1

Institutionen för folkhälso-

och vårdvetenskap

Erfarenheter av kognitiva hjälpmedel En intervjustudie av personer med kognitiv funktionsnedsättning

Författare: Handledare: Maria Svahn Karin Sonnander Magisterutbildning i habiliteringskunskap, 40 poäng Uppsats, 20 poäng 2010

Examinator: Karin Nordin

2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING Sammanfattning 4 Abstract, keywords 5 1. BAKGRUND 6 1.1 Inledning 6 1.2 Begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder 6 1.3 Kognition och kognitiv funktionsnedsättning 7 1.4 Kognitivt stöd 9 1.5 Tidigare forskning om kognitiva hjälpmedel 11 1.6 Nationella utvecklingsprojekt 16 1.7 Sammanfattning 19 2. SYFTE 20 3. METOD OCH MATERIAL 21 3.1 Design och tillvägagångssätt 21 3.2 Urval av intervjupersoner 21 3.3 Etiska överväganden 22 3.4 Datainsamling 23 3.5 Dataanalys 24 4. RESULTAT AV ANALYSEN 26 4.1 intervjupersonerna 26 Ålder 26 Sysselsättning 27 Diagnoser 27 Deltagarnas hjälpmedel 28 Intervjupersonerna berättar om sina svårigheter 30 Hur det gick till att få hjälpmedel 31 4.2 Resultat av analys 32 4.2.1 Struktur och kontroll 33 4.2.2 Trygghet och välbefinnande 37 4.2.3 Självständighet i aktiviteter 38 4.2.4 Lära och förstå 40 4.2.5 Hjälpmedlens funktioner och den praktiska användningen 42 4.2.6 Ambivalens inför hjälpmedel 46 4.2.7 Anhörigas engagemang 48 4.2.8 Stöd från personal 50 4.2.9 Konflikter och bemötande 52

3

5. DISKUSSION 55 5.1 Metoddiskussion 55 5.2 Resultatdiskussion 58 5.3 Klinisk betydelse 61 6. REFERENSER 63 7. BILAGOR 67

4

Sammanfattning Kognitiva hjälpmedel är ett relativt nytt område som utvecklats allt snabbare de

senaste 10 åren. I Sverige förskrivs idag kognitiva hjälpmedel till personer med

funktionsnedsättningar av den offentligt finansierade hjälpmedelsverksamheten i

landsting och kommun. Det finns få vetenskapliga artiklar om hur kognitiva

hjälpmedel upplevs av personer som använder dem. Syftet med studien var att

undersöka hur vuxna personer med kognitiv funktionsnedsättning upplevde att

använda kognitiva hjälpmedel, hjälpmedlens betydelse i vardagen, samt stödet från

närstående och personer i omgivningen. Arton personer, som använde kognitiva

hjälpmedel intervjuades med stöd av en semistrukturerad intervjuguide. Insamlad

data analyserades enligt manifest kvalitativ innehållsanalys. Resultaten visade i

överensstämmelse med tidigare studier att kognitiva hjälpmedel gav struktur,

minnesstöd och kontroll som även kunde leda till ökad trygghet och ökat

självförtroende. Hjälpmedlen kunde också underlätta utförandet av vardagliga

aktiviteter och även bidra till inlärning av rutiner och ökad förståelse av tidshantering.

Konflikter med närstående minskade. Det var viktigt att hjälpmedlen var flexibla och

lätta att använda. Deltagarna upplevde också brister i service och reparationer av

hjälpmedlen. Deltagarna hade ibland en ambivalent inställning till att använda

kognitiva hjälpmedel, eftersom de upplevde omgivningens attityd till hjälpmedel som

negativ. Kontinuerligt stöd från nätverket runt deltagarna var viktigt för att

hjälpmedlen skulle fungera optimalt. En fortsatt utveckling av kognitiva hjälpmedel är

önskvärd, liksom förbättrade metoder för utprovning, anpassning, utvärdering och

service av hjälpmedlen.

Nyckelord Kognitiv funktionsnedsättning, kognitiva hjälpmedel, aktiviteter i det dagliga livet,

intervju.

5

Abstract Cognitive assistive technology is a relatively new rehabilitation field. In Sweden

today, cognitive assistive technologies for people with disabilities, are prescribed by

publicly financed services. There are few scientific publications, which describe how

cognitive assistive technologies are perceived by people who use them. The purpose

of this study was to investigate how adults with cognitive disabilities experienced

using cognitive aids, their importance in everyday life, and how they perceived

support from relatives and others. Eighteen persons, who used cognitive assistive

technologies were interviewed by means of a semistructured interview guide.

Transcribed interviews were analyzed by qualitative content analysis. The results

showed in accordance with previous studies, that cognitive aids gave structure,

memory support and control that also could lead to increased security and self-

confidence. Aids could also facilitate the performance of every day activities, and

according participants, contribute to learning and better understanding of time

management. Conflicts with family members and other people had decreased.

It was considered important that cognitive assistive technologies were flexible and

easy to use. Participants reported lack of maintenance and difficulties when they

need to repair them. Participants also had an ambivalent attitude towards the use of

cognitive assistive technologies, as they assumed negative attitudes from other

people. Continuos support from the network around the participants was important for

that the cognitive assistive technology would operate optimally. Further development

of cognitive aids is desirable, as well as improved methods for the testing,

adjustment, evaluation and repair of aids. Keywords cognitive disabilities, cognitive assistive technology, activities of daily living (ADL),

interview.

6

1.BAKGRUND 1.1 Inledning Kognitiva funktionsnedsättningar uppstår till följd av skador eller störningar i centrala

nervsystemet, som antingen är medfödda eller förvärvade genom sjukdom eller

traumatisk skada. Kognitiva funktionsnedsättningar begränsar människors möjlighet

till aktivitet och delaktighet i vardagslivet. För att kompensera för funktions-

nedsättning kan kognitivt stöd användas. Kognitivt stöd som inkluderar tekniska

hjälpmedel för kognition, syftar till att förbättra möjligheterna till ett aktivt och delaktigt

vardagsliv. Under de senaste 20 åren har tekniska hjälpmedel för kognitiva

funktionsnedsättningar börjat utvecklas och allt fler personer har därmed fått

möjlighet att prova och använda något av dem. Kognitiva hjälpmedel förskrivs enligt

Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763) av legitimerad personal och

hjälpmedlen tillhandahålls då kostnadsfritt från hjälpmedelsverksamheter inom

landsting eller kommun. Det förekommer även att personer köper sina hjälpmedel

och själva står för kostnaden.

Som yrkesverksam inom habiliterings- och hjälpmedelsområdet har intresset väckts

att ta reda på mera om hur kognitiva hjälpmedel påverkar vardagslivet för den

enskilde, samt hur de som använder dem upplever det.

1.2 Begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder Funktionsnedsättning definieras som nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell

funktionsförmåga. Funktionsnedsättning kan uppstå till följd av sjukdom eller till följd

av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana sjukdomar, tillstånd eller skador kan

vara bestående eller övergående. Funktionshinder definieras som de begränsningar

som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.

Exempel på sådana begränsningar kan vara svårighet att klara sig själv i det dagliga

livet, begränsad delaktighet i arbetsliv och utbildning, i fritids- och kulturaktiviteter, i

demokratiska processer och i sociala relationer. Det handlar framför allt om bristande

tillgänglighet i den omgivande miljön (Socialstyrelsens terminologiråd, 2010-10-22).

Världshälsoorganisationen (WHO) publicerade 2001 International Classification of

Functioning, Disability and Health (ICF). Syftet med ICF är att erbjuda en struktur och

ett standardiserat språk för att beskriva funktionsförmåga och funktionshinder i

7

relation till hälsa. ICF utgör ett komplement till International Statistical Classifacation

of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision, (ICD-10, 1994) som

används vid diagnostisering av sjukdomar, störningar och skador. ICF är allmängiltigt

och kan tillämpas för att beskriva alla aspekter av människors hälsa. ICF indelar

funktionstillstånd och funktionsnedsättningar i komponenterna kroppsfunktioner,

kroppsstrukturer, aktivitet, delaktighet och omgivningsfaktorer.

• Kroppsfunktioner definieras som kroppssystemens fysiologiska och

psykologiska funktioner.

• Kroppsstrukturer beskriver kroppens anatomiska delar.

• Aktivitet är de uppgifter och handlingar som en person utför.

• Delaktighet är en persons engagemang i en livssituation.

• Omgivningsfaktorer beskrivs som den fysiska, sociala och attitydmässiga

omgivning som en person lever och verkar i.

Omgivningsfaktorerna indelas och beskrivs i sin tur som ”Produkter och teknik”,

”Naturmiljö och mänskligt skapade miljöförändringar”, ”Personligt stöd och personliga

relationer”, ”Attityder”, och ”Service, tjänster, system och policies”. Dessa externa

faktorer kan inverka positivt eller negativt på individens aktivitetsutförande och

delaktighet i samhället. Utformningen av produkter och teknik för exempelvis

transport, kommunikation, och eget bruk i dagliga livet kan vara såväl hindrande som

underlättande i en persons dagliga aktivitetsutförande. Personligt stöd och personliga

relationer, attityder hos familj, vänner, kollegor och människor i yrkes- eller

maktpositioner kan ha stor betydelse för en persons möjlighet att vara aktiv och

känna delaktighet. Hur service, tjänster, system och policies i samhället är

uppbyggda påverkar också den enskildes funktionsförmåga (Socialstyrelsen, 2003).

1.3 Kognition och kognitiv funktionsnedsättning Människohjärnan är uppbyggd av nervceller och stödjeceller. Anatomiskt indelas

centrala nervsystemet i storhjärnan med dess två hemisfärer. Varje hemisfär indelas i

fyra lober. Hjärnan omsluts av hjärnbarken som indelas i en stor mängd fåror och

vindlingar. Storhjärnan inhämtar, tar emot, samordnar, lagrar och reagerar på

information från omgivningen via kroppens sensoriska system (Eriksson, 2001).

8

”Dess arbete utgör förutsättningen för medvetande, känslor, vilja, uppmärksamhet,

varseblivning, inlärning, tankeverksamhet och målinriktad motorisk aktivitet – kort

sagt för våra psykiska liv och viljemässiga handlingar” (Eriksson, 2001, s 30).

I den tidiga forskningen om hjärnan antog man att varje egenskap och beteende var

lokaliserad till en specifik och avgränsad region i hjärnan. Idag vet man att varje

funktion förutsätter en dynamisk samverkan mellan hjärnans olika funktionella system (Nyman & Bartfai, 2000). En mängd bansystem möjliggör samverkan mellan

hjärnans olika regioner och den grundläggande principen för hjärnans arbete är

signalöverföring och kommunikation mellan nervcellerna. Dagens kognitiva

neurovetenskap utgår från att vissa grundläggande processer kan lokaliseras till

specifika hjärnregioner, men att komplexa kognitiva operationer kräver samverkan

mellan flera regioner vilka kan vara lokaliserade i olika delar av hjärnan (Nyberg,

2002).

Enligt ICF kan kognitiv funktionsnedsättning kartläggas inom komponenterna

kroppsfunktioner och kroppsstrukturer, och den kan leda till aktivitetsbegränsning och

delaktighetsinskränkning. Kognitiv funktionsnedsättning innebär en begränsning av

hjärnans förmåga att ta emot, processa och integrera information. Kognitiv

funktionsnedsättning leder till svårighet att:

• fokusera uppmärksamhet

• organisera

• planera och överblicka tid

• komma ihåg

• fatta beslut

• initiera, utföra och slutföra (Cooper et al., 2008).

Kognitiv funktionsnedsättning kan uppstå till följd av olika funktionsstörningar, skador

eller sjukdomar som påverkar centrala nervsystemet. I vissa fall är kognitiv

funktionsnedsättning medfödd, som exempelvis vid utvecklingsstörning, autism och

ADHD (Attention Decifit Hyperactivity Disorder). I andra fall uppstår

funktionsnedsättningen genom sjukdom eller skada såsom vid traumatisk hjärnskada

eller stroke. Vid utvecklingsstörning föreligger försenad och bristande utveckling av

9

kognitiva, språkliga, motoriska och sociala färdigheter av varierande grad, som

sammantaget ger svårigheter inom en rad livsområden (Trillingsgaard, Dalby,

Östergaard, 2005). Vid utvecklingsstörning är det vanligt med funktionsbegränsningar

som påverkar uppmärksamhet och minne, svårighet att läsa och förstå siffror samt att

se orsakssamband och att fatta beslut (Svensk, 2001).

Socialstyrelsen beskriver huvudsymtomen vid ADHD som uppmärksamhetsstörning,

impulsivitet och hyperaktivitet. Andra beskrivna symtom vid ADHD, är problem med

hjärnans exekutiva funktioner, som har till uppgift att planera, prioritera, integrera och

reglera kognitiva funktioner, vilket leder till svårigheter att organisera handlingar för

att uppnå ett mål. Enligt Socialstyrelsen medför ADHD ofta försämrad livskvalitet,

med svårigheter i studier, arbete och relationer, samt psykisk ohälsa (Socialstyrelsen,

2004).

Stroke eller traumatisk hjärnskada ger upphov till både motorisk och kognitiv

funktionsnedsättning. Den kognitiva påverkan utgör ofta ett svårare hinder i

rehabiliteringen än de motoriska funktionsnedsättningarna, som kan vara mera

påtagliga och ofta står i fokus för rehabiliteringsinsatserna. Störningar av

uppmärksamhet, koncentration och minne är mycket vanligt. Exekutiva funktioner

kan drabbas och inbegriper bland annat förmåga att identifiera problem, hitta

strategier för hur de ska lösas, organisation och genomförande av en plan, kontroll

och korrigering av fel. Beroende på skadans lokalisation kan såväl nedsatt

initiativförmåga som bristande impulskontroll förekomma. Psykologiska reaktioner

som känslomässig instabilitet förekommer ofta (Nyman & Bartfai, 2000).

1.4 Kognitivt stöd

En hindrande omgivning gör att individens genomförande av aktiviteter och möjlighet

till delaktighet begränsas. En omgivning som är underlättande kan däremot förbättra

en individs aktivitetsutförande och möjlighet att vara delaktig. Kognitivt stöd inklusive

tekniska hjälpmedel för kognition kan ses som kompenserande omgivningsfaktorer

vars syfte är att underlätta den enskildes möjlighet till aktivitet och delaktighet

(Socialstyrelsen, 2003).

10

Ofta finns behov av ett brett kognitivt stöd, där personligt stöd från anhöriga eller

personal utgör en viktig del av det totala stödet. Kognitivt stöd i form av pedagogiskt

utformat material och tekniskt stöd utgör andra delar av kognitivt stöd. Tekniska

hjälpmedel för kognition är ett område som börjat utvecklas de senaste 20 åren.

Individuellt anpassat kognitivt stöd erbjuds i olika former, från enkla lågteknologiska

lösningar till tekniskt avancerade datorbaserade system med anpassade

programvaror (Cooper et al., 2008). Enkla anpassningar i boendemiljön med text, bild

och färgmarkeringar till stöd för att organisera och orientera sig är exempel på

lågteknologiskt stöd. Andra exempel på lågteknologiskt kognitivt stöd är kalender

eller scheman som hjälper till att skapa överblick och påminnelse om dagliga

aktiviteter som ska utföras. Checklistor eller instruktioner med tydligt utformad

information kan också användas som stöd vid utförande av aktiviteter.

Högteknologiskt stöd kan vara olika datorbaserade lösningar, som till exempel

anpassad programvara i elektroniska minneshjälpmedel (Hjälpmedelsinstitutet, 2010-

10-22).

De tekniska hjälpmedel för kognition som förskrivs från hjälpmedelsverksamheter i

Sverige (Dahlberg, 2008) kan vara såväl lågteknologiska som högteknologiska. Vissa

fungerar som tidmätare och kan användas för att mäta och räkna ner en bestämd

mängd tid, medan andra hjälpmedel har flera funktioner och visar både tidsmängd

fördelad över dygnet och aktuell klocktid. Individuella dagliga aktiviteter används i det

kognitiva stödet för att markera tid och tidsåtgång och det är vanligt att bildsymboler

för aktiviteter används som markörer för tid i scheman och veckoplaner eller kopplat

till de olika hjälpmedlen. Det finns även klockor som kan programmeras med

information eller meddelanden och aktiveras med ljud- eller vibrationssignaler som

påminner om en planerad aktivitet. De högteknologiska hjälpmedlen har mer

komplexa funktioner och kan fungera som planerings- och minnesstöd. Hjälpmedlen

kan anpassas individuellt genom att begränsa eller lägga till funktioner som till

exempel kalender med skriv- och inspelningsfunktion, bildstöd för aktiviteter,

larmfunktion och uppläsning via talsyntes (Hjälpmedelsinstitutet, 2010-10-22). En

annan typ av högteknologiska hjälpmedel för kognition som är under utveckling,

bygger på trådlösa datasystem med sensorer som reagerar om en person glömt att

låsa dörren eller stänga av spisen och som via mobilnätet kan skicka påminnelser till

en person (Tunestad, 2009).

11

Samtidigt som specialiserade tekniska hjälpmedel för personer med funktions-

nedsättningar utvecklas kan också vanliga konsumentprodukter som finns tillgängliga

på den öppna marknaden, underlätta vardagen för såväl människor med som utan

funktionsnedsättningar. Ett exempel på det är mobiltelefoner, som förutom

telefonfunktion, har en mängd stödfunktioner som är användbara för alla.

Mobiltelefoner är dessutom tillgängliga för de flesta människor och har ett rimligt pris

(Hallberg, 2009). Men många tekniska produkter som finns på marknaden har inte en

användarvänlig design. Det saknas ibland en koppling mellan den snabba tekniska

utvecklingen av intelligenta system och det medicinska området, där det finns

kunskap om människor med funktionsnedsättningar och deras behov (Cooper et al.,

2008).

1.5 Tidigare forskning om kognitiva hjälpmedel För att ta reda på vilka tidigare studier som publicerats om tekniska hjälpmedel vid

kognitiv funktionsnedsättning gjordes en litteratursökning i de vetenskapliga

databaserna PubMed, Amed, Cinahl, PsycInfo och OT-seeker. Litteratursökningen

avgränsades till perioden 1995-2009. Följande sökord användes: cognitive assistive

technology, assistive technology, self-help devices, cognitive disabilities, cognitive

impairment, intellectual disabilities, cognitive rehabilitation.

