Polyarthrite rhumatoïdeEducation Thérapeutique du

Patient

CONTEXTE DES MALADIES

CHRONIQUES

Rouis Hamouda

BESOIN D’OUTILSD’EDUCATION THERAPEUTIQUE

Education thérapeutique : favoriser les comportements de santé conditionnant la réussite de la prise en charge médicale et thérapeutique Processus d’apprentissage alliant : le ‘savoir’ (connaissances) Le ‘savoir faire’ (compétences pratiques) Le ‘savoir être’ (attitudes) Besoin d’impliquer le patient«Tu me dis, j’oublie,Tu m’enseignes, je me souviensTu m’impliques, j’apprends »Benjamin Franklin, (1706-1790)

COMPETENCES ATTENDUES DES PATIENTS CHRONIQUESet prise en compte de leurs difficultés

• Blocages• Acceptation de la maladie• Etat émotionnel• Prise en compte :– Autres priorités de vie– Croyances– Expérience / soin– Projets d’avenir– Place dans la société– Autonomie– (…)

• Auto prise en charge• Surveiller ses symptômes• Réduire les complications• Faire face à la réalité• Se fixer des objectifs de changements decomportement +auto surveillance• Modifier son environnement• Auto récompense• Organiser son soutien social

COMPETENCE ATTENDUE DES PROFESSIONNELSDE SANTE (MALADIES CHRONIQUES)

• 1. Soins centrés sur le patient– Savoir interroger et communiquer efficacement– Aider à faire changer les comportements influant sur la santé– Favoriser l’auto prise en charge– Adopter une approche préventive• 2. Etablissement de partenariats• 3. Amélioration de la qualité• 4. Technologies de l’information et des communications• 5. Perspective de santé publique

CONTEXTE :Polyarthrite rhumatoïde

• Une maladie aux répercussions négatives particulièrement importantes dans la vie quotidienne (enquête Regards sur la PR, association AFP, 7702 patients):

84% des répercussions négatives sur les activités de loisirs 67% dans l’incapacité de faire des projets 56% sur la vie professionnelle 52% sur la vie familiale 51% sur la vie sexuelle 45% sur la vie amoureuse 38% sur la vie amicale

METHODE D’ IDENTIFICATION

DESOBJECTIFS PEDAGOGIQUES

• 1. Prendre le traitement• 2. Faire face aux effets indésirables du traitement• 3. Organiser une alimentation adaptée au traitement et à l’état de santé

• 4. Utiliser les ressources mobilisables• 5. Interagir positivement avec l’environnement affectif, social et professionnel• 6. Gérer le handicap et protéger ses articulations• 7. Tenter de gérer sa douleur (poussées…)

• 8. Tenter de nouvelles façons de gérer l’avenir• 9. Tenter de nouvelles façons de gérer la fatigue• 10. Se préparer à une intervention chirurgicale (ou à une hospitalisation) et au retour à la maison• 11. Se situer entre dépression, angoisse et calme intérieur

METHODE

– Prise en compte des 5 composantes de la santé :physique, psychique, sociale, affective et sexuelle• 8 familles thématiques• 50 cartes axées sur la vie quotidienne– Aide à la prise de décision et à la résolution deproblème ; négociation d’objectifs personnalisés

OUTIL DE DIAGNOSTIC EDUCATIF

(ETOILE DES SANTES)

FAMILLE 1 : MOI & LES AUTRES AVEC LA PR

1.1 Mon parcours avec la maladie1.2 L’impact de la maladie sur mes santés1.3 Interagir avec ma famille et mes proches1.4 Ma vie sexuelle et ma vie sensuelle1.5 Maîtriser stress, dépression, angoisse et calme intérieur1.6 Conforter mon apparence physique1.7 Affronter une réalité qui me dépasse

FAMILLE 2 : MES ARTICULATIONS AU QUOTIDIEN

2.1 Connaître et comprendre les articulations2.2 Reconnaître et comprendre l’inflammationdes articulations2.3 Protéger mes articulations par des gestes etdes aides techniques adaptés2.4 Renforcer mes articulations par lagymnastique quotidienne et le dérouillage dumatin2.5 Protéger mes articulations avec des orthèses2.6 Aménager mon environnement2.7 Protéger mes pieds

FAMILLE 3 : LA DOULEUR ET LA FATIGUE AU QUOTIDIEN

3.1 Quand j’ai trop mal pour agir3.2 Faire face à mes douleurs

quotidiennes3.3 La fatigue qui m’abat3.4 Faire face à la fatigue dans ma

vie quotidienne3.5 Préserver mon sommeil

FAMILLE 4 : LES TRAITEMENTS EN GENERAL

4.1 Organiser mes médicaments au quotidien4.2 Faire face aux effets indésirables du traitement4.3 Lassitude ou difficultés à prendre mon traitement4.4 Mon traitement est-il efficace ?4.5 La polyarthrite équilibrée ou en rémission :c’est possible !4.6 Gérer mes stocks de médicament et mesdéplacements4.7 Faire le point sur les médecines douces

FAMILLE 5 : LES TRAITEMENTS DANS LE DÉTAIL5.1 Mieux connaître et m’organiser avec les AINS5.2 Mieux connaître et m’organiser avec les corticoïdes5.3 Mieux connaître et m’organiser avec les infiltrationset ponctions articulaires5.4 Mieux connaître et m’organiser avec les traitementsde fond5.5 Mieux connaître et m’organiser avec une biothérapie5.6 Mieux connaître et m’organiser avec uneintervention chirurgicale5.7 M’organiser avant et après une interventionchirurgicale

FAMILLE 6 : MON SUIVI ET MES SOINS

6.1 Identifier mon équipe pluridisciplinaire6.2 Comprendre l’information médicale et les résultats d’analyse6.3 Organiser mes déplacements et rendez-vous médicaux6.4 Anticiper une hospitalisation de plusieurs jours6.5 Tenir le journal de mes besoins et de l’évolution de ma maladie6.6 Faire le point sur l’alimentation6.7 Prendre soin de mon corps

FAMILLE 7 : FAIRE APPEL A L’AIDE DES AUTRES

7.1 Parler de ma polyarthrite et partager le secret7.2 Chercher de l’aide7.3 Accepter le besoin d’être aidé(e)7.4 Faire valoir mes droits7.5 Faire appel aux associations

FAMILLE 8 : MES PROJETS DE VIE

8.1 Continuer de travailler8.2 Désir d’enfant ou contraception8.3 Pratiquer un sport ou une activité physiqueadaptée8.4 Besoin de spiritualité ou de sens à ma vie8.5 M’investir dans une nouvelle œuvre