Bilancio di Missione

08 | 09IL BILANCIO SOCIALECHI SEMINA RACCOGLIE luglio 2007 > dicembre 2009

PRIMO BILANCIO SOCIALEDELL’ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO SULLE ALI DI UN ANGELO ONLUS

Con il contributo del CSV-FVG

IL BILANCIO SOCIALECHI SEMINA RACCOGLIE luglio 2007 > dicembre 2009

Guida alla lettura

LETTERA DEL PRESIDENTE pag. 06

PRESENTAZIONE (nota metodologica) pag. 08

L’ASSOCIAZIONE Identità e breve storia pag. 10

Missione e finalità generali pag. 11

I valori e i principi a cui si ispira pag. 11

I portatori di interesse pag. 12

LE RISORSE UMANE Compagine sociale pag. 14

Sistema di governo pag. 14

Composizione del consiglio direttivo pag. 15

Composizione del collegio dei revisori pag. 15

I Volontari pag. 16

LE RISORSE ECONOMICO-FINANZIARIE Le risorse economiche pag. 18

Il bilancio economico pag. 19

Resoconto degli obiettivi assunti pag. 19

I SERVIZI OFFERTI Grafico pag. 20

I CAMPI DI INTERVENTO Il sito pag. 22

Il forum e il gruppo di ascolto pag. 24

Le gravidanze successive pag. 26

Gli incontri pag. 28

Da utente ad associato pag. 31

I congressi pag. 34

Gli incontri con il personale ospedaliero pag. 38

Le tesi di laurea pag. 39

Le pubblicazioni pag. 40

Le manifestazioni pag. 42

Le linee telefoniche di supporto pag. 44

Il comitato di gestione regione friuli venezia giulia pag. 45

I mass media pag. 47

Promozione pag. 49

La solidarietà non ha confini pag. 52

LE AREE DI BISOGNO DELL’ASSOCIAZIONE Grafico pag. 54

PROGETTI E OBIETTIVI PER IL FUTURO Obiettivi pag. 56

Progetti pag. 57

RINGRAZIAMENTI pag. 58

Lettera del Presidente

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Vorrei spendere due parole sul perché “Sulle ali di un angelo”, que-sto nome che sembra così singolare per un’associazione che si oc-cupa di preeclampsia e gravidanze ad alto rischio. Forse ci si aspet-terebbe una sigla che sintetizzasse dei termini medici piuttosto che una frase evocativa.

Il legame fra le patologie della gravidanza e la perdita del bam-bino è molto stretto e le donne che si rivolgono a noi lo fan-no dopo aver avuto questa spiacevole e triste esperienza. Allo stesso modo è nata l’associazione: dopo aver “toccato con mano” la patologia e la perdita.

Quando l’idea dell’associazione prese corpo, pensai ad un nome che l’avrebbe rappresentata. Spontaneamente rivolsi il pensiero a me stessa e ingenuamente stavo per dare ad essa il nome di mia figlia, in sua memoria, un segno tangibile della sua esistenza, qualcosa che l’avrebbe “ancorata” per sempre a questa vita terrena e a me.

Ma in realtà lo spirito con il quale stavo andando a costituire l’as-sociazione non era per creare un “ricordo” ma piuttosto una “spe-ranza”.

Quel “luogo” sarebbe dovuto essere di tutti; ogni persona che si fos-se avvicinata avrebbe dovuto avere la possibilità di farlo proprio, di identificarsi. Così mi è venuta in aiuto la mia formazione religio-sa: l’essere cresciuta con l’idea di un “angelo custode” che protegge ogni bambino mi ha portato ad immaginare che tutti i bambini pre-maturamente scomparsi volassero sulle ali di un angelo.

Ma sulle ali di un angelo può volare ogni cosa: un dolore come una nuova gioia, una realtà come un sogno, una certezza come una speranza.

E la speranza e il progetto di “Sulle ali di un angelo” Onlus è di arrivare il più possibile prima della patologia, in modo tale che i dopo siano sempre meno.

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Presentazione (nota metodologica)

La pubblicazione del bilancio sociale non è solo una buona prassi richiesta alle associazioni di volontariato, ma risponde all’esigenza di dar conto nel modo più completo possibile della quantità e so-prattutto della qualità dei servizi che l’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus offre.

Il bilancio di missione della nostra Organizzazione di Volontariato (OdV) non può limitarsi ad un puro rendiconto economico-finan-ziario - che per altro, essendo l’associazione molto giovane, si risol-verebbe in poche righe -, ma deve rendere visibile, in modo chiaro e trasparente, l’attività svolta, evidenziando i risultati raggiunti, gli aspetti critici e gli obiettivi di miglioramento.

Rendere conto del nostro lavoro deriva dalla necessità di una con-tinua valutazione degli interventi da noi svolti e dalla esigenza di confrontarsi con i beneficiari sulla qualità della struttura organiz-zativa.

Uno dei nostri principali obiettivi è quello di creare il dialo-go tra le persone, creando un sistema democratico partecipa-tivo con significativi principi di solidarietà e responsabilità. Questa prima edizione del bilancio sociale vuol essere un mezzo per aprire ed allargare il gruppo di lavoro a molti più operatori, offren-do una chiara lettura ai portatori di interesse con dati, informa-zioni e commenti utili ad acquisire conoscenza di tutte le attività e i progetti svolti ed in programma, nonché dei servizi offerti.

In questi due anni si è lavorato per rafforzare la collaborazio-ne con le associazioni, le istituzioni, gli ospedali e i soggetti con i quali abbiamo operato e stiamo operando con programmi a lunga scadenza.Siamo consci che vi sono alcune carenze, soprat-

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tutto per quanto riguarda le basi logistiche, luoghi dove acco-gliere in ambiente sereno le persone che necessitano del nostro aiuto; inoltre non abbiamo strumenti significativi per la moda-lità di rendicontazione (stima dei dati, questionari di valutazione ecc.) sulle attività da noi svolte e questo sicuramente è un pun-to di criticità che dovrà divenire un obiettivo di miglioramento. Siamo certi che dovremo porci dei traguardi di maggiore profes-sionalità (frequentare corsi di formazione, ampliare le aree di in-tervento, allestire basi logistiche) per i prossimi anni e per fare ciò occorrerà compiere un salto di qualità.

La nostra associazione si è finora concentrata a fornire rispo-ste; questo è un limite che vorremmo superare, in modo tale che si riesca ad andare oltre alle stesse domande. Per far que-sto lavoreremo e ci adopereremo in maniera più presente nel-la “ricerca medico-scientifica” con i mezzi a noi congenia-li e soprattutto con la disponibilità di noi stesse in prima persona. Siamo consapevoli che il percorso intrapreso è lungo e che solo con l’apporto e la partecipazione attiva delle istituzioni, delle strutture ospedaliere, delle università, dei mass media e dei cittadini si potrà giungere alla meta.

La stesura di questo documento è il frutto di un processo inter-no che ha coinvolto tutta l’associazione: ognuno, a vario titolo, ha contribuito alla sua realizzazione, inviando articoli e informazioni, realizzando la grafica, controllando e correggendo l’elaborato, for-nendo spunti e chiavi di lettura.

A garanzia di un lavoro di qualità, questa edizione si è ispirata alle “linee guida per il Bilancio Sociale e di Missione delle organizza-zioni di volontariato” suggerito dal CSV.net; il Bilancio Sociale verrà distribuito ai soci, ai collaboratori, alle strutture ospedaliere e a chiunque ne faccia richiesta, fino ad esaurimento scorte. In segui-to sarà a disposizione sul sito web dell’associazione in formato pdf. Sono previste delle iniziative di presentazione che verranno comu-nicate attraverso newsletter e sito web.

Sara Mayer Grego

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L’Associazione

Identità e breve Storia L’associazione “Sulle ali di un angelo” nasce dal bisogno di riempire un “vuoto”. Quel vuoto che si sono trovati - e spesso si trovano tuttora - a sperimentare i genitori che hanno perso i propri figli in età perinatale. Quel vuoto causato dall’assenza di una diffusa, chiara ed accessibile informazione sulle patologie legate alla gravidanza, che spesso sono causa delle morti in utero e di quelle infantili dovute alla eccessiva prematurità del neonato; infatti, solitamente, solo l’espletamento del parto - non di rado prematuro - consente di salvare la madre e dare una chance di vita al nascituro.

In questo vuoto si inserì nel 2005 il sito internet “www.sullealidiunangelo.it”, creato da una madre che purtroppo lo aveva sperimentato in prima persona; qui vennero man mano raccolti articoli, ricerche, pubblicazioni, siti e tutte le informazioni possibili sulla sindrome HELLP e le altre patologie legate alla gravidanza e venne aperto un forum di discussione, che con il passare del tempo si è popolato di utenti che percepivano le stesse lacune.

Mentre il forum “cresceva”, aumentava anche la voglia di “fare di più”, così, nel luglio del 2007, venne costituita l’associazione no profit “Sulle ali di un angelo”, poi riconosciuta dalla regione Friuli Venezia Giulia ed iscritta nel Registro delle Organizzazioni di Volontariato del Friuli Venezia Giulia nel giugno del 2008, divenendo così a tutti gli effetti una Onlus. L’organizzazione di volontariato “Sulle ali di un angelo” Onlus ha sede a Trieste, conta una quarantina di associati, di cui nove regolarmente iscritti nel registro dei volontari, qualifica-ti, formati e assicurati (contro danni a terzi e infortunio), che svolgono attività sul campo, e dispone di nove linee telefoniche sul territorio nazionale, alle quali rispondono i referenti regionali.

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Missione e Finalità generaliDi seguito viene riportato il testo degli articoli 3 e 4, comma 1, dello Statuto dell’associa-zione, che ne individuano le finalità istituzionali.

Art. 3 - CARATTERE ASSOCIATIVO

1. “Sulle ali di un angelo” Onlus è organizzazione estranea ad ogni attività politico-partitica, religiosa e razziale, non ha fini di lucro, intende perseguire esclusiva-mente finalità di solidarietà sociale ed è fondata sulla partecipazione attiva e vo-lontaria dei suoi aderenti.

2. Essa opera nel territorio della Repubblica Italiana.3. I contenuti e la struttura dell’associazione sono democratici, basati su principi so-

lidaristici e consentono l’effettiva partecipazione degli aderenti alla vita ed all’at-tività dell’associazione.

4. L’associazione si ispira ai principi della legge 266/91, in particolare a quanto previsto all’art. 3, comma 3; essa si adegua ed adempie alle previsioni normative della l.r. n. 12/95.

Art. 4 - FINALITÀ

1. “Sulle ali di un angelo” Onlus è costituita esclusivamente al fine di:• Perseguimento di fini di solidarietà sociale• Promuovere e favorire l’incontro, il sostegno psicologico e lo scambio di esperienze

tra le persone che abbiano subito la perdita di un figlio in età neonatale• Promuovere e favorire l’incontro, il sostegno psicologico e lo scambio di esperien-

ze tra le persone che siano state vittime di preeclampsia - eclampsia - Sindrome HELLP e altre patologie legate a gravidanza ad alto rischio

• Promuovere l’uso telematico e l’informazione multimediale in relazione ai principi e agli scopi di cui sopra

• Promuovere raccolte fondi da devolvere in beneficenza, rivolte a bambini e/o ge-nitori bisognosi

I Valori e i Principi a cui si ispira L’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus si ispira ai valori riportati nella “Carta dei valori del volontariato” (http://www.fivol.it/cartavalori) quali:Uguaglianza - Gratuità - Accoglienza - Vicinanza - Solidarietà - Partecipazione - Orienta-mento del servizio - Informazione - Serietà - Trasparenza.

L’associazione si prefigge di:

• Sostenere e qualificare i volontari • Promuovere iniziative per sensibilizzare ed educare alla cittadinanza solidale• Formarsi e qualificarsi per migliorare il servizio offerto• Comunicare le attività, i valori e principi sostenuti• Consolidare la presenza sul territorio regionale e nazionale• Garantire la trasparenza della propria attività

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I Portatori di Interesse

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enti locali e nazionali

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La finalità istituzionale punta al raggiungimento dello scopo di missione: soddisfare un particolare gruppo di “portatori di interesse” (o “stakeholder”), le donne preeclamptiche e genitori in lutto. Ma molti altri sono i soggetti coinvolti nelle attività dell’associazione o ai quali l’associazione, a vario titolo, si rivolge.

STAKEHOLDER - UTENTI, CITTADINI: sono i fruitori dell’attività dell’Organizzazione di Volon-tariato (OdV) e pertanto ne sono condizionati direttamente o indirettamente e, a loro volta, la condizionano.

STAKEHOLDER DI MISSIONE - SOCI: sono coloro che aderiscono alle iniziative e all’attività dell’OdV, che favoriscono il rispetto dei diritti, le aspettative legittime e l’equilibrio di interessi fra ogni gruppo di stakeholder (di missione o non).

STAKEHOLDER PRIORITARI - VOLONTARI: sono coloro che operano sul campo; essi sono assicurati contro terzi, malattie e infortunio, hanno in dotazione una scheda telefonica per offrire un servizio di supporto e di informazione alla cittadinanza, collaborano attivamente alle manifestazioni dell’OdV.

STAKEHOLDER PRIORITARI - CONSULENTI, PROFESSIONISTI, SOGGETTI PUBBLICI, FINANZIA-TORI, DONATORI: sono coloro che, esterni all’Organizzazione, collaborano con essa a titolo gratuito offrendo il loro particolare aiuto e sostegno e senza i quali l’OdV non potrebbe perseguire la sua missione istituzionale.

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Le Risorse Umane

Compagine SocialeDi seguito viene riportato il testo dell’articolo 9, commi 1, 2, 3, dello Statuto dell’associa-zione, che individua le modalità di ammissione dei soci.

Art. 9 - AMMISSIONE

1. A “Sulle ali di un angelo” Onlus possono associarsi tutti i cittadini, senza distinzione di sesso, età, razza, religione che si riconoscano negli obiettivi perseguiti dall’as-sociazione.

2. L’ammissione dei soci ordinari viene deliberata dal Consiglio Direttivo, previa pre-sentazione di domanda scritta da parte del richiedente, ed ha effetto all’atto del ver-samento della quota sociale. L’eventuale provvedimento di diniego, esaurientemente motivato, deve essere comunicato per iscritto all’aspirante rifiutato.

3. La qualità di aderente e associato non è trasmissibile e sono espressamente escluse partecipazioni temporanee.

Sistema di governoL’ASSEMBLEA GENERALE è composta da tutti i soci in carica e si riunisce su convocazione del Presidente con avviso scritto - contenente l’ordine del giorno, il luogo, la data e l’ora della riunione e da inviarsi a ciascun associato almeno venti giorni prima della data di convocazione dell’assemblea - almeno una volta all’anno per l’approvazione del bilancio preventivo e consuntivo, entro e non oltre il 31 marzo.

