Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2013

Redakcja naukowa serii: prof. dr hab. Maria Dudzikowa

prof. dr hab. Henryka Kwiatkowska

Recenzje: prof. dr hab. Maria Chodkowskaprof. dr hab. Amadeusz Krause

Opiekun projektu: Jolanta ŚwietlikowskaOpracowanie edytorskie książki: kaziki.pl Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz

www.damasiewicz.idesigner.pl Grafika na okładce © Irina Bocharova | Depositphotos.com

ISBN: 978-83-7850-173-2ISBN: 978-83-7850-179-4

Oficyna Wydawnicza „Impuls”30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5

Tel./fax: (12) 442 41 80, 422 59 47, 506 624 220www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: [email protected]

Wydanie pierwsze, Kraków 2013

Wprowadzenie do serii Palące Problemy Edukacji i Pedagogiki . . . . . . 13Natura rezerwatu w życiu osoby z niepełnosprawnością.Wprowadzenie do książkiZenon Gajdzica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

CZĘŚĆ 1. TWORZENIE (SIĘ) REZERWATÓW . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Rozdział 1.Rezerwaty znaczeń niepełnosprawności jako źródła wybranychproblemów pedagogicznychAneta Makowska . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231.2. Interakcjonizm symboliczny i kulturalizm . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241.3. Rozumienie niepełnosprawności . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 251.4. Rezerwat jako pojęcie uwrażliwiające i model ikoniczny . . . . . . . . . . . . 261.5. Rezerwaty niepełnosprawności . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 1.5.1. Rezerwat kolonizatorski . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 1.5.2. Rezerwat ochronny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 1.5.3. Rezerwat kontrkulturowy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 341.6. Trop pierwszy: znaczenia niepełnosprawności jako wyznacznik działań . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 361.7. Trop drugi: (nie)spójność znaczeń . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 371.8. Trop trzeci: świadomość metod i technik pracy jako przykład przejawu (nie)świadomości wiedzy pedagogicznej . . . . . . . . . . . . . . . . . . 371.9. Kolejne tropy… . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

Spis treści

Wprowadzenie do serii Palące Problemy Edukacji i Pedagogiki . . . . . . . 13Działania pozorne w edukacji jako palący problem. Wprowadzenie do książki Maria Dudzikowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

CZĘŚĆ 1. U ŹRÓDEŁ POZORU W EDUKACJI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

Rozdział 1.Użyteczność pojęcia działań pozornych jako kategorii analitycznej.Egzemplifikacje z obszaru edukacji i nie tylko Maria Dudzikowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 271.1. Wstępnie zarysowane pole znaczeniowe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 271.2. Zarys koncepcji działań pozornych Jana Lutyńskiego i pytania

o jej aktualność . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 311.3. „Pełzający chaos” jako kontekst działań pozornych dzisiaj . . . . . . . . . . 361.4. Egzemplifikacje mechanizmów działań pozornych w obszarze

edukacji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 491.4.1. Spektakularne działania pozorne „na jałowym biegu” . . . . . . . 511.4.2. Rzekomo pragmatyczne konsultacje w aksjologicznej

scenerii . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 611.4.3. Zasada di Lampedusy w reformowaniu edukacji . . . . . . . . . . . . 711.4.4. Rewolucje w edukacji, czyli „spanie w szafie na stojąco” . . . . . 78

Sprawcy_8a:Layout 1 2012-12-14 14:03 Page 5

Człowiek z niepełnosprawnośCią w rezerwaCie przestrzeni publiCznej6

Rozdział 2.Społeczna (de)waloryzacja roli osoby niepełnosprawnejTeresa Żółkowska . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 402.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 402.2. Ponowoczesność jako przestrzeń konstruowania znaczeń niepełnosprawności intelektualnej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 432.3. Projekt waloryzacji ról społecznych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 522.4. Kilka refleksji na temat dekonstrukcji teorii waloryzacji ról społecznych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 572.5. Rzeczywiste czy konstruowane? Strefa społecznego porzucenia czy rezerwat? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