Utöver sökning i de vetenskapliga databaserna, söktes litteratur genom Libris

Uppsök, Hjälpmedelsinstitutets publikationer, Certec - Tekniska högskolan i Lunds

publikationer samt Förbundet Sveriges Arbetsterapeuters uppsatsdatabank.

Litteraturöversikten i denna uppsats gör inte anspråk på att vara fullständig.

Sökningen resulterade i 10 vetenskapliga artiklar som behandlade kognitiva

hjälpmedel. Endast två av dessa artiklar handlade om kognitiva hjälpmedel ur

brukarens perspektiv (Wild & Schwartz, 2008, Arvidsson & Jonsson, 2006). Utöver

de vetenskapliga artiklarna påträffades fyra svenska projektrapporter som beskriver

brukares erfarenheter av att använda kognitiva hjälpmedel. Studierna visade att

tekniska hjälpmedel för kognition är ett område som utvecklats snabbt under den

senaste tioårsperioden. De tidiga studierna har studerat möjligheter med kognitiva

hjälpmedel och utgår från fiktiva eller enstaka kliniska fallstudier (Svensk, 2001, Granlund, Bond, Lindström, Wennberg, 1995). Senare studier bygger i högre grad på

att grupper av brukare konkret provat tekniska hjälpmedel för kognition i sin vardag

(LoPresti, Simpson, Kirsch, Schreckenghost, Hayashi, 2008, Boman, 2009, Wild &

12

Schwartz, 2008, Arvidsson & Jonsson, 2006, Gatu, 2003, Grönberg, 2005, Lindstedt,

2008, Lindén, Lövgren Engström & Larsson, 2008).

En litteraturstudie över den forskning och utveckling av tekniska hjälpmedel för

kognition som skett under närmare 20 år visade att insatser med tekniska hjälpmedel

för kognition representerar nya behandlingsmetoder som kan stärka en persons

förmåga samt fungera som ett yttre stöd för att göra det möjligt att utföra viktiga

aktiviteter (LoPresti, Mihailidis, Kirsch, 2004).

Granlund och medarbetare (1995) konstaterade att användning av tekniska

hjälpmedel vid kognitiva funktionsnedsättningar var minimal och att en möjlig orsak

till det kunde vara att kognitiv funktionsnedsättning är svårare att observera och mäta

än motoriska funktionsnedsättningar. En modell för utveckling av tekniska hjälpmedel

för kognitiv funktionsnedsättning illustrerades genom en fallstudie baserad på en

person med utvecklingsstörning. Studiens resultat indikerade att kognitiva hjälpmedel

kan kompensera och ge möjlighet till träning, ökad kontroll och självständighet

(Granlund, Bond, Lindström, Wennberg, 1995).

En litteraturstudie av Scherer (2005) hade som syfte att belysa bedömnings-

processen vid introducering och anpassning av tekniska hjälpmedel till personer med

kognitiv funktionsnedsättning och att identifiera de faktorer som bedömdes vara

viktiga för att uppnå optimal användning av hjälpmedlen. Författaren fann att en

nyckelfaktor var att en grundläggande bedömning av brukarens behov genomförs.

Andra viktiga faktorer, när bedömningen var genomförd, var anpassning av

hjälpmedlet till brukarens behov och mål, samt samordning med stöd från närstående

och från den omgivande miljön. Tekniska hjälpmedel för kognition var mest effektiva

när de var utformade för att möta och stärka användarens specifika funktionella och

sociala behov. Författaren menade att vartefter fler hjälpmedelsalternativ utvecklats

kommer möjligheten att ge individuellt anpassade insatser till personer med kognitiva

funktionsnedsättningar att underlättas.

En forskningskonferens om tekniska hjälpmedel för kognitiva funktioner hölls 2006 i

Washington. I konferensrapporten som sammanställts av Bodine och Scherer (2006),

slogs fast att såväl högteknologiska datorbaserade hjälpmedel som lågteknologiska

hjälpmedel måste vara enkla, funktionella och flexibla för användaren. De ska avlasta

13

och underlätta för användaren att ta till sig och att komma ihåg information.

Hjälpmedlen ska kunna anpassas till olika funktionsnivåer och kunna ge visuellt,

auditivt och grafiskt stöd till användaren. Vid konferensen diskuterades vikten av att

tidigt i processen bedöma individuella behov och att kontinuerligt utvärdera och följa

upp om behoven ändrats. Forskning och utveckling av nya hjälpmedel

förespråkades, liksom utökat samarbete mellan brukare, vårdgivare och de som

tillhandahåller hjälpmedel. Man konstaterade också att behovet av tekniska

hjälpmedel för kognition ökar i takt med att andelen äldre ökar och att personer med

funktionsnedsättningar ges möjlighet att leva mera självständigt och integrerat i

samhället. Man diskuterade vidare vikten av att intressera den kommersiella

marknaden för utvecklingspotentialen inom tekniska hjälpmedel för kognition, och att

satsa på utveckling och tillverkning av nya tekniska hjälpmedel.

Kognitivt stöd och tekniska hjälpmedel för kognition kan bidra till ökad självständighet

för personer med utvecklingsstörning (Svensk, 2001). Han använde sig av en fiktiv

fallbeskrivning för att illustrera erfarenheter och företeelser kring hur vardagen kan

fungera för en person med utvecklingsstörning och beskriver hur en process för

kognitiv design kan genomföras för att utforma personligt kognitivt stöd till en person

med utvecklingsstörning. Som stöd i designprocessen utgick han från brukarens

behov av upplevt sammanhang, upplevd trygghet, upplevd erfarenhetsåterkoppling

och upplevd precision i olika vardagliga aktiviteter och sammanhang. Han fann att en

viktig förutsättning för att kognitivt stöd ska fungera är att stödet utformas individuellt,

till exempel genom anpassningar i hemmiljön som ger personlig assistans och

guidning i vardagliga sysslor. Han menade också att det är viktigt att det kognitiva

stödets kontinuitet säkerställs.

En intervjustudie av Hart, Buchhofer och Vaccaro (2004) hade som syfte att

undersöka personers erfarenheter och inställning till att använda bärbara

handdatorer, som minnes- och planeringsstöd. Studien genomfördes med åttio

deltagare som drabbats av måttlig till svår traumatisk hjärnskada. Två tredjedelar av

deltagarna använde regelbundet dator, men mindre än en tredjedel hade erfarenhet

av handdator. Studien genomfördes med strukturerade intervjuer som bearbetades

både kvantitativt och kvalitativt. Resultatet visade att bärbara handdatorer var

accepterade och önskvärda bland brukare att använda som kompensatoriskt

14

hjälpmedel för att komma ihåg viktiga aktiviteter. Deltagarna uttryckte att det var

viktigt att hjälpmedlet var enkelt att använda, att det fanns tillgång till teknisk support

och att handdatorns batteri hade en laddningskapacitet som räckte länge.

Ett handdatorbaserat system med scheman och steg-för-steg-instruktioner för

dagliga aktiviteter är under utveckling och har testats på personer med förvärvad

hjärnskada. Systemet testades först genom simulerade försök och därefter

genomfördes två fallstudier i klinisk miljö med deltagare som drabbats av traumatisk

hjärnskada. Användbarhet och gränssnitt testades också genom frågeformulär

riktade till yrkesverksamma inom rehabilitering, som skulle använda systemet för att

förbereda individuella scheman och checklistor till brukare. Systemet möjliggjorde för

en assistent eller vårdare att organisera en brukares aktiviteter i ett dagsschema och

att skapa en checklista, som kunde instruera brukaren att stegvis utföra uppgiften.

Informationsöverföring från assistent eller vårdare till brukarens handdator sker via

en webbläsare. Försöken visade på förbättring hos deltagarna att komma ihåg och

utföra uppgifter när de fick signaler och guidning med hjälpmedlet jämfört med utan

hjälpmedel. Effekten kvarstod efter avslutat försök, vilket indikerade en

inlärningseffekt som kan bero på inlärning av en specifik testuppgift eller en allmän

inlärningseffekt kopplad till användningen av hjälpmedlet. Resultatet av de inledande

försöken visade att systemet kan ge meningsfull assistans till brukare med kognitiv

funktionsnedsättning (LoPresti, Simpson, Kirsch, Schreckenghost, Hayashi, 2008).

En avhandling av Boman (2009) bygger på fyra delstudier, som har studerat effekten

av ett trådlöst datasystem i bostaden, där sensorer som är uppkopplade mot

mobilnätet skickar påminnelser via text-, röst- eller bildmeddelanden till personer med

kognitiv funktionsnedsättning. Fem personer med stroke eller traumatisk hjärnskada

fick pröva systemet som skickade påminnelser när personerna hade glömt att stänga

av en spisplatta, glömt att låsa ytterdörren eller att ta sin medicin. Syftet med dessa

studier var att undersöka möjligheterna att använda elektroniskt minnesstöd i

hemmiljön, för att förbättra aktivitetsförmågan för personer med kognitiv

funktionsnedsättning, samt att bidra till utveckling av arbetsterapiinsatser i hemmet

för personer med kognitiv funktionsnedsättning till följd av förvärvad hjärnskada. I den

första delstudien fick deltagarna ett program för träning av kognitiva funktioner att

använda i sin hemmiljö. Träningen genomfördes under en timme, tre gånger i veckan

15

under tre veckor. Träningen resulterade i signifikant förbättring av uppmärksamhet,

koncentration och minnesförmåga. Däremot kunde ingen signifikant förbättring

påvisas i deltagarnas aktivitetsutförande. I den andra delstudien utvecklades en ny

typ av elektroniskt minneshjälpmedel som installerades i en träningslägenhet på ett

sjukhus. Deltagarna stannade i 5 dagar för att lära sig använda systemet i

vardagsaktiviteter. I den tredje delstudien flyttade deltagarna till två

träningslägenheter för långtidsbruk (4-6 månader), vilka var utrustade med en

uppsättning av elektroniska minneshjälpmedel. I den fjärde delstudien installerades

det trådlösa systemet i deltagarnas egna hem för att ge talande påminnelser till valda

aktiviteter. Sammantaget visade studierna att elektroniska minneshjälpmedel ger

möjlighet att stödja personer med minnesnedsättning efter förvärvad hjärnskada, att

komma ihåg att utföra vardagliga aktiviteter och att hjälpmedlen även bidrar till ökad

självständighet, trygghet och tillfredsställelse med aktivitetsutförande.

Två studier (Wild & Schwartz, 2008, Arvidsson & Jonsson, 2006) fokuserade på

brukares perspektiv och undersökte deras inställning till, och erfarenhet av tekniska

hjälpmedel för kognition. Wild och Schwartz (2008), belyste kognitiva hjälpmedel ur

brukarens perspektiv, och studerade ett utbildningsprogram för personer med

förvärvad hjärnskada. Deltagarna gavs specifik utbildning i att använda handdator

som kompenserande hjälpmedel. Deltagarna fick 12 timmars utbildning under 5

veckor för att lära sig använda en handdator kombinerat med träning av kognitiva

funktioner som till exempel uppmärksamhet, minne, planering, organisering,

problemlösning och beslutstagande. De 35 deltagare som fullföljde utbildningen

genomförde ett test där man prövade deras kunskaper i att hantera handdatorns

funktioner och deltagarna presterade i genomsnitt ett gott resultat (80% rätt) i testet.

Deltagarna intervjuades om sin uppfattning av att använda handdator som minnes-

och planeringsstöd. Alla deltagarna var positiva till att använda handdator och ville

fortsätta använda det som hjälpmedel på egen bekostnad efter undersökningens slut.

Studien har dock inte undersökt om deltagarna efter avslutad utbildning kunnat

använda handdator som kompenserande hjälpmedel i sin vardag.

Arvidsson och Jonsson (2006) studerade tidshjälpmedels inverkan på självständighet

och självbestämmande hos personer med utvecklingsstörning. Studien visade att

ökad självständighet inte alltid ledde till ökat självbestämmande. Tio personer med

16

utvecklingsstörning intervjuades och data analyserades med hjälp av kvalitativ,

fenomenologisk metod. Självständighet definierades i studien som, ”att genomföra en

aktivitet utan hjälp eller med mindre hjälp än tidigare”. Självbestämmande

definierades som, ”att ha rätt att bestämma i frågor om sitt eget liv och att kunna

bestämma vad man gör eller inte vill göra”. I resultatet presenterades självständighet

och självbestämmande som två separata fenomen som förhöll sig till varandra på

olika sätt. Deltagarna hade ökat sin självständighet i aktiviteter, som till exempel att

utföra sina morgonrutiner och att komma i rätt tid till sin arbetsplats, och de blev

därmed mindre beroende av stöd från personal eller anhöriga. Men det behövde inte

innebära att de fått ett ökat självbestämmande, det vill säga ett verkligt inflytande

över sina dagliga rutiner. Det fanns dock deltagare som ökade sitt självbestämmande

genom att bestämma att de hellre ville få stöd från personal än att själv hantera sin

situation med stöd av hjälpmedlet. De bestämde därmed själva att de inte ville bli

mera självständiga genom att använda hjälpmedel. En deltagare som kände sig

osäker på hjälpmedlet vågade inte lita på det och valde då att kontakta personal för

att få bekräftat att det som hjälpmedlet visade stämde. Osäkerheten om hjälpmedlets

funktion hindrade i detta fall ökad självständighet. En annan deltagare ansåg sig ha

god hjälp av sitt tidshjälpmedel, men skämdes för att använda det inför

arbetskamraterna och hade därför slutat att ta med det till arbetsplatsen. Upplevelsen

av omgivningens attityd till hjälpmedlet hindrade ökad självständighet. Få av

deltagarna upplevde att de ökat sitt självbestämmande sedan de börjat använda

tidshjälpmedel. Man fann det viktigt att arbetsterapeuten som introducerar

tidshjälpmedel gör en noggrann kartläggning och identifierar vad som är viktigt för

brukaren och i vilka situationer och miljöer hjälpmedlet ska användas. Ett

klientcentrerat förhållningssätt med stöd till brukaren och dennes nätverk samt

regelbunden uppföljning rekommenderas av författarna för att lyckas med

introducering av tidshjälpmedel.

1.6 Nationella utvecklingsprojekt Litteratursökningen resulterade även i flera projektrapporter publicerade av

Hjälpmedelsinstitutet, som är ett nationellt centrum inom området hjälpmedel och

tillgänglighet för människor med funktionsnedsättningar. Huvudmän är staten och

Sveriges kommuner och landsting. Dessa rapporter var inte publicerade som artiklar i

vetenskapliga tidskrifter, utan fanns som publikationer via Hjälpmedelinstitutets

17

hemsida. Hjälpmedelsinstitutet har kognition som ett prioriterat område, inom vilket

man drivit flera utvecklingsprojekt där personer med olika kognitiva

funktionsnedsättningar deltagit och provat tekniska hjälpmedel för kognition

(Hjälpmedelsinstitutet, 2009).

Några av dessa projekt sammanfattas i det följande:

I Dalarna genomfördes ett projekt för att utvärdera möjligheterna att utveckla en

programvara för handdatorer som kunde användas av personer med

utvecklingsstörning. Femton personer med utvecklingsstörning fick prova att använda

en handdator under en period av 3 månader till 1,5 år. Både kvantitativ och kvalitativ

utvärdering genomfördes. Användningen av handdatorerna loggades för att visa hur

ofta de användes. Man intervjuade deltagarna och deras stödpersoner för att

utvärdera hur handdatorn hade använts samt vilken nytta den hade haft för

deltagarna. Man fann att anpassad programvara i en handdator gav förutsättningar

för ökad självständighet och ökat självbestämmande för personer med

utvecklingsstörning. Man har därefter utvecklat en programvara som innehåller

kalenderprogram, bildhantering och ekonomistöd (Gatu, 2003).

Ett projekt fokuserade på personer med psykisk funktionsnedsättning. Det

övergripande syftet var att ge ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet för

personer med psykisk funktionsnedsättning, genom att ta fram kunskap och

hjälpmedel eller bostadsanpassningar. Tolv personer provade under en treårsperiod

olika tekniska hjälpmedel. Utvärderingen genomfördes som en process under

projekttiden, där deltagarna följdes individuellt genom återkommande intervjuer. Även

projektmedarbetarna intervjuades. Resultatet visade att deltagarna upplevde ökad

delaktighet och självkänsla genom att använda olika hjälpmedel och/eller

bostadsanpassningar inom områdena; påminnelse, struktur, stressreducering och

sömn samt ordning och reda i hemmet (Grönberg Eskel, 2005).

En empirisk studie som publicerats av Hjälpmedelsinstitutet beskrev svårigheterna

vid diagnosen Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) och behovet av

hjälpmedel för att kompensera tids-, planerings- och minnessvårigheter (Hellström,

2006). Ett projekt genomfördes med syftet att skapa ett resurscenter inom området

kognitionsstöd för vuxna med ADHD, att utveckla kunskap och metoder för

användning av hjälpmedel och tjänster samt att genomföra utbildningsaktiviteter. I

18

utvärderingen av projektet ingick 19 vuxna personer med diagnosen ADHD. En

baslinjemätning genomfördes vid ett tillfälle och ett år senare under projekttiden

gjordes en uppföljning av denna. Projektmedarbetarna bedömde deltagarnas

aktivitetsutförande och registrerade sina stödåtgärder under projekttiden. Närstående

personer och stödpersonal till deltagarna besvarade ett frågeformulär. Tolv

professionella intervjuades om insatserna som gavs i projektet. De 19 brukare som

deltog i projektet intervjuades också. Resultatet visade att deltagarna var mycket

nöjda med de hjälpmedel de provat och de stödåtgärder kring dagliga rutiner de fick

under projekttiden. De flesta provade hjälpmedlen var dock produkter köpta på

öppna marknaden och mindre än en femtedel av de provade hjälpmedlen var

förskrivna via den offentliga hjälpmedelsverksamheten (Lindstedt, 2008).