LE SUE FUNZIONI E RESPONSABILITÀ SONO:

• Discutere e deliberare sui bilanci consuntivi e preventivi e sulle relazioni del Consiglio Direttivo e dei Revisori dei Conti

• Eleggere i membri del Consiglio Direttivo, i Revisori dei Conti, il Presidente • Fissare, su proposta del Consiglio Direttivo, il contributo annuale ed i limiti di rimborso

delle spese • Deliberare sulle direttive d’ordine generale dell’associazione e sull’attività da essa svol-

ta e da svolgere nei vari settori di competenza • Deliberare su altro argomento di carattere ordinario, sottoposto alla sua approvazione

dal Consiglio Direttivo

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IN SEDE STRAORDINARIA:

• Deliberare sullo scioglimento dell’associazione • Deliberare sulle proposte di modifica dello statuto • Deliberare sul trasferimento della sede dell’associazione • Deliberare sull’espulsione dei soci• Deliberare su ogni altro argomento di carattere straordinario, sottoposto alla sua appro-

vazione dal Consiglio DirettivoLe assemblee fino ad ora convocate sono state tre: nel 2007 la partecipazione soci è stata del 50% degli aventi diritto, nel 2008 dell’85% degli aventi diritto e nel 2009 del 50% de-gli aventi diritto. Nelle sedute l’Assemblea ha deliberato una quota associativa pari a 25,00 euro e ha eletto il Collegio dei Revisori e due consiglieri, che sono andati ad affiancare i tre soci fondatori.

Composizione del Consiglio DirettivoIl Consiglio Direttivo è composto dai tre soci fondatori e da due consiglieri, democraticamente eletti dall’assemblea dei soci dell’8 marzo 2008; salvo rinunce o dimissioni rimarrà in carica fino alle prossime elezioni, che avverranno nell’anno 2017.

Presidente: DIANA MAYER GREGO (mandati 1)

Vice Presidente: SARA MAYER GREGO (mandati 1)

Segretaria: MAURA FROGLIA (mandati 1)

Consiglieri: ROBERTA RADICCHI (mandati 1) SONIA REGNANI (mandati 1)

Composizione del Collegio dei RevisoriIl Collegio dei Revisori è stato democraticamente eletto dall’assemblea dei soci del 22 settembre 2007, prima data utile dopo la costituzione dell’associazione; salvo rinunce o dimissioni rimarrà in carica fino alle prossime elezioni, che avverranno nell’anno 2010. Il Collegio dei Revisori è così composto:

FRANCO GHERLIZZA (mandati 1)

ALESSANDRA MILLO (mandati 1)

LINO MONACO (mandati 1)

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I VolontariAttualmente i nostri volontari sono 11, adeguatamente formati e regolarmente coperti da assicurazione contro terzi, infortunio e malattia.

Le prestazioni svolte dai volontari sono:

• disponibilità ad organizzazione incontri di sostegno, gruppi di auto mutuo aiuto, rivolti a genitori, e le loro famiglie, che hanno perso uno o più figli in età perinatale;

• disponibilità ad organizzazione incontri di sostegno, gruppi di auto mutuo aiuto, rivolti a donne, e le loro famiglie, che sono state colpite dalla preeclampsia, le sue complicanze e gravidanze ad alto rischio;

• prestano servizio telefonico, per rispondere tempestivamente a quesiti, ad indirizzare e sostenere genitori e donne che abbiano bisogno di informazioni o di sostegno;

• collaborano con il personale medico e socio-sanitario, qual ora fosse richiesto il loro in-tervento “sul campo” a sostegno delle famiglie colpite sia dalla patologia preeclampsia e le sue complicanze, sia dalla grave perdita del neonato;

• divulgano materiale informativo: dispense, volantini, depliant e simili;• partecipano a manifestazioni dell’associazione per raccolta fondi, beneficenza;• accompagnano le donne sole o in difficoltà per analisi, ritiro referti o sostegno durante

degenze presso gli ospedali;• accompagnano e danno assistenza alle donne che intraprendono una gravidanza difficile.

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Le Risorse Economico - Finanziarie

Le Risorse EconomicheLe modalità di finanziamento dell’Associazione sono individuate dall’articolo 5, comma 1, dello Statuto, che viene di seguito riportato.

Art. 5 - Patrimonio

1. Il patrimonio dell’associazione è formato:

• dalle entrate che sono costituite come segue:• dalle quote sociali annuali ed eventuali contributi volontari degli associati che potranno

essere richiesti in relazione alle necessità ed al funzionamento dell’associazione; • da contributi di organismi internazionali, derivanti dallo Stato, amministrazioni pubbli-

che, enti locali - finalizzati esclusivamente al sostegno di specifiche e documentate at-tività e progetti -, istituti di credito, enti in genere ed altre persone fisiche e giuridiche;

• da eventuali erogazioni, sovvenzioni, donazioni e lasciti di terzi o di associati, accetta-te dal consiglio direttivo che delibera sulla loro utilizzazione, in armonia con le finalità statutarie dell’associazione; in particolare: 1) i lasciti testamentari sono accettati con beneficio d’inventario, previa deliberazione del consiglio direttivo, dal presidente, il quale compie i relativi atti giuridici; 2) le convenzioni sono accettate con delibera del consiglio direttivo che autorizza il presidente a compiere tutti gli atti necessari per la stipula;

• da eventuali entrate per servizi prestati con convenzioni e da attività commerciali e produttive marginali svolte in maniera ausiliaria e sussidiaria e comunque finalizzate al proprio autofinanziamento.

• dai beni dell’associazione, siano essi mobili, immobili e mobili registrati.

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Il Bilancio EconomicoIl patrimonio dell’associazione si basa sulle quote sociali e sulle erogazioni liberali effettuate da soci e non; ogni entrata ed uscita viene contabilizzata e, poiché “Sulle ali di un angelo” Onlus è un’Organizzazione di Volontariato priva di qualsiasi scopo di lucro, ogni risorsa raccolta viene reinvestita per perseguire le finalità istituzionali. Le raccolte fondi a progetto vengono utilizzate per lo scopo prefissato e, nel rispetto del dovere di informazione e di tra-sparenza verso i donatori, vengono redatti un bilancio ed una relazione specifica, poi inviati a tutti coloro che hanno partecipato.

Resoconto degli Obiettivi assunti nel Biennio (luglio 2007- dicembre 2009)

OBIETTIVO AZIONE

Aiuto ai genitori che hanno perso figli

Potenziamento del sito attivo dal 2005 quale strumento di comunicazione e di sostegno ai genitori e ai loro familiariForum e gruppo di ascoltoIncontri di auto mutuo aiuto

Aiuto alle donne con gravidanza a rischio

Collaborazione con strutture e medici specializzati Realizzazione di una rete nazionale di centri e medici specializzati, ai quali indirizzare le donne che si rivolgono all’associazioneServizio di consulenza offerto nel forum da ginecologi specializzati

Preparazione dei volontari Partecipazione a corsi di formazione per volontari, per migliorare la preparazione ed offrire accoglienza professionale alle persone che si rivolgono all’associazione

Presentazione dell’associazione nell’ambiente ospedaliero e sul territorio

Realizzazione di due depliant informativi sull’associazione e la sua attività: “Lo scopo” e “La gravidanza”Edizione del libro “Le testimonianze delle mamme di angeli”, con il contributo del CSV (Centro Servizi Volontariato) Friuli Venezia GiuliaCiclo di incontri negli ospedali regionali FVG (aprile - giugno 2009), con distribuzione gratuita del libro di testimonianze agli operatori sanitariPresenza di uno spazio di presentazione nell’“Agenda per future mamme” realizzata da AIPE e Medel S.p.A. Distribuzione di materiale informativo presso le strutture socio-sanitarieOrganizzazione del Convegno “Affrontare insieme il dolore più grande”, sulla difficile tematica della “comunicazione”, ed edizione degli Atti relativi con il contributo del CSV - FVG

Collaborazioni Collaborazione con AIPE - Associazione Italiana PreEclampsia Collaborazione per tesi di laurea e di dottorato in Ostetricia - Comunicazione e nuove tecnologie - Antropologia culturaleContatti e collaborazioni con associazioni con finalità similari Offerta disponibilità agli Spitali di Brescia per una ricerca medico-scientifica

Servizio telefonico e referenti sul territorio nazionale

Istituzione sul territorio nazionale di un servizio telefonico, gestito da volontarie assicurate contro terzi, infortunio e malattia, che copre al momento 9 regioni

I Servizi Offerti

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SULLE ALI DI UN ANGELO

INDIRIZZAMENTO AI MEDICI E AI CENTRI OSPEDALIERI COMPETENTI

SUPPORTO AL PERSONALE SANITARIO

VISITE DI PRIMO SUPPORTO ALLE DEGENTI

DISPONIBILITÀ PER COLLABORAZIONI PER RICERCHE MEDICO-SCIENTIFICHE

DISPONIBILITÀ PER COLLABORAZIONI PER TESI DI LAUREA E DI DOTTORATO

SOSTEGNO MORALE DURANTE LE GRAVIDANZE SUCCESSIVE ALLA PATOLOGIA E/O LA PERDITA DI UN FIGLIO

GRUPPI DI INCONTRO PER GENITORI E FAMILIARI

SOSTEGNO ALLE DONNE COLPITE DA PATOLOGIE LEGATE ALLA GRAVIDANZA

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Campi di Intervento

Il SitoNell’era informatizzata e multimediale la tecnologia viene molto spesso in soccorso: internet è un veicolo di informazioni, un mezzo utilissimo per poter “riunire” le donne colpite da patologie legate alla gravidanza e/o che hanno subito la perdita di un figlio in età perinatale. Poiché simili patologie - sebbene in aumento - e la morte infantile sono, fortunatamente, eventualità piuttosto rare, è difficile che chi ne è stato colpito possa trovare nella stessa città, o comunque vicino a sé, altre donne che abbiano passato la stessa esperienza. Il sito diviene quindi uno strumento per unire persone che vivono negli angoli più disparati della nazione. L’uso dello strumento informatico tuttavia non fa venire meno (e del resto non deve) il bisogno umano di incontrarsi di persona e di scambiare le proprie emozioni nella realtà.

Il sito conta circa 30.000 visite all’anno.

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Era un triste ed uggioso giorno di novembre, del lon-tano 2007, vagavo per il web alla ricerca di informa-zioni su un problema cardiaco che avevano riscontrato al bambino di una mia amica alla sedicesima settimana di gravidanza.È così che sono arrivata al sito “Sulle ali di un an-gelo”. Per tanto tempo ho creduto che fosse stato un puro caso, ma con il passare dei giorni, dei mesi, ho capito: sono stati i nostri angeli che ci “hanno messo lo zampino” e ci hanno portate ad incontrarci. Pensavo che questo luogo mi sarebbe servito solo per cercare le informazioni per la mia amica, ma più leggevo e più capivo che qui c’erano molte persone (mamme, mogli, zie, mariti, padri) con i quali avevo davvero moltissi-mo in comune, la cosa più significativa, un angelo in cielo. Sì, erano due anni e mezzo che la nostra Giulia era una stella del firmamento. Quel giorno, in questo forum, ho capito che non era sola. Giorno dopo giorno mi sono avvicinata sempre più alla vita del forum e del sito ed un po’ alla volta è diventato per me un appun-tamento quotidiano; anche solo per un momento, di corsa, passo da lì anche solo a leggere delle mie ami-che. Sì, lì ho trovato davvero tante amiche, persone che sanno capire i miei sentimenti e le mie sensazioni, persone alle quali non è necessario dare troppe spiega-zioni, perché loro sanno, loro capiscono perfettamente come mi sento. Purtroppo non abitiamo tutte vicine ed il forum ci permette di accorciare le centinaia di chilo-metri che a volte ci separano.Ma il forum non è solo un luogo nel quale si riversa la propria tristezza, le proprie paure, ci sono anche note quotidiane e angoli di goliardia. Tutto questo ci rende una famiglia speciale!Simona Boassa

Quando successe di mia figlia Lara facevo parte di un gruppo ben consolidato su un altro forum, che mi era stato vicino in maniera splendida dall’ inizio della gra-vidanza fino al triste epilogo e che, anche dopo, non mi aveva lasciato sola, cercando in tutte le maniere di farmi sentire il proprio affetto. Questo splendido rap-porto, che continua tuttora, non mi aveva mai fatto sentire la necessità di cercare qualcosa di più vicino alla mia situazione. Poi lo scorso gennaio, una mia cara amica mi disse che alla sua bambina, già cardiopati-ca, avevano diagnosticato la neurofibromatosi di tipo 1. Non sapendo cosa fosse andai in rete a fare delle ricerche. Dopo aver preso le informazioni su questa patologia, senza un vero motivo, digitai “ipoplasia ventricolare sinistra”, una delle patologie di Lara. Tra i vari siti ho trovato “Sulle ali di un angelo”, ho inizia-to a leggere le storie e non sono più riuscita a smettere, nel loro dolore riconoscevo il mio. Registrarmi al sito ed iniziare a frequentare il forum mi è parsa una cosa naturale. Da quel poco che avevo letto sapevo di aver trovato il posto giusto, il posto dove finalmente poter essere la mamma di Lara.Alessandra Ornaghi

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Il Forum e il Gruppo di AscoltoIl forum è un luogo dove tutti possono accedere e lasciare la propria testimonianza, dove ogni persona è libera, nel rispetto reciproco, di aprire il suo cuore, sfogarsi e trovare soste-gno, dove non vi sono psicologi o psicoterapeuti, ma solo mamme, papà, parenti e amici, perché riteniamo più opportuno che, se si ha bisogno di una consulenza così delicata, è bene farlo a colloquio privato. Il gruppo di ascolto presente sul forum infatti non vuole e non deve sostituirsi alla necessità di terapie psicologiche, ma costituisce un “di più”, un aiuto quotidiano, un posto dove, in qualunque momento, si può trovare sempre qualcuno pronto a condividere, sostenere e incoraggiare.

Il forum conta più di 1.500 iscritti, molti dei quali utilizzano il mezzo in sola lettura; gli utenti attivi sono circa 150. Il forum è organizzato e seguito da uno staff composto da due amministratori e 12 moderatori.