Rozdział 3.Deprecjacja osób z niepełnosprawnością w dyskursie publicznymza pośrednictwem mediówDorota Podgórska-Jachnik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 653.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 653.2. Sąd nad mediami czy wczesne ostrzeganie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 663.3. Aktualny kontekst społeczny dyskursu niepełnosprawności . . . . . . 693.4. Co oznacza społeczne konstruowanie (pojęcia) niepełnosprawności? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 713.5. Po co niepełnosprawni w mediach, czyli deprecjacja przez pominięcie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 773.6. Deprecjacja poprzez stereotypy wizerunkowe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 823.7. Deprecjacja przez uprzedmiotowienie osób z niepełnosprawnością a wizerunkowe korzyści z pokazywania twarzy filantropa . . . . . . . . 903.8. Deprecjacja przez niekompetencję w opisie niepełnosprawności . . . . 923.9. Gdy dobrze znaczy źle, czyli deprecjacyjny aspekt pomocy charytatywnej w mediach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 983.10. Otwarcie – zamiast zakończenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103

Rozdział 4.O niemożliwej integracji społecznej osób niepełnosprawnych bez integracji systemowej sektorów polityki państwa. Analiza paradoksów prawnych i działań wdrożeniowychIlona Fajfer-Kruczek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111

7spis treśCi

4.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1114.2. Rola osoby niepełnosprawnej jako narzędzie

identyfikowania problemu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1124.3. Przykładowe paradoksy w systemie prawnym i wdrożeniowym . . . . 1164.4. O sprzecznościach integracji społecznej i integracji systemowej . . . . 1204.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122

Rozdział 5.Reorganizacja sieci szkół specjalnych – oszczędność, racjonalizacja przestrzeni, profesjonalizacja usług czy zwykła głupota?Zenon Gajdzica, Joanna Iwińska . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1245.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1245.2. System edukacji specjalnej jako dobro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1255.3. Finansowanie edukacji uczniów niepełnosprawnych – roszczenia i bariery . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1275.4. Oszczędności mimo wszystko, czyli o faktycznych przyczynach zmian . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1305.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137

Rozdział 6.Uczeń niepełnosprawny w reformowanej przestrzeni szkoły ogólnodostępnej. O realnych efektach radosnej twórczościlegislacyjnejLucyna Legierska . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1396.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1396.2. Reforma dla reformy – założenia podstawowe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1416.3. O problemach konstruujących fikcję . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 6.3.1. Ograniczone etaty pracowników poradni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144 6.3.2. O zaradności nauczycieli tworzących pozór . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144 6.3.3. Relacje szkoła – rodzic . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 6.3.4. Koordynator zespołu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 6.3.5. Tworzenie dokumentacji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146 6.3.6. Kto w praktyce uczestniczy w diagnozie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146 6.3.7. Zmęczeni nauczyciele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 6.3.8. Wsparcie nie idzie za uczniem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148 6.3.9. Niewiele zajęć dodatkowych w szkołach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149


6.3.10. Poradnia jako koło ratunkowe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150 6.3.11. Nieujawnione orzeczenia i opinie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150 6.3.12. Kogo zakwalifikować, a z kogo zrezygnować? . . . . . . . . . . . . . . . 151 6.3.13. Statystyczny rozkwit nauczania indywidualnego . . . . . . . . . . . 1516.4. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152

Rozdział 7.(Nie)przygotowanie zawodowe osób z niepełnosprawnościąintelektualną Beata Cytowska . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1557.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1557.2. Koncepcja badań własnych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1567.3. Analiza i interpretacja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1587.4. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177

Rozdział 8.Strategia kształcenia osób niepełnosprawnych. Diagnoza pozoruIwona Chrzanowska . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1788.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1788.2. Liderzy kształcenia w Polsce? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1808.3. Analiza wyników sprawdzianów i egzaminów zewnętrznych uczniów pełnosprawnych i o specjalnych potrzebach edukacyjnych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1818.4. Problemy edukacji dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością na terenie Łodzi i województwa łódzkiego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1908.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194

