Dossier: Leven als volwassene (met muco)

Contactblad

www.muco.berek.nr. BE62 5230 8010 12 61

Kwartaalblad nr. 176 • mei-juni-juli 2014 • Afgiftekantoor Gent X – P509705

Dossier:Leven als volwassene (met muco)

COLOFONVERANTWOORDELIJKE UITGEVERMucovereniging vzw

LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be)

DRUK Druk In De Weer

GRATIS NUMMERS Wie dit contactblad verder wenst bekend

te maken bij kennissen en vrienden, kan

gratis bijkomende exemplaren ontvangen.

GIFTENTriodosbank: BE62 5230 8010 1261

De Post: BE73 0000 8168 0060

Je hebt recht op een fiscaal attest als het

totale bedrag van je giften

op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt.

LEGATEN & ERFENISSENJe wenst een daad van solidariteit te stellen

die nog lang zal bijdragen tot een betere

levenskwaliteit van mucopatiënten?

Neem contact met ons of met je notaris.

VIERINGENJe hebt iets te vieren en wil dat je vrienden

ons een steuntje geven? Dan bezorgen

wij je het nodige aantal kaartjes om bij

jouw uitnodigingen te voegen.

ADRESMucovereniging vzw

J. Borlélaan 12, 1160 Brussel

Tel. 02 675 57 69

Fax 02 675 58 99

@ [email protected]

Web www.muco.be

RAAD VAN BESTUUR

Voorzitter

Dokter J. Vanleeuwe

Ondervoorzitter

Professor Dr. J.J. Cassiman

Bestuurders

Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey,

Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc

Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal,

Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch

en Sandrine Wustefeld

FOTO’S © IDS Ingrid De Sloovere

Met dank aan de vele families die hun foto’s

met ons deelden!

TEKENINGEN ROBIN & PEPS Gauthier Dosimont

INHOUD 3 Vereniging

8 Dossier:

Leven als volwassene met muco

17 Klavertje vier

29 Mucoweek (vervolg)

31 Solidariteit

36 Agenda

I

We wensen jullie een fijne zomer toe waarin je volop de batterijtjes kan opladen!

FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 3

VERENIGING

AapjesOnze lieve aapjes zijn nog steeds talrijk aanwezig op onze vereni-ging en zij zoeken allemaal nieuwe eigenaars! Is jouw aapje bijna versleten omdat je het zo hard hebt geknuffeld? Of ken je nog veel mensen die nog steeds geen aapje hebben? Aarzel dan niet en be-stel een doos aapjes van 45 stuks om te verkopen, de overschot mag je altijd terugsturen. De aapjes worden verkocht tegen € 5.

Wil je graag eens iets verkopen ten voordele van de Mucovereniging? Of sta je op een verkoopsstandje bij jou in de buurt? Bekijk hier dan zeker eens wat we allemaal verkopen. Een uitgebreid assortiment met iets leuks voor iedereen!

Verkoopsproducten

Voor meer info: check zeker onze webwinkel op de website www.muco.be

PrikpennenOok onze prikpennen verkopen wij nog steeds. Deze leuke balpennen kan je verkopen voor € 2 per stuk.

WieleroutfitHou onze website in het oog, want we

lanceren onze eigen wielerkledij! Een trui, broek, windjack, en nog veel meer in de kleuren van de Muco-

vereniging. Zo kan je het goede doel bekend maken wanneer je je fa-

voriete sport beoefent!

InktpatronenWist je dat wij inktpatronen een nieuw leven kunnen geven? Gooi ze dus niet meer in de vuilbak, maar zamel ze in tvv de strijd tegen muco. Vraag onze flyers aan en plaats een doos op je school, werk, ... en geef ons een seintje wanneer we die kunnen komen ophalen.

NIEUW: wafelsNieuw in ons assortiment: lekkere wafels. Onze eerste verkopers zijn van start gegaan. Je hebt keuze uit verschillende smaken, harde of zachte wafels, vanille- of chocoladesmaak, voor ieder wat wils! Deze wafels worden in milieuvriendelijke en herbruikbare do-zen verpakt. We verkopen ze voor € 10 per doos van 30 wafeltjes, en bestellingen vanaf 100 dozen worden gratis aan huis geleverd.Pralines

Heerlijke pralines van Galler, die moet je geproefd hebben! Je kan kiezen uit twee smaken, melkchocolade en fondant. Deze prali-nes zijn een ideaal geschenk en verkopen zeer goed op de lokale (kerst)markten en acties. Een tube kost € 4,5

4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

VERENIGING

Afscheid van Annemie

Begin april kregen wij het droeve nieuws dat Annemie Van de Sompel, diëtiste van het Mucocentrum in het UZ Antwerpen en een van de drijven-de krachten van ons overlegplatform van diëtisten, overleden is.

Annemie was een van de pioniers in de voedingszorg voor mucopatiënten in ons land en heeft met haar doorgedre-ven inzet en grote kennis in belangrijke mate bijgedragen aan de gezondheid en het welzijn van de kinderen en jon-geren met muco!

De kinderen met muco en hun families in het UZA begrijpen dankzij haar hoe belangrijk goed eten is voor hun ge-zondheid en zo leven ze nu een stuk gezonder en beter!

Maar haar inzet en expertise waren be-langrijk voor alle kinderen en jongeren met muco in ons land, omdat zij haar grote kennis altijd deelde met ieder-een, op ons overlegplatform, in allerlei groepen en op infobijeenkomsten met families en professionnelen. Zij was een bron van kennis en een fijne vrien-din voor iedereen die met haar mocht samenwerken.

Zij was betrokken bij veel organisaties, werkgroepen, patiëntenverenigingen en steeds medelevend met iedereen en dat maakte haar ook tot wie ze was. Ze was steeds een helpende hand voor ieder die het nodig had.

In naam van iedereen die zich samen met Annemie inzette voor de muco-zorg en de vele kinderen met muco en hun families die van haar inzet konden genieten, wensen wij de familie heel veel sterkte en steun bij dit enorme verlies. Wij zullen haar enorm missen!

Een luisterend oor voor iedereenWat je belevenis, zorg of probleem ook is. Bij ons vind je een luisterend oor. Het is een beetje zoals in een goed huwelijk: bij hoogtes én bij laagtes kan je in ons een deelgenoot vinden. Uiteraard vernemen we en leven we graag mee met de toffe dingen die in je leven gebeuren. Een diplo-ma behalen, een lief aan de haak slaan, sa-menwonen, je kind dat je zijn eerste glim-lach schenkt of die job waar je echt naar uit keek. Ook kunnen we samen genieten van de (op het eerste zicht) eenvoudige dingen in het leven zoals na een lange ziekenhuisopname vol dromen en nieuwe uitdagingen huiswaarts keren. Jeuj! Daar worden we blij van! Maar we zijn zeker niet blind (noch doof!) voor die gebeurtenis-sen in het leven met muco die hard zijn. Wanneer je weer een longinfectie hebt of je gewicht maar niet mee wil. Wanneer je moet minderen of stoppen met werken omdat je gezondheid je hiertoe verplicht. Wanneer je meer in het hospitaal verblijft dan je lief is. Ook dan zijn we er. En neen, je stoort of ‘zaagt’ nooit! Je hoeft géén sorry te zeggen! Als je wil komen we ook op bezoek tijdens de mucoconsultatie of een ziekenhuisopname. Een telefoontje, een boodschap via Facebook, een email of een gewone brief... aarzel niet om aan onze slippen te trekken!

Een voorbereid mens met muco met raad en daad bijstaan Een goed geïnformeerde volwassene be-tekent heel wat. Dat maakt je sterk(er) én snel(ler). Weten dat je in aanmerking komt voor een sociaal voordeel (of niet) en met-een ook de weg gewezen worden naar de juiste instantie, weten of een woonst verga-ren voor jou is weggelegd, samen uitdok-teren hoe je muco eventueel kan integre-ren op de werkvloer, ... het kan je heel wat tijdverlies en frustratie besparen. Het zorgt er eenvoudigweg voor dat je in alle domei-nen van het leven met muco goed weet waaraan en waaraf. Plus ook de ‘wapens’ in handen krijgt om je keuzes in de praktijk om te zetten. Daarin zijn we immers bij de Mu-covereniging goed: we luisteren naar jou en we exploreren alle domeinen van het leven (met muco). We denken niet in hokjes. We werken op maat: je bent de heer (of dame) en meester van jouw leven. We reiken je waar mogelijk verschillende antwoorden aan op jouw vragen zodat jij, op basis van jouw noden en wensen, de piste kan kiezen die het nauwst bij jouw levenswandel aan-sluit. Keuzes mag, moet, je zelf maken. Dat is ons doel. En zoals je merkt maken we hier juist genoeg woorden aan vuil: niet te veel en niet te weinig.

Samen sterk: opkomen voor ieders belangHet stopt echter niet bij de eerste etappe van het informeren en bijstaan. We gaan graag nog een stap verder. Misschien heb

Wat heb je nodig om voluit te gaan in het leven? In wezen verschilt deze vraag én het antwoord niet of je nu muco hebt of niet. Het antwoord kan zijn: een opleiding die aansluit bij je interesses en talenten, een baan waarin je je competenties verder kan ontplooien, een partner en gezin om lief en leed mee te delen, een huis om ‘thuis’ in te komen, vakanties om lekker te chillen, ... om dus maar te zeggen dat je wanneer je muco hebt, je noden ‘in het leven’ vaak helemaal niet anders zijn dan een doorsnee mens. Muco kan er echter voor zorgen dat wat voor een doorsnee mens vanzelfsprekend is, veel minder evident is.

Voor het medische verhaal en je behandeling, zijn er sinds een dikke 10 jaar mucocentra met verschillende zorgverstrekkers die personen met muco op dit vlak uitstekend omkaderen. Maar wat met de Mucovereniging?

Volwassen met muco: voluit levenDE MUCOVERENIGING GAAT MEE VOLUIT


VERENIGING

je wel problemen bij de aanvraag van een sociaal voordeel, zie je jezelf gecon-fronteerd met een weigering van je aan-vraag, krijg je van één of andere instantie je centjes niet (of niet snel genoeg) terug. Ook dan gaan we op jouw vraag er ach-teraan. We bemiddelen bij problemen op de werkvloer, geven jou tips en zo nodig ook je werkgever. Loopt het conflict uit de hand? Dan kunnen we jou bijvoorbeeld ook doorverwijzen naar een geschikt juri-disch adviseur of advocaat.

Individueel maar zeker ook collectief maakt de Mucovereniging het verschil. Door over grenzen heen van mucocentra en regio’s heen te kijken, slagen wij erin het gemeen-schappelijk belang naar voor te schuiven en de stem van ‘de mucopatiënt’ luid en duidelijk te laten klinken. Op gebied van wetenschappelijk onderzoek, terugbeta-ling van medicijnen en aerosols, tegemoet-komingen en uitkeringen, arbeidsonder-steunende maatregelen, verzekeringen, toegang tot hoger onderwijs, ... hebben we een sterke link met onze ‘pappenheimers met muco’ ongeacht waar ze behandeld worden of wonen. Door de korte afstand die er is tussen ons en ‘onze mensen’ kun-nen we een goed zicht hebben op wat jullie nodig hebben om voluit te kunnen gaan in het leven. Dit gebruiken we om te

ijveren voor een snelle, betere en betaalba-re toegang tot nieuwe medicijnen en aero-sols, voor tegemoetkomingen en uitkerin-gen waarvan je menswaardig kan leven en zoveel meer. Samen staan we sterk tegen heel wat (sociale) onrechtvaardigheid.

Een financieel duwtje in de rugOmdat muco er voor zorgt dat een ex-traatje nog meer dan anders geappre-cieerd wordt, kan iedere volwassene bij ons terecht voor een JOVOfonds en een jovoSPORTfonds. Het JOVOfonds dient om iets wat jij leuk vindt te financieren. Met een maximumbedrag van€ 300 (JOVOfonds) kan je een weekendje weg, een cursus, een hobby, ... financieren. En met steun van het Sportfonds voor 18plussers (voor max € 500) kan je toch al prettig sporten!

Soms mag het allemaal niet baten. Je zit in de puree en er is geen janmaren meer aan. Dan weegt het budget van je muco-zorg zo door op je gezinsbudget dat het allebei onder druk komt. Of zijn die calorie-rijke drankjes voor jou nét die kost te veel? Omdat wij niet willen dat je beknibbelt op je mucozorg, kan je bij ons aankloppen voor een financieel duwtje in de rug. Kan je met je inkomen je uitgaven niet dek-ken of heb je tijdelijk zoveel gezondheids-uitgaven dat je er het einde even niet van

ziet? We kijken dan samen met jou na of er nog sociale voordelen zouden kunnen zijn om gebruik van te maken, én kunnen tussenkomen in je mucokosten. We bekij-ken elk verhaal apart. Voor velen is het niet evident om hulp te zoeken, te vragen en te aanvaarden. Weet dat het de besten over-komt... én dat de Mucovereniging er dan óók voor jou is. In deze bijdrage kunnen we geen volledige opsomming geven van alle mucokosten waarvoor je bij ons kan aankloppen. We bezien dit heel breed: van huishoudhulp, via IVF, hospitalisatieverze-kering tot ziekenhuiskosten en sondevoe-ding.

Ook voor bestellingen van voeding, zowel calorierijke drankjes als sondevoeding, en van medisch materiaal (aerosols, kinemate-riaal, ...) ben je bij ons aan het juiste adres. Onze prijzen zijn sowieso al onklopbaar, maar zo de nood aan de man of vrouw is, kunnen we samen beslissen om jou wat je nodig hebt aan de helft van de prijs of zelfs gratis ter beschikking te stellen.

Ons devies luidt: een ‘neen’ heb je, een ‘ja’ kan je krijgen. Vraag het ons maar.

Ga voluit in het leven! Wij helpen waar we kunnen.

Meer info: [email protected]

Annie met pensioenAnnie De Nil, die als secretaresse sinds jaar en dag het muco-centrum van het UZ Brussel in goede banen leidde, ging in mei met pensioen. De patiënten, families en medewerkers zul-len haar inzet, warme onthaal en goede opvolging en vaardig-heden zeker missen. Het was altijd fijn om de stem van Annie te horen aan de lijn, ook wij konden altijd op haar rekenen om alles tot in de puntjes op orde te hebben.

Wij wensen haar veel geluk met haar welverdiende ‘rust’.

“Als je met pensioen gaat, begint een nieuwe periode in je leven. Even omkijken kan geen kwaad.36 jaar werkte ik in het UZ Brussel (AZ-VUB), eerst in het labo klinische chemie en de laatste 25 jaar binnen het mucoteam. Ik heb de kans gehad en gekregen om mee te werken aan de uitbouw van het mucoviscidos centrum. Tijdens deze jaren heb ik gewerkt met prachtige mensen zowel binnen het mucoteam als daarbuiten.

Met sommige onder jullie heb ik vele jaren mogen samenwerken met anderen een kortere tijd. Alhoewel ik het moment van mijn vertrek zelf heb gekozen is dit enerzijds met een heel klein hartje, ik ga veel missen: het werk, de sfeer, jullie en zeker al die lieve patiënten. Anderzijds kijk ik uit naar wat morgen zal brengen. Bedankt voor de fijne samenwerking gedurende al die jaren.”

Annie


VERENIGING

De batterijen opladen dankzij het JOVO- en Dispauxfonds Mensen met muco zijn relatief jonge mensen, die positief in het le-ven staan en proberen volop te leven, maar de zorg en de ziekte maken dit niet altijd even vanzelfsprekend. Nochtans is het voor hen extra belangrijk om af en toe te kunnen bijtanken, om ‘ge-woon’ te leven en mens te zijn. Daarom werden voor hen speciale sociale fondsen in het leven geroepen. Meer dan 200 jongeren en volwassenen genieten jaarlijks van een tussenkomst van het JOVO-fonds ter ondersteuning van sociale projecten van 18-plussers. Dankzij deze steun konden ze onder andere een lang gedroomde vakantie of uitstap maken, zich uitleven in kunst of taallessen, wat leuke meubeltjes, een fiets, laptop of fototoestel aankopen, maar ook bepaalde opleidingen volgen of hun studies afmaken.