Arrivai nel sito perché cercavo conforto e comprensione da persone che, come me, avevano questo grande dolore. Fui indirizzata da un altro sito e mi trovai subi-to benissimo, finalmente qualcuno poteva capirmi. Sono rimasta perché ho trovato persone fantastiche che oggi sono le mie migliori amiche!Francesca Guarnieri

Dopo la perdita di Giuseppino creai il vuoto intorno a me. Eppure era assoluta la necessità di riempirlo; cercavo di continuo su internet qualcosa che potesse farlo e trovai una mamma che mi presentò il forum. Giorno dopo giorno il vuoto lacerante venne riempito dalla condivisione dell’esperienza che aveva segnato per sempre la mia vita; il sapermi uguale a tante altre mamme, l’ immaginare il mio bambino insieme a molti altri meravigliosi angeli mi rendeva più forte, meno sola e disperata, sebbene il vuoto e il dolore non ces-sassero di lacerarmi.“Il forum” è diventato compagno mio di vita e poi, piano piano, è cresciuto così tanto da cambiare la destinazione di tante mie giornate; oggi “il forum” è ormai un’associazione nella quale cerco di impegnare le mie energie e i miei buoni propositi. Nonostante gli impegni quotidiani spero di poter sempre contribuire a rendere un tale progetto sempre più realtà.Clelia Esposito

Dopo che il mio Robertino è diventato un an-gioletto nell’agosto del 2005, ho cercato tanto delle informazioni su internet. Inizialmente ho conosciuto dei genitori che avevano perso il loro bambino e che avevano creato un sito in cui i geni-tori di angioletti potevano raccontare la loro storia. Tramite loro sono approdata sul forum “Sulle ali di un angelo”. All’ inizio, per qualche mese, sono stata in disparte: ho letto piangendo le storie delle mamme “speciali”, ho respirato l’atmosfera che regnava, ho provato a capire se era la strada giusta per me. Poi mi sono presentata in punta di piedi, ho provato a partecipare alla “vita” del forum, con i suoi momenti tristi, malinconici, delicati, ma anche con i suoi mo-menti più spensierati, con la voglia di un sorriso e la speranza di una serenità tanto meritata.E mi sono ritrovata “a casa”, o meglio “in famiglia”. Mi sono ritrovata con dei genitori che possono capire perfettamente la mia voglia di piangere, di urlare la mia disperazione. Delle persone che sanno che il mio bam-bino è esistito, che non hanno paura di dire il suo nome, di ricordarsi quando è diventato un angioletto. Che non hanno paura di “vedermi” piangere e che sanno perfet-tamente che lui è lì, dentro il mio cuore. Grazie a queste mamme e a questi papà sono riuscita a farmi forza, a pensare che ci può sempre essere un domani.Daniela Galliano

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Mi chiamo Federica, vivo a Riccione. Un anno fa, il 5 aprile 2008, il mio sogno diventò realtà: diventai mamma. Ma purtroppo i sogni finiscono ed il mio durò troppo poco: 10 ore per la mia bimba, Agnese; 22 giorni per Alberto. Alberto rimase 22 giorni in terapia intensiva a Parma; in questi 22 giorni una mia cono-scente mi ricordò che una sua amica anni prima perse la sua bimba, nata prematura come i miei. Mi venne chiesto se volevo mettermi in contatto con lei, risposi di no, che parlare con sconosciuti non è mia abitudine. Alla morte di Alberto la stessa persona mi mandò un sms con scritto: “visita questo sito www.sullealidiu-nangelo.it, la mia amica lo frequenta da quando la sua bimba è volata in cielo”. Aspettai qualche giorno, ero abbastanza restia, ma poi mi feci coraggio. E fu la mia salvezza. Trovai persone che avevano il coraggio di ascoltarmi, di consigliarmi. Ma quello di cui avevo veramente bisogno era di essere ascoltata da mamme che come me non potevano continuare a sognare. Poi i giorni passavano e mi affezionai a loro, a queste mamme speciali. È trascorso un anno e sono ancora qui. Ormai le ho nel cuore tutte, con i miei due angeli.Federica Zavatta

È difficile esprimere a parole, e quindi spiegare, i sentimenti che mi hanno rincorsa nell’episodio che ha cambiato la mia vita per sempre.Avevo perso il mio bambino, quel bambino tanto de-siderato, la ragione stessa della mia vita, perché il mio desiderio più grande era diventare madre, da sempre.In soli quattro giorni la mia esistenza e quella della mia famiglia erano state stravolte dall’episodio che mai nessuno di noi poteva minimamente immaginare che ci accadesse: avevo avuto un parto pretermine a 22+6 settimane e mio figlio Giuseppe, data la sua estrema prematurità, non ce l’aveva fatta a sopravvivere.Malgrado tutto l’amore che mi circondava, cercavo qualcosa.I miei pensieri erano diversi da tutti quelli delle persone a me vicine, mi sentivo consolare con frasi del tipo “…siete giovani…”, oppure “...se è succes-

so vuol dire che doveva andare così…”, io guardavo tutti inebetita e pensavo “…ma cosa state dicendo, io ho appena perso il mio bambino, una parte di me è morta con lui, niente mi può consolare, stavamo pensando di acquistare la cameretta per lui e stiamo comprandogli un loculo al cimitero, ma cosa volete che me ne importi delle vostre teorie…”.Proprio questo senso di solitudine mi ha portata a ini-ziare la mia ricerca.In un primo momento cercavo una spiegazione a quello che mi era successo, alla patologia che mi aveva colpita e, non chiedetemi come né perchè, non so dirvelo, mi ritrovai a visitare il sito “Sulle ali di un angelo”.Ho iniziato con il leggere le storie di altre mamme che avevano perso i loro figli. Ogni giorno entravo e ne leggevo qualcuna, finché mi decisi a registrarmi sul forum e a scrivere anch’io la mia storia.Già quel gesto mi fece provare una sensazione positiva: ero riuscita ad esprimere a parole i miei sentimenti di quei giorni terribili che avevo passato, in poche parole avevo condiviso con altri il mio immenso dolore.Piano piano cominciai a frequentare il forum, era la prima volta che ne frequentavo uno e mi stupivo ogni volta di ritrovare nelle parole di quelle persone le ragioni che cercavo inutilmente fuori di lì e che natu-ralmente non trovavo, perché nessuna delle persone vicine a me, per fortuna, era stata mai colpita da un episodio simile.Queste mamme meravigliose hanno fatto sentire an-che me una mamma speciale, una mamma che doveva però reagire, che doveva continuare a vivere, malgrado quello che era successo, per il grande amore che prova-va per suo figlio. Questo l’ho imparato da loro e così sono rimasta.Oggi, a distanza di quasi un anno, ho capito che il dolore profondo che provo non passerà mai, ma sono anche sicura che ogni volta che si presenterà forte e prepotente nella mia vita io saprò affrontarlo.Lo so, ne sono sicura, anche perché sono certa di non essere più da sola; so che ci saranno per me delle per-sone speciali che ascolteranno i miei sfoghi, li faranno propri e non appena si renderanno conto di un mio ce-dimento mi tenderanno la mano e io l’afferrerò con fi-ducia, sicura che sapranno sostenermi, perché in fondo loro sono la mia seconda famiglia.Cettina Teresano

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Le Gravidanze successiveUna delle missioni che si prefigge l’asso-ciazione è di seguire e sostenere le donne nelle loro successive gravidanze. Dal 2007 al 2009, le coppie aiutate nel percorso di elaborazione del lutto sono state 80 e 35 le donne accompagnate in una loro nuova gravidanza, sempre conclusasi positiva-mente. Ovviamente il supporto offerto dall’associazione è prevalentemente di na-tura psicologica e morale, poiché non ab-biamo le necessarie competenze mediche per dare alcun consiglio, se non quello di rivolgersi al proprio medico di fiducia.

Tuttavia, al fine di contribuire maggior-mente ad aiutare le donne che, già colpite da patologia o no, si trovano ad affrontare una gravidanza, l’associazione si sta adope-rando per creare una rete nazionale di pro-fessionisti e centri specializzati, ai quali indirizzare le gestanti che presentassero anche un minimo sintomo - sappiamo bene quanto sia importante l’intervento tempes-tivo e competente in questi casi - e le donne con problemi pregressi legati alla gravidan-za che necessitano di uno speciale supporto medico per affrontarne di nuove.

Inoltre all’interno del forum è attivo un ser-vizio di consulenza fornito a titolo gratuito da ginecologi specializzati.

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Quando ho scoperto di essere incinta di Andrea ho tanto pensato a come dirlo alle altre mamme del fo-rum. Sapevo che sarebbero state contente per me, ma sapevo anche che la notizia avrebbe sicuramente rat-tristato molte di loro. Però, come a me le precedenti gravidanze avevano dato forza e speranza, speravo che anche la mia potesse darne alle altre mamme. Ho avuto da tutte un grande appoggio, mi sono sentita “accompagnare” ad ogni visita e ad ogni esame. Sa-pevo che quando scrivevo “Sono in ansia, ho paura” loro mi capivano alla perfezione. Perché la nostra non è una gravidanza spensierata, sappiamo che possiamo perdere i nostri cuccioli in qualsiasi momento, sappia-mo che non dobbiamo più dare nulla per scontato. Ho avuto accanto delle persone che sanno che per andare avanti occorre fare un passo alla volta, guardare non troppo lontano e che sanno darti una parola di con-forto in qualsiasi momento; è anche grazie a loro che in questo momento ho accanto a me la gioia della mia vita: Andrea.Grazie ragazze di “Sulle ali di un angelo“.Daniela Galliano

Ho cercato di vivere la mia terza gravidanza il più se-renamente possibile e credo di esserci riuscita.Non mi sono sentita in colpa verso le altre amiche del forum, loro potevano capire che la mia non era una gravidanza “normale” da “invidiare”!Mi sono state sempre accanto, come io ho cercato di fare con loro, come in una vera famiglia!Francesca Guarnieri

Non avrei potuto condividere con altri una simile esperienza; ho sempre pensato che chi non fosse sta-to pronto a vivere un percorso di nuova vita avrebbe fatto a meno di leggere la sezione dedicata alle nuove gravidanze, quindi mai ho pensato di dosare le paro-le, sono sempre stata molto sincera nell’esprimere le mie emozioni e devo dire che la partecipazione delle mie amiche è valsa molto. Ad ogni piccola paura, ad ogni minima conquista correvo a scrivere sul forum del mio piccolino! Dopo la nascita di Flavio ho sentito un affetto im-pressionante e un coinvolgimento unico da parte delle adorate zie del forum; il mio piccolo era anche il loro in un certo senso e così sarà per Giulio in arrivo!Clelia Esposito

Quando è nato il mio terzo bambino non facevo ancora parte del forum, perciò non ho vissuto questo momen-to assieme alle altre mamme di angeli. Però la paura e il timore di ferire qualcuna di loro li ho comunque. Io dico sempre “per fortuna che c’era Emma e che c’è Corrado, sono loro le mie forze motrici”. Ma sono cosciente che tante mamme del forum hanno ed avran-no solo il loro piccolo angelo. Questo mi frena un po’ quando devo parlare dei miei figli o dei miei sentimen-ti: non mi sembra giusto “costringerle” a leggere i miei racconti, la mia felicità di mamma nonostante tutto. D’altra parte però, sento che questa forza mi aiuta ad aiutare, cercando di fare il possibile per lenire un po-chino il dolore di chi, rispetto a me, non ha avuto la stessa fortuna.

Alessandra Ornaghi

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Gli IncontriL’associazione, che ha soci in tutta Italia, coordina le sue attività e mantiene i contatti con i suoi associati per lo più attraverso il sito internet; tuttavia regolarmente avvengono degli incontri organizzati per rendere l’aiuto e il supporto una realtà più tangibile.

Da luglio a dicembre 2007 si sono tenuti 36 incontri di sostegno e auto aiuto tra genitori, di cui 10 in Friuli Venezia Giulia e 26 sul territorio nazionale; nell’anno 2008 gli incontri di sostegno e auto mutuo aiuto tra genitori sono stati 40, di cui 9 in Friuli Venezia Giulia e 31 nazionali, comprendenti un meeting di due giorni a Firenze.

Durante il 2009 gli incontri organizzati sono stati 41 di cui 5 in Friuli Venezia Giulia e 36 nazionali: in occasione del convegno “Affrontare insieme il dolore più grande” è stato orga-nizzato un meeting di tre giorni a Trieste al quale sono intervenuti numerosi soci, un meeting di tre giorni a Roma in occasione del congresso AIPE e un meeting di due giorni a Torino in occasione della Sessione Congressuale FIOG.

Questi incontri si tengono prevalentemente a casa degli utenti o in qualche posto di ristoro, luoghi che riteniamo più accoglienti di una sede provvisoria o di una struttura ospedaliera e dove le persone, sentendosi più a loro agio, possono aprirsi con più facilità.

Gli incontri non hanno la pretesa di sostituirsi a nessuna terapia né di risolvere quei pro-blemi che devono essere affrontati con medici professionisti: sono incontri fra persone che condividono uno stesso percorso di vita, una stessa sofferenza, una simile esperienza. Sono eventi che avvicinano fisicamente persone già vicine virtualmente sul forum e che perfe-zionano e rafforzano il difficile lavoro quotidianamente compiuto entro il gruppo di ascolto.

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Settembre 2006: un anno dopo che il mio Robertino non c’era più, ho sentito il bisogno di guardare negli occhi un’altra mamma che aveva vissuto la mia stessa esperienza. Ero molto agitata perché non sapevo come avrei reagito a parlare del mio bambino senza avere il monitor del computer davanti, che mi faceva da scudo. Con me c’era anche il mio compagno, sempre un po’ diffidente, non troppo convinto che la mia partecipa-zione alla vita del forum potesse essere un’esperienza positiva. Eppure si è ricreduto. Abbiamo conosciuto Diana, la mamma che è riuscita a creare questo angolo di serenità. L’ho guardata negli occhi e ho capito che solo chi, come noi, ha perso il bene più prezioso può capire i silenzi e gli abbracci che valgono più di mille parole, può capire la malinconia che vela i nostri sor-risi. E poi quella sensazione strana, di conoscerci da sempre, di essere amiche da tempo. La stessa sensa-zione che si è poi ripetuta in tutti gli altri incontri.Daniela Galliano

Mano a mano che la conoscenza sul forum si approfon-disce cresce il desiderio di incontrarci, di abbracciarci sul serio e non solo virtualmente; non con tutte però è pos-sibile farlo, a volte le distanze sono notevoli. Ma quan-do ci si incontra è una giornata di festa ricca di emo-zioni, al termine della quale ci sentiamo più “ricche”. Ricordo ancora il primo incontro con una mamma del forum, è stato con Daniela. Abitiamo a pochi chilo-metri di distanza, ma i reciproci impegni non ci ave-vano ancora dato l’occasione di vederci. Ma ecco che il fatidico giorno arriva. Era un sabato, mio marito era in Francia con gli amici, il marito di Daniela doveva lavorare, così abbiamo pensato di approfittarne! La invitai a casa mia. Appuntamento alle 15.30. Ecco arrivare l’ora X ed io sono ancora un po’ nelle curve, si è appena asciugato il pavimento ed io non mi sono ancora cambiata; proprio in quell’ istante suona il campanello. Va be’!, penso tra me e me, non si forma-lizzerà se mi trova in tuta! Apro la porta e l’accolgo, esteticamente è diversa da come me la sono immagi-nata, ma i suoi occhi trasmettono amore. Con lei c’è il piccolo Andrea ed il marito, alla fine si è liberato presto ed è venuto anche lui.

