Demencias, las familias y la carga del

cuidadoMira Josic de Hernández

Presidente

““Una persona con Demencia, Una persona con Demencia, vive en un presente donde las vive en un presente donde las cosas desaparecen, las cosas desaparecen, las explicaciones se olvidan y las explicaciones se olvidan y las conversaciones carecen de conversaciones carecen de sentido, donde el amor es la sentido, donde el amor es la única alternativa”única alternativa”

SALUD MENTALSALUD MENTALSi a la AtenciónSi a la Atención

No a la ExclusiónNo a la Exclusión

Día Mundial 2001Día Mundial 2001Organización Mundial de la SaludOrganización Mundial de la Salud

¿Quien cuida al enfermo y asume ¿Quien cuida al enfermo y asume la carga emocional y financierala carga emocional y financiera Situaciones emocionales y Situaciones emocionales y economicas generadas.economicas generadas. DesinformaciónDesinformación Incapacidad de asumir la cargaIncapacidad de asumir la carga

¿Porqué se debe conocer ¿Porqué se debe conocer la evolución de las la evolución de las Demencias, las secuelas y Demencias, las secuelas y las exigencias de este las exigencias de este largo procesolargo proceso??

Las Demencias (existen mas de 200 causales) Las Demencias (existen mas de 200 causales) tienen un alto impacto social en el enfermo y tienen un alto impacto social en el enfermo y en su entorno familiar y social, como en su entorno familiar y social, como consecuencia de los cuidados que requiere consecuencia de los cuidados que requiere

De algún modo, todos los miembros de la De algún modo, todos los miembros de la familia se convierten en cuidadores, incluso familia se convierten en cuidadores, incluso los más jóvenes. los más jóvenes.

La atención del enfermo consume buena parte La atención del enfermo consume buena parte del tiempo y exige un gran esfuerzo físico y del tiempo y exige un gran esfuerzo físico y psíquico, sobre todo de su cuidador principal, psíquico, sobre todo de su cuidador principal,

Es importante que el enfermo y su familia Es importante que el enfermo y su familia reciban toda la ayuda posible, no sólo de los reciban toda la ayuda posible, no sólo de los servicios socio-sanitarios, sino también de su servicios socio-sanitarios, sino también de su círculo social.círculo social.

¿Porqué debemos apoyar al ¿Porqué debemos apoyar al enfermo y a su familia. Entrenar enfermo y a su familia. Entrenar a cuidadores para que puedan a cuidadores para que puedan

soportar las tensiones, soportar las tensiones, depresiones y cambios depresiones y cambios emocionales intensos?emocionales intensos?

Los Cuidadores Familiares deben recibir Los Cuidadores Familiares deben recibir entrenamiento para el manejo, entrenamiento para el manejo, administración del tiempo, preparación administración del tiempo, preparación emocional, física y mental para que se emocional, física y mental para que se puedan desempeñar con mayor puedan desempeñar con mayor eficiencia y no morir en el intento eficiencia y no morir en el intento

Cada paciente, cada cuidador y cada Cada paciente, cada cuidador y cada grupo familiar son muy particulares, son grupo familiar son muy particulares, son “unicos”, la situación debe afrontarse de “unicos”, la situación debe afrontarse de la manera más adecuada y de forma la manera más adecuada y de forma cualitativa.cualitativa.

GRUPO FAMILIARGRUPO FAMILIAR

ETAPAETAPA ENFERMOENFERMO CUIDADORESCUIDADORES

TardíaTardía

60 o más años60 o más años

Padre/MadrePadre/Madre Esposo (a)Esposo (a)

HijosHijos

TempranaTemprana

Antes de los 60Antes de los 60

Hijo (a)Hijo (a) HermanosHermanos

PadresPadres

Esposo (a)Esposo (a)

Diagnostico y tratamiento de Diagnostico y tratamiento de factores de riesgo.factores de riesgo.