Het Dispauxfonds helpt elk jaar een twintigtal jongeren en volwas-senen met muco bij de realisatie van hun studie- en andere bijzon-dere projecten en dromen.

De aanvragen bij de fondsen voor 18-plussers zijn op drie jaar tijd maar liefst verdubbeld. Dit betekent allicht dat er meer jongeren

en volwassenen met muco zijn die het financieel moeilijk hebben, maar vooral dat er meer en meer jongeren en volwassenen met muco hun weg naar onze fondsen vinden én hun dromen en pro-jecten willen en kunnen realiseren!

Het MucoSportfonds, een belangrijke steun voor de gezondheid en kwaliteit van levenAls je muco hebt, zijn sporten en bewegen letterlijk levensbelang-rijk, om een zo goed mogelijke gezondheid en longfunctie te kun-nen houden. In vorige contactbladen kwam dit al ruim aan bod. Voor mucopatiënten is het belangrijk dat ze dit op een aan hun ge-zondheidstoestand aangepaste manier gebeurt. Voor jongeren en volwassenen is een fitnesscentrum vaak de beste oplossing, maar

Als je muco hebt, moet je veel tijd, geld en energie besteden aan je ziekte en behandeling. Onze fondsen voor jongeren en volwassenen met muco helpen om de dagelijkse last van het leven met een ziekte als muco even te verlichten en hen energie te geven om er elke dag weer tegenaan te gaan.

Mucofondsen helpen jongeren én volwassenen met muco dromen en projecten realiseren

“Ik wil jullie nogmaals bedanken voor alle steun (en niet alleen de financiële) die jullie leveren aan mij en andere muco’s om het ons zo aangenaam mogelijk te maken! Wij mogen van geluk spreken dat deze ziekte zo goed ondersteund wordt! Dus... dank u aan heel het team!”

FDankzij jullie steun kon ik één van mijn dromen waarmaken. Na mijn transplantatie was ik fit genoeg om de uitdaging aan te gaan en schafte ik mij een Mechelse herder aan. Ik beoefen er verschillende disciplines mee in de hondensport en ga 2x per week naar de hondenschool voor gehoorzaamheidstraining. Zonder de mooie bijdrage van het Dispaux- en JOVOfonds had ik dit niet gekund.. Welgemeend en zeer oprecht een grote dankjewel!


VERENIGING

voor de meesten is het heel moeilijk om de kosten hiervoor te be-talen met hun beperkte inkomen. Daarnaast vormen elektrisch on-dersteunde fietsen voor steeds meer mensen de ideale oplossing om in beweging te kunnen blijven en mee te kunnen met hun vrienden of partner.

Het Sportjovofonds krijgt jaarlijks een 200-tal aanvragen van jon-geren en volwassenen met muco voor steun om een aangepast sporten bewegingsprogramma uit te voeren of materiaal aan te kopen.

De aanvragen voor het Sportfonds zijn op drie jaar tijd meer dan verviervoudigd! Steeds meer mucopatiënten gaan aan het spor-ten en vinden hun weg naar het sportfonds, hierdoor zeker aan-gemoedigd door de enthousiaste sportverhalen van andere be-gunstigden van het fonds en de verhalen over Climbing for Life én omdat ze nu weten dat ze dankzij het Sportfonds ook de financiële middelen hebben om een aangepaste sport uit te oefenen.

“Sporten is toch ook een beetje een ‘behandeling’ hé. Door hierin tijd te investeren bespaar ik waarschijnlijk tijd (of enkele veelvou-den) die ik anders in het ziekenhuis zou moeten doorbrengen door minder goede longskes. Een win-win situatie dus. Nogmaals... dubbel en dik bedankt!”

“Ik heb een zwaar jaar achter de rug: veel ziek geweest en in het ziekenhuis... Daarom verlang ik naar iets om naar uit te kijken en iets dat mij ontspant en vooral wat hoop geeft!”

FEen Wii-sportspel, goed voor een flinke portie bewegen én plezier

Steun onze JOVOfondsenEN HELP JONGEREN EN VOLWASSENEN MET MUCO VOLOP TE LEVEN!

Jaarlijks kloppen meer dan 300 jongeren en volwassenen met muco aan bij een van onze mucofondsen, maar we merken dat de crisis ook toeslaat bij de mucogezinnen en het aantal hulpvragen toeneemt. Help hen dat financiële duwtje te geven dat ze nodig hebben om volop te kunnen leven met en naast hun ziekte en aan hun gezondheid en levenskwaliteit te werken!

Je kan een gift doen via het bijgevoegde overschrij-vingsformulier op het nummer BE62 5230 8010 1261, met als mededeling ‘Steun mucoJOVOfonds’. Voor giften vanaf € 40 krijg je een fiscaal attest.

FRobinne, klaar voor een vlotte rit met steun van het Sportfonds.


DO

SSIE

R

Volwassenen met muco verschillen op zich niet van andere mensen natuurlijk. Of je nu muco hebt of niet, je hebt vaak dezelfde noden, wensen, dromen als je doorsnee leeftijdsgenoten... Muco kan er echter voor zorgen dat het minder vanzelfsprekend is om aan je doelen en noden toe te komen. Als volwassene met muco word je elke dag met een aantal uitdagingen geconfron-teerd. Veel voorkomende vragen zijn o.a. hoe je zorg zo goed mogelijk uitvoeren en hopelijk je gezondheid stabiel houden; hoe krijg je alles in een dag/week gedaan (time-management zeg maar); werken (of niet) met muco en je plaatsje vinden in de maat-schappij (én financieel overleven) als je niet of weinig kan werken; mama, papa worden en/of zijn; sociaal leven, vrienden en familie; sport en in beweging zijn en blijven; (let-terlijk en figuurlijk) grenzen verleggen... En naarmate de levensverwachting toeneemt: hoe ga je om met ‘oud worden’? Iets waar-van velen vroeger dachten dat dit niet tot de mogelijkheden behoorde: de droom, maar ook angst voor de eerste grijze haren... Wat als je als muco ouderloos wordt?! Dan ben je niemands zorgenkindje meer. Waar ga je dan met je zorgen heen?

Je behandeling en gezondheidstoestand, werken of niet, mama of papa zijn, een of

meer passies waarin je je kan uitleven, de doelen die je stelt in je leven, de mensen rond je heen..., dit alles heeft een invloed op je leven en hoe je met muco en de uit-dagingen die dit met zich meebrengt om-gaat (en vice versa). Misschien ben je van jongsaf aan gevolgd in een mucocentrum, ben je pas afgestudeerd en kijk je vol ener-gie en zin uit naar een eerste job, of werd je meer dan 40 jaar geleden gediagnosti-ceerd toen artsen je ouders nog vertelden dat je de middelbare school niet zou halen, of... werd je pas gediagnosticeerd als je de 40 al gepasseerd was... Allemaal ‘leven met muco’, maar toch heel verschillend.

Partner, ouder... of kind zijn van iemand met muco brengt ook een aantal eigen vragen en uitdagingen met zich mee. Ook zorgverstrekkers moeten de uitdaging aan-gaan om elke dag de mensen met muco te ondersteunen om een zo kwaliteitsvol leven te kunnen uitbouwen.

Kirsten vatte het heel goed samen in haar bijdrage: “Het leven van een volwassene met muco is een doolhof van vele uitdagingen, vragen en keuzes maken...”. Dat dit niet altijd gemakkelijk is, blijkt uit zowat alle getui-genissen. “Want naast slapen, eten, werken, moet ik ook nog voldoende tijd hebben voor

mijn medische zorg (ademhalingskiné, anti-bioticakuren, aerosols, ...) en ik wou zeker ook nog tijd voor mezelf: hobby’s, families, vrien-den, enzovoort. Het blijft echter wel een moei-lijke evenwichtsoefening.”Maar de rode lijn in alle verhalen is toch dat muco geen rem moet zijn om een zin- en waardevol leven uit te bouwen. “Carpe diem”, pluk de dag, is het devies van Els. “Mijn leven ten volle leven en genieten van alles wat ik heb” is het levensdoel van Stéphanie. Dezelfde le-vensvisie vinden we terug in de soms grap-pige berichten die jongvolwassenen op facebook posten “Tijdens je Bachelorproef ver-dediging horen van de jury: 'mocht dit the voice zijn, zouden we afduwen'. Een mens wordt er vrolijk van!” of “Na meer dan drie uur therapie heeft de dees wel een patéke verdiend”.

Sandy besluit haar verhaal verder in dit dossier heel krachtig: “Ook al is de weg hard en lang, uiteindelijk zal je trots op jezelf kun-nen zijn. En om trots te kunnen zijn op jezelf, hoef je jezelf niet wijs te maken dat muco een gewoonte geworden is. Want soms moet je die muco gewoon eens hard in zijn gezicht slaan, zodat hij weer luistert en je beseft dat je sterker bent dan hij.”

Ons volwassenendossier: sterke verhalen, van sterke mensen!

DOSSIER

LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO

In België is meer dan de helft van de mensen met muco ouder dan 18 en dit aantal neemt gestadig toe. Een positieve evolutie natuurlijk, maar welke impact heeft muco op het leven van die volwassenen? Hoe ga je om met muco in je leven als volwassene? In dit contactblad staat het leven van volwassenen met muco centraal. Hét leven van dé volwassene met muco bestaat natuurlijk niet... Maar muco stelt je wel voor een aantal typische uitdagingen. In de verhalen in dit dossier merk je dat leven met muco verschillend ervaren wordt door iedereen, afhankelijk van het ziektebeeld, de leeftijd, gezinssituatie, persoonlijkheid, mogelijkheden en interesses... Maar typisch lijkt wel de wil om niet bij de pakken te blijven zitten en de zin om een kwaliteitsvol leven uit te bouwen, met, ondanks, de uitdagingen die muco met zich meebrengt.



DO

SSIER

Dankzij de inzet van de mensen met muco en hun families en de vooruitgang van de zorg en de wetenschap is nu al de helft van de mensen met muco in Europa ouder dan 18 en het aantal volwasse-nen neemt gestadig toe. Kinderen die nu in ons land geboren wor-den met muco, hebben allemaal uitzicht op een volwassen leven... gelukkig maar! De bedoeling is uiteindelijk dat kinderen met muco kunnen uitkijken naar dezelfde levensverwachting als hun leeftijds-genoten zonder muco. Maar naast de levensverwachting speelt na-tuurlijk ook de levenskwaliteit een heel belangrijke rol. Iedereen kijkt allicht uit naar extra jaren die je kan toevoegen aan je leven, maar die jaren moeten ook zinvol en kwalitatief ingevuld kunnen worden.

Als je muco hebt, kan je met een aantal uitdagingen geconfron-teerd worden die het minder vanzelfsprekend maken om een kwaliteitsleven uit te bouwen. Er zijn de gezondheidsproblemen op zich, de ziekte, de behandeling die een min of meer zware last kunnen betekenen, maar daarnaast is er ook de impact hiervan op je sociale en gevoelsleven. Studies, werk, huisje-tuintje, gezin, hob-by’s en passies... worden vaak op een of andere manier beïnvloed door het feit dat je muco hebt.

Uit onderzoek blijkt dat je meer kans hebt om succesvol om te gaan met deze uitdagingen als je een evenwicht kan vinden tus-sen de beperkingen die de ziekte en de behandeling met zich meebrengen enerzijds (invloed op je gezondheid, tijd, energie...) en het werken aan je toekomstplannen, doelen en projecten die jij belangrijk vindt (alleen gaan wonen, relaties, werk, familieleven, rol in de maatschappij...) anderzijds.Soms moet je deze doelen, en de manier waarop je die probeert te bereiken, aanpassen omdat ze niet meer haalbaar zijn omwille van je muco (bijvoorbeeld halftijds i.p.v. voltijds werken, examens spreiden om voldoende tijd te kunnen geven aan je therapie, uit-gaan naar plaatsen waar er niet gerookt wordt, een plaatsje vinden voor aerosol op je school of werk...). Aanvaarden betekent hier dus niet dat je je plannen vergeet of verlaat, maar wel dat je je doelen en de manieren waarop je die bereikt, aanpast, rekening houdend met ‘je muco’.

Goed in je vel met, ondanks muco?!Jongeren en volwassenen met muco worden met heel wat uitdagingen geconfronteerd. Enerzijds moeten ze ervoor zorgen dat hun gezondheid zo stabiel mogelijk blijft, anderszijds moeten ze omgaan met de impact van muco op hun leven en proberen een kwaliteitsvol leven uit te bouwen, met, ondanks, de uitdagingen die muco met zich meebrengt. Een aantal onderzoekers heeft proberen uit te zoeken welke factoren een positieve invloed hebben op het welzijn van jongeren en (jong)volwassenen met muco. Erkennen dat je die ziekte hebt, maar geloven dat dit je niet moet tegenhouden een zinvol leven (en een leven vol zin) uit te bouwen, blijkt een belangrijke rol te spelen. Een uitdagende opdracht voor elke dag!

Belangrijk voor je welzijn is dus dat je toekomstplannen maakt en ernaar streeft die waar te maken, maar dat je er ook in slaagt die bij te sturen wanneer je dit nodig acht omwille van je muco.

Er zijn een aantal internationale studies die aantonen dat de uitda-gingen die muco met zich meebrengt een serieuze impact heb-ben op het welzijn en de levenskwaliteit van mensen met muco, maar er zijn ook heel wat jongeren en volwassenen die zich goed voelen, ‘ondanks’ het feit dat ze muco hebben. Zo zijn er ook heel wat studies, waaronder een aantal Belgische, waarbij geen verschil gevonden wordt tussen het welzijnsgevoel van jongvolwassenen met en zonder muco.

Het is dan ook erg belangrijk om uit te zoeken waarom het welzijn van bepaalde mensen met muco meer beïnvloed wordt door hun muco en de daarmee gepaard gaande gezondheidstoestand en therapie dan anderen en of er zaken zijn die deze impact positief kunnen beïnvloeden. Een van de elementen die hieron een rol kan spelen is dus ‘aan-vaarding’.

Aanvaarden betekent natuurlijk niet dat je helemaal geen effect voelt van je ziekte of gewoon doet of die niet bestaat, maar wel dat je erkent dat de ziekte er is, met zijn onvoorspelbare natuur en gevolgen, maar ook gelooft dat dit je niet moet tegenhouden een zinvol leven (en een leven vol zin) uit te bouwen. Je slaagt er met andere woorden in om de beperkingen en grenzen die muco soms met zich meebrengt te verzoenen met een leven dat je als waardevol ervaart. ‘Aanvaarden’ houdt in dat je je focus van je ziekte uitbreidt naar andere domeinen in je leven en je inzet om andere doelen te halen, zoals studies, werk, hobby’s, .... rekening houdend met de uitdagingen die muco en je therapie met zich meebrengen.

