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CASO TEÓRICOCASO TEÓRICOCASO TEÓRICOCASO TEÓRICO----PRÁCTICOPRÁCTICOPRÁCTICOPRÁCTICO
“DISTROFIA
MUSCULAR DE
DUCHENNE”
AUTORA: MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA DNI: 31675745F ISBN: 978-84-692-6472-0
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA PÁGINA 2
INDICE
PÁGINA
1. Introducción 3
2. La Distrofia Muscular 5
3. La Distrofia Muscular de Duchenne 10
3.1 Etiología de la enfermedad 15
3.2 Etapas de la enfermedad 17
4. Análisis del caso 19
4.1 Actuación del sujeto en distintos contextos 21
4.1.1 En el aula. 21
4.1.2 En clase de Educación Física 22
4.1.3 En clase de Educación Plástica 23
4.1.4 En el recreo 24
4.1.5 En el baño 26
4.1.6 Fuera del centro 27
4.2 Las funciones del lenguaje adquiridas por el sujeto 29
4.3 Nivel de desarrollo cognitivo del sujeto 32
5. Intervención 41
5.1 A nivel físico-corporal 41
5.2 A nivel afectivo-social 43
5.3. A nivel familiar 49
6. Bibliografía 50
7. Webgrafía 50
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA PÁGINA 3
1. INTRODUCCIÓN.
Con la aparición del Informe Warnock 1978, los trastornos de
desarrollo en la persona se estudian abandonando el modelo médico
y psiquiátrico para pasar a un estudio desde un modelo educativo.
Ya en el modelo educativo, se considera que las personas con
trastornos del desarrollo pueden aprender, pueden adaptarse y es
preciso crear y desarrollar programas educativos que den respuesta a
sus necesidades.
El informe de Mary Warnock, ilustra el nuevo paradigma ante el
que se sitúa la intervención en relación con las personas con
trastornos del desarrollo. Abogando por la abolición de las
clasificaciones y se enfatiza el análisis de las necesidades educativas
especiales que presente cada persona con trastornos.
Estas necesidades educativas especiales están relacionadas con
la capacidad de respuesta del sistema, del colegio o centro donde se
encuentre el sujeto, no es algo que dependa de la persona con
trastornos, sino de la interacción de la persona con el sistema
educativo.
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA PÁGINA 4
La eliminación de escaleras, la construcción de puertas amplias,
la creación de entornos fácilmente accesibles y protectores hará que
las personas con deficiencias físicas puedan desenvolverse con
facilidad y sin problemas, pero también el resto de la población.
El peso de la responsabilidad no sólo recae en la persona y en
sus límites, sino en el entorno físico y social, incluyendo las escuelas,
la familia y la comunidad.
Las personas tienen necesidades diferentes que es preciso
atender, pero las personas también presentan trastornos diversos
que con recursos diferentes pueden alcanzarse resultados
equivalentes a otras personas que no tienen estos trastornos.
Si se trata con alumnos que tienen recursos diferentes, es
esperable que su desarrollo siga también un camino diferente, no
teniendo que seguir siempre una misma ruta o un mismo ritmo de
desarrollo.
Este desarrollo depende de las acciones que el sujeto realice
sobre su ambiente, no podemos dejar de considerar que este último
tiene un efecto de canalización del desarrollo a través de actividades
e instrumentos que se le ofrezcan. Es decir, el desarrollo no depende
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MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA PÁGINA 5
únicamente de factores biológicos, sino también culturales y de las
actividades escolares y familiares.
Atendiendo a lo comentado, se desprende la necesidad y la
importancia que posee la intervención educativa que se debe llevar a
cabo para ayudar a las necesidades especiales que presentan estos
sujetos. Esto implica localizar las áreas en las que se muestran las
distintas capacidades, evaluar su efecto en el aprendizaje y
reorientarlo de manera que el desarrollo se normalice o se compense
al máximo posible. Para ello es preciso evaluar el estado actual y
potencial del desarrollo del sujeto y planificar las acciones educativas
más adecuadas.
Tras este breve comentario, a continuación se pasa a concretar
el problema de desarrollo sobre el cual versará el presente trabajo,
“la distrofia muscular de Duchenne”.
2. LA DISTROFIA MUSCULAR
La distrofia muscular es un grupo de enfermedades hereditarias
que se caracterizan por debilidad y atrofia del tejido muscular, con o
sin degeneración del tejido nervioso.
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA PÁGINA 6
Existen nueve tipos de distrofia muscular y en todos ellos se
producen con el tiempo pérdida de fuerza y discapacidad progresiva
y, en ocasiones, deformidades.
La más conocida de las distrofias musculares es la distrofia
muscular de Duchenne, seguida de la distrofia muscular de Becker.
A continuación se enumeran los nueve tipos diferentes de distrofia
muscular. Cada tipo se diferencia por los músculos afectados, la edad
de aparición y el índice de progresión.
Tipo Edad de
aparición
Síntomas, índice de
progresión y promedio
de vida
Becker
Adolescencia
a la edad
adulta
temprana
Los síntomas son casi
idénticos a los de la de
Duchenne, pero menos
graves; progresa más
lentamente que la de
Duchenne; supervivencia
hasta la mediana edad.
Congénita Al nacer Los síntomas incluyen
debilidad general de los
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músculos y posibles
deformidades de las
articulaciones; la
enfermedad progresa
lentamente; vida corta.
Duchenne Entre los 2 y
los 6 años
Los síntomas incluyen
debilidad y atrofia
generales de los
músculos; afecta a la
pelvis, la parte superior de
los brazos y las piernas y
finalmente a todos los
músculos voluntarios; la
supervivencia más allá de
los 20 años es poco
frecuente.
Distal Entre los 40
y los 60 años
Los síntomas incluyen
debilidad y atrofia de los
músculos de las manos,
los antebrazos y la parte
baja de las piernas; la
progresión es lenta; pocas
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veces conduce a la
incapacidad total.
Emery-Dreifuss Entre la niñez
y la pubertad
Los síntomas incluyen
debilidad y atrofia de los
músculos de los hombros,
la parte superior del brazo
y la espinilla; son
frecuentes las
deformidades de las
articulaciones; la
progresión es lenta; puede
producirse la muerte
súbita por problemas
cardiacos.