Ett projekt (Lexell. Lövgren Engström, Lexell & Larsson Lund, 2010) hade som syfte

att bland annat få kunskap om;

• vilka svårigheter vuxna med förvärvad hjärnskada upplevde med

vardagsteknik

• vilka teknikstöd och tjänster som kunde underlätta självständigt liv för vuxna

med förvärvad hjärnskada

• brukarens egen värdering av användning av elektroniska teknikstöd som

kompenserande åtgärd vid funktionsnedsättning efter förvärvad hjärnskada

• hur vardagsteknik och elektroniska teknikstöd kan underlätta självständigt liv

för vuxna personer med förvärvad hjärnskada

I den första delen av projektet deltog 36 personer med förvärvad hjärnskada i

semistrukturerade intervjuer där man använde ett frågeformulär. Resultatet visade att

många personer med förvärvad hjärnskada hade svårigheter att hantera

vardagsteknik, men endast fem (13,9%) hade fått tekniska hjälpmedel för kognitivt

stöd utprovade. Exempel på svårigheter att hantera vardagsteknik som framkom var

att komma ihåg PIN-koder, lösenord, att hitta funktioner i tekniken eller att följa den

sekventiella ordningen som tekniken krävde. Därefter deltog 13 av deltagarna i

fördjupade intervjuer om sina svårigheter att använda teknik och vilka strategier de

använde. Man genomförde observationer i hemmiljön, där personerna fick genomföra

en överenskommen aktivitet där vardagsteknik användes.

19

En interventionsstudie med 12 deltagare genomfördes. Deltagarnas kognitiva

funktionsnivå bedömdes. Därpå följde arbetsterapeutisk bedömning innefattande

intervju, observation och självskattning. Individuella hjälpmedel och teknikstöd

provades ut till deltagarna. En utvärdering genomfördes med sex av deltagarna, och i

den ingick upprepning av den arbetsterapeutiska bedömningsproceduren samt

kvalitativa intervjuer om betydelsen av insatserna, med deltagarna och med deras

närstående. Resultatet av utvärderingen visade att de personer som provat att

använda tekniska hjälpmedel för kognition i sina vardagsaktiviteter, skattade att de

klarade att utföra sina aktiviteter bättre och de var mer nöjda med utförandet. De

upplevde ökad självständighet, större frihet och en lugnare tillvaro. En deltagare

beskrev att handdatorn avlastade dennes minnesproblem så att personen nu kunde

koncentrera sig på annat som var mera betydelsefullt.

1.7 Sammanfattning Litteratursökningen genererade få vetenskapliga studier som handlar om kognitivt

stöd och hjälpmedel vilket tyder på att det är ett relativt outforskat område. De studier

som påträffades visade att tekniska hjälpmedel för kognition är ett område där det

pågår utveckling för att utnyttja och anpassa dagens tekniska möjligheter till

funktionella behov hos människor med kognitiva funktionsnedsättningar. De äldsta

funna studierna (1995-2001) omfattade enstaka fallstudier, medan de senare (2004-

2009) i högre grad studerat hur grupper av brukare konkret provat tekniska

hjälpmedel. Endast två vetenskapliga publicerade studier fokuserade hur personer som använde

kognitiva hjälpmedel själva upplevde hjälpmedlen. Publicerade studier och övrig

litteratur pekade på några faktorer, som ansågs viktiga för att nå goda resultat med

kognitiva hjälpmedel;

• att noggrann kartläggning och bedömning av brukarens behov genomförs inför

introducering av tekniska hjälpmedel för kognition

• att brukaren och närstående eller andra stödpersoner i brukarens nätverk,

involveras och är delaktiga när mål formuleras för vad man vill uppnå med

hjälpmedlet

• att kontinuerlig uppföljning och utvärdering sker med brukaren och dennes

närstående eller andra stödpersoner.

20

I de studier där deltagare provat att använda kognitiva hjälpmedel i sin vardag,

visade resultatet att deltagarna upplevde ökad självständighet och frihet, men även

ökad trygghet och en lugnare tillvaro. Tekniska hjälpmedel för kognition underlättade

för användaren att;

• ta till sig information

• att komma ihåg uppgifter och aktiviteter

• att utföra aktiviteter och känna större tillfredställelse med aktivitetsutförandet

Från genomförda projekt och utvecklingsarbeten i Sverige, där personer med

kognitiva funktionsnedsättningar provat kognitivt stöd och hjälpmedel, rapporterades

att hjälpmedlen kunde fungera som ett stöd i de dagliga rutinerna, och kunde bidra till

ökad självständighet, delaktighet och självkänsla.

I Sverige förskrivs hjälpmedel till personer med funktionsnedsättningar av den

offentligt finansierade hjälpmedelsverksamheten i landsting och kommun. Kognitiva

hjälpmedel är något relativt nytt inom hjälpmedelsområdet, och nya produkter

utvecklas hela tiden. Hur används kognitiva hjälpmedel och vilken betydelse har

hjälpmedlen för personer i deras dagliga liv? Hur upplevs stödet från närstående och

personal?

I den fortsatta utvecklingen av hjälpmedel och metoder för att använda dem, behövs

mera kunskap för att hjälpmedlen ska fungera så bra som möjligt för personer som

använder dem. Denna studie hoppas kunna bidra till ökad kunskap om hur kognitiva

hjälpmedel, ur den enskildes perspektiv, fungerar i praktiken.

2. SYFTE Syftet var att studera vilka erfarenheter vuxna personer med kognitiv

funktionsnedsättning har av att använda kognitiva hjälpmedel, vilken betydelse

hjälpmedlen har för dem i vardagen, samt hur de upplever stöd i att använda

hjälpmedel från närstående, personal och andra personer i sin omgivning.

21

3. METOD OCH MATERIAL 3.1 Design och tillvägagångssätt För att studera hur tekniska hjälpmedel för kognition används och upplevs av

personer med kognitiv funktionsnedsättning bedömdes en deskriptiv kvalitativ design

vara mest relevant. Intervjuer används som ett viktigt redskap vid kvalitativ forskning

för att belysa ett ämne där intervjuaren får ta del av den intervjuades uppfattning och

erfarenheter (Kvale, 1997).

En semistrukturerad intervjuguide med frågeområden som bedömdes vara relevanta

för studiens syfte och frågeställningar, sammanställdes för att användas som stöd vid

intervjuerna. Det första frågeområdet innehöll frågor om deltagarnas ålder,

sysselsättning, typ av hjälpmedel, vilka svårigheter i vardagen de hade, samt hur det

hade gått till att få hjälpmedel. Dessa frågor ställdes för att kunna beskriva

informanterna och för att få en bakgrund till att de använde tekniska hjälpmedel för

kognition. Det andra frågeområdet fokuserade informanternas erfarenheter av att

använda kognitiva hjälpmedel i vardagslivet, om hjälpmedlens funktioner, samt hur

och när hjälpmedlen användes. Det tredje frågeområdet handlade om hjälpmedlens

betydelse i det dagliga livet och ett fjärde frågeområde berörde hur informanterna

upplevde stödet från närstående, personal, eller andra personer, för att hantera och

använda hjälpmedlet (bilaga 1).

När intervjuguiden sammanställts genomfördes en pilotintervju för att pröva

intervjusituationen och testa frågeområdena. Pilotintervjun spelades in på band och

transkriberades sedan till text. Innehållet i pilotintervjun granskades utifrån

intervjuguidens frågeområden. Det konstaterades att intervjuguiden fungerade väl för

sitt syfte, varför inga ändringar gjordes. Pilotintervjun ingår inte i det material som

studiens resultat bygger på.

3.2 Urval av intervjupersoner Inklusionskriterierna för studien var att både kvinnor och män som var 18 år eller

äldre skulle delta. Antalet deltagare skulle vara 18–20 personer för att uppfylla

kraven för uppsatsens omfattning . Deltagarna skulle använda ett eller flera

hjälpmedel till följd av kognitiv funktionsnedsättning. Hjälpmedlen skulle vara

22

förskrivna av arbetsterapeuter via hjälpmedelsverksamheterna i Uppsala län. Urvalet

gjordes ur en bred grupp med få avgränsningar. Motivet till detta var att få en

spridning i urvalet såväl åldersmässigt, typ av hjälpmedel, samt omfattning av

kognitiv funktionsnedsättning. Ett ytterligare motiv till det breda urvalet var att öka

möjligheten att kunna rekrytera tillräckligt många intervjupersoner, eftersom

förskrivning av kognitiva hjälpmedel var relativt nytt i Uppsala län vid tiden för

intervjuerna.

Deltagarna identifierades och tillfrågades om deltagande genom de arbetsterapeuter

som förskrev kognitiva hjälpmedel. För att komma i kontakt med tänkbara

intervjupersoner skickades brev till 24 arbetsterapeuter inom kommuner och

landsting i Uppsala län, som vid denna tid förskrev kognitiva hjälpmedel. Femton av

breven skickades till arbetsterapeuter verksamma i länets kommuner. Nio av breven

skickades till arbetsterapeuter inom landstingets vuxenpsykiatriska sjukvård samt till

habilitering för ungdomar och vuxna. I de utskickade breven gavs information om

studien samt förfrågan om hjälp att identifiera och förmedla kontakt med personer

som uppfyllde inklusionskriterierna för studien. I utskicket ingick även en skriftlig

redogörelse för studiens syfte till de tillfrågade arbetsterapeuternas enhetschefer

(bilaga 2 och 3).

Efter en tid kontaktades de arbetsterapeuter som fått brevet, per telefon och e-post.

Av 20 personer som tackade ja till att ta emot ett informationsbrev om studien,

tackade slutligen 18 personer även ja till att delta i en intervju. Två personer som

hade fått informationsbrevet, gick trots upprepade försök, inte att få kontakt med per

telefon. Arbetsterapeuterna lämnade upplysning om aktuell diagnos för de personer

som hade tackat ja till informationsbrevet. Rekryteringsprocessen pågick fortlöpande

till dess att 18 intervjuer hade genomförts, vilket bedömdes ge ett tillräckligt stort

underlag för att kunna besvara de aktuella frågeställningarna.

3.3 Etiska överväganden Arbetsterapeuterna frågade personer som uppfyllde inklusionskriterierna om de

accepterade att få ett informationsbrev om studien samt att en tid därefter bli

kontaktade för att tillfrågas om att delta i en intervju. Informationsbrevet beskrev

studiens syfte och upplägg, att deltagande var frivilligt, att intervjupersonerna skulle

23

vara anonyma och att deras uppgifter skulle behandlas konfidentiellt i rapporteringen

samt att de när som helst kunde avbryta sin medverkan (bilaga 4). Gode män

informerades i förekommande fall.

Därefter kontaktades personerna och tillfrågades om de ville delta i en intervju. I fem

av fallen, där de tillfrågade personerna hade stöd i sitt boende av personal, behövde

även personal informeras om studien för att kunna stödja de tillfrågade personerna

när de skulle ta ställning till om de ville delta i en intervju. I ett fall bodde den

tillfrågade personen hos en förälder, vilken fungerade som stöd när förfrågan

gjordes. 3.4 Datainsamling Datainsamlingen genomfördes med hjälp av semistrukturerade intervjuer utifrån en

intervjuguide. Vid intervjutillfället gavs återigen information om studiens syfte och

upplägget av intervjun, om deltagarnas anonymitet, frivilligheten att delta och rätten

att kunna avbryta deltagandet när som helst. Intervjuerna varade mellan trettio och

femtio minuter och spelades in på band. Intervjupersonerna fick själva bestämma var

intervjun skulle genomföras och om de ville ha med sig en person som stöd under

intervjun. Sex deltagare ville att intervjun skulle genomföras i deras hem. I ett fall

genomfördes intervjun på deltagarens arbetsplats. Övriga elva intervjuer

genomfördes i besöks- eller samtalsrum inom offentlig verksamhet.

En av deltagarna hade en förälder med som stöd under intervjun och tre personer

valde att personal, som gav dem stöd i bostaden, var med vid intervjun. Dessa

intervjupersoner behövde stöd av en person som de kände och var trygga med för att

underlätta kommunikationen och för att få hjälp med att ge en mer fyllig beskrivning

av sina erfarenheter. I de fall intervjuerna genomfördes i hemmiljön underlättade det

för deltagarna att berätta om sina hjälpmedel, då de konkret kunde visa dem och hur

de användes i vardagsaktivteter.

Som inledning vid intervjuerna ställdes först frågor som berörde bakgrunden till varför

intervjupersonerna fått ett tekniskt hjälpmedel för kognition förskrivet, vilka

svårigheter till följd av funktionsnedsättningen de upplevde att de hade, eller

svårigheter deras anhöriga eller stödpersoner i deras omgivning hade sett, samt hur

det gick till när hjälpmedlet provades ut.

24

3.5 Dataanalys Det finns ett flertal olika metoder för kvalitativ analys. Gemensamt för kvalitativ analys

är dock att innehållet måste struktureras och koncentreras för att kunna beskrivas i

rapporteringen. Kvalitativ analys möjliggör även tolkning i olika grad av innebörden i

det som sagts i intervjuerna. För att koncentrera och reducera intervjumaterialet till

hanterbar storlek, men med bibehållen innebörd, bearbetas texten i flera steg. En

vanlig metod vid kvalitativ analys är att utveckla ett schema för att koda data enligt

kategorier (Polit & Beck, 2004). I denna deskriptiva studie användes kvalitativ

innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2003). Denna analysmetod är starkt

textförankrad och utgår systematiskt från det som intervjupersonerna har sagt. Efter

transkribering av intervjuerna till ett stort textmaterial och genomläsning av detta,

genomfördes analysprocessen stegvis, med systematisk bearbetning tills materialet

koncentrerats till att bli hanterbart och överblickbart.

Exkluderat från den kvalitativa innehållsanalysen var det material som beskriver

intervjupersonerna i kapitel 4.1 (det första frågeområdet i intervjuguiden) avseende

kön, ålder, sysselsättning, diagnos och hjälpmedel, deltagarnas beskrivning av sina

svårigheter i vardagen, samt hur det hade gått till att få hjälpmedel. Detta material

sammanställdes endast och beskrevs i löpande text samt i tabell 3. Den löpande

texten exemplifieras med citat från intervjupersonerna.

Det övriga textmaterialet, analyserades enligt kvalitativ innehållsanalys, och

indelades först i meningsbärande enheter som sedan kondenserades med bibehållen

innebörd. De kondenserade meningsbärande enheterna jämfördes och

sammanfördes under koder utifrån innehåll. Koderna granskades och fördes

samman i underkategorier, som i sin tur granskades och sammanfördes i kategorier.

Handledaren gjorde en oberoende granskning av allt material och hela dataanalysen. Typen av frågeställningar och materialets karaktär medförde att det var svårt att göra

en tolkning av innehållet i materialet, som kunde bilda teman. Därför gjordes valet att

göra en manifest analys av innehållet, det vill säga att avsluta analysprocessen när

materialet systematiskt hade sorterats i kategorier.

25

Figur 1. Analysprocessen: Intervjumaterialet bearbetas och koncentreras stegvis tills kategorier bildas som kan beskriva innehållet i intervjuerna.

Analysprocessen genomfördes på följande sätt;

• Vid det första steget i analysprocessen transkriberades allt inspelat

intervjumaterial ordagrant från ljud till text.

• Därefter lästes allt textmaterial igenom ett flertal gånger för att ge en

helhetsbild av innehållet.

• I textmaterialet markerades meningsbärande enheter med

överstrykningspenna.

• De meningsbärande enheterna kondenserades, det vill säga reducerades

med bibehållen innebörd.

• Några av intervjuerna sammanfattades i text utifrån de kondenserade

meningsbärande enheterna för att testa om de kunde återge en korrekt

helhetsbild av innehållet i intervjun (Hedin, 1996).

• De kondenserade meningsbärande enheterna jämfördes och sammanfördes

under koder som var övergripande för innehållet, vilka placerades i den andra

kolumnen (Tabell 1).

• Koderna granskades och sammanfördes i underkategorier.

• Underkategorierna jämfördes och fördes samman till kategorier (Tabell 2).

Meningsbärande enheter

Kondensering

Koder

Underkategorier

Kategorier

26

Tabell 1. Exempel på hur kondenserade meningsbärande enheter sammanförs till koder. Kondenserad meningsbärande enhet Kod

Med hjälp av Handi kommer jag i tid till möten, det är viktigt nu när jag ska börja jobba

Kommer i tid med Handi, det är viktigt när jag börjar jobba

Jag känner att jag har mycket mera koll på saker än vad jag hade innan

Har mera koll än jag hade innan

Det är inte lika rörigt och omständigt nu utan mer tydligt och konkret och det känns väldigt skönt

Mindre rörigt och omständigt, mera tydligt och konkret nu, känns skönt.

Det flyter på mycket bättre på morgonen, förut fick taxin ofta stå och vänta men nu är hon aldrig sen till taxin

Bättre flyt på morgonen nu, kommer i tid till taxin.

Tabell 2. Exempel på hur intervjutexten koncentreras genom att stegvis sammanföra koder till underkategorier och sedan till kategorier. Kod

Underkategori

Kategori

Kommer i tid till möten nu, det är viktigt när jag börjar jobba

Kommer i tid nu, viktigt för jobbet Kommer i tid, viktigt

Känner att jag har mera koll än jag hade innan

Jag har mera koll än innan Mera koll än förut

Mindre rörigt och omständigt nu. Mera tydligt och konkret, det känns skönt.

Mindre rörigt. Mera tydligt och konkret. Känns skönt

Mera tydligt och konkret

Flyter på bättre på morgonen. Nu kommer hon i tid till taxin.

Bättre flyt på morgonen, kommer i tid till taxin

Bättre flyt, kommer i tid

4. RESULTAT AV ANALYSEN 4.1 Intervjupersonerna Beskrivning av intervjupersonerna avseende kön, ålder, sysselsättning, diagnos,

hjälpmedel, intervjupersonernas svårigheter samt hur det gick till att få hjälpmedel

sammanställs i löpande text. Tabell 3 ger en översikt av intervjupersonerna avseende

diagnos och hjälpmedel.

Ålder Sammanlagt medverkade arton personer som använde kognitiva hjälpmedel i

intervjuerna. Av dessa var tio kvinnor och åtta var män. Vid tiden för intervjuernas

genomförande var intervjupersonernas ålder mellan 19-51 år (medelålder = 30,5 år,

27

medianålder = 26 år). Intervjupersonerna var bosatta inom Uppsala län, i fyra av

länets kommuner.