Sono contenta, davvero tanto. I nostri bambini inizia-no a giocare e noi siamo lì sedute sul pavimento, che, come due amiche di vecchissima data, mentre giochia-mo con i bambini parliamo di noi, delle nostre fami-glie, dei nostri lavori. Mi sembra di conoscerla da sem-pre, anzi mi sembra di conoscere più lei di tanti amici che quotidianamente ho attorno! E quando il discorso va ai nostri angioletti mi viene un attimo di commo-zione, ma al tempo stesso sono contenta, sono contenta di poter parlare liberamente di Giulia senza creare imbarazzo. Il pomeriggio è volato in un baleno senza che ce ne accorgessimo, purtroppo è arrivata l’ora dei saluti, vorrei passare con loro ancora tantissimo tem-po, ma so che presto li rivedrò. La sera dopo aver messo a letto Susanna ho pensato a lungo a questo incon-tro, i sentimenti e le sensazioni erano moltissime, ma tutte piacevoli. Sono consapevole del fatto che questo incontro mi ha permesso di crescere dal punto di vista umano, so che entrambe avevamo un gran desiderio di incontrarci e finalmente eravamo riuscite a realizzarlo.L’incontro mi ha permesso, questa volta in maniera non virtuale, di conoscere persone che mi capivano, che non mi credevano una marziana e con le quali so che potrò sempre aprirmi in libertà. Alle volte al posto di molte parole è più d’aiuto ricevere un caldo abbrac-cio da chi ti capisce.Simona Boassa

Il mio primo incontro fu a Roma con Roberta e Mo-nica, ero emozionatissima, volevo abbracciare le mie amiche e rendere più reale questa amicizia!Parlare dei nostri angeli è naturale e non imbarazzante con loro; la gente “comune” prova sentimenti forti e cerca sempre di cambiare discorso!Francesca Guarnieri

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Frequentavo il forum da pochi giorni e mi arrivò un messaggio privato da una mamma: “Ciao sono Fran-cesca avrei voglia di fare una chiacchierata con te, se ne hai anche tu ci telefoniamo?”. Cosa provai? All’ inizio stupore, felicità - una persona voleva parlare con me, forse sarebbe nata una nuova amicizia - ed emozione, tanta emozione. Poi decisi di fare io la telefonata e fu bello, bellissimo, parlare con Francesca. Mi disse che voleva conoscermi, che se volevo sarebbe venuta a casa mia con la sua famiglia. Non realizzai subito ed ero titubante anche a parlare ad Ale, mio marito, di que-sto incontro, ma dovevo farlo: sarebbero venuti a casa nostra. Mi sembrava strano accettare di fare entrare in casa mia persone sconosciute, ma Francesca per me non lo era, Francesca mi aveva teso la mano; è stata la prima e questo non lo dimenticherò mai! Poi c’è stato l’ incontro, il nostro primo abbraccio. L’emozione era tantissima e tutto quello che la mia mente aveva pen-sato di lei si concretizzò. Grazie Francesca.Federica Zavatta

Nel forum ho conosciuto tante mamme, ma con una ragazza ho subito avuto un rapporto speciale; ci sentivamo molto vicine e molto istintivamente deci-demmo subito di incontrarci. Una sconosciuta fino a pochi giorni prima diventò come una sorella per me e un migliaio di chilometri non ci impedirono di incon-trarci e coinvolgere anche i nostri mariti! Il giorno del viaggio in aereo lo ricordo con molta nostalgia, la mia timidezza mi teneva un po’ agitata, ma appena rico-nosciuto l’abbraccio di Annarita si dissolse nel nulla. In pochi istanti io e lei abbiamo riconosciuto quanto i nostri figli ci unissero, quanto il loro amore ci avesse dato modo di farci coraggio a vicenda in un lungo per-corso non privo di ostacoli, materiali e non. I giorni trascorsi insieme hanno concretizzato la condivisione che già ci legava e parlare viso a viso di Giuseppino e Manuel fece bene ad entrambe. Il viaggio di ritorno fu doloroso, ma ad esso seguirono altri incontri succes-sivi, nei quali non fummo più sole ma accompagnate anche dai nostri secondogeniti!Clelia Esposito

Tra le mamme del forum ho trovato Clelia, che abita nella mia zona. La prima cosa che mi ha colpito di lei, a parte lo splendido carattere che si rivelava già dai suoi messaggi nel forum, è stata la sua giovane età e l’enorme carico di dolore che si porta dentro! Decidere di incontrarci ci è sembrata una cosa del tutto naturale. Un pomeriggio abbiamo deciso di vederci in un centro commerciale della zona. Appe-na l’ho incontrata, le impressioni avute leggendola si sono rivelate esatte. Poter parlare con qualcuno che sa cosa stai passando o hai passato lo trovo molto liberatorio; spiegare una sensazione o un’emozione e sapere che chi ti sta davanti non dice “immagi-no” tanto per dire perché - per sua fortuna - non l’ha vissuto, ma perché - per sua sfortuna - capisce esattamente cosa intendi, mi fa sentire meno sola nel mio dolore. Insieme abbiamo deciso di muoverci un po’ più attivamente per far conoscere l’associazione nella nostra zona, coinvolgendo i nostri ginecologi. Il tempo passato assieme è volato e salutandoci ci siamo ripromesse di vederci ancora, cosa che si è ripetuta lo scorso sabato, quando Clelia e la sua famiglia sono venuti a festeggiare con noi il secondo compleanno di Corrado! Parafrasando un film che adoro, spero che questo sia l’ inizio di una splendida amicizia!Alessandra Ornaghi

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Da Utente ad AssociatoLe persone si avvicinano all’associazione soprattutto quando hanno un problema; approda-no sul sito dopo aver vagato su internet alla ricerca di risposte alle loro domande e al loro dolore o vi arrivano perché indirizzati da amici o parenti o informati da giornali e televisione.

L’associazione, soprattutto attraverso il sito e il forum, cerca di dare quello di cui le persone necessitano, dalle informazioni sulle patologie all’indirizzamento al medico specializzato più vicino.

Il più delle volte, ciò di cui ha veramente bisogno chi si avvicina al forum è di essere ascol-tato, di parlare e di essere capito, di sentire i consigli e l’esperienza di chi può davvero conoscere i suoi sentimenti e le sue vere sensazioni, perché sono quelle che anche lui prova.

È in seguito a questa esperienza che avviene il passaggio da utente ad associato, quando la persona, che ha trovato quello che stava cercando, sposta il suo punto di vista: infatti l’utente inizia a prendere coscienza della realtà che lo circonda e, riuscendo ad andare oltre il suo personale bisogno, nel vedere le richieste d’aiuto simili alle sue, istintivamente segue l’impulso di “donarsi”, di mettere le proprie esperienze e capacità a servizio degli altri con l’unico scopo di alleviare il loro dolore – aiutare per aiutarsi. È così che con un intreccio di mani tese si crea una catena di solidarietà che non ha confini.

Talvolta le persone si rivolgono al forum, ma non trovano risposte alle loro domande oppure questo non risponde al modello delle loro esigenze. In questo caso suggeriamo altre asso-ciazioni che si occupano della tematica più specifica.

Circa tre anni fa, alla ricerca in rete di notizie sulla “sindrome HELLP”, mi sono imbattuto in una pagina scritta in modo denso, in un linguaggio colloquiale: a leggerla tutta d’un fiato si capiva che questa patolo-gia non è certo uno scherzo e per convincersi di quanto possa essere feroce è bastato leggere un po’ oltre. Quel-la pagina era parte di un sito, con una sezione di testi-monianze e con un forum, anche questo pieno di storie.La mia esperienza di questo subdolo male, infatti, era stata praticamente inconsapevole in occasione della prima gravidanza di mia moglie; prima un lungo ri-covero di osservazione (senza che fosse troppo chiaro quale fosse l’oggetto dell’osservazione) e poi, la not-te successiva al parto deciso dai medici, il precipitare della situazione con ginecologi, anestesisti, ostetriche, infermieri che – nei confusi racconti di mia moglie – si assiepavano intorno al suo letto per assisterla.Da pochissimi giorni avevamo appreso di un’inattesa seconda gravidanza e, per molti aspetti, eravamo nel-lo sconforto e quasi nel terrore: era passato così poco tempo e non c’era stato tempo per riorganizzare le idee

e soprattutto per informarsi per bene su questa “ma-lattia”; qualcosa ci era stato spiegato, qualcosa ave-vamo letto, ma, almeno per me, il quadro complessivo e i rischi corsi non erano chiari. Riecheggiavano solo alcune parole della ginecologa - “non sei stata fortu-nata, sei stata strafortunata” - unite ad inviti a non intraprendere ulteriori gravidanze. Così, preso dalla foga di conoscere non ho nemmeno fatto caso al nome “Sulle ali di un angelo”, non mi sono fermato a ri-flettere sul significato di quelle parole e dell’ immagine che queste descrivono, tanta era la necessità di saperne qualcosa di più, di farsi un’idea di quello a cui stava-mo andando incontro. Ho iniziato a leggere alcune di quelle storie; storie di donne colpite da questa feroce sindrome, che ne sono rimaste segnate profondamente. Molte di loro hanno dovuto sacrificare a questo male il figlio che avevano in grembo ed hanno dovuto arren-dersi e vedere l’aspettativa di una nuova vita brusca-mente annientata. Il dato comune era la grande impo-tenza di fronte a questa patologia: allora sì, veramente capivo quanto noi eravamo stati fortunati. I pensieri

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iniziavano ad accavallarsi; sulla scorta di quei racconti rivivevo l’esperienza trascorsa e, se il passato era pas-sato, i dubbi si addensavano tutti sul futuro, su questa nuova gravidanza che, appena agli inizi, non offriva la possibilità di essere vissuta con serenità.Quando poi, insieme a mia moglie sono tornato a leggere nuovamente, mi si è svelato quello che per mia pura cecità non avevo visto: quel luogo era stato creato proprio da una madre che, a causa dell’HELLP, era sopravvissuta alla propria figlia e molte delle perso-ne che lì si incontravano erano accomunate da questo ingiusto destino. Perché in effetti è questo l’esito più frequente quando l’HELLP colpisce.Questo, come detto, avveniva circa tre anni fa e alla fine “è andato tutto bene”. Da allora è proseguita la frequentazione e la partecipazione a “Sulle ali di un angelo”, che nel frattempo ha (purtroppo) aumen-tato il numero di utenti e si è evoluto sotto forma di associazione ONLUS per portare avanti con la dovuta efficacia le sue istanze iniziali: fornire supporto ai ge-nitori colpiti da lutto, sostenere le donne che affron-tano gravidanze a rischio ed in generale contribuire all’ informazione e alla ricerca sulle patologie relative alle gravidanze (come la preeclampsia e la sindrome HELLP), fungendo anche da raccordo fra l’ambiente sanitario e le persone e mettendo a disposizione il vis-suto, l’esperienza e le conoscenze di associati ed iscritti al forum online.Non si può nascondere che il tema principale alla base dell’attività di forum e associazione è difficile da affrontare e da proporre; si può senz’altro definire “scomodo”. Che i bambini possano morire non è un mistero, né che possano farlo anche nei momenti vici-ni alla loro nascita. Tuttavia è atteggiamento comune negare e nascondersi che possa avvenire, almeno fino a che questo non ci tocca da vicino. Anche in questo senso, l’esistenza del forum accessibile a tutti è impor-tante perché, per quanto non sia possibile preparare ed educare su queste tematiche, contribuisce ad aprire uno squarcio su un vero e proprio tabù: ognuno poi ne farà motivo di riflessione, secondo le proprie inclinazioni e la propria sensibilità.Per chi – come me – non ha subito una perdita è tal-volta difficile partecipare attivamente alla vita di fo-rum e associazione, c’è sempre il timore di essere inop-portuni o fuori luogo, sia che si tratti di partecipare a

un dolore intimo e non direttamente provato, sia che si tratti di argomento più “pratico”. Nel forum e nell’as-sociazione poi ci sono prevalentemente donne, le quali mostrano di avere, rispetto agli uomini, un modo del tutto differente di approcciarsi sia alla condivisione del dolore sia alle richieste di aiuto o sostegno.Però, nonostante questo, dopo circa tre anni dal primo contatto, continuo (insieme a mia moglie) a frequentare il forum, sono diventato membro dell’associazione e cerco di contribuire attivamente per quanto mi è possibile o sono in grado di fare. Il fatto di non avere subito una perdita così funesta mi spinge a mantenere il più delle volte un profilo di-screto, spesso a non entrare proprio in certe discus-sioni o ad evitare – forse sbagliando – atti di cor-doglio o partecipazione al dolore. Tuttavia, ritengo che questo, unito al fatto di aver letto, ascoltato ed osservato le storie e i racconti di questi genitori, con il brivido della consapevolezza che, per poco, la sorte avrebbe potuto riservare anche a me un’esperienza analoga, può essere una risorsa che volentieri metto a disposizione: se anche sono parte di quella che viene definita “ l’altra parte della luna”, mi sento vicino a certe istanze e, probabilmente, il mio punto di vista, il punto di vista di chi non ha subito il lutto sulla propria pelle, può forse contribuire alle dinamiche in termini di oggettività. Resta poi forte la volontà di contribuire all’ informazione, alla prevenzione e alla ricerca sulla sindrome HELLP, della quale ho avuto un’esperienza (necessariamente indiretta) che ancora mi spinge a farmi domande, mi propone dubbi. Francesco Del Castillo

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Nell’agosto del 2006 mio fratello e sua moglie persero la loro bambina Greta. Tanto il dolore, poca la chia-rezza con cui si sono succeduti gli eventi, un verdetto: sindrome HELLP.A loro fu spiegato che è una forma di gestosi, di pre-eclampsia severa, che capita una volta su un milione, che i bambini soffrono già nel ventre materno e che difficilmente si salvano.Non si sono rassegnati al “triste verdetto”, ma pur-troppo avevano da gestire la perdita, il dolore. La psicologa disse loro che era stato meglio così... ma la rassegnazione non esiste.Io iniziai a fare delle piccole indagini personali. L’unico mezzo era internet, perchè l’enciclopedia che avevo era un po’ vecchiotta e la sindrome HELLP non risultava.Cercando di qua e di là, mi imbattei in diversi siti che parlavano di sindrome HELLP, di bimbi nati prema-turamente, sopravvissuti e non... e poi trovai “Sulle ali di un angelo”.Iniziai ad esplorarlo, lo trovai diverso, più genuino, alla portata di tutti, più umano e delicato.Impiegai qualche giorno prima di inserire la mia storia, volevo capire se anch’io potevo scriverla. Lessi tutte le storie scritte, ogni volta mi commuovevo e piangevo. Presi coraggio e scrissi anche la mia. Nonostante io fossi “solo la zia”, trovai una calorosa accoglienza che non faceva distinzione fra mamma, zia o sorella.Cercavo informazioni e ho trovato amicizia.Oggi questa associazione è cresciuta tanto e io sono contenta ed orgogliosa di farne parte.Sonia Quagliotti

Ho voluto cercare in rete notizie, ero stata dimessa dall’ospedale dopo una preeclampsia e mia figlia era in TIN a lottare, il primo sito che ho trovato è stato “Sul-le ali di un angelo” – c’era ancora la vecchia grafica -, mi sono soffermata a leggere poche righe inizialmente e non ce l’ho fatta a continuare, ho chiuso. Dentro di me, però, continuavo a pensare che quel sito mi sareb-be stato di aiuto a superare, perchè i medici non dava-no speranze alla mia piccola, così dopo qualche giorno tornai e iniziai a leggere qualcosa di più, poi ancora e ancora, finché ogni giorno passavo ore sul sito, senza scrivere. Lo vedevo come una famiglia, sempre pronta ad accogliere e a consolare nonostante il grande dolore di ognuna. Mi chiedevo come facessero, dove trovasse-ro la forza, queste straordinarie mamme.I giorni sono passati, sono stata fortunata perchè la bimba ce l’ha fatta, ma non ho mai smesso di frequen-tare il sito, anzi un giorno ho trovato “coraggio” e mi sono presentata, dopo mesi. All’ inizio avevo paura di non essere abbastanza delicata, e magari lo sono anche stata, però il clima che ho trovato è stato fantastico, proprio come una famiglia, pronta a sostenere in ogni caso. Oggi dico che sono contenta di essere rimasta perchè è una grande associazione e sono orgogliosa di quello che fa!Luana Amidani

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I CongressiCongresso Nazionale AIPE – Bologna, 30 novembre - 2 dicembre 2007

Il Presidente Diana Mayer Grego, su cortese invito del Prof. Nicola Rizzo, sempre disponibile e attento nei riguardi dell’associazione, è intervenuto in qualità di relatore al Congresso dell’AIPE (Associazione Italiana PreEclampsia) tenutosi a Bologna dal 30 novembre al 2 dicembre 2007. Nel corso dell’intervento è stata illustrata l’attività dell’associazione, è stato richiesto aiuto ai medici ed offerta la propria collaborazione ad ogni iniziativa utile per creare un anello di congiunzione fra medico e paziente; è stata inoltre avanzata la proposta, accolta favorevolmente, di creare insieme un depliant informativo. Quest’ultimo progetto è stato poi portato avanti dall’AIPE, in collaborazione con Medel S.p.A., con la realizzazione di una “Agenda per le future mamme”.