Facioescapulohumeral
Entre la niñez
a los adultos
tempranos
Los síntomas incluyen
debilidad de los músculos
faciales y deformidad y
cierto grado de atrofia de
los hombros y la parte
superior del brazo; la
progresión es lenta, con
periodos de deterioro
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rápido; el paciente puede
vivir varias décadas
después de su aparición.
Cintura
escapulohumeral o
pélvica
Entre el final
de la niñez y
la mediana
edad
Los síntomas incluyen
debilidad y atrofia, que
afectan primero a la
cintura escapular (los
hombros) y pélvica; la
progresión es lenta; la
muerte suele deberse a
complicaciones
cardiopulmonares.
Miotónica Entre los 20
y los 40 años
Los síntomas incluyen
debilidad de todos los
grupos musculares
acompañada de retraso en
la relajación de los
músculos después de la
contracción; afecta
primero a la cara, los pies,
las manos y el cuello; la
progresión es lenta; a
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veces se vive hasta los 50
ó 60 años.
Oculofaríngea Entre los 40
y los 70 años
Los síntomas afectan a los
músculos de los párpados
y de la garganta causando
debilidad de los músculos
de la garganta que, con el
tiempo, produce
incapacidad de tragar y
emaciación por falta de
alimentos; la progresión
es lenta
3. LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.
La distrofia muscular de Duchenne es una de las distrofias más
comunes y más graves que afectan al ser humano. Se hereda en
forma recesiva ligada al sexo; el gen que la determina está ubicado
en el brazo corto del cromosoma XM; este gen es incapaz de codificar
la proteína Distrofina, lo que se traduce en un deterioro progresivo de
las fibras musculares. La incidencia es de 1:3.300 hombres nacidos
vivos.
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
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Aunque el problema está presente desde la gestación, el
diagnóstico puede demorar hasta los 3 ó 5 años, edad en que se hace
evidente la falta de fuerza proximal que compromete la cintura
pelviana, produciéndose una marcha anadeante, hipolordosis,
dificultad para levantarse del suelo. Lo más característico es la
pseudo hipertrofia de las pantorrillas, aunque no es específico de
Distrofia Muscular de Duchenne.
El compromiso es progresivo; el avance de la enfermedad varía
un poco de un niño a otro. Generalmente la debilidad muscular
primero afecta los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga,
los hombros y los codos. Después, afecta los músculos de las manos,
la cara y el cuello. El uso de aparatos ortopédicos especiales en
conjunción con terapia física puede prolongar la habilidad para
caminar.
Es frecuente, no obstante, que se necesite una silla de ruedas
hacia la edad de los 12 años; La respiración se afecta durante las
etapas tardías de Duchenne, llevando a infecciones respiratorias,
severos problemas respiratorios marcan las etapas finales de la
enfermedad, la cual usualmente cobra la vida del paciente alrededor
de los 20.
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
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Existen una serie de ciertos síntomas característicos como
cierta dificultad para mantener la cabeza erguida cuando son muy
pequeños, y después cuando empiezan a caminar, así como un
desarrollo notable de las pantorrillas por gordura, una pseudo
hipertrofia. Se cae a menudo, puede parecer torpe, o empezar a
caminar de puntas porque no puede aplanar los pies por un tendón
encogido (pie equino).
Una de las características más clásica es la forma de pararse de
estos niños, cuando se caen; para levantarse del suelo, el niño escala
sus muslos con las manos. Lo hace más que nada porque tiene
débiles los músculos de los muslos.
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
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La siguiente figura resume los principales signos físicos de la
DMD (de Rodrigo Díaz, Carolina Inostroza, Yanet Quijada y Verena
Núñez)
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3.1 ETIOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD.
Como se mencionó anteriormente, la distrofia muscular de
Duchenne es heredada en un modelo de gen recesivo ligado al
cromosoma X.
Los niños con un gen anormal muestran síntomas, mientras que
las mujeres con un gen anormal son portadoras (generalmente no
muestran síntomas). Sin embargo, los hijos de las mujeres
portadoras tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la
enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de
ser portadoras.
Hasta la década de 1980, se sabía poco acerca de la causa de
cualquier tipo de distrofia muscular. En 1986, un grupo de
investigadores lograron la identificación de un gen que, al estar
defectuoso ocasiona la DMD. En 1987, se identificó la proteína
asociada a este gen y se la denominó Distrofina.
Los niños con la distrofia muscular de Duchenne tienen una
falta casi total de Distrofina, una proteína esencial para los músculos
que es supuestamente responsable del mantenimiento de la
estructura de las células musculares.
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A pesar de ser hereditaria, en muchas ocasiones no hay
antecedentes familiares.
Las posibilidades son:
Cada niño hereda un cromosoma X de su madre y un cromosoma Y
de su padre y esto es lo que lo hace del sexo masculino. Las niñas
tienen dos cromosomas X, uno de su madre y uno de su padre.
Cada hijo varón nacido de una mujer con una mutación de Distrofina
en uno de sus dos cromosomas X tiene un 50 por ciento de
probabilidad de heredar el gen defectuoso y de que tenga DMD. Cada
una de sus hijas tiene un 50 por ciento de probabilidad de heredar la
mutación y ser portadora. Las portadoras no presentan generalmente
síntomas de la enfermedad, pero pueden tener un hijo con esta
mutación o la enfermedad.
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3.2 ETAPAS DE LA ENFERMEDAD.
El avance de la DMD ha sido descrito en función del deterioro
muscular y funcional estableciéndose ocho etapas clásicas (Holmgren,
1995):
I. Camina con marcha de pato y lordosis. Sube y baja escalones
sin dificultad.
II. Marcha de pato más intensa y lordosis. Necesita ayuda para
bajar y subir escaleras.
III. Marcha de pato acentuada y gran lordosis. No puede subir ni
bajar escalones, no puede levantarse de una silla corriente.
IV. Marcha de "pato" muy acentuada y gran lordosis. No puede
subir ni bajar escalones, no puede levantarse de una silla
corriente.
V. Independiente en silla de ruedas. Puede accionar las ruedas,
postura adecuada y puede desempeñar sus actividades diarias
en ella.
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
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VI. Necesita ayuda en silla de ruedas, Puede accionar las ruedas,
pero necesita ayuda en la cama y otras actividades.
VII. Necesita ayuda en la silla y soporte dorsal. Puede accionar las
ruedas por corta distancia.
VIII. Enfermo en cama. No puede desempeñar actividades diarias sin
ayuda considerable; avance progresivamente hasta la muerte
por compromiso respiratorio.