Geloven dat ziekte niet het einde betekent van een zinvol leven helpt je je beter te voelen in je rol en je vel. Belangrijk is dat je ziekte niet gezien wordt als een teken van zwakte, mislukken, hul-



DO

SSIE

R

waarvoor je je, ondanks, met je muco, volop voor kan inzetten en bijsturen waar nodig, helpen je dus om je goed in je vel te voelen en een zinvol leven te leiden. Natuurlijk is dit goed om weten, maar... allicht gemakkelijker ge-zegd dan gedaan in het leven van alle dag! Zoals we in de vele mooie verhalen van volwassenen in dit dossier kunnen lezen, sla-gen velen erin een kwaliteitsvol leven op te bouwen, maar het blijft een leven vol uitdagingen.Ulrike beschrijft in haar artikel “Volwassen met muco: voluit leven. De Mucovereniging gaat mee voluit.” op pagina 5 hoe de Vereni-ging zich inzet om jongeren en volwassenen met muco zoveel mogelijk bij te staan ‘om voluit te gaan in het leven’. We weten dat dit mensen zeker op weg helpt, maar ook niet alles kan oplossen. Verder onderzoek is nodig om uit te zoeken hoe we dit proces bij jongeren en volwassenen en families van kinderen en volwasse-nen met muco kunnen ondersteunen.Suggesties en ervaringen zijn altijd welkom!

peloosheid of minderwaardigheid. Je erkent wel dat je die ziekte hebt, maar legt je er niet bij neer in de zin dat je alles moet opge-ven.

In studies bij mensen met andere chronische ziektes zoals chroni-sche pijn, MS en kanker werd gevonden dat ‘aanvaarding’ van je ziekte samen gaat met minder angst en depressie, een beter hu-meur, beter emotioneel, sociaal en lichamelijk functioneren, meer kans op werk en minder lichamelijke klachten. Met steun van de mucovereniging werd er ook bij muco onderzoek verricht rond dit thema i.s.m. verschillende mucocentra, onder leiding van A. Casier. Daaruit blijkt dat aanvaarden van je muco en het bijsturen van je levensdoelen een positief effect heeft op het welzijn van jongeren en jongvolwassenen met muco. Er bleek geen verband tussen de mate van aanvaarding en de ernst van de ziekte, vermoedelijk hing dit meer samen met hoe de ernst van de ziekte ervaren wordt dan met de symptomen op zich. Hoewel de mate waarin je ziekte en behandeling een invloed hebben op wat je al dan niet kan doen, natuurlijk ook wel je algemeen welzijn beïnvloeden.

Erkennen dat je muco hebt, zonder je hierbij neer te leggen of er voortdurend tegen te vechten, te geloven dat dit niet het einde betekent van een waardevol leven, een aantal doelen te kiezen

“En ja, we zijn al van januari geen ziekenhuis ni meer ingeweest... Ga ik toch dat record halen? Voor één keer geen ziekenhuisopname dit jaar, zou een heel mooie cadeau zijn voor mij. Maar waar een wil is een weg. Ik voel mij gelukkig nog altijd super dus dat is het voornaamste.”

FAl aan het wegdromen over het afstuderen volgend jaar. En dan ben ik echt groot .

Leve de fitness!Vier jaar geleden heb ik me voor het eerst ingeschreven in een fit-nessclub, met steun van het JOVOfonds. Ik heb er eentje gevon-den dichtbij mijn kot, handig, zo kan ik er bijna dagelijks te voet naartoe. Ik geniet van de fitness! Ik kan er mijn energie kwijt, kweek er spieren aan, kan mijn borstkas ontwikkelen (goed voor mijn longskes!) mij ontspannen en werken aan mijn algemene conditie en dus gezondheid!

Florentin



DO

SSIER

drie dagen zo’n kuur cortisone krijgen, en ik had elke mogelijke bijwerking. Ik werd depressief, dacht aan niets anders dan dat vierde jaar van vroeger, huilde hele dagen. Mijn ouders kochten een hondje, omdat ik het gevoel had dat dat het enige was wat me weer gelukkig kon maken, hij heet Sylvester en is een teckel. En dat hielp enorm, maar de depressie en de last van de cortisone waren té erg om te verhelpen door een schat van een diertje. Door de cortisone gingen mijn spieren weg, mijn gezicht was gezwollen, overal droogden mijn slijmvliezen uit, ik moest een bril dra-gen omdat ik minder goed kon zien, mijn nagels werden slap, ik kon met moeite nog de trap op... Na vier maanden zagen de dokters eindelijk in dat dit geen doen was, ik kreeg elke twee weken twee spuiten Xo-lair, die hetzelfde deden als de cortisone, maar zonder bijwerkingen. Maar de de-pressie bleef, werd nog erger. Ik ging naar een psycholoog in het ziekenhuis, maar dat hielp absoluut niets. “Ik begrijp je”, was het enige wat ik daar hoorde. Ik ging naar de psychiater in het ziekenhuis en kreeg antidepressiva, ik dacht dat dat zou helpen, en dat hielp ook. Heel even. Tot het opeens opnieuw veel erger werd! Ik studeerde dat vijfde jaar terug helemaal alleen en mocht gelukkig de vakken waarop ik de eerste keer geslaagd was laten vallen. Ik mocht naar het zesde jaar. Dat zag ik absoluut niet

zelf, zonder hulp van de school. De school vond namelijk ook dat ik het zelf had ge-zocht. De directrice zei letterlijk: “Sandy, je hebt niets anders verdiend, je moest maar niet zo anders zijn.” Dus ik studeerde en studeerde en was geslaagd op het einde van het jaar.Mama ging met mij een nieuwe school zoeken, het werd het Lyceum in Aalst. Vol goede moed startte ik in het vijfde jaar, Eco-nomie Moderne Talen werd het, want wis-kunde was absoluut niet aan mij besteed. Ik besliste dat ik op school niets zou zeg-gen over mijn muco, zo kon ik niet gepest worden. Na een week hadden we een les biologie over het DNA, en opeens floepte het er uit nadat de leerkracht zei: “We gaan het hebben over mucoviscidose”. “Meneer! Ik heb dat!” Daar ging mijn voornemen... Ik legde alles uit met een knalrood hoofd. En voor mij zat een klas die mij nog maar een week kende, mij aan te staren alsof ik gezegd had dat er net een atoombom op de school was gevallen. Maar het ging per-fect! ‘Adem’ speelde toen net, dus enkele weken later gingen we met de hele derde graad kijken, allemaal voor mij... Wat een prachtige school! Misschien een beetje te prachtig, want opeens waren mijn vrien-den veel belangrijker dan mijn studies. Ik was dan ook ferm gebuisd op het eind van ’t jaar en moest blijven zitten.Dus ik begon voor mijn tweede keer het vijfde jaar, na een week was ik al ziek. Niet echt een prachtig begin... Ik werd opgeno-men voor twee weken antibiotica. Ik ging terug, was er twee dagen en kreeg het nieuws dat ik om het makkelijk te zeggen ‘schimmel in mijn longen’ had. En joepie, ik had er allergische reacties op. Ik moest drie dagen opgenomen worden voor een kuur met zware cortisone. ‘Euforisch’ zou ik worden van die hoge dosis. Maar in mijn geval bleek dat dus niet zo te zijn, ik werd er helemaal zielig van. Tot overmaat van ramp schoot ik niet echt op met de klas in het begin, en werd ik herinnerd aan hoe het was... Dat vreselijke vierde jaar op mijn vorige school. Ik moest nu elke maand

Diploma gehaald met vallen en opstaan...Eigenlijk mocht ik het jaar ervoor al stop-pen want ik was al 18, maar dan had ik geen diploma gehad, ik ben namelijk een jaartje ‘blijven zitten’. Hoewel ik een hele tijd met het idee gespeeld heb om er ge-woon mee te stoppen toen ik 18 werd, heb ik toch maar doorgezet, want volgens mijn ouders, zus en vriend was dat diploma toch belangrijk. Uiteindelijk ben ik ook blij dat ik het heb.Om die twijfel te begrijpen moet ik enkele jaren terug, naar het begin van het vierde secundair. Alles ging goed, ik was al heel lang niet meer opgenomen in het zieken-huis en voelde me prima. Tot ik me opeens niet meer prima voelde, zo’n maand na het begin van het schooljaar werd ik ziek. De dokters vonden tot mijn grote erger-nis dat het toch eens tijd werd voor een opname, twee helse weken antibiotica. Na die twee weken ziekenhuis was ik wel be-ter, maar het was nog niet goed genoeg, naar school gaan was eigenlijk nog te ge-vaarlijk, maar ik ging. Een week. En toen was ik weer ziek. Dus ik bleef thuis tot de examens van december. Ik leerde alles zelf, zonder hulp van de leerkrachten of vrien-den en was eind december voor alle vak-ken geslaagd. Yes! Of dat dacht ik toch... Toen ik na de kerstvakantie terug kwam, was iedereen anders in de klas. Van de ene dag op de andere ging ik van dat po-pulaire meisje naar een gepest, zielig ding dat alleen op de speelplaats moest lopen. En dat allemaal omdat ik door heel hard te studeren geslaagd was. Mijn ‘vrienden’ dachten dat ik zeker veel gemakkelijkere examens had gekregen dan zij, want hoe kon ik anders zonder lessen bij te wonen nog slagen? De rest van het jaar werd ik gepest. De 52 kilo die ik na jarenlang me-zelf volproppen eindelijk woog, vlogen er af. Na zo’n drie weken woog ik nog 42 kilo. Gevolg: kwade dokters. Ik mocht niet meer naar school, het was te gevaarlijk voor mijn gewicht en mentaal werd ik er ook niet beter van. Dus ik studeerde opnieuw alles

Sneller, maar minstens evenwaardig levenOp 31 juli 2013 was het eindelijk zo ver, de proclamatie, het einde van het secundair! Eindelijk tijd om te leven, tijd om niet meer te doen wat door de schoolplicht werd opgelegd.



DO

SSIE

R

het grootste geluk dat er bestaat: liefde. Ik hou zielsveel van mijn kleine vent, en ook van mijn grote vent, uiteraard. Ik kan dus zeggen dat ik, door muco te hebben, een sneller leven leid dan gezonde mensen, maar een minstens even waardig leven. Ik ga niet uit, dat vind ik absoluut niet fijn. Ik drink niet, dat vind ik niet lekker.Dus misschien ben ik ‘oud’, maar ik ben enorm trots op mezelf. En enorm dankbaar voor het leven dat ik leid, want werken en een gezinnetje hebben, dat is volgens mij het allerbelangrijkste. Ook, en misschien vooral, als je muco hebt en dus ‘niet ge-zond’ bent.

Trots zijn op jezelfOnthoud dat het er niet altijd fijn uitziet, de toekomst met muco, maar als je hard ge-noeg je best doet en je de mensen die je liefde verdienen graag ziet, er altijd komt. Ook al is de weg hard en lang, uiteindelijk zal je trots op jezelf kunnen zijn. En om trots te kunnen zijn op jezelf, hoef je je-zelf niet wijs te maken dat muco een ge-woonte geworden is. Want soms moet je die muco gewoon eens hard in zijn gezicht slaan, zodat hij weer luistert en je beseft dat je sterker bent dan hij.

Tot slot wil ik graag nog een paar mensen bedanken en zeggen dat ik hun graag zie:Bedankt: mama, papa, zus, Olivier, Chris-topher, de memes en de pepes, Nathalie, Christine en Tiffany. Bedankt ook mijn lieve hondjes, Sylvester en Toto. Ik zie jullie al-lemaal graag, en zonder jullie had ik het nooit zo ver geschopt! Dikke kus en knuffel!

Sandy

dat is uiteraard ook mede door mijn gewel-dige ouders. Heerlijk is het, ik moet uiteraard elke dag mijn behandeling doen, maar daar ziet mama op toe als ik ga werken. Ook als ik er eens geen zin in heb, moet ik, want ik werk bij mijn ouders en ze kunnen het dus controleren. Maar of ik dat erg vind? Neen, want sinds ik samenwoon besef ik meer dan ooit dat ik het weldegelijk allemaal moet doen, die behandeling. Het is niet leuk, het zal nooit leuk zijn. En het wordt ook geen ‘gewoonte’ zoals de meeste mensen den-ken. Elke dag pillen moeten nemen om-dat je eten simpelweg zou verteren, wordt nooit een gewoonte, net als de aerosols en de andere medicatie nooit een gewoonte zal worden. Het wordt geen gewoonte omdat het verschrikkelijk is, omdat je weet dat, wat je ook doet, als je longen op een dag niet meer mee willen, ze het toch zul-len opgeven en je het leven moeilijk maken. Omdat je weet dat mensen die je niet ken-nen je elke keer opnieuw aankijken alsof je een drugsverslaafde, verstokte roker bent als je ergens iets opeet en pillen slikt aan de lopende band of begint te hoesten zonder een inspanning te leveren. Het wordt nooit een gewoonte dat oudjes van 80 je op de bus aanstoten en zeggen: “Ge zou beter ewa minder roken eh kind”, omdat je hoest, want op dat moment denk je: “Je zou beter eens op mijn rug slaan, want nu ben ik aan ’t stikken”.

Sneller, maar minstens evenwaardig levenMuco wordt geen gewoonte. Maar sinds ik werk en samenwoon, heb ik geleerd dat ons leven ons minder tijd zal geven dan andere mensen krijgen, maar dat we zeker niet minderwaardig zijn. Ik werk, dus ik doe iets wat sommige ‘gezonde’ mensen niet doen, omdat ‘doppen’ evenveel opbrengt en zoveel gemakkelijker is. Ik woon samen en zorg elke dag dat mijn vriend lekker vers gekookt eten op zijn bord krijgt ’s avonds en dat alles proper is en hij zich geen zor-gen moet maken over vanalles en nog wat, terwijl ik mensen ken die een stuk ouder zijn en nog niet deftig voor hun vriend of man kunnen zorgen. Ik zorg ook elke dag voor ons hondje alsof het een écht kindje zou zijn. Voor mij is hij dat ook, Toto IS mijn kindje. Want misschien is dat iets wat ik nooit zal kunnen doen, zelf een baby krij-gen, misschien is dat iets wat mijn longen zullen tegenhouden. Dus ja, hoewel onze Toto volgens de dokters misschien niet zo gezond is voor mij, is hij een deel van

zitten. Maar iedereen zei dat ik niet mocht opgeven, niet zonder diploma. Ik deed het, dat zesde jaar, en ging sinds april naar een psychotherapeute, Nathalie. Ze was per-fect! Al vanaf de eerste keer vertelde ik haar alles! En ik spartelde door het zesde jaar, met zelfstudie. Ik raakte beetje bij beetje ook uit die depressie. En dan zijn we weer bij het begin van het verhaal! Ik ben afgestudeerd! Eindelijk!

Werken met hart en zielMama en papa hebben een bedrijf, waar ik mocht werken als administratief bediende. Gelukkig werk ik bij hen, want als ik me eens minder voel, of naar het ziekenhuis moet, dan zijn ze niet kwaad. Een andere baas zou dat wel zijn. Ik doe mijn werk heel graag, met hart en ziel! Ooit zou ik graag het be-drijf overnemen, maar daarvoor is het nu nog veel te vroeg, uiteraard. Elke dag ga ik met plezier werken, als het nodig is, mag ik ook later beginnen, zonder gemopper van ‘de baas’. Ik heb heel erg hard mijn best ge-daan op school, omdat ik van mijn ouders een diploma moest hebben. Maar na alle tegenslagen, vooral door het gepest in het vierde jaar, kon ik de moed niet opbrengen om ook nog eens naar het hoger onder-wijs te gaan. Ik had nochtans plannen, ik zou Frans-Spaans gestudeerd hebben en leerkracht of tolk worden. Tot dat vreselijke vierde jaar. Die pesters waren al sinds de eerste kleuterklas mijn vrienden, maar heb-ben in één jaar tijd mijn hele leven, mijn hele toekomst veranderd. Enkele jaren terug zou ik gezegd hebben; ‘ze hebben het ver-pest voor mij’. Maar nu denk ik daar anders over, ik heb de luxe om sinds mijn 19de te kunnen zeggen: ik werk elke dag, ik kan voor mezelf zorgen, ook al heb ik muco.Mijn werk houdt in dat ik zorg dat de mensen die bij ons werken op tijd hun loon hebben, dat de facturen opgemaakt, verstuurd en op tijd betaald worden, dat alle papierwerk geregeld wordt zoals het moet zodat het bedrijf nooit in de proble-men kan komen, ... Ik ben eigenlijk onmis-baar voor het bedrijf, want zonder mij zou mama dat na haar eigen werk nog allemaal moeten doen.