Sysselsättning Nio av deltagarna var sysselsatta inom daglig verksamhet enligt lagen om stöd och

service till vissa funktionshindrade (LSS, SFS1993:387), en hade en praktikplats, och

en person var sysselsatt i eget företag. Två deltagare studerade varav en på

gymnasienivå och en på universitetsnivå. Fem av deltagarna saknade sysselsättning.

En av de som saknade sysselsättning hade studerat, men uppgav att studierna

avslutats på grund av att det inte fungerade att hålla koll på tider och lokaler för

föreläsningar samt att inlämningsuppgifter inte blev genomförda i rätt tid.

Diagnos Samtliga deltagare hade en kognitiv funktionsnedsättning som försvårade deras

vardagsliv i sådan grad att en arbetsterapeut hade bedömt att de hade behov av

kognitiva hjälpmedel. De arbetsterapeuter som hjälpte till att rekrytera

intervjupersoner gav information om deltagarnas diagnos och vilket hjälpmedel de

hade förskrivit till personerna.

De diagnoser som förekom var Aspergers syndrom (fyra personer), Attention Deficit

Hyperactivity Disorder (ADHD, två personer), myelomeningocele (ryggmärgsbråck,

tre personer), cerebral pares (en person), utvecklingsstörning (sju personer) och

förvärvad hjärnskada (en person). Vid intervjuerna tillfrågades inte deltagarna om

vilken diagnos de hade, men flera av intervjupersonerna lämnade spontant uppgift

om detta. Alla deltagarna beskrev dock vilka svårigheter de hade i sin vardag.

För de intervjupersoner som hade diagnoserna utvecklingsstörning,

myelomeningocele, och cerebral pares var funktionsnedsättningen enligt

intervjupersonerna känd sedan födseln. De deltagare som hade diagnosen

Aspergers syndrom lämnade vid intervjuerna inte någon uppgift om vid vilken ålder

de fått sin diagnos. Två personer hade diagnostiserats med diagnosen ADHD först i

vuxen ålder, och de beskrev att det kändes som en stor lättnad att äntligen få en

förklaring till varför deras liv alltid varit så rörigt, stressigt och kaotiskt. En person

hade kombinationen utvecklingsstörning och ADHD och en annan hade kognitiv

funktionsnedsättning till följd av en hjärnskada förvärvad i vuxen ålder .

28

Deltagarnas hjälpmedel De 18 intervjupersonerna använde sammanlagt 22 olika kognitiva hjälpmedel som

förskrivits från hjälpmedelsverksamheter i kommun eller landsting. Tretton av

deltagarna använde Handi och fem använde Kom-ihåg-klocka . En deltagare

använde Medos armbandsur, en använde ADL-timer, en hade Voisec talknapp och

en använde en förenklad fjärrkontroll.

Handi är en handdator med mjukvara anpassad för personer med kognitiva

funktionsnedsättningar. Programmet innehåller kalender med larm, bildstöd och

talsyntes. Dessutom finns andra delprogram som kan aktiveras, till exempel

”anteckningar”, ”röstanteckningar”, timer, ”prisräknare” och ”kontakter”.

Kom-ihåg-klockan är en talande klocka som kan programmeras med intalade

meddelanden, till exempel instruktioner eller påminnelser, som ska ske en viss dag

och tid. Klockan ger både auditiv och visuell information om veckodag, tid och när på

dygnet det är. Medos är ett armbandsur där larmtider kan programmeras in och

larmet kan ges som ljudsignal eller vibrationssignal. ”ADL-timern” är utformad som en

kökstimer med möjlighet att använda anpassade överlägg med bilder och

färgmarkeringar. Markeringarna på överläggen visar hur lång tid som ska ställas in

på timern för en viss aktivitet, till exempel hur lång tid ägg ska kokas.

Voisec är en ”talknapp” där man kan spela in ett röstmeddelande som är maximalt en

minut långt. Med förenklad fjärrkontroll avses här en fjärrkontroll med ett begränsat

antal stora knappar som kan märkas upp med bild eller färgmarkeringar.

I tabell 3 presenteras intervjupersonerna avseende kön, ålder, sysselsättning,

diagnos och hjälpmedel.

29

Tabell 3. Beskrivning av deltagarna vid tiden för intervjuernas genomförande med avseende på diagnos och hjälpmedel (n=18)

Anmärkning. Förkortningar av diagnoser; MMC – Myelomeningocele (ryggmärgsbråck), ADHD - Attention Deficit Hyperactivity Disorder, CP – Cerebral pares. *De hjälpmedel som står angivna inom parentes har personerna inte fått förskrivna genom hjälpmedelsverksamheten, utan köpt själva eller erhållit på annat sätt.

Intervjuperson Diagnos Hjälpmedel

1. Aspergers Syndrom Handi

2. MMC* Handi

3. MMC* Handi

4. ADHD* Handi

Medos

(Dosis)*

5. CP* Handi

6. Förvärvad

hjärnskada

Handi

7. Utvecklingsstörning Kom-ihåg-klocka

ADL-timer

(veckoplan)*

(bildstöd)*

voisec

stor fjärrkontroll

8. Aspergers Syndrom Handi

9. MMC* Handi

10. Utvecklingsstörning Handi

11. Utvecklingsstörning Kom-ihåg-klocka

12. Aspergers Syndrom Handi

13. Aspergers Syndrom Handi

14. Utvecklingsstörning Kom-ihåg-klocka

15. ADHD* och utvecklingsstörning Handi

16. Utvecklingsstörning Handi

17. ADHD* Kom-ihåg-klocka

(Dosis)*

18. Utvecklingsstörning Kom-ihåg-klocka

30

Intervjupersonerna berättar om sina svårigheter

Att skapa struktur och rutiner, att planera aktiviteter samt att följa en uppgjord plan

upplevdes av intervjupersonerna som svårt, ansträngande och mentalt

energikrävande. De beskrev hur de måste uppbåda all sin kraft och förmåga för att

”ha koll” på och komma ihåg sina aktiviteter. Att försöka men ändå inte klara av att ha

kontroll och överblick upplevdes som en stor belastning och mycket stressande. Att

missa viktiga möten eller uppgifter upplevdes ofta som ett misslyckande som

påverkade självkänslan och tron på den egna förmågan.

”Hur jag tänker det är lite komplicerat. Jag tänker på allt som har hänt, allt som ska

hända och allt annat viktigt. Så delar jag upp tiden och försöker ruta in den och det

blir väldigt jobbigt för förut gjorde jag det bara i huvudet och det var så himla

ansträngande.”

Intervjupersonerna beskrev även att de hade svårt att komma ihåg uppgifter och

aktiviteter som de skulle utföra och framför allt var det svårt att hålla reda på de tider

de skulle göra olika saker. De missförstod lätt överenskomna tider och platser för

möten eller aktiviteter som skulle göras tillsammans med andra personer.

”Jag klarar väldigt sällan att komma i tid men jag vill ändå bli respekterad. Jag vill

vara aktiv och med där det händer saker.”

Svårigheter relaterat till tid och tidsuppfattning beskrevs i varierande grad av

intervjupersonerna. Bristande förmåga vad gäller att kunna avläsa klockan eller att

förstå tidsbegrepp och tidsmängd, tidsmässig planering samt att ha kontroll över

tiden i förhållande till planerade aktiviteter upplevdes som särskilt besvärligt.

”Jag kan titta på en vanlig klocka, jag kan klockan lite grann. Jag vet hur den ser ut

när klockan är fem för då ska jag laga mat”. Den går runt så där men det är svårt att

veta hur mycket klockan är, det är suddigt.”

Ett annat problem som beskrevs, var svårigheten att orientera sig och hitta till nya

platser som var obekanta. En strategi som användes för att hantera detta problem

var att använda sökfunktioner på internet för att få fram en karta med en okänd

31

adress, och se till att vara ute i god tid för att kunna leta sig fram till rätt adress. Vid

svårighet att uppskatta tidsåtgång användes ett standardmått (en halvtimme) för

förflyttningstid inom Uppsala.

”Mitt lokalsinne är inte som det borde, eller mitt hitta-rätt-sinne som jag brukar kalla

det. När vi hade orientering i skolan klarade jag mig genom att följa efter alla andra.”

Hur det gick till att få hjälpmedel Deltagarna hade kontakt och stöd från olika verksamheter såsom habilitering,

psykiatri, kommunalt stöd, arbetsförmedling eller studentstöd vid universitetet.

Flera av informanterna beskrev att det var personer i deras omgivning som tyckte att

de behövde hjälpmedel och som föreslog dem att prova det. I flera fall var det

föräldrarna, anhöriga eller personal som såg behovet och som tog det första initiativet

till att prova hjälpmedel. Det var inte alltid så att deltagarna själva tyckte att de

behövde hjälpmedel. I samtliga fall var det arbetsterapeuter inom kommun eller

landsting som förskrev och följde upp hjälpmedlen med deltagarna.

”Personalen gick på studiebesök och tittade på hjälpmedel och tänkte på att det

kunde vara bra. Så pratade vi om det och sen ville hon prova en klocka som kan tala

och påminna om saker.”

I vissa fall kunde det vara en förändrad situation för brukaren som gjorde att det blev

extra viktigt att komma ihåg och ha kontroll på sina aktiviteter. Det kunde till exempel

handla om en förändrad boendesituation eller påbörjade studier vilket medförde ökat

eget ansvar.

”Det var på studentstödet de först föreslog att jag skulle prova ett hjälpmedel.” ”Sen

kom jag vidare till habiliteringen och vi hade en längre diskussion om vilka problem

jag hade och så. Då tyckte de att en Handi lät jättebra för mig.”

En annan anledning till att frågan om hjälpmedel kom upp kunde vara svårigheten att

komma ihåg att ta viktiga mediciner som exempelvis insulin på rätt tider. En person

med diabetes beskrev föräldrarnas oro för att tiderna för att ta insulin skulle glömmas

bort .

32

”Hur i hela friden skulle jag kunna hålla ordning på tillfällena när jag skulle avbryta

saker mitt under dagen för att ta medicin, och vara säker på att jag hade gjort det

också.” ”Jag var bara tvungen att hitta en lösning så jag var faktiskt och lyssnade på

en föreläsning om kognitiva hjälpmedel.”

4.2 Resultat av analys Efter genomförd dataanalys hade intervjumaterialet sammanförts i nio kategorier. De

nio kategorierna används som underrubriker i redovisningen av resultatet. För att öka

läsbarheten och kunna följa vem som sagt vad i de redovisade citaten gavs varje

intervjuperson en identifikation med könstillhörighet och ett löpnummer som

redovisas efter varje använt citat (till exempel K5 = kvinna nr 5, M7 = man nr 7). Av

anonymitetsskäl gavs intervjupersonerna andra löpnummer som identifikation än de

som används i tabell 3. I tabell 4 presenteras en sammanställning av de nio

kategorierna.

Tabell 4. Sammanställning av kategorier.

Kategorier

1. Struktur och kontroll 6. Anhörigas engagemang

2. Trygghet och välbefinnande 7. Stöd från personal

3. Självständighet i aktiviteter 9. Konflikter och bemötande

4. Lära och förstå

7. Praktisk användning

5. Ambivalens inför hjälpmedlet

33

4.2.1 Struktur och kontroll Personer med en kognitiv funktionsnedsättning har svårigheter med minne,

koncentration och exekutiva funktioner. Intervjupersonerna beskrev hur svårt det

kunde var att skapa en grundläggande struktur för den personliga planeringen. I den

praktiska vardagen kunde det leda till svårigheter att vakna, hinna i tid till arbete eller

skola, att sköta den personliga hygienen eller att komma ihåg måltiderna och att ta

sina mediciner. Vardagen kunde fungera bättre om det fanns en tydlig struktur med

invanda rutiner och planlagda aktiviteter i en bestämd tidsordning, men det behövdes

stöd för att skapa en sådan strukturerad planering. Ett vanligt skäl till att förskriva ett

kognitivt hjälpmedel är just att det ska fungera som stöd för en person att få en

överblick över sin egen vardag och därmed få en struktur att hålla sig till.

”Jag måste ha struktur, det är jätteviktigt i mitt liv, det går inte annars då blir jag tokig.

Jag är väldigt beroende av att ha struktur och ordning för annars blir det kaos i hela

mitt liv känns det som.” (K 14)

Intervjupersonernas berättelser visade att kognitiva hjälpmedel fungerade som stöd

för att skapa en grundläggande struktur, och att hjälpmedlen användes för att spara

viktig information och ge påminnelser om att utföra dagliga aktiviteter och rutiner.

För personer som hade svårt att skapa en struktur på egen hand kunde en utifrån

kommande larmsignal från ett kognitivt hjälpmedel fungera som en startsignal för

dagens aktiviteter. Ett kognitivt hjälpmedel upplevdes som ett viktigt stöd för att

kunna skapa en sådan ”hållpunkt.” För de personer som saknade sysselsättning och

hade få planerade aktiviteter var det ändå viktigt att få en struktur att följa, en plan för

dagen. Utan struktur och planering var det lätt att ”vända på dygnet” och att skjuta

upp eller glömma bort vardagliga rutiner och sysslor.

”Jag hade liksom ingen fast punkt alls på dagen…”. ”Om man inte gör något

ansträngande då kan man ju vara uppe 20 timmar utan att man ens känner sig trött

och så vänder man på dygnet.” ”..nu tittar jag på den varje morgon för att se om det

händer något under dagen”. (M 3)

Ur deltagarnas berättelser framkom också att det tidigare hade varit mycket svårt att

komma igång med olika aktiviteter. Deltagarna uttryckte att efter det att de hade fått

34

tillgång till ett kognitivt hjälpmedel hade det blivit möjligt för dem att planera vardagen

på ett mera tydligt och konkret sätt och att de därmed hade fått en bättre kontroll över

rutiner i vardagen. Att ha tillgång till och använda ett kognitivt hjälpmedel hade

bidragit till att det gick lättare att utföra vanliga vardagssysslor och aktiviteter.

”Vilken skillnad på vardagen det blev med den där klockan! Ja utan den skulle jag

inte klara mig. Den talar om för mig när det är dags att gå upp, när det är dags att ta

medicin, när jag ska gå på toaletten, när jag ska äta, när jag ska iväg någonstans.”

(K 2)

Nyttan av hjälpmedel med larmfunktion var något som intervjupersonerna lyfte fram

som betydelsefullt och verksamt. Möjligheten att ställa larmsignaler som påminner

om planerade uppgifter och aktiviteter upplevdes som något mycket praktiskt

användbart. De kognitiva hjälpmedlen användes också ofta som ett externt

minnesstöd till exempel för att komma iväg i tid till bussen och arbetet eller att

komma ihåg inplanerade möten, läkarbesök eller studieuppgifter. Men att med hjälp

av högteknologiska hjälpmedel kunna lagra information, kunde avlasta användaren

så att han eller hon inte aktivt behövde ”hålla informationen” i minnet. De intervjuade

personerna, som tidigare ofta hade glömt bort avtalade möten och bokade

läkarbesök eller andra viktiga tider, upplevde att deras vardag fungerade bättre

sedan de började använda kognitiva hjälpmedel med larmfunktion.

” Jag behöver inte gå och titta i den hela dagen för jag vet ju att det står där och de

saker som är tidsbestämda har jag larm på…” (K 14)

Det var mycket viktigt att klara av att sköta ett arbete eller en praktikplats, då det

kunde påverka möjligheterna till fortsatt arbete. Att prova på ett arbete som krävde

dagliga resor med allmänna kommunikationer kunde vara en stor utmaning, eftersom

det ställde stora krav på förmågan att planera och passa tider. I en sådan situation

kunde en handdator med en tydlig kalender och larmfunktion vara ett värdefullt stöd.

”Jag sätter larm på tider jag måste passa, men jag skriver även in information som

koder och sånt. Jag kommer i tid till möten och det är viktigt nu när jag ska jobba.”

(M17)

35

När hela livet hade varit kaotiskt, kunde det kännas som en lättnad att efter utredning

få diagnosen ADHD, eftersom det gav en förklaring till varför vardagen länge fungerat

så dåligt. En diagnos kunde innebära möjligheter till att få stöd i vardagen, och en del

av stödet kunde vara att få prova kognitiva hjälpmedel.

”Det var skönt att få veta varför det varit så struligt många gånger och varför jag

ibland blir…väldigt uppåt och jobbar och sliter dygnet runt och så ibland orkar jag

ingenting. Det här med hjälpmedlet var tack vare en arbetsterapeut, det skulle göra

ett projekt och funderade om jag ville vara med.” (K 2)

Att drabbas av en förvärvad hjärnskada med svåra minnesproblem som följd, innebar

en svår omställning för den drabbade. Med anpassning till en ny livssituation och

mycket träning över lång tid upplevdes en långsam förbättring. En handdator kunde

fungera som externt minnesstöd i de dagliga aktiviteterna. Hjälpmedlet kunde ge

påminnelser om att ta mediciner på rätt tid, att komma ihåg inplanerade möten eller

att gå och ta ur tvätten ur tvättmaskinen.

”Jag tycker att det är en otroligt bra grej. För har man så dåligt minne som jag har så

ja den hjälper mig framåt i precis allt jag gör. Det är vardagliga saker som möten,

läkarbesök och sånt, den talar om för mig när jag ska göra det.” (M13)

En talande Kom-ihåg-klocka användes bland annat för att bli påmind och guidad att

utföra sina morgonrutiner. För vissa personer fungerade det bra att själv tala in

påminnelser i klockan. När påminnelserna spelades upp och den egna rösten hördes

upplevdes det inte som tjat, vilket det ofta gjorde när föräldrar eller personal kom för

att påminna och skynda på uppgifter som skulle utföras.

”Mamma påminde mig förut, då kunde jag glömma saker ibland. Jag pratar in i

klockan, det är roligt att höra sin egen röst. De behöver inte tjata på mig alls.” (K 8)

I vissa av hjälpmedlen, särskilt i handdatorn Handi, kunde man dokumentera och

lagra viktig information av olika slag, som därför kunde samlas på ett ställe. Det

kunde till exempel vara information som var kopplad till en aktivitet som var inlagd i

36

kalenderfunktionen, eller annan viktig information som kunde lagras i andra

delfunktioner med text eller inspelat tal.

