Hematologisen potilaan palliatiivinen hoito

11.04.2019 ERIKOISTUVIEN PÄIVÄTHotelli Puijonsarvi, Kuopio

Kristiina Tyynelä-Korhonen LT, erikoislääkäri, syöpätaudit ja sädehoito

palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys

Sidonnaisuudet• LT, erikoislääkäri (syöpätaudit ja sädehoito), palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, proviisori

• Päätoimi

– vs. oyl, osaamiskeskusjohtaja, Syöpäkeskus, KYS

• Sivutoimet

– konsultoiva onkologi Etelä-Savon shp (Mikkelin keskussairaala)

• Tutkimus ja kehitystyö

– tutkija valtakunnallisessa ryhmässä ”Syöpäpotilaiden elämän loppuvaiheen hoito ja hoitolinjauspäätökset”

• Koulutustoiminta

– esityksiä ja luentoja palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta

– vuorovaikutuskouluttaja (mukana eli Lilly AB)

• Luottamustoimet terveydenhuollon alalla

– Suomalainen Lääkäriseura Duodecim (ISLT ohjausryhmässä)

– Suomen Onkologiayhdistys (hallituksen jäsen)

– Suomen Melanoomaryhmä (hallituksen jäsen)

– Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistys (hallituksen jäsen)

• Toiminta terveydenhuollon ohjaukseen pyrkivissä hankkeissa

– Itäisen syöpäkeskuksen/FICAN east (johtoryhmän jäsen)

– Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon valtakunnallinen kehittämishanke/ STM (yhteyshenkilö KYS ERVA)

– Palliatiivisen hoitotyön ja lääketieteen koulutuksen monialainen ja työelämälähtöinen kehittämishanke/ OKM (yhteyshenkilö KYS-UEF)

– Elämän loppuvaiheen hoitoa, itsemääräämisoikeutta, saattohoitoa ja eutanasiaa koskevan lainsäädäntötarpeen asiantuntijatyöryhmä/ STM (puheenjohtaja)

– KYS, UEF, Roche Oy yhteistyösopimuksen ohjausryhmän jäsen

• Muut sidonnaisuudet11.04.2019KTK 2

Parantava eli kuratiivinen hoito: tavoitteena pysyvä paraneminen

Syövän etenemistä hidastava hoito (”tautia hidastava hoito”)

- tavoitteena elinajan pidentäminen

- palliatiivinen sädehoito ja/tai aktiiviset syövän lääkehoidot

Oireenmukainen hoito eli palliatiivinen hoitolinja (DG Z51.5)

- tavoitteena kärsimyksen lieventäminen ja elämänlaadun parantaminen, ei mahdollisuutta vaikuttaa syövän kulkuun eikä potilaan elinaikaan

Saattohoito (DG Z51.5)

-elämän loppuvaiheen hoito ajoittuu kuoleman oletetun

ajankohdan välittömään läheisyyteen (päiviä-viikkoja)

- tavoitteena kuolemassa olevan potilaan kärsimyksen lieventäminen ja elämänlaadun vaaliminen, omaisten tukeminen

Hyvä palliatiivinen tuki kuuluu hoitolinjasta riippumatta sairauden kaikkiin vaiheisiin

11.04.2019 3

Syöpäpotilaan HOITOLINJAT

(Syöpätaudit, Duodecim)KTK

(Palliatiivinen hoito, Duodecim)11.04.2019 4KTK

Palliatiivinen, oireita lievittävä hoito on potilaan aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa silloin, kun henkeä uhkaava tai kuolemaan johtava sairaus heikentää potilaan elämänlaatua ja aiheuttaa kärsimystä

Sairauden edetessä ja potilaan toimintakyvyn merkittävästi heikentyessä ja elintoimintojen hiipuessa hoito muuttuu saattohoidoksi.