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4. ANÁLISIS DEL CASO.
El caso que presento es el de un niño al que me voy a dirigir
con el nombre “XXX”, diagnosticado con el síndrome de Duchenne.
XXX tiene 13 años de edad, se encuentra escolarizado en 2º de
eso del INS Carlos III de Prado del Rey, un pueblecito de la sierra de
Cádiz. Su familia está compuesta por su madre cuya profesión es
Auxiliar Administrativo, su padre que se dedica a la marroquinería, y
su hermano, mayor que XXX dos años y no padece la enfermedad.
XXX fue detectado en el curso 2000/2001 y diagnosticado en el
curso 2001/2002, curso en el que se iniciaron las obras del centro
educativo para eliminar las barreras arquitectónicas y adaptaciones
de acceso necesarias dentro del aula como pueden ser rampas de
acceso y servicio minusválidos.
La DMD como se ha comentado anteriormente es una distrofia
muscular degenerativa, atendiendo a los estadios de Holmgren, XXX
se encuentra en un estadio VII con lordosis lumbar, necesita ayuda
en la silla de ruedas y soporte dorsal. No puede accionar las ruedas
de forma mecánica para su propulsión en la silla, dada la atrofia de la
musculatura de las piernas y los brazos. La silla que tiene en el
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colegio es de asistente, no autónoma, pero en casa tiene una silla de
ruedas con joy-stick.
XXX necesita ayuda para poder desplazarse por el centro, no
puede incorporarse de la silla y necesita ayuda para poderlo hacer.
Los niveles de coordinación manuales se ven afectados, afectación de
grafomotricidad y afectación de escritura que cada vez se hace más
torpe y lenta, por lo que tiene a su disposición en el centro un equipo
informático para paliar el cansancio prematuro que le supone la
escritura. Se aprecia el cansancio a la hora de escribir, no pudiendo
realizar trabajos muy largos, pero en general realiza el trabajo de
clase con algunas adaptaciones.
XXX necesita de una persona (monitor escolar) para que le
ayude en el desplazamiento en silla de ruedas, pues cada vez es más
dependiente. Presenta atrofia e impotencia funcional, gran hipertrofia
de gemelos y deltoides, cuadriles atrofiados pie equino varo. La
previsión a corto plazo es que este cuadro empeore y se agrave.
En cuanto a su nivel de competencia curricular, lleva una
programación acorde con su nivel de escolarización, con adaptaciones
en las áreas de Educación Física y en Educación Plástica.
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4.1 ACTUACIÓN DEL SUJETO EN DISTINTOS
CONTEXTOS:
4.1.1. EN EL AULA.
En el centro no existen barreras arquitectónicas para XXX, las
que había se eliminaron instalando rampas y un elevador que puede
usar para acceder a las distintas clases o entornos del centro.
XXX en el aula se sitúa en la primera fila, cercano a la puerta
para evitar posibles dificultades en caso de tener que salir en medio
de una clase. Su asiento es una silla de ruedas, propiedad del centro
y una mesa adaptada, siendo esta un poco más alta que las demás y
con un corte en forma de media luna para que el alumno pueda
acercarse a esta con la silla de ruedas.
Este alumno no tiene ningún problema de tipo intelectual ni de
aprendizaje, tiene buenas aptitudes, presentando un rendimiento
académico adecuado al nivel en el que está escolarizado (2º de ESO).
Las adaptaciones que se le hacen a XXX en las distintas
materias son el permitirle que no copie las preguntas de las
actividades, sino que directamente escriba las respuestas a las
mismas, para de este modo no provocar agotamiento y fatiga en sus
músculos debilitados.
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA PÁGINA 22
Anteriormente se hizo referencia a un ordenador que XXX tiene
a su disposición en el centro, para que a través de él pudiera realizar
las actividades y donde cada profesor le descargaría los apuntes e
incluso los exámenes para evitar que tuviese que copiarlos. Pero XXX,
no acepta trabajar con este ordenador, la razón es el no sentirse aún
más diferente al resto de sus compañeros, pues este alumno tiene
cierta incapacidad para aceptar su propia imagen y no quiere sentirse
diferente a los demás.
4.1.2. EN CLASE DE EDUCACIÓN FÍSICA.
En el área de Educación Física XXX sufre limitaciones
importantes al no poder realizar ninguna actividad física, por lo que
su actuación en estas clases se limita a:
- Pasar lista al inicio de la clase.
- Ocupar el papel de árbitro en las distintas actividades y juegos
que se realizan. Por ejemplo en la actividad “El Pañuelito”, XXX
es quien nombra el número de quienes tienen que salir en
busca del pañuelo.
- Al final de la clase este alumno anota el nombre de aquellos
compañeros que tras la sesión pasaron por los vestuarios. (Este
listado se realiza con motivo de llevar un control de los usuarios
que utilizan estas instalaciones, y de los posibles incidentes o
desperfectos que se pudiesen producir).
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA PÁGINA 23
En cuanto a los exámenes teóricos de esta asignatura, XXX los
realiza al igual que el resto de sus compañeros.
Al inicio de curso, la profesora de Educación Física pasó un
cuestionario a todos los alumnos sobre sus gustos personales. Dos de
estas preguntas eran “¿a qué te gusta jugar?” y “¿Qué te gustaría ser
de mayor?”.
XXX a la primera pregunta contestó que le gustaba jugar al
fútbol, cuando realmente él no juega al futbol, sino que participa de
árbitro. A la segunda contestó que de mayor le gustaría ser portero.
Analizando estas respuestas de XXX, hacen pensar que éste o
no es consciente y no conoce las consecuencias y el final que le
depara la enfermedad que padece, o bien, no acepta o no reconoce
su situación. Normalmente XXX rechaza las situaciones o las acciones
que le hacen ver diferente ante los demás, se preocupa mucho de la
imagen que pueda dar a sus compañeros y lo que éstos piensen de
él.
4.1.3. EN CLASE DE EDUCACIÓN PLÁSTICA.
En clase de Plástica XXX se sienta con dos compañeros, al igual
que el resto de la clase, que se dividen en grupos de tres. Esta forma
de organizar la clase se ha llevado a cabo para que XXX no perciba
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA PÁGINA 24
que es el único que se sienta con otros compañeros por necesitar la
ayuda de otros.