”Jag har märkt att man kan ha väldigt mycket i den där lilla apparaten. Det blir samlat

på ett ställe alltså så man slipper att ha en massa olika pärmar och block och allt

möjligt.” (K14)

Funktionen ”anteckningar” i Handi var användbar för många olika behov, ett

användningsområde var att göra en ”packlista” det vill säga, skapa en lista för vilka

saker som skulle packas ner i väskan och tas med till skolan. Ett annat exempel var

att skriva stödord för allt som man skulle komma ihåg, vilket för vissa personer kunde

räcka som påminnelse. Dock var det ibland ett problem att man glömde att rensa bort

inaktuell information från anteckningarna, vilket gjorde att det blev rörigt och svårare

att hitta rätt information. Ytterligare ett sätt att använda anteckningsfunktionen i Handi

var att skriva ner sin inköpslista där innan man åkte till affären för att handla.

”…jag använder den som handlingslista också…jag har lyckats komma på att om jag

inte handlat allting som står så kan jag i alla fall radera bort det som jag har handlat

utan att någonting annat åker bort.” (K 3)

Diktafonfunktionen i Handi användes till exempel vid uppsatsskrivning i skolan. Att

först tala in en berättelse gick snabbare än att skriva den direkt, därefter kunde

berättelsen skrivas senare i lugn och ro. Eftersom berättelsen fanns lagrad i Handi

gick det att gå tillbaka och lyssna flera gånger på texten när den skulle skrivas ner.

”När jag ska skriva uppsats i skolan så då pratar jag ofta in först och sen skriver jag

därför att det går mycket snabbare att prata.” (K 14)

En annan vanlig funktion i handdatorn som användes var ”kontakter” där man skrev

in namn, adresser och telefonnummer till viktiga personer.

37

4.2.2 Trygghet och välbefinnande Intervjupersonerna hade upplevt hur det kändes att inte ha kontroll, att misslyckas

med sin planering eller att vara beroende av andra. Det gav en känsla av osäkerhet

och otrygghet. Den irritation som de ibland mötte från personer i omgivningen, vid

missförstånd eller felbedömning av tiden, gjorde att de kände sig misslyckade, och

det påverkade självförtroendet negativt. Man kände sig mera trygg med vetskapen

om att hjälpmedlet skulle påminna om viktiga saker, och då ökade självförtroendet.

”Jag blir mer självsäker när jag oroar mig mindre, stressen minskar…” ”...jag vet att

jag kommer ihåg med hjälp av kom-ihåg-klockan.” (K 2)

Minnesproblem ledde till en ständig känsla av oro och stress, eftersom man var rädd

för att missa någonting viktigt som var inplanerat. Missade läkarbesök, möten eller

sen ankomst upplevde man som obehagligt och pinsamt. Kognitiva hjälpmedel med

larmfunktion kunde hjälpa till att sänka stressnivån hos intervjupersonerna.

”..jag blir mindre stressad än vad jag var tidigare, just för att jag har den här

tryggheten att allting är uppskrivet i Handi och att jag inte behöver gå och titta i den

hela dagen för jag vet ju att det står där och de saker som är tidsbestämda har jag

larm på…” (K14)

Att hela tiden behöva tänka på allting som ska göras, vad man har lovat andra, när

parkeringstiden går ut eller vilka läxor barnen har, innebar en ständig överbelastning

av det kognitiva systemet. Det kunde kännas som en befriande avlastning att föra

över information och påminnelser till en handdator, eftersom man då kunde släppa

det ur tanken.

”..det tar tid att plocka ut det ur minnet och lägga in det i den här handidatorn i stället.

Så fort jag har gjort det så frigörs plats i hjärnan och jag känner att vad skönt nu är

det borta. Det är jätteskönt när jag tagit mig såna stunder, det är nästan som att

meditera, man får liksom rensa hjärnan och det är jätteskönt.” (K 15)

För personer med diagnosen ryggmärgsbråck var det viktigt att regelbundet sköta

sina toalettbesök, då de var tvungna att tömma urinblåsan med hjälp av kateter.

38

En av anledningarna till att de hade fått kognitiva hjälpmedel, var att det hade varit

mycket svårt för dem att komma ihåg toalettbesöken på rätt tider. De hade erfarenhet

av att använda funktioner i handdatorn Handi som påminnelse. Ett sätt var att

använda en förprogrammerad timer i Handi, som var inställd på tre timmar, där man

bara behövde göra en knapptryckning för att aktivera den på nytt efter varje

toalettbesök.

”Jag kommer ihåg toatiderna mycket mer mot vad jag gjorde innan så det har blivit

mycket bättre.” (M 17)

Ett annat sätt som hade prövats var att lägga in återkommande påminnelser om

toalettbesöken, på fasta tider i handdatorns kalender.

”Jag lägger in toabesök för jag har fasta tider som jag ska gå på för att njurarna ska

hålla sig OK”. (M 16)

De olika sätten att använda påminnelser skapade trygghet hos intervjupersonerna

och hade varit till god hjälp för dem att skapa bättre toalettrutiner, vilket på sikt var

viktigt för hälsan eftersom njurfunktionen annars kunde ta skada.

4.2.3 Självständighet i aktiviteter Intervjupersonerna var till viss del beroende av andra människors stöd för att få

vardagen att fungera. Det var framför allt personer i det närmaste nätverket som gav

mycket stöd i vardagen, till exempel föräldrar, en partner eller andra

familjemedlemmar. Men ibland var det assistenter eller annan personal i bostaden

som stod för stödinsatserna. Intervjupersonerna kunde skildra hur hjälpmedlen bidrog

till minskat beroende av påminnelser från närstående eller personal. Att genom

kognitiva hjälpmedel ha fått mera ”koll” på saker i vardagslivet upplevdes positivt.

Hjälpmedlen gav en träning i att skapa och utföra dagliga rutiner. Hjälpmedlen bidrog

till att man kom ihåg saker bättre än man hade gjort tidigare. Tidigare hade

närstående rutinmässigt ringt och påmint inför viktiga möten, men sedan kognitiva

hjälpmedel introducerats så behövdes inte det i samma utsträckning längre.

Resultatet tyder på att kognitiva hjälpmedel kunde bidra till ökad egen kontroll och

självständighet i utförandet av dagliga aktiviteter.

39

”Han behöver inte påminna om att nu ska du gå dit den tiden, det gör faktiskt först

och främst Handi-datorn nu.” (K18)

Det fanns ibland en stark egen vilja och drivkraft hos de intervjuade, där man hade

satt som mål att bli mera självständig. Man såg en möjlighet att använda kognitiva

hjälpmedel som ett verktyg och man jobbade aktivt för att nå sitt mål.

”Jag får en bra träning i att göra mig självständig, så mycket som är möjligt, även fast

jag bor på ett gruppboende. Jag vill visa folk att jag är den person som inte bara sitter

och väntar på hjälp utan jag är den person som vill försöka traska framåt.” (K3)

När de personliga assistenterna gick hem för dagen, kunde det vara svårt att själv

klara av att få saker utförda. Det var lätt att bara förbli overksam. Men med hjälp av

en handdator blev det lättare att hålla en struktur och att komma ihåg att utföra vissa

uppgifter på egen hand.

”Jag har blivit mycket mera självständig. Jag vågar lita på mig själv nu. Assistenterna

jobbar inte hos mig på kvällstid så då måste jag lägga in så jag kommer ihåg att göra

vissa saker när jag är själv också.” (M13)

En strategi som användes för att få mera kontroll, var att fråga andra, studera andra

eller följa efter andra personer i ett sammanhang för att ta reda på vad de skulle göra

eller var en aktivitet skulle äga rum. I stressade situationer, fungerade minnet sämre

än vanligt. Det kunde till exempel handla om att man hade stämt träff med någon på

en restaurang men inte kunde komma på vem man skulle träffa. Då ringde man

desperat till sina närstående och frågade om de visste vem man skulle träffa. Med

hjälpmedel, där man kunde skriva in information, underlättades sådana situationer,

såvida man hittat fungerande rutiner för att verkligen lägga in informationen i

handdatorn.

”Förut var det väldigt mycket så att jag har frågat personer…jag har gått runt och känt

mig till viss del beroende av andra…” (K14)

40

Det var viktigt att vara orienterad och veta vilket datum och vilken namnsdag det var,

eftersom man brukade prata om det på den dagliga verksamheten. Det upplevdes

viktigt att kunna gratulera sina arbetskamrater och andra personer som hade

namnsdag. Ett sätt att få information om det var att använda en veckotavla med

bildsymboler för planerade aktiviteter. På veckotavlan placerades små talknappar

med muntlig information om aktuell veckodag och namnsdag. Med en enkel

knapptryckning spelades informationen upp. Att använda hjälpmedel för att bli

kompetent bidrog till ökad självkänsla och möjlighet att vara delaktig när

arbetsgruppen pratade om almanackan och namnsdagarna på jobbet.

”Jag lyssnar på den varje morgon. Det är viktigt. Ibland pratar vi om det på jobbet.

När någon som man känner har namnsdag då kan man gratulera den. ” (K 12)

Det kunde ibland vara svårt för deltagarna att komma ihåg exakt hur det var förut ,

innan man började använda hjälpmedel, men man visste att det hade blivit en

förändring, och man upplevde att man hade blivit mera självständig. De deltagare

som hade med en stödperson under intervjun kunde genom stödpersonen bekräfta

att hjälpmedlen hade bidragit till ökad självständighet i vissa aktiviteter, till exempel

morgonrutinerna som tidigare varit stressiga och en källa till irritation och tjat.

4.2.4 Lära och förstå Tid är en abstrakt företeelse, som för intervjupersonerna kunde vara svår att förstå

och hantera. Dels kunde det vara svårt att läsa av klockan, dels att förstå olika

tidsbegrepp och tidsmängd, det vill säga, ”hur lång tid kan jag hålla på med en

uppgift” eller ”hur lång tid återstår till en aktivitet”.

”Jag har lite svårt, jag kan inte digital klocka så att det är ju lite bökigt.” ”En vanlig

rund med siffror är bättre, så att jag kan se vad klockan är.” (M 4)

Flera kognitiva hjälpmedel hade en tidsstapel med prickar eller lampor som visade

tidsmängd på ett mer konkret sätt, samt hur tidsmängden förändras i och med att

tiden går.

41

”När man trycker på en sak då blir det en stor bild. Det finns prickar här, de går ner,

försvinner en efter en. Till slut är det bara små prickar här. Då är det inte så många

minuter till det ska hända.” (M 9)

Kognitiva hjälpmedel kunde fungera som stöd för tidsuppfattningen och öka

förståelsen för tid, genom att hjälpmedlen visade tiden på ett mera konkret sätt.

Dagarna och dygnets indelning kunde tydliggöras och en klocka kunde ge

information om år, månad, veckodag och tid. Informationen kunde förmedlas både

visuellt och auditivt.

”Den läser upp för mig, man kan lyssna av dag och klockan.” ” På kvällen visar den

här klockan en måne, då vet man att det är natt. På morgonen är månen borta.”

(K 8)

Matlagning kunde vara svårt att klara på egen hand, eftersom man behöver kunna

överblicka tid för att veta hur länge specifik mat ska tillagas. En ADL-timer med bilder

på en vara eller maträtt och en tidsmarkering på bildkortet kunde göra stor skillnad,

från att inte kunna laga mat alls på egen hand, till att självständigt kunna koka ägg,

makaroner och ris.

”Jag kokade inga ägg förut. Det gjorde jag inte.” (K 12)

Planera tid, att beräkna och göra en plan för tidsåtgång, tyckte man var svårt . Ett

exempel på det var att bedöma tidsåtgång för att förflytta sig från en plats till en

annan. Ett annat exempel var hur lång tid man behövde lägga i pengar för parkering

av bilen. Det resulterade ofta i sen ankomst och dyra parkeringsböter.

”…jag lägger in tiden jag ska vara framme och det är inte bra.” ”Då kommer jag för

sent så jag har börjat fundera på hur långt i förväg det är lagom att lägga in ett

larm…” ”Så att jag har inte kommit fram till ett system för det här med just tiden att ta

sig till en aktivitet.” (K 15)

Intervjupersonerna uttryckte att kognitiva hjälpmedel i viss mån hade bidragit till att

de hade lärt in sina rutiner bättre och även tider för aktiviteter. När man använde

42

hjälpmedel fick man även öva sin känsla för hur lång tid olika saker tar, samt hur

långt det var kvar till nästa aktivitet. Även om man inte kunde klockan var det möjligt

att lära sig hur bilden av klockan skulle se ut när det var dags att åka iväg till jobbet.

Efter att ha använt en talande klocka, som påminde om de olika stegen i

morgonrutinen, hade man lärt sig rutinen, och fått mera flyt på morgonen.

Det gjorde att morgonrutinen fungerade mycket bättre även på till exempel

korttidsboendet trots att klockan inte fanns med där.

”Så jag lär mig lite grann om tid tycker jag. Jag försöker få in de där rutinerna och

tiden och lära mig hur mycket jag hinner på en viss tid.” (K 2)

Kognitiva hjälpmedel sågs även som ett verktyg att använda i sin rehabilitering, för att

träna minnet och återerövra förlorad funktionsförmåga. Målet var att förbättra minnet

så mycket att hjälpmedlet inte längre skulle behövas.

”När jag blir påmind om varje sak, varje dag…blir det som ett inpräntat schema i

hjärnan på mig, det blir inlärt och finns kvar. Jag vill träna mitt minne så att jag inte

ska behöva den sen”. (M13)

4.2.5 Hjälpmedlens funktioner och den praktiska användningen Intervjupersonerna var positiva till att hjälpmedlen var flexibla och hade olika

inställningsmöjligheter, men ändå var lätta att använda.

Ett sådant hjälpmedel var handdatorn Handi, som upplevdes som ett hjälpmedel med

många funktioner, men som ändå var enkelt att använda. Man tyckte att den har en

tydlig kalender med möjlighet till både text, bild och talstöd.

”…jag är totalt oteknisk av mig så bara det att jag klarar av att sköta den visar att den

är lättskött.” (M 16)

De flesta som använde handdator hade provat att använda papperskalender eller

mobilkalender tidigare. Deltagarna menade att Handi fungerade bättre, eftersom den

har ett flexibelt skrivutrymme och rymmer mer information än en traditionell

papperskalender. Man ansåg att den stora nackdelen med papperskalender var

avsaknaden av larmfunktion, vilket man framhöll som en mycket viktig funktion, för att

43

få saker genomförda. Kalenderfunktionen i mobiltelefoner upplevdes som svår att

hantera, eftersom man måste kunna bläddra och hitta rätt i menyer där både knappar

och funktioner är små. Man tyckte även att det var svårt att skriva text med

mobiltelefonens tangenter. Det var vanligt att de som själva brukade skriva in sina

påminnelser i Handi, gjorde det direkt när det ”dök upp” något nytt som var viktigt att

komma ihåg.

Vissa personer brukade också ha ”en planeringsstund” när de gick igenom aktuella

saker i som behövde läggas in i hjälpmedlet. Dessa planeringstillfällen kunde för

vissa vara planerade och inlagda med larm, för andra skedde de mera spontant när

behov uppstod eller det gavs tillfälle. Att sitta ner och ta det lugnt, i till exempel ett

väntrum, kunde för personer med ADHD leda till en obehaglig rastlöshet, och då

kunde den stunden användas för planering i en handdator, vilket hade en lugnande

inverkan.

”Det är när jag sitter ner jag känner de här spänningarna, och gud vad trött jag är

liksom.., men nu kan jag fylla den här tomma tiden med att ägna mig åt den här

Handi för då är det ju både till glädje och nytta för mig.” (K 15)

Bildsymboler för aktiviteter användes ofta som komplement till text i handdatorns

kalender. Deltagarna upplevde att bilderna gjorde det lättare att snabbt uppfatta

informationen i kalendern och att relatera till vilken aktivitet det var som skulle

utföras.

”Jag brukar använda bilderna, men jag behöver det kanske inte, men jag kan vila

med att tänka exakt hur det var jag ska göra saker, när det är en bild på det jag ska

göra då behöver jag inte tänka något vidare.” (M 13)

Mest användes basutbudet av bilder i Handi, med tecknade färg- eller svartvita bilder

från olika bilddataprogram. Men det förekom även att personerna själva, eller med

hjälp av någon annan person, förde över egna bilder till handdatorn. Det kunde till

exempel vara foton på de personer som man hade lagt in i sina ”kontakter”. De

personer som var mycket sportintresserade, kunde använda logotypen för sitt

favoritlag som symbol, för de matcher de hade lagt in påminnelser om. Ibland var det

44

så att deltagarna främst fick information från sin kalender genom att titta på bilderna

men det kunde vara viktigt att även ha text, antingen för att få öva på att läsa text

eller för att få texten uppläst via talsyntesen i hjälpmedlet.

Ibland användes bilder i handdatorn trots att man inte upplevde att det tillförde något

som man hade nytta av. Det kunde bero på att man följde ett råd som man hade fått,

och som sa att man skulle använda bilder.

”Jag lägger in bilder för att andra har sagt åt mig att göra det, det är väl nån

aspergergrej. Personligen tycker jag att det är sekundärt.” (M 6)

Möjligheten att använda bilder i handdatorn Handi utnyttjades inte av alla, eftersom

inte alla ansåg att de behövde den typen av stöd. För vissa personer var det mest

naturliga sättet att hantera information att skriva och läsa text. Larmfunktionen

framhölls som central när det gäller kognitiva hjälpmedel, men samtidigt kunde

plötsliga larmsignaler leda till ökad stress hos deltagarna. Även ljuset från en lysande

laddningslampa på hjälpmedlet kunde upplevas störande i sådan grad att

hjälpmedlet ställdes undan i ett annat rum.

”…nu är jag ju hemma och pluggar och då ligger den (handdatorn) i min garderob

och låter och lyser och är så där jobbig typ halva natten. Ja alltså när man sätter den

på laddning så lyser den ju så därför får den ligga i garderoben så att jag inte blir

störd av den.” (M 6)

Handi uppfattades ibland som stor och otymplig att förvara och att bära med sig. Man

ansåg att den inte hade ett bekvämt fickformat jämfört med många mobiltelefoner.

Det var vanligt att man förvarade handdatorn i en väska när man rörde sig utanför

hemmet. Vissa personer använde en tillhörande väska till handdatorn som kunde

fästas i ett midjebälte.