CZĘŚĆ 2. MIESZKANIEC REZERWATÓW. EGZEMPLIFIKACJE . . . . 199

Rozdział 9.Dlaczego koniec edukacji nie jest początkiem integracji społecznej? Osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną w lokalnej przestrzeniKatarzyna Ćwirynkało . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2019.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2019.2. Przeobrażenia społeczno-kulturowe a sytuacja dorosłych

z niepełnosprawnością intelektualną . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 204

9spis treśCi

9.3. Dążenia emancypacyjne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207 9.4. Dążenia normalizacyjne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211 9.4.1. Sytuacja mieszkaniowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212 9.4.2. Zatrudnienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 214 9.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216

Rozdział 10.Kontrolująca funkcja systemu pomocy społecznej jako przeszkoda w osiąganiu niezależności życiowej przez dorosłe osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną Remigiusz Janusz Kijak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22110.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22110.2. Sprzeczna relacja pomocy i kontroli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22210.3. Nakaz przyjęcia pomocy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22510.4. Pomoc narzucona i próg destabilizacji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22810.5. Ubezwłasnowolnienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23410.6. Rozczarowania i złudzenia na temat dorosłości osób niepełnosprawnych intelektualnie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23610.7. Zamknięte drzwi – seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24010.8. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247

Rozdział 11.Respektowanie i egzekwowanie praw seksualnych osób z niepełnosprawnością – palący, nierozwiązany problem Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24811.1. Walor subiektywnego i dynamicznego ujmowania zdrowia człowieka z niepełnosprawnością . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24811.2. Przyczyny ograniczania seksualności i praw seksualnych . . . . . . . . 25011.3. Atrakcyjność fizyczna jako warunek atrakcyjności seksualnej

i możliwości ekspresji seksualnych potrzeb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25211.4. Stereotypy i uprzedzenia wobec seksualności osób z niepełnosprawnością . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25411.5. Upośledzanie i uzależnianie seksualności – paternalizm rodziców i profesjonalistów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25811.6. Kontrowersje związane z partnerstwem, zawieraniem małżeństw i rodzicielstwem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 260


11.7. Niedostatki rehabilitacji i edukacji seksualnej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26311.8. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 269

Rozdział 12.Sposób porozumiewania się a miejsce osoby z uszkodzonymsłuchem w zarezerwowanej przestrzeni społecznejUrszula Bartnikowska . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27112.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27112.2. Etap wczesnej interwencji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27212.3. Etap edukacji szkolnej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27312.4. Etap dorosłości . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 277 12.4.1. Dorosłość niedosłyszących . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 278 12.4.2. Dorosłość Głuchych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27912.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 281

Rozdział 13.Założone a rzeczywiste funkcje terapii zajęciowejw domach pomocy społecznej dla osób z niepełnosprawnością intelektualnąDorota Prysak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28413.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28413.2. Dramaturgia i dystans interakcyjny jako narzędzia rozumienia i interpretowania mechanizmów terapii zajęciowej . . . . . . . . . . . . . . . . 28513.3. Osadzenie terapii w koncepcji Ervinga Goffmana . . . . . . . . . . . . . . . . . 28713.4. Terapia zajęciowa rezerwatem w instytucji totalnej . . . . . . . . . . . . . . . 288 13.4.1. Rezerwat fizyczno-materialny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 290 13.4.2. Rezerwat psychiczny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 293 13.4.3. Rezerwat społeczno-kulturowy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29413.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 297

CZĘŚĆ 3. POZA REZERWATEM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 299

Rozdział 14. Rezerwat z perspektywy agenta – o budowaniu, rozmywaniui przekraczaniu granic rezerwatu Dorota Kohut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 301

11spis treśCi

14.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30114.2. O budowaniu rezerwatu, czyli jak powstał Ośrodek . . . . . . . . . . . . . . . 30214.3. O rozmywaniu granic, czyli konstruowaniu normalności . . . . . . . . 30514.4. O kształtowaniu zdolności wychowanków do przekraczania

stereotypów wyznaczających obszary rezerwatów społecznych, czyli o wychowaniu i kształceniu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30814.5. Zamiast zakończenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 311