Cuidar al cuidador y terapéutica no Cuidar al cuidador y terapéutica no farmacológicafarmacológica

ESTRATEGIASFARMACOLOGICAS Y NO

FARMACOLOGICAS

EL DIAGNOSTICOEncontrar a un Médico

En el que se tenga confianzaEn el que se tenga confianza Con experiencia en DemenciasCon experiencia en Demencias Dispuesto a trabajar durante un largo Dispuesto a trabajar durante un largo

procesoproceso Que pueda orientar en la obtención de Que pueda orientar en la obtención de

servicios necesariosservicios necesarios

E.A. PRIMERA ETAPA (2/4 AÑOS) E.A. PRIMERA ETAPA (2/4 AÑOS) Relativa Independencia Relativa Independencia

CARACTERÍSTICASCARACTERÍSTICAS RECOMENDACIONESRECOMENDACIONES

Pérdida de memoria recientePérdida de memoria recienteDificultad en Actividades Dificultad en Actividades cotidianascotidianasAngustia y disimuloAngustia y disimuloCambios de PersonalidadCambios de PersonalidadPérdida de vocabularioPérdida de vocabularioConfusión tiempo espacial Confusión tiempo espacial ocasionalocasional

InformaciónInformaciónComprensiónComprensiónAdaptaciónAdaptaciónPlanificación médica y legalPlanificación médica y legalOrganización de la vida Organización de la vida diariadiariaAsistente de Asistente de cuidado/empleada del hogarcuidado/empleada del hogar

Consejo Consultivo Fundación Alzheimer de Venezeuala

E.A. SEGUNDA ETAPA (2/4 AÑOS) E.A. SEGUNDA ETAPA (2/4 AÑOS) DependienteDependiente

CARACTERÍSTICASCARACTERÍSTICAS RECOMENDACIONESRECOMENDACIONESDeterioro grave de la Deterioro grave de la memoria.memoria.Pérdida grave del habla.Pérdida grave del habla.Pérdida de habilidades.Pérdida de habilidades.No comprende No comprende situaciones nuevas.situaciones nuevas.Dificultad o rigidez en Dificultad o rigidez en sus movimientos.sus movimientos.Cambios conductuales.Cambios conductuales.

Adaptarse a los Adaptarse a los cambios.cambios.Control Médico.Control Médico.Mantener rutinas.Mantener rutinas.Gimnasias, paseos.Gimnasias, paseos.Terapia ocupacional.Terapia ocupacional.Enfermera auxiliar.Enfermera auxiliar.Hospital día o Hospital día o residencia especializada. residencia especializada.

E.A. TERCERA ETAPA (1/3 AÑOS) E.A. TERCERA ETAPA (1/3 AÑOS) InmovilizadoInmovilizado

CARACTERÍSTICASCARACTERÍSTICAS RECOMENDACIONESRECOMENDACIONESAlterna la cama con Alterna la cama con el sillónel sillónNo reconoce ni No reconoce ni habla.habla.Valora el tacto y el Valora el tacto y el afecto.afecto.Tiene algunos breves Tiene algunos breves momentos de lucidez.momentos de lucidez.Duerme mucho.Duerme mucho.Se presentan enf. Se presentan enf. intercurrentes.intercurrentes.

Nueva adaptaciónNueva adaptaciónAlimentación especial.Alimentación especial.Cama clínica o colchón Cama clínica o colchón antiescaras.antiescaras.Enfermera o residencia Enfermera o residencia especializada.especializada.Control médico para: Control médico para: problemas respiratorios, con problemas respiratorios, con la piel, eliminación fecal y la piel, eliminación fecal y urinaria, nutricionales, urinaria, nutricionales, circulatorios y otros.circulatorios y otros.

Equipo Multidisciplinario Equipo Multidisciplinario Entrenado Entrenado (E.M.E)(E.M.E)

Necesidades de las familiasNecesidades de las familias

Entrenamiento adecuado Entrenamiento adecuado

Estudios EfectivosEstudios Efectivos

CUIDAR AL CUIDADORCUIDAR AL CUIDADOR

Situaciones CatastróficasSituaciones Catastróficasen la Familia y en la Familia y

ComunidadComunidad •El Enfermo se pierde y no sabe regresarEl Enfermo se pierde y no sabe regresar

a su casa.a su casa.