”Ett tag har jag kört med en sån här liten midjeväska men då har det känts som jag

har jobbat på nån julmarknad. Jag vill ha den med mig för annars blir den stående

och sen har jag ju fortfarande några gånger glömt den så att den har legat liksom

utan att bli uppladdad.” (K 15)

45

Ett irritationsmoment var att det kunde ta lång tid att stänga av larmsignalen i Handi.

Det gällde de modeller som hade ett plexiglaslock som måste fällas upp för att larmet

ska kunna stängas av på skärmen. Men även när Handi förvarades i en väska eller

ryggsäck kunde det ta lång tid att få fram den för att kunna stänga av det ”irriterande”

larmet. När man hade vantar på sig eller förvarade handdatorn i en midjeväska

fungerade inte alltid ”tryckningen” på bildskärmen.

Att använda ett armbandsur med inställbara larmsignaler som hjälpmedel, fungerade

bra om man endast behövde ett mindre antal påminnelselarm per dag, till exempel

för påminnelser om att ta medicin. Det var positivt att klockan känns bekväm och

sitter säkert på armen. Däremot beskrevs det som en nackdel att urtavlan är liten och

att klockan har små knappar som man använder vid inställning av larm. När ett larm

startar så talar inte klockan heller om vad larmet gäller. Det framkom också i

deltagarnas berättelser att det var möjligt att gradvis bli van vid armbandsurets

vibrationssignal, och att dess tillförlitlighet därmed minskade.

Deltagare som använde de mest tekniskt avancerade hjälpmedlen, främst handdator,

hade råkat ut för tekniska problem med hjälpmedlen. Det förekom att hjälpmedlen

”hängde sig”, tappade funktioner eller helt slutade att fungera.

Vissa av hjälpmedlen behövde regelbundet laddas för att de skulle fungera. Ett

vanligt sätt att hantera det var att skapa en rutin för laddning, till exempel att varje

kväll innan sänggåendet sätta hjälpmedlet på laddning. För att komma ihåg och lära

in det som en rutin kunde man tala in eller skriva in en påminnelse om det. Vissa av

hjälpmedlen signalerade även automatiskt vid låg batterinivå.

”Man behöver inte byta batteri heller det är bra. Jag laddar den varje dag, sätter den i

kontakten bara. Om man skulle glömma bort det då säger klockan till att den behöver

laddas.” (K 8)

Svårigheten att vid kognitiv funktionsnedsättning skapa ordning och reda, gällde

även då deltagarna skulle använda hjälpmedel. Deltagare som saknade personligt

stöd från anhöriga och inte hade tillgång till stöd från personal i bostaden, upplevde

att det var svårt att skapa rutiner för laddning av hjälpmedlet. Man försökte på egen

46

hand att prova sig fram till ett sätt som fungerade, men man hade svårt att göra en

plan och att fullfölja den.

”Jag har försökt att komma på om det är bäst att ha laddaren hemma eller på jobbet

och nu har jag den på jobbet…Jag vill hellre ha den hemma men laddningsstället är

bra att ha den i, så en bra grej vore att ha två laddningsställ…Jag hittar aldrig ett sätt

som jag kan bestämma mig för, utan håller ju alltid på och laborerar mig fram. Jag blir

aldrig färdig, når aldrig slutresultatet.” (K 15)

Deltagarna valde ibland aktivt att inte lägga in påminnelser om hushållssysslor och

dagliga rutiner. Man tyckte att det skulle vara irriterande med den typen av

påminnelser och man såg även en risk för att man skulle börja ignorera alla typer av

påminnelser om de blev för många. När hjälpmedlet larmade för att påminna om

något, så var det inte alltid man utförde det som påminnelsen gällde. Om man var

upptagen med något annat var det lätt att stänga av larmet och tänka, jag gör det om

en liten stund. Men ofta glömdes det bort om man väntade med att utföra en uppgift.

”…man måste se till att ha den på sig och lyssna på den, inte tänka att det gör jag

sen. När man lägger in något så borde man försöka tänka efter att nu finns det en

anledning till att jag lägger in det här. Jag lägger inte in det här för att jag tänker

jävlas med mig själv.” (M 6)

4.2.6 Ambivalens inför hjälpmedel Att använda kognitiva hjälpmedel väckte motstridiga känslor. Intervjupersonernas

inställning till att använda kognitiva hjälpmedel var ambivalent. Även om man tyckte

att hjälpmedlen var bra, så upplevdes det inte alltid positivt att använda dem. Trots

medvetenhet om de egna svårigheterna, och en vilja att få vardagen att fungera

bättre, kunde det vara svårt att acceptera att man behövde använda hjälpmedel.

”Jag skulle få spatt om jag försökte komma ihåg allt som vanliga människor gör, men

vanliga människor är inte knäppa nog att få en Handi-dator!” (M2)

De intervjuade ville inte identifiera sig som en ”person som använder hjälpmedel.”

När man använde ett hjälpmedel blev det tydligt både för den enskilde och för

47

personer i omgivningen, att det här är en person som har en funktionsnedsättning, en

person med särskilda behov som är berättigad till samhällets stöd.

”Det var mina föräldrar som tog kontakt med folk på habiliteringen. Du behöver typ

nåt sånt där hjälpmedel, och jag bara :- I do?” (M 2)

Att få en neuropsykiatrisk diagnos i vuxen ålder, innebar en omställning, vad gäller

anpassning och förhållningssätt till en ny situation. Att sedan börja använda kognitiva

hjälpmedel innebar också en omställning. Man var medveten om att det var viktigt att

använda hjälpmedlet konsekvent och att sköta laddningen av hjälpmedlet, för att det

skulle fungera som ett stöd i vardagen. Men det fungerade inte alltid så. Vissa dagar

kunde hjälpmedlet kännas mycket viktigt att använda, för att senare glömmas bort i

flera dagar.

”Jag måste ha ett mycket mer inrutat och planerat liv…men det känns jobbigt, jag har

alltid varit så flexibel. Jag skulle vilja lägga in påminnelser varje dag…men det gör jag

inte. Jag har inte riktigt tid att programmera tycker jag. Men det skulle ju spara tid att

göra det.” (K 15)

Deltagarna konstaterade att det är nödvändigt att ha med sig sitt hjälpmedel och att

uppmärksamma påminnelserna från det. Det kunde vara svårt att komma igång och

använda ett hjälpmedel, till och med i situationer där hälsan påverkades negativt om

man inte åt regelbundna måltider samt tog insulin vid rätt tider.

”Det går dåligt att komma ihåg att jag ska äta mellanmål för jag börjar titta på TV eller

något och så blir jag hungrig runt fyra halv fem och det är ju åt helvete, det är riktigt

dåligt för blodsockret…Problemet är att jag helt enkelt inte är hungrig då så att det

behövs någonting som piper och säger mellanmål…Jag tänker mig att jag ska

använda Handin men det skiter sig ju när jag inte lägger in saker” (M 6)

Även om de intervjuade var fullt medvetna om att hjälpmedlen kunde underlätta

deras vardag och hjälpa dem att fungera bättre, så lyckades de inte alltid att använda

dem konsekvent. Man visste att man borde skriva in i handdatorn så fort någon ny

aktivitet eller nytt möte blev aktuellt, men oftast gjorde man ändå inte det. Om man

48

inte gjorde det direkt när det var aktuellt, började man ofta tänka på något annat och

glömde inte sällan bort att notera det som man skulle komma ihåg. Motivationen och

uthålligheten räckte inte alltid för att lyckas förändra sina vanor och skapa sig en mer

planerad vardag med dagliga rutiner. Deltagarna upplevde att det var mycket svårt

att ”lära om”, att skapa en bestämd plan och att hålla fast vid den.

”Jag är fullt medveten om att jag behöver skapa nya rutiner och anpassa mig men att

göra saker vid en viss tidpunkt har jag svårt för att acceptera. Det handlar om

självdisciplin, man måste ha bestämt att man vill förändra.” (K 10)

4.2.7 Anhörigas engagemang Närstående och personal i bostaden utgjorde de viktigaste personerna som var

involverade kring deltagarnas hjälpmedel. De stod för en stor del av det personliga

och nära kognitiva stödet till deltagarna. Det var inte ovanligt att det var föräldrar eller

andra närstående som såg behovet av kognitiva hjälpmedel och initierade

nödvändiga kontakter för att få tillgång till det. Engagemang och stöd från närstående

var viktigt för dem som använde kognitiva hjälpmedel. De närstående fanns oftast

där, till hands i vardagen när det behövdes. Unga personer som brukade få stöd från

föräldrarna var inte alltid vana vid att skriva upp viktig information själv. Om det blev

problem förlitade man sig på att kunna få hjälp av sina föräldrar.

”Mina föräldrar är ju de enda som jag skulle kunna vända mig till, det är liksom inte

som jag känner någon annan som är som en vandrande telefonbok, det är på något

sätt logiskt att vända sig till dem…” (M 6)

Det kunde vara lätt att missa en larmsignal från hjälpmedlet, om man till exempel

befann sig i badrummet eller en annan del av huset, och på grund av för långt

avstånd inte hörde signalen. Syskon och föräldrar brukade ibland vara hjälpsamma

och påtala missade larm. Ibland kom familjemedlemmar med synpunkter och idéer

om hur hjälpmedlen borde användas för att ha större effekt, till exempel att sätta flera

larm tät i följd för att få en upprepningsfunktion.

49

Det var vanligt att det uppstod irritation i familjen, när en överenskommelse glömts

bort eller när man missat bussen och kom hem en timme senare än planerat. I

sådana situationer upplevde intervjupersonerna mera kritik än stöd från familjen. De

kunde få höra;

”… hur kunde du missa den, du som har så många larm?” (K15)

Ibland kunde familjen och framför allt barnen göra sig lustiga över att deras förälder

måste använda hjälpmedel för att komma ihåg att äta och gå på toaletten.

”…och de skrattar ju hemma då liksom, åhh nu piper det att mamma ska ha

mellanmål. Då tar vi väl det allihopa då säger de och tycker bara att det här är riktigt

kul.” (K15)

Föräldrar till ungdomar eller unga vuxna, som använde hjälpmedel, var ofta delaktiga

och tog ansvar för att hjälpmedlen skulle fungera så bra som möjligt. Det kunde

ibland vara viktigt att det var mammans röst som hördes när en påminnelse i en

talande klocka spelade upp en påminnelse, eftersom det ingav trygghet och lugn.

”Det är bra att den kan prata med mig, det är mamma som pratar i klockan…mamma

tycker jag är bäst.” (K 5)

Ofta hade man skapat en rutin där den person som använde hjälpmedlet satt

tillsammans med en förälder eller annan närstående, då man hjälptes åt med

planeringen och därefter att programmera hjälpmedlet.

”Ja när man ska trycka med den där pennan, mamma gör det. Hon påminner mig vad

jag ska säga när vi spelar in i klockan. Sen ska man ställa in tiden på klockan det kan

inte jag.” ( K 8)

Det var inte alltid som engagerade föräldrar involverade andra personer i nätverket,

till exempel personal i bostaden eller skolan/arbetet kring hjälpmedlen. Det medförde

att det kunde ta tid att ändra programmeringar eller att upptäcka om det blev något

fel på hjälpmedlen, vilket drabbade de som använde hjälpmedlen.

50

4.2.8 Stöd från personal Intervjupersonerna hade i samtliga fall haft kontakt med professionella, med

anledning av funktionsnedsättningen och det förskrivna hjälpmedlet. De hade träffat

en arbetsterapeut som hade bedömt behovet och förskrivit hjälpmedlet. När ett

kognitivt hjälpmedel provades ut var det vanligt att arbetsterapeuten, till en början

träffade personen ofta, men därefter glesades kontakten ut. Vid utprovningen av

hjälpmedel kunde arbetsterapeuten lära personen och dess närstående och

eventuell personal i bostaden, hur hjälpmedlet fungerade och hur det skulle

användas. Det varierade hur omfattande stöd arbetsterapeuter kunde ge, i samband

med utprovning av hjälpmedel. Det var mindre vanligt att under lång tid ha tät kontakt

med arbetsterapeuten. Den vardagliga användningen av hjälpmedlet med

veckoplanering samt programmering av hjälpmedlet fick deltagarna antingen göra

själva eller med stöd av närstående eller eventuell personal knuten till bostaden.

Att vara självständig och normalfungerande inom de flesta områden, som till exempel

i arbete, familjeliv och med andra åtaganden, men ändå ha stora svårigheter att på

egen hand skapa rutiner var vanligt hos intervjupersoner med ADHD. Dessa hade

oftast inte tillgång till stöd av personal knutna till bostaden. Hjälpmedlet kunde

fungera som ett bra planerings- och minnesstöd för dem, men de hade svårt att på

egen hand planera hur hjälpmedlet skulle hanteras och användas praktiskt.

Regelbunden uppföljning av hjälpmedlen erbjöds oftast av de arbetsterapeuter som

hade förskrivit hjälpmedlen. De flesta deltagare var nöjda med att ha den kontakten,

det medförde att de visste vem de skulle vända sig till om det uppstod något problem

med hjälpmedlet.

”Jag passar på att fråga när vi ses. Ibland har hon kontaktat mig för att jag ska

komma och uppdatera programmet i min handdator.” (K 14)

När det blev något fel på hjälpmedlen, som krävde service och reparation, kunde det

ta mycket lång tid att få hjälp. I vissa fall hade man först en lång väntetid på

reparation och därefter kunde det konstateras att man var tvungen att byta till ett nytt

hjälpmedel. Det förekom att man fick klara sig utan hjälpmedlet i ett halvår medan det

var inskickat på reparation, vilket innebar att närstående och eventuell personal i

51

bostaden, under väntetiden måste ta ett större ansvar och påminna om tider i större

utsträckning.

”Jag har haft en förut sen gick den sönder, men sen gick den sönder igen och nu fick

jag en sån här. Två stycken vart det utan lock och nu har jag den här med lock.” (M 9)

Det framkom att det fortfarande efter att ha använt hjälpmedlet under lång tid kunde

finnas behov av att diskutera med arbetsterapeuten om metoder och strategier kring

hjälpmedlet. Men de intervjuade tyckte inte att deras frågor var tillräckligt konkreta för

att de själva skulle ta kontakt med arbetsterapeuten igen.

En del intervjupersoner erhöll särskilt stöd i bostaden, där en grupp personal vid en

servicebas var knuten till intervjupersonernas bostad. Personalstödet i bostaden

kunde vara en förutsättning för att personerna överhuvudtaget skulle kunna använda

sina hjälpmedel. Personalens engagemang, stöd och uppmuntran var viktigt för att

hjälpmedlen skulle kunna användas och fungera på bästa sätt för deltagarna.

Att ha en bestämd tid för planering och programmering av hjälpmedlet var vanligt när

man gjorde det tillsammans med personal i bostaden. Även utanför planeringstiderna

kunde man behöva ändra informationen i hjälpmedlet. Det kunde dock variera hur väl

insatta i hjälpmedlen olika personal i gruppen var. Ny personal eller vikarier kunde

inte alltid hjälpa till med hjälpmedlen, de behövde tid på sig för att lära sig hur

hjälpmedlen fungerade.

”Ja vi brukar, jag går till personalen och säger att vi måste ändra klockan ibland. Jag

tar klockan med till basen så sitter vi där och pratar in. Det är olika personal som

jobbar, de hjälper mig…En personal är jätteduktig, hon hjälper mig mera med klockan

tycker jag. Vikarier kan inte den klockan.” (K 1)

Personer som hade stöd av personal i bostaden hamnade ibland i konflikter med

personalen. Det kunde upplevas mycket irriterande när personalen knackade på

dörren eller ringde för att påminna om tiden och morgonrutinerna, vilket kunde

resultera i att man vägrade öppna dörren eller svara i telefonen. En talande kom-

ihåg-klocka där personalens intalade påminnelser spelades upp kunde däremot

52

fungera utmärkt. De intervjuade beskrev att det var lättare att följa en uppmaning

som kom från ett hjälpmedel, där man hörde personalens röst, än att personligen bli

uppmanad av personal att göra något.

”Det har blivit mycket annorlunda. Förut var alltid bråk. Jag svarade inte, öppnade

inte dörren, det är inte bra. Klockan hjälpte mig jättebra, kanske har jag lärt mig

också”. (K 1)

Det fanns intervjupersoner som hade tillgång till personalstöd i bostaden, men som

hade valt att inte blanda in personal kring sitt hjälpmedel, eftersom man såg det som

en personlig utmaning att själv skaffa hjälpmedlet och att lära sig använda det.

Bakom ett sådant val fanns en önskan om självständighet, men kanske också en

stark personlig integritet. Det var viktigt att själv få välja i vilka situationer man

önskade stöd från personalen.

”…jag ville försöka se om jag klarar det här på egen hand. Ju mer jag får göra nya

grejer och ringa och försöka ta kontakt med nya personer när det är viktiga grejer så

får jag sån bra träning att försöka komma längre fram i mitt liv…” (K3)

4.2.9 Konflikter och bemötande

Till följd av kognitiva funktionsnedsättningar uppstod många gånger irritation och

konflikter i intervjupersonernas relationer till andra människor. Deltagarna kunde

beskriva hur de tidigare, innan de börjat använda kognitiva hjälpmedel, lättare hade

hamnat i situationer där det uppstod irritation och konflikter. Personernas

planeringssvårigheter ledde ofta till missförstånd och konflikter med familj, vänner,

arbetskamrater och andra personer i omgivningen. Det kunde handla om

missförstånd, bortglömda överenskommelser och möten eller svikna löften till en

partner eller till barnen. Ibland uppstod missförstånd om tid eller plats när man hade

bestämt träff med någon. Det hände då och då att den andra parten ringde och

efterlyste personen. Det behövde inte handla om att det uppstod direkta konflikter

men det var ändå en källa till irritation dem emellan. Deltagarna upplevde att

kognitiva hjälpmedel hjälpte dem att ha ”koll” på saker och därmed även bidrog till

bättre fungerande relationer till närstående och personal i bostaden.

53

Att leva i nuet, och att tappa både tid och rum när man var engagerad i något, ställde

till svårigheter både i familjerelationer och i arbetslivet. När något som plötsligt ”dök

upp” fick all uppmärksamhet och all annan planering glömdes bort, kanske en

familjeaktivitet, inbjudan till en middag eller något man lovat att hjälpa till med, så

uppstod irritation, besvikelse och konflikter med de närstående.