Muco wordt nooit een gewoonte Sinds 1 augustus 2013 woon ik ook samen met mijn vriend, mijn Christopher. We heb-ben in september ook een hondje gekocht, Toto, een chihuahua. ’t Is eveneens een luxe om dat op je 19de te kunnen doen, maar



DO

SSIER

gooien voor een dag, maar dit mag geen constante worden. Want zo boek je geen vooruitgang en je loon valt ook niet uit de lucht. Voor een persoon met mucoviscidose, is het een tweede strijd die erbij komt, maar ze is zeker de moeite waard. De enige vereiste is dat je gepassioneerd bent en dat je volhardt.

En als je wilt opgeven, of het nu om je loopbaan gaat of om de zorg voor je gezondheid, bedenk dan dat Steven Spielberg drie keer gefaald is in zijn filmstudies, dat vijf uitgevers weigerden Harry Potter te publiceren en dat 301 banken niet geloofden in de the-maparken van Walt Disney.

Frédéric

Sinds twee jaar ben ik als zelfstandige aan de slag en ik koos er-voor om met ‘Opti-zorg’, een dienst aan huis te beginnen. Zo ga ik onder andere langs in rusthuizen en bedrijven om oogtesten af te nemen bij mensen die zichzelf moeilijk kunnen verplaatsen of die niet de tijd hebben om bij een optieker langs te gaan. Opti-zorg biedt zorg op maat met een degelijke oogcontrole, verkoop van brilmonturen en aangepaste glazen, maar ik sta ook garant voor het onderhoud, herstel of aanpassingen van brillen en/of contact-lenzen. Ik ben aangesloten bij het RIZIV waardoor ik mijn klanten ook de nodige documenten voor terugbetalingen kan bezorgen naargelang hun behoeften, groot of klein.

Zelfstandig? Ja, maar...Er wordt vaak naar zelfstandigen gekeken als ‘zij die goed hun brood verdienen’. Maar dat is toch relatief... Mijn keuze om zelfstan-dige te worden, werd vooral ingegeven door de volledige vrijheid qua tijdsinvulling. Want naast slapen, eten, werken, moet ik ook nog voldoende tijd hebben voor mijn medische zorg (ademha-lingskiné, antibioticakuren, aerosols, ...) en ik wou zeker ook nog wat tijd voor mezelf: hobby’s, families, vrienden, enz.

Het blijft echter wel een moeilijke evenwichtsoefening. Want als zelfstandige tel je je werk eigenlijk niet in uren, maar in energie die je blijvend moet investeren om je zaak bloeiend en groeiend te houden. Het is bovendien een blijvende zorg om alle facturen te kunnen betalen. Er is geen begin, noch einde aan een week of aan een maand. Je moet wel van een risico houden als zelfstandige! Als het morgen om de een of andere niet meer lukt, dan heb je geen enkele zekerheid meer. Geen werkloosheidsuitkering, of zoals in mijn geval voor mensen met een chronische ziekte, geen moge-lijkheid tot het krijgen van een privé verzekering ‘gewaarborgd in-komen’. Er is dus wel een constante stress, want geen werk is geen inkomen!

Maar wees gerust, niet alles is negatief aan het zelfstandig statuut. Wat je doet, doe je voor jezelf. Je bent zelf de ontwerper van je ei-gen toekomst en dat kent geen prijs. Je bent vrij in wat je doet, in je uren en je planning. Iedere dag is anders. En er is natuurlijk ook de constante trots dat je je eigen baas bent en de fierheid op wat je gerealiseerd hebt. Dit werkt natuurlijk alleen maar als je gepas-sioneerd bent. En dat ben ik zeker als optieker. Dankzij die trots en passie zal je sneller vooruitgang boeken, ondanks eventuele te-genslagen.

En mijn ziekte in dit alles...Soms is het inderdaad moeilijk en sta je op zonder veel zin om te gaan werken om allerlei redenen. Je kan wel eens je agenda om-

Een goed gevuld leven ondanks mijn ziekte...Zeven jaar geleden, tijdens mijn universitaire studies, moest ik een lobectomie ondergaan. Ik was hierdoor zes maanden uitgeschakeld, waardoor ik ook mijn studies moest stoppen. Nadien koos ik wel nog voor een opleiding tot optieker, binnen het opleidingssysteem van ‘alternerend leren’ waarin ik afwisselend op school en op de werkvloer het beroep kon aanleren. Als gediplomeerd optieker-optometrist begon ik een nieuw avontuur!



DO

SSIE

R

Op zondagen, feestdagen en ook tijdens de schoolvakanties werk-te ik van mijn 15 tot 19 jaar bij mijn ouders in de bakkerij. Niet altijd even eenvoudig als je 15 bent, maar het was mijn eigen keuze. Na het beëindigen van mijn middelbaar, werkte ik zes maanden als voltijdse kracht bij hen. Ik werkte 6 dagen op 7, omdat mijn mama geen studenten vond die me wilden vervangen op zon- en feest-dagen.

De combinatie van studie, werk en mijn muco-zorg was niet altijd even gemakkelijk. Mijn ouders maakten er wel een erezaak van dat mijn muco-zorg nooit in het gedrang kwam en dat ik de kans kreeg die steeds goed te doen. Op die manier lieten ze me toe om ‘jong te zijn’, net als mijn leeftijdsgenoten.

Elk jaar ging ik samen met mijn broer en mijn ouders naar het zui-den van Frankrijk. Het klimaat is er droger en warmer dan bij ons.

In 2004 besloten mijn ouders om hun bakkerij te sluiten en te ver-huizen naar het zuiden van Frankrijk. Ik ben hen niet gevolgd. Ik had immers net een nieuwe job hier, een vriendje en ik wou ook mijn vrienden niet achterlaten op twintigjarige leeftijd.

Deze (ondertussen ex-)job, verkoopster van een groot chocolade-merk, was heel vermoeiend voor me aangezien ik 8 tot 10 uur per dag moest rechtstaan. Na een werkdag moest ik bovendien snel-ler lopen dan mijn schaduw om op tijd bij de kiné te zijn. Ik heb één jaar voor dit bedrijf gewerkt, maar tijdens dat jaar was mijn ge-zondheid niet meer stabiel. Zodra ik vakantie had, profiteerde ik ervan om bij mijn ouders te gaan uitrusten.

Vandaag werk ik reeds acht jaar als administratief bediende in de zorgsector, en dat vier dagen op vijf. De eerste jaren kende mijn gezondheid hoogtes en laagtes. Maar dankzij driemaandelijkse an-tibioticakuren, ging het opnieuw de goede richting uit en is mijn gezondheid opnieuw stabiel. Tijdens die jaren had ik ook de kans om regelmatig te reizen. Ik ging naar Florida in de VS, Egypte, Amsterdam, Londen... Ik ging skiën... En er staat nog heel wat op mijn to-do-lijstje.

Iedereen heeft doelen in zijn leven, wat ons motiveert om vooruit te gaan. Mijn doel en mijn wens is om mijn leven ten volle te leven en om te genieten van alles wat ik heb. Ieder muco-verhaal is een ander, maar het is aan ons om onze toe-komst vorm te geven!

Stéphanie

Ik daag elke dag de wetten van muco uit...

Begin dit jaar werd ik 30. Een nieuwe voordeur waar ik vol ongeduld op gewacht heb!

F Bart is klaar voor de dagelijkse therapie...

F Yanou, dochtertje van Steve, helpt graag tijdens het vullen van de pillendoosjes. Ze vindt dit super leuk en het is tegelijk een teloefening voor haar.



DO

SSIER

Ik ben volwassen en heb muco

Ik ben heel blij dat ik de volwassen leeftijd heb gehaald en dat ik tot twee jaar geleden een vrij normaal volwassen leven kon leiden Net zoals bij gezonde mensen, zet de volwassen leeftijd je soms voor keuzes en voor ons zijn die soms nog net ietsje moeilijker!

Ik ben heel blij dat ik hogeschool heb kun-nen volgen op het normale tempo en dat ik in het bezit ben van een diploma. Ik heb ge-durende de drie jaar studeren mee kunnen feesten in zaaltje de Albatros te Leuven.

Nadat ik een mooi papiertje in handen had, ben ik beginnen werken, maar na en-kele maanden bleek de combinatie van dagen nachtwerk toch wat moeilijk en stelde mijn arts me zelf voor om mijn be-roep niet meer uit te oefenen. Verpleeg-kundige... niet meteen het ideale beroep voor iemand met muco. Ik heb de arts zijn advies gevolgd, maar ben dan meer-dere jaren gaan werken als vrijwilligster... Eerst in een kinderdagverblijf en dan in de kleuterschool. Heel leuk om een beroep te kunnen uitoefenen waar je niet voor ge-studeerd hebt en te merken dat je eigenlijk best een goede juf bent voor de kindjes .Samen met het zoeken naar een hobby kon ik mijn dagen goed vullen.

Ik denk dat ik nu op het moeilijkste mo-ment zit in mijn volwassen leven... Twee jaar geleden kwam ik op de transplanta-tielijst en nu ben ik super blij en dankbaar met twee nieuwe longen. Het voorbije jaar en half kon ik mij niet vervelen... de eerste zes maand drie keer per week naar de fit-ness in Gasthuisberg en dan de bezoe-ken aan de arts, mijn dagen waren goed gevuld.

Maar wat ik sinds een jaar of drie moeilij-ker vind... de meeste van mijn vrienden uit mijn omgeving zijn getrouwd of wo-nen officieel samen en... hebben kindjes. Ik had altijd graag een dochtertje gehad, maar dan had ik op mijn 22ste zwanger moeten worden en dan zou ik ook sneller getransplanteerd zijn geweest. De vriend die ik toen had was ook niet de ware dus

zowiezo geen ideale situatie om een kindje te krijgen. Maar ja, soms kijk ik nu toch met een beetje verdriet naar mijn omgeving. Mijn vrienden gaan vooruit... huisjes, trou-wen, kindjes en ja, nu pas kan ik eigenlijk zeggen dat ik soms het gevoel heb dat ik een beetje blijf hangen in het leven.

Daar waar ik vroeger mee kon met mijn leeftijdsgenoten, gaat dat nu niet meer. Ik geraak niet verder dan een huurapparte-ment en ik weet dat sommigen het nog slechter hebben dan ik. Toch vind ik het momenteel zeer jammer in welke bochten wij als ‘muco’ ons moeten wringen om een leven te kunnen delen met de partner van onze dromen op een zo normaal mogelijke manier.

Levensverzekeringen, een inkomen... is voor ons niet zo makkelijk... Ook het besef dat ik nooit een eigen dochtertje zal heb-ben doet soms pijn. Gelukkig heb ik een toffe vriendin van wie ik de tante mag zijn

F Tante Kirsten met nichtje Amelie

van haar twee kindjes (die ik dan ook rot verwen op verjaardagen en kerst enzo) en ook mijn vriend heeft petekindjes van wie ik nu ook de tante ben .

Deze hinderpalen in mijn volwassen leven hinderen mij echter niet om vollenbak te genieten... Ik heb al van meerdere vrienden en ook van mijn vriend te horen gekregen dat ik veel meer geniet van de dingen dan gezonde mensen... dat ze dat echt merken.

Ik maak gebruik van elke dag die ik heb... De mensen die mij kennen en hier al gere-geld eens een tekstje van mij hebben gele-zen, weten dat ik meer dan één hobby heb. En citytrips maken is nog steeds een van mijn favoriete reisbestemmingen.

Kort gezegd: het leven van een volwassen muco is een doolhof van vele uitdagingen, vragen en keuzes maken... spanning verze-kerd!

Kirsten, 31 jaar

F Olbren, redder aan onze Vlaamse kust, een van zijn vele passies en talenten.



DO

SSIE

R

Om van daaruit verder te gaan met het steeds weer proberen om een positieve spirit je leven te laten beheersen of omvat-ten.Mijn ervaring heeft me geleerd dat Ade-men, Leven betekent... En dat Leven dus ook Ademen betekent.

Buiten komen en buiten vertoeven: jong geleerd, oud gedaanSporten draagt bij tot het bekomen van een veel grotere ademcapaciteit... Dus ook tot het bekomen van een betere longca-paciteit, wat automatisch kan uitdraaien tot een beter sportvermogen. Het is alleen aan onszelf om hierbij ons lichaam tot deze daad/sport aan te zetten.Ik heb sinds jeugdjaren steeds veel ge-sport. Cfr MUMOK-sportdagen die vóór de jaren 1984 maandelijks werden georgani-seerd door mijn vader Mr. Omer Burm bin-nen de Oost-Vlaamse Mucowerking des-tijds.Meerdere van mijn muco-vrienden heb-ben aan deze dagen nog heel leuke her-inneringen. Spijtig genoeg bestaat samen sporten in groepsverband, georganiseerd door de vereniging, niet meer tot onze mogelijkheden. Dit in functie van eventu-ele kruisbesmetting. Wat mij niet weerhield

om toch te blijven sporten, met gezonde vrienden, maar ook nog met muco-vrien-den.Van kindsbeen af heb ik paardgereden... Tot de dag van vandaag is mijn paard ‘Brunette van Paemel’ nog steeds mijn al-ledaagse uitdaging om de weerstand te tarten... Buiten komen en buiten vertoeven was één der eerste zaken die ik aangeleerd kreeg... “Els, eerst jezelf verzorgen en dan je pony gaan verzorgen ” waren de woor-den die ik nog steeds door me heen hoor gaan... En ja, mijn pony ‘Hefrel’, R.I.P. sinds 28 oktober 2011 op 32 jarige leeftijd..., heeft me door de vele jaren van doorzetten met verzorgen heen geholpen.

Huishouden, werk en vrije tijd...Ik volgde normale school, maar stopte met studeren op 18 jaar als opvoedster A2, om-dat ik de werkwereld wou leren kennen. Ik werkte een jaar in het Zeepreventorium in De Haan, waarna ik 12 jaar werkte binnen Psychiatrisch Centrum Sint-Hiëronymus te Sint-Niklaas. Ik was 34 jaar toen ik besloot om te stoppen met werken aangezien de combinatie van huishouden, werk en vrije tijd me te veel werd...Ik was toen gehuwd met Peter en we leef-den een normaal, beiden werkend, leven... We kochten en verbouwden samen ons

huisje... Tot bleek dat we na 17 jaar samen-zijn, waarvan 14 jaar huwelijk, besloten om onze wegen te splitsen... Mijn gezondheid bleek voor hem een psychologisch zwaar-der gegeven te worden... Ik bleef maar po-sitief vechten om te leven en blijkbaar had hij gedacht dat ons leventje niet zo lang zou hebben geduurd, waardoor hij een ‘ander leven’ misschien nog voor mogelijk hield. Ik heb nog steeds alle respect voor de jaren die we samen deelden, maar ik wou niet als afhankelijk worden gezien en daarom besloot ik om opnieuw alleen te gaan wonen en van daaruit wel te zien wat mijn leven me nog te bieden had.