Primo Convegno “Sulle ali di un angelo” Onlus – Trieste, 9 maggio 2009

Il primo convegno organizzato dall’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus, “Affrontare insieme il dolore più grande. La comunicazione medico - genitori - famigliari nel momento della morte in ostetricia”, come bene illustra il sottotitolo, ha voluto essere un primo passo verso la costruzione di una comunicazione tra persone che si trovano - a diversi livelli - a dover affrontare il difficile tema della morte perinatale, una comunicazione che, se non del tutto assente, risulta difficoltosa, timida e “sbagliata”. L’idea di incentrare il convegno su questa tematica è nata dalla dimensione “comunicativa” che caratterizza l’associazione e dalle numerose testimonianze raccolte, che rivelano, con sentita sofferenza, l’incapacità e la difficoltà - dai diversi punti di vista - di trovare in simili delicate situazioni un piano di vera comunicazione tra le persone coinvolte a vario titolo.

Il convegno ha quindi voluto dare voce ai genitori, che si chiudono troppo spesso nel si-lenzio, quasi fosse una loro colpa l’accaduto, e fornire un valido strumento di ascolto a chi sta loro accanto. Siamo convinti infatti che la più grande paura di quest’ultimi, del tutto impreparati ad avvicinarsi ed a gestire un simile dolore, sia quella di sbagliare, di ferire e

Fu una grande emozione essere invitata a parlare al Congresso dell’AIPE, anche se al momento non mi resi bene conto a cosa stessi andando incontro; mi fu chiaro quando, salita sul banco dei relatori, vidi innanzi a me l’auditorium pieno di illustri medici e sentii il “silenzio” assordante delle persone che erano lì per ascoltare me.Fu in quell’attimo di silenzio che compresi la grande responsabilità che mi ero assunta: da “quattro chiac-chiere” nel forum, da incontri con i genitori, da so-stegno e consolazione fra simili l’associazione diveniva “reale”, “tangibile” e io ne diventavo la portavoce ufficiale. Tutto sarebbe dipeso da quello che stavo per andare a dire e la mia relazione diventò piccola ed insignificante. Perfettamente sbagliata per quella occasione. Ero arrivata lì per dire loro chi eravamo

noi pazienti, per chiedere più attenzione verso di noi, ma nelle relazioni che precedettero la mia, tutto questo c’era già! Tutto il congresso ruotava attorno alla pa-ziente, al suo benessere, alla sua cura! In un attimo mi fecero “scacco matto” e iniziai a vedere tutto con occhi diversi. Poggiai il mio foglietto degli appunti e lasciai parlare il mio cuore e le parole che uscirono furono “aiuto e collaborazione”: non più il medico a disposi-zione della paziente, ma la paziente a disposizione del medico, per “studiarci, esaminarci”, per utilizzare noi pazienti duramente colpite dalla patologia per scopi di ricerca e far sì che, insieme, si possa arrivare un gior-no a non avere più donne colpite dalla preeclampsia. Progetto ambizioso? Il mio intervento di quel giorno ad oggi ha già raccolto numerosi frutti. Diana Mayer Grego

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che, proprio per questa loro carenza e paura, inevitabilmente sbaglino, sia che cerchino di “comunicare” o no, sia che si sforzino di portare conforto o si trattengano dal farlo. Così, attraverso una comunicazione “scorretta” o assente, si vengono a creare barriere d’ascolto, allontanamenti, silenzi spesso vissuti come tradimenti o abbandoni, che vanno a gravare ancor di più sul percorso di elaborazione del lutto.

Il convegno, introdotto dal discorso del Presidente Diana Mayer Grego, è stato aperto dall’in-tervento del Consigliere Roberta Radicchi - illustrato in sua vece da Simona Boassa -, “Dal Web all’Associazione di Volontariato: un cammino di speranza. Storia e Attività”, che ha brevemente delineato la storia dell’associazione e le sue principali attività. Le relazioni suc-cessive, “Lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente” della dott.ssa Giuliana Mele, “Insieme nel distacco: il problema della morte in ostetricia” della dott.ssa Annalisa Locatelli e “Educar-si per educare in famiglia: la comunicazione del dolore nella formazione del dolore” della dott.ssa Elisabetta Madriz, hanno invece posto direttamente lo sguardo sul problema della comunicazione del dolore e specificamente in relazione alla perdita di un figlio in età perinatale, analizzando le diverse dinamiche dei soggetti coinvolti, i genitori, i loro familiari e i medici.

Per quell’aspetto di criticità e trasparenza che contraddistingue l’associazione, non na-scondiamo che ci saremmo aspettati una maggior partecipazione, ma la scarsa affluenza al convegno non ha fatto altro che confermare quanto questa “comunicazione” sia carente.

Abbiamo appena iniziato e ci aspetta ancora tanta strada da percorrere.

Sicuramente l’argomento affrontato è molto delicato, la gente non ha voglia di pensare al dolore, un dolore così grande poi spaventa!È un punto di inizio sicuramente, non abbiamo sbagliato nulla, la gente ha paura del dolore!Francesca Guarnieri

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L’associazione è una realtà. L’associazione opera e si fa conoscere. L’associazione è speranza e grande coinvolgi-mento! È stato molto costruttivo partecipare al convegno, troppo emotivo in certi istanti ma veramente un’espe-rienza che mi ha aiutata a fare un passo in avanti e a motivarmi ancor più (se possibile).Penso che come prima “uscita” sia stata totalmente gratificante e positiva e sinceramente non ha deluso nessuna delle mie aspettative perché immaginavo sarebbe stato un evento per pochi, ma sicuramente importante per molti, anche in termini di previsioni future.Clelia Esposito

Congresso Nazionale AIPE – Roma, 7 - 8 - 9 ottobre 2009

L’associazione ha partecipato, su cortese invito del Prof. Herbert Valensise Presidente dell’Associazione Italiana Preeclampsia, sempre disponibile e attento nei nostri riguardi, al III congresso “Preeclampsia”. Nella persona del Presidente Diana Mayer Grego, ha fatto il suo intervento presentando l’attività durante la seduta inaugurale.

Il giorno 8 ottobre 2009 ha consegnato il “Premio per giovani Ricercatori” (cinquecento euro) premio bandito in collaborazione con l’AIPE. La signora Roberta Radicchi consigliere dell’as-sociazione “Sulle ali di un angelo” Onlus ha premiato il giovane dottore Angelo Santamaria facente parte del Centro di ricerca guidato dal prof. D’Anna (Professore Associato Università degli Studi di Messina Facoltà di Medicina e Chirurgia Scienze Ginecologiche Ostetriche e Me-dicina della Riproduzion), alla presenza in platea di una numerosa nostra delegazione venuta da tutta Italia. Il premio è stato intitolato alla memoria di “Paola Santinello”.

“Premio di ricerca”. Uno dei progetti più entusiasmanti è sicuramente il Premio per giovani ricercatori messo a di-sposizione da “Sulle ali di un angelo” Onlus, grazie all’opportunità gentilmente offerta dall’Associazione Italiana Preeclampsia. Il progetto si è concluso l’8 ottobre 2009 a Roma con la consegna del premio durante il Congresso nazionale dell’AIPE “Preeclampsia 2009”. La volontà e l’ impegno dell’associazione è di far sì che questo non rimanga un evento isolato, ma possa essere reiterato regolarmente nel corso degli anni, per incentivare la ricerca scientifica nel campo delle patologie legate alla gravidanza e premiarne i risultati.Diana Mayer Grego

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Sessione Congressuale Congresso FIOG - Torino,1 - 3 dicembre 2009

Su iniziativa della sezione regionale Piemonte, l’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus ha tenuto presso il Centro Congressi Lingotto di Torino una sessione congressuale “Professionisti e pazienti uniti in un unico obiettivo: ridurre gli esiti sfavorevoli della gravi-danza a rischio” durante il II Congresso Nazionale della Federazione Italiana di Ostetricia e Ginecologia “Come Integrare Umanizzazione e Tecnologia. Grazie all’interessamento e gentile invito del Prof. L. Marozio, sempre pronto a collaborare assieme alla nostra associazione, e al Prof. M. Massobrio (Professore ordinario di ginecologia e ostetricia all’Universita’ di Torino, Direttore del dipartimento di discipline ginecologiche e ostetriche e della 1a Clinica di ostetricia e ginecologia Azienda ospedaliera Sant’Anna, Torino) per la stima e la fiducia accordataci, abbiamo avuto la possibilità di proporre i nostri program-mi attivi e futuri. Sono intervenuti il Prof. L. Marozio (Ricercatore universitario presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Torino Dipartimento di discipline Ginecologiche e Ostetriche, Responsabile di servizi di Assistenza alla Gravidanza ad Alto Rischio dell’Ospedale Sant’Anna dell’Università di Torino), il Prof. P. Greco (Direttore Uni-tà Operativa Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Stabilimento Maternità Ginecologia e Ostetricia, Presidente Associazione Italiana Preeclampsia - Italian Branch of the Interna-tional Society of Hypertension in Pregnancy) la signora Simona Boassa, responsabile della sezione Piemonte, la signora Diana Mayer Grego Presidente e una nutrita delegazione dell’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus.

Che si ricordi a memoria, è la prima volta nella storia che un’associazione di pazienti entra in un congresso così importante, benchè il nostro spazio non abbia rispettato i rigidi canoni di una sessione congressuale, ma piutto-sto un incontro fra persone che hanno le stesse finalità, viste da punti di vista diversi, è stato un grande successo. Abbiamo aperto nuove frontiere di collaborazione e abbiamo ricevuto la cosa più importante, la consapevolezza che il ruolo di paziente è fondamentale anche dopo la conclusione della patologia, insieme possiamo fare molto per tanti.Diana Mayer Grego

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Gli Incontri con il Personale OspedalieroIl progetto “Ciclo di incontri: Le testimonianze delle mamme di angeli”, promosso dall’asso-ciazione “Sulle ali di un angelo” Onlus e realizzato grazie al finanziamento messo a disposi-zione dal Centro Servizi Volontariato Friuli Venezia Giulia, ha previsto, oltre alla edizione del libro “Le testimonianze delle mamme di angeli”, anche la realizzazione di alcuni incontri, tenutisi nel periodo aprile - giugno 2009, tra l’associazione e il personale sanitario di diversi ospedali della Regione Friuli Venezia Giulia; nell’ambito di questi incontri è stato distribuito gratuitamente agli intervenuti il libro “Le testimonianze delle mamme di angeli”, scritto dalle mamme volontarie dell’associazione.

Gli incontri, durante i quali sono state brevemente illustrate la missione sociale e le sue attività, sono stati incentrati principalmente sulle testimonianze raccolte nel libro: riteniamo infatti che questo sia lo strumento più efficace per stimolare un confronto fra chi la malattia la vive dal punto di vista professionale e chi invece si ritrova a viverla sulla propria pelle.

Il rapporto “informale” che si è venuto a creare in queste occasioni ha dato inizio ad un rapporto di fiducia e stima reciproca e ad una collaborazione che ha visto l’associazione, su invito dei direttori sanitari, operare direttamente entro le strutture ospedaliere, fornendo un primo sostegno a genitori che hanno perso il proprio figlio.

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Le Tesi di LaureaL’associazione, consapevole dell’importanza dell’attività di ricerca e di studio svolto dalle Uni-versità, è sempre disponibile alla collaborazione per ricerche e tesi di laurea e di dottorato. Gli associati - e in alcuni casi gli utenti -, nelle diverse occasioni presentatesi, di buon grado hanno partecipato a simili iniziative, dando il proprio consenso all’analisi e all’utilizzo dei loro pensieri, riflessioni ed emozioni lasciati sul forum, concedendo interviste private riguardanti le proprie sensazioni e reazioni alla perdita più tragica e rendendosi disponibili anche ad interventi diretti sul proprio corpo con analisi e indagini diagnostiche a favore della ricerca sulla preeclampsia.

Attualmente l’associazione ha collaborato per la realizzazione di tesi di laurea e di dottorato in Ostetricia, Antropologia culturale e Comunicazione e nuove teconologie.

“Custoditi nella rete: caratteristiche e aspetti dell’elaborazione del lutto on-line” (Alessandra Micalizzi)

Tesi di dottorato (XX ciclo) in Comunicazione e nuove tecnologie presso l’Università IULM. La tesi è incentrata sullo studio delle forme di socializzazione della morte attraverso la rete e principal-mente alla funzione di Internet nelle pratiche di elaborazione del lutto.

L’associazione ha appoggiato ed incoraggiato la ricerca; la partecipazione è avvenuta tramite la forma dell’intervista privata alle utenti del forum.

“Insieme nel distacco” (Annalisa Locatelli)

Tesi di laurea triennale in Ostetricia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Univer-sità di Bologna.

L’elaborazione della tesi, che ha come argomento predominante “la morte in ostetricia”, ha visto una attiva partecipazione di “Sulle ali di un angelo” Onlus e delle sue associate. Da questo iniziale incontro è nata tra l’associazione e la dott.ssa Locatelli una collaborazione che continua tuttora.

Il Presidente Diana Mayer Grego ha presenziato alla proclamazione e, su invito del Presi-dente di Commissione, Prof. Nicola Rizzo, ha fatto un breve intervento a conclusione della discussione della tesi.

“Pratiche dell’impensabile: lo scandalo culturale della morte perinatale” (Luigi Bruzzese)

Tesi di laurea specialistica in Antropologia culturale ed etnologia presso l’Università degli Studi di Siena.

La tesi affronta il tema della morte perinatale al fine di mettere in luce ed analizzare le diverse strategie culturali messe in atto dalle varie società del passato e del presente per superare lo “scandalo culturale” rappresentato dalla morte perinatale. Per la stesura dell’ultimo capitolo, incentrato sulla possibilità di utilizzare il mezzo informatico nella società contemporanea come luogo di socializzazione e condivisione del lutto, l’autore si è avvalso anche della collaborazione e disponibilità di “Sulle ali di un angelo” Onlus, nel cui sito e più in particolare nel forum collegato ha rinvenuto materiale utile per la sua ricerca.

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Le Pubblicazioni“LE TESTIMONIANZE DELLE MAMME DI ANGELI”

Negli anni di attività dell’associazione e del sito web ad essa collegato sono state raccolte numerose storie di donne colpite durante la gravidanza da preeclampsia, sindrome HELLP o altre patologie, che spesso non hanno lasciato speranze di vita al nascituro. La realizzazione del libro che raccoglie tali testimonianze e ha la prefazione del dott. Francesco Morosetti, rientra in un progetto che ha previsto la sua presentazione e distribuzione gratuita all’inter-no delle strutture sanitarie. L’obiettivo è di sensibilizzare il personale sanitario, portando all’attenzione le ricorrenti problematiche che dalle testimonianze emergono, e di aprire un dialogo fra le pazienti e gli operatori e fra l’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus e le strutture ospedaliere riguardo il tema delle patologie menzionate e del lutto perinatale.