”Det blir väldigt mycket onödiga konflikter och irritation, det kan handla om allt ifrån

parkeringsböter till bråk med familjen därför att jag inte har gjort som jag har sagt.”

(K15)

När man var beroende av påminnelser från anhöriga eller från personal som gav stöd

i bostaden, upplevdes det många gånger som påfrestande tjat. Men när personerna

fick samma påminnelser genom handdatorer eller talande klockor så upplevdes det

ibland annorlunda. Då var det inte en person som de var i beroendeställning till, som

fört fram budskapet utan en teknisk apparat. Det var inte ovanligt att det fungerade

bättre när de använde hjälpmedel som påminde i stället. Både irritation och

konfliktsituationer minskade.

”Förut när jag inte hade klockan var det tjafs. Det var alltid bråk. Jag svarade inte, jag

öppnade inte dörren, jag svarade inte i telefon. Det är inte bra heller.” (K1)

Intervjupersonerna beskrev att negativa erfarenheter, av tjat från föräldrar, lärare och

andra personer under uppväxten, fortfarande kunde påverka dem som vuxna.

Det kunde resultera i att man vände på dygnet, till exempel genom att sitta uppe hela

nätterna och spela dataspel.

Att passa tider kunde vara mycket stressframkallande för intervjupersonerna. Den

höga stressnivån medförde att det var lätt att hamna i onödiga konflikter med andra.

Men med hjälpmedlet som stöd kunde stressen minska, vilket bidrog till att man

kände sig lugnare och därigenom även kom bättre överens med andra personer i

omgivningen.

Intervjupersonerna kände oro inför andra människors attityder till kognitiva

hjälpmedel. De var rädda för hur de skulle bli bemötta när de använde hjälpmedlen

54

inför andra människor som inte kände till deras kognitiva funktionsnedsättning. Att

använda hjälpmedel, till exempel i en arbetssituation, i studiemiljö eller i förenings-

livet, kunde kännas obekvämt. Om hjälpmedlet väckte uppmärksamhet, till exempel

genom larmsignaler eller en talsyntes som aktiverades, var man rädd att det skulle

väcka nyfikenhet och frågor, som innebar att man var tvungen att berätta om sin

funktionsnedsättning.

”…den här talsyntesen tycker jag kan vara lite dryg. Alltså den är på och jag vet inte

riktigt hur man stänger av den, jag är lite rädd att den kommer på under en

föreläsning, det känns inte riktigt bra.” (M 6)

Det fanns en rädsla för att mötas av brist på förståelse och att bli bedömd av

omgivningen som mindre kompetent och pålitlig, om man blev tvungen att berätta

varför man använde kognitiva hjälpmedel.

”När man vänder på den står det – tillhör Uppsala kommun. Det känns inte så kul att

förklara varför jag har den. Jag försöker vara väldigt diskret med den.” (K15)

Det kunde också vara så att andras reaktioner på hjälpmedlet inte hade så stor

betydelse. Visserligen upplevde man ibland att det blev en reaktion när till exempel

en handdator larmade ute på stan eller på jobbet, men om hjälpmedlet fungerade

som ett bra stöd, så försökte man bortse från reaktioner från andra personer, och i

stället fokusera på hjälpmedlets positiva effekter.

”Det bryr jag mig inte om i så fall. Det spelar liksom ingen roll. Tänker andra något

om det så får de göra det. Typ, bry er om era egna liv i stället.” (M11)

Det upplevdes inte alltid obehagligt att använda hjälpmedel inför andra människor.

Att använda en medveten strategi där man förekom omgivningens frågor, genom att

öppet visa hjälpmedlet och beskriva varför man använde det kunde avdramatisera

situationen. Då kunde andra personer i ett sammanhang vara förberedda på

eventuella larmsignaler och hjälpmedlet kunde lättare hanteras öppet och synligt.

55

5. DISKUSSION 5.1 Metoddiskussion Syftet med studien var att studera vilka erfarenheter vuxna personer med kognitiv

funktionsnedsättning hade av att använda kognitiva hjälpmedel, vilken betydelse

hjälpmedlen hade haft för dem i vardagen, samt hur de upplevde stödet från

närstående och andra personer i sin omgivning. Valet att använda en deskriptiv

kvalitativ metod baserad på intervjuer bedömdes ändamålsenligt i relation till syftet

och frågeställningarna. Att intervjua de personer som själva använde kognitiva

hjälpmedel var givande och fullt genomförbart, om än svårt och krävande.

Semistrukturerade intervjuer med stöd av en intervjuguide gav en struktur för

samtalet och underlättade att hålla fokus på det som enligt syftet skulle studeras.

Rekryteringsprocessen pågick till dess att de arton intervjuerna var genomförda.

Kontakten med potentiella deltagare togs via de arbetsterapeuter som vid tiden för

studiens genomförande, förskrev kognitiva hjälpmedel till vuxna brukare. Förfarandet

drog ut på tiden, då verksamheter hade omorganiserats och arbetsterapeuter hade

bytt verksamhetsområden. Stora ansträngningar gjordes för att rekrytera

intervjupersoner utanför den egna arbetsorganisationen, men av okända skäl visade

det sig inte helt lätt. Det blev nödvändigt att utvidga förfrågan till flera

arbetsterapeuter och de flesta intervjupersonerna kunde sedan rekryteras via

arbetsterapeuter som var verksamma inom författarens egen arbetsorganisation.

Informanterna hade inte fått professionella insatser från intervjuaren.

Intervjupersonerna informerades både skriftligen och muntligen om att deras

medverkan var frivillig och att de när som helst hade rätt att avbryta. I förekommande

fall informerades såväl gode män (tillika föräldrar) som personal i bostaden.

Graneheim & Lundman (2003) använder begreppen, trovärdighet (credibility),

tillförlitlighet (dependability) och överförbarhet (transferability) när de beskriver olika

aspekter av tillförlitlighet i kvalitativa studier. I denna studie har trovärdighet

(credibility) eftersträvats genom hela processen. Intervjuaren hade en förförståelse,

dels genom erfarenhet av, att möta och samtala med personer som har kognitiv

funktionsnedsättning och kommunikativa begränsningar, men även kunskap om

kognitiva hjälpmedel, och kände därmed väl till den typ av hjälpmedel som

56

intervjupersonerna använde. Förförståelsen underlättade troligen att skapa god

kontakt med intervjupersonerna i intervjusituationen, och bidrog även till att det var

lätt att ställa följdfrågor till intervjupersonerna.

Det var trots förförståelse i ämnet, en utmaning att genomföra intervjuerna, eftersom

den verbala uttrycksförmågan hos flera av deltagarna var begränsad. I

intervjusituationen lades vikt vid ett respektfullt bemötande, samt att ge

intervjupersonerna den tid de behövde för att kunna uttrycka sig.

Det var viktigt vid att säkerställa, att intervjupersonerna förstod frågorna, och att

intervjupersonernas berättelser uppfattades på rätt sätt. Anpassningar i

intervjusituationen gjordes, genom att frågorna omformulerades och återupprepades,

samt att bekräftelsefrågor ställdes till intervjupersonerna. Vid behov formulerades

frågorna enklare, kortare och tydligare. I stället för att fråga om skillnaden nu mot

förut, kunde frågan delas upp i, ”hur är det nu? och ”hur var det förut?”

Intervjupersonerna kunde säga att deras hjälpmedel var bra, men de kunde ha svårt

att mer detaljerat beskriva varför det var bra. Men när frågan spetsades till,

exempelvis ”vad skulle du säga om du inte fick ha kvar hjälpmedlet?” så kunde alla

säga någonting om varför de ville behålla det. Tekniken att spegla

intervjupersonernas svar var användbar för att ytterligare säkra innebörden av deras

svar. Det förekom även att det blev nödvändigt att formulera direkta frågor som

kunde besvaras med ja eller nej, och till och med att formulera ett påstående som

intervjupersonen fick ta ställning till. Ledande frågor och risken med ledande frågor i

intervjuundersökningar brukar uppmärksammas i kvalitativa studier. Kvale (1997)

menar att formuleringen av en fråga oavsiktligt kan forma svaret på en fråga, men

han menar även att ledande frågor kan vara nödvändiga, då det gäller att pröva

tillförlitligheten i intervjupersonens svar och att verifiera intervjuarens tolkning av det

som berättas.

Intervjupersoner som hade stöd av närstående eller personal under intervjun, kunde

av dem, få hjälp att förmedla det som de själva hade svårt att formulera och uttrycka.

De medföljande stödpersonerna hade en passiv roll och var endast aktiva när

intervjupersonerna behövde deras stöd för att uttrycka sig. Det går inte att utesluta att

stödpersonernas närvaro kunnat påverkat intervjupersonerna i intervjusituationen. Å

andra sidan hade det inte varit möjligt för dessa personer att delta i studien om de

57

inte hade haft stödpersoner med sig. Det kändes viktigt att, enligt studiens breda

urval, få med dessa deltagare med begränsad möjlighet att göra sin röst hörd. Att

genomföra en pilotintervju var en lärorik övning inför de kommande intervjuerna, då

den gav möjlighet att testa, frågorna i intervjuguiden, samt den tekniska utrustningen,

en bandspelare med separat mikrofon. Vid transkribering av intervjuerna förankrades

intervjumaterialet hos intervjuaren, vilket var till stor hjälp under dataanalysen och

sammanställningen av resultatet. Transkriberingen av det inspelade

intervjumaterialet möjliggjorde att dataanalysen kunde genomföras på ett neutralt och

systematiskt sätt. Under hela studiens genomförande, fördes en dialog med

handledaren, som oberoende granskade allt material och resultaten av

dataanalysen. Handledaren kunde på ett konstruktivt sätt bidra med nya infallsvinklar

i det pågående arbetet, vilket minskade risken för att intervjuarens förförståelse skulle

påverka resultatet.

Med syfte att i möjligaste mån säkra studiens tillförlitlighet (depenability) var det

viktigt att vara medveten om, hur förförståelse för ämnet, kunde ha såväl positiv som

negativ inverkan på resultatet. Det kan inte helt uteslutas att intervjuarens

förförståelse, omedvetet kan ha påverkat hur frågorna ställts, och att

intervjupersonernas berättelser till viss del kunnat tolkas subjektivt av intervjuaren.

Att reflektera kring detta och föra en fortlöpande diskussion med handledaren var ett

stöd för att öka tillförlitligheten. I samma syfte beskrivs noggrant hur datainsamlingen

gick till, samt hur hela analysprocessen stegvis genomfördes. Resultatbeskrivningen

styrks genom presentation av citat från intervjupersonerna.

Enligt Graneheim & Lundman (2003) handlar begreppet överförbarhet (transferability)

om i vilken utsträckning som resultatet kan överföras till andra grupper.

Inklusionskriterierna för studien valdes för att urvalet av intervjupersoner skulle

representera en bred grupp av personer med kognitiv funktionsnedsättning, som

använde olika typer av kognitiva hjälpmedel. Intervjupersonerna rekryterades enligt

inklusionskriterierna, via de arbetsterapeuter som hade förskrivit kognitiva

hjälpmedel. Förskrivning av kognitiva hjälpmedel var relativt nytt vid tiden för

rekryteringen av intervjupersoner, vilket troligen bidrog till att det var svårt att hitta

personer som hunnit skaffa sig erfarenheter av att använda kognitiva hjälpmedel. Det

kan vara så att arbetsterapeuterna kontaktade alla personer som fanns som

58

uppfyllde urvalskriterierna. Men det går inte att systematiskt bevisa hur

arbetsterapeuterna gjorde sitt urval av de personer som de rekryterade till

intervjuerna. Men de intervjupersoner som rekryterades, representerar en bred

spridning vad gäller kognitiv funktionsnedsättning och typ av hjälpmedel. Spridningen

i urvalet bidrog troligen till många variationer, och rikhet i intervjumaterialet, vilket

även resultatet visar. Trots informanternas olikheter, sammanföll erfarenheterna av

kognitiva hjälpmedel, oftare ju fler intervjuer som genomfördes. Samstämmigheten i

informanternas berättelser indikerade mättnad intervjumaterialet. Trots svårigheter att

formulera sig och uttrycka sig verbalt, kunde informanterna när de fick frågor de

förstod och gavs tillräckligt med tid, ge rika berättelser om sina erfarenheter av

kognitiva hjälpmedel. Det lades vikt vid att noggrant beskriva informanterna i

resultatet.

5.2 Resultatdiskussion Det fanns få vetenskapliga studier som handlar om användarnas egna upplevelser

av att ha ett eller flera kognitiva hjälpmedel. Tidigare studier visade att tekniska

hjälpmedel för kognition underlättade för användare, att komma ihåg uppgifter, att

utföra aktiviteter och känna större tillfredställelse med aktivitetsutförandet.

Publicerade studier och övrig litteratur pekar på betydelsen av att noggrann

kartläggning och bedömning av brukarens behov genomförs, att brukaren och

närstående eller andra stödpersoner i brukarens nätverk involveras och är delaktiga

samt att kontinuerlig uppföljning och utvärdering av hjälpmedlen sker.

Sammanfattningsvis visade resultaten av denna studie att hjälpmedlen upplevdes;

• kunna underlätta att skapa struktur i vardagliga rutiner och aktiviteter. • kunna ge överblick och kontroll av planering. • kunna bidra till ökad trygghet och välbefinnande. • kunna bidra till ökad självständighet i aktiviteter och rutiner. • kunna bidra till inlärning av rutiner och tidshantering. • kunna bidra till minskad stress, som i sin tur kunde leda till färre konflikter med

andra människor. • vara svåra att bära med sig på ett smidigt sätt. • vara svåra att sköta med laddning och programmering. • vara irriterande (ljud- och ljus).

59

Resultatet visade också att; • intervjupersonerna i denna studie hade en ambivalent inställning till

hjälpmedlen. • intervjupersonerna påverkades av hur de upplevde andras attityder till kognitiva

hjälpmedel. • stöd från närstående, personal och förskrivare var viktigt, men inte alltid

tillräckligt. • det kunde vara svårt att skapa och upprätthålla rutiner för att använda

hjälpmedlet om man inte hade stöd från anhöriga, personal eller andra personer i sitt nätverk.

• det fanns brister i uppföljning och kontinuitet vid service och reparationer.

Det huvudsakliga resultatet i denna studie var i överensstämmelse med tidigare

jämförbara studier. I det följande relateras resultaten i denna studie till resultaten i

tidigare studier. Resultaten visade att kognitiva hjälpmedel bidrog till att

intervjupersonernas vardagliga rutiner och aktiviteter lättare kunde genomföras.

Hjälpmedlen gav ett stöd för att skapa struktur och överblick över de dagliga

rutinerna och aktiviteterna och gav intervjupersonerna ökad kontroll över sin

planering. Ett viktigt behov hos intervjupersonerna som till stor del tycktes uppfyllas

av de kognitiva hjälpmedlen var behovet av stöd för minnet genom påminnelser med

larmsignaler (LoPresti, Simpson, Kirsch, Schreckenghost, Hayashi, 2008) .

Ett annat fynd var hjälpmedlens påverkan på intervjupersonernas trygghet och

välbefinnande. Den överblick och kontroll som hjälpmedlen gav, avlastade

intervjupersonerna så att deras energiåtgång och stressnivå minskade. De uppgav

att de kände sig lugnare och tryggare och att självförtroendet påverkades positivt av

att använda kognitiva hjälpmedel (Lexell, Lindén, Lövgren Engström & Larsson,

2008, Lövgren Engström, Lexell & Larsson Lund, 2010) Ett intressant resultat var hur

kognitiva hjälpmedel som användes i mycket små avgränsade aktiviteter eller

situationer, kunde ha en stor betydelse för den enskilde individens självkänsla.

I överensstämmelse med tidigare studier, indikerade resultatet att kognitiva

hjälpmedel, kunde fungera som en omgivningsfaktor (enligt ICF) som underlättade att

utföra vardagliga aktiviteter. Kognitiva hjälpmedel kunde bidra till minskat beroende

60

av påminnelser från närstående och personal knuten till bostaden, men hjälpmedlen

gjorde inte intervjupersonerna oberoende av personligt stöd. Personligt stöd kring

planering och användning av hjälpmedlet var mycket viktigt för att hjälpmedlet skulle

fungera på bästa sätt (Lindstedt, 2008).

Med kognitiva hjälpmedel som stöd kunde intervjupersonerna öva på tidsplanering

och hur lång tid olika aktiviteter tog att utföra, vilket tycktes gynna inlärning och ökad

förståelse av tidsbegrepp, tidsmängd och tidsplanering. Intervjupersonerna berättade

att deras rutiner fungerade bättre nu än innan de använde hjälpmedel, även i

situationer då de inte hade hjälpmedlen tillhands. Detta kunde tolkas som att

kognitiva hjälpmedel kunde bidra till inlärning av struktur i vardagliga rutiner

(LoPresti, Simpson, Kirsch, Schreckenghost, Hayashi, 2008).

Att hjälpmedlen var flexibla och kunde anpassas och användas på olika sätt för olika

individer var något som upplevdes viktigt (Bodine & Scherer, 2006). Ibland krävdes

mer avancerade tekniska hjälpmedel, men ibland kunde det enkla lågteknologiska

stödet fungera bäst.

Intervjupersonerna irriterade sig ibland på hjälpmedlen. Handdatorerna upplevdes för

stora och klumpiga att bära med sig på ett smidigt sätt. Det bör påpekas att

intervjupersonerna använde en typ handdator som inte fungerade som mobiltelefon,

vilket innebar att de behövde hantera både handdatorn och sin egen mobiltelefon, i

de fall de var mobiltelefonanvändare. Intervjupersonerna kunde vara känsliga för

plötsliga ljud och lysande lampor på hjälpmedlen, till exempel kunde larmsignaler och

laddningslampor upplevas som störande och irriterande. Studien visade att en

fortsatt utveckling och förfining av hjälpmedlens funktioner och av dess

användarvänlighet är önskvärd för att brukarnas behov bättre ska kunna tillgodoses

(Bodine & Scherer, 2006).