“Els, vooruit kijken...” Een paar maand later ontdekte ik dat ik besmet werd met de ons allen gevreesde bacterie Burkholderia Cepacia. Dit feit liet me bij aanvang even slikken... Wat nu?!Maar opnieuw ben ik van de gedachte geweest... “Els, vooruit kijken... Elke dag opnieuw werken aan je gezondheid en je komt waar je komen moet... Met positivis-me de wereld door, met je pony en je poes en je kippen...” Sporten hoorde toen wat minder tot mijn wereld... Maar de bacterie liet me verstaan dat ik moest blijven zwemmen, paardrij-den, fietsen en buiten komen om mijn

Mucoviscidose en ‘volwassenheid’...Of ook wel... hoe leer je omgaan/ga je om met mucoviscidose als je volwassen worden kan/mag

Met deze titel in mijn hoofd ga ik in alle vlucht even pogen verwoorden hoe ikzelf dit heb mogen ervaren en nog steeds ervaar. Ondertussen 46,5 jaar oud... Lees maar ‘oud’... Want in mijn jonge jaren had ik nooit durven dromen die leeftijd ooit te mogen/kunnen bereiken. Ik vang nog steeds aan met het feit dat mijn ziekte (niet mijn ziek zijn) me heeft geleerd om het leven op een heel andere manier te bekijken. ‘Carpe diem’ waren en zijn nog steeds mijn woorden van elke dag... ‘Pluk de dag’ telkens weer opnieuw!

Vervolg op pagina 21

MEI-JUNI-JULI 2014 17

Nu schonken ze ons maar liefst 35 cadeaubons, waarmee je in de winkels van de Colruyt-groep, ook in Dreamland, speelgoed kan aankopen!

Wil jij ook zo’n cadeaubon in je bus?

• Stuur dan iets op voor Klavertjevier, een tekening, een foto met klein woordje uitleg bij, een verhaaltje, raadsel, grapje of gedicht... voor 30 juli.

• Een aantal bons zijn ook voorzien voor kinderen die in het ziekenhuis moeten blijven. Moet jij voor een onderzoek of behandeling naar het ziekenhuis? Stuur dan een berichtje naar [email protected] of bel haar op 02 66 33 904.

Wij zorgen ervoor dat je dan meteen een bon krijgt waarmee je de aankoop van je dromen kan doen! Pas op, als de bonnen op zijn, kunnen we er natuurlijk geen meer sturen, dus reageer zo snel mogelijk.

Speelgoed voor kinderen met muco dankzij Harten Troef AXA

Klavertje4De actie Harten Troef van AXA wil iedereen die werkt bij AXA in België aanmoedigen om aan vrijwilligerswerk te doen voor vzw’s die zich inzetten voor een beter en langer leven. De Mucovereniging is een van de goede doelen die ze steunen.


KLAV

ERTJ

E 4

Merel met reisaerosol

Ook in de vakantie moet je goed je behandeling doen; om lekker te kunnen spelen en rondcrossen... “Wel handig, met zo’n kleine rei-saerosol van de Mucovereniging” laat Merel ons weten.

12

34

Hans en Grietje

Bootje varen

Op de paardenmolen

Muziekpaddestoel

Dylan in de Efteling


Hallo Mucovereniging !Ik wil jullie graag bedanken voor alles wat jullie doen voor ons en voor alle andere families. Met mijn gezondheid gaat het heel goed op dit mo-ment en ik geniet volop van het leven. Ik ben dit jaar nog niet ziek geweest en de consultaties op het mucocentrum in Brussel verlopen uitstekend. Dikke knuffel van ons allemaal.

Papa, Marine en Dorian

MickeyMickey ontmoet tot zijn grote vreugde de kleine prinses Sirine!


KLAV

ERTJ

E 4

Stripverhaal

Zoek de 7 verschillen

Oplossing: Springende vis |Roeispaan aap | Zonnebader op handdoek |Poot Peps | Voetbal | Twee bomen rechts | Het lijntje op de kajak van Robin

Oplossing: 5

Oplossing: B

Schaduwen

Doolhof

Allez, Peps, kom zwemmen

met ons!

Nee en neen! Sinds wanneer

zwemmen vogels?

Ha, plastiek

neven!

Om je wat frisser

te voelen, misschien?

Ha, ik ken iemand die zich fris zal voelen!

Kijk, je neven, de eendjes, doen het wel!

En dan nog, waarom zou ik in het water willen?!?

Danku, neefje!



DO

SSIER

weerstand te versterken. Ik kreeg vijf jaar lang geregeld baxters om dat ‘beest’ stil te houden... Het hielp me vooruit en soci-aal geëngageerd. Maar, de vele driemaan-delijkse preventieve baxters zorgden er alweer voor dat ik resistenter werd aan de noodzakelijke antibiotica. Waardoor ik ge-noodzaakt werd om een dubbele long-transplant te overwegen.En het geschiedde... Op 7 april 2006 werd ik op gesprek geroepen met het voorstel me op de lijst te zetten... zes weken later, 19 mei 2006 werd ik opgeroepen door Erasme Ziekenhuis om transplant te laten geschieden. Ik was echt wel mentaal en lichamelijk voorbereid. Ik liep en sliep sinds ik me op 27 april 2006 officieel op de lijst liet zet-ten dag en nacht met zuurstof, om mijn lichaamstoestand zoveel mogelijk comfort te bieden. Ik zwom elke week 1 km met extra zuurstof. Daarbij geholpen door een vrijwilliger die me wekelijks begeleidde aan de rand van het zwembad. Om mijn tankje zuurstof te dragen, terwijl ik mijn kilome-terke zwom in 27 minuten... Ik ging paard-rijden met mijn zuurstoftankje op de rug... Ik onderhield mijn paard en pony hun stal en deed voor hen alle noodzakelijke din-gen, zoals ik steeds heb geleefd... “Alles kan, als je maar wilt!” De extra zuurstof was mijn bondgenoot. De avond voordat ik werd opgeroepen heb ik nog samen met nicht Mie en vriend Rudy mijn paardenstal volgepropt met hooi voor de winter die zou komen... We waren o zo blij, dat mijn uitspraak “Nu mo-gen ze me morgen bellen!” blijkbaar heel grappig overkwam en met een lachbui werd onthaald.Papa zag me die avond nog vertrekken met de bosmaaier in de wagen om mijn graskanten onder de draad van de weide

te gaan maaien, met mijn zuurstof op de rug en de bosmaaier in de hand. Feit was... dat ik de dag erna daadwerkelijk werd opgeroepen .En, dat ik na drie weken hospitaal terug thuis kon komen om een heel nieuw leven met gezonde longen te mogen aanvan-gen.

“Ik Adem, dus ik Leef... Ik Leef, dus ik Adem”Het op 10 juni 2006 meemaken van het hu-welijksfeest van mijn vrienden Evelyne en David was een heel mooie bekroning van mijn herboren worden... Ik danste erop los en ik kon lachen en praten zonder hoes-ten... Voor mij werd alles nu nog mooier dan het ervoor al was... Met mijn masker-tje op... Waarom niet... “Ik Adem, dus ik Leef... Ik Leef, dus ik Adem”Dat nieuwe leven hield vooral in dat ik mijn sociale activiteiten die ik ervoor deed nog steeds doe, maar nu in een veel makkelijker snelheid en met heel wat minder moeite. Zijnde huishouden, paard verzorgen en -rijden, Tupperware-demonstraties geven om wat extra bij te verdienen naast mijn mutualiteitsuitkering. Wil ik rondkomen om als alleenstaande mijn onkosten en mijn vrijetijdsactiviteiten te kunnen betalen, is er de noodzaak om extra te gaan bijverdie-nen... Heel blij ben ik met het feit dat mijn adviseur me hiervoor de toelating wou ver-schaffen.Steeds weer blijven we elke dag onze me-dicatie consequent innemen, blijven we sporten, blijven we de suiker controleren (waar ik het (eerlijk zijn ) moeilijkst mee heb tegenwoordig) en blijven we voor-zichtig zijn om bacteriën en microben te vermijden...

Elke dag opnieuw danken we God om wat we mogen beleven en om wat ons nog sa-men te wachten staat...

Dit feit gaf me ook de mogelijkheid om meer en meer het buitenland te gaan ont-dekken... Alleen op stap... Zalig toch! Dit ook geregeld samen met mijn muco-vrien-din Anneke, met wie ik sinds mijn Cepa-cia-bacterie heel wat minder contact kon hebben om haar niet te besmetten. We beleefden de zaligste momenten samen op verlof. Elk in een aparte kamer om onze gezondheid niet te belasten in functie van kruisbesmetting, nu naar mij toe natuurlijk. Maar niet getreurd...

Op die wijze ben ik ook gekomen tot het ontmoeten van mijn huidige vriend Foued. Met wie ik ondertussen bijna twee jaar samen ben... Djerba is mijn tweede thuis geworden... En wees er maar gerust in dat mijn ‘Carpe diem’ me hiertoe al heel veel heeft bijgedragen... Elke dag opnieuw danken we God om wat we mogen bele-ven en om wat ons nog samen te wachten staat...

Nog 32?! Feit is zeker... Ooit zei pneumologe Dr Knoop me eens... “Els, ik heb nog nooit in mijn 20-jarige loopbaan iemand voor me zien zitten in jouw toestand! Je longen zijn kapot door ‘het beest(tje)’, maar voor de rest ben jij in topconditie... Dankzij je door-zetting, je positivisme en je vele sporten. Dit kan alleen maar bijdragen tot een goed verloop en herstel van je transplant.”En ja... Toen ze me zei dat gemiddeld 8 jaar (2 jaar of 20 jaar kan ook) verlenging van mijn leven een mogelijkheid was, gaf ik haar het antwoord... “Nou Christiane, als jij dit zegt... Dan zorg ik er wel voor dat ik er 40 jaar van maak”... En jullie kunnen het mee beleven... Ik ben vorige week 8 jaar geleden getransplanteerd en opnieuw wakker geworden... “Nog 32?! Zou me dat lukken?”Als ik ooit maar 12 jaar werd ‘voorgeschre-ven’ bij diagnose op 11 maand... En dankzij de hulp van mijn ouders en vele anderen toch tot de 46 al ben geraakt... Dan hoop ik dat de spirit me nog heel wat mooie ja-ren mag en kan verschaffen... ‘Carpe diem’ alweer! Moge dit, voor zij die even in minder goe-de stoel zitten, een stukje helpen bij het terugvinden van de spirit om te blijven eten, te blijven aërosollen, te blijven graag zien, te blijven genieten, te blijven sporten, te blijven gaan voor een normaal leven... Te blijven zijn wie jij bent met je ziekte... Maar vooral niet de ziekte te zijn!

Het allermooiste ben je zelf... Draag er dan ook zorg voor je hele leven lang!

Warme groetjes,

Els Burm of ook wel Mw Gasmi

Vervolg van pagina 16



DO

SSIE

R

Muco blijft voor mij een taboeSlechts enkelen weten af van mijn ziekte.Omdat IK het zo wil.OK, ik heb een lichte vorm van muco (waarschijnlijk daarom dat het 40 jaar geduurd heeft voor de diagnose gesteld werd) en ben relatief gezond.Maar... Ik ben ongeneeslijk ziek!Bij een ‘gewone’ ziekte neem je medicijnen en genees je.Zelfs bij kanker, lang een taboe geweest, volg je een behandeling en de kans is groot dat je geneest.Met muco sterf je!Muco blijft voor mij een taboe.Waarom?Ik ben niet normaal gezond, ik zal nooit genezen, mijn toestand is lang goed geweest, maar kan zeer snel veranderen en fataal wor-den, mijn omgeving (familie, vrienden, collega’s..) weten niet dat ik ziek ben en ik wil dat zo houden. De enigen waarmee ik over ‘mijn geheimpje’ kan praten zijn de personen die me behandelen. Dok-ters, kinesisten, mucocentrum/mucoteam, mucovereniging. (we-tende dat ik op het beroepsgeheim kan rekenen)Daarom dat het soms ook voelt als een zege, want ‘open’ kunnen praten over muco, zonder remmingen, doet dikwijls goed.Zeker als je weet dat de hele ploeg meer dan 100 procent achter je staat en je kan genieten van de beste zorgen op welk vlak dan ook.Het klinkt misschien raar, maar mijn driemaandelijkse controle (raadpleging) is voor mij een beetje een therapie op zich.Een dagje ‘muco-en’ is voor mij alsof ik mijn hersenen op een an-dere manier gebruik.Alsof ik twee ‘verstanden’ heb. Op die dag gebruik ik mijn ander verstand, ben ik iemand anders.In het dagelijkse leven switch ik voortdurend tussen die twee per-sonen.

Ik probeer een normaal persoon te zijn, maar wil mijn gezondheid niet in gevaar brengenMaw: ik doe ‘gewoon’, maar ben doodsbang om besmet te wor-den met pseudomonas e.d.Bang zijn van een persoon die niest, hoest, snuit, slechte handhhy-giëne toepast, praat met veel spuw, je constant aanraakt, waarvan je zijn adem ruikt enz. is niet simpel. Een glas aanraken met een streepje op, een mes of vork met een vuiltje aan, geld, deurklinken, winkelkarretjes, toiletten, drankfon-teintjes, allemaal vijanden! Dat bang zijn gaat soms beter, maar soms is het echt niet leefbaar. Bijna (of misschien toch niet bijna) een obsessie! En toch wil je dat bang zijn niet tonen, want je wil niet laten zien dat je dit doet voor je ziekte. (welke ziekte?)Het volgende is misschien egoïstisch, maar ik denk dat een per-soon die de diagnose van bij de geboorte meegekregen heeft, het

op dit vlak veel gemakkelijker heeft.Zijn/haar ouders weten ervan, ook grootouders, omgeving, school, vriendjes, partner, collega’s enz. Ze zijn allemaal op de hoogte.Ze bouwen, als mucopatiënt, hun hele leefomgeving op rond hun ziekte. Dit betekent ook dat die begripvol zijn (of tenminste begrij-pen waarom) als ze weer eens in een hoestbui schieten die soms niet over lijkt te gaan. Of als je voor de zoveelste keer weer eens ziek bent. Of als je weer opgenomen moet worden.Ik, ik wil normaal zijn en heb dan toevallig weer een griepje of last van het tussenseizoen, of ‘vorige week’ wat teveel in de tocht gelo-pen of wat dan ook... elk excuus is goed. Zolang muco maar niet de reden is.Iedere persoon die ik ken (buiten de medische staf) heeft me leren kennen als een gezond persoon.Daarom dat ik ook zo wil blijven. Ik wil niet veranderen.Mijn vrouw heeft me heel vroeger leren kennen toen ik zogezegd nog gezond was.Ik wil voor haar die gezonde persoon blijven.Ik wil haar nu niet opzadelen met: Hé, eigenlijk heb ik je toen bela-zerd, ik ben namelijk niet te genezen!Dit is hard, heel hard.Ik hoop dat ik zo lang mogelijk een ‘goede muco’ mag blijven en ééns mijn toestand verslechtert het hopelijk snel afgelopen zal zijn. Dan zal mijn uitleg zijn: een acute ontsteking met complicaties.Door mezelf niet als ‘zieke’ te willen uiten heb ik het soms ook moeilijk om me zeer strikt te houden aan mijn behandeling.Pillen, poeders, puffers, siropen, druppels, sprays enz... allemaal geen probleem, omdat ik dit stiekem kan doen!Eigenlijk niet stiekem maar privé.Door dit verhaal te schrijven is alles klaar geworden. ‘Privé’ is het woord. Ik wil gewoon privacy en anderen zo weinig mogelijk tot last zijn.Om verder te gaan met die pillen, puffers enz enz.. geen probleem dus, maar erger is het gesteld met de dagelijkse aerosol.Dit gaat niet altijd privé.Slijm ophoesten is niet het meest aangename wat er bestaat en daarom wil ik dit zeker in privésfeer doen.Zelfs mijn vrouw wil ik hier zo weinig mogelijk mee confronteren.Er zou een pufje op de markt moeten komen die de aerosol kan vervangen.Mijn therapie zou dan perfect zijn.Mijn vrouw is nochtans een van de enkelingen die van mijn muco afweet en ze steunt me volledig.Toch praat ik niet vrijuit met haar zoals met de kinesist.Ze vindt het wel normaal dat ik wekelijks naar de kiné ga en weet waarom. Dit is nu eenmaal zo, maar verdere uitleg en details wordt niet gegeven.Een goede ‘klik’ tussen de kinesist en patient is zeker ook heel be-langrijk.