Il libro è stato dedicato alla memoria di Paola Santinello, mamma di Alessandro, deceduta per presunta sindrome HELLP.

Quando ho saputo del progetto del libro avevo Flavio piccolo e neanche un secondo da dedicare ad altro, ma era troppo importante per me che Giuseppino ci fosse, così pensai di far usare la storia da me scritta sul sito in occasione del suo primo compleanno, sebbene fossero molte le cose cambiate e parecchie di più le parole da scrivere. Al di là di questo mio personale arrangia-mento, il progetto-libro l’ho vissuto con moltissima emozione. Quando finalmente l’ho visto material-mente ho avuto quasi un blocco emotivo. Leggo le storie dei miei piccoli nipotini a piccoli sorsi, perché è davvero forte il coinvolgimento che sento. Sono sicura che potrà aiutare molti genitori - penso agli occhi di mio marito quando l’ha avuto tra le mani - e che avrà un seguito importante!Clelia Esposito

Sono stata spinta a partecipare al libro perché ho la necessità di raccontare a più persone possibili la storia di nostra figlia.

Credo che serva ad aiutare gli altri a capire cosa provo e cosa ho provato, spero che serva alle strutture per capire come ci si deve o non ci si deve comportare in certe situazioni.Quando ho avuto il libro tra le mani ho provato gioia e un senso di orgoglio!Francesca Guarnieri

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“AFFRONTARE INSIEME IL DOLORE PIÙ GRANDE. LA COMUNICAZIONE MEDICO - GENITORI - FAMIGLIARI NEL MOMENTO DELLA MORTE IN OSTETRICIA”. ATTI DEL PRIMO CONVEGNO DI “SULLE ALI DI UN ANGELO” ONLUS

A seguito del convegno tenutosi a Trieste il 9 maggio 2009, le dottoresse intervenute hanno gentilmente messo a disposizione le loro relazioni per la realizzazione degli atti relativi, che completano e conferiscono duratura concretezza all’evento. Gli Atti, stampati grazie al con-tributo del Centro Servizi Volontariato Friuli Venezia Giulia, sono stati curati dalla dott.ssa Elisabetta Madriz, che ha dimostrato ulteriormente grande disponibilità nei confronti dell’as-sociazione e sensibilità verso le tematiche affrontate.

Gli Atti saranno consegnati agli intervenuti al convegno, ai medici e agli operatori sanitari che collaborano con l’associazione e a tutti coloro che ne faranno richiesta, fino ad esaurimento scorte. In seguito saranno a disposizione sul sito web dell’associazione in formato pdf.

“QUANDO L’ATTESA SI INTERROMPE. RIFLESSIONI E TESTIMONIANZE SULLA PERDITA PRENATALE” di Giorgia Cozza

Libro al quale abbiamo collaborato con un intervento nella parte dedicata alla “voci di esperti” dal titolo “Perdere un bimbo dopo la nascita”

Quando Giorgia mi contattò proponendomi di scrivere una testimonianza per il suo libro, una grande emozione mi per-vase, ma nello stesso tempo mi chiesi, sarei stata all’altezza di fornirle un mio intervento? Anche se piccolo, sarebbe stato importante. Volevo che le mie poche righe lasciassero il segno in chi le avesse lette, non fu poi così difficile, aprii il mio cuore e lasciai che le parole scorressero semplici sul foglio bianco.Diana Mayer Grego

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Le Manifestazioni“TRIESTE NATALEVENTI 2008”

L’associazione è stata presente, dal 28 al 30 novembre 2008, con uno stand di presenta-zione alla manifestazione “Crescere con le favole” (attività di laboratorio, giochi e spetta-coli per i più piccoli, laboratorio creativo di Natale e spettacolo di fiabe narrate), tenutasi a Trieste nella centralissima Piazza Sant’Antonio Nuovo. L’iniziativa benefica, organizzata dall’associazione di volontariato “Tutela” Onlus in favore della parrocchia SS. Ermacora e Fortunato di Trieste, era inserita nel programma degli appuntamenti, dal 27 novembre al 28 dicembre, di “Nataleventi 2008”, importante rassegna di eventi promossa dal Comune di Trieste con il contributo della regione Friuli Venezia Giulia e presentata dal vicesindaco Lippi e dall’assessore Bandelli. La rassegna “Nataleventi 2008” ha visto la partecipazione di una trentina di associazioni.

“INSIEME A TRIESTE”

L’associazione è stata presente con uno stand, dal 6 al 10 maggio 2009, alla manifestazio-ne “Insieme a Trieste”, iniziativa organizzata, entro la prestigiosa cornice del Salone degli Incanti di Trieste, dall’associazione Tutela Onlus in collaborazione con l’Assessorato al Co-ordinamento Eventi del Comune e in co-organizzazione con 25 associazioni di volontariato.

L’obiettivo della manifestazione era quello di sostenere il volontariato sociale e culturale della provincia di Trieste, promuovendo momenti d’incontro culturale tra i giovani e creando momenti di aggregazione sociale. Il Salone degli Incanti, messo a disposizione dall’Asses-sorato alla Cultura, è stato diviso in aree di attività. Gli spazi hanno ospitato stand espositivi per le associazioni, spettacoli teatrali per bambini, incontri con la scienza, presentazione di nuovi libri, proiezione di documentari storici e culturali relativi al territorio, laboratori creativi, concerti musicali, lezioni di autodifesa, giochi di società, momenti magici e tanto altro ancora. Nelle cinque giornate della manifestazione, presso l’auditorium del Salone degli Incanti, hanno avuto luogo 25 convegni e conferenze, tra cui anche il primo convegno dell’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus “Affrontare insieme il dolore più grande”. Non sono mancati i media: giornali, radio e web tv, che hanno avuto uno spazio dedicato all’interno della struttura. Da questo suggestivo e privilegiato punto di vista i giornalisti della carta stampata, della radio e della tv via web hanno seguito quotidianamente il programma della manifestazione. Il tutto per dare maggiore risalto all’evento e contribuire a far cono-scere alla cittadinanza le capacità e le professionalità del mondo del volontariato regionale. “Insieme a Trieste” è stata la prima grande Fiera della Solidarietà di Trieste e ha visto coin-volte 25 associazioni di volontariato e ben 160 volontari in prima persona, a dimostrazione che sono le persone a fare “vivere” il volontariato.

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“INSIEME A TRIESTE ALLA BARCOLANA 2009”

L’associazione, in collaborazione con l’associazione “Tutela” Onlus, è stata presente con uno stand dedicato al volontariato, dal 7 al 11 ottobre 2009, all’interno del mega villaggio “La Barcolana” 20mila metri quadrati sul lungo mare della città sui quali sono stati distri-buiti 180 stand di grande qualità espositiva, stand enogastronomici e i palchi musicali dove si sono tenuti importanti concerti.

La Barcolana 2009 è stata la 41/a edizione della prestigiosa gara velistica europea con quasi 1800 iscritti. La regata si e’ svolta nel Golfo di Trieste ed è stata preceduta da un calendario di eventi collegati, dedicati alle 800 mila persone che ogni anno partecipano alla manifestazione.

“IDEA SOLIDALE 2009”

L’associazione in collaborazione con “Federezione del Volontariato di Trieste” è stata pre-sente con uno stand alla manifestazione “Idea Natale” dal 13 al 16 novembre 2009 tenu-tasi presso la Fiera di Udine.

IdeaNatale è il più atteso evento in regione dedicato al Natale, 300 espositori italiani ed esteri, un padiglione dedicato alla solidarietà, iniziativa nata grazie alla promozione dell’As-sessorato alle Politiche Sociali della Provincia di Udine, in collaborazione con il Centro Ser-vizi Volontariato del Friuli Venezia Giulia, per creare l’occasione di prendersi cura degli altri anche a Natale con convegni, seminari, prodotti e servizi dal mondo del no-profit e stand delle associazioni di volontariato. Ha visto oltre 40.000 visitatori lungo un bellissimo tour nella magica atmosfera del Natale, in un programma di attività, spettacoli e dimostrazioni.

“GIORNATA DEL RICORDO SULLA MORTALITÀ PERINATALE 2009”

L’associazione ha aderito con favore all’iniziativa lanciata dalla associazione inglese “Baby Loss Awareness” per la giornata mondiale del Ricordo e la consapevolezza sulla mortalità perinatale - le nostre associate hanno acceso la loro candela in memoria di tutti i bambini che hanno illuminato la nostra vita, il giorno 15 ottobre sono stati liberti nel cielo dei palloncini.

“GIORNATA DEL VOLONTARIATO 2009”

L’Associazione è stata presente con uno stand alla Manifestazione organizzata dalla Federa-zione del Volontariato di Trieste il 4 e 5 dicembre 2009. L’evento si è articolato in due gior-nate con convegni, spettacoli teatrali e spettacoli per scuole materne, ha avuto luogo nella suggestiva cornice del Castello di San Giusto. E’ la prima volta, che un sito così prestigioso è stato concesso in uso al volontariato giuliano per le sue attività istituzionali.

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Le linee telefoniche di SupportoDal maggio 2008 l’associazione ha attivato un servizio telefonico a disposizione delle madri e dei padri - ma anche dei loro familiari - che hanno subito la perdita di un figlio o che hanno vissuto l’esperienza di una patologia legata alla gravidanza. Il servizio telefonico di supporto si affianca a quello del gruppo di mutuo aiuto operante nel forum e consente di avere un contatto più diretto, più fisico, rispetto a quello nel web, tra chi chiede “aiuto”, sostegno, conforto o anche solo informazioni e chi, vittima dello stesso tragico evento, mette a dispo-sizione se stesso e la propria esperienza. Il servizio è garantito grazie alla disponibilità e all’impegno di nove socie volontarie, regolarmente iscritte e assicurate, ciascuna delle quali opera all’interno di una regione. La scelta di strutturare il servizio su base regionale nasce dalla volontà di avvicinarsi il più possibile agli utenti e di rendere più agevole, se richiesto e sentito, la possibilità di passare dal contatto telefonico all’incontro. Al momento il servizio telefonico di supporto copre nove regioni Campania, Emilia Romagna (con due referenti), Friuli Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Marche,  Piemonte, Sicilia, Veneto, ma l’impegno è quello di arrivare a coprire l’intero territorio nazionale. I numeri telefonici dei referenti regionali sono reperibili nel sito web dell’associazione.

Nel dicembre 2007, ragionando sullo scopo della no-stra associazione e sulla voglia di essere il più possibile presenti e vicini alle persone, nasce l’ idea di attivare dei numeri telefonici da comunicare nella home page del sito. Ben visibili e distinti per regione.Tutti noi veniamo da uno stesso percorso di dolore e di parallelo bisogno di aiuto, ma conosciamo bene anche la difficoltà, il freno ad aprirsi, a raccontarsi.E così il telefono, affiancato al sito: due possibilità di contatto diretto che comunque mantengono integra ed inalterata l’eventuale voglia di anonimato.Nel maggio 2008 la semplice idea diventa realtà: 8 schede telefoniche, 8 numeri legati ad altrettante per-sone che hanno vissuto la stessa esperienza della per-sona che li contatterà.Perché si sa, l’ interlocutore che ha vissuto, che ha pro-vato lo stesso dolore sa capire meglio e subito, anche i semplici silenzi.Ad oggi i numeri non squillano frequentemente, alcu-ni di loro non lo hanno ancora mai fatto. E per certi aspetti ci auguriamo che non lo facciano mai. Noi comunque ci siamo, pronti all’altro capo di que-sto filo telefonico invisibile, con la semplice voglia di ascoltare. Senza pretese.Seguo direttamente il progetto, l’occhio vigile su come poter migliorare il servizio e renderlo economicamente

meno gravoso per l’associazione.Contiamo inoltre per il futuro di poter aggiornare sul-le novità i nostri associati con un semplice sms. Siamo piccoli ma cresceremo.Roberta Radicchi

Il servizio è poco utilizzato, perché? Cosa manca, dove dobbiamo migliorare?

Non sono preparata a dare suggerimenti, certo è che il mio telefono ha squillato una sola volta e invano. Forse potremmo prepararci in merito? Semplicemente do-vremmo darci tempo e dare tempo alla giovane asso-ciazione? Il telefono presuppone un dispendio emotivo maggiore dello scrivere in un forum.Clelia Esposito

Le persone che provano questo grande dolore hanno difficoltà a parlarne liberamente; non credo che si deb-ba fare di più, solo aspettare e sperare che accada il meno possibile!Francesca Guarnier

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Il Comitato di Gestione Regione Friuli Venezia GiuliaLA CONSULTA NAZIONALE DEI COMITATI DI GESTIONE

La Consulta nazionale dei Co.Ge., costituita nel 2001 su autonoma iniziativa dei Comitati di gestione dei fondi speciali per il volontariato, è l’organo di coordinamento nazionale dei Co-mitati di Gestione istituiti presso le Regioni e le Province Autonome di Bolzano e di Trento ai sensi del D.M. 8 ottobre 1997, attuativo dell’art. 15 della Legge 261 dell’11 agosto 1991.

LE FINALITÀ

La Consulta nazionale dei Comitati di Gestione dei fondi speciali per il volontariato (di seguito Consulta nazionale), nella salvaguardia dell’autonomia di ciascun Co.Ge e della specificità di ogni realtà territoriale, si pone come soggetto di rappresentanza politico-istituzionale dei Co.Ge e strumento di sintesi delle politiche di gestione degli stessi, al fine di favorire la loro espressione unitaria nei confronti degli interlocutori istituzionali, del volontariato e del terzo settore.

L’attività della Consulta nazionale si propone altresì di realizzare un collegamento perma-nente tra i diversi Co.Ge per lo scambio e la valorizzazione delle esperienze maturate, non-ché per individuare e affrontare insieme aspetti critici e problematiche comuni, nell’ottica di realizzare al meglio il ruolo ed i compiti che la normativa riserva ai Comitati di gestione dei fondi speciali per il volontariato.

Nel perseguimento di tali finalità viene favorita la partecipazione del maggior numero di Co.Ge.