El sujeto va perdiendo la psicomotricidad fina debido a la
degeneración muscular que padece y por lo tanto cada vez necesita
más ayuda. Su debilidad y degeneración cada vez se hacen más
visibles, encontrándose en una situación en la que casi no puede
levantar los brazos. Estos los tiene apoyados en los reposabrazos de
la silla de ruedas, cuando tiene que escribir va arrastrándolos a
través de ésta hasta llegar a la mesa, y sigue deslizándolos hasta
coger el lápiz.
Donde mayor movilidad tiene por ahora es en las muñecas y en
los dedos, pero poco a poco va perdiendo fuerza y movilidad.
Este alumno pinta con pincel, rotulador, realiza collage…, pero
cuando necesita recortar algún papel o cartulina, se lo recorta uno de
sus dos compañeros. XXX realizó en el primer trimestre un collage
muy bonito y fue colgado en uno de los tablones de anuncio del
centro, junto con el de otros compañeros.
4.1.4. EN EL RECREO.
XXX siempre está acompañado por sus amigos. Si tiene que
comprar algo en la cafetería acompaña a sus amigos y estos se lo
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
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compran, pues el sujeto sentado en la silla no llega hasta el
mostrador. A la hora de tomarse el bocadillo, algún compañero o la
monitora se lo saca de la mochila y se lo da. Éste lo sujeta con sus
manos, pero como no puede levantar los brazos y acercárselo a la
boca, agacha la cabeza hasta que puede dar un mordisco al bocadillo,
y de este modo se lo come.
El año anterior XXX acompañaba el bocadillo con un zumo en
tetrabrik, pero como ya no puede acercarse el zumo a la boca, ni
puede agacharse hasta sus manos para tomar un sorbo desde una
pajita porque se podría atragantar, pues no se lo toma.
La monitora de educación especial se ofrece a dárselo, a
mantenérselo cerca de la boca mientras el absorbe con la pajita, pero
XXX se niega, no quiere sentirse tan dependiente y ante todo
diferente a sus compañeros. Por lo tanto ofrece la escusa de que ya
no le gustan los zumos y por eso ya no los toma.
El recreo transcurre en las pistas, donde XXX acude con sus
amigos, allí juegan al fútbol y XXX actúa de árbitro. Otras veces
pasan el recreo charlando sobre fútbol que es la mayor pasión de
este alumno.
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
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Cuando hay días con un poco de frío, XXX no debe salir al patio
ni a las pistas, para prevenir un posible resfriado que le llevaría
probablemente al hospital. En estos días el sujeto se queda en los
pasillos del centro hablando con sus compañeros o amigos que se
quedan con él.
4.1.5. EN EL BAÑO.
XXX controla sus esfínteres hasta tal punto de no necesitar ir al
baño durante la jornada educativa. Se espera a llegar a casa, donde
su padre lo tiende en la cama y le pone una botella para que orine. La
razón por la que lo tiende en la cama es porque de esta forma XXX se
relaja y lo hace mejor.
En el colegio se niega a ir al baño, no quiere que nadie le preste
la ayuda que necesita. La monitora se ofrece a llevarlo al baño, tiene
una botella para en caso de necesidad ponérsela, pero hasta el
momento XXX no lo consiente.
La monitora de educación especial es la persona encargada de
llevar a XXX de una clase a otra, aunque normalmente son los
propios compañeros los que empujan la silla de ruedas, la monitora
siempre acude, aunque se mantiene un poco al margen si los
compañeros que empujan la silla lo hacen de forma responsable y no
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van corriendo por los pasillos. El sujeto prefiere que la monitora no
intervenga.
Esta monitora saca a XXX de clase durante 15 minutos todos
los días de lunes a jueves. En ese periodo de tiempo practica con él
unos ejercicios de relajación y respiración. Los ejercicios respiratorios
tienen como fin lograr una correcta coordinación entre la inspiración,
la pausa y la expiración, localizadas corporalmente en la zona costo-
diafragmática, aumentándose así la capacidad vital y estimulándose
la adecuada dosificación del aire.
En algunas ocasiones XXX le pide a la monitora que no lo saque
de la clase y la monitora accede a ello en ocasiones.
4.1.6. FUERA DEL CENTRO.
El padre de XXX recoge a éste del instituto, al llegar a casa y
tras el almuerzo el sujeto realiza las tareas del instituto en compañía
de sus dos inseparables compañeros. Posteriormente se va con sus
amigos a la calle, le gusta mucho salir a la calle, pasándose en ella
horas y horas. Cuando sale, se va al campo de fútbol con sus
amigos, dan un paseo por el pueblo, hacen algunas compras como
golosinas o algún material escolar que necesiten para el día siguiente.
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA PÁGINA 28
La mamá de XXX no está muy de acuerdo con que su hijo pase
tantas horas en la calle, pero no quiere coartar su felicidad
obligándolo a que pase más tiempo en casa y a salir menos, así que
deja que su hijo disfrute con lo que le gusta, que es estar en
compañía de sus amigos en la calle, sin poner ningún obstáculo.
XXX nunca ha tenido ninguna responsabilidad en cuanto a
tareas domésticas, ni cuando su movilidad se lo permitía. Su mamá lo
protege, es su niño y ella hará todo lo posible para que su hijo esté lo
más cómodo y sea lo más feliz posible mientras viva.
Los fines de semana XXX suele irse con sus amigos al campo de
uno de ellos, pasa el domingo en la naturaleza, y así se divierte.
Otras veces, el padre de XXX los lleva al cine de Arcos de la Frontera,
una población cercana a unos 25 Km. de Prado del Rey. Los lleva el
padre de XXX porque es quien tiene un vehículo que pueda
transportar la silla de ruedas.
Otro hobby de XXX es el ordenador, Internet. Participa en
concursos de Internet como por ejemplo concursos de historias.
El sujeto come sólo en casa, sin necesidad que lo ayude nadie,
siempre y cuando la comida sea sólida, porque cuando se trata por
ejemplo de algún consomé, se lo tiene que dar el padre o la madre.
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA PÁGINA 29
Debido a esto, XXX no le gusta o no quiere tomar este tipo de
alimento.
La personalidad de XXX según me comenta la monitora, es
reservado, tímido con quien no conoce, no se quiere hacer notar por
su enfermedad, tiene buenos amigos, éstos lo valoran y lo aprecian.
No tiene problemas a nivel social, se lleva bien con todos sus
compañeros y no es rechazado, aunque a pesar de ello XXX no
acepta su imagen.
Hay que destacar la poca tolerancia del sujeto a la frustración.