Man, 40 jaar; diagnose: mucoviscidoseOndertussen acht jaar geleden. Leven en weten dat je verder moet met muco; soms een vloek, soms een zege, soms beide tegelijk, veel gemengde gevoelens, maar heel ingewikkeld en niet weten hoe je er mee om moet gaan.



DO

SSIER

Het enige probleem dat ik nu soms nog heb bij de kiné is; als ik hoor dat er iemand in de wachtzaal komt, of ik ook maar een vermoeden heb dat iemand me zou kunnen horen, het niet meer lukt. Maar meestal wil dit zeggen dat mijn sessie toch al op zijn einde loopt (want daar is al de volgende klant in de wachtzaal) en dan is bij mij de ‘grote kuis’ toch al achter de rug.

HospitalisatieverzekeringOok het belang van een goede hospitalisatieverzekering is niet onbelangrijk.Vroeger had ik zo’n verzekering bij mijn werkgever met muco mee inbegrepen bij de ernstige aandoeningen. werkgever failliet polis privé overgenomen opnieuw werk gevonden polis opnieuw door werkgever laten overnemen en steeds bij dezelfde maatschappij van hospitalisatieverzekering geble-ven. Ondertussen diagnose gesteld (muco) en door al die over-gangen (werkgever/prive/werkgever) zat ik blijkbaar uiteinde-lijk in een formule waar muco niet meer opgenomen was. Jarenlang ononderbroken premie betaald maar ambulante kosten, medicijnen en opleg van kiné enz werden niet terug-betaald.Dan heb ik me bij de mutualiteit laten aansluiten, maar daar moet je wel een wachttijd doorspartelen, deze is nu deze maand voorbij. Ik ben eens benieuwd of ik nu mijn kosten zal terugtrekken.Ik ben alvast op het ergste voorbereid. Misschien vinden ze wel een addertje onder het gras, een regeltje waar ik niet aan vol-doe ofzo. We zien wel.

Dankbaar dat ik terecht kan bij het mucoteam en de verenigingIk kan nog uren doorgaan met schrijven over situaties, gevoe-lens, belevingen enz. maar mijn grootste ‘dingetjes’ heb ik toch vermeld.Toch wil ik dit nog zeggen:Het lijkt misschien allemaal erger dan het is hoor, maar het al-lerbelangrijkste vind ik toch dat ik nu weet waar ik aan toe ben en dat ik steeds kan rekenen op het hele (muco)team en ver-eniging, medisch of niet.Ze beloven niet alleen het beste. Ze doen ook het beste. Niets is hun te veel.

Door zulke mensen opgevolgd te mogen worden en een be-handeling te krijgen ‘a la carte’, zal er ook voor zorgen dat ik nog heel lang een ‘goede muco’ mag/kan blijven.Ondanks mijn negativisme (gevoelens), ben ik toch ook dank-baar dat ik bij zo’n bekwame groep mensen terecht gekomen ben.Ook wordt er wereldwijd veel research gedaan en wie weet kan ik of mijn lotgenoten binnenkort genezen.

Hoopvolle groeten.

We wonen in een gezellig huis met tuin aan de rand van Brugge. Ik werk als voltijds bediende in een elektronica bedrijf, Sofie halftijds als opvoedster en Lotte gaat sinds kort naar het kleuterklasje bij juf Kaat. We zijn drie bezige bijen: we trekken er graag op uit, spor-ten veel en hebben een grote vriendenkring. De weekends waar er niets in onze agenda staat, zijn zeer schaars, maar worden steevast gevuld met klussen in huis en tuin.Oh ja, Sofie heeft muco. Dat betekent dus dagelijkse drainage, meermaals daags aerosol, een handvol pillen per dag, om de twee maand op controle in het ziekenhuis en af en toe zelfs een verblijf van een aantal weken in het Zeepreventorium of ziekenhuis.We zijn ondertussen al zodanig geroutineerd dat het muco-gebeuren verbazend goed te combineren valt met onze drukke agenda’s. Het is onder andere ook daarom dat Sofie maar halftijds werkt. De eerste aerosol van de dag kan dan gebeuren, als ik al gaan werken ben en Lotte al op school is. Terwijl Sofie bij een van haar kinesistes is, maak ik het eten klaar of doorloop ik met Lotte het avondritueel voor het slapengaan. Van de laatste aerosol van de dag maken we gebruik om samen in bed wat tv te kijken, kwes-tie van van een nood een deugd te maken. Het is dikwijls wat puz-zelwerk, maar meestal passen de puzzelstukjes wel in elkaar (al dan niet met wat gevloek). Ons motto is dan ook dat muco een hoofd-rol heeft in ons gezin, maar dat het niet ons leven domineert. Het klinkt misschien wat vreemd (voor de kenners), maar er is meer dan alleen maar muco. Sofie is in de eerste plaats mijn vrouw en de mama van Lotte.Natuurlijk is het niet altijd zo gemakkelijk. Soms past de puzzel niet in elkaar, en dan is er geen ruimte voor compromissen. Als Sofie

Ons gezin: mama, papa, Lotte (en muco)

Ik ben Matthias, 33 jaar, man van Sofie en trotse papa van Lotte. Kika en Zorka, onze honden, en Pim en Pom, onze konijnen, vervolledigen ons gezinnetje.



DO

SSIE

R

opgenomen moet worden, valt er niets te plannen. Dan draait al-les maar om één ding. Wekenlang. Elk onderzoek is altijd weer spannend-angstig afwachten wat het resultaat zal zijn, ook al ligt die meestal in de lijn van de (onuitgesproken) verwachting. Ont-goocheling. Frustratie. Onmacht. Maar soms ook blijdschap. Op-luchting. Ademruimte... Ons groot geluk is onze dochter Lotte. Het was geen gemakkelijke keuze: toegeven aan onze kinderwens of risico’s vermijden. Eerst hebben we laten onderzoeken of ik drager ben. Een gezin waarbij zowel de mama als het kind muco hebben, lijkt ons moeilijk leef-baar. Maar we hadden geluk: ik ben geen drager. Daarna volgden de ronden van overleg met de artsen. De FEV1 zat net boven de 60%, dus ook daar was op zich geen bezwaar. Vanaf dat we zou-den beslissen om ‘ervoor te gaan’ moesten er echter een aantal belangrijke medicatie (pillen en aerosol) gestopt worden tot na de bevalling. Daar begonnen de risico’s... en het was volledig aan ons om te beslissen. Een jaar later (inclusief twee ziekenhuisopnames) kwam Lotte in ons leven. Sindsdien moet Sofie gemiddeld twee keer per jaar naar het Zeepreventorium of ziekenhuis voor een kuur. Ook haar longfunctie is acht procent gedaald. Dat is de prijs de we (Sofie) betaald hebben voor ons groot geluk...Zelf probeer ik er zo weinig mogelijk bij stil te staan of te specule-ren. Muco is een deel van ons leven en we weten niet hoe het zal evolueren. Dat is nu eenmaal zo, of we dat nu leuk vinden of niet, we moeten erdoor, elke keer opnieuw. We kunnen enkel hopen dat Sofies gezondheid stabiel blijft en dat er medicatie komt die de ziekte in zijn wortel kan aanpakken.Het moeilijkste, als partner, vind ik de machteloosheid. Als Sofie’s longfunctie daalt, kan ik niet draineren in haar plaats. Het infuus gaat dan ook bij haar in de arm, niet bij mij. Als het winter wordt, en Sofie begint meer te hoesten, kan ik enkel mijn handen nog meer wassen, ons huis nog langer verluchten en haar aanmoedi-gen om nog eens extra te aerosollen (maar ik zou er eerlijk gezegd ook geen zin in hebben). Meer kan ik niet doen, en dat is frustre-rend...We leven dan wel samen met muco, ik denk niet dat we daardoor ongelukkiger zijn. We zijn een sterk gezinnetje en hebben veel aan elkaar. Lotte en ik mogen onze twee handen kussen met Sofie. Elke dag plichtsbewust haar behandeling volgen, het is niet evident. Maar om daarnaast ook nog eens voltijds mama te zijn en dan nog tijd kunnen vrijmaken voor hobby’s. Sterke vrouwen, die muco’s!

Leven met muco: voluit leven en proeven van wat het leven brengt...



DO

SSIER

Mijn mama heeft mucoYasmine: "Hoi, ik ben Yasmine en ik ben 10 jaar. Ik ben de dochter van een muco-patiënte. Het was heel moeilijk voor mij en voor haar. Iedereen kon iets doen met hun mama, behalve ik. Omdat ze niet zo fit was en heel veel pijn had, hielp ik haar veel. Dan zorgde ik voor haar door kleine boodschapjes te doen, iets te drinken brengen, zelfs tot aan- en uitkleden. Mama moest veel naar het ziekenhuis gaan omdat ze steeds slechter werd. Ze moest ook drie keer per week naar de dialyse omdat mama haar nie-ren niet meer werkten. Sinds mama een nieuwe nier heeft gekregen kan ze terug ko-ken voor mij, me helpen met opruimen en af en toe al terug leuke dingen doen zoals wandelen of gaan shoppen! Jammer genoeg heeft ze sinds de transplantatie al terug

twee weken in het ziekenhuis moe-ten liggen en dat vond ik niet leuk. Ik hoop dat mama vanaf nu niet teveel meer moet worden opgenomen en dat we nog veel meer leuke dingen kunnen doen zoals eens op vakantie gaan. En ik hoop dat mama ook te-rug een autootje kan kopen om eens naar zee of zo te rijden, samen met ons hondje Luca! Om de mucobond te steunen hebben we samen vorig jaar aapjes verkocht en nu wafeltjes."

Fier op mijn dochter!Conny: "Als kind zijnde werd me heel hard afgeraden om kinderen te krijgen, want mensen met muco... dat ging niet en dat kon niet. Uiteindelijk ben ik op mijn 27ste, anderhalf jaar na mijn eerste longtransplantatie, toch zwanger geraakt. Eerst was ik in paniek: ging dit wel goed aflopen? Want niemand in UZ Gasthuisberg had hier erva-ring mee. Maar dankzij een goede opvolging, begeleiding en de nodige steun ben ik op 2 juni 2004 bevallen van een flinke dochter, Yasmine.Ik was zo trots, zo blij dat ik die eerste nacht alleen maar naar haar kon kijken. Ze was zo mooi, zo perfect... een echt wondertje!Nu, bijna 10 jaar later, ben ik nog altijd fier op haar. Want voor haar is het leven ook al hard geweest. Omwille van het feit dat mijn gezondheid er op achteruitging, is ze me altijd blijven steunen, helpt ze me zoveel ze kan, troost ze me als ik het moeilijk heb, huilt met me mee wanneer ik het even niet meer zie zitten. Ze is mijn steun en toever-laat. Dankzij haar ben ik al die jaren blijven doorgaan, blijven vechten. Dankzij haar sta ik waar ik nu sta. Na mijn niertransplantatie twee maanden geleden probeer ik weer wat van het leven te genieten. Samen met haar en nog andere familieleden en vrien-den kan ik terug buiten komen, kan ik weer volop mama zijn.Al heel veel mensen hebben me gezegd wat een fantastische mama ik ben, omdat ik haar toch nog kind kan laten zijn. Maar is dat niet normaal? Ik zou zoals alle mama's willen zijn: dag in, dag uit zelf voor je kind willen zorgen. Ik voel me soms heel schuldig omdat ik niet altijd in de mogelijkheid was om met haar dingen te doen. Maar ze heeft wel altijd alle kansen gehad: ze mag op kamp gaan, naar verjaardagsfeestjes gaan, een hobby uitoefenen. Het is niet omdat ik ziek ben, dat zij thuis moet blijven.Het leven is ook voor mij al heel hard en moeilijk geweest, maar nu hoop ik dat ik nog een tijdje mag genieten van het leven zonder al te veel problemen, samen met een pracht van een dochter!"

Groetjes,Yasmine & Conny

Genieten in de vrije tijd

Mama met mucoYasmine & Conny vertellen elk hun verhaal...

Deze zomer wordt druk want ga zeker al naar 15 concerten van Clouseau. We gaan altijd samen met een paar vriendinnen die ik leren kennen heb op de concerten. Als we naar zo’n concert gaan vb naar Oostende, Brugge, Gent enz... rijden we meestal al ‘s middags door. We gaan dan eerst shop-pen, gaan daarna iets eten en gaan dan naar het concert kijken. Dan genieten we van de show en de songs die Clouseau brengt en zingen we mee met volle borst. Na het con-cert wachten we meestal op Koen en Kris om even een babbeltje te kunnen doen en om samen op de foto te gaan.

Daarnaast ga ik ook graag op reis, vooral naar Tenerife. Het klimaat vind ik er heel goed, veel zon en altijd wat afkoeling door de wind. Ons hotel waar we altijd naar toe gaan ligt op een rots vlak aan de oceaan, dus we hebben vanuit ons appartementje altijd een zalig uitzicht op zee. Ik kan daar echt van genieten. Af en toe gaan we iets gaan bezoeken, maar hou ook van zalig niets doen en aan het zwembad liggen met een cocktailtje af en toe en een goed boek. Meer moet dat niet zijn voor een toffe vakantie!

Miet

Hallo, ik ben Miet en 37 jaar. In mijn vrije tijd hou ik mij vooral bezig met muziek beluisteren, tv kijken, Clouseau en een paar keer per jaar op reis gaan.



DO

SSIE

R

Na een familiedeelname aan Climbing for Life (met de fiets naar de top van de Gali-bier) werd met een lach en een traan af-scheid genomen. Twee jaar lang hebben we informatie verzameld, reisboeken doorsnuf-feld, gewerkt, gespaard, ons technisch bijge-schoold, administratieve paperassen in orde gebracht en dat alles terwijl we ondertussen de gezondheid zo goed mogelijk op peil houden. Er komt ongelofelijk veel bij kijken voordat je effectief kan vertrekken en als je eenmaal 'on the road' bent, heb je nog het gevoel dat je van alles vergeten bent of be-ter kon doen. Zo is er altijd wel wat.

Ons project om in acht maanden tijd van Brugge naar Kaapstad af te reizen, moest natuurlijk eventjes verteerd worden door familie en vrienden. Maandenlang op hen inpraten en onze voorbereidingen met hun delen hielp natuurlijk ook wel om hun onrust te sussen. De voornaamste zorg was en is natuurlijk altijd: de gezondheid. Hoe ga je als muco-patiënt al die medicatie

meenemen? Hoe ga je dat allemaal koelen? Heb je dan altijd elektriciteit? Wat doe je als je zieker wordt, ...? 1001 vragen waar een andere reiziger eigenlijk niet echt rekening mee moet houden.

Gelukkig zijn we op veel zaken wel voor-zien. Zo reist de zus halverwege af met een hele rugzak medicatie, heeft ons camper-tje een zonnepaneel die door de Afrikaan-se zon goed van stroom voorzien wordt, hebben we een compressorkoelkast om medicatie te koelen, hebben we een lijst met alle ziekenhuizen op onze route en na-tuurlijk is een hééél goede reisverzekering een absolute must!