WHO: joka kolmas kuoleva ihminen tarvitsee palliatiivista hoitoa elämänsä loppuvaiheessa

Suomessa n. 30 000 potilasta/v, erityistason hoitoa tarvitsee n. 12 000- 15 000 potilasta/v

11.04.2019

5

Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon määritelmistä

PALLIATIIVINENHOITOLINJA

SAATTO-HOITO

KTK

Hoidon tavoitteena on pitää potilas oireettomana ja saavuttaa paras mahdollinen elämänlaatu mihin siinä tilanteessa pystytään sisältäen fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja henkisen/hengellisen hyvinvoinnin

Palliatiivinen hoitolinja: hoitonäkemys hyväksyy elämän rajallisuuden; elämä päättyy kuolemaan

Tavoitteena potilaan kärsimyksen

lieventäminen ja elämänlaadun vaaliminen

sekä omaisten/läheisten tukeminen

11.04.2019 6

Palliatiivisen hoidon tavoite

KTK

Mitä saattohoito on?

• Saattohoito on lähestyvää kuolemaa edeltävää hoitoa silloin, kuin kuoleman odotetaan tapahtuvan lähipäivien tai -viikkojen aikana.

• Se voi olla osa palliatiivista hoitoa ja sen tarkoituksena on tukea ja hoitaa yksilöllisesti kuolevaa ihmistä ja hänen läheisiään parhaalla mahdollisella tavalla inhimillisiä arvoja kunnioittaen.

• Saattohoidossa kuolevalla ja hänen läheisillään on mahdollisuus valmistautua lähestyvään kuolemaan.

11.04.2019 KTK 7

Milloin saattohoito alkaa?

• 13 tutkimuksen meta-analyysin mukaan syöpälääkärit johdonmukaisesti yliarvioivat potilaan ennustetta ainakin 30 % paremmaksi kuin se todellisuudessa oli; arvioit jopa 5x (Amano K ym. 2015)

• Huonojen uutisten kertominen potilaalle on vaikeaa; hoitojen aloittaminen ja toteuttaminen käy kliinikolle nopeammin ja on ”helpompaa” kuin aktiivisten hoitojen lopettaminen ja palliatiivisen hoitolinjan suunnitteleminen

11.04.2019 KTK 8

Hematologisista maligniteeteista

• Sairauskirjo on laaja,

yli 60 eri diagnoosia ja/tai alatyyppiä

• Sairauksia hoidetaan erilaisilla hoito-ohjelmilla ja hoitointensiteetit vaihtelevat; potilaan ennuste vaihtelee diagnoosista ja tilanteesta riippuen

• Hoidot kehittyvät: uusia, tehokkaita lääkkeitä tulee käyttöön jatkuvasti

11.04.2019 KTK 9

Hematologisen potilaan hoidosta

• Tutkimusten mukaan hematologiset potilaat ohjataan palliatiivisen hoidon piiriin harvemmin kuin onkologiset potilaat (8% vrs 17% onkologiset potilaat)

• Hematologisia potilaita hoidetaan viimeisen 30 elinpäivien aikana:– ensiavussa käynti/hoito (54% vrs 43% onkologiset potilaat)

– sairaalassa (81% vrs 47%)

– yli 14 vrk sairaalahoitojakso (38% vrs 8%)

– kemoterapiahoito jatkuu (43% vrs 14%), targetoitu hoito jatkuu (34% vrs 11%)

– hoito intensiiviosastolla ja siellä kuoleminen (33% vrs 4%)

(Hui D. ym. Cancer 2014)11.04.2019 KTK 10

Hematologisen potilaan palliatiivisesta hoidosta 1.

• Palliatiivinen hoito mainitaan hematologisten maligniteettien hoitosuosituksissa mainitaan varsin harvoin

• Veritaudit-oppikirjassa palliatiivinen sana kahdesti: iäkkäiden leukemiapotilaiden hoito, primaarisen myelofibroosin hoito; saattohoitosanaa ei löytynyt!