Lo que no puede hacer solo o que necesita ayuda para realizarlo, lo
elimina, trata de no realizarlo como por ejemplo tomarse en el recreo
el zumo con el bocadillo.
4.2 LAS FUNCIONES DEL LENGUAJE ADQUIRIDAS
POR EL SUJETO.
Vigotsky hace referencia a tres formas de uso de este lenguaje,
serían:
*La función comunicativa, la cual se emplea simplemente para
relacionarse con el otro, para comunicar alguna idea, alguna
experiencia. Por ejemplo XXX habla mucho con sus compañeros sobre
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
MARIA ELENA SÁNCHEZ BAREA PÁGINA 30
fútbol, porque es un tema que le apasiona. En estas situaciones
comunicativas el sujeto mejora su lenguaje.
*La función representativa, se refiere al lenguaje interior, al
pensamiento. Se utiliza el lenguaje interior para representar, recordar
las representaciones relativas a una realidad. Ordena en la cabeza y
representa mejor lo que está hablando. El sujeto usa esta función
cuando al hablar con sus amigos sobre fútbol, representa en su
cabeza, en su pensamiento por ejemplo un partido de fútbol visto en
televisión. Aquí el sujeto recuerda una realidad pasada, la representa
en su mente y de este modo puede contárselo mejor a sus
compañeros.
*La función reguladora, esta función aparece cuando se han
adquirido las dos funciones anteriores, y trata de hablar con uno
mismo, reorganizando los sentimientos, ideas y pensamientos
propios. Se utiliza el pensamiento interior para reflexionar sobre
algún hecho o actuación. El sujeto al reorganizar sus
representaciones se enfrenta mejor a sus tareas. XXX utiliza la
función reguladora en aquellas situaciones en las que por ejemplo la
monitora de educación especial le pregunta o le pide los lunes que le
cuente lo que ha hecho durante el fin de semana.
PROBLEMA DE DESARROLLO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
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Es importante mencionar que si no existiese la función
representativa, no se podría llegar a dar la función reguladora, ya que
no tendría esta última sobre qué organizar.
A pesar de estos ejemplos en los que se puede deducir que XXX
tiene adquirida la función reguladora del lenguaje, decido
comprobarlo estableciendo un juego que conoce este sujeto y sus
amigos. Se trata de jugar al parchís. (A XXX le resulta complicado
llevar la mano hasta donde se encuentra la ficha que desea mover,
por tanto un compañero lo hace por él tras decidir XXX la ficha que
quiere mover). En este juego, participan XXX, dos amigos y la
monitora de educación especial.
En el proceso y desarrollo de la partida aparecen claramente las
tres funciones del lenguaje. La función comunicativa es obvia, pues
XXX anuncia a sus compañeros que él quiere jugar con el color verde,
y entre ellos se ponen de acuerdo y deciden el color con el que juega
cada uno. La función representativa también la tiene adquirida, ya
que XXX conoce las reglas del juego, y actúa en función de ellas,
pensando la ficha que debe mover a tenor de esas reglas.
Posteriormente XXX reflexiona en distintas ocasiones sobre fichas que
ha movido de un lugar y piensa que hubiese sido mejor dejarlas
donde estaban para esperar a una ficha de uno de los adversarios
para tener posibilidad de comerse esa ficha. Con esta última
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actuación se comprueba que el sujeto es capaz de reflexionar y
analizar su actuación, es decir, el sujeto representa en su cabeza la
ficha que ha movido, y sobre esa representación utiliza el
pensamiento interior para reflexionar sobre su actuación. Por tanto,
considero que XXX también tiene adquirida la función reguladora del
lenguaje.
4.3. NIVEL DE DESARROLLO COGNITIVO DEL SUJETO.
En las teorías de Vigotsky se alude a la influencia que tiene la
función reguladora del lenguaje en el desarrollo cognitivo del sujeto,
surgiendo esta a partir de la internalización de los instrumentos de
mediación en las relaciones sociales. La internalización implica un
cambio tanto en la estructura como en la función de la actividad que
se realiza. En este proceso de transformación Vigotsky distingue tres
etapas o fases:
- Fase I (de 0 a 2 años): En esta etapa se produce el desarrollo de la
comunicación y el desarrollo intelectual de forma paralela e
independiente. En la interacción que se produce en el niño con el
adulto se utiliza una comunicación basada en señales: gestos,
movimientos, sonidos…, pero estas poco a poco serán sustituidas por
palabras. El uso de estas es para pedir al adulo lo que por sí mismo
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no pueden conseguir ó para compartir las experiencias que le han
resultado interesantes.
Paralelamente se va desarrollando la inteligencia, consistente
en estos momentos en resolver problemas prácticos. Por el momento,
las representaciones que el niño va construyendo sobre el objeto con
los que trata dejan al margen la simbolización pues aún no ha sido
adquirida, y por tanto tampoco la conciencia.
Por tanto en esta primera fase el desarrollo consiste en “saber
hacer”, donde el lenguaje aún se está construyendo, existiendo
algunas palabras pero sólo a nivel comunicativo pues aún no ha
adquirido la función reguladora.
En esta primera fase las actividades o juegos que se realicen
con el niño deben ser funcionales y concretas, que tengan sentido
para éste, trabajando la interactividad y la función comunicativa
hasta acceder al lenguaje plenamente simbólico. Durante esta fase,
los resultados que el niño obtenga deben ser positivos, pues el error
podría tener efectos negativos y aún no posee lenguaje para
reorganizar de nuevo la tarea.
- Fase II (de los 2 a los 6 años aproximadamente): En esta etapa se
produce una agrupación entre el desarrollo de la comunicación y el
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desarrollo de la inteligencia, abriéndose camino hacia el pensamiento.
En esta fase, el lenguaje que utiliza es para conversar consigo
mismo, por lo tanto aplica ese lenguaje interior a los sistemas de
representaciones previas.
Vigotsky, comenta dos fases en el proceso de internalización:
- Fase de lenguaje egocéntrico: donde el lenguaje acompaña a
las representaciones y el niño necesita aún hablar consigo
mismo en voz alta.
- Fase de lenguaje interiorizado: el lenguaje sustituye a las
representaciones.
El uso del lenguaje amplía la perspectiva de la actividad,
permitiéndole solucionar problemas a nivel representativo antes de
hacerlo en la práctica, pero sobre todo se convierte en instrumento
de control de todo el proceso de la actividad. (El lenguaje adquiere la
función reguladora).