Ondertussen zijn we X landen verder en nog maar twee maand van onze eindbe-stemming verwijderd. De tijd gaat zo ver-domd snel en de zin om de reis met een jaar te verlengen is meer dan ooit aanwe-zig. We hebben al onnoemelijk veel top-momenten beleefd, fantastische mensen

ontmoet, wonderbaarlijke plaatsen gezien, zijn in ondenkbare situaties terecht geko-men en hebben een rugzak aan herinne-ringen verzameld die ons nooit meer kan worden afgenomen. Maar het is en blijft Afrika, natuurlijk. En zoals al vaker wordt gezegd, alles wat nog niet in verval is, zit gewoon verborgen onder een laagje verf. Zo heeft onze auto ook heel erg te lijden gehad onder de Afrikaanse wegen. De bin-nenkant van een garage hebben we dan ook meermaals bezichtigd, maar het zijn de mooie momenten die de roestvrije verf-laag vormen van onze reis.

De vrees dat het in Afrika zo verschrikke-lijk warm is, werd verschillende malen met een fleece ontkracht. De meeste Afrikaanse landen liggen een heel stuk hoger dan Bel-gië en de vochtigheidsgraad ligt er veel lager waardoor de warmte heel goed te verdragen is. Toen ik, wegens omstandig-heden, een tussentijdse stop naar België moest maken, werd van de gelegenheid gebruik gemaakt om op controle te gaan in UZ Gent. De spanning moest meteen plaatsmaken voor blijdschap toen ik merk-te dat mijn longfunctie de afgelopen twee jaar nog nooit zo goed geweest was! Tijd om te aerosollen-draineren is er alvast in overvloed onderweg. Dit gebeurt terwijl we met samengeknepen billen in de auto zitten en van punt A naar punt B tuffen door de sporadisch overstroomde, mod-derige wegen.

Lore in AfrikaMET EEN VW BUSJE (EN MUCO) ACHT MAANDEN ONDERWEG VAN BRUGGE NAAR KAAPSTAD

Wat zo lang een droom is geweest en waar we al zo lang naartoe hebben geleefd, is dan eindelijk werkelijkheid geworden... Het vet en vuil van het maandenlang klussen aan onze 30-jarige VW camper hebben we van ons afgeschrobd en op 28 september 2013 zijn we begonnen aan onze 30.000 km lange tocht richting Kaapstad. Exact één maand voor mijn 26ste verjaardag.

F Simon en Hannelore, hét busje en... Afrika!



DO

SSIER

Verbeterde overlevingCF of mucoviscidose is een levensbedreigende genetische aan-doening die meerdere organen aantast en vooral zorgt voor een trage achteruitgang van de longen door onvoldoende ophoesten van slijmen verwikkeld met herhaalde luchtweginfecties. Door de (exocriene) pancreasinsufficiëntie zijn mensen met CF onvoldoen-de in staat om voeding op te nemen via de gastro intestinale trac-tus. Onderzoek en betere zorg hebben er toe geleid dat de over-leving van mensen met CF belangrijk verbeterd is in de afgelopen decennia (figuur 1). De mediane levensverwachting is nu meer dan 40 jaar (minstens de helft van de mensen met CF wordt minstens 40 jaar). Om die reden is CF niet langer meer een pediatrische aan-doening, maar een pathologie die ook in de volwassenzorg zijn plaats heeft verworven met 60% van de mensen die ouder zijn dan 18 jaar. De verbetering in overleving kan niet toegeschreven worden aan één enkele interventie, het is eerder het resultaat van verschillende behandelingsstrategieën (dieet, enzymen, antibio-tica, kinesitherapie, transplantatie, ...). Dit verklaart waarom de be-handeling niet alleen beter, maar ook complexer en meer belas-tend is geworden.

Leven en omgaan met een chronische aandoening zoals CF, dat een impact heeft zowel op de levensverwachting als de levens-kwaliteit, blijft een uitdaging zowel voor de mensen met CF als voor de hulpverleners. Een scenario zoals in figuur 2 lijkt daarbij niet denkbeeldig en zou voer kunnen zijn voor een nieuwe lang-speelfilm. Ook voor overheden, patiëntenverenigingen en andere betrokkenen biedt de toekomst nieuwe uitdagingen en is de ma-nier waarop we ons daarop voorbereiden cruciaal voor het slagen.

Toekomst van CFLeven en omgaan met een chronische aandoening zoals CF, dat een impact heeft zowel op de levens-verwachting als de levenskwaliteit, blijft een uitdaging zowel voor de mensen met CF als voor de hulpverleners.

F figuur 1

Ons Afrikaans avontuur is ook gekoppeld aan de activiteiten van 'Muco Hoopt' en o.a. via km-sponsoring hopen we toch een aantal centjes te kunnen inzamelen voor de mucovereni-ging en hun ondersteunende projecten. Toch moet ik stiekem toegeven dat deze reis in eerste instantie bedoeld is om onze eigen grenzen (letterlijk en figuurlijk) te verleggen en zo een kinderdroom waar te maken.

En al hebben we soms moeilijkheden en tegenslagen gekend, we zouden allebei meteen opnieuw vertrekken! ik kan alleen maar zeggen: gewoon je eigen dromen (hoe groot of klein ook) najagen, want er is zoveel moois in de wereld! En, helaas voor onze ouders, deze reis smaakt alleen naar meer!

Een aanrader, ook al zijn er soms moeilijkheden, ik zou meteen opnieuw vertrekken. Niet wentelen in eigen miserie, maar ei-gen dromen najagen, er is zoveel moois in de wereld.

Hannelore en Simon zijn ondertussen veilig en wel op hun bestemming beland. Wie hun verhalen graag wil

volgen of wil weten hoe ze alles precies aangepakt hebben, kan terecht op hun reisblog:

www.messageinabus.weebly.com

Levensverwachting bij CF



DO

SSIE

R

we de beschikbare inhalatie antibiotica cyclisch te alterneren? Wanneer dient een schimmelallergie of een kolonisatie van het sputum met een schimmel te worden behandeld en op welke manier? Is langdurige toediening van antibiotica nuttig (niet al-leen met Azithromycine maar met Oxacilline, Cotrimoxazole, Minocycline, ...) en wat is het impact op de resistentie? Hoe kunnen we allergische reacties op antibiotica vermijden en be-handelen? In welke situatie is BIPAP nodig? Dient elke persoon met CF aan sport te doen? Wat is de plaats van anti-reflux the-rapie? Hoe kunnen we overleving na longtransplantatie nog verbeteren (vermijden van chronische afstoting, kanker, ...)? Hoe kunnen we de therapietrouw optimaliseren?

UITDAGING 3 Evolutie naar een gepersonaliseerde zorgEen andere uitdaging vloeit rechtstreeks voort uit de hierbo-ven geschreven gegevens en behelst de evolutie naar een gepersonaliseerde zorg. Als verschillende mutaties andere be-handelingen vergen, kan het zijn dat de behandelingsschema’s verschillen van de ene tot de andere persoon met CF. Naast dergelijke genotype-afhankelijke therapie zijn er nog andere variabelen (mate van longfunctiebeperking, type kolonisatie van sputum, al of niet allergie, pancreasinsufficiëntie, diabe-tes, etc..) die verschillen in behandelingen genereren. Dit be-tekent dat een behandeling steeds individueel dient te moe-ten afgewogen worden en routinezorg overstijgt. Het is niet altijd mogelijk om de individuele winst van een behandeling op voorhand in te schatten. Misschien dient er meer werk te worden gemaakt van observationele studies en analyse van de beschikbare registergegevens om specifieke subgroepen te identificeren, die het met een of andere therapie beter doen.

Prof. Dr. Lieven Dupont, Mucocentrum UZ Leuven

UITDAGING 1 Het fundamenteel gendefect ‘genezen’ of tenminste stabiliserenEen eerste uitdaging is het vinden van en het beschikbaar stel-len van behandelingen die het fundamenteel gendefect kunnen ‘genezen’ of tenminste verbeteren tot een niveau waar de ziekte stabiel is en/of minder impact heeft op dagelijks functioneren. Een beter begrip van het basisdefect in CF en de financiële ‘joint venture’ tussen de CF associatie in de VS en het biotechnologisch bedrijf Aurora (later verworven door Vertex) leidde tot de ontwik-keling en introductie van Kalydeco op de geneesmiddelenmarkt. Kalydeco of Ivacaftor is een CFTR potentiator die het aanwezige eiwit op de cellen van mensen met een welbepaalde mutatie (G551D, < 5% van de totale groep) in die mate kan activeren dat heel wat ziekteparameters manifest verbeteren. Zodoende re-sulteerde dit middel in een paradigmashift in de aanpak van CF. Ook heel wat andere biotechnologische en farmaceutische be-drijven ontwikkel(d)en een aantal moleculen die een gelijkaardig potentiërend of corrigerend effect zouden kunnen hebben en we verwachten een toevloed van het aantal klinische studies met dergelijke middelen. Eén grote teleurstelling van dit toch wel erg optimistisch verhaal is de grote kostprijs van Kalydeco. Momenteel kost Kalydeco meer dan 300.000 $ per jaar behandeling voor één patiënt, wat van Kalyceco het duurste geneesmiddel maakt dat er beschikbaar is op de markt. Gezien de uitgebreide steun en finan-ciële fondsen die de firma ontving tijdens de ontwikkelingsfase van Kalydeco is dit toch wel dubbel teleurstellend en een belang-rijke hinderpaal voor het bekomen van terugbetaling van derge-lijke middelen.

UITDAGING 2 Verbeteren van de huidige beschikbare therapieEen tweede uitdaging omvat het verbeteren van de huidige be-schikbare supportieve therapie. Gezien de gencorrigerende thera-pie niet voor alle patiënten een even spectaculair effect zal geven en sowieso niet in staat is om de reeds bestaande schade onge-daan te maken, blijft het noodzakelijk dat de andere therapieën (kine, aerosols, ...) verder ingenomen worden bij mensen die reeds bronchiectasieën hebben door CF. Ook de kans op complicaties van het reeds bestaand orgaanlijden blijft. Voor deze indicaties zijn blijvende inspanningen nodig om nieuwe behandelingsstrategie-en te ontwikkelen. Nieuwe geneesmiddelen die kunnen verwacht worden zijn droogpoeder inhalatoren met Mannitol, nieuwe inha-latie antibiotica (Amikacine, Levofloxacine, Ciprofloxacine en Van-comycine) alsook de verbeterde aerosoltoestellen. Daarnaast blijven heel wat vragen onbeantwoord met betrekking tot de huidige beschikbare therapie. Bijvoorbeeld vanaf welke leeftijd is inhalatie van Dnase en hypertoon zout nuttig? Dienen

F figuur 2


DE MUCOWEEK, HET VERVOLG

DE MUCOWEEK, HET VERVOLGIn het vorige contactblad brachten we al een uitgebreid verslag van de geslaagde mucoweek van november vorig jaar, rond het thema ‘Muco. Beperkte adem, onbeperkt talent.’ Maar wij, en de deelnemers, geraakten niet uitverteld in één editie, dus maken we hier nog wat plaats voor de verhalen van Casimir en Jasmine die tijdens de mucoweek de verrassing van hun leven kregen!

“Heeft uw zoon of dochter een hobby of talent? Stuur een filmpje!” Zo luidde de mail van de mucovereniging die ons mama aan kreeg in de zomer... Ze zei dat ik eens aan de piano moest gaan zitten en een liedje moest zingen, zij zou dat dan op-nemen. Zo gezegd zo gedaan en hup het filmpje was de deur uit!

Een paar maanden later het fantastische nieuws dat ik een concert van Scala mocht bijwonen in Aarschot... Maar toen wist ik totaal nog niet wat er ging gebeuren. Het was dan ook een geweldige verassing toen Stijn en Steven Kolacny ons vertelden dat zij een concert gaven als slotconcert van de mucoweek én dat wij: Anke, Vanessa, Vanessa en ik er een liedje in mochten meezingen, namelijk: ‘Viva La Vida’ van Coldplay!

En toen startte het hele avontuur...

Een paar weken na het concert volgde de eerste repetitie samen met twee Scala-meisjes Laurence en Eline. Het ging ver-bijsterend goed! Ik had ongelooflijk veel schrik voor de sopraan, maar al bij al bleek dat niet nodig te zijn. Het ging fantastisch! Op woensdag en donderdag is Mojomedia komen filmen voor de documentaire.

Mijn Scala-avontuurHet is nu toch al wel een tijdje geleden, maar de spanning die ik voelde net voor ik – samen met nog drie andere mucopatiëntes – het podium opstapte, komt nog steeds terug als ik aan die geweldige momenten die ik samen met Scala beleefd heb terug denk!

Nog een paar weken later volgde een tweede repetitie met het hele koor en de drie andere mucopatiëntes. Ook dat ging heel goed! En tijdens die repetitie was er ook de opname van ‘Iedereen Beroemd’ op één!

Na de laatste repetitie was ik de dagen al aan het aftellen, ik denk dat iedereen er zot van werd! En toen was het zo ver! De mucoweek kon van start gaan! Maandag was het de uitzending van Iedereen Be-roemd. Woensdag werden we op Q-Music verwacht voor een klein praatje en al een eerste keer in die week het liedje te mogen zingen. En tot slot had ik woensdag ook de opname van Reyers Laat, een programma op Canvas. Dat was zo spannend! Ik kwam mijn verhaal doen over muco en natuurlijk mijn passie: zingen.

Die eerste helft van de week was al ont-zettend leuk, maar het leukste moest nog komen!

Zaterdagochtend was ik al zo vroeg wak-ker van de zenuwen! Ik denk dat ik in mijn leven nog nooit zo zenuwachtig ben ge-weest! Na het middageten werd ik opge-haald door een taxi die mij naar de Pieter

De Somer aula bracht te Leuven. Toen ik voor het eerst de zaal zag was ik hele-maal omver geblazen! En toen begonnen de zenuwen nog erger te worden, maar een beetje zenuwen is nodig om goed te presteren! Een hele namiddag gaat voorbij met de kleding aan te doen, laatste keren repeteren, filmen, ... En toen was het zover! We mochten ons begeven naar het po-dium voor bijna 800 man! Die kick vergeet ik nooit meer! Ik heb toen ontzettend hard genoten van het zingen en voelde mij nog nooit zo goed! Na het liedje kregen we een groot applaus en zelfs een staande ovatie! Het was fantastisch!

Ik ben ongelooflijk blij dat ik dit heb mo-gen doen en telkens als ik er aan terug denk krijg ik kriebels in mijn buik! Het was geweldig! Ik mis het nog elke dag!

Jasmine

Voor een uitgebreid beeldverslag van de belevenissen van Jasmine, Casimir en de vele anderen die hun talenten in de kijker zetten tijdens de voorbije muco week kan je terecht op onze website (www.muco.be/nl/mucovereniging/mucoweek-2013- een-schot-de-roos).


DE MUCOWEEK, HET VERVOLG

Aan de top dankzij veel training en wilskrachtCasimir is een groot hockeyfanaat en speelt zelf ook héél goed hockey. Hij maakt deel uit van Kadetten jongens 1 bij hockey club Victory. Samen met zijn ploegmaten hebben ze in de eerste helft van het seizoen gestreden om bij de drie eerste van hun poule, tweede nationale, te eindigen. En dat is hen ook gelukt! Na de win-terstop mogen ze dan strijden om naar eerste nationale te stijgen, de hoogste divisie in België!Bovendien zit Casimir ook nog steeds in de running om deel te ne-men aan het Interprovincial Youth Tournament. Iedere hockeyclub in België mag zijn vijf beste spelers, geboren in 2000, afvaardigen naar ‘provinciale’ selectietrainingen. Uit al deze spelers worden dan vier ploegen samengesteld (‘Vlaanderen’, ‘Wallonië’, ‘Brussel’ en ‘Antwerpen’) van telkens 16 spelers + 2 keepers. Deze vier ploegen strijden dan tegen mekaar in een nationaal tornooi. Casimir werd afgevaardigd door zijn club en doorstond reeds twee selectiemo-menten. Uiteraard zijn wij fiere ouders en broer en zussen, maar dit toont toch aan dat hij écht een goede hockeyspeler is ondanks zijn muco. Of met andere woorden, dat veel aan sport doen héél be-langrijk is en dat je met veel training en wilskracht ook heel wat kan bereiken! Want we kunnen niet zeggen dat Casimir een milde vorm van muco heeft. Hij heeft een extra ‘complicatie’, gaat zeven dagen op zeven naar de kiné voor zijn oefeningen en slikt behoor-lijk veel creon 40.000. Maar hij houdt van hockey en hij volgt ook op de voet de prestaties van de Red Lions, het Belgisch nationaal heren hockeyteam. Zo woon-den we enkele matchen bij op het Europees kampioenschap in Boom in augustus ll. We hebben daar toen ontzettend van genoten!