11.04.2019 KTK 11

(Hochman MJ ym. JPSM, 2018)

Hematologista maligniteettia sairastavan ja onkologisen potilaan oireista

11.04.2019 KTK 12

Rekisteritutkimus, 1235 pts, 108 hematologista pts, USA

Hematologisen potilaan palliatiivisesta hoidosta 2.

• Oireita, joita esiintyy usein hematologisilla potilailla:

– VÄSYMYS, uneliaisuus

– kipu

– hengenahdistus

– pahoinvointi

– ruokahaluttomuus

11.04.2019 KTK 13

Advance Care Planning

• Pitkälle edenneen sairauden hoitosuunnitelma (advance care planning, ACP):– tarkoitetaan keskustelujen, tulevaisuuden suunnitelmien

ja päätösten teon kokonaisuutta parantumatonta sairautta sairastavan potilaan kanssa

– keskustelut sisältävät:• hoitolinjauksien teon taudin pahenemisvaiheiden tai

etenemisen varalta (esim. suhtautuminen elvytykseen tai sairaalasiirtoihin)

• keskustelut sairauden ennusteesta, hoitomenetelmistä ja niiden tavoitteista sekä potilaan toiveista sairauden edetessä ja kuoleman lähestyessä.

11.04.2019 KTK 14

Kuka hematologinen potilas voisi hyötyä varhaisesta palliatiivisesta hoidosta?

• Potilas, jolla on runsaasti tai pitkäkestoisia oireita

• Potilas, joka on sairaalahoidossa kantasolusiirron vuoksi

• Potilas, jolla on krooninen käänteishyljintä oireisto

• Potilas, jolla on psykososiaalista stressiä/oireita tai perhe tarvitsee psykososiaalista apua

• Potilas, jolla on vaikeuksia hyväksyä sairauttaan

• Potilas, jolla on vaikeuksia ymmärtää sairauden kulkua tai ennustetta

• Potilas, jolla on huono ennuste

11.04.2019 KTK 15

(LeBlanc TW ym. Curr Hematol Malig Rep 2017)

ACP yhdistettynä hematologisten potilaiden intensiivihoitoon kantasolusiirron tuella, kun

tavoitteena parantava hoito!

11.04.2019 KTK 16

• Tutkimusten mukaan varhainen keskustelu yhdessä potilaan ja läheisten kanssa hoitosuunnitelmasta ja hoitomahdollisuuksista sekä ennusteesta tukee luottamusta hoitoon ja keskustelu ei heikennä potilaan toivoa parantua

• Keskustelujen jälkeen potilas jaksaa paremmin vaikeissa sairaus- ja hoitotilanteissa

• Keskustelujen vaikutus potilaan kokonaisselviämiseen?

11.04.2019 KTK 17

(Ganti AK ym. JCO, 2007)

Potilaiden elossaolo kantasoluliirron jälkeen +/- ACP

Varhainen palliatiivinen hoito hematologisilla kantasolusiirtopotilailla

• Satunnaistetussa tutkimuksessa mukana 160 kantasolusiirtohoidossa olevaa hematologista potilasta

• Hoitolinjaus kuratiivinen

• Sairaalahoidon aikana hoitoryhmän potilaille tarjottiin palliatiivisen lääkärin ja/tai hoitajan kanssa keskusteluja ja tehostettua oirehoitoa

• TULOS: 6 kk kuluttua hoitoryhmässä vähemmän masennusta ja postraumaattisia stessireaktioita, ei eroja elämänlaadussa tai ahdistuneisuudessa

11.04.2019 KTK 18

(El-Jawahri A. ym. Curr Hematol Malig Rep 2017)

Hematologisen potilaan tukihoidot

• Yleisesti:– Syövän tukihoidolla tarkoitetaan hoitoja, jotka tähtäävät

itse sairauden tai syöpähoitojen aiheuttamien oireiden lievittämiseen

– Tukihoidoilla pyritään varmistamaan potilaan hyvinvointi niin syöpähoidon aikana kuin hoitojen jälkeenkin

• Aktiivisten syöpähoitojen lopettamisen jälkeen siirrytään tukihoitoon– suhtautuminen verituotteiden antamiseen?

