trabajo social. Los directores aparecen en la lista a la derecha con la dirección y el número de teléfono. Le recomenda-mos que se ponga en contacto con el que esté más cerca de su casa.

Department of State Health ServicesChildren with Special Health Care Needs (CSHCN)1100 West 49th StreetAustin, TX 78756-3179

Phone: 1-512-458-7355 or 1-800-252-8023Fax: 1-800-441-5133

Postage Permit

October 2005 • Octobre de 2005

Newsletter for FamiliesChildren with Special Health Care Needs • Niños con Necesidades Especiales de Salud

Boletín para familias

In This Issue

From the Manager .................................................1Vail Beds ...............................................................2ECI Information Resources: Check it Out! ...........2Preventive Care Checkups a Benefi t of CSHCN ...3Resources ..............................................................3Vaccines Keep Your Child Healthy ........................4Transition from Adolescence to Adulthood ............5Family Voices ........................................................5Special Needs Require Long-Range Plan ...............6Case Management ................................................7Address Change Form ...........................................8

Qué viene adentro

Del director ....................................................................................... 9Camas marca Vail ............................................................................ 10Recursos de información de ECI: ¡Déles un vistazo! ....................... 10Chequeos preventivos, un benefi cio de CSHCN ............................. 11Recursos .......................................................................................... 11Las vacunas mantienen sano a su hijo .............................................. 12La transición de la adolescencia a la edad adulta .............................. 13Family Voices .................................................................................. 13Cuando hay necesidades especiales se necesitan planes a largo plazo .. 14Administración de casos .................................................................. 15Forma de Cambio de Dirección ........................................................ 8