Een complete verrassingHet was dus héél ‘BIG’ toen de Mucovereniging ons voorstelde om Casimir een dagje met zijn helden te laten doorbrengen. We heb-ben het moeilijk gehad om het geheim te houden, maar het is ons gelukt en de verrassing was compleet. Hij heeft zó intens genoten! De jongens van de Red Lions waren ook stuk voor stuk ontzettend lief, open en sympathiek.

Dit is wat Casimir zelf schreef voor de schoolkrant op verzoek van de prefect:

In het kader van de Europese Mucoweek kreeg Casimir de verrassing van zijn leven...Het is ondertussen al weer een tijd geleden dat Casimir ‘Red Lion voor één dag’ mocht zijn, maar iedere maandag zegt hij bij het ontwaken dat hij hoopt terug zo’n maandag te mogen beleven!

Red Lion voor één dag

“Op maandag 18 november kwam een cameraploeg naar onze school. De regisseur zei dat het Europese Mucoweek was en dat ze een film maakten over het dagelijks leven van een mucopatiënt. Daarom kwamen ze in de klas filmen, want ik heb muco.We deden onze les Engels dus voort, maar na een paar minuten kwamen er twee spelers van de nationale hockey herenploeg bin-nen in de klas: Loic Luypaert en Amaury Keusters.Ze zeiden dat ze op zoek waren naar Casimir. Ik was erg geschrok-ken! Ze zeiden dat ik de hele middag mee mocht naar hun training!Daarop reden we naar de hockeyvelden van Braxgata in Boom. In het clubhuis waren alle spelers reeds aanwezig. Ik werd aan iedereen voorgesteld en had dan een gesprek met Felix Denaeyer. Nadien begon de training. Ik heb ook de briefingen gevolgd en even mee gespeeld. Zo mocht ik ook hun pc (penalty corner) trai-ningen bijwonen. Dat is heel uitzonderlijk. Even mocht ik ook mee trainen. De manager, Eric Pirenne, heeft mij veel uitgelegd over van alles en nog wat: de samenstelling van de staf, de opvolging van de spelers (fysiek, mentaal, ...), de voeding enzovoort... Tussendoor werd ik vaak geïnterviewd door radio, tv en de krant. ’s Avonds aten we in groep het avondeten. Het was wel lekker maar redelijk pikant.Op het einde kreeg ik een shirt van de nationale ploeg waarop alle spelers hun handtekening zetten. Het was een super dag waar ik enorm van genoten heb en die ik nooit zal vergeten!Daarom aan iedereen die meehielp deze onvergetelijke dag op poten te zetten: bedankt!”


SOLIDARITEIT


Barbecue Syntra Leuven

Benefietmaaltijd CFL Oostende Beautique voor muco

Boterronde Diksmuide 13 september!

Op zaterdag 13 september wordt een nieuwe editie van de Boter-ronde georganiseerd. De Boterhallen van Diksmuide worden om-getoverd tot een waar sportparadijs! Wie zin heeft om te wande-len kan afstanden afleggen van 7–10–14–21 of maar liefst 30 km. Fiets je liever, dan kan je meerijden met de Gezinsbond over de afstand van 15 of 30 km. En ben je een echte wielerliefhebber? Doe dan mee met de Jean-Marie Pfaff Classic van 75 of 100 km. De op-brengst van dit mooie sportevenement gaat naar de Mucovereni-ging. En daarbovenop kan je in de buurt gratis genieten van het Barbecuekampioenschap der Lage Landen! Meer info op www.boterronde.be.

De klas winkelbediende van het derde jaar van opleidingscentrum Syntra te Leuven organiseerde een barbecuefestijn met een live-bandje en randanimatie. Alles werd verzorgd door de cursisten. Zo kunnen zij € 500 schenken aan de vereniging!

Katerina stelde haar beautysalon open voor muco. Elke verzorging, behandeling en massage was ten voordele van de vereniging! En ook onze aapjes waren geliefd. Dit originele initiatief bracht € 563 op, bedankt!

In Oostende staat een heel team paraat om deel te nemen aan Climbing for Life. Ze zijn momenteel actief geld aan het inzamelen en hebben zo al een fantastisch bedrag van meer dan € 16.000 be-reikt, onder andere door het organiseren van een benefietmaaltijd. Doe zo voort!


SOLIDARITEIT

Dwars Door Brugge

Eetdag Zemst

Ferre en de aapjes veroveren ieders hart

Ladies Circle verkiest

de Mucovereniging!Ladies Circle België is een serviceclub voor vrouwen tot 45 jaar. In België hebben zij 40 ac-tieve clubs met in totaal ongeveer 550 leden. Hun motto is ‘Friendship and Service’. Elke twee jaar kiezen zij een nationaal service pro-ject, waarbij verschillende acties en inzame-lingen worden georganiseerd voor een goed doel. Dankzij de inzet van enkele enthousiaste leden en clubs werd er voor de jaren 2015-2016 voor de Muco vereniging gekozen! Wij willen hen daarvoor uiteraard stevig bedanken en wen-sen de ladies heel veel succes met hun acties!

De Brugse rockband Transcoder ging de sportieve toer op en liep mee met de wedstrijd Dwars Door Brugge. Daarvoor ontwierpen zij T-shirts die gesponsord konden worden ten voordele van de vereniging. Met alle verkochte T-shirts en sponsoring haalden zij € 2.569 op! Bedankt voor deze leuke en sportieve actie!

Zaalvoetbalploeg Black Stars organiseerde op-nieuw hun eetdag met lekker stoofvlees, vol-au-vent en vers gebakken frietjes. Zij kunnen hierdoor € 800 schenken aan de vereniging, bedankt!

Kleine Ferre heeft enorm veel succes met de aapjes. Hij verkocht er samen met zijn familie al meer dan 2.200! Bedankt aan het grote verkoopstalent!


SOLIDARITEIT

Op 28 februari 2014 had ik mijn eerste afspraak met Energy Lab, meer bepaald met Hannes Agache, en dit voor het meten van de huidige conditietoestand.

Eerst en vooral was er een bodyscan waaruit diverse parameters konden afgeleid worden zoals spiermassa, vetpercentage, de locaties waar het lichaamsvet terug te vinden is en dergelijke meer. Daarna volgde mijn eerste fietstest, nog nooit eerder had ik op een koersfiets plaatsgenomen, spannend dus... Hannes stelde me al vlug op mijn gemak en gaf me instructies om de test zo vlot moge-lijk te laten verlopen. Uit deze test konden we heel wat afleiden en het stelde Energy Lab in staat om een volledig op maat gemaakt trainingsschema op te maken. De fietstest had mij aangenaam verrast, en ik had al onmiddellijk zin in meer! Hannes gaf me mijn trainingsschema mee, en het avontuur kon beginnen.

Geen trainingen zonder materiaal. Een dag na mijn inspannings-test bij Energy Lab mocht ik mijn splinternieuwe fiets gaan ophalen. Eens thuis installeerde ik deze op de ‘rollen’ en de eerste training kon beginnen. wat was het wennen aan die pedalen met een kliksysteem!

De trainingen lopen voorlopig goed, en nu op naar 10 mei 2014 voor de Grinta challenge!

Sportieve groeten,Mathieu

Climbing for Life 2014: op weg naar de top van de Tourmalet!Het evenement Climbing for Life is een niet te missen afspraak ge-worden voor fietsminnend Vlaanderen. Elk jaar vertrekt er een hele karavaan van fietsfanaten naar de Franse Alpen om een col uit de Tour de France te bedwingen ten voordele van muco.

Na drie fantastische jaren op de col du Galibier werd beslist om een nieuwe uitdaging aan te gaan en met de hele karavaan te ver-huizen naar de Pyreneeën, om daar de col du Tourmalet te beklim-men. Eveneens een klepper die meermaals in de Tour de France beklommen werd!

Enthousiastelingen kunnen zich nog steeds inschrijven via www.climbingforlife.be. Gewoon ernaartoe gaan als supporter kan je na-tuurlijk ook, maar wacht niet te lang met je logies te boeken, want er zullen weer enkele duizenden wielerliefhebbers paraat staan die allemaal een bed zoeken.

Fiets mee en steun mensen met muco en astmaHet hele evenement staat nog altijd in het teken van de strijd te-gen mucoviscidose en astma. Wij mogen dan ook weer negen kandidaten met muco afvaardigen die onderweg zijn naar een heldenstatus. Enkelen onder hen hadden nog nooit op een koers-fiets gezeten, anderen zijn er al heel vaardig mee. Toch zullen ze zich allen op hun eigen ritme klaarstomen voor hun grote dag op 30 augustus.

Ze staan er uiteraard niet alleen voor, want voor de topbegelei-ding staan ze onder de hoede van Hannes Agache van Energy Lab, en prof. Dupont van UZ Leuven. Samen met de Mucovereni-ging en organisatiepartner Golazo zorgen ze dan voor een pro-fessionele omkadering van alle deelnemers met muco en astma. Samen gaan we op weg naar de top!


SOLIDARITEIT

‘Fuif 70-80’ brengt ganse buurt in beweging t.v.v. Muco RoeselareOp 21 mei vond de overhandiging plaats van het resultaat van de ‘Fuif 70-80’ op 15 maart. Niet zomaar een fuif. Het giganti-sche bedrag van € 1.200 werd immers overgedragen aan de Werkgroep Mucoviscidose Roeselare. Van een superbijdrage gesproken!

Of met andere woorden: hoe bedenkers, initiatiefnemers, orga-nisatoren, fuifnuimers, ... verpersoonlijkt in twee stevig bevriende koppels erin slagen een ganse buurt in beweging te krijgen als in de goede oude tijd... Hun idee lokte heel wat bijval en enthousiast publiek. Het werd een meer dan gesmaakte fuif!

Met een blij hart zeggen we dan ook chapeau aan deze ‘warme’ koppels Johan en Marjan Castelein-Latré en Mario en Annick Beer-naert-Vanheuverswijn.

Langs deze weg wensen we ook ‘merci’ te zeggen aan alle fuifgan-gers van toen.

Duizendmaal dank in naam van de kinderen en jong-volwassenen getroffen door de tot op vandaag ongeneeslijk, erfelijke aandoe-ning, mucoviscidose.

Meer foto’s vind je op www.mucoroeselare.be

FIn Roeselare werd er gedanst en geshaket op muziek van de jaren ’70 en ’80 voor muco. Hiermee werd een mooie som van € 1.200 verzameld!

FDe drijvende krachten, vrijwilligers en ouders van kinderen met mucoviscidose.


SOLIDARITEIT

Spaghettifestijn Asse

In Asse werd er opnieuw een lekkere spaghettizwier georga-niseerd voor de vereniging. En dat leverde maar liefst € 5.500 op! Een prachtig resultaat waarvoor enorm bedankt!

Leerlingen van het vierde jaar handel verkochten voor hun pro-ject verschillende producten zoals chocolade en onze aapjes. Ze besloten om de opbrengst ervan te schenken aan de vereniging, bedankt!

Verkoop Mucado

Westlaanrun 2013, een voltreffer!Op naar de volgende Westlaanrun op 30 november 2014

De Westlaanrun, als één van de vele loopwedstrijden die Roeselare rijk is, is stilletjes een gevestigde waarde aan het worden. Het meer dan gesmaakte gewijzigde parcours zorgde voor een aangename wending en de weergoden voor een ide-aal weertje...Enkelingen, koppels, gezinnen, vonden hun weg naar de traditiegetrouwe ‘run for life’, run voor mucoviscidose. Een honderdtal nieuwe lopers plaatsten zich aan de start.Het wordt een ingeburgerd ritueel waar het lopen (als alge-meen gezondheidsbevordering) per se, maar ook het terug-zien, het competitieve of het goede doel ‘an sich’; verweven zitten rond de run. De immense breder geworden betekenis van de run valt niet gemakkelijk te omschrijven!Na afsluiting van de laatste sponsoring, kon het eveneens meer dan welgekomen bedrag van € 4.845 neergeteld worden! Ook dit jaar dus weer een knappe ‘aanloop’ dich-terbij verandering waar getroffen kinderen, adolescen-ten en jongvolwassenen mee opgetogen zijn. Een goede boost voor zij die de stille hoop koesteren... Een warm hart dragen we toe aan alle lopers, sponsors, sym-pathisanten en aan de vele vrijwilligers onder de drijvende kracht van Dhr. Koen Viaene en vrouw Linda Ocovich.

Op naar alweer een nieuwe editie van dit prachtig initiatief!

• Train je zelf voor het eerst en wil je eens een aangename wedstrijd meedoen?

• Doe je al mee, motiveer dan alvast een aantal mensen rondom je...

• Of maak mensen mee met ons warm voor onze strijd tegen mucoviscidose...

Op naar de volgende Westlaanrun op 30 november 2014!

I.o.v. Werkgroep Mucoviscidose RoeselareHilde Taillieu


AGENDA

NR VERSCHIJNT THEMA DEADLINE BIJDRAGEN

177 09/2014 Wetenschappelijk onderzoek 31 juli 2014

178 12/2014 Jaarverslag 31 oktober 2014

> Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad!

In september staat zoals elk jaar het wetenschappelijk onderzoek centraal. Heb jij bepaalde vragen voor de wetenschap-pers? Nam je al deel aan een studie en wil je daar iets over vertellen? Wat zijn jouw dromen en verwachtingen van het onder-zoek? Waar hoop je op? Voor welke vragen, problemen moet er dringend een oplossing gevonden worden? Laat het ons weten met een mailtje, een foto, een verhaal! Jouw bijdrage zal onderzoekers en andere betrokkenen zeker inspireren! Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 juli 2014.

DATUM ACTIE PLAATS CONTACT

06/07/14 Fietsen voor het goede doel Roeselare www.muco.be

26/07/14 Concert Jéhonville www.muco.be

22/08/14 Latin Dance for Life Oostende www.climbingforlifeteamoostende.be

29-30/08/2014 Climbing for Life Tourmalet (Frankrijk) www.climbingforlife.be

30-31/08/2014 24 uur karting Spa Francorchamps www.muco.be

13/09/2014 Boterronde Diksmuide www.boterronde.be

13-14/09/2014 24 uur jogging Luik www.muco.be

20/09/14 Muco Hoopt presenteert Clouseau Londerzeel www.mucohoopt.be

21/09/14 Brocante Willerzie www.muco.be

21/09/14 Zevendonk voor muco Zevendonk (Turnhout) www.zevendonkvoormuco.be

27-28/09/2014 Flipfest Kortrijk www.muco.be

11/10/14 Baila'r IV Roeselare www.mucoroeselare.be

11/10/14 Just Relay Zwemfeest Antwerpen www.justrelay.be

08/11/14 Souper Bertrix www.muco.be

15/11/14 Algemene Vergadering Hélécine (bij Tienen) www.muco.be

16-20/11/2014 Salon van het testament Brussel www.muco.be

17-23/11/2014 6de Europese Mucoweek Europa www.muco.be

30/11/14 Westlaanrun Roeselare www.westlaanrun.be

Documents

Dossier: Leven als volwassene (met muco)