Det förekom också att intervjupersonerna hade en ambivalent inställning till

hjälpmedlet och att behöva använda det. Även om man var medveten om de egna

svårigheterna och kunde se att funktionerna i hjälpmedlen skulle kunna underlätta i

vardagen, så kändes det inte alltid bra att använda hjälpmedel. Personerna kände

sig ”utsatta” som hjälpmedelsanvändare, eftersom det blev tydligt både för dem

själva och för andra personer i omgivningen att de hade en funktionsnedsättning.

61

Detta ledde till att det kunde vara svårt att ”ta till sig” hjälpmedlen och använda dem

fullt ut. I perioder användes hjälpmedlen ofta och mycket, men det behövdes små

hinder eller förändringar i vardagen för att rutinen att använda hjälpmedlet övergavs.

Särskilt när man på egen hand skulle ansvara för sin planering och också

programmera hjälpmedlet var det problematiskt att vara uthållig och hålla fast vid att

använda det dagligen (Cooper et al., 2008). En ambivalent inställning till hjälpmedlet

gjorde också att det kunde bli en källa till irritation i stället för att fungera som stöd

och hjälp i vardagen.

Kognitiva hjälpmedel kunde även påverka intervjupersonernas relationer till andra

människor. När kognitiva hjälpmedel användes minskade intervjupersonernas stress

och man klarade till exempel bättre av att passa tider, vilket kunde leda till en

minskning av konflikter med närstående och andra personer. Samtidigt kände

intervjupersonerna oro för att bemötas negativt av andra personer, på grund av att de

använde kognitiva hjälpmedel (Arvidsson och Jonsson, 2006).

Liksom i tidigare studier visade resultatet, att stödet från närstående, personal knuten

till bostaden och förskrivaren av hjälpmedel var mycket viktigt för personer som

använder kognitiva hjälpmedel. Närstående, personal i bostaden och förskrivaren

behöver finnas med i hela processen med kartläggning, utprovning och uppföljning

av hjälpmedel (Scherer, 2005).

5.3 Klinisk betydelse Uppföljning av hjälpmedlen gjordes av de arbetsterapeuter som hade förskrivit dem.

Resultatet visade dock att uppföljningen gjordes rutinmässigt och att personer som

använde hjälpmedel inte alltid gavs tid och möjlighet att samtala med förskrivaren om

hur hjälpmedlen fungerade. Det innebar att upplevda problem med hjälpmedlen

kunde förbises. Det kunde till exempel handla om funktioner som ej fungerade bra

utifrån användarens behov, men som skulle kunna åtgärdas genom att ändra och

anpassa någon detalj i inställningarna för hjälpmedlet. Men det kunde även handla

om metoder eller strategier för hur man skulle handskas med hjälpmedlet. Att ge

personer som använder kognitiva hjälpmedel, möjlighet att mer djupgående få

uttrycka sig kring hjälpmedlen skulle kunna ge viktig information som annars lätt

kunde missas vid ett uppföljningstillfälle. Resultatet indikerade även att det fanns

62

brister vad gäller fungerande rutiner vid service och reparation av kognitiva

hjälpmedel. Deltagarna hade upplevt bristande kontinuitet och långa väntetider för att

få hjälp.

Med den tekniska utveckling som sker, är det troligt att behovet av kognitiva

hjälpmedel för personer med funktionsnedsättning, alltmer kan komma att tillgodoses

av de produkter och applikationer som redan nu utvecklas inom mobiltelefoni, och

finns tillgängliga på den öppna marknaden. Applikationer anpassade för personer

med kognitiv funktionsnedsättning kommer att kunna laddas ner eller tillhandhållas

som tjänster. Tyngdpunkten för förskrivare och hjälpmedelsverksamheter kommer då

att ligga på att informera om vad som finns på marknaden, och att anpassa produkter

som personer redan har. Vid sidan av den snabba tekniska utvecklingen av

hjälpmedel och produkter kommer det troligen även i fortsättningen finnas behov av

det enkla lågteknologiska kognitiva stödet för vissa personer med kognitiv

funktionsnedsättning.

Intressant för kommande studier skulle vara att intervjua förskrivare, närstående och

personal som ger stöd i bostaden, om deras erfarenheter av kognitiva hjälpmedel,

och även inkludera frågor om service och reparationer av hjälpmedlen. Ett annat

intressant område att undersöka kan vara hur applikationer inom mobiltelefoni

används och fungerar som kognitivt stöd för personer med kognitiv

funktionsnedsättning.

63

6. Referenser

Arvidsson, G. & Jonsson, H. (2006). The impact of time aids on independence

and autonomy in adults with developmental disabilities. Journal of Occupational

Therapy International, No.13(3), 60-175.

Bodine, C. & Scherer, M. J. (2006). Technology for improving cognitive function. A

workshop sponsored by the U.S. Interagency Committee on Disability Research

(ICDR): Reports from Working Groups. Disability and Rehabilitation, December

2006; 28(24), 1567-1571.

Boman, I-L. (2009). New technology and every day functioning at home for

persons with cognitive impairments after acquired brain injury.

Doktorsavhandling, Stockholm: Karolinska Institutet, sektionen för arbetsterapi.

Cooper, R. A., Dicianno, B. E., Brewer, B., LoPresti, E., Ding, D., Simpson, R.,

Grindle, G. & Wang, H. (2008). A perspective on intelligent devices and

environments in medical rehabilitation. Medical engineering & Physics, 30, 1387-

1398.

Dahlberg, R. (2008). Kognitiva hjälpmedel: Nationell kartläggning av

hjälpmedelsförsörjningen för personer med kognitiva funktionsnedsättningar.

Hjälpmedelsinstitutet, 2008.

Eriksson, H. (2001). Neuropsykologi: Normalfunktion, demenser och avgränsade

hjärnskador. (s. 30). Stockholm: Liber.

Gatu, K. (2003). Enkla bärbara datorer för personer med utvecklingsstörning.

Projektrapport, IT i praktiken. Hjälpmedelsinstitutet.

Graneheim, U. & Lundman, B. (2003). Qualitative content analysis in nursing

research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse

Education Today. 2004;24, 105-112.

64

Granlund, M., Bond, A., Lindström, E. & Wennberg, B. (1995). Assistive

technology for cognitive disability. Technology and Disability. 4, 205-214.

Grönberg Eskel, M. (2005). ”För första gången på länge är jag en vanlig

människa”: en kvalitativ utvärdering av projekt Human Teknik, psykiska

funktionshinder och hjälpmedel. IKU-rapport 2005:3. Karlstads Universitet,

Institutionen för samhällsvetenskap, Institutet för Kvalitets- och Utvecklingsarbete.

Hallberg, P. (2009). Mobiltelefonen som hjälpmedel för vuxna med ADHD. D-

uppsats. Linköpings Universitet, Institutionen för Tema.

Hart, T., Buchhofer, R. & Vaccaro, M. (2004). Portable electronic devices as

memory and organizational aids after traumatic brain injury: A consumer survey

study. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 19 (5), 351-365.

Hedin, A. (1996). En liten lathund om kvalitativ metod med tonvikt på intervju.

Uppsala Universitet. Sjukgymnastprogrammet.

Hellström, A. (2006). Vuxna med ADHD ur ett hjälpmedelsperspektiv.

Hjälpmedelsinstitutet. Tredje upplagan, 2006.

Hjälpmedelsinstitutet. (2009). Verksamhetsprogram 2009. Hjälpmedelsinstitutet.

Hjälpmedelsinstitutet. Hämtad 22 oktober 2010 från Hjälpmedelsinstitutets

hemsida, http://www.hi.se/sv-se/Hjalpmedelstorget/Kognition/-/Kognition/

Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Studentlitteratur: Lund.

Lexell, J., Lindén, A., Lövgren Engström, A. L. & Larsson, M. (2008).

Projektrapport KogniTek - delprojektet i Lund. Hjälpmedelsinstitutet, 2008.

Lindstedt, H. (2008). Utvärdering av delprojektet KogniTek i Uppsala.

Hjälpmedelsinstitutet, 2008.

65

LoPresti, E. F., Mihailidis, A. & Kirsch, N. (2004). Assistive technology for

cognitive rehabilitation: State of the art. Neuropsychological Rehabilitation, Mar 1,

14(1-2), 5-39.

LoPresti, E. F., Simpson, R. C., Kirsch, N., Schreckenghost, D., Hayashi, B. S.

(2008). Distributed cognitive aid with scheduling and interactive task guidance.

Journal of Rehabilitation Research & Development, Vol. 45(4), 505-522.

Lövgren Engström, A. L., Lexell, J. & Larsson Lund, M. (2010). Difficulties in using

everyday technology after acquired brain injury: a qualitative analysis.

Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 17, 233-243.

Nyberg, L. (2002). Kognitiv neurovetenskap: Studier av sambandet mellan

hjärnaktivitet och mentala processer. Lund: Studentlitteratur.

Nyman, H. & Bartfai, A. (2000). (Red.). Klinisk Neuropsykologi. Lund:

Studentlitteratur.

Polit, D., & Beck, C. (2004). Nursing Research, Principles and Methods. Seventh

edition. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Scherer, M. J. (2005). Assessing the benefits of using assistive technologies and

other supports for thinking, remembering and learning. Disability and

Rehabilitation, July, (13), 731-739.

SFS1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Riksdagen.

SFS1993:387. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Stockholm: Riksdagen.

Socialstyrelsen. (2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och

hälsa. Svensk version av International Classification of Functioning, Disability and

Health, (ICF).

66

Socialstyrelsen. (2004). Kort om ADHD hos barn och vuxna – En

sammanfattning av Socialstyrelsens kunskapsöversikt. Hämtad 22 oktober 2010

från Socialstyrelsens hemsida,

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/10347/2004- 110-

7_20041107.pdf

Socialstyrelsen. Terminologirådet. Hämtad 22 oktober 2010 från Socialstyrelsens

hemsida, http://app.socialstyrelsen.se/termbank/QuickSearchBrowse.aspx

Svensk, A. (2001). Design av kognitiv assistans. Licentiatsuppsats. Certec,

Lunds tekniska högskola, nr 1:2001.

Tunestad, C. (2009). Nytt elektroniskt hjälpmedel: vid minnessvårigheter.

Tidskriften Arbetsterapeuten. Nr 4, 23-24.

Trillingsgaard, A., Dalby, M. A. & Östergaard, J. R. (Red.). (2005). Born der er

anderledes: Hjernens betydning for barnets udvikling. Virum, Danmark: Dansk

psykologisk forlag.

WHO. Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: World

Health Organization; 2001.

WHO. ICD-10, International Statistical Classifacation of Diseases and Related

Health Problems, Tenth Revision, Vol 1-3. Geneva: World Health Organization;

1994.

Wild, M., Hunter, Schwartz, S. (2008). Memory Compensation Using the Pocket

PC: Making Cognitive Connections for Brain Injury Survivors. Journal of Head

Trauma Rehabilitation, Vol. 23(5), 352-353.

67

7. Bilagor

Bilaga 1 Intervjuguide

Bilaga 2 Brev till arbetsterapeuter

Bilaga 3 Brev till arbetsterapeuternas chefer

Bilaga 4 Informationsbrev om studien

68

Bilaga 1 Intervjuguide för kvalitativa intervjuer om kognitiva hjälpmedel

Syftet med intervjun Ta reda på hur personer använder kognitiva hjälpmedel, hur hjälpmedel påverkar i vardagen, vad personer tycker om hjälpmedlet och vilket stöd de får från personer i omgivningen. Deltagande Att delta i studien är frivilligt och man har rätt att när som helst avbryta. Bandspelare används Intervjun spelas in på band för att det ska vara möjligt att bearbeta materialet. Det raderas när studien avslutas. Tid Vi håller på max en timme med intervjun. Frågor? Frågeområden 1. Presentation och bakgrund

• Presentation • Ålder • Hur länge har du haft hjälpmedlet? • Hur har du fått hjälpmedlet? • Vilka förväntningar hade du när du fick hjälpmedlet?

2. Användningen av hjälpmedlet • Kan du berätta om hjälpmedlet? • Hur använder du hjälpmedlet? Kan du ge exempel…

Hur ofta? (hela tiden, varje dag, varje vecka, varje månad, aldrig…) Var använder du det? (hemma, på arbete/sysselsättning, skola/utb…) I vilka situationer använder du hjälpmedlet?

• Vad tycker du om hjälpmedlet? • På vilket sätt hjälper det dig? • Kan du berätta om vad som är positivt med hjälpmedlet? • Vilka problem eller svårigheter har du upplevt med hjälpmedlet? Exempel…. • Hur är det att använda hjälpmedlet? • Hur gör du om hjälpmedlet går sönder?

69

• Saknar du något med hjälpmedlet? 3. Betydelse i vardagslivet, påverkan delaktighet/självständighet • Hur påverkas din vardag av att du använder hjälpmedlet? Kan du ge ex….. • Finns det aktiviteter i din vardag som du klarar bättre när du använder

hjälpmedlet? På vilket sätt i så fall? Hur upplever du din självständighet sen du började använda hjälpmedlet? Är det någon skillnad…? Exempel…

4. Stöd från andra personer • På vilket sätt får du hjälp från andra personer att hantera hjälpmedlet? • Vart vänder du dig om hjälpmedlet inte fungerar? • Vad tycker andra om hjälpmedlet? Avslutning Har du några frågor till mig? TACK för din medverkan!

70

Centrum för handikappforskning Bilaga 2 Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Till dig som är arbetsterapeut och förskrivare av kognitiva hjälpmedel i Uppsala län

Inom ramen för magisterutbildning i habiliteringskunskap på Uppsala Universitet ska jag skriva en D-uppsats om vuxna personers erfarenhet av kognitiva hjälpmedel som de fått förskrivna av arbetsterapeuter inom kommuner och landsting i Uppsala län. Jag är intresserad av hur brukare upplever sitt hjälpmedel, vilka möjligheter det ger, hur det påverkar vardagen samt vilka hinder och svårigheter som förknippas med hjälpmedlen. Jag söker personer från 18 år och uppåt som bor i Uppsala län och vill delta i studien. Varje deltagare kommer att intervjuas en gång och intervjun kommer att ta cirka en timme. Intervjuerna kommer att spelas in på band för att möjliggöra bearbetning av materialet (men kommer att raderas när studien avslutas). Intervjuerna är planerade att påbörjas under denna höst. Deltagandet i studien är frivilligt och kan när som helst avbrytas. Varje deltagare kommer att vara anonym och de uppgifter som lämnas kommer att hanteras konfidentiellt i rapporteringen. Jag behöver din hjälp som förskrivare … att muntligt tillfråga de personer som du eller dina närmaste kollegor förskrivit kognitiva hjälpmedel till, om de accepterar att jag skickar ett informationsbrev om studien till dem och en tid därefter tar personlig kontakt för att fråga om de vill medverka i en intervju. Jag bifogar i denna försändelse ”bilaga för kännedom till enhetschefer” som jag ber dig vbf till din enhetschef. Jag kontaktar dig senast .......... för att få veta vilka av ”dina/era” brukare som jag tillåts skicka informationsbrev till. Med vänliga hälsningar Maria Svahn 070-204 71 67 mariasvahn@telia.com

71

Centrum för handikappforskning Bilaga 3 Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap

Bilaga för kännedom till enhetschefer

Till dig som är arbetsterapeut och förskrivare av kognitiva hjälpmedel i Uppsala län

Inom ramen för magisterutbildning i habiliteringskunskap på Uppsala Universitet ska jag skriva en D-uppsats om vuxna personers erfarenhet av kognitiva hjälpmedel som de fått förskrivna av arbetsterapeuter inom kommuner och landsting i Uppsala län. Jag är intresserad av hur brukare upplever sitt hjälpmedel, vilka möjligheter det ger, hur det påverkar vardagen samt vilka hinder och svårigheter som förknippas med hjälpmedlen. Jag söker personer från 18 år och uppåt som bor i Uppsala län och vill delta i studien. Varje deltagare kommer att intervjuas en gång och intervjun kommer att ta cirka en timme. Intervjuerna kommer att spelas in på band för att möjliggöra bearbetning av materialet (men kommer att raderas när studien avslutas). Intervjuerna är planerade att påbörjas under denna höst. Deltagandet i studien är frivilligt och kan när som helst avbrytas. Varje deltagare kommer att vara anonym och de uppgifter som lämnas kommer att hanteras konfidentiellt i rapporteringen. Jag behöver din hjälp som förskrivare … att muntligt tillfråga de personer som du eller dina närmaste kollegor förskrivit kognitiva hjälpmedel till, om de accepterar att jag skickar ett informationsbrev om studien till dem och en tid därefter tar personlig kontakt för att fråga om de vill medverka i en intervju. Jag bifogar i denna försändelse ”bilaga för kännedom till enhetschefer” som jag ber dig vbf till din enhetschef. Jag kontaktar dig senast ........ för att få veta vilka av ”dina/era” brukare som jag tillåts skicka informationsbrev till. Med vänliga hälsningar Maria Svahn 070-204 71 67 mariasvahn@telia.com

72

Centrum för handikappforskning Bilaga 4 Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Till dig som fått ett kognitivt hjälpmedel förskrivet av arbetsterapeut i Uppsala län. Vill du dela med dig av dina tankar om hjälpmedlet? Jag studerar på magisterutbildningen i habiliteringskunskap inom Uppsala Universitet. Inom ramen för utbildningen ska jag skriva en uppsats om vuxna personers erfarenhet av kognitiva hjälpmedel. Kognitiva hjälpmedel är till exempel klockor som påminner och larmar, tids- och planeringshjälpmedel som ger överblick och förståelse för vad som ska hända. Jag är intresserad av hur du upplever ditt hjälpmedel, vilka möjligheter det ger dig, hur det påverkar din vardag. Jag söker personer från 18 år och uppåt som bor i Uppsala län och vill delta i studien. Varje deltagare kommer att intervjuas en gång och intervjun kommer att ta max en timme. Intervjuerna kommer att spelas in på band för att möjliggöra bearbetning av materialet (men kommer att raderas när studien avslutas). Deltagandet i studien är frivilligt och kan när som helst avbrytas. Varje deltagare kommer att vara anonym och de uppgifter du lämnar kommer att hanteras konfidentiellt i rapporteringen. En tid efter att du fått detta informationsbrev kommer jag att ta personlig kontakt för att höra om du vill medverka i en intervju. Med vänliga hälsningar Maria Svahn 070-204 71 67 mariasvahn@telia.com