I° INCONTRO NAZIONALE Rubinstein-Taybi syndrome ITALIA

19 marzo 2011 Università degli Studi di Milano – BicoccaAula Magna Edificio U8, Via Cadore 48, Monza

www.Rubinstein-taybi.it

PERCHE’ E’ NATA L’ASSOCIAZIONE RTS ITALIA

Dall’esperienza personale e dall’ esigenza di riunire e condividere con altre famiglie “speciali” sparse in tutta Italia la quotidianità della vita rara che ci è stata affidata il 3 ottobre 2010 si è ufficialmente costituita l’ associazione RTS Italia.Il tutto grazie alla collaborazione di Sonia, Monica e Cristina. Ponendoci come obiettivo principale l’informazione ed il confronto tra tutte le famiglie direttamente interessate per creare così un punto di riferimento per le esigenze dei nostri figli.

Altri obiettivi:• Promuovere e divulgare le conoscenze sulla

Sindrome di Rubinstein-taybi al fine di favorirne la diagnosi precoce.

• Supportare moralmente e psicologicamente  le famiglie dopo la diagnosi di sindrome    R.T

• Raccogliere, coordinare e divulgare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali attraverso pubblicazioni scientifiche

• Promuovere programmi educativi per i riabilitatori(  genitori terapisti e insegnanti)

• Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Sindrome di Rubinstein-Taybi e le patologie a lei legate.

Per ora l'associazione dovrà autofinanziarsi in vari modi:

• Quota associativa annuale soci ordinari ( famiglie)

• Quota associativa soci  sostenitori

• Raccolta fondi con organizzazione di manifestazioni, cene , concerti ,spettacoli, gadget e quant'altro possa contribuire la crescita dell'associazione

• Raccolta donazioni volontarie

3/10/2010 costituzione ufficiale dell’associazione Partecipazione al congresso malattie rare 26-10-

2010 Milano, Convegno: Le sfide della transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie rare

Novembre 2011 creazione del sito www.rubinstein-taybi.it

Attività svolta

Dicembre 2010 distribuzione calendari 2011 con protagonisti alcuni dei nostri figli speciali per raccolta fondi in tutta Italia

Dicembre 2010 distribuzione palline di Natale RTS per raccolta fondi

Dicembre 2010 aperitivo di beneficenza a Como realizzato da Sonia con il grande aiuto della Dott.ssa Donatella Milani

Gennaio 2011 I° Assemblea straordinaria dei Soci per approvazione dello statuto per procedere con l’iscrizione in Regione Veneto come associazione riconosciuta e poi ONLUS di diritto

Febbraio 2011 cena di beneficienza al “Pepero” con spettacolo di Giusy Zenere e sottoscrizione a premi

RELATORI E AFFILIAZIONI

Prof. ANDREA BIONDIClinica Pediatrica Università Milano Bicocca Fondazione MFBBM A.O S Gerardo Monza

Dr. ANGELO SELICORNIAmbulatorio Genetica Clinica Pediatrica

Clinica Pediatrica Università Milano BicoccaFondazione MBBM A.O S Gerardo Monza

Dr.ssa ALICE RAVELLIAmbulatorio Genetica Clinica Pediatrica

Clinica Pediatrica Università Milano BicoccaFondazione MBBM A.O S Gerardo Monza

Dr.ssa DONATELLA MILANI UOD Genetica Medica Fondazione IRCCS Ca'

Granda MilanoDr.ssa CRISTINA GERVASINI

Genetica Medica, Università degli Studi di Milano polo ospedale di San Paolo

Dr.ssa PAOLA AJMONEUnità operativa di Neuropsichiatria infantile

(UONPIA) fondazione IRCCS Cà Granda MilanoOspedale Maggiore Policlinico di Milano

Sig.ra CRISTINA GASPARETPresidente associazione RTS una vita speciale

Sig.ra JANNET RUSSELGenitore di Francesco

Scuola di Specializzazione

in PediatriaDirettore

Prof. Andrea Biondi

I° INCONTRO NAZIONALE

RUBINSTEIN TAYBI

SYNDROME ITALIA

Sabato, 19 Marzo 2011

Ore 09.00 – 18.00Università degli Studi di Milano – Bicocca

Aula Maga Edificio U8, Via Cadore 48, Monza

Attività in programma

Partecipazione alla III° World Conference in Olanda il 5-7 Maggio 2011

Nuova raccolta fondi tramite T-shirt con logo RTS

Raccolta iscrizione soci ordinari e sostenitori

Divulgazione tramite brochure a tutti medici specialisti coinvolti (pediatri, genetisti, ortopedici, oculisti etc…) tramite brochure dell’associazione

Attività in programma (2)

Giugno 2011 prevista iscrizione al registro regionale delle associazioni di Volontariato per poi diventare ONLUS

Progetto calendario 2012

Progetto di ulteriori incontri per le famiglie cercando di trovare una location più centrale

video vitespeciali.wmv