(Fonte - http://www.consultacoge.it)

Un anno o poco più è un arco temporale in cui pos-sono essere tante le cose che ti possono accadere, in-fluenzando la tua vita lavorativa e personale. Dipende dalle persone che incontri e dalla tua disponibilità ad aprirti. A me è accaduto nel 2008 di conoscerne una speciale, prima grazie a una trasmissione televisiva poi di persona: Diana Mayer Grego, la presidente dell’as-sociazione di volontariato “Sulle ali di un angelo” Onlus, che fin da subito mi ha colpito per come ha testimoniato la sua storia personale, con garbo, intel-ligenza e sensibilità. In questi mesi ci siamo conosciuti meglio, abbiamo lavorato assieme in alcune iniziative benefiche e ho avuto anche il piacere di entrare atti-vamente nel mondo del volontariato grazie alla sua associazione che mi ha benevolmente accolto tra i propri sostenitori. In virtù anche del caloroso soste-gno e incoraggiamento di Diana, il 27 giugno 2009 sono stato eletto rappresentante delle associazioni di volontariato della provincia di Trieste al Comitato

di Gestione del Fondo speciale del Volontariato (Co.Ge.) per il biennio 2009-2011: per i prossimi due anni, quindi, “Sulle ali di un angelo” Onlus sarà una delle quattro associazioni regionali aventi un membro eletto al Co.Ge., un organo di grande rilevanza per il mondo del volontariato in quanto è direttamente in-vestito della responsabilità di gestire i fondi disponibi-li, così come stabilito dalla Legge Regionale 12/1995, destinandoli a progetti, corsi, associazioni, supporti e strutture che riguardano le attività di chi fa volonta-riato. Perché ho deciso di candidarmi? Per me il vo-lontariato è non solo un’attività volontaria e gratuita svolta a favore della collettività, ma anche un’emo-zione e un nobile sentimento che devono sempre essere alla base di ogni azione volta ad aiutare una persona in difficoltà. Coesione, unità, progettualità condivisa nel rispetto delle singole attività, compartecipazione, solidarietà, ospitalità: sono parole vuote se usate in modo astratto, sono parole pregne di significato se so-

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stengono un progetto concreto di condivisione sociale. All’ interno del Co.Ge. sono convinto sia importante e doveroso riconoscere l’ impegno delle fondazioni bancarie che rendono possibile l’erogazione da parte del Centro Servizi del Volontariato di numerosi ser-vizi indispensabili alla vita delle associazioni. E pro-prio in nome di questa riconoscenza è necessario che le risorse vadano ottimizzate e che la collaborazione con le fondazioni bancarie diventi ancora più stretta. Concetto, quello della collaborazione, che deve essere

esteso anche ai rappresentanti delle province di Udine, Pordenone e Gorizia per rendere ancora più efficace l’azione del volontariato nella nostra regione. Dob-biamo diventare un gruppo unito che ha desiderio per il futuro di lavorare insieme perché l’esperienza di tutti è un patrimonio dal valore inestimabile. Alen Volo

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I Mass MediaGIUGNO 2008

L’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus, nella persona del Presidente Diana Mayer Gre-go, il 7 giugno 2008 ha partecipato alla trasmissione televisiva “Sabato & Domenica Estate” diretta da Attilio Romita, presso gli studi di RAI 1 in Roma. L’intervista è stata curata dalla co-conduttrice Elisa Isoardi; ospite in studio, la dott.ssa Maria Malucelli, psicoterapeuta e docente di Psicologia Clinica presso la Fondazione Fatebenefratelli.

Una delle volte in cui squillò il telefono dell’associa-zione. Era la responsabile del programma televisivo “Sabato & Domenica Estate”, diretto da Attilio Romita, che ci invitava a partecipare alla trasmis-sione, presso gli studi della RAI 1 in Roma. Era giovedì sera e sarei dovuta partire il mattino seguente, dopo lunga ed attenta riflessione durata circa un mi-nuto, accettai. Fu una grande emozione e una grande responsabilità andare a raccontare la mia storia alla TV nazionale, fu un po’ come denudarsi, ma tanta era la volontà di far conoscere la nostra associazione, la possibilità che avremmo avuto di aiutare tante perso-ne, che ogni remora passò. Fu un’esperienza di grande crescita personale e per l’associazione. Tante persone avevano riposto fiducia in me e spero di non avere de-luso le loro aspettative.Diana Mayer Grego

Uno dei primi passi, un momento di realizzazione de-gli intenti dell’associazione è stata la partecipazione di Diana al programma televisivo. Mi sono emozionata nell’ascoltarla perché è stato un po’ come sentire la voce di noi mamme del forum, mamme speciali!Clelia Esposito

Emozionante vedere la nostra Diana in TV che parlava di noi, piangevo e tremavo con lei ed ero fiera dei nostri risultati come associazione!Francesca Guarnieri

GENNAIO 2009

In seguito alla tragica scomparsa di una giovane madre, deceduta dopo il parto per presunta sindrome HELLP, l’associazione ha inviato una lettera a Il Gazzettino, poi pubblicata in data 3 febbraio a spalla dell’articolo sull’addio a questa mamma.

FEBBRAIO 2009

Nel gennaio 2009 l’associazione è stata contatta da un giornalista collaboratore del mensile di approfondimento regionale Friuli Venezia Giulia Help per un’intervista, rilasciata dal Presi-dente Diana Mayer Grego e pubblicata sulla rivista nel mese di febbraio.

MAGGIO 2009

In occasione del primo convegno dell’associazione “Affrontare insieme il dolore più grande” è stata rilasciata un’intervista al quotidiano Il Piccolo, giornale locale di Trieste, che ha

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pubblicato in data 9 maggio un articolo molto dettagliato sulla missione dell’associazione di volontariato “Sulle ali di un angelo” Onlus.

All’evento del convegno “Affrontare insieme il dolore più grande” hanno dato visibilità il set-timanale Il Mercatino (1-7 maggio), il settimanale Vita Nuova (8-14 maggio) e il quotidiano Il Piccolo (9 maggio).

La giornalista del settimanale cattolico di Trieste Vita Nuova, intervenuta al convegno “Af-frontare insieme il dolore più grande”, ha realizzato un articolo esaustivo sull’evento, pub-blicato nel numero del 15-21 maggio.

In occasione della manifestazione “Insieme a Trieste” tenutasi dal 6 al 10 maggio, il 7 mag-gio è andata in onda su RAI3, nel TG Regione del Friuli Venezia Giulia, una breve intervista sulla missione dell’associazione rilasciata dal presidente Diana Mayer Grego.

In occasione della manifestazione “Insieme a Trieste”, in data 7 maggio è andata in onda nel radio giornale serale di Radio Fragola una breve intervista sull’associazione rilasciata dal presidente Diana Mayer Grego.

Alla manifestazione “Insieme a Trieste”, alla quale hanno partecipato 25 associazioni tra cui “Sulle ali di un angelo” Onlus, hanno dato visibilità: RAI3 - sede regionale FVG, nei tele-giornali e nella trasmissione “Buongiorno regione” del 6 maggio; le TV locali Telequattro e Antenna 3 nordest, entrambe nei telegiornali del 6 maggio; le radio Attività e Radio Fragola, per tutto il periodo della manifestazione; il quotidiano Il Piccolo, con uno spazio quotidiano dedicato alla manifestazione dal 5 al 12 maggio e con diversi articoli nel periodo 29 aprile - 24 maggio; il quotidiano pubblicato a Trieste in lingua slovena Primorski dnevnik, in data 7 maggio; il settimanale Vita Nuova, con diversi articoli nelle edizioni dall’8 al 24 maggio; il settimanale Il Mercatino, nell’uscita dell’8-14 maggio; il mensile Help, nel mese di maggio e giugno; il giornale online sconfini.eu.

OTTOBRE 2009

Sul mensile di approfondimento regionale Friuli Venezia Giulia Help viene pubblicato un articolo del Presidente Diana Mayer Grego dal titolo “gar:i rischi in gravidanza”

NOVEMBRE 2009

In occasione del Convegno Preeclampsia tenutosi a Roma nel mese di ottobre che ha visto la premiazione del giovane ricercatore che ha partecipato al bando promosso dall’associa-zione AIPE e Sulle ali di un angelo, esce un articolo sul quotidiano locale di Trieste Il Piccolo

DICEMBRE 2009

Sul mensile di approfondimento regionale Friuli Venezia Giulia Help viene pubblicato un articolo del Presidente Diana Mayer Grego dal titolo “preeclampsia, i segnali da non sotto-valutare” con l’intervista alla dottoressa B. Vassapollo

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Promozione“AGENDA PER LE FUTURE MAMME”

Medel S.p.A., azienda produttrice di misuratori di pressione, ha collaborato con AIPE, As-sociazione Italiana PreEclampsia, alla realizzazione e diffusione dell’opuscolo informativo “Agenda per le future mamme”, contenente informazioni scientifiche sul monitoraggio della pressione arteriosa e utili linee guida su come riconoscere lo sviluppo della preeclampsia e su come comportarsi in caso di presenza di sintomi riconducibili alla patologia; all’interno dell’opuscolo, grazie all’interessamento del Prof. Herbert Valensise (Professore Associato della Clinica Ostetrica e Ginecologica Università di Roma Tor Vergata, Dirigente Medico U.O.C. Ginecologia e Ostetricia Ospedale Fatebenefratelli, Isola Tiberina Roma), è stato dedicato all’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus uno spazio contente il logo e una breve descrizione della sua attività.

Inoltre Medel ha avviato una collaborazione con l’associazione, sempre attiva nell’informa-zione presso medici e pazienti e nella sensibilizzazione dei problemi legati alla preeclam-psia, per far conoscere “Sulle ali di un angelo” Onlus e i problemi legati all’ipertensione durante la gravidanza; l’agenda sul monitoraggio della pressione arteriosa per le future mamme verrà distribuita dall’associazione durante i suoi incontri presso le strutture ospe-daliere e le manifestazione alle quali interverrà.

La collaborazione con la MEDEL è proseguita durante il congresso 2009 nazionale “Pre-eclampsia” e la ditta ci ha fornito gratuitamente un misuratore di pressione (omologato e autorizzato) da mettere a disposizione dei nostri soci qualora ne avessero necessità.

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I CALENDARI

A partire dal 2007, ogni anno, attraverso una piccola autotassazione degli associati, viene stampato il calendario per l’anno successivo. I calendari vengono donati a medici e centri sanitari e, fino ad esaurimento, a tutti coloro che, nel periodo natalizio, effettuano una donazione all’associazione.

Dopo questa prima esperienza, per il 2009 “Sulle ali di un angelo” Onlus ha voluto realizzare un calendario che non solo avesse la funzione di divulgare l’attività dell’associazione, ma che portasse con sé anche un messaggio, quel messaggio di speranza che gli associati cercano quotidianamente di trasmettere e per la cui realizzazione ogni giorno l’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus si impegna. Una speranza che viene resa possibile dal continuo progre-dire della ricerca scientifica e dal competente operato e dalla dedizione personale dei tanti medici e operatori sanitari coinvolti: ginecologi, anestesisti, pediatri, ostetriche ed infermieri. Così, con una nuova veste grafica, curata personalmente dall’associata Francesca Guarnieri, sono divenuti protagonisti del calendario 2009 i bambini, i “bambini del forum”, i figli di utenti e associati, che con la loro esistenza concretizzano il messaggio di speranza: sono i bambini che hanno lottato e vinto la morte, i bambini che hanno sconfitto la malattia, i bambini che hanno restituito il sorriso ai propri familiari, i bambini che sono ogni giorno ra-gione di vita per i loro genitori. Il mese di novembre è stato interamente dedicato al ricordo dei piccoli angeli e la suggestiva immagine, realizzata da uno zio artista, Roberto Guarnieri, è un omaggio a loro.

Il calendario del 2010 è dedicato agli incontri con le immagini dei momenti di gioia e alle-gria che si vivono durante le nostre riunioni, serenità che le persone possono cogliere guar-dando i sorrisi dei partecipanti, ma senza dimenticare, così anche per quest’anno il mese di novembre è dedicato ai bambini che sono volati via, una splendida foto rappresentata da un mare sul quale “volano” come farfalle due fiori di “non ti scordar di me” gentilmente donataci dalla fotografa Donatella Mancini.

Nel nostro calendario sono rappresentate le nostre speranze, la nostra rivincita.È nato per infondere speranza a chi ancora non ha avuto la possibilità di dare un senso alla propria vita! Francesca Guarnieri

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BIGLIETTINI D’AUGURI NATALIZI

Sicuramente presentare e far conoscere l’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus fa sì che si possano aiutare sempre più persone che ne hanno bisogno; la creazione dei biglietti d’auguri natalizi personalizzati è apparso un mezzo di comunicazione e diffusione poco invasivo e allo stesso tempo efficace; così negli ultimi mesi del 2008, grazie all’impegno dell’associata Simona Boassa, il progetto è divenuto realtà.

Come i calendari, anche i bigliettini d’auguri sono stati offerti in omaggio a tutti coloro che, durante le festività, hanno effettuato un’erogazione liberale a favore dell’associazione.

L’azione si è ripetuta anche per l’anno 2009, i bigliettini riportavano la foto dedicata ai nostri figli nel mese di novembre sul calendario.

Con l’avvicinarsi delle festività natalizie ho iniziato a pensare ai biglietti che, come tutti gli anni, avrei spe-dito ad amici e conoscenti; ho sempre acquistato i biglietti da associazioni che devolvevano il ricavato al sostegno delle proprie attività di volontariato o beneficenza. Ma allora perché non pensare di creare i biglietti della nostra associazione? Questo ci avrebbe permesso non solo di raccogliere fondi per promuovere le nostre attività, ma anche di dare visibilità all’associazione ed un chiaro segno di aiuto e solidarietà a quanti si trovano a vivere il nostro stesso disagio.Il passaggio dall’ idea alla progettazione è stato quasi immediato: le altre socie hanno approvato e condiviso l’ idea, così sono iniziati i contatti con la tipografia. Non volevamo però un biglietto banale, così ho spiegato al tipografo chi siamo e di cosa ci oc-cupiamo e lui ci ha proposto delle bozze.Abbiamo sottoposto le bozze ai soci e dato il via alla preparazione dei biglietti. Li abbiamo confezionati in pacchetti da 10 e in ogni pacchetto è stato inserito un volantino informativo sull’associazione. Sul retro di ogni biglietto compare il logo dell’asso-ciazione accompagnato dalla frase “doniamo la spe-ranza a chi ha perso il sorriso”. Sì, questo è proprio il messaggio che ci auguriamo sia arrivato a quanti hanno donato o ricevuto i nostri biglietti.

Simona Boassa

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Era il 2004 quando Luca ed io abbiamo concre-tizzato il progetto di adottare un bambino a di-stanza. Abbiamo infatti impiegato qualche mese per cercare e trovare l’associazione o ente che proponesse una formula corrispondente al no-stro concetto di sostegno a distanza, cioè una formula che prevedesse l’abbinamento con un pre-ciso bambino di cui si conoscesse non solo il nome ma anche la situazione personale e familiare. L’adozione a distanza permette di aiutare un bam-bino senza sradicarlo dal suo ambiente, dalla sua cultura e soprattutto dalla sua famiglia. In effetti non si aiuta solo il bambino, ma l’ intero nucleo fa-

miliare, prendendosi l’ impegno di sostenere alcune spese fondamentali per la crescita fisica e psicologica del minore (quindi non solo le spese relative al so-stentamento alimentare, ma anche quelle scolastiche e mediche). Si è fisicamente lontani, ma attraverso la corrispondenza periodica si crea un legame profondo. Che emozione e che soddisfazione quando ab-biamo saputo che il ragazzo che abbiamo so-stenuto per alcuni anni era uscito dal program-ma di sostegno perché, essendosi diplomato, aveva trovato un impiego ed ora era in grado di contribuire al sostentamento della sua famiglia! Avevo parlato nel forum di “Sulle ali di un an-

La Solidarietà non ha ConfiniUn’associazione che si ispira al volontariato non può rimanere indifferente al grido d’aiuto, da qualunque parte esso arrivi, e così “Sulle ali di un angelo” Onlus allarga i suoi orizzonti e tende la mano anche oltre le sue finalità principali.

ADOZIONE A DISTANZA

Nel corso degli anni ci si è resi conto di quanto sia importante per i genitori rendersi utili in memoria del loro figlio perduto. Durante molti incontri di auto mutuo aiuto è inoltre emerso quanto questo bisogno sia orientato verso il campo infantile: dall’esperienza condivisa nel forum di una associata, Catia Forcella, è nata l’idea di dare un supporto concreto attraverso l’adozione a distanza. La proposta è stata accolta con entusiasmo dai soci. L’idea di essere d’aiuto ad un bambino sfortunato e provvedere al suo sostentamento ha dato molto sollievo ai genitori affranti.