– infektion hoito elämän loppuvaiheessa?

11.04.2019 KTK 19

Verituotteiden antamisesta palliatiiviselle hematologiselle potilaalle• Punasolujen ja verihiutaleiden antamista jatketaan usein

pitkään

• Hoitojen hyödyistä elämän loppuvaiheen potilailla on vähän tutkimuksia ja siten selkeä näyttö ?

• Ajatellaan, että anemian korjaaminen punasolutiputuksella vähentää potilaan uupumusoiretta ja hengenahdistusta

• Punasolujen ja verihiutaleiden antamisella voidaan mahdollisesti pidentää potilaiden pärjäämistä kotihoidossa

• Verituotteiden antamisen suunnittelu estää siirtymistä jatkohoitopaikkaan?– Saattohoitokodeissa ei yleensä i.v. hoitoja anneta

11.04.2019 KTK 20

ESAS-kysely

• Potilaalla diagnosoitu akuutti myeloinen leukemia, jota hoidettu aktiivisesti

• Valitettavasti tauti relapoitunut ja vastannut huonosti viimeisiin solunsalpaajahoitoihin

• Tehty edellisenä päivänä palliatiivinen hoitolinjauspäätös, DNAR-päätös

• Ennen kotiutumista pyydetty palliatiivisen hoidon konsultaatiokäynti osastolle

Hematologisten potilaiden palliatiivisen hoidon kehittäminen

• Yhteistyö palliatiivisen työryhmän kanssa: – lisää kannanottoja hematologisten potilaiden palliatiiviseen hoitoon

elämän loppuvaiheessa– kun palliatiivisen hoitoa tarjotaan, hematologisten potilaiden

kuolema tapahtuu todennäköisemmin muualla kuin intensiivihoitoyksikössä 10,3% vrs 50,0% (Corbett CL. ym. 2013)

– Tutkimustieto asiasta vähäistä; asiaa pitäisi tutkia lisää!

• Elämän loppuvaiheen hoidon suunnittelusta pitäisi keskustella ennakoivasti– aloita keskustelu sopivassa hetkessä viimeistään, jos et lääkärinä

yllättyisi siitä, että hoitamasi potilas kuolee etenevään sairauteen seuraavan 6-12 kk aikana

11.04.2019 KTK 22

10.04.2019 23

Valtakunnassa tapahtuu!

Avaimet hyvään palliatiiviseenhoitoon ja saattohoitoon

1. Palliatiivinen hoito kuuluu kaikille potilaille jotka

sairastavat kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa

sairautta

2. Palliatiivinen hoito tulee aloittaa kroonisissa sairauksissa

jo sairauden varhaisemmassa vaiheessa yhdessä

perussairauden hoidon kanssa

- arviolta yhtä moni potilas tarvitsee palliatiivista hoitoa ennen

viimeistä elinvuotta kuin viimeisen elinvuoden aikana

3. Palliatiivinen hoito tulee integroida olemassa olevaan

terveydenhuoltojärjestelmään

4. Palliatiivisen hoidon opetus ja jatkokoulutus tulee olla systemaattisesti järjestetty

(T. Saarto)11.04.2019 KTK 24

Hyvän ja laadukkaan palliatiivisen hoidon hyödyt :

• Elämänlaatuhyöty

• Oireissa mm. depressiossa helpotusta

• Lisää potilaan ja läheisten hoitotyytyväisyyttä

• Vähentää läheisten kuormaa ja parantaa elämänlaatua

• Vähemmän aggressiivista hoitoa elämän loppuvaiheessa

• Vähentää/ei ainakaan lisää kustannuksia

• Elinaikahyöty?