En esta fase no importa que el niño cometa errores al realizar la
actividad, al explorar y al investigar porque ya tiene la función
reguladora del lenguaje y con este lenguaje puede pensar cómo
podría hacerlo mejor o hacerlo de otro modo.
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Por tanto, en esta segunda fase comienza la función reguladora.
Esta función facilita la reorganización de las representaciones que
previamente el niño tenía en su mente. Así que si piensa mejor,
también actúa mejor y con ello la actividad mejora.
- Fase III (a partir de los 6 años): En esta fase el lenguaje
egocéntrico deja paso al lenguaje interiorizado. El lenguaje se
convierte en el instrumento mediador del pensamiento, pero a la vez,
permitirá la reflexión sobre los procesos internos del pensamiento y
su continuo contraste con la actividad a desarrollar. Adquiriendo así el
lenguaje la función reguladora.
Por tanto, en esta fase el lenguaje usado de forma reguladora
es capaz de desdoblarse, de ejercer su función reguladora en un
doble nivel: “cómo se trabaja” y “cómo piensa que debe trabajar”.
Las representaciones se van uniendo y uno mismo es capaz de
indagar sobre sus propias formas de pensar.
Comentadas las fases, procedo a averiguar en qué fase se
encuentra XXX:
XXX no se encuentra en la primera fase, y tampoco en la
segunda, pues este sujeto como ya se demostró anteriormente tiene
adquirida la función reguladora y es capaz de reflexionar y pensar
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sobre sus actos y sobre sus propias formas de pensar. Pienso que
este sujeto se encuentra en la tercera fase, y para tratar de
demostrarlo expongo a continuación la forma que tiene el sujeto de
enfrentarse a conflictos cognitivos.
Para ello, se realiza una primera actividad basada en los
“dilemas morales”. Las personas tienen unos valores, que en
ocasiones entran en conflicto predicándose un desequilibrio. El
ejercicio del juicio moral es un proceso cognitivo que nos permite
reflexionar sobre nuestros valores y ordenarlos en una jerarquía
lógica. Con esta actividad pretendo averiguar si el sujeto tiene
capacidad de reflexión sobre sus propias decisiones.
Para desarrollar esta actividad, se propone a XXX leer un texto
y a continuación se le hacen algunas preguntas sobre cuál hubiese
sido su actuación si se hubiese encontrado en una situación como la
que se presenta en el texto. (Para facilitar esta tarea al sujeto, se
deja que éste lea el texto y posteriormente las preguntas se hacen de
forma oral, para que no tenga que responder por escrito por el
consecuente agotamiento de sus músculos). El texto es el siguiente:
“Imagina que a la entrada de una heladería ves un letrero que dice:
“Reservado el derecho de admisión”. El propietario de esta heladería
impide el acceso a una persona por ser de otra etnia. Tú sabes, tal
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vez porque te lo hayan explicado tus profesores o tus padres, que es
ilegal utilizar el derecho de admisión si con él se están justificando
actitudes racistas, xenófobas o que escondan cualquier tipo de
discriminación por motivos ideológicos, religiosos, etc.”
Se le hacen a XXX las siguientes preguntas sobre el texto:
¿Tú qué harías?, ¿enfrentarte al propietarios o no intervenir en el
tema por considerar que a ti no te afecta?
XXX, tras pensarlo detenidamente, contesta que no
intervendría, porque él no podría hacer nada para que el dueño de la
heladería dejase entrar a esa persona, aunque sea ilegal lo que hace.
“Supongamos que el grupo de amigos y amigas con el que vas
decide entrar en esa heladería tras el incidente, a pesar de que se le
ha impedido el paso a una persona de otra etnia.” ¿Qué harías tú?,
¿entrar, expresar tu disconformidad con el propietario?, ¿ir a
denunciar el hecho a la policía, ¿Por qué actuarías de esa forma?”
XXX vuelve a plantearse la situación y responde que después de
ver cómo no deja entrar a esta persona, seguro que sus amigos y él
se irían a otra heladería. No entrarían a la heladería de este hombre
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porque no le parece bien que no deje entrar a una persona porque
sea de una raza distinta, o porque sea por ejemplo inmigrante…
XXX comenta que si la persona que quiere entrar está borracha
o drogada sí que entendería que el dueño de la heladería no lo
quisiese dejar entrar, pero como lo hace por racismo, no está de
acuerdo, y lo que haría sería comentar a la gente que conoce que
este hombre es racista y que no vayan a comprar a su tienda.
XXX continúa diciendo: “Yo creo que esa persona a la que no han
dejado entrar es la que tendría que ir a la policía y denunciar al
dueño de la heladería”
A la pregunta de por qué actuaría de esa forma, XXX contesta
diciendo que le diría a las personas que conoce que no fuesen a esa
heladería porque su dueño es racista y no deja entrar a todas las
personas, y si tiene menos clientes a lo mejor cambia de opinión y
deja entrar a todas las personas aunque sean de otra raza.
Analizando las respuestas que da XXX y el proceso que sigue yo
diría que XXX reflexiona perfectamente sobre sus ideas y su propio
pensamiento. Contesta a la pregunta y da su razonamiento de porqué
actuaría de este modo.
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Se busca una segunda actividad que proponerle a XXX. Con
esta segunda tarea pretendo averiguar si el sujeto es capaz de
resolver un problema real incluyendo éste cierto contenido teórico. La
búsqueda de esta actividad cesa al conocer una tarea que está
desempeñando XXX.
La tarea es la siguiente: El grupo clase decidió realizar a final
de curso una fiesta de despedida para su tutora, pues éste curso es el
último que desempeña su docencia en Prado del Rey. Los alumnos le
han tomado mucho cariño y quieren hacerle dicha fiesta. El grupo
clase decide que cada uno de los alumnos hasta final de curso debe
entregar todas las semanas 2 Euros, para con este dinero comprar
adornos para la clase, comprar bebida y comida y también un regalo
para la profesora.
XXX y sus dos compañeros son los tesoreros, es decir, los que
se encargan de recibir el dinero que poco a poco vayan llevando sus
compañeros.
La labor de XXX es anotar el importe que cada alumno va
entregando hasta llegar a los 2 Euros establecidos semanalmente.
Para ello, XXX utiliza una hoja de cálculo, donde en una columna
anota los nombres de sus compañeros, en otra columna los importes
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que van entregando y en otra lo que le queda por entregar a cada
uno de ellos.