Sono stati raccolti fondi con un progetto denominato “Cuore’s Angels” e ad ogni donatore è stata data in omaggio una maglietta con il nostro logo. La raccolta fondi è terminata in data 31 dicembre 2008 con un bilancio positivo sia dal lato economico sia dal lato umano e forse quest’ultimo ha reso la gratificazione maggiore. Vedere dei genitori riprendere il sorriso, partecipare attivamente e con entusiasmo, nonostante il dolore sia profondamente radicato nel loro essere, ci ha fatto capire che con questo progetto sono stati raggiunti due obiettivi: dare ad un bambino sfortunato una piccola fonte di sostentamento e restituire il sorriso e la voglia di reagire a dei genitori senza bambino.

Il primo gennaio 2009 è stato effettuato un bonifico bancario a favore di un progetto di sostegno nel Myanmar.

Nel anno 2009 abbiamo rilanciato la campagna raccolta fondi per mantenere il sostegno a distanza della piccola “Lucia” a noi assegnataci, quest’anno ai benefattori che hanno ef-fettuato una donazione abbiamo donato un ciondolo in ceramica raffigurante il nostro logo, la raccolta si è chiusa positivamente il 31 dicembre 2009 e nel mese di gennaio abbiamo effettuato il versamento.

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gelo” di questa nostra esperienza e sono stata molto felice quando Monica, come risposta al mio interven-to, ha proposto di viverla come associazione. Ed ora la nostra piccola Lucia fa parte dei nostri pensieri. Con che trepidazione leggiamo le sue lettere e che apprensione nel sapere che a 12 anni è già moglie e responsabile di una famiglia. Come famiglia noi siamo fermamente convinti che i soldi che annualmente destiniamo all’ado-zione a distanza siano i meglio spesi e come membri dell’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus garantiamo il nostro impegno a trovare sempre il modo per tenere ben teso e robusto il filo che unisce tutti noi ad un angolo del Myanmar.Catia Forcella e Luca Cavanna

TERREMOTO IN ABRUZZO

Dopo numerose scosse di avvertimento nei giorni precedenti, il 6 aprile 2009 una più violenta scossa di terremoto ha colpito l’Abruzzo, distrutto il capoluogo L’Aquila e numerosi paesi vicini, ucciso centinaia di persone.

L’Italia si è fermata di fronte ad un simile lutto nazionale ed individuale. E poi si è mossa, si è mossa, in forme organizzate o per iniziative personali, spinta dal sentimento di solidarietà umana, a portare aiuto e soccorso a quegli Abruzzesi ai quali il terremoto ha preso tutto ma ha risparmiato la vita. Così, come il resto del Paese, anche gli associati di “Sulle ali di un angelo” Onlus, singolarmente e secondo le proprie possibilità, hanno preso parte a questa grande catena di solidarietà. La solidarietà individuale ha presto preso forma collettiva: la lodevole iniziativa personale di una associata, Simona Boassa, di portare direttamente aiuti nei paesi colpiti dal sisma è stata in parte finanziata dall’associazione, che sta attualmente portando avanti un nuovo progetto di solidarietà nei confronti della popolazione abruzzese.

6 Aprile 2009. Una lunga ed interminabile scossa di terremoto devasta la città di L’Aquila e decine di pa-esini della zona.Centinaia di persone, uomini, donne e bambini, per-dono la vita durante il sisma.Migliaia di persone si trovano riversate per strada, per molte di esse la loro casa si è ridotta a un cumulo di macerie. Per tutti la disperazione ed il senso di vuoto.La solidarietà umana si mette subito in movimento e viene così iniziata una raccolta di generi di prima ne-cessità da portare a quelle persone, è martedì. Venerdì tre furgoni (di cui due presi a noleggio) con a bordo un totale di otto persone partono alla volta dell’Abruzzo.Sabato mattina siamo sui luoghi colpiti dal sisma e accompagnati da nostro cugino terremotato andiamo tra la gente, nelle tendopoli, a portare ciò che abbia-mo raccolto: abbiamo cibo, pannolini per bambini, biberon, ciucci, latte in polvere, omogeneizzati, ab-bigliamento nuovo ed usato, passeggini, seggiolini per

bambini, scarpe, coperte… uova di Pasqua e colom-be… Eh sì! Il giorno dopo sarà Pasqua ed è giusto che anche queste persone cerchino di vivere la giornata nel modo più normale possibile, anche se sappiamo tutti che non lo sarà.Sabato nel pomeriggio volgiamo i furgoni in direzione di casa… lì ci sono le nostre famiglie, i nostri figli che ci aspettano.Il viaggio è stato lungo e pesante, sia in termini econo-mici che di fatica fisica e mentale, ma siamo stati ripa-gati da queste persone, dalla loro dignità e dall’ospi-talità che ci hanno riservato nonostante la situazione.In questa prima fase l’associazione si è occupata di so-stenere le spese di viaggio. Al nostro rientro abbiamo dato vita ad un secondo progetto, perché purtroppo, presto, i più si dimenticheranno di queste persone, che continueranno a vivere nel disagio. Simona Boassa

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Le Aree di Bisogno dell’associazione

SULLE ALI DI UN ANGELOCOSA CI SERVE?

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Essere

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Avere consulenza qualicata

Istituire un comitato scienti�co Comunicare e farsi conoscere Conoscere le

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Progetti e Obiettivi per il Futuro

OBIETTIVINumerosi sono gli obiettivi che “Sulle ali di un angelo” Onlus si pone per il futuro sia riguardo gli aspetti organizzativi interni ed esterni sia riguardo i servizi offerti e le attività intraprese o da intraprendere per il perseguimento delle proprie finalità istituzionali.

Una carenza non secondaria da colmare è senza dubbio l’assenza di una sede fisica dell’as-sociazione, dove offrire accoglienza, organizzare attività e fornire servizi; purtroppo, la si-tuazione economica non consente al momento di risolvere il problema autonomamente, pertanto siamo alla ricerca di uno spazio, gratuito o con affitto simbolico, che possa venir messo a disposizione dell’associazione all’interno di una struttura socio-sanitaria o istitu-zionale.

L’associazione non ha a disposizione un ingente patrimonio, la sua principale ricchezza sono le risorse umane. Sarà nostro obiettivo futuro crescere e rispondere alle diverse esi-genze che ci vengono manifestate (ad es. notebook con collegamento internet per degenze ospedaliere prolungate, misuratori di pressione da mettere a disposizione alle socie in gra-vidanza).

Un elemento di criticità dell’associazione è la partecipazione dei padri; l’associazione è rivolta ai genitori, eppure la prevalenza degli associati è femminile: questo probabilmente è da imputarsi in parte al fatto che l’associazione si occupa di patologie che colpiscono le donne, in parte al diverso modo degli uomini di rapportarsi al dolore e alle sensazioni e alla loro “resistenza” a comunicarli ed esprimerli. Quest’anno si è registrato un incremento di associati di sesso maschile, tuttavia, in generale, si è osservato che tra questi permane una certa diffidenza verso la partecipazione attiva, soprattutto verso l’utilizzo del sito web quale mezzo di comunicazione.

Molti altri sono gli obiettivi che “Sulle ali di un angelo” Onlus si pone e si dovrà porre in futuro, ma riteniamo più giusto e realistico concentrarci sulla realizzazione di pochi alla volta, certi che a piccoli passi si percorre più strada.

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PROGETTI“MAI PIÙ SOLE”. Il progetto, recentemente approvato e finanziato dalla Regione Friuli Venezia Giulia, si articola in una serie di interventi e azioni volti a supportare, attraverso diverse modalità, la donna - e la sua famiglia - colpita da patologia o dalla perdita di un figlio. Il progetto prevede: l’organizzazione di incontri AMA (Auto Mutuo Aiuto) mensili, coadiuvati dalla presenza di un medico psicologo; l’istituzione di uno sportello online mensile con un ginecologo specializzato al quale si potranno rivolgere domande e dubbi sulla preeclampsia; la creazione di un vademecum sulla preeclampsia da distribuirsi nei consultori e negli ambulatori medici. Per la realizzazione del progetto sarà necessario costituire un comitato scientifico; i medici che volessero collaborare possono contattare l’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus tramite il suo sito web o il numero dell’asso-ciazione 3771263366.

“LIBRETTO STELLA”. Il progetto, confluito nel più ampio progetto “Mai più sole” e in colla-borazione con il Centro Servizi Volontariato Friuli Venezia Giulia, consiste nella realizzazio-ne di un piccolo contenitore di “ricordi” ad uso dei reparti di terapia intensiva neonatale, nel quale possano essere conservati piccoli oggetti (braccialetto, ciocca di capelli) e foto-grafie del bambino. Il libretto verrà consegnato ai genitori dietro loro richiesta e, in caso di mancato ritiro, potrà essere conservato insieme alla cartella clinica, così da rimanere a disposizione della coppia per gli anni futuri.

“FIGLI DELLA SPERANZA”. A seguito del successo ottenuto a livello socio-sanitario con il libro “Le testimonianze delle mamme di angeli” ed i cicli di incontri nell’ambito dell’omo-nimo progetto, è intenzione dell’associazione realizzare un secondo libro che raccolga, questa volta, storie di gravidanze vissute dopo la patologia e che possa essere veicolo di un messaggio di speranza.

Volendo mantenere la gratuità della distribuzione, siamo alla ricerca di un contributo per finanziare l’edizione del libro.

“CUORE’S ANGELS”. Per due anni consecutivi il progetto ha avuto un risultato positivo con l’adozione a distanza di Lucia, una bambina del Myanmar; anche quest’anno “Sulle ali di un angelo” Onlus promuove una raccolta fondi con lo scopo di poter continuare a garantire il sostegno a distanza.

“SECONDO CONVEGNO SULLE ALI DI UN ANGELO”. È intenzione dell’associazione, confidan-do nella generosità delle istituzioni per la concessione di un locale adeguato allo scopo, organizzare un secondo convegno nazionale, che porti l’attenzione su altri aspetti delle complesse tematiche di cui l’associazione si occupa.

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RingraziamentiDobbiamo ringraziare, per il loro fondamentale supporto, tutte le persone e gli enti che credono in noi e condividono il nostro progetto, tra cui il Centro Servizi Volontariato Friuli Venezia Giulia, che ha contribuito economicamente alla pubblicazione del libro “Le testimo-nianze delle mamme di angeli” e degli atti del convegno “Affrontare insieme il dolore più grande”, e, in particolare, lo sportello di Trieste per la grande disponibilità e gentilezza e per il supporto professionale messo a nostra disposizione per la presentazione dei progetti e per le consulenze.

Uno speciale ringraziamento è dovuto ai professionisti ginecologi che collaborano con l’as-sociazione nel forum, il dott. Federico Prefumo e la dott.ssa Sonia Zatti (Divisione di Oste-tricia 1 Spedali Civili di Brescia) e ai Professori dott. Herbert Valensise (Clinica Ostetrica e Ginecologica Università di Roma Tor Vergata, Ospedale Fatebenefratelli, Isola Tiberina) e dott. Nicola Rizzo (Direttore del 2^ Istituto di Clinica Ginecologica e Ostetrica dell’Univer-sità degli Studi di Bologna, Direttore della U.O.C. di Ostetricia e Medicina dell’Età Prena-tale del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna, Professore Straordinario per il settore scientifico disciplinare MED 40– Ginecologia e Ostetricia Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Bologna), che da sempre sostengono la nostra associazione e ci offrono la possibilità di essere presenti alle loro iniziative.

Un sentito ringraziamento va anche alle dottoresse Giuliana Mele (laureata in Intercultura-lità all’Università di Trieste), Annalisa Locatelli (laureata in Ostetricia all’Università di Bolo-gna) e Elisabetta Madriz (cultore della materia presso la Cattedra di Pedagogia Generale e Sociale dell’Università di Padova e Docente Area Pedagogica all’Università di Trieste), che sono intervenute al primo convegno organizzato da “Sulle ali di un angelo” Onlus, tenutosi a Trieste il 9 maggio 2009, dando un contributo scientifico alla manifestazione; alla dott.ssa Madriz va inoltre la nostra gratitudine per aver preso e portato a termine l’impegno di curarne gli Atti.

Ringraziamo inoltre gli ospedali regionali “Ginecologia e Ostetricia” del Friuli Venezia Giulia di Latisana, San Daniele, Trieste e Udine, con i quali abbiamo avviato delle buone collabo-razioni, e quelli nazionali con i quali stiamo iniziando ad avere rapporti collaborativi.

Un affettuoso grazie è rivolto anche agli anonimi benefattori che generosamente ricaricano le schede telefoniche dell’associazione.

Infine, un ringraziamento personale va agli associati di “Sulle ali di un angelo” Onlus, per la loro instancabile disponibilità e fiducia che ripongono in me, e ai due medici che hanno permesso che tutto questo accadesse: il dott. Yoram J. Meir (Direttore Struttura Complessa di Ostetricia e Ginecologia Ospedale San Bassiano - Bassano del Grappa), che ha fatto sì che io divenissi mamma, e il dott. Salvatore Alberico (Direttore Struttura Complessa Pato-logia Ostetrica dell’IRCCS Burlo Garofolo Trieste), che nel momento della malattia, con il suo intervento professionale e competente, mi ha salvato la vita. Non solo due competenti medici, ma due persone di un’umanità profonda.

Grazie.

Diana Mayer Grego

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Il gruppo di lavoro che ha curato la realizzazione del bilancio sociale è così composto:

Luana Amidani

Roberta Biasutto

Simona Boassa

Luca Cavanna

Cristina Chelini

Francesco Del Castillo

Clelia Esposito

Catia Forcella

Daniela Galliano

Diana Mayer Grego

Sara Mayer Grego

Francesca Guarnieri

Alessandra Ornaghi

Sonia Quagliotti

Roberta Radicchi

Cettina Teresano

Alen Volo

Federica Zavatta

Un ringraziamento particolare è dovuto alla dott.ssa Cristina Chelini che ha redatto, rivisto e corretto la presente pubblicazione, e alla sign. Roberta Biasutto che ne ha curato la grafica, soprattutto per la pazienza dimostrata nel sopportare le mie continue aggiunte e interminabili modifiche.

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Associazione di volontariato

SULLE ALI DI UN ANGELO ONLUSiscritta nel Registro Generale delle Organizzazioni di Volontariato nr. 1042codice fiscale 90 11 65 10 323

www.sullealidiunangelo.itassociazione@sullealidiunangelo.itcell. 3771263366

Progetto GraficoRoberta Biasutto

NUMERI DI SOSTEGNOCampania 327 0836629 - Clelia

Emilia 327 0835654 - Sonia

Romagna 327 0836621 - Federica

Friuli Venezia Giulia 377 1263366 - Diana

Lazio 327 0836628 - Roberta

Lombardia 327 0836629 - Clelia

Marche 327 0836564 - Francesca

Piemonte 327 0836630 - Simona

Sicilia 327 0836556 - Cettina

Veneto 327 0836558 - Arianna

Associazione di volontariato SULLE ALI DI UN ANGELO ONLUSwww.sullealidiunangelo.itassociazione@sullealidiunangelo.itcell. 3771263366