•Accidentes automovilísticos Accidentes automovilísticos

•Actitudes inapropiadas en público Actitudes inapropiadas en público

•Riesgo de intoxicación Riesgo de intoxicación

•Agresividad, agitación y alucinacionesAgresividad, agitación y alucinaciones

•Riesgo de quemadurasRiesgo de quemaduras

•Accidentes domésticosAccidentes domésticos

•Riesgo de asfixiaRiesgo de asfixia

ASISTENCIA

PERSONAL

RESPONSABILIDADES

DEL CUIDADORM

AN

EJO

DE

INC

ON

TIN

EN

CIA

HIGIENE

PERSONAL

PROBLEMAS DE

INMOBILID

AD

ASESORIA Y

APOYO

NUTRICION

TRATAMIENTOS

ESPECIFICOS

Who cares for the patient Who cares for the patient and/or assumes the emotional and/or assumes the emotional

and economic burden?and economic burden?

ArisingArising c conflicts in families due to the onflicts in families due to the disease impact on each stage.disease impact on each stage.

Emotional or economical situationsEmotional or economical situationsLack of informationLack of information

Incapacity to assume the burden on Incapacity to assume the burden on disease progresses.disease progresses.

NegaciónNegación Sobre Sobre

preocupaciónpreocupación SoledadSoledad IrritabilidadIrritabilidad ImpotenciaImpotencia

NegaciónNegación Sobre Sobre

preocupaciónpreocupación SoledadSoledad IrritabilidadIrritabilidad ImpotenciaImpotencia

SITUACION EMOCIONALSITUACION EMOCIONALFamiliaFamilia / / Cuidadores Cuidadores

CulpaCulpa TristezaTristeza DepresiónDepresión VergüenzaVergüenza FrustraciónFrustración

CulpaCulpa TristezaTristeza DepresiónDepresión VergüenzaVergüenza FrustraciónFrustración

Necesidad de un Equipo Necesidad de un Equipo Multidisciplinario Multidisciplinario

EntrenadoEntrenadoMédicoMédicoPsicólogoPsicólogoTerapistaTerapistaFisiatra Fisiatra

Trabajador Trabajador SocialSocial

Enfermera Enfermera AbogadoAbogado

Problemas más comunes de Problemas más comunes de los Cuidadoreslos Cuidadores

Apoyo emocional y cuidados Apoyo emocional y cuidados de respirode respiro

Información , asesoramiento Información , asesoramiento profesional, diagnóstico, profesional, diagnóstico, Casas hogares, cuidadores Casas hogares, cuidadores profesionales profesionales

No recibe apoyo.No recibe apoyo.

Derechos del CuidadorDerechos del Cuidador

•Cuidar de si mismo para poder cuidar mejor.

•Solicitar ayuda a su familia, amigos e Instituciones.

•Hacer lo posible para satisfacer las necesidades de su ser

querido, sin sacrificar las propias.

•Sentirse frustrado, enfadado, triste y expresar otros

sentimientos negativos ocasionalmente.

•No admitir intentos de manipulación, aunque sean bien

intencionados, a través de la culpa, enfado o depresión,

•Recibir consideración, afecto, perdón y aceptación por por

parte de la persona a la que cuida y sus familiares.

Situación de los Cuidadores Situación de los Cuidadores ProfesionalesProfesionales

Escasez y deserción Escasez y deserción Personal no entrenadoPersonal no entrenadoBajos salariosBajos salariosFalta de reconocimientoFalta de reconocimientoÍndice de desempleoÍndice de desempleo

Recursos del Cuidador Recursos del Cuidador Nuestra ExperienciaNuestra Experiencia

Familia , Amigos y Comunidad - 36%.Familia , Amigos y Comunidad - 36%. Información, Orientación y Ayuda Profesional Información, Orientación y Ayuda Profesional

- 84%. - 84%. Grupos de Apoyo - 18%.Grupos de Apoyo - 18%. Centro de Cuidado diurno - 27%.Centro de Cuidado diurno - 27%. Centros de Larga Estadía - 76%Centros de Larga Estadía - 76%

Fundación Alzheimer de VenezuelaFundación Alzheimer de Venezuela