El recurso informático que utiliza XXX para llevar a cabo esta
tarea lo aprendió el trimestre pasado en clases de Tecnología, donde
se estudió un tema sobre la tecnología de la información y en ella una
iniciación a la hoja de cálculo.
La hoja de cálculo posee un importante valor como herramienta
didáctica: al planificar la disposición de los datos, al construir las
expresiones matemáticas que conducen a los resultados parciales y
totales, el alumno tiene que depurar la comprensión de las variables
de un problema y su relación interna. De hecho, tiene que
conceptualizar la solución del problema y construir expresiones
matemáticas para resolverlo.
Por tanto, tras el análisis y la observación realizada a la forma
que tiene XXX de desenvolverse y de resolver tareas, como las
anteriormente presentadas, hacen clara la visión de la etapa en la
que se encuentra el sujeto.
Se confirma que XXX se encuentra en la tercera fase a que se
hacía referencia anteriormente. Se observa cómo XXX ha
interiorizado un contenido y ante una tarea reflexiona sobre cómo se
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hace y decide cuál es el mejor modo de hacerlo. Por ende se verifica
su reflexión sobre los procesos internos del pensamiento y su
continuo contraste con la actividad a desarrollar.
5. INTERVENCIÓN
Para abordar cualquier tratamiento educativo, se propone el
Paradigma socio-cultural como el más adecuado. Este es el único
modelo que explica al sujeto humano como un ser constituido a
través de las relaciones interpersonales y establece que las sucesivas
formas de instrumentalización de las relaciones interpersonales son el
factor constitutivo del ser humano.
Desde este modelo se considera que cualquier individuo, sean
cuales fueren sus condiciones de partida, podría proseguir su proceso
de desarrollo si se le facilitan las mediaciones oportunas.
5.1 A NIVEL FÍSICO-CORPORAL
A nivel físico-corporal, se debe prevenir dentro de lo posible
que sufra cambios de temperaturas, para de esta forma evitar
catarros y afecciones respiratorias que puedan comprometer su vida.
Así como ejercicios encaminados a aumentar su capacidad
respiratoria, ejercicios para relajar los músculos del cuello y cara y
mantener un adecuado desarrollo de los órganos fonoarticulatorios.
Asimismo se realizarán ejercicios de movilidad de manos y dedos
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para favorecer el mantenimiento de la escritura y el uso del
ordenador.
A continuación, algunos de los ejercicios que se deben realizar con
XXX de forma individual:
Ejercicios de Respiración:
- Apagar velas a varias distancias. La primera vez poner la vela
cerca, de manera que se pueda apagar sin esfuerzo. Luego
alejarla progresivamente.
- Soplar plumas, papelillos, polvos de tiza esparcidos sobre la
mesa.
- Hacer burbujear agua soplando por una pajita.
- Aspirar agua con una pajita.
- Inflar globos.
- Juego: En la mesa se limitan dos espacios a modos de portería,
una en cada extremo. Con una bolita de papel, simulando que
ésta es una pelota, soplando se tratará de meter un gol en la
portería del contrario.(Este juego se realizará en parejas,
incluyendo a todos los compañeros de clase de XXX).
Ejercicios de Cuello:
- Barbilla al pecho/barbilla hacia atrás.
- Barbilla al pecho y arrastrarla a un hombro y luego hacia el
otro.
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- Cabeza lateral hacia un hombre y luego hacia el otro. Sin
levantar el otro.
- Girar la cabeza intentando ver lo que hay detrás. Por un lado y
por el otro.
Ejercicios de Cara:
- Frente: arrugar la frente mirando hacia arriba y arqueando las
cejas. Tensión frente y párpados.
- Fruncir el ceño: tensión entre las cejas.
- Arrugar la nariz. Tensión en la nariz (haciendo como que huele
mal).
5.2 A NIVEL AFECTIVO-SOCIAL
XXX es un niño aceptado y respetado por sus compañeros, se lleva
bien con ellos y no tiene ningún tipo de problemas o conflictos con
ellos. Pero, como se ha ido señalando en la descripción del caso, el
sujeto no quiere realizar ningún tipo de actividad o de acción distinta
a la de sus compañeros, pues no se quiere sentir diferente. Algunos
ejemplos ya comentados serían:
• En clase no quiere utilizar el ordenador para realizar las tareas,
porque los demás no lo usan.
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• En el recreo no quiere tomarse el zumo que siempre se ha
tomado con el bocadillo, pues para ello necesita ayuda de un
compañero o de la monitora, y esta ayuda no la acepta por la
imagen que pueda tomar sus compañeros de él.
• No realiza sus necesidades fisiológicas en el centro, porque no
consiente que nadie le ayude en el baño, sólo su padre o su
madre.
• Los primeros días que XXX acudía al colegio con silla de ruedas,
se mantenía todo el día con la cabeza agachada, deprimido y
cabizbajo.
• No suele hablar con las personas con las que no tiene cierta
confianza, aunque sea un profesor.
• No suele hablar de su estado, de su enfermedad, no suele
compartir con los demás sus estados anímicos, sus
sentimientos.
Con estos datos y algunos referidos a lo largo de este trabajo,
se puede vislumbrar que XXX no acepta su imagen, esa imagen de
chico en silla de ruedas que necesita la ayuda de los que le rodean,
dando una imagen a los demás que a él no le gusta.
Para abordar este problema que presenta XXX, trato de
establecer una intervención, la cual ayude a mitigar la no aceptación
del sujeto sobre su imagen, planteando actividades que puedan
ayudar a que XXX se sienta aún más unido al grupo clase, se sienta
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más integrado, más comprendido y que sus propios compañeros
puedan llegar a conocer realmente como puede sentirse XXX en
determinados momentos. Se busca que se haga patente una unión o
conexión de todo el grupo con XXX más natural y más comprensiva.
De este modo, el sujeto podría sentirse más tranquilo en el grupo,
mas comprendido por los demás, más apoyado y de esta forma, al
verse aceptado por los demás, se acepte también a sí mismo.
Una actividad, podría desarrollarse como un juego. Este juego
consistiría en que uno por uno, todos los compañeros de clase, se
van sentando en la silla de XXX, recorren cierto espacio de la clase,
habla con los demás compañeros que se encuentran de pié, trata de
abrir la puerta para salir de la clase, es decir, realizan acciones
diarias y cotidianas pero vistas desde el punto de mira de XXX,
sentados en la silla de ruedas. Los compañeros intentarían ponerse
en el lugar de XXX, y posteriormente, comentan cómo se han
sentido, como se sentirían si todo lo tuviesen que hacer desde una
silla de ruedas y con escasa movilidad de su cuerpo.