Rozdział 15.Normalizacja po polsku, czyli historia Kuby –niepełnosprawnego pracownika przedszkola, o którym pisano w gazeciePatrycja Jurkiewicz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31515.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31515.2. Narodziny i wczesne dzieciństwo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31715.3. Pierwsze lata w Szkole Podstawowej Specjalnej nr 123 w Warszawie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31915.4. Powiew zmian: zespół rewalidacyjno-wychowawczy w Przedszkolu Specjalnym nr 213 w Warszawie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32015.5. Nowy rozdział w życiu: asystent w grupach rewalidacyjno- -wychowawczych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32215.6. Praca czy sztuka dla sztuki? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32415.7. Zamiast podsumowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 326

Rozdział 16.Próba wyjścia z rezerwatu. O paradoksach ukrytych w edukacjii rewalidacji osób niepełnosprawnychMatylda Pachowicz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32716.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32716.2. Relacje społeczne w metaforze rezerwatu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32816.3. O podłożu tworzenia się rezerwatów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32816.4. Rezerwat ochronny zamiast getta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33116.5. „Integracja za szafą” jako przykład rezerwatu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33316.6. Rezerwat sztuki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33616.7. Samostanowienie i samorealizacja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33816.8. Wolność i konieczność bycia sobą . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 340


16.9. Autoportret mieszkańca rezerwatu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34116.10. Wyjście ewakuacyjne z rezerwatu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34316.11. O naszym wewnętrznym rezerwacie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34516.12. Na zakończenie… plan wyjścia z rezerwatu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 345

Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 347 Indeks rzeczowy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 377 Indeks osób . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 383 Noty o autorach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 389

Wprowadzenie do seriiPalące Problemy Edukacji

i Pedagogiki

Palące problemy edukacji i pedagogiki są pilne do zidentyfikowania. Brak reakcji, odroczenie czy zaniechanie wyrządzają szkody o daleko idących skutkach. Należy pamiętać, że jeśli chce się rozwiązać problem, to trzeba go nazwać. Reakcja na te problemy, a nawet antycypacja powinna być szybka. Najlepiej gdy jest reakcją nie na proces, lecz na jego symptom. To jest czas optymalnego reagowania. Seria wpisuje się właśnie w tę wersję prakseolo-gii. Uwzględnia problemy edukacji i pedagogiki, które są ze sobą związane: pierwsze nawiązują do praktyki społecznej, drugie – do kwestii teoretycz-nych nurtujących naukę o wychowaniu.

Nasza seria, ukazująca się pod patronatem KNP PAN, to książki akade-mickie (studia, monografie), których intencją jest „dopełnianie” i uaktual-nianie podręczników. „Wsadzamy kij w mrowisko”, wywołujemy dyskusje, prowokujemy, próbujemy zaangażować czytelników w zmianę, docieramy nie tylko do akademików, ale również do szerszej sfery publicznej. Podejmując aktualne, palące problemy edukacji i pedagogiki, zakładamy, iż seria stano-wić będzie punkt wyjścia dyskusji, a także zachętę do nowych badań.

Maria Dudzikowa, Henryka Kwiatkowska

Natura rezerwatu w życiuosoby z niepełnosprawnością.

Wprowadzenie do książki

Zawarty w tytule niniejszej książki rezerwat przestrzeni publicznej z po-zoru stanowi dość kontrowersyjną kategorię opisu i wyjaśniania sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych. Samo pojęcie rezerwatu nawiązuje do tradycji kolonialnej lokującej osoby niepełnosprawne w ograniczonej przestrzeni zarezerwowanej dla Innych lub/i Obcych. Wszak rezerwat w potocznym ujęciu kojarzy się z czymś, co zamknięte i zarezerwowane dla wybranych. Jednak nie o taki rezerwat tu chodzi. Trudno oprzeć się wrażeniu, że ciągle jeszcze dla wielu z nas inność wyrażająca się ograniczo-ną sprawnością czy nieco odmiennym wyglądem jest wystarczającym po-wodem konstruowania ram funkcjonalnych i rezerwowania ról daleko innych niż te, które zwykle określamy jako wartościowe.