11.04.2019 KTK 25

Kehitettävää

• Oirehoitoon havahdutaan yleensä liian myöhään

• Tilanteen hankaluus tulee ”yllättäen”

• Liian myöhään tehty palliatiivisen hoidon ja/tai saattohoitopäätös tai sen puuttuminen voi johtaa epärealistisiin odotuksiin ja jopa ristiriitoihin: hoito keskittyy vain sairauteen ja kuoleva potilas ei saa oikeaa hoitoa!

11.04.2019 KTK 26

Hoitolinjauksesta päättäminenvaatii

Tietoa Käsitys ennusteesta Käsitys hoitojen hyödyistä ja haitoista Käsitys potilaan ja hänen omaisen/läheisen/edustajan mielipiteistä

Taitoa tarvitaan vuorovaikutus- ja kommunikaatiotaitoja mahdollisuus hoitolinjauksen mukaiseen hoidon toteuttamiseen

Luonnetta tarvitaan empaattisuutta ja rohkeutta tarvitaan kykyä sietää ahdistusta ja epätäydellisyyttä

Aikaa vaikeista asioista keskustelu tulee tehdä rauhallisessa ympäristössä asiaan

valmistautuneena

10.04.2019 27

• Potilas saa parempaa hoitoa, kun hoitolinja on oikea

• Potilas saa toiveidensa ja arvojensa mukaista hoitoa, joka on lääketieteellisesti perusteltu

• Potilaalle ja läheisille on mahdollisuus loppuelämän päätöksiin, järjestelyihin ja valmistautumiseen

• Resurssien ja hoidon oikea kohdentaminen– hyödytön hoito on kaikkein kalleinta– hoitolinjaus EI anna oikeutta laiskotteluun vrt.

hoidon rajaaminen – hoitolupaus- HOITOTURVA

28

Miksi hoitolinjauksia tarvitaan?

11.04.2019 KTK

Palliatiivisessa hoidossa olevan

potilaan hoidosta

• Yleensä potilas ja omainen/läheinen haluavat

kotihoitoa mahdollisimman pitkään

• Potilaalle pitää tehdä hoitolinjaus ja

hoitosuunnitelma

– mitä tukitoimia tarvitaan turvallisen kotihoidon

järjestämiseksi?

– kotipalveluiden tarpeiden kartoituskäynti olisi tehtävä

ajoissa, tukiosastosta sopiminen myös riittävän ajoissa

– potilailla yleensä monia fyysisiä oireita, lisäksi psyykkistä

ahdistuneisuutta, sosiaalisia /henkisiä/hengellisiä tarpeita

10.04.2019 29

Yleisemmät syöpäpotilaan oireet: kipu, masennus, ahdistus,

hengenahdistus, unettomuus

Tärkeää oireita helpottava lääkitys, ainakin tarvittavat lääkkeet

lääkelistalle, ENNAKOINTI!

• Mitä sitten, kun oireet pahenevat ja/tai kotona ei

pärjää?

– Mihin potilas/omainen/läheinen ottaa yhteyttä?

– Milloin erikoissairaanhoitoon?

– Milloin tukiosastolle?

– Milloin saattohoitopäätös?

– Mitä tehdään, jos potilas kuolee kotiin?

10.04.2019 30

Oirehoidosta ja ”Plan B”

10.04.2019 31

Yhteenveto

• Palliatiivinen, oireita lievittävä hoito on potilaan aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa silloin, kun henkeä uhkaava tai kuolemaan johtava sairaus heikentää potilaan elämänlaatua ja aiheuttaa kärsimystä

• Oirehoidossa keskitytään fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja henkisen/hengellisen kärsimyksen lievittämiseen ja elämänlaadun vaalimiseen

• Oikea-aikainen hoitosuunnitelman mukainen elämän loppuvaiheen hoidon toteutus:– lisää potilaan turvallisuuden ja elämän hallinnan

tunnetta ja siten parantaa elämänlaatua– parantaa hoidon laatua– vähentää päivystyksellisiä vastaanottokäyntejä– vähentää potilasta rasittavia siirtoja

hoitopaikasta toiseen

11.04.2019 KTK 32