Se establecería una conversación en torno a sus experiencias
en la silla. Esta conversación puede ayudar a que el grupo clase
comprenda mejor la situación de XXX, se sientan más unidos a él
después de dicha experiencia, y a la vez XXX más comprendido, más
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apoyado y más aceptado por los demás. Favoreciendo esto su propia
aceptación.
Lanzando una mirada a los planteamientos de algunos autores,
es necesario detenerse en la idea del "pensamiento narrativo". J.
Bruner, presenta dos formas de construir la realidad, dos formas de
ordenar la experiencia. Una es la paradigmática o lógico científica y la
otra modalidad es la narrativa. La primera, que se ocupa de causas
generales y está dirigida por hipótesis de principios, emplea la
categorización, un lenguaje regulado por requisitos de coherencia y
no contradicción, conexiones formales y referencias verificables. En
cambio, la modalidad narrativa de pensamiento se ocupa de las
intenciones y acciones humanas.
Según Paul Ricoeur, la narrativa se basa en la preocupación por
la condición humana. El relato es imitación o representación de
acciones, entrelazamiento de hechos y, por ello, el relato está
implicado en nuestra manera de vivir el mundo y contiene nuestro
conocimiento práctico. Sostiene Ricoeur que hay una relación
mimética entre el orden de la acción y el de la vida. Implica, un
trabajo comunitario de construcción de un mundo inteligible por
medio de un conocimiento que es figurativo y lógico.
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Partiendo de esta modalidad de pensamiento narrativo,
considero acertado desarrollar en la clase de XXX sesiones de
discursos narrativos normalizadores, es decir discursos de la
experiencia de otras personas que puedan aportar con ella al
alumnado conocimiento y cierta conciencia de lo vivido por esa
persona.
Para ello, se podría invitar en las horas de tutoría a personas
que por ejemplo hayan sufrido algún accidente de tráfico que le haya
dejado en silla de ruedas o que le haya dejado secuelas observables.
Tras su discurso, se puede abrir un debate en el que el alumnado
pueda hacerle preguntas a la persona invitada sobre lo que ocurrió,
sobre lo que siente, sobre la postura de los demás con respecto a él
desde el fatídico accidente…
Con este discurso, se podría trabajar además de la
concienciación sobre los accidentes de tráfico, los sentimientos y
actuaciones que se podrían dar lugar como consecuencia de conocer
la realidad vivida de esta persona.
Otra actividad podría acontecer también en la hora de tutoría, y
en ella se llevaría a cabo el visionado de una película en la cual el
actor o protagonista padezca algún tipo de enfermedad o minusvalía
que merme su calidad de vida. En la que se detecte quizás el afán de
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superación de esta persona, la comprensión, cuidado y apoyo que le
presta su familia, la actitud de los compañeros y el modo en que la
sociedad en general lo trata, y lo percibe.
Tras el visionado de la película se debate en clase:
- Lo que ha parecido la película.
- Si han llegado a sentir lo que vivía el protagonista.
- Si están de acuerdo o en desacuerdo con el trato que recibía el
protagonista desde los distintos sectores de la sociedad (médicos,
amigos, familia, profesores….)
- Cómo piensan que se debieran comportar o cuál debiera ser la
actitud correcta de los demás para con esta persona.
Con este debate se pretende que el alumnado conozca la vida,
la realidad del protagonista, y con sus comentarios puedan hacer ver
en XXX, que una persona aunque padezca una enfermedad, una
minusvalía, no es rechazado, sino que se le tiene en consideración, se
le respeta, se le apoya, se le acepta y se le comprende.
Tratando que de este modo, XXX al oír el debate y las
conversaciones que van surgiendo en torno al tema del protagonista,
se vea un poco reflejado e identificado con el protagonista y se
convenza que sus compañeros son capaces de apoyarlo y comprender
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su situación, pudiendo favorecer el que él exprese sus sentimientos y
sea capaz también de aceptarse a sí mismo, de aceptar su imagen y
comparta con ellos sus penas y alegrías.
5.3. A NIVEL FAMILIAR
Para la familia propondría el que mantuviesen contacto con
asociaciones de padres de niños con problemas de desarrollo tipo
DMD. El mantener charlas con ellos, compartir sus experiencias en
cuanto al desarrollo y vida de sus hijos, podría ser una fuente de
ayuda, de aceptación e información sobre la enfermedad, sobre
posibles subvenciones que pudiesen solicitar, sobre el beneficio que
sus propios hijos se acepten a sí mismos, etc.
Podría ser beneficioso el apoyo que pudiese prestar una
asociación de este tipo para los padres, y este beneficio quizás
podrían transmitírselos los padres a su hijo. Beneficio que podría
consistir por ejemplo en reuniones o comidas campestres que
organizase la asociación, a la que asistirían padres e hijos, donde XXX
podría compartir con sus padres y también con otros niños que se
encuentren en su misma situación.
De esta forma, al ver el sujeto a otros niños como él, quizás no
se vea tan diferente, y a partir de ahí, entablar una confianza y de
aceptación de los demás y de sí mismo, con los que también podría
compartir sus sentimientos y estados anímicos.
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6. BIBLIOGRAFÍA
-Jesús Nicasio García Sánchez, 1999. Intervención psicopedagógica
en los trastornos del desarrollo. Ediciones Pirámide. Madrid.
-Jesús Palacios, Álvaro Marchesi y Cesar Coll, 1990. Desarrollo
psicológico y educación I. Alianza Editorial. Madrid.
- Apuntes: María Teresa Lozano. La función reguladora del lenguaje y
el desarrollo cognitivo.
- Apuntes: J. Bruner. Dos modalidades de pensamiento.
7. WEBGRAFÍA
_http://www.cocemfe.es/servicios/guias+de+salud/distrofia+muscula
r+duchenne/duchenne.htm
_http://www.definicion.org/enfermedad-de-duchenne
_http://www.psicopedagogia.com/articulos/?articulo=413
_http://www.yorku.ca/hdrnet/images/uploaded/Cultura%20y%20d
esarrollo%20humano.pdf
_http://turan.uc3m.es/uc3m/inst/MU/Cristin2.htm