W przyjętej koncepcji istota rezerwatu (jako części terytorium) oparta jest na organizacji społecznej roszczeń, które stają się punktem odniesienia prowadzonych analiz. Zgodnie z propozycją Ervinga Goffmana1 obejmuje ona pojęcia: (1) dobra, czyli pożądanego obiektu lub omawianego stanu;

1 E. Goffman, Relacje w przestrzeni publicznej. Mikrostudia porządku publicznego, przeł. O. Siara, Warszawa: WN PWN 2011, s. 47–62.

natura rezerwatu w żyCiu osoby z niepełnosprawnośCią… 15

(2) roszczenia – prawa posiadania, kontrolowania, używania i zdobycia tego dobra; (3) interesanta, czyli strony, w której imieniu wysuwa się rosz-czenia; (4) przeszkody, która oznacza argumenty, środki lub instytucje zagrażające spełnieniu roszczenia; (5) autora (kontrinteresanta) – strony, w której imieniu podważa się roszczenie, a także (6) agentów, czyli jedno-stek, które występują w imieniu interesanta i kontrinteresanta oraz repre-zentują ich kwestie związane z roszczeniem2.

Podczas szukania narzędzi deskrypcji i wyjaśniania sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych, z jednej strony ich faktycznie palących problemów, a z drugiej – wielu pozorowanych działań (podejmowanych nie w celu roz-wiązania lub przynajmniej zniesienia trudności), koncepcja Goffmana wydaje się szczególnie przydatna. Po pierwsze może ona posłużyć jako na-rzędzie wyjaśniania źródeł i mechanizmów wielu paradoksów „normują-cych” życie omawianej grupy ludzi. Po drugie zaś zawiera zbiór pojęć stano-wiących kategorie analityczne przydatne w deskrypcji codzienności ludzi obarczonych niepełnosprawnością. W końcu po trzecie – jest środkiem umożliwiającym teoretyczne uzasadnienie i jednocześnie praktyczne zde-maskowanie faktycznych praktyk społecznych stosowanych w celach opre-syjnych wobec ludzi z niepełnosprawnością.

Korzystając zatem z koncepcji Goffmana, przyjmuję, że:

■ dobro to brak ograniczeń terytorialnych osób niepełnospraw-nych prze jawiający się w ich pełnej partycypacji w kulturze i innych powszechnie dostępnych dobrodziejstwach, w braku ogra-niczeń w pełnieniu wartościowych ról społecznych, w peł nym dostępie do edukacji i w szacunku społecznym;

■ roszczenie to prawo, zwyczaje i normy określone przez pełno-sprawną większość (formalne i nieformalne), sterowany przez nich systemem wzmocnień społecznych i dostęp do wartościo-wych ról oraz do kontrolowania i użytkowania innego dobra;

■ interesant jest osobą niepełnosprawną, która może też występo-wać jako własny agent;

■ przeszkody to powszechne bariery (architektoniczne, społecz-ne, kulturowe, edukacyjne, prawne);

2 Tamże, s. 48.


■ autor (kontrinteresant) to społeczeństwo ludzi pełnosprawnych, zwłasz cza ta jego część, która nie dostrzega potrzeb i potencjału ludzi niepełnosprawnych;

■ agenci to specjaliści, funkcjonariusze społeczni, profesjonaliści, czyli reprezentanci ludzi obarczonych niepełnosprawnością, ale równocześnie (najczęściej) pełnosprawni przedstawiciele społe-czeństwa reprezentujący jego interesy.

Zbiór zaprezentowanych kategorii tworzy pewnego rodzaju mapę moż-liwych relacji. Można je odkryć, obserwując je3 w określonej przestrzeni, a przy tym:

■ diagnozując interakcje oparte na procesach rywalizacji, dys-krymi nacji, opresji, czasem także współdziałaniu, wsparciu czy neutralnej koegzystencji;

■ analizując ich zogniskowaną lub niezogniskowaną formę.

W pierwszym wypadku pole zainteresowań badacza skupia się na efek-tach interakcji, na przykład na piętnie, gruntowaniu lub znoszeniu stereo-typów. W drugim – na praktykach społecznych dużych lub małych grup posiadających własności organizacyjne, czyli mechanizmy wchodzenia do grupy (pełnej partycypacji w jej przywilejach) i jej opuszczania (spychania na margines, automarginalizacji)4.

Efektem spotkania w określonej przestrzeni jest pozyskanie lub utracenie określonych terytoriów. Mogą one być stałe (przypisane prawnie, geograficz-nie interesantowi) lub zmienne, czyli sytuacyjne (posiadane czasowo na zasa-dzie uzusu lub przejściowego prawa), stanowiąc element wyposażenia danego układu publicznego lub prywatnego. Istnieją także rezerwaty egocentryczne, które przemieszczają się razem z interesantem stanowiącym ich centrum5.

Osoby niepełnosprawne mogą – analogicznie jak ludzie pełnospraw-ni – obejmować terytoria za przyzwoleniem społecznym, często w wy-niku własnej aktywności i sprawnego działania, lub być do nich „zsyłani”.

3 F. Znaniecki, Relacje społeczne i role społeczne. Niedokończona socjologia systematyczna, przeł. E. Hałas, Warszawa: WN PWN 2011, s. 117. 4 Por. E. Goffman, Spotkania, przeł. P. Tomanek, Kraków: Nomos 2010, s. 5. 5 Tenże, Relacje…, s. 48.


W drugim wypadku przyjmują one formę rezerwatu (bynajmniej nie chodzi w tym ujęciu o jego wymiar przestrzenny), którego granice są monitorowa-ne i strzeżone przez interesantów, czasem także przy nieświadomym udzia-le agentów (profesjonalistów mających z definicji wspomagać normalizację sytuacji społecznej). Takim terytorium może być zarezerwowana rola pra-cownika fizycznego o niskim uposażeniu, ucznia szkoły skoncentrowanej na rehabilitacji skutecznie marginalizującej procesy wychowania, biorcy jałmużny czy nieracjonalnego wsparcia. Rezerwatem może być także prze-strzeń instytucji totalnej ograniczającej rozwój lub system barier społecz-nych utrudniających realizację aspiracji. Warto zwrócić uwagę, że w każdym z wymienionych przykładów zawierają się dwa światy: interesanta (osoby niepełnosprawnej) oraz kontrinteresantów (społeczeństwa ludzi pełno-sprawnych). Agenci (profesjonaliści) zajmują się organizowaniem spotkań owych światów i mediują warunki funkcjonowania tych pierwszych, często wyposażając ich w odpowiednie kompetencje umożliwiające spełnianie oczekiwań wobec tych drugich. Istotą tego podejścia – co doskonale obra-zuje Goffman w analizie instytucji totalnej6 – jest deskrypcja z punktu wi-dzenia interesanta. Dopiero diagnozowanie i wyjaśnianie problemu obej-muje aspekt postrzegania kontrinteresantów.

Przyjmuję, że rezerwaty generują i wyznaczają problemy lub/i są ich skutkiem. W kontekst tego podejścia wpisują się paralelnie koncepcje ro-zumienia niepełnosprawności. Z jednej strony jest ona pewnego rodzaju predyspozycją do generowania w życiu człowieka trudności określanych jako sytuacje problemowe7, a z drugiej bywa następstwem różnych proble-mów, czyli jej wymiar społeczny powstaje na kanwie relacji, interakcji, styg-matów, dystansu, niewydolności społeczeństwa8.

Za przykład egzemplifikujący wskazane podejście posłuży koncepcja rezerwatu informacyjnego oraz konwersacyjnego. Ten pierwszy jest zbiorem faktów, do których dostęp jednostka pragnie kontrolować. Obejmuje zatem przede wszystkim prywatne sprawy człowieka. Istnieje kilka odmian tego

6 Tenże, Instytucje totalne. O pacjentach szpitali psychiatrycznych i mieszkańcach innych in-stytucji totalnych, przeł. O. Waśkiewicz, J. Łaszcz, Sopot: GWP 2011. 7 S. Kowalik, Psychologiczne ujęcie niepełnosprawności, w: Psychologia. Podręcznik akade-micki. Jednostka w społeczeństwie i elementy psychologii stosowanej, red. J. Strelau, Gdańsk: GWP 2002, t. 3, s. 811–812. 8 Por. O. Speck, Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki, przeł. W. Zei-dler, A. Skrzypek, D. Gącza, D. Szarkowicz, Gdańsk: GWP 2005, s. 238–239.


rezerwatu. Pierwsza to przestrzeń umysłu interesanta. Kontrolę nad nim może on utracić pod wpływem pytań zbyt osobistych, wścibskich, natręt-nych, nietaktownych. Druga to zawartość osobista kieszeni, portfeli, listów i innych „pojemników” zawierających skryte przedmioty, spisane infor-macje. Trzecia to biografia jednostki, którą interesant chce ujawnić w kon-trolowany sposób. Czwarta obejmuje wszystko, czego można się o nim do-wiedzieć dzięki bezpośredniej informacji, co zwykle łączy się z problemem natarczywego przyglądania się interesantowi9.

Rezerwat informacyjny obejmuje zatem cztery podsystemy (w moim przekonaniu niewyczerpujące typologii). W przyjętej koncepcji są one me-taforą kontroli:

■ umysłu osoby niepełnosprawnej przez wdrażanie jej zuniformo-wanych sposobów myślenia o świecie i reagowania na problemy zgodnie z przyjętym powszechnym wzorcem typowym dla ludzi pełnosprawnych;

■ przestrzeni osobistej, często zgodnie ze wzorem jej sprawowania nad dziećmi – sprawdzania, co skrywają przed rodzicami, z za-łożeniem poszukiwania niebezpiecznych dla nich tajemnic;

■ historii życia osoby niepełnosprawnej zwykle służącej rezerwo-waniu dla niej określonych ról społecznych, na przykład ukoń-czenie szkoły specjalnej dla lekko upośledzonych umysłowo dla wielu pracodawców jest wystarczającą informacją dyskredytują-cą kandydata do pracy zawodowej na określonym stanowisku bez sprawdzenia faktycznych kompetencji;

■ zachowania osoby niepełnosprawnej, przy czym ten wymiar re-zerwatu służy przede wszystkim zidentyfikowaniu nieprzeciętnych (odmiennych od powszechnych wzorców) zachowań pozwalają-cych ustalać odmienność i ewentualne płynące z niej zagroże-nie w zakresie naruszenia społecznego status quo lub zachowań, które sankcjonują wskazane wcześniej obszary kontroli.

Odnosząc wymienione podsystemy rezerwatu do teorii konstytuowa-nia niepełnosprawności i funkcjonowania osób niepełnosprawnych (w tym

9 E. Goffman, Relacje…, s. 60.


przykładzie intelektualnie) warto wspomnieć o triadzie: upośledzony umysł, upośledzone Ja, upośledzone życie10. Przy czym w aspekcie koncepcji Goffmana chodzi raczej o: kontrolowany umysł, kontrolowane Ja, kontro-lowane życie.

Dopełnieniem tej koncepcji jest rezerwat konwersacyjny. Jego istotą są prawo człowieka do pewnej kontroli nad tym, kto może z nim nawiązywać rozmowę i kiedy może to następować oraz prawo grupy ludzi zaangażowa-nych w rozmowę do ochrony swojego kręgu przed innymi11.

Ten typ rezerwatu dopełnia typologię kontroli o relacje z innymi ludźmi. W kontekście sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych można na nie spojrzeć dwojako. Po pierwsze na ich kanwie urzeczywistniają się inne typy kontroli, szczególnie ta nad umysłem i historią życia. Po drugie dzięki relacjom powstaje lub zostaje zniesione piętno12 w istotny sposób związane z upośledzonym Ja i upośledzonym życiem.

Pozostawiając na marginesie koncepcję Goffmana, ale nie w oderwaniu od niej, w dalszej części proponuję nieco inną typologię rezerwatów w od-niesieniu do społecznych problemów osób obarczonych niepełnospraw-nością. Korzystam przy tym z typów barier, traktując je jako punkt wyjścia definiowania rezerwatu zakreślający jego ramy, a zarazem obszar działań podejmowanych przez społeczeństwo na rzecz ludzi niepełnosprawnych.

Przyjmuję, że przeszkody utrudniające życie ludziom niepełnospraw-nym ujawniają się w trzech zakresach, tworząc trzy typy rezerwatów:

■ fizyczne – materialne lub związane z przestrzenią (architekturą, ukształtowaniem terenu, środkami technicznymi ułatwiającymi lub utrudniającymi funkcjonowanie);

■ psychiczne łączone z nieadekwatną do oczekiwań społecznych oceną własną osób niepełnosprawnych (interesantów), z aspi-racjami i postawą własną wobec doznawanych niepowodzeń i sukcesów;

■ społeczno-kulturowe obejmujące kwestie organizacji społeczeń-stwa (system prawny, system edukacji, dostęp do pracy zawodowej

10 M. Kościelska, Oblicza upośledzenia, Warszawa: WN PWN 1995. 11 E. Goffman, Relacje…, s. 61. 12 Tenże, Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości, przeł. A. Dzierżyńska, J. Tokarska-Bakir, Gdańsk: GWP 2007.


i zasady awansu zawodowego) oraz postawy wobec osób niepeł-nosprawnych ukonstytuowane na wzorach kulturowych i do-świadczeniu własnym.

W praktyce te rezerwaty nie są oddzielone sztywnymi granicami, prze-nikają się wzajemnie, synergetycznie wzmacniając lub osłabiając granice poszczególnych terytoriów.

Każdy z rezerwatów generuje nieco inne problemy osób niepełnospraw-nych lub jest ich następstwem. Natomiast łączy je możliwa siła oddziały-wania, która sprawia, że niektóre z nich są palące. Właśnie te problemy są punktem wyjścia poszczególnych rozdziałów tej książki. Treści zostały upo-rządkowane w trzech częściach. Pierwsza część obejmuje kwestie tworze-nia (się) rezerwatów. Ich istota – jak pokazują autorzy – nierzadko inicjo-wana jest już na etapie edukacji szkolnej, a później skutecznie gruntowana w wizerunkach medialnych osób niepełnosprawnych, w procesach dewalo-ryzacji ich ról społecznych i wzmac niana paradoksami prawnymi oraz sys-temowymi działaniami wsparcia.

Druga część jest zarówno wielozakresową diagnozą paradoksów i fikcji „normujących” społeczną przestrzeń życia ludzi obarczonych niepełnospraw-nością, jak i namysłem nad funkcjonowaniem osoby niepełnosprawnej w przestrzeni publicznej. Treści poszczególnych rozdziałów w tej części ukazują warunki funkcjonowania omawianej grupy ludzi jako splot różno-rodnych uwarunkowań życia w wyznaczonych rezerwatach.

Publikację zamyka część trzecia zawierająca pozytywne przykłady prze-łamywania uprzedzeń – wychodzenia osób z głębszą niepełnosprawnością poza ramy przestrzeni społecznej wyznaczonej sprawnościami i ukonsty-tuowanymi na podstawie stereotypów możliwościami życia człowieka nie - pełnosprawnego.

Pragnę serdecznie podziękować Redaktorkom serii Palące Problemy, Pani Profesor zw. dr hab. Marii Dudzikowej oraz Pani Profesor zw. dr hab. Henryce Kwiatkowskiej za inspiracje oraz merytoryczną pomoc.

Zenon Gajdzica

Documents

Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej