57
M M O O D D E E L L I I Z Z A A Ç Ç Ã Ã O O D D A A S S P P O O L L Í Í T T I I C C A A S S E E D D A A S S P P R R Á Á T T I I C C A A S S D D E E I I N N C C L L U U S S Ã Ã O O S S O O C C I I A A L L D D A A S S P P E E S S S S O O A A S S C C O O M M D D E E F F I I C C I I Ê Ê N N C C I I A A S S E E M M P P O O R R T T U U G G A A L L D D E E L L I I M M I I T T A A Ç Ç Ã Ã O O E E O O P P E E R R A A C C I I O O N N A A L L I I Z Z A A Ç Ç Ã Ã O O D D O O C C O O N N C C E E I I T T O O D D E E D D E E F F I I C C I I Ê Ê N N C C I I A A Realizado no âmbito do Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” promovido pelo CRPG Centro de Reabilitação Profissional de Gaia – em parceria com o ISCTE – Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa. Disponível em www.crpg.pt. Apoio: Programa Operacional de Assistência Técnica ao QCA III – Eixo FSE

ÍNDICE - Centro de Reabilitação Profissional de Gaia · Os documentos internacionais provenientes da Organização Mundial de Saúde (OMS) e os próprios documentos de política

  • Upload
    ledieu

  • View
    213

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

MMOODDEELLIIZZAACcedilCcedilAtildeAtildeOO DDAASS PPOOLLIacuteIacuteTTIICCAASS EE DDAASS PPRRAacuteAacuteTTIICCAASS DDEE IINNCCLLUUSSAtildeAtildeOO

SSOOCCIIAALL DDAASS PPEESSSSOOAASS CCOOMM DDEEFFIICCIIEcircEcircNNCCIIAASS EEMM PPOORRTTUUGGAALL

DDEELLIIMMIITTAACcedilCcedilAtildeAtildeOO EE OOPPEERRAACCIIOONNAALLIIZZAACcedilCcedilAtildeAtildeOO DDOO CCOONNCCEEIITTOO DDEE

DDEEFFIICCIIEcircEcircNNCCIIAA

Realizado no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo

das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social

das Pessoas com Deficiecircncias em Portugalrdquo

promovido pelo CRPG ndash Centro de Reabilitaccedilatildeo Profissional de Gaia ndash em

parceria com o ISCTE ndash Instituto Superior de Ciecircncias do Trabalho e da Empresa

Disponiacutevel em wwwcrpgpt

Apoio Programa Operacional de Assistecircncia Teacutecnica ao QCA III ndash Eixo FSE

IacuteNDICE

1 EVOLUCcedilAtildeO DOS REFERENCIAIS CONCEPTUAIS NO DOMIacuteNIO DA INCLUSAtildeO DE PESSOAS

COM DEFICIEcircNCIAS E INCAPACIDADES

4

11 EVOLUCcedilAtildeO DE PARADIGMAS E MODELOS TEOacuteRICOS 4

12 PERSPECTIVA EVOLUTIVA DO MODELO SOCIAL 7

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

10

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA 14

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO 14

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA 14

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL 16

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS 20

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO DOMIacuteNIO 21

41 ESTADO DA ARTE 21

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO 23

43 ESTRUTURAS DO CORPO 24

44 DEFICIEcircNCIA 24

45 INCAPACIDADE 27

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS 30

51 INE 30

52 EUROSTAT 31

53 OCDE 32

54 AMERICAN DISABILITIES ACT 33

55 OMS ONU 35

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO

CONCEITO

36

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR 38

71 ABORDAGEM 38

72 FOCUS 38

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO 39

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO 39

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO 43

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES 43

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO 44

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE AVALIACcedilAtildeO 46

9 BIBLIOGRAFIA 53

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

1 EVOLUCcedilAtildeO DOS REFERENCIAIS CONCEPTUAIS NO DOMIacuteNIO DA

INCLUSAtildeO DE PESSOAS COM DEFICIEcircNCIAS E INCAPACIDADES

11 EVOLUCcedilAtildeO DE PARADIGMAS E MODELOS TEOacuteRICOS

Ao pensarmos as questotildees relativas agraves deficiecircncias e incapacidades conveacutem relevar as

mudanccedilas societais operadas sobre as percepccedilotildees ligadas agrave incapacidade Desde os anos

sessenta tem existido uma progressiva consciencializaccedilatildeo por parte de poliacuteticos legisladores

e investigadores sociais de que o problema da incapacidade natildeo eacute susceptiacutevel de continuar a

ser considerado numa perspectiva individual estritamente meacutedica (Barnes and Mercer 2003)

Este facto poderaacute encontrar a sua explicaccedilatildeo (a) num crescente nuacutemero de pessoas da

sociedade com uma qualquer deficiecircncia e incapacidade fiacutesica ou intelectual e (b) porque em

parte quanto maior for a sofisticaccedilatildeo tecnoloacutegica e cultural de uma dada sociedade maior o

grau de incapacidade gerada (Oliver 1990) Estimativas recentes sugerem a existecircncia de 50

milhotildees de pessoas com incapacidades na Europa e 500 milhotildees em todo o mundo sendo que

eacute esperado que estes nuacutemeros aumentem significativamente nas proacuteximas deacutecadas quer nos

paiacuteses considerados desenvolvidos quer nas naccedilotildees subdesenvolvidas (IDF 1998) Este

cenaacuterio fica a dever-se a um conjunto diversificado de factores tais como os progressos ao

niacutevel da medicina o envelhecimento das populaccedilotildees a intensificaccedilatildeo do ritmo da mudanccedila

social e tecnoloacutegica os conflitos militares e o terrorismo (Coleridge 1993 Ingstad 2001)

Todos estes factores tecircm implicaccedilotildees econoacutemicas poliacuteticas e culturais para os governos

nacionais e organismos internacionais como a Uniatildeo Europeia e as Naccedilotildees Unidas Uma

preocupaccedilatildeo crescente focaliza-se no aumento dos custos com os programas de reabilitaccedilatildeo

reconhecidos como cientificamente apropriados e com respostas socialmente ajustadas para

os problemas encontrados pelas pessoas com incapacidades (Stone 1985 Albrecht 1992

Sandvin 2002)

A evoluccedilatildeo conceptual no domiacutenio das poliacuteticas e dos modelos organizadores das intervenccedilotildees

no contexto da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem sido reflectida na forma como os diversos

actores sociais equacionam e problematizam as questotildees ligadas agraves deficiecircncias e

incapacidades Neste quadro evolutivo constata-se que as deficiecircncias eram equacionadas

como um problema das proacuteprias pessoas directamente causado por doenccedila acidente ou outra

condiccedilatildeo de sauacutede passiacutevel de melhorar atraveacutes de intervenccedilotildees meacutedicas tais como a

reabilitaccedilatildeo Neste sentido a perspectiva das poliacuteticas centrava-se no reconhecimento de

necessidades especiais atraveacutes da criaccedilatildeo de serviccedilos especiais Estes serviccedilos baseavam-se

na criaccedilatildeo de uma rede de cuidados especiacutefica para as pessoas com deficiecircncias favorecendo

mecanismos de institucionalizaccedilatildeo Outra caracteriacutestica deste estaacutedio inicial de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 4

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias e incapacidades baseava-se na focalizaccedilatildeo de todos os

processos de poder e controlo das intervenccedilotildees nos teacutecnicos e profissionais do sector Do

ponto de vista da envolvente cultural assistia-se ao reforccedilo da estigmatizaccedilatildeo e dos

preconceitos em relaccedilatildeo agraves pessoas com deficiecircncias e incapacidades atraveacutes da mensagem

de impossibilidade de integraccedilatildeo das diferenccedilas materializadas nas diferentes deficiecircncias e

incapacidades ao niacutevel das estruturas sociais e dos serviccedilos disponiacuteveis nos sistemas

regulares Do ponto de vista da focalizaccedilatildeo e dos objectivos das poliacuteticas estas centram-se no

indiviacuteduo sendo que o seu principal objectivo era activar mecanismos de compensaccedilatildeo

capazes de atenuar os efeitos decorrentes das incapacidades

Adicionalmente refira-se que uma das caracteriacutesticas deste periacuteodo eacute a de que o locus de

responsabilidade das poliacuteticas assenta no modelo do Estado-providecircncia do periacuteodo fordista

As poliacuteticas sociais tradicionais satildeo baseadas numa orientaccedilatildeo meacutedica na interpretaccedilatildeo da

natureza das deficiecircncias e incapacidades pelo que no conjunto de caracteriacutesticas

enunciadas tecircm sido identificados elementos integrantes do modelo meacutedico de abordagem agraves

deficiecircncias e incapacidades

Os documentos internacionais provenientes da Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) e os

proacuteprios documentos de poliacutetica europeia comeccedilaram progressivamente a colocar em

evidecircncia as deficiecircncias e incapacidades natildeo como um atributo inerente agrave pessoa mas como

um resultado da interacccedilatildeo entre a pessoa e o ambiente incluindo as suas estruturas fiacutesicas (o

design dos edifiacutecios sistemas de transporte etc) as relaccedilotildees sociais e as construccedilotildees sociais

e crenccedilas que levam agrave discriminaccedilatildeo das pessoas Deste modo as deficiecircncias e

incapacidades tornam-se um problema relevante para as poliacuteticas sociais em consequecircncia da

adopccedilatildeo de um modelo que privilegia a adequaccedilatildeo dos contextos agraves pessoas fazendo com

que o seu focus se descentre uacutenica e exclusivamente da componente individual para passar a

contemplar a relaccedilatildeo da pessoa com os seus ambientes e contextos de vida bem como os

obstaacuteculos e barreiras sociais que emergem nesta interacccedilatildeo Neste sentido a participaccedilatildeo de

todos os cidadatildeos nos mais diversificados contextos da vida social passa a constituir uma

questatildeo de direitos e de igualdade de oportunidades

Do ponto de vista das poliacuteticas sociais pode-se observar dois focos distintos no discurso e nas

propostas de inclusatildeo O primeiro trabalha a inclusatildeo voltada para a ampliaccedilatildeo da cidadania

enfatizando o discurso do direito de interagir e o direito agrave participaccedilatildeo social atraveacutes das redes

sociais na construccedilatildeo do projecto colectivo O segundo focaliza o combate agrave exclusatildeo como

elemento voltado para a inserccedilatildeo dos puacuteblicos desfavorecidos no contexto do mercado de

trabalho Neste caso o foco da inclusatildeo tem o seu epicentro na profissionalizaccedilatildeo e na

capacitaccedilatildeo para o trabalho e emprego Paralelamente aos dois focos explicitados subjaz a

necessidade de eliminaccedilatildeo das barreiras ambientais (fiacutesicas psicoloacutegicas e socioloacutegicas) como

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 5

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

condiccedilatildeo necessaacuteria agrave participaccedilatildeo plena das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na

sociedade numa loacutegica de igualdade de oportunidades

Este desenvolvimento conceptual na forma como as deficiecircncias e incapacidades satildeo

equacionadas faz com que pela primeira vez seja reconhecida a possibilidade das diferentes

necessidades das pessoas com deficiecircncias e incapacidades constituiacuterem objecto de resposta

nos serviccedilos e estruturas regulares da sociedade Este facto assenta na reconfiguraccedilatildeo dos

modelos de inclusatildeo e de capacitaccedilatildeo colectiva de todos os actores sociais que directa ou

indirectamente contribuem para a exclusatildeo inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e

incapacidades Deste modo inicia-se a estruturaccedilatildeo das perspectivas de mainstreaming que

tecircm vindo a intencionalizar a implementaccedilatildeo de serviccedilos especializados assentes numa loacutegica

de consultoria baseados nas estruturas e serviccedilos da comunidade Esta ruptura com o modelo

meacutedico na forma como a deficiecircncia eacute conceptualizada implicou que as poliacuteticas comeccedilassem

a ser dirigidas agrave remoccedilatildeo das barreiras agrave plena participaccedilatildeo para as pessoas com deficiecircncias

e incapacidades em vez de ldquoproblematizarrdquo a pessoa e focalizarem-se apenas nela Pode-se

verificar esta abordagem atraveacutes do desenvolvimento de regulamentos sobre o design de

edifiacutecios e nas infra-estruturas de transportes no sentido de prevenir a construccedilatildeo de situaccedilotildees

e contextos incapacitantes e reduzir as barreiras existentes entre outras manifestaccedilotildees

Do ponto de vista do ambiente cultural comeccedila a emergir o reconhecimento das diferenccedilas e a

relevacircncia de adoptar poliacuteticas que promovam a integraccedilatildeo da diversidade Neste acircmbito as

poliacuteticas comeccedilam progressivamente a pretender influenciar mudanccedilas nos padrotildees de

atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidadatildeos compreendem e percepcionam

as pessoas com deficiecircncias e incapacidades (designadas por poliacuteticas simboacutelicas)

focalizando-se na alteraccedilatildeo dos elementos inibidores da participaccedilatildeo para factores

facilitadores De igual forma as poliacuteticas simboacutelicas apesar de ainda natildeo existirem directrizes

coerentes e consensuais para a definiccedilatildeo da categoria de pessoas com e sem deficiecircncias e

incapacidades comeccedilam a sentir a necessidade de enquadrar esta delimitaccedilatildeo e definiccedilatildeo de

forma a garantir o seu sucesso e eficaacutecia na transformaccedilatildeo das representaccedilotildees simboacutelicas dos

cidadatildeos O conjunto de caracteriacutesticas enunciadas bem como os seus elementos

constituintes tecircm vindo a ser designadas pelos investigadores por modelo social por oposiccedilatildeo

agraves caracteriacutesticas do modelo meacutedico O Quadro 1 permite analisar de uma forma sistemaacutetica os

principais pontos de ruptura entre o modelo meacutedico e o modelo social sendo certo que a

adopccedilatildeo predominante de um modelo ou de outro implica uma concepccedilatildeo radicalmente

diferente das diversas tipologias de poliacuteticas assim como a definiccedilatildeo de diferentes objectivos e

resultados ao niacutevel da inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 6

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Modelo meacutedico Modelo social

Problema Incapacidade dependecircncia das

pessoas

Inadequaccedilatildeo dos contextos agraves

pessoas

Origem Nas pessoas Na sociedade

Focalizaccedilatildeo Na pessoa nas suas limitaccedilotildees Relaccedilatildeo pessoa contexto nas

barreiras sociais

Eacutetica Assistecircncia Direitos

Igualdade de oportunidades

Objectivos Reabilitar curar tratar

Habilitar

Eliminar barreiras promover a

compatibilidade

Perspectiva Necessidades especiais

Serviccedilos especializados

Necessidades diferentes

Serviccedilos regulares

Serviccedilos Institucionalizados

Rede de cuidados De apoio baseados na comunidade

Poder controlo Profissionais Clientes

Cultura Disabling

Manutenccedilatildeo e reforccedilo da deficiecircncia

Reconhecimento e inclusatildeo da

diversidade

Objectivos das poliacuteticas

Compensar os indiviacuteduos pelas

suas incapacidades

ldquoAliviar a situaccedilatildeordquo

Promover direitos

Prover recursos e competecircncias

para identificar e eliminar barreiras

pessoais e sociais

Focalizaccedilatildeo das poliacuteticas Nos indiviacuteduos

Nas pessoas com deficiecircncias No grupo social

Na populaccedilatildeo global

Responsabilidade Poliacutetica social

ldquoWelfare provisionrdquo

Poliacuteticas transversais

Poliacuteticas sociais activas

Quadro 1 ndash Anaacutelise comparativa do modelo meacutedico com o modelo social relativamente agraves dimensotildees estruturantes na organizaccedilatildeo dos quadros conceptuais de intervenccedilatildeo (Sousa 2005) 12 PERSPECTIVA EVOLUTIVA DO MODELO SOCIAL

O modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1960 no Reino Unido como uma reacccedilatildeo

agraves abordagens biomeacutedicas A premissa baacutesica do modelo social eacute que a deficiecircncia natildeo deve

ser entendida como um problema individual mas como uma questatildeo eminentemente social

transferindo a responsabilidade pelas desvantagens das pessoas com deficiecircncias para a

incapacidade da sociedade em prever e ajustar-se agrave diversidade (Oliver 1990) Em torno do

modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1970 a UPIAS (The Union of the Phisically

Impaired Against Segregation) uma das primeiras organizaccedilotildees de pessoas com deficiecircncias

com objectivos eminentemente poliacuteticos e natildeo apenas assistenciais como era o caso das

instituiccedilotildees criadas nos dois seacuteculos anteriores (UPIAS 1976) O ponto de partida teoacuterico do

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 7

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

modelo social eacute que a deficiecircncia eacute uma experiecircncia resultante da interacccedilatildeo entre

caracteriacutesticas corporais do indiviacuteduo e as condiccedilotildees da sociedade em que ele vive isto eacute da

combinaccedilatildeo de limitaccedilotildees impostas pelo corpo com algum tipo de perda ou reduccedilatildeo de

funcionalidade (lesatildeo) e uma organizaccedilatildeo social pouco sensiacutevel agrave diversidade corporal

Originalmente a UPIAS propocircs uma definiccedilatildeo que explicitava o efeito da exclusatildeo na criaccedilatildeo

da deficiecircncia ldquoLesatildeo ausecircncia parcial ou total de um membro ou oacutergatildeo ou existecircncia de um

mecanismo corporal defeituoso Deficiecircncia desvantagem ou restriccedilatildeo de actividade

provocada pela organizaccedilatildeo social contemporacircnea que pouco ou nada considera aqueles que

possuem lesotildees fiacutesicas e os exclui das principais actividades da vida socialrdquo (UPIAS 19763-

4) A ecircnfase inicial nas limitaccedilotildees fiacutesicas foi imediatamente revista e com isso abriu-se um

grande debate sobre as limitaccedilotildees do vocabulaacuterio usado para descrever as deficiecircncias e

incapacidades A intenccedilatildeo era destacar que natildeo havia necessariamente uma relaccedilatildeo directa

entre lesatildeo e deficiecircncia transferindo o debate da discussatildeo sobre sauacutede para o terreno da

organizaccedilatildeo social e poliacutetica Lesatildeo seria uma caracteriacutestica corporal como seria o sexo ou a

cor da pele ao passo que deficiecircncia seria o resultado da opressatildeo e da discriminaccedilatildeo sofrida

pelas pessoas em funccedilatildeo de uma sociedade que se organiza de uma maneira que natildeo permite

incluiacute-las na vida quotidiana Eacute possiacutevel uma pessoa ter lesotildees e natildeo experimentar a

deficiecircncia a depender de quanto a sociedade esteja ajustada para incorporar a diversidade

Como exemplifica Morris (2001) natildeo poder caminhar eacute a expressatildeo da lesatildeo a deficiecircncia

consiste na inacessibilidade imposta agraves pessoas que usam cadeira de rodas O resultado

dessa revisatildeo na semacircntica dos conceitos foi uma separaccedilatildeo radical entre lesatildeo e deficiecircncia

a primeira eacute objecto da discussatildeo sobre sauacutede enquanto a segunda eacute uma questatildeo da ordem

dos direitos e da justiccedila social e portanto essencialmente normativa

Se para o modelo meacutedico a lesatildeo levava agrave deficiecircncia para o modelo social os sistemas

sociais levavam pessoas com lesotildees agrave experiecircncia da incapacidade Em siacutentese o modelo

meacutedico identifica a pessoa com deficiecircncia como uma pessoa com algum tipo de inadequaccedilatildeo

para a sociedade o modelo social por sua vez inverte o argumento e contextualiza a

deficiecircncia na incapacidade da sociedade para incluir todas as pessoas gerindo de forma

inclusiva a sua diversidade Em geral as definiccedilotildees baseadas no modelo meacutedico exigem um

grande afastamento dos padrotildees de normalidade para considerar uma pessoa como tendo

deficiecircncia Os criteacuterios utilizados para definir a deficiecircncia geralmente tecircm como referecircncia a

perda completa de certos oacutergatildeos ou funccedilotildees A identificaccedilatildeo da deficiecircncia eacute feita levando-se

em conta caracteriacutesticas isoladas destes oacutergatildeos e funccedilotildees e comparando-as com limites

estabelecidos para cada uma delas Neste quadro de inteligibilidade existem criteacuterios que

estabelecem para oacutergatildeo ou funccedilatildeo comprometida os limites da deficiecircncia como por

exemplo patamares miacutenimos de acuidade visual capacidade auditiva etc que podem ser

avaliados isoladamente uns dos outros bem como separados das necessidades impostas

pelas caracteriacutesticas sociais de cada pessoa

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 8

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A combinaccedilatildeo da existecircncia de uma condiccedilatildeo de sauacutede bem abaixo de um padratildeo abstracto de

normalidade e a persistecircncia dessa condiccedilatildeo no tempo permite ao modelo meacutedico diferenciar

doenccedila de deficiecircncia Muitas das doenccedilas satildeo entendidas como situaccedilotildees temporaacuterias

Assim embora tenham uma condiccedilatildeo de sauacutede inferior agrave determinada por algum criteacuterio de

normalidade as pessoas doentes podem natildeo ser consideradas pessoas com deficiecircncias

dentro do modelo meacutedico porque a sua reduccedilatildeo de capacidades eacute apenas temporaacuteria e natildeo

permite definir um estado consistente ao longo do tempo O caminho inverso tambeacutem eacute trilhado

para separar deficiecircncia de doenccedila poreacutem com um argumento um pouco mais sofisticado

(Diniz 1996) Se a deficiecircncia eacute uma situaccedilatildeo irreversiacutevel eacute perfeitamente possiacutevel redefinir o

conceito de normalidade de modo a ajustaacute-lo agrave condiccedilatildeo permanente das pessoas A cegueira

por exemplo passa a ser a condiccedilatildeo normal de uma pessoa cega e portanto natildeo faz sentido

classificaacute-la como doente Neste esquema uma pessoa que natildeo pode ver porque estaacute com

uma inflamaccedilatildeo ocular grave eacute uma pessoa doente e uma pessoa permanentemente cega eacute

uma pessoa deficiente Como o reconhecimento da ldquosociedade deficienterdquo eacute tatildeo ou mais

importante para o debate sobre poliacuteticas puacuteblicas e deficiecircncia do que a identificaccedilatildeo da

ldquopessoa deficienterdquo as preocupaccedilotildees com a identidade do modelo social satildeo bem distintas

daquelas do modelo meacutedico Abberley (1987) por exemplo natildeo insiste na distinccedilatildeo entre

deficiecircncia e doenccedila e praticamente ignora a regra de persistecircncia da lesatildeo no tempo para

identificar as pessoas com deficiecircncias criteacuterio tatildeo caro aos legisladores de poliacuteticas sociais

nos anos 1980 que o utilizaram sistematicamente em contagens de populaccedilatildeo de vaacuterios

paiacuteses do mundo A loacutegica do modelo social natildeo reconhece esta distinccedilatildeo principalmente

porque entende que os ajustes requeridos da sociedade para que ela contemple a diversidade

da deficiecircncia satildeo independentes de quanto tempo uma condiccedilatildeo corporal se iraacute manter Afinal

se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto recupera de fracturas nas pernas

necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que uma pessoa permanentemente

incapacitada de caminhar porquecirc separaacute-las em grupos diferentes Ao natildeo reconhecer que os

doentes tambeacutem experimentam a deficiecircncia o modelo meacutedico exclui da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas uma grande parcela da populaccedilatildeo que necessita delas problema que pode afectar

uma parte razoaacutevel da populaccedilatildeo idosa Natildeo usar da mesma maneira a distinccedilatildeo entre doenccedila

e deficiecircncia eacute um recurso do modelo social para evitar este tipo de exclusatildeo A consequecircncia

oacutebvia da definiccedilatildeo do modelo social eacute de que a pesquisa e as poliacuteticas puacuteblicas direccionadas agrave

deficiecircncia natildeo poderiam concentrar-se apenas nos aspectos corporais dos indiviacuteduos para

identificar a deficiecircncia Aleacutem disso ao separar a deficiecircncia da lesatildeo o modelo social abre

espaccedilo para mostrar que a despeito da diversidade das lesotildees haacute um factor que une as

diferentes comunidades de pessoas com deficiecircncias em torno de um projecto poliacutetico uacutenico a

experiecircncia da exclusatildeo Segundo Oliver ldquoTodos os deficientes experimentam a deficiecircncia

como uma restriccedilatildeo social natildeo importando se estas restriccedilotildees ocorrem em consequecircncia de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 9

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ambientes inacessiacuteveis de noccedilotildees questionaacuteveis de inteligecircncia e competecircncia social se da

inabilidade da populaccedilatildeo em geral de utilizar a linguagem de sinais se pela falta de material

em Braille ou se pelas atitudes puacuteblicas hostis das pessoas que natildeo tecircm lesotildees visiacuteveisrdquo

(1990xiv)

Em meados da deacutecada de 1990 os movimentos feministas lanccedilaram um argumento com

profundas implicaccedilotildees para as poliacuteticas puacuteblicas a experiecircncia da deficiecircncia no acircmbito

familiar apresenta implicaccedilotildees ao niacutevel do geacutenero Ao mostrar que a deficiecircncia eacute

acompanhada de reorganizaccedilotildees familiares voltadas para o cuidado da pessoa com

deficiecircncia os movimentos feministas colocaram em evidecircncia que natildeo satildeo apenas as

pessoas com algum tipo de restriccedilatildeo corporal que necessitam da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas Atendendo a que as cuidadoras satildeo predominantemente mulheres devido agrave divisatildeo

sexual do trabalho a deficiecircncia quando entendida como um fenoacutemeno com implicaccedilotildees

familiares possui um enviesamento de geacutenero Satildeo as mulheres por exemplo que se afastam

do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficiecircncias de crianccedilas pequenas ou

idosos Nos casos dos homens idosos este recorte inclui uma sobreposiccedilatildeo de geacutenero agrave idade

pois dado o padratildeo tiacutepico de arranjo familiar satildeo mulheres idosas que cuidam desses homens

Este afastamento tem uma seacuterie de implicaccedilotildees para as mulheres como a ausecircncia de

serviccedilos de suporte e de apoio para as mulheres em idade economicamente activa e tal facto

natildeo pode passar esquecido pelas poliacuteticas puacuteblicas (Barton amp Oliver 1997)

No final da deacutecada de 1990 alguns argumentos do modelo social da deficiecircncia foram objecto

de revisatildeo O lema ldquoOs limites satildeo sociais natildeo do indiviacuteduordquo usado como bandeira para

reivindicar condiccedilotildees para que as pessoas com deficiecircncias fossem independentes passa a ser

relativizado Uma longa tradiccedilatildeo da filosofia feminista critica o valor da independecircncia absoluta

mostrando que a interdependecircncia por meio do cuidado com os dependentes eacute um elemento

constituinte da vida em sociedade e em muitos casos de deficiecircncia natildeo pode ser evitada As

poliacuteticas puacuteblicas portanto natildeo devem procurar apenas promover a independecircncia das

pessoas com deficiecircncias mas criar condiccedilotildees favoraacuteveis para que o cuidar seja exercido

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

Historicamente as diferentes perspectivas de intervenccedilatildeo no campo da reabilitaccedilatildeo tecircm-se

centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do modelo meacutedico sendo que

mais recentemente tem-se vindo a assistir a uma focalizaccedilatildeo progressiva nos pressupostos

conceptuais do modelo social

Neste contexto histoacuterico as interpretaccedilotildees sociais da deficiecircncia encontram-se em processo de

transiccedilatildeo Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relaccedilatildeo agraves

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 10

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

definiccedilotildees de deficiecircncia e de reabilitaccedilatildeo Apesar dos factores econoacutemicos e demograacuteficos se

afigurarem de uma importacircncia crescente parece evidente que o motor que subjaz a este

fenoacutemeno se alicerccedila na politizaccedilatildeo sem precedentes da deficiecircncia liderada pela sociedade

civil bem como a exigecircncia crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com

deficiecircncias A evoluccedilatildeo conceptual da interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica do conceito tem produzido

avanccedilos ao niacutevel das praacuteticas e das intervenccedilotildees ainda que com diferentes ritmos de

aplicaccedilatildeo e com necessidades evidentes de um maior niacutevel de sistematizaccedilatildeo e estruturaccedilatildeo

na globalidade do sector

Consequentemente alguns dos elementos das praacuteticas de reabilitaccedilatildeo mantecircm-se focalizados

em abordagens centradas no indiviacuteduo Apesar da relevacircncia das intervenccedilotildees e das

terapecircuticas meacutedicas ainda que absolutamente necessaacuterias nos paiacuteses mais pobres estas

apenas produzem um impacte parcial no contexto de um ambiente cultural organizado

privilegiadamente para um modo de vida onde natildeo existem pessoas com deficiecircncias Deste

modo o domiacutenio de sauacutede puacuteblica bem como os problemas experimentados pelas pessoas

com deficiecircncias constituem-se como assuntos de natureza poliacutetica que apenas poderatildeo ser

equacionados na sua resoluccedilatildeo atraveacutes de uma profunda mudanccedila estrutural e cultural

envolvendo a redistribuiccedilatildeo sistemaacutetica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que

valoriza a diversidade humana

Neste cenaacuterio afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para

enquadrar a iniciativa poliacutetica na implementaccedilatildeo dos princiacutepios do modelo social

Coerecircncia dos conceitos utilizados

Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domiacutenio da deficiecircncia

na organizaccedilatildeo social A tiacutetulo de exemplo pode-se citar a nomenclatura de ldquodeficientesrdquo ou

ldquopessoas portadoras de deficiecircnciardquo no acesso prioritaacuterio a determinados tipos de serviccedilos

puacuteblicos ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ao niacutevel de programas de intervenccedilatildeo social e

designaccedilotildees ao niacutevel dos instrumentos de poliacutetica que remetem para concepccedilotildees radicalmente

diferentes entre si tal como eacute o caso da ldquopensatildeo de invalidezrdquo ou da ldquotabela nacional de

incapacidadesrdquo Esta pluralidade de conceitos sem qualquer coerecircncia conceptual entre si

parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evoluccedilatildeo em diferentes domiacutenios da

poliacutetica social ocorrida em diferentes momentos socio-histoacutericos Aliaacutes tal facto emerge de

forma mais ou menos incisiva na maioria dos paiacuteses europeus A investigaccedilatildeo neste sector tem

permitido colocar em evidecircncia que diferentes definiccedilotildees de deficiecircncia satildeo relevantes para

diferentes poliacuteticas e que as tentativas de usar a mesma definiccedilatildeo ao longo de uma vasta

diversidade de poliacuteticas pode resultar na utilizaccedilatildeo de definiccedilotildees de reduzido poder

diferenciador o que significa que as poliacuteticas podem correr o risco de natildeo chegar ao seu

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 11

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

IacuteNDICE

1 EVOLUCcedilAtildeO DOS REFERENCIAIS CONCEPTUAIS NO DOMIacuteNIO DA INCLUSAtildeO DE PESSOAS

COM DEFICIEcircNCIAS E INCAPACIDADES

4

11 EVOLUCcedilAtildeO DE PARADIGMAS E MODELOS TEOacuteRICOS 4

12 PERSPECTIVA EVOLUTIVA DO MODELO SOCIAL 7

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

10

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA 14

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO 14

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA 14

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL 16

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS 20

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO DOMIacuteNIO 21

41 ESTADO DA ARTE 21

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO 23

43 ESTRUTURAS DO CORPO 24

44 DEFICIEcircNCIA 24

45 INCAPACIDADE 27

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS 30

51 INE 30

52 EUROSTAT 31

53 OCDE 32

54 AMERICAN DISABILITIES ACT 33

55 OMS ONU 35

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO

CONCEITO

36

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR 38

71 ABORDAGEM 38

72 FOCUS 38

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO 39

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO 39

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO 43

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES 43

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO 44

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE AVALIACcedilAtildeO 46

9 BIBLIOGRAFIA 53

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

1 EVOLUCcedilAtildeO DOS REFERENCIAIS CONCEPTUAIS NO DOMIacuteNIO DA

INCLUSAtildeO DE PESSOAS COM DEFICIEcircNCIAS E INCAPACIDADES

11 EVOLUCcedilAtildeO DE PARADIGMAS E MODELOS TEOacuteRICOS

Ao pensarmos as questotildees relativas agraves deficiecircncias e incapacidades conveacutem relevar as

mudanccedilas societais operadas sobre as percepccedilotildees ligadas agrave incapacidade Desde os anos

sessenta tem existido uma progressiva consciencializaccedilatildeo por parte de poliacuteticos legisladores

e investigadores sociais de que o problema da incapacidade natildeo eacute susceptiacutevel de continuar a

ser considerado numa perspectiva individual estritamente meacutedica (Barnes and Mercer 2003)

Este facto poderaacute encontrar a sua explicaccedilatildeo (a) num crescente nuacutemero de pessoas da

sociedade com uma qualquer deficiecircncia e incapacidade fiacutesica ou intelectual e (b) porque em

parte quanto maior for a sofisticaccedilatildeo tecnoloacutegica e cultural de uma dada sociedade maior o

grau de incapacidade gerada (Oliver 1990) Estimativas recentes sugerem a existecircncia de 50

milhotildees de pessoas com incapacidades na Europa e 500 milhotildees em todo o mundo sendo que

eacute esperado que estes nuacutemeros aumentem significativamente nas proacuteximas deacutecadas quer nos

paiacuteses considerados desenvolvidos quer nas naccedilotildees subdesenvolvidas (IDF 1998) Este

cenaacuterio fica a dever-se a um conjunto diversificado de factores tais como os progressos ao

niacutevel da medicina o envelhecimento das populaccedilotildees a intensificaccedilatildeo do ritmo da mudanccedila

social e tecnoloacutegica os conflitos militares e o terrorismo (Coleridge 1993 Ingstad 2001)

Todos estes factores tecircm implicaccedilotildees econoacutemicas poliacuteticas e culturais para os governos

nacionais e organismos internacionais como a Uniatildeo Europeia e as Naccedilotildees Unidas Uma

preocupaccedilatildeo crescente focaliza-se no aumento dos custos com os programas de reabilitaccedilatildeo

reconhecidos como cientificamente apropriados e com respostas socialmente ajustadas para

os problemas encontrados pelas pessoas com incapacidades (Stone 1985 Albrecht 1992

Sandvin 2002)

A evoluccedilatildeo conceptual no domiacutenio das poliacuteticas e dos modelos organizadores das intervenccedilotildees

no contexto da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem sido reflectida na forma como os diversos

actores sociais equacionam e problematizam as questotildees ligadas agraves deficiecircncias e

incapacidades Neste quadro evolutivo constata-se que as deficiecircncias eram equacionadas

como um problema das proacuteprias pessoas directamente causado por doenccedila acidente ou outra

condiccedilatildeo de sauacutede passiacutevel de melhorar atraveacutes de intervenccedilotildees meacutedicas tais como a

reabilitaccedilatildeo Neste sentido a perspectiva das poliacuteticas centrava-se no reconhecimento de

necessidades especiais atraveacutes da criaccedilatildeo de serviccedilos especiais Estes serviccedilos baseavam-se

na criaccedilatildeo de uma rede de cuidados especiacutefica para as pessoas com deficiecircncias favorecendo

mecanismos de institucionalizaccedilatildeo Outra caracteriacutestica deste estaacutedio inicial de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 4

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias e incapacidades baseava-se na focalizaccedilatildeo de todos os

processos de poder e controlo das intervenccedilotildees nos teacutecnicos e profissionais do sector Do

ponto de vista da envolvente cultural assistia-se ao reforccedilo da estigmatizaccedilatildeo e dos

preconceitos em relaccedilatildeo agraves pessoas com deficiecircncias e incapacidades atraveacutes da mensagem

de impossibilidade de integraccedilatildeo das diferenccedilas materializadas nas diferentes deficiecircncias e

incapacidades ao niacutevel das estruturas sociais e dos serviccedilos disponiacuteveis nos sistemas

regulares Do ponto de vista da focalizaccedilatildeo e dos objectivos das poliacuteticas estas centram-se no

indiviacuteduo sendo que o seu principal objectivo era activar mecanismos de compensaccedilatildeo

capazes de atenuar os efeitos decorrentes das incapacidades

Adicionalmente refira-se que uma das caracteriacutesticas deste periacuteodo eacute a de que o locus de

responsabilidade das poliacuteticas assenta no modelo do Estado-providecircncia do periacuteodo fordista

As poliacuteticas sociais tradicionais satildeo baseadas numa orientaccedilatildeo meacutedica na interpretaccedilatildeo da

natureza das deficiecircncias e incapacidades pelo que no conjunto de caracteriacutesticas

enunciadas tecircm sido identificados elementos integrantes do modelo meacutedico de abordagem agraves

deficiecircncias e incapacidades

Os documentos internacionais provenientes da Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) e os

proacuteprios documentos de poliacutetica europeia comeccedilaram progressivamente a colocar em

evidecircncia as deficiecircncias e incapacidades natildeo como um atributo inerente agrave pessoa mas como

um resultado da interacccedilatildeo entre a pessoa e o ambiente incluindo as suas estruturas fiacutesicas (o

design dos edifiacutecios sistemas de transporte etc) as relaccedilotildees sociais e as construccedilotildees sociais

e crenccedilas que levam agrave discriminaccedilatildeo das pessoas Deste modo as deficiecircncias e

incapacidades tornam-se um problema relevante para as poliacuteticas sociais em consequecircncia da

adopccedilatildeo de um modelo que privilegia a adequaccedilatildeo dos contextos agraves pessoas fazendo com

que o seu focus se descentre uacutenica e exclusivamente da componente individual para passar a

contemplar a relaccedilatildeo da pessoa com os seus ambientes e contextos de vida bem como os

obstaacuteculos e barreiras sociais que emergem nesta interacccedilatildeo Neste sentido a participaccedilatildeo de

todos os cidadatildeos nos mais diversificados contextos da vida social passa a constituir uma

questatildeo de direitos e de igualdade de oportunidades

Do ponto de vista das poliacuteticas sociais pode-se observar dois focos distintos no discurso e nas

propostas de inclusatildeo O primeiro trabalha a inclusatildeo voltada para a ampliaccedilatildeo da cidadania

enfatizando o discurso do direito de interagir e o direito agrave participaccedilatildeo social atraveacutes das redes

sociais na construccedilatildeo do projecto colectivo O segundo focaliza o combate agrave exclusatildeo como

elemento voltado para a inserccedilatildeo dos puacuteblicos desfavorecidos no contexto do mercado de

trabalho Neste caso o foco da inclusatildeo tem o seu epicentro na profissionalizaccedilatildeo e na

capacitaccedilatildeo para o trabalho e emprego Paralelamente aos dois focos explicitados subjaz a

necessidade de eliminaccedilatildeo das barreiras ambientais (fiacutesicas psicoloacutegicas e socioloacutegicas) como

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 5

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

condiccedilatildeo necessaacuteria agrave participaccedilatildeo plena das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na

sociedade numa loacutegica de igualdade de oportunidades

Este desenvolvimento conceptual na forma como as deficiecircncias e incapacidades satildeo

equacionadas faz com que pela primeira vez seja reconhecida a possibilidade das diferentes

necessidades das pessoas com deficiecircncias e incapacidades constituiacuterem objecto de resposta

nos serviccedilos e estruturas regulares da sociedade Este facto assenta na reconfiguraccedilatildeo dos

modelos de inclusatildeo e de capacitaccedilatildeo colectiva de todos os actores sociais que directa ou

indirectamente contribuem para a exclusatildeo inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e

incapacidades Deste modo inicia-se a estruturaccedilatildeo das perspectivas de mainstreaming que

tecircm vindo a intencionalizar a implementaccedilatildeo de serviccedilos especializados assentes numa loacutegica

de consultoria baseados nas estruturas e serviccedilos da comunidade Esta ruptura com o modelo

meacutedico na forma como a deficiecircncia eacute conceptualizada implicou que as poliacuteticas comeccedilassem

a ser dirigidas agrave remoccedilatildeo das barreiras agrave plena participaccedilatildeo para as pessoas com deficiecircncias

e incapacidades em vez de ldquoproblematizarrdquo a pessoa e focalizarem-se apenas nela Pode-se

verificar esta abordagem atraveacutes do desenvolvimento de regulamentos sobre o design de

edifiacutecios e nas infra-estruturas de transportes no sentido de prevenir a construccedilatildeo de situaccedilotildees

e contextos incapacitantes e reduzir as barreiras existentes entre outras manifestaccedilotildees

Do ponto de vista do ambiente cultural comeccedila a emergir o reconhecimento das diferenccedilas e a

relevacircncia de adoptar poliacuteticas que promovam a integraccedilatildeo da diversidade Neste acircmbito as

poliacuteticas comeccedilam progressivamente a pretender influenciar mudanccedilas nos padrotildees de

atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidadatildeos compreendem e percepcionam

as pessoas com deficiecircncias e incapacidades (designadas por poliacuteticas simboacutelicas)

focalizando-se na alteraccedilatildeo dos elementos inibidores da participaccedilatildeo para factores

facilitadores De igual forma as poliacuteticas simboacutelicas apesar de ainda natildeo existirem directrizes

coerentes e consensuais para a definiccedilatildeo da categoria de pessoas com e sem deficiecircncias e

incapacidades comeccedilam a sentir a necessidade de enquadrar esta delimitaccedilatildeo e definiccedilatildeo de

forma a garantir o seu sucesso e eficaacutecia na transformaccedilatildeo das representaccedilotildees simboacutelicas dos

cidadatildeos O conjunto de caracteriacutesticas enunciadas bem como os seus elementos

constituintes tecircm vindo a ser designadas pelos investigadores por modelo social por oposiccedilatildeo

agraves caracteriacutesticas do modelo meacutedico O Quadro 1 permite analisar de uma forma sistemaacutetica os

principais pontos de ruptura entre o modelo meacutedico e o modelo social sendo certo que a

adopccedilatildeo predominante de um modelo ou de outro implica uma concepccedilatildeo radicalmente

diferente das diversas tipologias de poliacuteticas assim como a definiccedilatildeo de diferentes objectivos e

resultados ao niacutevel da inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 6

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Modelo meacutedico Modelo social

Problema Incapacidade dependecircncia das

pessoas

Inadequaccedilatildeo dos contextos agraves

pessoas

Origem Nas pessoas Na sociedade

Focalizaccedilatildeo Na pessoa nas suas limitaccedilotildees Relaccedilatildeo pessoa contexto nas

barreiras sociais

Eacutetica Assistecircncia Direitos

Igualdade de oportunidades

Objectivos Reabilitar curar tratar

Habilitar

Eliminar barreiras promover a

compatibilidade

Perspectiva Necessidades especiais

Serviccedilos especializados

Necessidades diferentes

Serviccedilos regulares

Serviccedilos Institucionalizados

Rede de cuidados De apoio baseados na comunidade

Poder controlo Profissionais Clientes

Cultura Disabling

Manutenccedilatildeo e reforccedilo da deficiecircncia

Reconhecimento e inclusatildeo da

diversidade

Objectivos das poliacuteticas

Compensar os indiviacuteduos pelas

suas incapacidades

ldquoAliviar a situaccedilatildeordquo

Promover direitos

Prover recursos e competecircncias

para identificar e eliminar barreiras

pessoais e sociais

Focalizaccedilatildeo das poliacuteticas Nos indiviacuteduos

Nas pessoas com deficiecircncias No grupo social

Na populaccedilatildeo global

Responsabilidade Poliacutetica social

ldquoWelfare provisionrdquo

Poliacuteticas transversais

Poliacuteticas sociais activas

Quadro 1 ndash Anaacutelise comparativa do modelo meacutedico com o modelo social relativamente agraves dimensotildees estruturantes na organizaccedilatildeo dos quadros conceptuais de intervenccedilatildeo (Sousa 2005) 12 PERSPECTIVA EVOLUTIVA DO MODELO SOCIAL

O modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1960 no Reino Unido como uma reacccedilatildeo

agraves abordagens biomeacutedicas A premissa baacutesica do modelo social eacute que a deficiecircncia natildeo deve

ser entendida como um problema individual mas como uma questatildeo eminentemente social

transferindo a responsabilidade pelas desvantagens das pessoas com deficiecircncias para a

incapacidade da sociedade em prever e ajustar-se agrave diversidade (Oliver 1990) Em torno do

modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1970 a UPIAS (The Union of the Phisically

Impaired Against Segregation) uma das primeiras organizaccedilotildees de pessoas com deficiecircncias

com objectivos eminentemente poliacuteticos e natildeo apenas assistenciais como era o caso das

instituiccedilotildees criadas nos dois seacuteculos anteriores (UPIAS 1976) O ponto de partida teoacuterico do

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 7

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

modelo social eacute que a deficiecircncia eacute uma experiecircncia resultante da interacccedilatildeo entre

caracteriacutesticas corporais do indiviacuteduo e as condiccedilotildees da sociedade em que ele vive isto eacute da

combinaccedilatildeo de limitaccedilotildees impostas pelo corpo com algum tipo de perda ou reduccedilatildeo de

funcionalidade (lesatildeo) e uma organizaccedilatildeo social pouco sensiacutevel agrave diversidade corporal

Originalmente a UPIAS propocircs uma definiccedilatildeo que explicitava o efeito da exclusatildeo na criaccedilatildeo

da deficiecircncia ldquoLesatildeo ausecircncia parcial ou total de um membro ou oacutergatildeo ou existecircncia de um

mecanismo corporal defeituoso Deficiecircncia desvantagem ou restriccedilatildeo de actividade

provocada pela organizaccedilatildeo social contemporacircnea que pouco ou nada considera aqueles que

possuem lesotildees fiacutesicas e os exclui das principais actividades da vida socialrdquo (UPIAS 19763-

4) A ecircnfase inicial nas limitaccedilotildees fiacutesicas foi imediatamente revista e com isso abriu-se um

grande debate sobre as limitaccedilotildees do vocabulaacuterio usado para descrever as deficiecircncias e

incapacidades A intenccedilatildeo era destacar que natildeo havia necessariamente uma relaccedilatildeo directa

entre lesatildeo e deficiecircncia transferindo o debate da discussatildeo sobre sauacutede para o terreno da

organizaccedilatildeo social e poliacutetica Lesatildeo seria uma caracteriacutestica corporal como seria o sexo ou a

cor da pele ao passo que deficiecircncia seria o resultado da opressatildeo e da discriminaccedilatildeo sofrida

pelas pessoas em funccedilatildeo de uma sociedade que se organiza de uma maneira que natildeo permite

incluiacute-las na vida quotidiana Eacute possiacutevel uma pessoa ter lesotildees e natildeo experimentar a

deficiecircncia a depender de quanto a sociedade esteja ajustada para incorporar a diversidade

Como exemplifica Morris (2001) natildeo poder caminhar eacute a expressatildeo da lesatildeo a deficiecircncia

consiste na inacessibilidade imposta agraves pessoas que usam cadeira de rodas O resultado

dessa revisatildeo na semacircntica dos conceitos foi uma separaccedilatildeo radical entre lesatildeo e deficiecircncia

a primeira eacute objecto da discussatildeo sobre sauacutede enquanto a segunda eacute uma questatildeo da ordem

dos direitos e da justiccedila social e portanto essencialmente normativa

Se para o modelo meacutedico a lesatildeo levava agrave deficiecircncia para o modelo social os sistemas

sociais levavam pessoas com lesotildees agrave experiecircncia da incapacidade Em siacutentese o modelo

meacutedico identifica a pessoa com deficiecircncia como uma pessoa com algum tipo de inadequaccedilatildeo

para a sociedade o modelo social por sua vez inverte o argumento e contextualiza a

deficiecircncia na incapacidade da sociedade para incluir todas as pessoas gerindo de forma

inclusiva a sua diversidade Em geral as definiccedilotildees baseadas no modelo meacutedico exigem um

grande afastamento dos padrotildees de normalidade para considerar uma pessoa como tendo

deficiecircncia Os criteacuterios utilizados para definir a deficiecircncia geralmente tecircm como referecircncia a

perda completa de certos oacutergatildeos ou funccedilotildees A identificaccedilatildeo da deficiecircncia eacute feita levando-se

em conta caracteriacutesticas isoladas destes oacutergatildeos e funccedilotildees e comparando-as com limites

estabelecidos para cada uma delas Neste quadro de inteligibilidade existem criteacuterios que

estabelecem para oacutergatildeo ou funccedilatildeo comprometida os limites da deficiecircncia como por

exemplo patamares miacutenimos de acuidade visual capacidade auditiva etc que podem ser

avaliados isoladamente uns dos outros bem como separados das necessidades impostas

pelas caracteriacutesticas sociais de cada pessoa

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 8

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A combinaccedilatildeo da existecircncia de uma condiccedilatildeo de sauacutede bem abaixo de um padratildeo abstracto de

normalidade e a persistecircncia dessa condiccedilatildeo no tempo permite ao modelo meacutedico diferenciar

doenccedila de deficiecircncia Muitas das doenccedilas satildeo entendidas como situaccedilotildees temporaacuterias

Assim embora tenham uma condiccedilatildeo de sauacutede inferior agrave determinada por algum criteacuterio de

normalidade as pessoas doentes podem natildeo ser consideradas pessoas com deficiecircncias

dentro do modelo meacutedico porque a sua reduccedilatildeo de capacidades eacute apenas temporaacuteria e natildeo

permite definir um estado consistente ao longo do tempo O caminho inverso tambeacutem eacute trilhado

para separar deficiecircncia de doenccedila poreacutem com um argumento um pouco mais sofisticado

(Diniz 1996) Se a deficiecircncia eacute uma situaccedilatildeo irreversiacutevel eacute perfeitamente possiacutevel redefinir o

conceito de normalidade de modo a ajustaacute-lo agrave condiccedilatildeo permanente das pessoas A cegueira

por exemplo passa a ser a condiccedilatildeo normal de uma pessoa cega e portanto natildeo faz sentido

classificaacute-la como doente Neste esquema uma pessoa que natildeo pode ver porque estaacute com

uma inflamaccedilatildeo ocular grave eacute uma pessoa doente e uma pessoa permanentemente cega eacute

uma pessoa deficiente Como o reconhecimento da ldquosociedade deficienterdquo eacute tatildeo ou mais

importante para o debate sobre poliacuteticas puacuteblicas e deficiecircncia do que a identificaccedilatildeo da

ldquopessoa deficienterdquo as preocupaccedilotildees com a identidade do modelo social satildeo bem distintas

daquelas do modelo meacutedico Abberley (1987) por exemplo natildeo insiste na distinccedilatildeo entre

deficiecircncia e doenccedila e praticamente ignora a regra de persistecircncia da lesatildeo no tempo para

identificar as pessoas com deficiecircncias criteacuterio tatildeo caro aos legisladores de poliacuteticas sociais

nos anos 1980 que o utilizaram sistematicamente em contagens de populaccedilatildeo de vaacuterios

paiacuteses do mundo A loacutegica do modelo social natildeo reconhece esta distinccedilatildeo principalmente

porque entende que os ajustes requeridos da sociedade para que ela contemple a diversidade

da deficiecircncia satildeo independentes de quanto tempo uma condiccedilatildeo corporal se iraacute manter Afinal

se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto recupera de fracturas nas pernas

necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que uma pessoa permanentemente

incapacitada de caminhar porquecirc separaacute-las em grupos diferentes Ao natildeo reconhecer que os

doentes tambeacutem experimentam a deficiecircncia o modelo meacutedico exclui da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas uma grande parcela da populaccedilatildeo que necessita delas problema que pode afectar

uma parte razoaacutevel da populaccedilatildeo idosa Natildeo usar da mesma maneira a distinccedilatildeo entre doenccedila

e deficiecircncia eacute um recurso do modelo social para evitar este tipo de exclusatildeo A consequecircncia

oacutebvia da definiccedilatildeo do modelo social eacute de que a pesquisa e as poliacuteticas puacuteblicas direccionadas agrave

deficiecircncia natildeo poderiam concentrar-se apenas nos aspectos corporais dos indiviacuteduos para

identificar a deficiecircncia Aleacutem disso ao separar a deficiecircncia da lesatildeo o modelo social abre

espaccedilo para mostrar que a despeito da diversidade das lesotildees haacute um factor que une as

diferentes comunidades de pessoas com deficiecircncias em torno de um projecto poliacutetico uacutenico a

experiecircncia da exclusatildeo Segundo Oliver ldquoTodos os deficientes experimentam a deficiecircncia

como uma restriccedilatildeo social natildeo importando se estas restriccedilotildees ocorrem em consequecircncia de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 9

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ambientes inacessiacuteveis de noccedilotildees questionaacuteveis de inteligecircncia e competecircncia social se da

inabilidade da populaccedilatildeo em geral de utilizar a linguagem de sinais se pela falta de material

em Braille ou se pelas atitudes puacuteblicas hostis das pessoas que natildeo tecircm lesotildees visiacuteveisrdquo

(1990xiv)

Em meados da deacutecada de 1990 os movimentos feministas lanccedilaram um argumento com

profundas implicaccedilotildees para as poliacuteticas puacuteblicas a experiecircncia da deficiecircncia no acircmbito

familiar apresenta implicaccedilotildees ao niacutevel do geacutenero Ao mostrar que a deficiecircncia eacute

acompanhada de reorganizaccedilotildees familiares voltadas para o cuidado da pessoa com

deficiecircncia os movimentos feministas colocaram em evidecircncia que natildeo satildeo apenas as

pessoas com algum tipo de restriccedilatildeo corporal que necessitam da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas Atendendo a que as cuidadoras satildeo predominantemente mulheres devido agrave divisatildeo

sexual do trabalho a deficiecircncia quando entendida como um fenoacutemeno com implicaccedilotildees

familiares possui um enviesamento de geacutenero Satildeo as mulheres por exemplo que se afastam

do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficiecircncias de crianccedilas pequenas ou

idosos Nos casos dos homens idosos este recorte inclui uma sobreposiccedilatildeo de geacutenero agrave idade

pois dado o padratildeo tiacutepico de arranjo familiar satildeo mulheres idosas que cuidam desses homens

Este afastamento tem uma seacuterie de implicaccedilotildees para as mulheres como a ausecircncia de

serviccedilos de suporte e de apoio para as mulheres em idade economicamente activa e tal facto

natildeo pode passar esquecido pelas poliacuteticas puacuteblicas (Barton amp Oliver 1997)

No final da deacutecada de 1990 alguns argumentos do modelo social da deficiecircncia foram objecto

de revisatildeo O lema ldquoOs limites satildeo sociais natildeo do indiviacuteduordquo usado como bandeira para

reivindicar condiccedilotildees para que as pessoas com deficiecircncias fossem independentes passa a ser

relativizado Uma longa tradiccedilatildeo da filosofia feminista critica o valor da independecircncia absoluta

mostrando que a interdependecircncia por meio do cuidado com os dependentes eacute um elemento

constituinte da vida em sociedade e em muitos casos de deficiecircncia natildeo pode ser evitada As

poliacuteticas puacuteblicas portanto natildeo devem procurar apenas promover a independecircncia das

pessoas com deficiecircncias mas criar condiccedilotildees favoraacuteveis para que o cuidar seja exercido

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

Historicamente as diferentes perspectivas de intervenccedilatildeo no campo da reabilitaccedilatildeo tecircm-se

centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do modelo meacutedico sendo que

mais recentemente tem-se vindo a assistir a uma focalizaccedilatildeo progressiva nos pressupostos

conceptuais do modelo social

Neste contexto histoacuterico as interpretaccedilotildees sociais da deficiecircncia encontram-se em processo de

transiccedilatildeo Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relaccedilatildeo agraves

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 10

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

definiccedilotildees de deficiecircncia e de reabilitaccedilatildeo Apesar dos factores econoacutemicos e demograacuteficos se

afigurarem de uma importacircncia crescente parece evidente que o motor que subjaz a este

fenoacutemeno se alicerccedila na politizaccedilatildeo sem precedentes da deficiecircncia liderada pela sociedade

civil bem como a exigecircncia crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com

deficiecircncias A evoluccedilatildeo conceptual da interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica do conceito tem produzido

avanccedilos ao niacutevel das praacuteticas e das intervenccedilotildees ainda que com diferentes ritmos de

aplicaccedilatildeo e com necessidades evidentes de um maior niacutevel de sistematizaccedilatildeo e estruturaccedilatildeo

na globalidade do sector

Consequentemente alguns dos elementos das praacuteticas de reabilitaccedilatildeo mantecircm-se focalizados

em abordagens centradas no indiviacuteduo Apesar da relevacircncia das intervenccedilotildees e das

terapecircuticas meacutedicas ainda que absolutamente necessaacuterias nos paiacuteses mais pobres estas

apenas produzem um impacte parcial no contexto de um ambiente cultural organizado

privilegiadamente para um modo de vida onde natildeo existem pessoas com deficiecircncias Deste

modo o domiacutenio de sauacutede puacuteblica bem como os problemas experimentados pelas pessoas

com deficiecircncias constituem-se como assuntos de natureza poliacutetica que apenas poderatildeo ser

equacionados na sua resoluccedilatildeo atraveacutes de uma profunda mudanccedila estrutural e cultural

envolvendo a redistribuiccedilatildeo sistemaacutetica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que

valoriza a diversidade humana

Neste cenaacuterio afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para

enquadrar a iniciativa poliacutetica na implementaccedilatildeo dos princiacutepios do modelo social

Coerecircncia dos conceitos utilizados

Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domiacutenio da deficiecircncia

na organizaccedilatildeo social A tiacutetulo de exemplo pode-se citar a nomenclatura de ldquodeficientesrdquo ou

ldquopessoas portadoras de deficiecircnciardquo no acesso prioritaacuterio a determinados tipos de serviccedilos

puacuteblicos ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ao niacutevel de programas de intervenccedilatildeo social e

designaccedilotildees ao niacutevel dos instrumentos de poliacutetica que remetem para concepccedilotildees radicalmente

diferentes entre si tal como eacute o caso da ldquopensatildeo de invalidezrdquo ou da ldquotabela nacional de

incapacidadesrdquo Esta pluralidade de conceitos sem qualquer coerecircncia conceptual entre si

parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evoluccedilatildeo em diferentes domiacutenios da

poliacutetica social ocorrida em diferentes momentos socio-histoacutericos Aliaacutes tal facto emerge de

forma mais ou menos incisiva na maioria dos paiacuteses europeus A investigaccedilatildeo neste sector tem

permitido colocar em evidecircncia que diferentes definiccedilotildees de deficiecircncia satildeo relevantes para

diferentes poliacuteticas e que as tentativas de usar a mesma definiccedilatildeo ao longo de uma vasta

diversidade de poliacuteticas pode resultar na utilizaccedilatildeo de definiccedilotildees de reduzido poder

diferenciador o que significa que as poliacuteticas podem correr o risco de natildeo chegar ao seu

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 11

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR 38

71 ABORDAGEM 38

72 FOCUS 38

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO 39

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO 39

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO 43

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES 43

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO 44

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE AVALIACcedilAtildeO 46

9 BIBLIOGRAFIA 53

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

1 EVOLUCcedilAtildeO DOS REFERENCIAIS CONCEPTUAIS NO DOMIacuteNIO DA

INCLUSAtildeO DE PESSOAS COM DEFICIEcircNCIAS E INCAPACIDADES

11 EVOLUCcedilAtildeO DE PARADIGMAS E MODELOS TEOacuteRICOS

Ao pensarmos as questotildees relativas agraves deficiecircncias e incapacidades conveacutem relevar as

mudanccedilas societais operadas sobre as percepccedilotildees ligadas agrave incapacidade Desde os anos

sessenta tem existido uma progressiva consciencializaccedilatildeo por parte de poliacuteticos legisladores

e investigadores sociais de que o problema da incapacidade natildeo eacute susceptiacutevel de continuar a

ser considerado numa perspectiva individual estritamente meacutedica (Barnes and Mercer 2003)

Este facto poderaacute encontrar a sua explicaccedilatildeo (a) num crescente nuacutemero de pessoas da

sociedade com uma qualquer deficiecircncia e incapacidade fiacutesica ou intelectual e (b) porque em

parte quanto maior for a sofisticaccedilatildeo tecnoloacutegica e cultural de uma dada sociedade maior o

grau de incapacidade gerada (Oliver 1990) Estimativas recentes sugerem a existecircncia de 50

milhotildees de pessoas com incapacidades na Europa e 500 milhotildees em todo o mundo sendo que

eacute esperado que estes nuacutemeros aumentem significativamente nas proacuteximas deacutecadas quer nos

paiacuteses considerados desenvolvidos quer nas naccedilotildees subdesenvolvidas (IDF 1998) Este

cenaacuterio fica a dever-se a um conjunto diversificado de factores tais como os progressos ao

niacutevel da medicina o envelhecimento das populaccedilotildees a intensificaccedilatildeo do ritmo da mudanccedila

social e tecnoloacutegica os conflitos militares e o terrorismo (Coleridge 1993 Ingstad 2001)

Todos estes factores tecircm implicaccedilotildees econoacutemicas poliacuteticas e culturais para os governos

nacionais e organismos internacionais como a Uniatildeo Europeia e as Naccedilotildees Unidas Uma

preocupaccedilatildeo crescente focaliza-se no aumento dos custos com os programas de reabilitaccedilatildeo

reconhecidos como cientificamente apropriados e com respostas socialmente ajustadas para

os problemas encontrados pelas pessoas com incapacidades (Stone 1985 Albrecht 1992

Sandvin 2002)

A evoluccedilatildeo conceptual no domiacutenio das poliacuteticas e dos modelos organizadores das intervenccedilotildees

no contexto da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem sido reflectida na forma como os diversos

actores sociais equacionam e problematizam as questotildees ligadas agraves deficiecircncias e

incapacidades Neste quadro evolutivo constata-se que as deficiecircncias eram equacionadas

como um problema das proacuteprias pessoas directamente causado por doenccedila acidente ou outra

condiccedilatildeo de sauacutede passiacutevel de melhorar atraveacutes de intervenccedilotildees meacutedicas tais como a

reabilitaccedilatildeo Neste sentido a perspectiva das poliacuteticas centrava-se no reconhecimento de

necessidades especiais atraveacutes da criaccedilatildeo de serviccedilos especiais Estes serviccedilos baseavam-se

na criaccedilatildeo de uma rede de cuidados especiacutefica para as pessoas com deficiecircncias favorecendo

mecanismos de institucionalizaccedilatildeo Outra caracteriacutestica deste estaacutedio inicial de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 4

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias e incapacidades baseava-se na focalizaccedilatildeo de todos os

processos de poder e controlo das intervenccedilotildees nos teacutecnicos e profissionais do sector Do

ponto de vista da envolvente cultural assistia-se ao reforccedilo da estigmatizaccedilatildeo e dos

preconceitos em relaccedilatildeo agraves pessoas com deficiecircncias e incapacidades atraveacutes da mensagem

de impossibilidade de integraccedilatildeo das diferenccedilas materializadas nas diferentes deficiecircncias e

incapacidades ao niacutevel das estruturas sociais e dos serviccedilos disponiacuteveis nos sistemas

regulares Do ponto de vista da focalizaccedilatildeo e dos objectivos das poliacuteticas estas centram-se no

indiviacuteduo sendo que o seu principal objectivo era activar mecanismos de compensaccedilatildeo

capazes de atenuar os efeitos decorrentes das incapacidades

Adicionalmente refira-se que uma das caracteriacutesticas deste periacuteodo eacute a de que o locus de

responsabilidade das poliacuteticas assenta no modelo do Estado-providecircncia do periacuteodo fordista

As poliacuteticas sociais tradicionais satildeo baseadas numa orientaccedilatildeo meacutedica na interpretaccedilatildeo da

natureza das deficiecircncias e incapacidades pelo que no conjunto de caracteriacutesticas

enunciadas tecircm sido identificados elementos integrantes do modelo meacutedico de abordagem agraves

deficiecircncias e incapacidades

Os documentos internacionais provenientes da Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) e os

proacuteprios documentos de poliacutetica europeia comeccedilaram progressivamente a colocar em

evidecircncia as deficiecircncias e incapacidades natildeo como um atributo inerente agrave pessoa mas como

um resultado da interacccedilatildeo entre a pessoa e o ambiente incluindo as suas estruturas fiacutesicas (o

design dos edifiacutecios sistemas de transporte etc) as relaccedilotildees sociais e as construccedilotildees sociais

e crenccedilas que levam agrave discriminaccedilatildeo das pessoas Deste modo as deficiecircncias e

incapacidades tornam-se um problema relevante para as poliacuteticas sociais em consequecircncia da

adopccedilatildeo de um modelo que privilegia a adequaccedilatildeo dos contextos agraves pessoas fazendo com

que o seu focus se descentre uacutenica e exclusivamente da componente individual para passar a

contemplar a relaccedilatildeo da pessoa com os seus ambientes e contextos de vida bem como os

obstaacuteculos e barreiras sociais que emergem nesta interacccedilatildeo Neste sentido a participaccedilatildeo de

todos os cidadatildeos nos mais diversificados contextos da vida social passa a constituir uma

questatildeo de direitos e de igualdade de oportunidades

Do ponto de vista das poliacuteticas sociais pode-se observar dois focos distintos no discurso e nas

propostas de inclusatildeo O primeiro trabalha a inclusatildeo voltada para a ampliaccedilatildeo da cidadania

enfatizando o discurso do direito de interagir e o direito agrave participaccedilatildeo social atraveacutes das redes

sociais na construccedilatildeo do projecto colectivo O segundo focaliza o combate agrave exclusatildeo como

elemento voltado para a inserccedilatildeo dos puacuteblicos desfavorecidos no contexto do mercado de

trabalho Neste caso o foco da inclusatildeo tem o seu epicentro na profissionalizaccedilatildeo e na

capacitaccedilatildeo para o trabalho e emprego Paralelamente aos dois focos explicitados subjaz a

necessidade de eliminaccedilatildeo das barreiras ambientais (fiacutesicas psicoloacutegicas e socioloacutegicas) como

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 5

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

condiccedilatildeo necessaacuteria agrave participaccedilatildeo plena das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na

sociedade numa loacutegica de igualdade de oportunidades

Este desenvolvimento conceptual na forma como as deficiecircncias e incapacidades satildeo

equacionadas faz com que pela primeira vez seja reconhecida a possibilidade das diferentes

necessidades das pessoas com deficiecircncias e incapacidades constituiacuterem objecto de resposta

nos serviccedilos e estruturas regulares da sociedade Este facto assenta na reconfiguraccedilatildeo dos

modelos de inclusatildeo e de capacitaccedilatildeo colectiva de todos os actores sociais que directa ou

indirectamente contribuem para a exclusatildeo inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e

incapacidades Deste modo inicia-se a estruturaccedilatildeo das perspectivas de mainstreaming que

tecircm vindo a intencionalizar a implementaccedilatildeo de serviccedilos especializados assentes numa loacutegica

de consultoria baseados nas estruturas e serviccedilos da comunidade Esta ruptura com o modelo

meacutedico na forma como a deficiecircncia eacute conceptualizada implicou que as poliacuteticas comeccedilassem

a ser dirigidas agrave remoccedilatildeo das barreiras agrave plena participaccedilatildeo para as pessoas com deficiecircncias

e incapacidades em vez de ldquoproblematizarrdquo a pessoa e focalizarem-se apenas nela Pode-se

verificar esta abordagem atraveacutes do desenvolvimento de regulamentos sobre o design de

edifiacutecios e nas infra-estruturas de transportes no sentido de prevenir a construccedilatildeo de situaccedilotildees

e contextos incapacitantes e reduzir as barreiras existentes entre outras manifestaccedilotildees

Do ponto de vista do ambiente cultural comeccedila a emergir o reconhecimento das diferenccedilas e a

relevacircncia de adoptar poliacuteticas que promovam a integraccedilatildeo da diversidade Neste acircmbito as

poliacuteticas comeccedilam progressivamente a pretender influenciar mudanccedilas nos padrotildees de

atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidadatildeos compreendem e percepcionam

as pessoas com deficiecircncias e incapacidades (designadas por poliacuteticas simboacutelicas)

focalizando-se na alteraccedilatildeo dos elementos inibidores da participaccedilatildeo para factores

facilitadores De igual forma as poliacuteticas simboacutelicas apesar de ainda natildeo existirem directrizes

coerentes e consensuais para a definiccedilatildeo da categoria de pessoas com e sem deficiecircncias e

incapacidades comeccedilam a sentir a necessidade de enquadrar esta delimitaccedilatildeo e definiccedilatildeo de

forma a garantir o seu sucesso e eficaacutecia na transformaccedilatildeo das representaccedilotildees simboacutelicas dos

cidadatildeos O conjunto de caracteriacutesticas enunciadas bem como os seus elementos

constituintes tecircm vindo a ser designadas pelos investigadores por modelo social por oposiccedilatildeo

agraves caracteriacutesticas do modelo meacutedico O Quadro 1 permite analisar de uma forma sistemaacutetica os

principais pontos de ruptura entre o modelo meacutedico e o modelo social sendo certo que a

adopccedilatildeo predominante de um modelo ou de outro implica uma concepccedilatildeo radicalmente

diferente das diversas tipologias de poliacuteticas assim como a definiccedilatildeo de diferentes objectivos e

resultados ao niacutevel da inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 6

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Modelo meacutedico Modelo social

Problema Incapacidade dependecircncia das

pessoas

Inadequaccedilatildeo dos contextos agraves

pessoas

Origem Nas pessoas Na sociedade

Focalizaccedilatildeo Na pessoa nas suas limitaccedilotildees Relaccedilatildeo pessoa contexto nas

barreiras sociais

Eacutetica Assistecircncia Direitos

Igualdade de oportunidades

Objectivos Reabilitar curar tratar

Habilitar

Eliminar barreiras promover a

compatibilidade

Perspectiva Necessidades especiais

Serviccedilos especializados

Necessidades diferentes

Serviccedilos regulares

Serviccedilos Institucionalizados

Rede de cuidados De apoio baseados na comunidade

Poder controlo Profissionais Clientes

Cultura Disabling

Manutenccedilatildeo e reforccedilo da deficiecircncia

Reconhecimento e inclusatildeo da

diversidade

Objectivos das poliacuteticas

Compensar os indiviacuteduos pelas

suas incapacidades

ldquoAliviar a situaccedilatildeordquo

Promover direitos

Prover recursos e competecircncias

para identificar e eliminar barreiras

pessoais e sociais

Focalizaccedilatildeo das poliacuteticas Nos indiviacuteduos

Nas pessoas com deficiecircncias No grupo social

Na populaccedilatildeo global

Responsabilidade Poliacutetica social

ldquoWelfare provisionrdquo

Poliacuteticas transversais

Poliacuteticas sociais activas

Quadro 1 ndash Anaacutelise comparativa do modelo meacutedico com o modelo social relativamente agraves dimensotildees estruturantes na organizaccedilatildeo dos quadros conceptuais de intervenccedilatildeo (Sousa 2005) 12 PERSPECTIVA EVOLUTIVA DO MODELO SOCIAL

O modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1960 no Reino Unido como uma reacccedilatildeo

agraves abordagens biomeacutedicas A premissa baacutesica do modelo social eacute que a deficiecircncia natildeo deve

ser entendida como um problema individual mas como uma questatildeo eminentemente social

transferindo a responsabilidade pelas desvantagens das pessoas com deficiecircncias para a

incapacidade da sociedade em prever e ajustar-se agrave diversidade (Oliver 1990) Em torno do

modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1970 a UPIAS (The Union of the Phisically

Impaired Against Segregation) uma das primeiras organizaccedilotildees de pessoas com deficiecircncias

com objectivos eminentemente poliacuteticos e natildeo apenas assistenciais como era o caso das

instituiccedilotildees criadas nos dois seacuteculos anteriores (UPIAS 1976) O ponto de partida teoacuterico do

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 7

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

modelo social eacute que a deficiecircncia eacute uma experiecircncia resultante da interacccedilatildeo entre

caracteriacutesticas corporais do indiviacuteduo e as condiccedilotildees da sociedade em que ele vive isto eacute da

combinaccedilatildeo de limitaccedilotildees impostas pelo corpo com algum tipo de perda ou reduccedilatildeo de

funcionalidade (lesatildeo) e uma organizaccedilatildeo social pouco sensiacutevel agrave diversidade corporal

Originalmente a UPIAS propocircs uma definiccedilatildeo que explicitava o efeito da exclusatildeo na criaccedilatildeo

da deficiecircncia ldquoLesatildeo ausecircncia parcial ou total de um membro ou oacutergatildeo ou existecircncia de um

mecanismo corporal defeituoso Deficiecircncia desvantagem ou restriccedilatildeo de actividade

provocada pela organizaccedilatildeo social contemporacircnea que pouco ou nada considera aqueles que

possuem lesotildees fiacutesicas e os exclui das principais actividades da vida socialrdquo (UPIAS 19763-

4) A ecircnfase inicial nas limitaccedilotildees fiacutesicas foi imediatamente revista e com isso abriu-se um

grande debate sobre as limitaccedilotildees do vocabulaacuterio usado para descrever as deficiecircncias e

incapacidades A intenccedilatildeo era destacar que natildeo havia necessariamente uma relaccedilatildeo directa

entre lesatildeo e deficiecircncia transferindo o debate da discussatildeo sobre sauacutede para o terreno da

organizaccedilatildeo social e poliacutetica Lesatildeo seria uma caracteriacutestica corporal como seria o sexo ou a

cor da pele ao passo que deficiecircncia seria o resultado da opressatildeo e da discriminaccedilatildeo sofrida

pelas pessoas em funccedilatildeo de uma sociedade que se organiza de uma maneira que natildeo permite

incluiacute-las na vida quotidiana Eacute possiacutevel uma pessoa ter lesotildees e natildeo experimentar a

deficiecircncia a depender de quanto a sociedade esteja ajustada para incorporar a diversidade

Como exemplifica Morris (2001) natildeo poder caminhar eacute a expressatildeo da lesatildeo a deficiecircncia

consiste na inacessibilidade imposta agraves pessoas que usam cadeira de rodas O resultado

dessa revisatildeo na semacircntica dos conceitos foi uma separaccedilatildeo radical entre lesatildeo e deficiecircncia

a primeira eacute objecto da discussatildeo sobre sauacutede enquanto a segunda eacute uma questatildeo da ordem

dos direitos e da justiccedila social e portanto essencialmente normativa

Se para o modelo meacutedico a lesatildeo levava agrave deficiecircncia para o modelo social os sistemas

sociais levavam pessoas com lesotildees agrave experiecircncia da incapacidade Em siacutentese o modelo

meacutedico identifica a pessoa com deficiecircncia como uma pessoa com algum tipo de inadequaccedilatildeo

para a sociedade o modelo social por sua vez inverte o argumento e contextualiza a

deficiecircncia na incapacidade da sociedade para incluir todas as pessoas gerindo de forma

inclusiva a sua diversidade Em geral as definiccedilotildees baseadas no modelo meacutedico exigem um

grande afastamento dos padrotildees de normalidade para considerar uma pessoa como tendo

deficiecircncia Os criteacuterios utilizados para definir a deficiecircncia geralmente tecircm como referecircncia a

perda completa de certos oacutergatildeos ou funccedilotildees A identificaccedilatildeo da deficiecircncia eacute feita levando-se

em conta caracteriacutesticas isoladas destes oacutergatildeos e funccedilotildees e comparando-as com limites

estabelecidos para cada uma delas Neste quadro de inteligibilidade existem criteacuterios que

estabelecem para oacutergatildeo ou funccedilatildeo comprometida os limites da deficiecircncia como por

exemplo patamares miacutenimos de acuidade visual capacidade auditiva etc que podem ser

avaliados isoladamente uns dos outros bem como separados das necessidades impostas

pelas caracteriacutesticas sociais de cada pessoa

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 8

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A combinaccedilatildeo da existecircncia de uma condiccedilatildeo de sauacutede bem abaixo de um padratildeo abstracto de

normalidade e a persistecircncia dessa condiccedilatildeo no tempo permite ao modelo meacutedico diferenciar

doenccedila de deficiecircncia Muitas das doenccedilas satildeo entendidas como situaccedilotildees temporaacuterias

Assim embora tenham uma condiccedilatildeo de sauacutede inferior agrave determinada por algum criteacuterio de

normalidade as pessoas doentes podem natildeo ser consideradas pessoas com deficiecircncias

dentro do modelo meacutedico porque a sua reduccedilatildeo de capacidades eacute apenas temporaacuteria e natildeo

permite definir um estado consistente ao longo do tempo O caminho inverso tambeacutem eacute trilhado

para separar deficiecircncia de doenccedila poreacutem com um argumento um pouco mais sofisticado

(Diniz 1996) Se a deficiecircncia eacute uma situaccedilatildeo irreversiacutevel eacute perfeitamente possiacutevel redefinir o

conceito de normalidade de modo a ajustaacute-lo agrave condiccedilatildeo permanente das pessoas A cegueira

por exemplo passa a ser a condiccedilatildeo normal de uma pessoa cega e portanto natildeo faz sentido

classificaacute-la como doente Neste esquema uma pessoa que natildeo pode ver porque estaacute com

uma inflamaccedilatildeo ocular grave eacute uma pessoa doente e uma pessoa permanentemente cega eacute

uma pessoa deficiente Como o reconhecimento da ldquosociedade deficienterdquo eacute tatildeo ou mais

importante para o debate sobre poliacuteticas puacuteblicas e deficiecircncia do que a identificaccedilatildeo da

ldquopessoa deficienterdquo as preocupaccedilotildees com a identidade do modelo social satildeo bem distintas

daquelas do modelo meacutedico Abberley (1987) por exemplo natildeo insiste na distinccedilatildeo entre

deficiecircncia e doenccedila e praticamente ignora a regra de persistecircncia da lesatildeo no tempo para

identificar as pessoas com deficiecircncias criteacuterio tatildeo caro aos legisladores de poliacuteticas sociais

nos anos 1980 que o utilizaram sistematicamente em contagens de populaccedilatildeo de vaacuterios

paiacuteses do mundo A loacutegica do modelo social natildeo reconhece esta distinccedilatildeo principalmente

porque entende que os ajustes requeridos da sociedade para que ela contemple a diversidade

da deficiecircncia satildeo independentes de quanto tempo uma condiccedilatildeo corporal se iraacute manter Afinal

se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto recupera de fracturas nas pernas

necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que uma pessoa permanentemente

incapacitada de caminhar porquecirc separaacute-las em grupos diferentes Ao natildeo reconhecer que os

doentes tambeacutem experimentam a deficiecircncia o modelo meacutedico exclui da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas uma grande parcela da populaccedilatildeo que necessita delas problema que pode afectar

uma parte razoaacutevel da populaccedilatildeo idosa Natildeo usar da mesma maneira a distinccedilatildeo entre doenccedila

e deficiecircncia eacute um recurso do modelo social para evitar este tipo de exclusatildeo A consequecircncia

oacutebvia da definiccedilatildeo do modelo social eacute de que a pesquisa e as poliacuteticas puacuteblicas direccionadas agrave

deficiecircncia natildeo poderiam concentrar-se apenas nos aspectos corporais dos indiviacuteduos para

identificar a deficiecircncia Aleacutem disso ao separar a deficiecircncia da lesatildeo o modelo social abre

espaccedilo para mostrar que a despeito da diversidade das lesotildees haacute um factor que une as

diferentes comunidades de pessoas com deficiecircncias em torno de um projecto poliacutetico uacutenico a

experiecircncia da exclusatildeo Segundo Oliver ldquoTodos os deficientes experimentam a deficiecircncia

como uma restriccedilatildeo social natildeo importando se estas restriccedilotildees ocorrem em consequecircncia de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 9

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ambientes inacessiacuteveis de noccedilotildees questionaacuteveis de inteligecircncia e competecircncia social se da

inabilidade da populaccedilatildeo em geral de utilizar a linguagem de sinais se pela falta de material

em Braille ou se pelas atitudes puacuteblicas hostis das pessoas que natildeo tecircm lesotildees visiacuteveisrdquo

(1990xiv)

Em meados da deacutecada de 1990 os movimentos feministas lanccedilaram um argumento com

profundas implicaccedilotildees para as poliacuteticas puacuteblicas a experiecircncia da deficiecircncia no acircmbito

familiar apresenta implicaccedilotildees ao niacutevel do geacutenero Ao mostrar que a deficiecircncia eacute

acompanhada de reorganizaccedilotildees familiares voltadas para o cuidado da pessoa com

deficiecircncia os movimentos feministas colocaram em evidecircncia que natildeo satildeo apenas as

pessoas com algum tipo de restriccedilatildeo corporal que necessitam da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas Atendendo a que as cuidadoras satildeo predominantemente mulheres devido agrave divisatildeo

sexual do trabalho a deficiecircncia quando entendida como um fenoacutemeno com implicaccedilotildees

familiares possui um enviesamento de geacutenero Satildeo as mulheres por exemplo que se afastam

do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficiecircncias de crianccedilas pequenas ou

idosos Nos casos dos homens idosos este recorte inclui uma sobreposiccedilatildeo de geacutenero agrave idade

pois dado o padratildeo tiacutepico de arranjo familiar satildeo mulheres idosas que cuidam desses homens

Este afastamento tem uma seacuterie de implicaccedilotildees para as mulheres como a ausecircncia de

serviccedilos de suporte e de apoio para as mulheres em idade economicamente activa e tal facto

natildeo pode passar esquecido pelas poliacuteticas puacuteblicas (Barton amp Oliver 1997)

No final da deacutecada de 1990 alguns argumentos do modelo social da deficiecircncia foram objecto

de revisatildeo O lema ldquoOs limites satildeo sociais natildeo do indiviacuteduordquo usado como bandeira para

reivindicar condiccedilotildees para que as pessoas com deficiecircncias fossem independentes passa a ser

relativizado Uma longa tradiccedilatildeo da filosofia feminista critica o valor da independecircncia absoluta

mostrando que a interdependecircncia por meio do cuidado com os dependentes eacute um elemento

constituinte da vida em sociedade e em muitos casos de deficiecircncia natildeo pode ser evitada As

poliacuteticas puacuteblicas portanto natildeo devem procurar apenas promover a independecircncia das

pessoas com deficiecircncias mas criar condiccedilotildees favoraacuteveis para que o cuidar seja exercido

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

Historicamente as diferentes perspectivas de intervenccedilatildeo no campo da reabilitaccedilatildeo tecircm-se

centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do modelo meacutedico sendo que

mais recentemente tem-se vindo a assistir a uma focalizaccedilatildeo progressiva nos pressupostos

conceptuais do modelo social

Neste contexto histoacuterico as interpretaccedilotildees sociais da deficiecircncia encontram-se em processo de

transiccedilatildeo Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relaccedilatildeo agraves

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 10

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

definiccedilotildees de deficiecircncia e de reabilitaccedilatildeo Apesar dos factores econoacutemicos e demograacuteficos se

afigurarem de uma importacircncia crescente parece evidente que o motor que subjaz a este

fenoacutemeno se alicerccedila na politizaccedilatildeo sem precedentes da deficiecircncia liderada pela sociedade

civil bem como a exigecircncia crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com

deficiecircncias A evoluccedilatildeo conceptual da interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica do conceito tem produzido

avanccedilos ao niacutevel das praacuteticas e das intervenccedilotildees ainda que com diferentes ritmos de

aplicaccedilatildeo e com necessidades evidentes de um maior niacutevel de sistematizaccedilatildeo e estruturaccedilatildeo

na globalidade do sector

Consequentemente alguns dos elementos das praacuteticas de reabilitaccedilatildeo mantecircm-se focalizados

em abordagens centradas no indiviacuteduo Apesar da relevacircncia das intervenccedilotildees e das

terapecircuticas meacutedicas ainda que absolutamente necessaacuterias nos paiacuteses mais pobres estas

apenas produzem um impacte parcial no contexto de um ambiente cultural organizado

privilegiadamente para um modo de vida onde natildeo existem pessoas com deficiecircncias Deste

modo o domiacutenio de sauacutede puacuteblica bem como os problemas experimentados pelas pessoas

com deficiecircncias constituem-se como assuntos de natureza poliacutetica que apenas poderatildeo ser

equacionados na sua resoluccedilatildeo atraveacutes de uma profunda mudanccedila estrutural e cultural

envolvendo a redistribuiccedilatildeo sistemaacutetica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que

valoriza a diversidade humana

Neste cenaacuterio afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para

enquadrar a iniciativa poliacutetica na implementaccedilatildeo dos princiacutepios do modelo social

Coerecircncia dos conceitos utilizados

Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domiacutenio da deficiecircncia

na organizaccedilatildeo social A tiacutetulo de exemplo pode-se citar a nomenclatura de ldquodeficientesrdquo ou

ldquopessoas portadoras de deficiecircnciardquo no acesso prioritaacuterio a determinados tipos de serviccedilos

puacuteblicos ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ao niacutevel de programas de intervenccedilatildeo social e

designaccedilotildees ao niacutevel dos instrumentos de poliacutetica que remetem para concepccedilotildees radicalmente

diferentes entre si tal como eacute o caso da ldquopensatildeo de invalidezrdquo ou da ldquotabela nacional de

incapacidadesrdquo Esta pluralidade de conceitos sem qualquer coerecircncia conceptual entre si

parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evoluccedilatildeo em diferentes domiacutenios da

poliacutetica social ocorrida em diferentes momentos socio-histoacutericos Aliaacutes tal facto emerge de

forma mais ou menos incisiva na maioria dos paiacuteses europeus A investigaccedilatildeo neste sector tem

permitido colocar em evidecircncia que diferentes definiccedilotildees de deficiecircncia satildeo relevantes para

diferentes poliacuteticas e que as tentativas de usar a mesma definiccedilatildeo ao longo de uma vasta

diversidade de poliacuteticas pode resultar na utilizaccedilatildeo de definiccedilotildees de reduzido poder

diferenciador o que significa que as poliacuteticas podem correr o risco de natildeo chegar ao seu

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 11

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

1 EVOLUCcedilAtildeO DOS REFERENCIAIS CONCEPTUAIS NO DOMIacuteNIO DA

INCLUSAtildeO DE PESSOAS COM DEFICIEcircNCIAS E INCAPACIDADES

11 EVOLUCcedilAtildeO DE PARADIGMAS E MODELOS TEOacuteRICOS

Ao pensarmos as questotildees relativas agraves deficiecircncias e incapacidades conveacutem relevar as

mudanccedilas societais operadas sobre as percepccedilotildees ligadas agrave incapacidade Desde os anos

sessenta tem existido uma progressiva consciencializaccedilatildeo por parte de poliacuteticos legisladores

e investigadores sociais de que o problema da incapacidade natildeo eacute susceptiacutevel de continuar a

ser considerado numa perspectiva individual estritamente meacutedica (Barnes and Mercer 2003)

Este facto poderaacute encontrar a sua explicaccedilatildeo (a) num crescente nuacutemero de pessoas da

sociedade com uma qualquer deficiecircncia e incapacidade fiacutesica ou intelectual e (b) porque em

parte quanto maior for a sofisticaccedilatildeo tecnoloacutegica e cultural de uma dada sociedade maior o

grau de incapacidade gerada (Oliver 1990) Estimativas recentes sugerem a existecircncia de 50

milhotildees de pessoas com incapacidades na Europa e 500 milhotildees em todo o mundo sendo que

eacute esperado que estes nuacutemeros aumentem significativamente nas proacuteximas deacutecadas quer nos

paiacuteses considerados desenvolvidos quer nas naccedilotildees subdesenvolvidas (IDF 1998) Este

cenaacuterio fica a dever-se a um conjunto diversificado de factores tais como os progressos ao

niacutevel da medicina o envelhecimento das populaccedilotildees a intensificaccedilatildeo do ritmo da mudanccedila

social e tecnoloacutegica os conflitos militares e o terrorismo (Coleridge 1993 Ingstad 2001)

Todos estes factores tecircm implicaccedilotildees econoacutemicas poliacuteticas e culturais para os governos

nacionais e organismos internacionais como a Uniatildeo Europeia e as Naccedilotildees Unidas Uma

preocupaccedilatildeo crescente focaliza-se no aumento dos custos com os programas de reabilitaccedilatildeo

reconhecidos como cientificamente apropriados e com respostas socialmente ajustadas para

os problemas encontrados pelas pessoas com incapacidades (Stone 1985 Albrecht 1992

Sandvin 2002)

A evoluccedilatildeo conceptual no domiacutenio das poliacuteticas e dos modelos organizadores das intervenccedilotildees

no contexto da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem sido reflectida na forma como os diversos

actores sociais equacionam e problematizam as questotildees ligadas agraves deficiecircncias e

incapacidades Neste quadro evolutivo constata-se que as deficiecircncias eram equacionadas

como um problema das proacuteprias pessoas directamente causado por doenccedila acidente ou outra

condiccedilatildeo de sauacutede passiacutevel de melhorar atraveacutes de intervenccedilotildees meacutedicas tais como a

reabilitaccedilatildeo Neste sentido a perspectiva das poliacuteticas centrava-se no reconhecimento de

necessidades especiais atraveacutes da criaccedilatildeo de serviccedilos especiais Estes serviccedilos baseavam-se

na criaccedilatildeo de uma rede de cuidados especiacutefica para as pessoas com deficiecircncias favorecendo

mecanismos de institucionalizaccedilatildeo Outra caracteriacutestica deste estaacutedio inicial de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 4

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias e incapacidades baseava-se na focalizaccedilatildeo de todos os

processos de poder e controlo das intervenccedilotildees nos teacutecnicos e profissionais do sector Do

ponto de vista da envolvente cultural assistia-se ao reforccedilo da estigmatizaccedilatildeo e dos

preconceitos em relaccedilatildeo agraves pessoas com deficiecircncias e incapacidades atraveacutes da mensagem

de impossibilidade de integraccedilatildeo das diferenccedilas materializadas nas diferentes deficiecircncias e

incapacidades ao niacutevel das estruturas sociais e dos serviccedilos disponiacuteveis nos sistemas

regulares Do ponto de vista da focalizaccedilatildeo e dos objectivos das poliacuteticas estas centram-se no

indiviacuteduo sendo que o seu principal objectivo era activar mecanismos de compensaccedilatildeo

capazes de atenuar os efeitos decorrentes das incapacidades

Adicionalmente refira-se que uma das caracteriacutesticas deste periacuteodo eacute a de que o locus de

responsabilidade das poliacuteticas assenta no modelo do Estado-providecircncia do periacuteodo fordista

As poliacuteticas sociais tradicionais satildeo baseadas numa orientaccedilatildeo meacutedica na interpretaccedilatildeo da

natureza das deficiecircncias e incapacidades pelo que no conjunto de caracteriacutesticas

enunciadas tecircm sido identificados elementos integrantes do modelo meacutedico de abordagem agraves

deficiecircncias e incapacidades

Os documentos internacionais provenientes da Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) e os

proacuteprios documentos de poliacutetica europeia comeccedilaram progressivamente a colocar em

evidecircncia as deficiecircncias e incapacidades natildeo como um atributo inerente agrave pessoa mas como

um resultado da interacccedilatildeo entre a pessoa e o ambiente incluindo as suas estruturas fiacutesicas (o

design dos edifiacutecios sistemas de transporte etc) as relaccedilotildees sociais e as construccedilotildees sociais

e crenccedilas que levam agrave discriminaccedilatildeo das pessoas Deste modo as deficiecircncias e

incapacidades tornam-se um problema relevante para as poliacuteticas sociais em consequecircncia da

adopccedilatildeo de um modelo que privilegia a adequaccedilatildeo dos contextos agraves pessoas fazendo com

que o seu focus se descentre uacutenica e exclusivamente da componente individual para passar a

contemplar a relaccedilatildeo da pessoa com os seus ambientes e contextos de vida bem como os

obstaacuteculos e barreiras sociais que emergem nesta interacccedilatildeo Neste sentido a participaccedilatildeo de

todos os cidadatildeos nos mais diversificados contextos da vida social passa a constituir uma

questatildeo de direitos e de igualdade de oportunidades

Do ponto de vista das poliacuteticas sociais pode-se observar dois focos distintos no discurso e nas

propostas de inclusatildeo O primeiro trabalha a inclusatildeo voltada para a ampliaccedilatildeo da cidadania

enfatizando o discurso do direito de interagir e o direito agrave participaccedilatildeo social atraveacutes das redes

sociais na construccedilatildeo do projecto colectivo O segundo focaliza o combate agrave exclusatildeo como

elemento voltado para a inserccedilatildeo dos puacuteblicos desfavorecidos no contexto do mercado de

trabalho Neste caso o foco da inclusatildeo tem o seu epicentro na profissionalizaccedilatildeo e na

capacitaccedilatildeo para o trabalho e emprego Paralelamente aos dois focos explicitados subjaz a

necessidade de eliminaccedilatildeo das barreiras ambientais (fiacutesicas psicoloacutegicas e socioloacutegicas) como

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 5

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

condiccedilatildeo necessaacuteria agrave participaccedilatildeo plena das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na

sociedade numa loacutegica de igualdade de oportunidades

Este desenvolvimento conceptual na forma como as deficiecircncias e incapacidades satildeo

equacionadas faz com que pela primeira vez seja reconhecida a possibilidade das diferentes

necessidades das pessoas com deficiecircncias e incapacidades constituiacuterem objecto de resposta

nos serviccedilos e estruturas regulares da sociedade Este facto assenta na reconfiguraccedilatildeo dos

modelos de inclusatildeo e de capacitaccedilatildeo colectiva de todos os actores sociais que directa ou

indirectamente contribuem para a exclusatildeo inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e

incapacidades Deste modo inicia-se a estruturaccedilatildeo das perspectivas de mainstreaming que

tecircm vindo a intencionalizar a implementaccedilatildeo de serviccedilos especializados assentes numa loacutegica

de consultoria baseados nas estruturas e serviccedilos da comunidade Esta ruptura com o modelo

meacutedico na forma como a deficiecircncia eacute conceptualizada implicou que as poliacuteticas comeccedilassem

a ser dirigidas agrave remoccedilatildeo das barreiras agrave plena participaccedilatildeo para as pessoas com deficiecircncias

e incapacidades em vez de ldquoproblematizarrdquo a pessoa e focalizarem-se apenas nela Pode-se

verificar esta abordagem atraveacutes do desenvolvimento de regulamentos sobre o design de

edifiacutecios e nas infra-estruturas de transportes no sentido de prevenir a construccedilatildeo de situaccedilotildees

e contextos incapacitantes e reduzir as barreiras existentes entre outras manifestaccedilotildees

Do ponto de vista do ambiente cultural comeccedila a emergir o reconhecimento das diferenccedilas e a

relevacircncia de adoptar poliacuteticas que promovam a integraccedilatildeo da diversidade Neste acircmbito as

poliacuteticas comeccedilam progressivamente a pretender influenciar mudanccedilas nos padrotildees de

atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidadatildeos compreendem e percepcionam

as pessoas com deficiecircncias e incapacidades (designadas por poliacuteticas simboacutelicas)

focalizando-se na alteraccedilatildeo dos elementos inibidores da participaccedilatildeo para factores

facilitadores De igual forma as poliacuteticas simboacutelicas apesar de ainda natildeo existirem directrizes

coerentes e consensuais para a definiccedilatildeo da categoria de pessoas com e sem deficiecircncias e

incapacidades comeccedilam a sentir a necessidade de enquadrar esta delimitaccedilatildeo e definiccedilatildeo de

forma a garantir o seu sucesso e eficaacutecia na transformaccedilatildeo das representaccedilotildees simboacutelicas dos

cidadatildeos O conjunto de caracteriacutesticas enunciadas bem como os seus elementos

constituintes tecircm vindo a ser designadas pelos investigadores por modelo social por oposiccedilatildeo

agraves caracteriacutesticas do modelo meacutedico O Quadro 1 permite analisar de uma forma sistemaacutetica os

principais pontos de ruptura entre o modelo meacutedico e o modelo social sendo certo que a

adopccedilatildeo predominante de um modelo ou de outro implica uma concepccedilatildeo radicalmente

diferente das diversas tipologias de poliacuteticas assim como a definiccedilatildeo de diferentes objectivos e

resultados ao niacutevel da inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 6

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Modelo meacutedico Modelo social

Problema Incapacidade dependecircncia das

pessoas

Inadequaccedilatildeo dos contextos agraves

pessoas

Origem Nas pessoas Na sociedade

Focalizaccedilatildeo Na pessoa nas suas limitaccedilotildees Relaccedilatildeo pessoa contexto nas

barreiras sociais

Eacutetica Assistecircncia Direitos

Igualdade de oportunidades

Objectivos Reabilitar curar tratar

Habilitar

Eliminar barreiras promover a

compatibilidade

Perspectiva Necessidades especiais

Serviccedilos especializados

Necessidades diferentes

Serviccedilos regulares

Serviccedilos Institucionalizados

Rede de cuidados De apoio baseados na comunidade

Poder controlo Profissionais Clientes

Cultura Disabling

Manutenccedilatildeo e reforccedilo da deficiecircncia

Reconhecimento e inclusatildeo da

diversidade

Objectivos das poliacuteticas

Compensar os indiviacuteduos pelas

suas incapacidades

ldquoAliviar a situaccedilatildeordquo

Promover direitos

Prover recursos e competecircncias

para identificar e eliminar barreiras

pessoais e sociais

Focalizaccedilatildeo das poliacuteticas Nos indiviacuteduos

Nas pessoas com deficiecircncias No grupo social

Na populaccedilatildeo global

Responsabilidade Poliacutetica social

ldquoWelfare provisionrdquo

Poliacuteticas transversais

Poliacuteticas sociais activas

Quadro 1 ndash Anaacutelise comparativa do modelo meacutedico com o modelo social relativamente agraves dimensotildees estruturantes na organizaccedilatildeo dos quadros conceptuais de intervenccedilatildeo (Sousa 2005) 12 PERSPECTIVA EVOLUTIVA DO MODELO SOCIAL

O modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1960 no Reino Unido como uma reacccedilatildeo

agraves abordagens biomeacutedicas A premissa baacutesica do modelo social eacute que a deficiecircncia natildeo deve

ser entendida como um problema individual mas como uma questatildeo eminentemente social

transferindo a responsabilidade pelas desvantagens das pessoas com deficiecircncias para a

incapacidade da sociedade em prever e ajustar-se agrave diversidade (Oliver 1990) Em torno do

modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1970 a UPIAS (The Union of the Phisically

Impaired Against Segregation) uma das primeiras organizaccedilotildees de pessoas com deficiecircncias

com objectivos eminentemente poliacuteticos e natildeo apenas assistenciais como era o caso das

instituiccedilotildees criadas nos dois seacuteculos anteriores (UPIAS 1976) O ponto de partida teoacuterico do

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 7

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

modelo social eacute que a deficiecircncia eacute uma experiecircncia resultante da interacccedilatildeo entre

caracteriacutesticas corporais do indiviacuteduo e as condiccedilotildees da sociedade em que ele vive isto eacute da

combinaccedilatildeo de limitaccedilotildees impostas pelo corpo com algum tipo de perda ou reduccedilatildeo de

funcionalidade (lesatildeo) e uma organizaccedilatildeo social pouco sensiacutevel agrave diversidade corporal

Originalmente a UPIAS propocircs uma definiccedilatildeo que explicitava o efeito da exclusatildeo na criaccedilatildeo

da deficiecircncia ldquoLesatildeo ausecircncia parcial ou total de um membro ou oacutergatildeo ou existecircncia de um

mecanismo corporal defeituoso Deficiecircncia desvantagem ou restriccedilatildeo de actividade

provocada pela organizaccedilatildeo social contemporacircnea que pouco ou nada considera aqueles que

possuem lesotildees fiacutesicas e os exclui das principais actividades da vida socialrdquo (UPIAS 19763-

4) A ecircnfase inicial nas limitaccedilotildees fiacutesicas foi imediatamente revista e com isso abriu-se um

grande debate sobre as limitaccedilotildees do vocabulaacuterio usado para descrever as deficiecircncias e

incapacidades A intenccedilatildeo era destacar que natildeo havia necessariamente uma relaccedilatildeo directa

entre lesatildeo e deficiecircncia transferindo o debate da discussatildeo sobre sauacutede para o terreno da

organizaccedilatildeo social e poliacutetica Lesatildeo seria uma caracteriacutestica corporal como seria o sexo ou a

cor da pele ao passo que deficiecircncia seria o resultado da opressatildeo e da discriminaccedilatildeo sofrida

pelas pessoas em funccedilatildeo de uma sociedade que se organiza de uma maneira que natildeo permite

incluiacute-las na vida quotidiana Eacute possiacutevel uma pessoa ter lesotildees e natildeo experimentar a

deficiecircncia a depender de quanto a sociedade esteja ajustada para incorporar a diversidade

Como exemplifica Morris (2001) natildeo poder caminhar eacute a expressatildeo da lesatildeo a deficiecircncia

consiste na inacessibilidade imposta agraves pessoas que usam cadeira de rodas O resultado

dessa revisatildeo na semacircntica dos conceitos foi uma separaccedilatildeo radical entre lesatildeo e deficiecircncia

a primeira eacute objecto da discussatildeo sobre sauacutede enquanto a segunda eacute uma questatildeo da ordem

dos direitos e da justiccedila social e portanto essencialmente normativa

Se para o modelo meacutedico a lesatildeo levava agrave deficiecircncia para o modelo social os sistemas

sociais levavam pessoas com lesotildees agrave experiecircncia da incapacidade Em siacutentese o modelo

meacutedico identifica a pessoa com deficiecircncia como uma pessoa com algum tipo de inadequaccedilatildeo

para a sociedade o modelo social por sua vez inverte o argumento e contextualiza a

deficiecircncia na incapacidade da sociedade para incluir todas as pessoas gerindo de forma

inclusiva a sua diversidade Em geral as definiccedilotildees baseadas no modelo meacutedico exigem um

grande afastamento dos padrotildees de normalidade para considerar uma pessoa como tendo

deficiecircncia Os criteacuterios utilizados para definir a deficiecircncia geralmente tecircm como referecircncia a

perda completa de certos oacutergatildeos ou funccedilotildees A identificaccedilatildeo da deficiecircncia eacute feita levando-se

em conta caracteriacutesticas isoladas destes oacutergatildeos e funccedilotildees e comparando-as com limites

estabelecidos para cada uma delas Neste quadro de inteligibilidade existem criteacuterios que

estabelecem para oacutergatildeo ou funccedilatildeo comprometida os limites da deficiecircncia como por

exemplo patamares miacutenimos de acuidade visual capacidade auditiva etc que podem ser

avaliados isoladamente uns dos outros bem como separados das necessidades impostas

pelas caracteriacutesticas sociais de cada pessoa

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 8

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A combinaccedilatildeo da existecircncia de uma condiccedilatildeo de sauacutede bem abaixo de um padratildeo abstracto de

normalidade e a persistecircncia dessa condiccedilatildeo no tempo permite ao modelo meacutedico diferenciar

doenccedila de deficiecircncia Muitas das doenccedilas satildeo entendidas como situaccedilotildees temporaacuterias

Assim embora tenham uma condiccedilatildeo de sauacutede inferior agrave determinada por algum criteacuterio de

normalidade as pessoas doentes podem natildeo ser consideradas pessoas com deficiecircncias

dentro do modelo meacutedico porque a sua reduccedilatildeo de capacidades eacute apenas temporaacuteria e natildeo

permite definir um estado consistente ao longo do tempo O caminho inverso tambeacutem eacute trilhado

para separar deficiecircncia de doenccedila poreacutem com um argumento um pouco mais sofisticado

(Diniz 1996) Se a deficiecircncia eacute uma situaccedilatildeo irreversiacutevel eacute perfeitamente possiacutevel redefinir o

conceito de normalidade de modo a ajustaacute-lo agrave condiccedilatildeo permanente das pessoas A cegueira

por exemplo passa a ser a condiccedilatildeo normal de uma pessoa cega e portanto natildeo faz sentido

classificaacute-la como doente Neste esquema uma pessoa que natildeo pode ver porque estaacute com

uma inflamaccedilatildeo ocular grave eacute uma pessoa doente e uma pessoa permanentemente cega eacute

uma pessoa deficiente Como o reconhecimento da ldquosociedade deficienterdquo eacute tatildeo ou mais

importante para o debate sobre poliacuteticas puacuteblicas e deficiecircncia do que a identificaccedilatildeo da

ldquopessoa deficienterdquo as preocupaccedilotildees com a identidade do modelo social satildeo bem distintas

daquelas do modelo meacutedico Abberley (1987) por exemplo natildeo insiste na distinccedilatildeo entre

deficiecircncia e doenccedila e praticamente ignora a regra de persistecircncia da lesatildeo no tempo para

identificar as pessoas com deficiecircncias criteacuterio tatildeo caro aos legisladores de poliacuteticas sociais

nos anos 1980 que o utilizaram sistematicamente em contagens de populaccedilatildeo de vaacuterios

paiacuteses do mundo A loacutegica do modelo social natildeo reconhece esta distinccedilatildeo principalmente

porque entende que os ajustes requeridos da sociedade para que ela contemple a diversidade

da deficiecircncia satildeo independentes de quanto tempo uma condiccedilatildeo corporal se iraacute manter Afinal

se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto recupera de fracturas nas pernas

necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que uma pessoa permanentemente

incapacitada de caminhar porquecirc separaacute-las em grupos diferentes Ao natildeo reconhecer que os

doentes tambeacutem experimentam a deficiecircncia o modelo meacutedico exclui da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas uma grande parcela da populaccedilatildeo que necessita delas problema que pode afectar

uma parte razoaacutevel da populaccedilatildeo idosa Natildeo usar da mesma maneira a distinccedilatildeo entre doenccedila

e deficiecircncia eacute um recurso do modelo social para evitar este tipo de exclusatildeo A consequecircncia

oacutebvia da definiccedilatildeo do modelo social eacute de que a pesquisa e as poliacuteticas puacuteblicas direccionadas agrave

deficiecircncia natildeo poderiam concentrar-se apenas nos aspectos corporais dos indiviacuteduos para

identificar a deficiecircncia Aleacutem disso ao separar a deficiecircncia da lesatildeo o modelo social abre

espaccedilo para mostrar que a despeito da diversidade das lesotildees haacute um factor que une as

diferentes comunidades de pessoas com deficiecircncias em torno de um projecto poliacutetico uacutenico a

experiecircncia da exclusatildeo Segundo Oliver ldquoTodos os deficientes experimentam a deficiecircncia

como uma restriccedilatildeo social natildeo importando se estas restriccedilotildees ocorrem em consequecircncia de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 9

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ambientes inacessiacuteveis de noccedilotildees questionaacuteveis de inteligecircncia e competecircncia social se da

inabilidade da populaccedilatildeo em geral de utilizar a linguagem de sinais se pela falta de material

em Braille ou se pelas atitudes puacuteblicas hostis das pessoas que natildeo tecircm lesotildees visiacuteveisrdquo

(1990xiv)

Em meados da deacutecada de 1990 os movimentos feministas lanccedilaram um argumento com

profundas implicaccedilotildees para as poliacuteticas puacuteblicas a experiecircncia da deficiecircncia no acircmbito

familiar apresenta implicaccedilotildees ao niacutevel do geacutenero Ao mostrar que a deficiecircncia eacute

acompanhada de reorganizaccedilotildees familiares voltadas para o cuidado da pessoa com

deficiecircncia os movimentos feministas colocaram em evidecircncia que natildeo satildeo apenas as

pessoas com algum tipo de restriccedilatildeo corporal que necessitam da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas Atendendo a que as cuidadoras satildeo predominantemente mulheres devido agrave divisatildeo

sexual do trabalho a deficiecircncia quando entendida como um fenoacutemeno com implicaccedilotildees

familiares possui um enviesamento de geacutenero Satildeo as mulheres por exemplo que se afastam

do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficiecircncias de crianccedilas pequenas ou

idosos Nos casos dos homens idosos este recorte inclui uma sobreposiccedilatildeo de geacutenero agrave idade

pois dado o padratildeo tiacutepico de arranjo familiar satildeo mulheres idosas que cuidam desses homens

Este afastamento tem uma seacuterie de implicaccedilotildees para as mulheres como a ausecircncia de

serviccedilos de suporte e de apoio para as mulheres em idade economicamente activa e tal facto

natildeo pode passar esquecido pelas poliacuteticas puacuteblicas (Barton amp Oliver 1997)

No final da deacutecada de 1990 alguns argumentos do modelo social da deficiecircncia foram objecto

de revisatildeo O lema ldquoOs limites satildeo sociais natildeo do indiviacuteduordquo usado como bandeira para

reivindicar condiccedilotildees para que as pessoas com deficiecircncias fossem independentes passa a ser

relativizado Uma longa tradiccedilatildeo da filosofia feminista critica o valor da independecircncia absoluta

mostrando que a interdependecircncia por meio do cuidado com os dependentes eacute um elemento

constituinte da vida em sociedade e em muitos casos de deficiecircncia natildeo pode ser evitada As

poliacuteticas puacuteblicas portanto natildeo devem procurar apenas promover a independecircncia das

pessoas com deficiecircncias mas criar condiccedilotildees favoraacuteveis para que o cuidar seja exercido

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

Historicamente as diferentes perspectivas de intervenccedilatildeo no campo da reabilitaccedilatildeo tecircm-se

centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do modelo meacutedico sendo que

mais recentemente tem-se vindo a assistir a uma focalizaccedilatildeo progressiva nos pressupostos

conceptuais do modelo social

Neste contexto histoacuterico as interpretaccedilotildees sociais da deficiecircncia encontram-se em processo de

transiccedilatildeo Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relaccedilatildeo agraves

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 10

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

definiccedilotildees de deficiecircncia e de reabilitaccedilatildeo Apesar dos factores econoacutemicos e demograacuteficos se

afigurarem de uma importacircncia crescente parece evidente que o motor que subjaz a este

fenoacutemeno se alicerccedila na politizaccedilatildeo sem precedentes da deficiecircncia liderada pela sociedade

civil bem como a exigecircncia crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com

deficiecircncias A evoluccedilatildeo conceptual da interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica do conceito tem produzido

avanccedilos ao niacutevel das praacuteticas e das intervenccedilotildees ainda que com diferentes ritmos de

aplicaccedilatildeo e com necessidades evidentes de um maior niacutevel de sistematizaccedilatildeo e estruturaccedilatildeo

na globalidade do sector

Consequentemente alguns dos elementos das praacuteticas de reabilitaccedilatildeo mantecircm-se focalizados

em abordagens centradas no indiviacuteduo Apesar da relevacircncia das intervenccedilotildees e das

terapecircuticas meacutedicas ainda que absolutamente necessaacuterias nos paiacuteses mais pobres estas

apenas produzem um impacte parcial no contexto de um ambiente cultural organizado

privilegiadamente para um modo de vida onde natildeo existem pessoas com deficiecircncias Deste

modo o domiacutenio de sauacutede puacuteblica bem como os problemas experimentados pelas pessoas

com deficiecircncias constituem-se como assuntos de natureza poliacutetica que apenas poderatildeo ser

equacionados na sua resoluccedilatildeo atraveacutes de uma profunda mudanccedila estrutural e cultural

envolvendo a redistribuiccedilatildeo sistemaacutetica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que

valoriza a diversidade humana

Neste cenaacuterio afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para

enquadrar a iniciativa poliacutetica na implementaccedilatildeo dos princiacutepios do modelo social

Coerecircncia dos conceitos utilizados

Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domiacutenio da deficiecircncia

na organizaccedilatildeo social A tiacutetulo de exemplo pode-se citar a nomenclatura de ldquodeficientesrdquo ou

ldquopessoas portadoras de deficiecircnciardquo no acesso prioritaacuterio a determinados tipos de serviccedilos

puacuteblicos ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ao niacutevel de programas de intervenccedilatildeo social e

designaccedilotildees ao niacutevel dos instrumentos de poliacutetica que remetem para concepccedilotildees radicalmente

diferentes entre si tal como eacute o caso da ldquopensatildeo de invalidezrdquo ou da ldquotabela nacional de

incapacidadesrdquo Esta pluralidade de conceitos sem qualquer coerecircncia conceptual entre si

parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evoluccedilatildeo em diferentes domiacutenios da

poliacutetica social ocorrida em diferentes momentos socio-histoacutericos Aliaacutes tal facto emerge de

forma mais ou menos incisiva na maioria dos paiacuteses europeus A investigaccedilatildeo neste sector tem

permitido colocar em evidecircncia que diferentes definiccedilotildees de deficiecircncia satildeo relevantes para

diferentes poliacuteticas e que as tentativas de usar a mesma definiccedilatildeo ao longo de uma vasta

diversidade de poliacuteticas pode resultar na utilizaccedilatildeo de definiccedilotildees de reduzido poder

diferenciador o que significa que as poliacuteticas podem correr o risco de natildeo chegar ao seu

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 11

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias e incapacidades baseava-se na focalizaccedilatildeo de todos os

processos de poder e controlo das intervenccedilotildees nos teacutecnicos e profissionais do sector Do

ponto de vista da envolvente cultural assistia-se ao reforccedilo da estigmatizaccedilatildeo e dos

preconceitos em relaccedilatildeo agraves pessoas com deficiecircncias e incapacidades atraveacutes da mensagem

de impossibilidade de integraccedilatildeo das diferenccedilas materializadas nas diferentes deficiecircncias e

incapacidades ao niacutevel das estruturas sociais e dos serviccedilos disponiacuteveis nos sistemas

regulares Do ponto de vista da focalizaccedilatildeo e dos objectivos das poliacuteticas estas centram-se no

indiviacuteduo sendo que o seu principal objectivo era activar mecanismos de compensaccedilatildeo

capazes de atenuar os efeitos decorrentes das incapacidades

Adicionalmente refira-se que uma das caracteriacutesticas deste periacuteodo eacute a de que o locus de

responsabilidade das poliacuteticas assenta no modelo do Estado-providecircncia do periacuteodo fordista

As poliacuteticas sociais tradicionais satildeo baseadas numa orientaccedilatildeo meacutedica na interpretaccedilatildeo da

natureza das deficiecircncias e incapacidades pelo que no conjunto de caracteriacutesticas

enunciadas tecircm sido identificados elementos integrantes do modelo meacutedico de abordagem agraves

deficiecircncias e incapacidades

Os documentos internacionais provenientes da Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) e os

proacuteprios documentos de poliacutetica europeia comeccedilaram progressivamente a colocar em

evidecircncia as deficiecircncias e incapacidades natildeo como um atributo inerente agrave pessoa mas como

um resultado da interacccedilatildeo entre a pessoa e o ambiente incluindo as suas estruturas fiacutesicas (o

design dos edifiacutecios sistemas de transporte etc) as relaccedilotildees sociais e as construccedilotildees sociais

e crenccedilas que levam agrave discriminaccedilatildeo das pessoas Deste modo as deficiecircncias e

incapacidades tornam-se um problema relevante para as poliacuteticas sociais em consequecircncia da

adopccedilatildeo de um modelo que privilegia a adequaccedilatildeo dos contextos agraves pessoas fazendo com

que o seu focus se descentre uacutenica e exclusivamente da componente individual para passar a

contemplar a relaccedilatildeo da pessoa com os seus ambientes e contextos de vida bem como os

obstaacuteculos e barreiras sociais que emergem nesta interacccedilatildeo Neste sentido a participaccedilatildeo de

todos os cidadatildeos nos mais diversificados contextos da vida social passa a constituir uma

questatildeo de direitos e de igualdade de oportunidades

Do ponto de vista das poliacuteticas sociais pode-se observar dois focos distintos no discurso e nas

propostas de inclusatildeo O primeiro trabalha a inclusatildeo voltada para a ampliaccedilatildeo da cidadania

enfatizando o discurso do direito de interagir e o direito agrave participaccedilatildeo social atraveacutes das redes

sociais na construccedilatildeo do projecto colectivo O segundo focaliza o combate agrave exclusatildeo como

elemento voltado para a inserccedilatildeo dos puacuteblicos desfavorecidos no contexto do mercado de

trabalho Neste caso o foco da inclusatildeo tem o seu epicentro na profissionalizaccedilatildeo e na

capacitaccedilatildeo para o trabalho e emprego Paralelamente aos dois focos explicitados subjaz a

necessidade de eliminaccedilatildeo das barreiras ambientais (fiacutesicas psicoloacutegicas e socioloacutegicas) como

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 5

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

condiccedilatildeo necessaacuteria agrave participaccedilatildeo plena das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na

sociedade numa loacutegica de igualdade de oportunidades

Este desenvolvimento conceptual na forma como as deficiecircncias e incapacidades satildeo

equacionadas faz com que pela primeira vez seja reconhecida a possibilidade das diferentes

necessidades das pessoas com deficiecircncias e incapacidades constituiacuterem objecto de resposta

nos serviccedilos e estruturas regulares da sociedade Este facto assenta na reconfiguraccedilatildeo dos

modelos de inclusatildeo e de capacitaccedilatildeo colectiva de todos os actores sociais que directa ou

indirectamente contribuem para a exclusatildeo inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e

incapacidades Deste modo inicia-se a estruturaccedilatildeo das perspectivas de mainstreaming que

tecircm vindo a intencionalizar a implementaccedilatildeo de serviccedilos especializados assentes numa loacutegica

de consultoria baseados nas estruturas e serviccedilos da comunidade Esta ruptura com o modelo

meacutedico na forma como a deficiecircncia eacute conceptualizada implicou que as poliacuteticas comeccedilassem

a ser dirigidas agrave remoccedilatildeo das barreiras agrave plena participaccedilatildeo para as pessoas com deficiecircncias

e incapacidades em vez de ldquoproblematizarrdquo a pessoa e focalizarem-se apenas nela Pode-se

verificar esta abordagem atraveacutes do desenvolvimento de regulamentos sobre o design de

edifiacutecios e nas infra-estruturas de transportes no sentido de prevenir a construccedilatildeo de situaccedilotildees

e contextos incapacitantes e reduzir as barreiras existentes entre outras manifestaccedilotildees

Do ponto de vista do ambiente cultural comeccedila a emergir o reconhecimento das diferenccedilas e a

relevacircncia de adoptar poliacuteticas que promovam a integraccedilatildeo da diversidade Neste acircmbito as

poliacuteticas comeccedilam progressivamente a pretender influenciar mudanccedilas nos padrotildees de

atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidadatildeos compreendem e percepcionam

as pessoas com deficiecircncias e incapacidades (designadas por poliacuteticas simboacutelicas)

focalizando-se na alteraccedilatildeo dos elementos inibidores da participaccedilatildeo para factores

facilitadores De igual forma as poliacuteticas simboacutelicas apesar de ainda natildeo existirem directrizes

coerentes e consensuais para a definiccedilatildeo da categoria de pessoas com e sem deficiecircncias e

incapacidades comeccedilam a sentir a necessidade de enquadrar esta delimitaccedilatildeo e definiccedilatildeo de

forma a garantir o seu sucesso e eficaacutecia na transformaccedilatildeo das representaccedilotildees simboacutelicas dos

cidadatildeos O conjunto de caracteriacutesticas enunciadas bem como os seus elementos

constituintes tecircm vindo a ser designadas pelos investigadores por modelo social por oposiccedilatildeo

agraves caracteriacutesticas do modelo meacutedico O Quadro 1 permite analisar de uma forma sistemaacutetica os

principais pontos de ruptura entre o modelo meacutedico e o modelo social sendo certo que a

adopccedilatildeo predominante de um modelo ou de outro implica uma concepccedilatildeo radicalmente

diferente das diversas tipologias de poliacuteticas assim como a definiccedilatildeo de diferentes objectivos e

resultados ao niacutevel da inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 6

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Modelo meacutedico Modelo social

Problema Incapacidade dependecircncia das

pessoas

Inadequaccedilatildeo dos contextos agraves

pessoas

Origem Nas pessoas Na sociedade

Focalizaccedilatildeo Na pessoa nas suas limitaccedilotildees Relaccedilatildeo pessoa contexto nas

barreiras sociais

Eacutetica Assistecircncia Direitos

Igualdade de oportunidades

Objectivos Reabilitar curar tratar

Habilitar

Eliminar barreiras promover a

compatibilidade

Perspectiva Necessidades especiais

Serviccedilos especializados

Necessidades diferentes

Serviccedilos regulares

Serviccedilos Institucionalizados

Rede de cuidados De apoio baseados na comunidade

Poder controlo Profissionais Clientes

Cultura Disabling

Manutenccedilatildeo e reforccedilo da deficiecircncia

Reconhecimento e inclusatildeo da

diversidade

Objectivos das poliacuteticas

Compensar os indiviacuteduos pelas

suas incapacidades

ldquoAliviar a situaccedilatildeordquo

Promover direitos

Prover recursos e competecircncias

para identificar e eliminar barreiras

pessoais e sociais

Focalizaccedilatildeo das poliacuteticas Nos indiviacuteduos

Nas pessoas com deficiecircncias No grupo social

Na populaccedilatildeo global

Responsabilidade Poliacutetica social

ldquoWelfare provisionrdquo

Poliacuteticas transversais

Poliacuteticas sociais activas

Quadro 1 ndash Anaacutelise comparativa do modelo meacutedico com o modelo social relativamente agraves dimensotildees estruturantes na organizaccedilatildeo dos quadros conceptuais de intervenccedilatildeo (Sousa 2005) 12 PERSPECTIVA EVOLUTIVA DO MODELO SOCIAL

O modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1960 no Reino Unido como uma reacccedilatildeo

agraves abordagens biomeacutedicas A premissa baacutesica do modelo social eacute que a deficiecircncia natildeo deve

ser entendida como um problema individual mas como uma questatildeo eminentemente social

transferindo a responsabilidade pelas desvantagens das pessoas com deficiecircncias para a

incapacidade da sociedade em prever e ajustar-se agrave diversidade (Oliver 1990) Em torno do

modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1970 a UPIAS (The Union of the Phisically

Impaired Against Segregation) uma das primeiras organizaccedilotildees de pessoas com deficiecircncias

com objectivos eminentemente poliacuteticos e natildeo apenas assistenciais como era o caso das

instituiccedilotildees criadas nos dois seacuteculos anteriores (UPIAS 1976) O ponto de partida teoacuterico do

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 7

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

modelo social eacute que a deficiecircncia eacute uma experiecircncia resultante da interacccedilatildeo entre

caracteriacutesticas corporais do indiviacuteduo e as condiccedilotildees da sociedade em que ele vive isto eacute da

combinaccedilatildeo de limitaccedilotildees impostas pelo corpo com algum tipo de perda ou reduccedilatildeo de

funcionalidade (lesatildeo) e uma organizaccedilatildeo social pouco sensiacutevel agrave diversidade corporal

Originalmente a UPIAS propocircs uma definiccedilatildeo que explicitava o efeito da exclusatildeo na criaccedilatildeo

da deficiecircncia ldquoLesatildeo ausecircncia parcial ou total de um membro ou oacutergatildeo ou existecircncia de um

mecanismo corporal defeituoso Deficiecircncia desvantagem ou restriccedilatildeo de actividade

provocada pela organizaccedilatildeo social contemporacircnea que pouco ou nada considera aqueles que

possuem lesotildees fiacutesicas e os exclui das principais actividades da vida socialrdquo (UPIAS 19763-

4) A ecircnfase inicial nas limitaccedilotildees fiacutesicas foi imediatamente revista e com isso abriu-se um

grande debate sobre as limitaccedilotildees do vocabulaacuterio usado para descrever as deficiecircncias e

incapacidades A intenccedilatildeo era destacar que natildeo havia necessariamente uma relaccedilatildeo directa

entre lesatildeo e deficiecircncia transferindo o debate da discussatildeo sobre sauacutede para o terreno da

organizaccedilatildeo social e poliacutetica Lesatildeo seria uma caracteriacutestica corporal como seria o sexo ou a

cor da pele ao passo que deficiecircncia seria o resultado da opressatildeo e da discriminaccedilatildeo sofrida

pelas pessoas em funccedilatildeo de uma sociedade que se organiza de uma maneira que natildeo permite

incluiacute-las na vida quotidiana Eacute possiacutevel uma pessoa ter lesotildees e natildeo experimentar a

deficiecircncia a depender de quanto a sociedade esteja ajustada para incorporar a diversidade

Como exemplifica Morris (2001) natildeo poder caminhar eacute a expressatildeo da lesatildeo a deficiecircncia

consiste na inacessibilidade imposta agraves pessoas que usam cadeira de rodas O resultado

dessa revisatildeo na semacircntica dos conceitos foi uma separaccedilatildeo radical entre lesatildeo e deficiecircncia

a primeira eacute objecto da discussatildeo sobre sauacutede enquanto a segunda eacute uma questatildeo da ordem

dos direitos e da justiccedila social e portanto essencialmente normativa

Se para o modelo meacutedico a lesatildeo levava agrave deficiecircncia para o modelo social os sistemas

sociais levavam pessoas com lesotildees agrave experiecircncia da incapacidade Em siacutentese o modelo

meacutedico identifica a pessoa com deficiecircncia como uma pessoa com algum tipo de inadequaccedilatildeo

para a sociedade o modelo social por sua vez inverte o argumento e contextualiza a

deficiecircncia na incapacidade da sociedade para incluir todas as pessoas gerindo de forma

inclusiva a sua diversidade Em geral as definiccedilotildees baseadas no modelo meacutedico exigem um

grande afastamento dos padrotildees de normalidade para considerar uma pessoa como tendo

deficiecircncia Os criteacuterios utilizados para definir a deficiecircncia geralmente tecircm como referecircncia a

perda completa de certos oacutergatildeos ou funccedilotildees A identificaccedilatildeo da deficiecircncia eacute feita levando-se

em conta caracteriacutesticas isoladas destes oacutergatildeos e funccedilotildees e comparando-as com limites

estabelecidos para cada uma delas Neste quadro de inteligibilidade existem criteacuterios que

estabelecem para oacutergatildeo ou funccedilatildeo comprometida os limites da deficiecircncia como por

exemplo patamares miacutenimos de acuidade visual capacidade auditiva etc que podem ser

avaliados isoladamente uns dos outros bem como separados das necessidades impostas

pelas caracteriacutesticas sociais de cada pessoa

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 8

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A combinaccedilatildeo da existecircncia de uma condiccedilatildeo de sauacutede bem abaixo de um padratildeo abstracto de

normalidade e a persistecircncia dessa condiccedilatildeo no tempo permite ao modelo meacutedico diferenciar

doenccedila de deficiecircncia Muitas das doenccedilas satildeo entendidas como situaccedilotildees temporaacuterias

Assim embora tenham uma condiccedilatildeo de sauacutede inferior agrave determinada por algum criteacuterio de

normalidade as pessoas doentes podem natildeo ser consideradas pessoas com deficiecircncias

dentro do modelo meacutedico porque a sua reduccedilatildeo de capacidades eacute apenas temporaacuteria e natildeo

permite definir um estado consistente ao longo do tempo O caminho inverso tambeacutem eacute trilhado

para separar deficiecircncia de doenccedila poreacutem com um argumento um pouco mais sofisticado

(Diniz 1996) Se a deficiecircncia eacute uma situaccedilatildeo irreversiacutevel eacute perfeitamente possiacutevel redefinir o

conceito de normalidade de modo a ajustaacute-lo agrave condiccedilatildeo permanente das pessoas A cegueira

por exemplo passa a ser a condiccedilatildeo normal de uma pessoa cega e portanto natildeo faz sentido

classificaacute-la como doente Neste esquema uma pessoa que natildeo pode ver porque estaacute com

uma inflamaccedilatildeo ocular grave eacute uma pessoa doente e uma pessoa permanentemente cega eacute

uma pessoa deficiente Como o reconhecimento da ldquosociedade deficienterdquo eacute tatildeo ou mais

importante para o debate sobre poliacuteticas puacuteblicas e deficiecircncia do que a identificaccedilatildeo da

ldquopessoa deficienterdquo as preocupaccedilotildees com a identidade do modelo social satildeo bem distintas

daquelas do modelo meacutedico Abberley (1987) por exemplo natildeo insiste na distinccedilatildeo entre

deficiecircncia e doenccedila e praticamente ignora a regra de persistecircncia da lesatildeo no tempo para

identificar as pessoas com deficiecircncias criteacuterio tatildeo caro aos legisladores de poliacuteticas sociais

nos anos 1980 que o utilizaram sistematicamente em contagens de populaccedilatildeo de vaacuterios

paiacuteses do mundo A loacutegica do modelo social natildeo reconhece esta distinccedilatildeo principalmente

porque entende que os ajustes requeridos da sociedade para que ela contemple a diversidade

da deficiecircncia satildeo independentes de quanto tempo uma condiccedilatildeo corporal se iraacute manter Afinal

se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto recupera de fracturas nas pernas

necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que uma pessoa permanentemente

incapacitada de caminhar porquecirc separaacute-las em grupos diferentes Ao natildeo reconhecer que os

doentes tambeacutem experimentam a deficiecircncia o modelo meacutedico exclui da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas uma grande parcela da populaccedilatildeo que necessita delas problema que pode afectar

uma parte razoaacutevel da populaccedilatildeo idosa Natildeo usar da mesma maneira a distinccedilatildeo entre doenccedila

e deficiecircncia eacute um recurso do modelo social para evitar este tipo de exclusatildeo A consequecircncia

oacutebvia da definiccedilatildeo do modelo social eacute de que a pesquisa e as poliacuteticas puacuteblicas direccionadas agrave

deficiecircncia natildeo poderiam concentrar-se apenas nos aspectos corporais dos indiviacuteduos para

identificar a deficiecircncia Aleacutem disso ao separar a deficiecircncia da lesatildeo o modelo social abre

espaccedilo para mostrar que a despeito da diversidade das lesotildees haacute um factor que une as

diferentes comunidades de pessoas com deficiecircncias em torno de um projecto poliacutetico uacutenico a

experiecircncia da exclusatildeo Segundo Oliver ldquoTodos os deficientes experimentam a deficiecircncia

como uma restriccedilatildeo social natildeo importando se estas restriccedilotildees ocorrem em consequecircncia de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 9

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ambientes inacessiacuteveis de noccedilotildees questionaacuteveis de inteligecircncia e competecircncia social se da

inabilidade da populaccedilatildeo em geral de utilizar a linguagem de sinais se pela falta de material

em Braille ou se pelas atitudes puacuteblicas hostis das pessoas que natildeo tecircm lesotildees visiacuteveisrdquo

(1990xiv)

Em meados da deacutecada de 1990 os movimentos feministas lanccedilaram um argumento com

profundas implicaccedilotildees para as poliacuteticas puacuteblicas a experiecircncia da deficiecircncia no acircmbito

familiar apresenta implicaccedilotildees ao niacutevel do geacutenero Ao mostrar que a deficiecircncia eacute

acompanhada de reorganizaccedilotildees familiares voltadas para o cuidado da pessoa com

deficiecircncia os movimentos feministas colocaram em evidecircncia que natildeo satildeo apenas as

pessoas com algum tipo de restriccedilatildeo corporal que necessitam da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas Atendendo a que as cuidadoras satildeo predominantemente mulheres devido agrave divisatildeo

sexual do trabalho a deficiecircncia quando entendida como um fenoacutemeno com implicaccedilotildees

familiares possui um enviesamento de geacutenero Satildeo as mulheres por exemplo que se afastam

do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficiecircncias de crianccedilas pequenas ou

idosos Nos casos dos homens idosos este recorte inclui uma sobreposiccedilatildeo de geacutenero agrave idade

pois dado o padratildeo tiacutepico de arranjo familiar satildeo mulheres idosas que cuidam desses homens

Este afastamento tem uma seacuterie de implicaccedilotildees para as mulheres como a ausecircncia de

serviccedilos de suporte e de apoio para as mulheres em idade economicamente activa e tal facto

natildeo pode passar esquecido pelas poliacuteticas puacuteblicas (Barton amp Oliver 1997)

No final da deacutecada de 1990 alguns argumentos do modelo social da deficiecircncia foram objecto

de revisatildeo O lema ldquoOs limites satildeo sociais natildeo do indiviacuteduordquo usado como bandeira para

reivindicar condiccedilotildees para que as pessoas com deficiecircncias fossem independentes passa a ser

relativizado Uma longa tradiccedilatildeo da filosofia feminista critica o valor da independecircncia absoluta

mostrando que a interdependecircncia por meio do cuidado com os dependentes eacute um elemento

constituinte da vida em sociedade e em muitos casos de deficiecircncia natildeo pode ser evitada As

poliacuteticas puacuteblicas portanto natildeo devem procurar apenas promover a independecircncia das

pessoas com deficiecircncias mas criar condiccedilotildees favoraacuteveis para que o cuidar seja exercido

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

Historicamente as diferentes perspectivas de intervenccedilatildeo no campo da reabilitaccedilatildeo tecircm-se

centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do modelo meacutedico sendo que

mais recentemente tem-se vindo a assistir a uma focalizaccedilatildeo progressiva nos pressupostos

conceptuais do modelo social

Neste contexto histoacuterico as interpretaccedilotildees sociais da deficiecircncia encontram-se em processo de

transiccedilatildeo Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relaccedilatildeo agraves

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 10

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

definiccedilotildees de deficiecircncia e de reabilitaccedilatildeo Apesar dos factores econoacutemicos e demograacuteficos se

afigurarem de uma importacircncia crescente parece evidente que o motor que subjaz a este

fenoacutemeno se alicerccedila na politizaccedilatildeo sem precedentes da deficiecircncia liderada pela sociedade

civil bem como a exigecircncia crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com

deficiecircncias A evoluccedilatildeo conceptual da interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica do conceito tem produzido

avanccedilos ao niacutevel das praacuteticas e das intervenccedilotildees ainda que com diferentes ritmos de

aplicaccedilatildeo e com necessidades evidentes de um maior niacutevel de sistematizaccedilatildeo e estruturaccedilatildeo

na globalidade do sector

Consequentemente alguns dos elementos das praacuteticas de reabilitaccedilatildeo mantecircm-se focalizados

em abordagens centradas no indiviacuteduo Apesar da relevacircncia das intervenccedilotildees e das

terapecircuticas meacutedicas ainda que absolutamente necessaacuterias nos paiacuteses mais pobres estas

apenas produzem um impacte parcial no contexto de um ambiente cultural organizado

privilegiadamente para um modo de vida onde natildeo existem pessoas com deficiecircncias Deste

modo o domiacutenio de sauacutede puacuteblica bem como os problemas experimentados pelas pessoas

com deficiecircncias constituem-se como assuntos de natureza poliacutetica que apenas poderatildeo ser

equacionados na sua resoluccedilatildeo atraveacutes de uma profunda mudanccedila estrutural e cultural

envolvendo a redistribuiccedilatildeo sistemaacutetica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que

valoriza a diversidade humana

Neste cenaacuterio afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para

enquadrar a iniciativa poliacutetica na implementaccedilatildeo dos princiacutepios do modelo social

Coerecircncia dos conceitos utilizados

Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domiacutenio da deficiecircncia

na organizaccedilatildeo social A tiacutetulo de exemplo pode-se citar a nomenclatura de ldquodeficientesrdquo ou

ldquopessoas portadoras de deficiecircnciardquo no acesso prioritaacuterio a determinados tipos de serviccedilos

puacuteblicos ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ao niacutevel de programas de intervenccedilatildeo social e

designaccedilotildees ao niacutevel dos instrumentos de poliacutetica que remetem para concepccedilotildees radicalmente

diferentes entre si tal como eacute o caso da ldquopensatildeo de invalidezrdquo ou da ldquotabela nacional de

incapacidadesrdquo Esta pluralidade de conceitos sem qualquer coerecircncia conceptual entre si

parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evoluccedilatildeo em diferentes domiacutenios da

poliacutetica social ocorrida em diferentes momentos socio-histoacutericos Aliaacutes tal facto emerge de

forma mais ou menos incisiva na maioria dos paiacuteses europeus A investigaccedilatildeo neste sector tem

permitido colocar em evidecircncia que diferentes definiccedilotildees de deficiecircncia satildeo relevantes para

diferentes poliacuteticas e que as tentativas de usar a mesma definiccedilatildeo ao longo de uma vasta

diversidade de poliacuteticas pode resultar na utilizaccedilatildeo de definiccedilotildees de reduzido poder

diferenciador o que significa que as poliacuteticas podem correr o risco de natildeo chegar ao seu

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 11

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

condiccedilatildeo necessaacuteria agrave participaccedilatildeo plena das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na

sociedade numa loacutegica de igualdade de oportunidades

Este desenvolvimento conceptual na forma como as deficiecircncias e incapacidades satildeo

equacionadas faz com que pela primeira vez seja reconhecida a possibilidade das diferentes

necessidades das pessoas com deficiecircncias e incapacidades constituiacuterem objecto de resposta

nos serviccedilos e estruturas regulares da sociedade Este facto assenta na reconfiguraccedilatildeo dos

modelos de inclusatildeo e de capacitaccedilatildeo colectiva de todos os actores sociais que directa ou

indirectamente contribuem para a exclusatildeo inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e

incapacidades Deste modo inicia-se a estruturaccedilatildeo das perspectivas de mainstreaming que

tecircm vindo a intencionalizar a implementaccedilatildeo de serviccedilos especializados assentes numa loacutegica

de consultoria baseados nas estruturas e serviccedilos da comunidade Esta ruptura com o modelo

meacutedico na forma como a deficiecircncia eacute conceptualizada implicou que as poliacuteticas comeccedilassem

a ser dirigidas agrave remoccedilatildeo das barreiras agrave plena participaccedilatildeo para as pessoas com deficiecircncias

e incapacidades em vez de ldquoproblematizarrdquo a pessoa e focalizarem-se apenas nela Pode-se

verificar esta abordagem atraveacutes do desenvolvimento de regulamentos sobre o design de

edifiacutecios e nas infra-estruturas de transportes no sentido de prevenir a construccedilatildeo de situaccedilotildees

e contextos incapacitantes e reduzir as barreiras existentes entre outras manifestaccedilotildees

Do ponto de vista do ambiente cultural comeccedila a emergir o reconhecimento das diferenccedilas e a

relevacircncia de adoptar poliacuteticas que promovam a integraccedilatildeo da diversidade Neste acircmbito as

poliacuteticas comeccedilam progressivamente a pretender influenciar mudanccedilas nos padrotildees de

atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidadatildeos compreendem e percepcionam

as pessoas com deficiecircncias e incapacidades (designadas por poliacuteticas simboacutelicas)

focalizando-se na alteraccedilatildeo dos elementos inibidores da participaccedilatildeo para factores

facilitadores De igual forma as poliacuteticas simboacutelicas apesar de ainda natildeo existirem directrizes

coerentes e consensuais para a definiccedilatildeo da categoria de pessoas com e sem deficiecircncias e

incapacidades comeccedilam a sentir a necessidade de enquadrar esta delimitaccedilatildeo e definiccedilatildeo de

forma a garantir o seu sucesso e eficaacutecia na transformaccedilatildeo das representaccedilotildees simboacutelicas dos

cidadatildeos O conjunto de caracteriacutesticas enunciadas bem como os seus elementos

constituintes tecircm vindo a ser designadas pelos investigadores por modelo social por oposiccedilatildeo

agraves caracteriacutesticas do modelo meacutedico O Quadro 1 permite analisar de uma forma sistemaacutetica os

principais pontos de ruptura entre o modelo meacutedico e o modelo social sendo certo que a

adopccedilatildeo predominante de um modelo ou de outro implica uma concepccedilatildeo radicalmente

diferente das diversas tipologias de poliacuteticas assim como a definiccedilatildeo de diferentes objectivos e

resultados ao niacutevel da inclusatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 6

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Modelo meacutedico Modelo social

Problema Incapacidade dependecircncia das

pessoas

Inadequaccedilatildeo dos contextos agraves

pessoas

Origem Nas pessoas Na sociedade

Focalizaccedilatildeo Na pessoa nas suas limitaccedilotildees Relaccedilatildeo pessoa contexto nas

barreiras sociais

Eacutetica Assistecircncia Direitos

Igualdade de oportunidades

Objectivos Reabilitar curar tratar

Habilitar

Eliminar barreiras promover a

compatibilidade

Perspectiva Necessidades especiais

Serviccedilos especializados

Necessidades diferentes

Serviccedilos regulares

Serviccedilos Institucionalizados

Rede de cuidados De apoio baseados na comunidade

Poder controlo Profissionais Clientes

Cultura Disabling

Manutenccedilatildeo e reforccedilo da deficiecircncia

Reconhecimento e inclusatildeo da

diversidade

Objectivos das poliacuteticas

Compensar os indiviacuteduos pelas

suas incapacidades

ldquoAliviar a situaccedilatildeordquo

Promover direitos

Prover recursos e competecircncias

para identificar e eliminar barreiras

pessoais e sociais

Focalizaccedilatildeo das poliacuteticas Nos indiviacuteduos

Nas pessoas com deficiecircncias No grupo social

Na populaccedilatildeo global

Responsabilidade Poliacutetica social

ldquoWelfare provisionrdquo

Poliacuteticas transversais

Poliacuteticas sociais activas

Quadro 1 ndash Anaacutelise comparativa do modelo meacutedico com o modelo social relativamente agraves dimensotildees estruturantes na organizaccedilatildeo dos quadros conceptuais de intervenccedilatildeo (Sousa 2005) 12 PERSPECTIVA EVOLUTIVA DO MODELO SOCIAL

O modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1960 no Reino Unido como uma reacccedilatildeo

agraves abordagens biomeacutedicas A premissa baacutesica do modelo social eacute que a deficiecircncia natildeo deve

ser entendida como um problema individual mas como uma questatildeo eminentemente social

transferindo a responsabilidade pelas desvantagens das pessoas com deficiecircncias para a

incapacidade da sociedade em prever e ajustar-se agrave diversidade (Oliver 1990) Em torno do

modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1970 a UPIAS (The Union of the Phisically

Impaired Against Segregation) uma das primeiras organizaccedilotildees de pessoas com deficiecircncias

com objectivos eminentemente poliacuteticos e natildeo apenas assistenciais como era o caso das

instituiccedilotildees criadas nos dois seacuteculos anteriores (UPIAS 1976) O ponto de partida teoacuterico do

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 7

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

modelo social eacute que a deficiecircncia eacute uma experiecircncia resultante da interacccedilatildeo entre

caracteriacutesticas corporais do indiviacuteduo e as condiccedilotildees da sociedade em que ele vive isto eacute da

combinaccedilatildeo de limitaccedilotildees impostas pelo corpo com algum tipo de perda ou reduccedilatildeo de

funcionalidade (lesatildeo) e uma organizaccedilatildeo social pouco sensiacutevel agrave diversidade corporal

Originalmente a UPIAS propocircs uma definiccedilatildeo que explicitava o efeito da exclusatildeo na criaccedilatildeo

da deficiecircncia ldquoLesatildeo ausecircncia parcial ou total de um membro ou oacutergatildeo ou existecircncia de um

mecanismo corporal defeituoso Deficiecircncia desvantagem ou restriccedilatildeo de actividade

provocada pela organizaccedilatildeo social contemporacircnea que pouco ou nada considera aqueles que

possuem lesotildees fiacutesicas e os exclui das principais actividades da vida socialrdquo (UPIAS 19763-

4) A ecircnfase inicial nas limitaccedilotildees fiacutesicas foi imediatamente revista e com isso abriu-se um

grande debate sobre as limitaccedilotildees do vocabulaacuterio usado para descrever as deficiecircncias e

incapacidades A intenccedilatildeo era destacar que natildeo havia necessariamente uma relaccedilatildeo directa

entre lesatildeo e deficiecircncia transferindo o debate da discussatildeo sobre sauacutede para o terreno da

organizaccedilatildeo social e poliacutetica Lesatildeo seria uma caracteriacutestica corporal como seria o sexo ou a

cor da pele ao passo que deficiecircncia seria o resultado da opressatildeo e da discriminaccedilatildeo sofrida

pelas pessoas em funccedilatildeo de uma sociedade que se organiza de uma maneira que natildeo permite

incluiacute-las na vida quotidiana Eacute possiacutevel uma pessoa ter lesotildees e natildeo experimentar a

deficiecircncia a depender de quanto a sociedade esteja ajustada para incorporar a diversidade

Como exemplifica Morris (2001) natildeo poder caminhar eacute a expressatildeo da lesatildeo a deficiecircncia

consiste na inacessibilidade imposta agraves pessoas que usam cadeira de rodas O resultado

dessa revisatildeo na semacircntica dos conceitos foi uma separaccedilatildeo radical entre lesatildeo e deficiecircncia

a primeira eacute objecto da discussatildeo sobre sauacutede enquanto a segunda eacute uma questatildeo da ordem

dos direitos e da justiccedila social e portanto essencialmente normativa

Se para o modelo meacutedico a lesatildeo levava agrave deficiecircncia para o modelo social os sistemas

sociais levavam pessoas com lesotildees agrave experiecircncia da incapacidade Em siacutentese o modelo

meacutedico identifica a pessoa com deficiecircncia como uma pessoa com algum tipo de inadequaccedilatildeo

para a sociedade o modelo social por sua vez inverte o argumento e contextualiza a

deficiecircncia na incapacidade da sociedade para incluir todas as pessoas gerindo de forma

inclusiva a sua diversidade Em geral as definiccedilotildees baseadas no modelo meacutedico exigem um

grande afastamento dos padrotildees de normalidade para considerar uma pessoa como tendo

deficiecircncia Os criteacuterios utilizados para definir a deficiecircncia geralmente tecircm como referecircncia a

perda completa de certos oacutergatildeos ou funccedilotildees A identificaccedilatildeo da deficiecircncia eacute feita levando-se

em conta caracteriacutesticas isoladas destes oacutergatildeos e funccedilotildees e comparando-as com limites

estabelecidos para cada uma delas Neste quadro de inteligibilidade existem criteacuterios que

estabelecem para oacutergatildeo ou funccedilatildeo comprometida os limites da deficiecircncia como por

exemplo patamares miacutenimos de acuidade visual capacidade auditiva etc que podem ser

avaliados isoladamente uns dos outros bem como separados das necessidades impostas

pelas caracteriacutesticas sociais de cada pessoa

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 8

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A combinaccedilatildeo da existecircncia de uma condiccedilatildeo de sauacutede bem abaixo de um padratildeo abstracto de

normalidade e a persistecircncia dessa condiccedilatildeo no tempo permite ao modelo meacutedico diferenciar

doenccedila de deficiecircncia Muitas das doenccedilas satildeo entendidas como situaccedilotildees temporaacuterias

Assim embora tenham uma condiccedilatildeo de sauacutede inferior agrave determinada por algum criteacuterio de

normalidade as pessoas doentes podem natildeo ser consideradas pessoas com deficiecircncias

dentro do modelo meacutedico porque a sua reduccedilatildeo de capacidades eacute apenas temporaacuteria e natildeo

permite definir um estado consistente ao longo do tempo O caminho inverso tambeacutem eacute trilhado

para separar deficiecircncia de doenccedila poreacutem com um argumento um pouco mais sofisticado

(Diniz 1996) Se a deficiecircncia eacute uma situaccedilatildeo irreversiacutevel eacute perfeitamente possiacutevel redefinir o

conceito de normalidade de modo a ajustaacute-lo agrave condiccedilatildeo permanente das pessoas A cegueira

por exemplo passa a ser a condiccedilatildeo normal de uma pessoa cega e portanto natildeo faz sentido

classificaacute-la como doente Neste esquema uma pessoa que natildeo pode ver porque estaacute com

uma inflamaccedilatildeo ocular grave eacute uma pessoa doente e uma pessoa permanentemente cega eacute

uma pessoa deficiente Como o reconhecimento da ldquosociedade deficienterdquo eacute tatildeo ou mais

importante para o debate sobre poliacuteticas puacuteblicas e deficiecircncia do que a identificaccedilatildeo da

ldquopessoa deficienterdquo as preocupaccedilotildees com a identidade do modelo social satildeo bem distintas

daquelas do modelo meacutedico Abberley (1987) por exemplo natildeo insiste na distinccedilatildeo entre

deficiecircncia e doenccedila e praticamente ignora a regra de persistecircncia da lesatildeo no tempo para

identificar as pessoas com deficiecircncias criteacuterio tatildeo caro aos legisladores de poliacuteticas sociais

nos anos 1980 que o utilizaram sistematicamente em contagens de populaccedilatildeo de vaacuterios

paiacuteses do mundo A loacutegica do modelo social natildeo reconhece esta distinccedilatildeo principalmente

porque entende que os ajustes requeridos da sociedade para que ela contemple a diversidade

da deficiecircncia satildeo independentes de quanto tempo uma condiccedilatildeo corporal se iraacute manter Afinal

se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto recupera de fracturas nas pernas

necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que uma pessoa permanentemente

incapacitada de caminhar porquecirc separaacute-las em grupos diferentes Ao natildeo reconhecer que os

doentes tambeacutem experimentam a deficiecircncia o modelo meacutedico exclui da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas uma grande parcela da populaccedilatildeo que necessita delas problema que pode afectar

uma parte razoaacutevel da populaccedilatildeo idosa Natildeo usar da mesma maneira a distinccedilatildeo entre doenccedila

e deficiecircncia eacute um recurso do modelo social para evitar este tipo de exclusatildeo A consequecircncia

oacutebvia da definiccedilatildeo do modelo social eacute de que a pesquisa e as poliacuteticas puacuteblicas direccionadas agrave

deficiecircncia natildeo poderiam concentrar-se apenas nos aspectos corporais dos indiviacuteduos para

identificar a deficiecircncia Aleacutem disso ao separar a deficiecircncia da lesatildeo o modelo social abre

espaccedilo para mostrar que a despeito da diversidade das lesotildees haacute um factor que une as

diferentes comunidades de pessoas com deficiecircncias em torno de um projecto poliacutetico uacutenico a

experiecircncia da exclusatildeo Segundo Oliver ldquoTodos os deficientes experimentam a deficiecircncia

como uma restriccedilatildeo social natildeo importando se estas restriccedilotildees ocorrem em consequecircncia de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 9

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ambientes inacessiacuteveis de noccedilotildees questionaacuteveis de inteligecircncia e competecircncia social se da

inabilidade da populaccedilatildeo em geral de utilizar a linguagem de sinais se pela falta de material

em Braille ou se pelas atitudes puacuteblicas hostis das pessoas que natildeo tecircm lesotildees visiacuteveisrdquo

(1990xiv)

Em meados da deacutecada de 1990 os movimentos feministas lanccedilaram um argumento com

profundas implicaccedilotildees para as poliacuteticas puacuteblicas a experiecircncia da deficiecircncia no acircmbito

familiar apresenta implicaccedilotildees ao niacutevel do geacutenero Ao mostrar que a deficiecircncia eacute

acompanhada de reorganizaccedilotildees familiares voltadas para o cuidado da pessoa com

deficiecircncia os movimentos feministas colocaram em evidecircncia que natildeo satildeo apenas as

pessoas com algum tipo de restriccedilatildeo corporal que necessitam da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas Atendendo a que as cuidadoras satildeo predominantemente mulheres devido agrave divisatildeo

sexual do trabalho a deficiecircncia quando entendida como um fenoacutemeno com implicaccedilotildees

familiares possui um enviesamento de geacutenero Satildeo as mulheres por exemplo que se afastam

do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficiecircncias de crianccedilas pequenas ou

idosos Nos casos dos homens idosos este recorte inclui uma sobreposiccedilatildeo de geacutenero agrave idade

pois dado o padratildeo tiacutepico de arranjo familiar satildeo mulheres idosas que cuidam desses homens

Este afastamento tem uma seacuterie de implicaccedilotildees para as mulheres como a ausecircncia de

serviccedilos de suporte e de apoio para as mulheres em idade economicamente activa e tal facto

natildeo pode passar esquecido pelas poliacuteticas puacuteblicas (Barton amp Oliver 1997)

No final da deacutecada de 1990 alguns argumentos do modelo social da deficiecircncia foram objecto

de revisatildeo O lema ldquoOs limites satildeo sociais natildeo do indiviacuteduordquo usado como bandeira para

reivindicar condiccedilotildees para que as pessoas com deficiecircncias fossem independentes passa a ser

relativizado Uma longa tradiccedilatildeo da filosofia feminista critica o valor da independecircncia absoluta

mostrando que a interdependecircncia por meio do cuidado com os dependentes eacute um elemento

constituinte da vida em sociedade e em muitos casos de deficiecircncia natildeo pode ser evitada As

poliacuteticas puacuteblicas portanto natildeo devem procurar apenas promover a independecircncia das

pessoas com deficiecircncias mas criar condiccedilotildees favoraacuteveis para que o cuidar seja exercido

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

Historicamente as diferentes perspectivas de intervenccedilatildeo no campo da reabilitaccedilatildeo tecircm-se

centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do modelo meacutedico sendo que

mais recentemente tem-se vindo a assistir a uma focalizaccedilatildeo progressiva nos pressupostos

conceptuais do modelo social

Neste contexto histoacuterico as interpretaccedilotildees sociais da deficiecircncia encontram-se em processo de

transiccedilatildeo Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relaccedilatildeo agraves

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 10

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

definiccedilotildees de deficiecircncia e de reabilitaccedilatildeo Apesar dos factores econoacutemicos e demograacuteficos se

afigurarem de uma importacircncia crescente parece evidente que o motor que subjaz a este

fenoacutemeno se alicerccedila na politizaccedilatildeo sem precedentes da deficiecircncia liderada pela sociedade

civil bem como a exigecircncia crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com

deficiecircncias A evoluccedilatildeo conceptual da interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica do conceito tem produzido

avanccedilos ao niacutevel das praacuteticas e das intervenccedilotildees ainda que com diferentes ritmos de

aplicaccedilatildeo e com necessidades evidentes de um maior niacutevel de sistematizaccedilatildeo e estruturaccedilatildeo

na globalidade do sector

Consequentemente alguns dos elementos das praacuteticas de reabilitaccedilatildeo mantecircm-se focalizados

em abordagens centradas no indiviacuteduo Apesar da relevacircncia das intervenccedilotildees e das

terapecircuticas meacutedicas ainda que absolutamente necessaacuterias nos paiacuteses mais pobres estas

apenas produzem um impacte parcial no contexto de um ambiente cultural organizado

privilegiadamente para um modo de vida onde natildeo existem pessoas com deficiecircncias Deste

modo o domiacutenio de sauacutede puacuteblica bem como os problemas experimentados pelas pessoas

com deficiecircncias constituem-se como assuntos de natureza poliacutetica que apenas poderatildeo ser

equacionados na sua resoluccedilatildeo atraveacutes de uma profunda mudanccedila estrutural e cultural

envolvendo a redistribuiccedilatildeo sistemaacutetica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que

valoriza a diversidade humana

Neste cenaacuterio afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para

enquadrar a iniciativa poliacutetica na implementaccedilatildeo dos princiacutepios do modelo social

Coerecircncia dos conceitos utilizados

Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domiacutenio da deficiecircncia

na organizaccedilatildeo social A tiacutetulo de exemplo pode-se citar a nomenclatura de ldquodeficientesrdquo ou

ldquopessoas portadoras de deficiecircnciardquo no acesso prioritaacuterio a determinados tipos de serviccedilos

puacuteblicos ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ao niacutevel de programas de intervenccedilatildeo social e

designaccedilotildees ao niacutevel dos instrumentos de poliacutetica que remetem para concepccedilotildees radicalmente

diferentes entre si tal como eacute o caso da ldquopensatildeo de invalidezrdquo ou da ldquotabela nacional de

incapacidadesrdquo Esta pluralidade de conceitos sem qualquer coerecircncia conceptual entre si

parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evoluccedilatildeo em diferentes domiacutenios da

poliacutetica social ocorrida em diferentes momentos socio-histoacutericos Aliaacutes tal facto emerge de

forma mais ou menos incisiva na maioria dos paiacuteses europeus A investigaccedilatildeo neste sector tem

permitido colocar em evidecircncia que diferentes definiccedilotildees de deficiecircncia satildeo relevantes para

diferentes poliacuteticas e que as tentativas de usar a mesma definiccedilatildeo ao longo de uma vasta

diversidade de poliacuteticas pode resultar na utilizaccedilatildeo de definiccedilotildees de reduzido poder

diferenciador o que significa que as poliacuteticas podem correr o risco de natildeo chegar ao seu

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 11

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Modelo meacutedico Modelo social

Problema Incapacidade dependecircncia das

pessoas

Inadequaccedilatildeo dos contextos agraves

pessoas

Origem Nas pessoas Na sociedade

Focalizaccedilatildeo Na pessoa nas suas limitaccedilotildees Relaccedilatildeo pessoa contexto nas

barreiras sociais

Eacutetica Assistecircncia Direitos

Igualdade de oportunidades

Objectivos Reabilitar curar tratar

Habilitar

Eliminar barreiras promover a

compatibilidade

Perspectiva Necessidades especiais

Serviccedilos especializados

Necessidades diferentes

Serviccedilos regulares

Serviccedilos Institucionalizados

Rede de cuidados De apoio baseados na comunidade

Poder controlo Profissionais Clientes

Cultura Disabling

Manutenccedilatildeo e reforccedilo da deficiecircncia

Reconhecimento e inclusatildeo da

diversidade

Objectivos das poliacuteticas

Compensar os indiviacuteduos pelas

suas incapacidades

ldquoAliviar a situaccedilatildeordquo

Promover direitos

Prover recursos e competecircncias

para identificar e eliminar barreiras

pessoais e sociais

Focalizaccedilatildeo das poliacuteticas Nos indiviacuteduos

Nas pessoas com deficiecircncias No grupo social

Na populaccedilatildeo global

Responsabilidade Poliacutetica social

ldquoWelfare provisionrdquo

Poliacuteticas transversais

Poliacuteticas sociais activas

Quadro 1 ndash Anaacutelise comparativa do modelo meacutedico com o modelo social relativamente agraves dimensotildees estruturantes na organizaccedilatildeo dos quadros conceptuais de intervenccedilatildeo (Sousa 2005) 12 PERSPECTIVA EVOLUTIVA DO MODELO SOCIAL

O modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1960 no Reino Unido como uma reacccedilatildeo

agraves abordagens biomeacutedicas A premissa baacutesica do modelo social eacute que a deficiecircncia natildeo deve

ser entendida como um problema individual mas como uma questatildeo eminentemente social

transferindo a responsabilidade pelas desvantagens das pessoas com deficiecircncias para a

incapacidade da sociedade em prever e ajustar-se agrave diversidade (Oliver 1990) Em torno do

modelo social da deficiecircncia surge na deacutecada de 1970 a UPIAS (The Union of the Phisically

Impaired Against Segregation) uma das primeiras organizaccedilotildees de pessoas com deficiecircncias

com objectivos eminentemente poliacuteticos e natildeo apenas assistenciais como era o caso das

instituiccedilotildees criadas nos dois seacuteculos anteriores (UPIAS 1976) O ponto de partida teoacuterico do

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 7

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

modelo social eacute que a deficiecircncia eacute uma experiecircncia resultante da interacccedilatildeo entre

caracteriacutesticas corporais do indiviacuteduo e as condiccedilotildees da sociedade em que ele vive isto eacute da

combinaccedilatildeo de limitaccedilotildees impostas pelo corpo com algum tipo de perda ou reduccedilatildeo de

funcionalidade (lesatildeo) e uma organizaccedilatildeo social pouco sensiacutevel agrave diversidade corporal

Originalmente a UPIAS propocircs uma definiccedilatildeo que explicitava o efeito da exclusatildeo na criaccedilatildeo

da deficiecircncia ldquoLesatildeo ausecircncia parcial ou total de um membro ou oacutergatildeo ou existecircncia de um

mecanismo corporal defeituoso Deficiecircncia desvantagem ou restriccedilatildeo de actividade

provocada pela organizaccedilatildeo social contemporacircnea que pouco ou nada considera aqueles que

possuem lesotildees fiacutesicas e os exclui das principais actividades da vida socialrdquo (UPIAS 19763-

4) A ecircnfase inicial nas limitaccedilotildees fiacutesicas foi imediatamente revista e com isso abriu-se um

grande debate sobre as limitaccedilotildees do vocabulaacuterio usado para descrever as deficiecircncias e

incapacidades A intenccedilatildeo era destacar que natildeo havia necessariamente uma relaccedilatildeo directa

entre lesatildeo e deficiecircncia transferindo o debate da discussatildeo sobre sauacutede para o terreno da

organizaccedilatildeo social e poliacutetica Lesatildeo seria uma caracteriacutestica corporal como seria o sexo ou a

cor da pele ao passo que deficiecircncia seria o resultado da opressatildeo e da discriminaccedilatildeo sofrida

pelas pessoas em funccedilatildeo de uma sociedade que se organiza de uma maneira que natildeo permite

incluiacute-las na vida quotidiana Eacute possiacutevel uma pessoa ter lesotildees e natildeo experimentar a

deficiecircncia a depender de quanto a sociedade esteja ajustada para incorporar a diversidade

Como exemplifica Morris (2001) natildeo poder caminhar eacute a expressatildeo da lesatildeo a deficiecircncia

consiste na inacessibilidade imposta agraves pessoas que usam cadeira de rodas O resultado

dessa revisatildeo na semacircntica dos conceitos foi uma separaccedilatildeo radical entre lesatildeo e deficiecircncia

a primeira eacute objecto da discussatildeo sobre sauacutede enquanto a segunda eacute uma questatildeo da ordem

dos direitos e da justiccedila social e portanto essencialmente normativa

Se para o modelo meacutedico a lesatildeo levava agrave deficiecircncia para o modelo social os sistemas

sociais levavam pessoas com lesotildees agrave experiecircncia da incapacidade Em siacutentese o modelo

meacutedico identifica a pessoa com deficiecircncia como uma pessoa com algum tipo de inadequaccedilatildeo

para a sociedade o modelo social por sua vez inverte o argumento e contextualiza a

deficiecircncia na incapacidade da sociedade para incluir todas as pessoas gerindo de forma

inclusiva a sua diversidade Em geral as definiccedilotildees baseadas no modelo meacutedico exigem um

grande afastamento dos padrotildees de normalidade para considerar uma pessoa como tendo

deficiecircncia Os criteacuterios utilizados para definir a deficiecircncia geralmente tecircm como referecircncia a

perda completa de certos oacutergatildeos ou funccedilotildees A identificaccedilatildeo da deficiecircncia eacute feita levando-se

em conta caracteriacutesticas isoladas destes oacutergatildeos e funccedilotildees e comparando-as com limites

estabelecidos para cada uma delas Neste quadro de inteligibilidade existem criteacuterios que

estabelecem para oacutergatildeo ou funccedilatildeo comprometida os limites da deficiecircncia como por

exemplo patamares miacutenimos de acuidade visual capacidade auditiva etc que podem ser

avaliados isoladamente uns dos outros bem como separados das necessidades impostas

pelas caracteriacutesticas sociais de cada pessoa

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 8

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A combinaccedilatildeo da existecircncia de uma condiccedilatildeo de sauacutede bem abaixo de um padratildeo abstracto de

normalidade e a persistecircncia dessa condiccedilatildeo no tempo permite ao modelo meacutedico diferenciar

doenccedila de deficiecircncia Muitas das doenccedilas satildeo entendidas como situaccedilotildees temporaacuterias

Assim embora tenham uma condiccedilatildeo de sauacutede inferior agrave determinada por algum criteacuterio de

normalidade as pessoas doentes podem natildeo ser consideradas pessoas com deficiecircncias

dentro do modelo meacutedico porque a sua reduccedilatildeo de capacidades eacute apenas temporaacuteria e natildeo

permite definir um estado consistente ao longo do tempo O caminho inverso tambeacutem eacute trilhado

para separar deficiecircncia de doenccedila poreacutem com um argumento um pouco mais sofisticado

(Diniz 1996) Se a deficiecircncia eacute uma situaccedilatildeo irreversiacutevel eacute perfeitamente possiacutevel redefinir o

conceito de normalidade de modo a ajustaacute-lo agrave condiccedilatildeo permanente das pessoas A cegueira

por exemplo passa a ser a condiccedilatildeo normal de uma pessoa cega e portanto natildeo faz sentido

classificaacute-la como doente Neste esquema uma pessoa que natildeo pode ver porque estaacute com

uma inflamaccedilatildeo ocular grave eacute uma pessoa doente e uma pessoa permanentemente cega eacute

uma pessoa deficiente Como o reconhecimento da ldquosociedade deficienterdquo eacute tatildeo ou mais

importante para o debate sobre poliacuteticas puacuteblicas e deficiecircncia do que a identificaccedilatildeo da

ldquopessoa deficienterdquo as preocupaccedilotildees com a identidade do modelo social satildeo bem distintas

daquelas do modelo meacutedico Abberley (1987) por exemplo natildeo insiste na distinccedilatildeo entre

deficiecircncia e doenccedila e praticamente ignora a regra de persistecircncia da lesatildeo no tempo para

identificar as pessoas com deficiecircncias criteacuterio tatildeo caro aos legisladores de poliacuteticas sociais

nos anos 1980 que o utilizaram sistematicamente em contagens de populaccedilatildeo de vaacuterios

paiacuteses do mundo A loacutegica do modelo social natildeo reconhece esta distinccedilatildeo principalmente

porque entende que os ajustes requeridos da sociedade para que ela contemple a diversidade

da deficiecircncia satildeo independentes de quanto tempo uma condiccedilatildeo corporal se iraacute manter Afinal

se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto recupera de fracturas nas pernas

necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que uma pessoa permanentemente

incapacitada de caminhar porquecirc separaacute-las em grupos diferentes Ao natildeo reconhecer que os

doentes tambeacutem experimentam a deficiecircncia o modelo meacutedico exclui da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas uma grande parcela da populaccedilatildeo que necessita delas problema que pode afectar

uma parte razoaacutevel da populaccedilatildeo idosa Natildeo usar da mesma maneira a distinccedilatildeo entre doenccedila

e deficiecircncia eacute um recurso do modelo social para evitar este tipo de exclusatildeo A consequecircncia

oacutebvia da definiccedilatildeo do modelo social eacute de que a pesquisa e as poliacuteticas puacuteblicas direccionadas agrave

deficiecircncia natildeo poderiam concentrar-se apenas nos aspectos corporais dos indiviacuteduos para

identificar a deficiecircncia Aleacutem disso ao separar a deficiecircncia da lesatildeo o modelo social abre

espaccedilo para mostrar que a despeito da diversidade das lesotildees haacute um factor que une as

diferentes comunidades de pessoas com deficiecircncias em torno de um projecto poliacutetico uacutenico a

experiecircncia da exclusatildeo Segundo Oliver ldquoTodos os deficientes experimentam a deficiecircncia

como uma restriccedilatildeo social natildeo importando se estas restriccedilotildees ocorrem em consequecircncia de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 9

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ambientes inacessiacuteveis de noccedilotildees questionaacuteveis de inteligecircncia e competecircncia social se da

inabilidade da populaccedilatildeo em geral de utilizar a linguagem de sinais se pela falta de material

em Braille ou se pelas atitudes puacuteblicas hostis das pessoas que natildeo tecircm lesotildees visiacuteveisrdquo

(1990xiv)

Em meados da deacutecada de 1990 os movimentos feministas lanccedilaram um argumento com

profundas implicaccedilotildees para as poliacuteticas puacuteblicas a experiecircncia da deficiecircncia no acircmbito

familiar apresenta implicaccedilotildees ao niacutevel do geacutenero Ao mostrar que a deficiecircncia eacute

acompanhada de reorganizaccedilotildees familiares voltadas para o cuidado da pessoa com

deficiecircncia os movimentos feministas colocaram em evidecircncia que natildeo satildeo apenas as

pessoas com algum tipo de restriccedilatildeo corporal que necessitam da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas Atendendo a que as cuidadoras satildeo predominantemente mulheres devido agrave divisatildeo

sexual do trabalho a deficiecircncia quando entendida como um fenoacutemeno com implicaccedilotildees

familiares possui um enviesamento de geacutenero Satildeo as mulheres por exemplo que se afastam

do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficiecircncias de crianccedilas pequenas ou

idosos Nos casos dos homens idosos este recorte inclui uma sobreposiccedilatildeo de geacutenero agrave idade

pois dado o padratildeo tiacutepico de arranjo familiar satildeo mulheres idosas que cuidam desses homens

Este afastamento tem uma seacuterie de implicaccedilotildees para as mulheres como a ausecircncia de

serviccedilos de suporte e de apoio para as mulheres em idade economicamente activa e tal facto

natildeo pode passar esquecido pelas poliacuteticas puacuteblicas (Barton amp Oliver 1997)

No final da deacutecada de 1990 alguns argumentos do modelo social da deficiecircncia foram objecto

de revisatildeo O lema ldquoOs limites satildeo sociais natildeo do indiviacuteduordquo usado como bandeira para

reivindicar condiccedilotildees para que as pessoas com deficiecircncias fossem independentes passa a ser

relativizado Uma longa tradiccedilatildeo da filosofia feminista critica o valor da independecircncia absoluta

mostrando que a interdependecircncia por meio do cuidado com os dependentes eacute um elemento

constituinte da vida em sociedade e em muitos casos de deficiecircncia natildeo pode ser evitada As

poliacuteticas puacuteblicas portanto natildeo devem procurar apenas promover a independecircncia das

pessoas com deficiecircncias mas criar condiccedilotildees favoraacuteveis para que o cuidar seja exercido

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

Historicamente as diferentes perspectivas de intervenccedilatildeo no campo da reabilitaccedilatildeo tecircm-se

centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do modelo meacutedico sendo que

mais recentemente tem-se vindo a assistir a uma focalizaccedilatildeo progressiva nos pressupostos

conceptuais do modelo social

Neste contexto histoacuterico as interpretaccedilotildees sociais da deficiecircncia encontram-se em processo de

transiccedilatildeo Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relaccedilatildeo agraves

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 10

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

definiccedilotildees de deficiecircncia e de reabilitaccedilatildeo Apesar dos factores econoacutemicos e demograacuteficos se

afigurarem de uma importacircncia crescente parece evidente que o motor que subjaz a este

fenoacutemeno se alicerccedila na politizaccedilatildeo sem precedentes da deficiecircncia liderada pela sociedade

civil bem como a exigecircncia crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com

deficiecircncias A evoluccedilatildeo conceptual da interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica do conceito tem produzido

avanccedilos ao niacutevel das praacuteticas e das intervenccedilotildees ainda que com diferentes ritmos de

aplicaccedilatildeo e com necessidades evidentes de um maior niacutevel de sistematizaccedilatildeo e estruturaccedilatildeo

na globalidade do sector

Consequentemente alguns dos elementos das praacuteticas de reabilitaccedilatildeo mantecircm-se focalizados

em abordagens centradas no indiviacuteduo Apesar da relevacircncia das intervenccedilotildees e das

terapecircuticas meacutedicas ainda que absolutamente necessaacuterias nos paiacuteses mais pobres estas

apenas produzem um impacte parcial no contexto de um ambiente cultural organizado

privilegiadamente para um modo de vida onde natildeo existem pessoas com deficiecircncias Deste

modo o domiacutenio de sauacutede puacuteblica bem como os problemas experimentados pelas pessoas

com deficiecircncias constituem-se como assuntos de natureza poliacutetica que apenas poderatildeo ser

equacionados na sua resoluccedilatildeo atraveacutes de uma profunda mudanccedila estrutural e cultural

envolvendo a redistribuiccedilatildeo sistemaacutetica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que

valoriza a diversidade humana

Neste cenaacuterio afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para

enquadrar a iniciativa poliacutetica na implementaccedilatildeo dos princiacutepios do modelo social

Coerecircncia dos conceitos utilizados

Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domiacutenio da deficiecircncia

na organizaccedilatildeo social A tiacutetulo de exemplo pode-se citar a nomenclatura de ldquodeficientesrdquo ou

ldquopessoas portadoras de deficiecircnciardquo no acesso prioritaacuterio a determinados tipos de serviccedilos

puacuteblicos ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ao niacutevel de programas de intervenccedilatildeo social e

designaccedilotildees ao niacutevel dos instrumentos de poliacutetica que remetem para concepccedilotildees radicalmente

diferentes entre si tal como eacute o caso da ldquopensatildeo de invalidezrdquo ou da ldquotabela nacional de

incapacidadesrdquo Esta pluralidade de conceitos sem qualquer coerecircncia conceptual entre si

parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evoluccedilatildeo em diferentes domiacutenios da

poliacutetica social ocorrida em diferentes momentos socio-histoacutericos Aliaacutes tal facto emerge de

forma mais ou menos incisiva na maioria dos paiacuteses europeus A investigaccedilatildeo neste sector tem

permitido colocar em evidecircncia que diferentes definiccedilotildees de deficiecircncia satildeo relevantes para

diferentes poliacuteticas e que as tentativas de usar a mesma definiccedilatildeo ao longo de uma vasta

diversidade de poliacuteticas pode resultar na utilizaccedilatildeo de definiccedilotildees de reduzido poder

diferenciador o que significa que as poliacuteticas podem correr o risco de natildeo chegar ao seu

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 11

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

modelo social eacute que a deficiecircncia eacute uma experiecircncia resultante da interacccedilatildeo entre

caracteriacutesticas corporais do indiviacuteduo e as condiccedilotildees da sociedade em que ele vive isto eacute da

combinaccedilatildeo de limitaccedilotildees impostas pelo corpo com algum tipo de perda ou reduccedilatildeo de

funcionalidade (lesatildeo) e uma organizaccedilatildeo social pouco sensiacutevel agrave diversidade corporal

Originalmente a UPIAS propocircs uma definiccedilatildeo que explicitava o efeito da exclusatildeo na criaccedilatildeo

da deficiecircncia ldquoLesatildeo ausecircncia parcial ou total de um membro ou oacutergatildeo ou existecircncia de um

mecanismo corporal defeituoso Deficiecircncia desvantagem ou restriccedilatildeo de actividade

provocada pela organizaccedilatildeo social contemporacircnea que pouco ou nada considera aqueles que

possuem lesotildees fiacutesicas e os exclui das principais actividades da vida socialrdquo (UPIAS 19763-

4) A ecircnfase inicial nas limitaccedilotildees fiacutesicas foi imediatamente revista e com isso abriu-se um

grande debate sobre as limitaccedilotildees do vocabulaacuterio usado para descrever as deficiecircncias e

incapacidades A intenccedilatildeo era destacar que natildeo havia necessariamente uma relaccedilatildeo directa

entre lesatildeo e deficiecircncia transferindo o debate da discussatildeo sobre sauacutede para o terreno da

organizaccedilatildeo social e poliacutetica Lesatildeo seria uma caracteriacutestica corporal como seria o sexo ou a

cor da pele ao passo que deficiecircncia seria o resultado da opressatildeo e da discriminaccedilatildeo sofrida

pelas pessoas em funccedilatildeo de uma sociedade que se organiza de uma maneira que natildeo permite

incluiacute-las na vida quotidiana Eacute possiacutevel uma pessoa ter lesotildees e natildeo experimentar a

deficiecircncia a depender de quanto a sociedade esteja ajustada para incorporar a diversidade

Como exemplifica Morris (2001) natildeo poder caminhar eacute a expressatildeo da lesatildeo a deficiecircncia

consiste na inacessibilidade imposta agraves pessoas que usam cadeira de rodas O resultado

dessa revisatildeo na semacircntica dos conceitos foi uma separaccedilatildeo radical entre lesatildeo e deficiecircncia

a primeira eacute objecto da discussatildeo sobre sauacutede enquanto a segunda eacute uma questatildeo da ordem

dos direitos e da justiccedila social e portanto essencialmente normativa

Se para o modelo meacutedico a lesatildeo levava agrave deficiecircncia para o modelo social os sistemas

sociais levavam pessoas com lesotildees agrave experiecircncia da incapacidade Em siacutentese o modelo

meacutedico identifica a pessoa com deficiecircncia como uma pessoa com algum tipo de inadequaccedilatildeo

para a sociedade o modelo social por sua vez inverte o argumento e contextualiza a

deficiecircncia na incapacidade da sociedade para incluir todas as pessoas gerindo de forma

inclusiva a sua diversidade Em geral as definiccedilotildees baseadas no modelo meacutedico exigem um

grande afastamento dos padrotildees de normalidade para considerar uma pessoa como tendo

deficiecircncia Os criteacuterios utilizados para definir a deficiecircncia geralmente tecircm como referecircncia a

perda completa de certos oacutergatildeos ou funccedilotildees A identificaccedilatildeo da deficiecircncia eacute feita levando-se

em conta caracteriacutesticas isoladas destes oacutergatildeos e funccedilotildees e comparando-as com limites

estabelecidos para cada uma delas Neste quadro de inteligibilidade existem criteacuterios que

estabelecem para oacutergatildeo ou funccedilatildeo comprometida os limites da deficiecircncia como por

exemplo patamares miacutenimos de acuidade visual capacidade auditiva etc que podem ser

avaliados isoladamente uns dos outros bem como separados das necessidades impostas

pelas caracteriacutesticas sociais de cada pessoa

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 8

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A combinaccedilatildeo da existecircncia de uma condiccedilatildeo de sauacutede bem abaixo de um padratildeo abstracto de

normalidade e a persistecircncia dessa condiccedilatildeo no tempo permite ao modelo meacutedico diferenciar

doenccedila de deficiecircncia Muitas das doenccedilas satildeo entendidas como situaccedilotildees temporaacuterias

Assim embora tenham uma condiccedilatildeo de sauacutede inferior agrave determinada por algum criteacuterio de

normalidade as pessoas doentes podem natildeo ser consideradas pessoas com deficiecircncias

dentro do modelo meacutedico porque a sua reduccedilatildeo de capacidades eacute apenas temporaacuteria e natildeo

permite definir um estado consistente ao longo do tempo O caminho inverso tambeacutem eacute trilhado

para separar deficiecircncia de doenccedila poreacutem com um argumento um pouco mais sofisticado

(Diniz 1996) Se a deficiecircncia eacute uma situaccedilatildeo irreversiacutevel eacute perfeitamente possiacutevel redefinir o

conceito de normalidade de modo a ajustaacute-lo agrave condiccedilatildeo permanente das pessoas A cegueira

por exemplo passa a ser a condiccedilatildeo normal de uma pessoa cega e portanto natildeo faz sentido

classificaacute-la como doente Neste esquema uma pessoa que natildeo pode ver porque estaacute com

uma inflamaccedilatildeo ocular grave eacute uma pessoa doente e uma pessoa permanentemente cega eacute

uma pessoa deficiente Como o reconhecimento da ldquosociedade deficienterdquo eacute tatildeo ou mais

importante para o debate sobre poliacuteticas puacuteblicas e deficiecircncia do que a identificaccedilatildeo da

ldquopessoa deficienterdquo as preocupaccedilotildees com a identidade do modelo social satildeo bem distintas

daquelas do modelo meacutedico Abberley (1987) por exemplo natildeo insiste na distinccedilatildeo entre

deficiecircncia e doenccedila e praticamente ignora a regra de persistecircncia da lesatildeo no tempo para

identificar as pessoas com deficiecircncias criteacuterio tatildeo caro aos legisladores de poliacuteticas sociais

nos anos 1980 que o utilizaram sistematicamente em contagens de populaccedilatildeo de vaacuterios

paiacuteses do mundo A loacutegica do modelo social natildeo reconhece esta distinccedilatildeo principalmente

porque entende que os ajustes requeridos da sociedade para que ela contemple a diversidade

da deficiecircncia satildeo independentes de quanto tempo uma condiccedilatildeo corporal se iraacute manter Afinal

se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto recupera de fracturas nas pernas

necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que uma pessoa permanentemente

incapacitada de caminhar porquecirc separaacute-las em grupos diferentes Ao natildeo reconhecer que os

doentes tambeacutem experimentam a deficiecircncia o modelo meacutedico exclui da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas uma grande parcela da populaccedilatildeo que necessita delas problema que pode afectar

uma parte razoaacutevel da populaccedilatildeo idosa Natildeo usar da mesma maneira a distinccedilatildeo entre doenccedila

e deficiecircncia eacute um recurso do modelo social para evitar este tipo de exclusatildeo A consequecircncia

oacutebvia da definiccedilatildeo do modelo social eacute de que a pesquisa e as poliacuteticas puacuteblicas direccionadas agrave

deficiecircncia natildeo poderiam concentrar-se apenas nos aspectos corporais dos indiviacuteduos para

identificar a deficiecircncia Aleacutem disso ao separar a deficiecircncia da lesatildeo o modelo social abre

espaccedilo para mostrar que a despeito da diversidade das lesotildees haacute um factor que une as

diferentes comunidades de pessoas com deficiecircncias em torno de um projecto poliacutetico uacutenico a

experiecircncia da exclusatildeo Segundo Oliver ldquoTodos os deficientes experimentam a deficiecircncia

como uma restriccedilatildeo social natildeo importando se estas restriccedilotildees ocorrem em consequecircncia de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 9

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ambientes inacessiacuteveis de noccedilotildees questionaacuteveis de inteligecircncia e competecircncia social se da

inabilidade da populaccedilatildeo em geral de utilizar a linguagem de sinais se pela falta de material

em Braille ou se pelas atitudes puacuteblicas hostis das pessoas que natildeo tecircm lesotildees visiacuteveisrdquo

(1990xiv)

Em meados da deacutecada de 1990 os movimentos feministas lanccedilaram um argumento com

profundas implicaccedilotildees para as poliacuteticas puacuteblicas a experiecircncia da deficiecircncia no acircmbito

familiar apresenta implicaccedilotildees ao niacutevel do geacutenero Ao mostrar que a deficiecircncia eacute

acompanhada de reorganizaccedilotildees familiares voltadas para o cuidado da pessoa com

deficiecircncia os movimentos feministas colocaram em evidecircncia que natildeo satildeo apenas as

pessoas com algum tipo de restriccedilatildeo corporal que necessitam da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas Atendendo a que as cuidadoras satildeo predominantemente mulheres devido agrave divisatildeo

sexual do trabalho a deficiecircncia quando entendida como um fenoacutemeno com implicaccedilotildees

familiares possui um enviesamento de geacutenero Satildeo as mulheres por exemplo que se afastam

do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficiecircncias de crianccedilas pequenas ou

idosos Nos casos dos homens idosos este recorte inclui uma sobreposiccedilatildeo de geacutenero agrave idade

pois dado o padratildeo tiacutepico de arranjo familiar satildeo mulheres idosas que cuidam desses homens

Este afastamento tem uma seacuterie de implicaccedilotildees para as mulheres como a ausecircncia de

serviccedilos de suporte e de apoio para as mulheres em idade economicamente activa e tal facto

natildeo pode passar esquecido pelas poliacuteticas puacuteblicas (Barton amp Oliver 1997)

No final da deacutecada de 1990 alguns argumentos do modelo social da deficiecircncia foram objecto

de revisatildeo O lema ldquoOs limites satildeo sociais natildeo do indiviacuteduordquo usado como bandeira para

reivindicar condiccedilotildees para que as pessoas com deficiecircncias fossem independentes passa a ser

relativizado Uma longa tradiccedilatildeo da filosofia feminista critica o valor da independecircncia absoluta

mostrando que a interdependecircncia por meio do cuidado com os dependentes eacute um elemento

constituinte da vida em sociedade e em muitos casos de deficiecircncia natildeo pode ser evitada As

poliacuteticas puacuteblicas portanto natildeo devem procurar apenas promover a independecircncia das

pessoas com deficiecircncias mas criar condiccedilotildees favoraacuteveis para que o cuidar seja exercido

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

Historicamente as diferentes perspectivas de intervenccedilatildeo no campo da reabilitaccedilatildeo tecircm-se

centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do modelo meacutedico sendo que

mais recentemente tem-se vindo a assistir a uma focalizaccedilatildeo progressiva nos pressupostos

conceptuais do modelo social

Neste contexto histoacuterico as interpretaccedilotildees sociais da deficiecircncia encontram-se em processo de

transiccedilatildeo Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relaccedilatildeo agraves

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 10

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

definiccedilotildees de deficiecircncia e de reabilitaccedilatildeo Apesar dos factores econoacutemicos e demograacuteficos se

afigurarem de uma importacircncia crescente parece evidente que o motor que subjaz a este

fenoacutemeno se alicerccedila na politizaccedilatildeo sem precedentes da deficiecircncia liderada pela sociedade

civil bem como a exigecircncia crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com

deficiecircncias A evoluccedilatildeo conceptual da interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica do conceito tem produzido

avanccedilos ao niacutevel das praacuteticas e das intervenccedilotildees ainda que com diferentes ritmos de

aplicaccedilatildeo e com necessidades evidentes de um maior niacutevel de sistematizaccedilatildeo e estruturaccedilatildeo

na globalidade do sector

Consequentemente alguns dos elementos das praacuteticas de reabilitaccedilatildeo mantecircm-se focalizados

em abordagens centradas no indiviacuteduo Apesar da relevacircncia das intervenccedilotildees e das

terapecircuticas meacutedicas ainda que absolutamente necessaacuterias nos paiacuteses mais pobres estas

apenas produzem um impacte parcial no contexto de um ambiente cultural organizado

privilegiadamente para um modo de vida onde natildeo existem pessoas com deficiecircncias Deste

modo o domiacutenio de sauacutede puacuteblica bem como os problemas experimentados pelas pessoas

com deficiecircncias constituem-se como assuntos de natureza poliacutetica que apenas poderatildeo ser

equacionados na sua resoluccedilatildeo atraveacutes de uma profunda mudanccedila estrutural e cultural

envolvendo a redistribuiccedilatildeo sistemaacutetica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que

valoriza a diversidade humana

Neste cenaacuterio afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para

enquadrar a iniciativa poliacutetica na implementaccedilatildeo dos princiacutepios do modelo social

Coerecircncia dos conceitos utilizados

Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domiacutenio da deficiecircncia

na organizaccedilatildeo social A tiacutetulo de exemplo pode-se citar a nomenclatura de ldquodeficientesrdquo ou

ldquopessoas portadoras de deficiecircnciardquo no acesso prioritaacuterio a determinados tipos de serviccedilos

puacuteblicos ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ao niacutevel de programas de intervenccedilatildeo social e

designaccedilotildees ao niacutevel dos instrumentos de poliacutetica que remetem para concepccedilotildees radicalmente

diferentes entre si tal como eacute o caso da ldquopensatildeo de invalidezrdquo ou da ldquotabela nacional de

incapacidadesrdquo Esta pluralidade de conceitos sem qualquer coerecircncia conceptual entre si

parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evoluccedilatildeo em diferentes domiacutenios da

poliacutetica social ocorrida em diferentes momentos socio-histoacutericos Aliaacutes tal facto emerge de

forma mais ou menos incisiva na maioria dos paiacuteses europeus A investigaccedilatildeo neste sector tem

permitido colocar em evidecircncia que diferentes definiccedilotildees de deficiecircncia satildeo relevantes para

diferentes poliacuteticas e que as tentativas de usar a mesma definiccedilatildeo ao longo de uma vasta

diversidade de poliacuteticas pode resultar na utilizaccedilatildeo de definiccedilotildees de reduzido poder

diferenciador o que significa que as poliacuteticas podem correr o risco de natildeo chegar ao seu

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 11

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A combinaccedilatildeo da existecircncia de uma condiccedilatildeo de sauacutede bem abaixo de um padratildeo abstracto de

normalidade e a persistecircncia dessa condiccedilatildeo no tempo permite ao modelo meacutedico diferenciar

doenccedila de deficiecircncia Muitas das doenccedilas satildeo entendidas como situaccedilotildees temporaacuterias

Assim embora tenham uma condiccedilatildeo de sauacutede inferior agrave determinada por algum criteacuterio de

normalidade as pessoas doentes podem natildeo ser consideradas pessoas com deficiecircncias

dentro do modelo meacutedico porque a sua reduccedilatildeo de capacidades eacute apenas temporaacuteria e natildeo

permite definir um estado consistente ao longo do tempo O caminho inverso tambeacutem eacute trilhado

para separar deficiecircncia de doenccedila poreacutem com um argumento um pouco mais sofisticado

(Diniz 1996) Se a deficiecircncia eacute uma situaccedilatildeo irreversiacutevel eacute perfeitamente possiacutevel redefinir o

conceito de normalidade de modo a ajustaacute-lo agrave condiccedilatildeo permanente das pessoas A cegueira

por exemplo passa a ser a condiccedilatildeo normal de uma pessoa cega e portanto natildeo faz sentido

classificaacute-la como doente Neste esquema uma pessoa que natildeo pode ver porque estaacute com

uma inflamaccedilatildeo ocular grave eacute uma pessoa doente e uma pessoa permanentemente cega eacute

uma pessoa deficiente Como o reconhecimento da ldquosociedade deficienterdquo eacute tatildeo ou mais

importante para o debate sobre poliacuteticas puacuteblicas e deficiecircncia do que a identificaccedilatildeo da

ldquopessoa deficienterdquo as preocupaccedilotildees com a identidade do modelo social satildeo bem distintas

daquelas do modelo meacutedico Abberley (1987) por exemplo natildeo insiste na distinccedilatildeo entre

deficiecircncia e doenccedila e praticamente ignora a regra de persistecircncia da lesatildeo no tempo para

identificar as pessoas com deficiecircncias criteacuterio tatildeo caro aos legisladores de poliacuteticas sociais

nos anos 1980 que o utilizaram sistematicamente em contagens de populaccedilatildeo de vaacuterios

paiacuteses do mundo A loacutegica do modelo social natildeo reconhece esta distinccedilatildeo principalmente

porque entende que os ajustes requeridos da sociedade para que ela contemple a diversidade

da deficiecircncia satildeo independentes de quanto tempo uma condiccedilatildeo corporal se iraacute manter Afinal

se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto recupera de fracturas nas pernas

necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que uma pessoa permanentemente

incapacitada de caminhar porquecirc separaacute-las em grupos diferentes Ao natildeo reconhecer que os

doentes tambeacutem experimentam a deficiecircncia o modelo meacutedico exclui da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas uma grande parcela da populaccedilatildeo que necessita delas problema que pode afectar

uma parte razoaacutevel da populaccedilatildeo idosa Natildeo usar da mesma maneira a distinccedilatildeo entre doenccedila

e deficiecircncia eacute um recurso do modelo social para evitar este tipo de exclusatildeo A consequecircncia

oacutebvia da definiccedilatildeo do modelo social eacute de que a pesquisa e as poliacuteticas puacuteblicas direccionadas agrave

deficiecircncia natildeo poderiam concentrar-se apenas nos aspectos corporais dos indiviacuteduos para

identificar a deficiecircncia Aleacutem disso ao separar a deficiecircncia da lesatildeo o modelo social abre

espaccedilo para mostrar que a despeito da diversidade das lesotildees haacute um factor que une as

diferentes comunidades de pessoas com deficiecircncias em torno de um projecto poliacutetico uacutenico a

experiecircncia da exclusatildeo Segundo Oliver ldquoTodos os deficientes experimentam a deficiecircncia

como uma restriccedilatildeo social natildeo importando se estas restriccedilotildees ocorrem em consequecircncia de

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 9

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ambientes inacessiacuteveis de noccedilotildees questionaacuteveis de inteligecircncia e competecircncia social se da

inabilidade da populaccedilatildeo em geral de utilizar a linguagem de sinais se pela falta de material

em Braille ou se pelas atitudes puacuteblicas hostis das pessoas que natildeo tecircm lesotildees visiacuteveisrdquo

(1990xiv)

Em meados da deacutecada de 1990 os movimentos feministas lanccedilaram um argumento com

profundas implicaccedilotildees para as poliacuteticas puacuteblicas a experiecircncia da deficiecircncia no acircmbito

familiar apresenta implicaccedilotildees ao niacutevel do geacutenero Ao mostrar que a deficiecircncia eacute

acompanhada de reorganizaccedilotildees familiares voltadas para o cuidado da pessoa com

deficiecircncia os movimentos feministas colocaram em evidecircncia que natildeo satildeo apenas as

pessoas com algum tipo de restriccedilatildeo corporal que necessitam da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas Atendendo a que as cuidadoras satildeo predominantemente mulheres devido agrave divisatildeo

sexual do trabalho a deficiecircncia quando entendida como um fenoacutemeno com implicaccedilotildees

familiares possui um enviesamento de geacutenero Satildeo as mulheres por exemplo que se afastam

do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficiecircncias de crianccedilas pequenas ou

idosos Nos casos dos homens idosos este recorte inclui uma sobreposiccedilatildeo de geacutenero agrave idade

pois dado o padratildeo tiacutepico de arranjo familiar satildeo mulheres idosas que cuidam desses homens

Este afastamento tem uma seacuterie de implicaccedilotildees para as mulheres como a ausecircncia de

serviccedilos de suporte e de apoio para as mulheres em idade economicamente activa e tal facto

natildeo pode passar esquecido pelas poliacuteticas puacuteblicas (Barton amp Oliver 1997)

No final da deacutecada de 1990 alguns argumentos do modelo social da deficiecircncia foram objecto

de revisatildeo O lema ldquoOs limites satildeo sociais natildeo do indiviacuteduordquo usado como bandeira para

reivindicar condiccedilotildees para que as pessoas com deficiecircncias fossem independentes passa a ser

relativizado Uma longa tradiccedilatildeo da filosofia feminista critica o valor da independecircncia absoluta

mostrando que a interdependecircncia por meio do cuidado com os dependentes eacute um elemento

constituinte da vida em sociedade e em muitos casos de deficiecircncia natildeo pode ser evitada As

poliacuteticas puacuteblicas portanto natildeo devem procurar apenas promover a independecircncia das

pessoas com deficiecircncias mas criar condiccedilotildees favoraacuteveis para que o cuidar seja exercido

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

Historicamente as diferentes perspectivas de intervenccedilatildeo no campo da reabilitaccedilatildeo tecircm-se

centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do modelo meacutedico sendo que

mais recentemente tem-se vindo a assistir a uma focalizaccedilatildeo progressiva nos pressupostos

conceptuais do modelo social

Neste contexto histoacuterico as interpretaccedilotildees sociais da deficiecircncia encontram-se em processo de

transiccedilatildeo Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relaccedilatildeo agraves

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 10

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

definiccedilotildees de deficiecircncia e de reabilitaccedilatildeo Apesar dos factores econoacutemicos e demograacuteficos se

afigurarem de uma importacircncia crescente parece evidente que o motor que subjaz a este

fenoacutemeno se alicerccedila na politizaccedilatildeo sem precedentes da deficiecircncia liderada pela sociedade

civil bem como a exigecircncia crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com

deficiecircncias A evoluccedilatildeo conceptual da interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica do conceito tem produzido

avanccedilos ao niacutevel das praacuteticas e das intervenccedilotildees ainda que com diferentes ritmos de

aplicaccedilatildeo e com necessidades evidentes de um maior niacutevel de sistematizaccedilatildeo e estruturaccedilatildeo

na globalidade do sector

Consequentemente alguns dos elementos das praacuteticas de reabilitaccedilatildeo mantecircm-se focalizados

em abordagens centradas no indiviacuteduo Apesar da relevacircncia das intervenccedilotildees e das

terapecircuticas meacutedicas ainda que absolutamente necessaacuterias nos paiacuteses mais pobres estas

apenas produzem um impacte parcial no contexto de um ambiente cultural organizado

privilegiadamente para um modo de vida onde natildeo existem pessoas com deficiecircncias Deste

modo o domiacutenio de sauacutede puacuteblica bem como os problemas experimentados pelas pessoas

com deficiecircncias constituem-se como assuntos de natureza poliacutetica que apenas poderatildeo ser

equacionados na sua resoluccedilatildeo atraveacutes de uma profunda mudanccedila estrutural e cultural

envolvendo a redistribuiccedilatildeo sistemaacutetica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que

valoriza a diversidade humana

Neste cenaacuterio afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para

enquadrar a iniciativa poliacutetica na implementaccedilatildeo dos princiacutepios do modelo social

Coerecircncia dos conceitos utilizados

Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domiacutenio da deficiecircncia

na organizaccedilatildeo social A tiacutetulo de exemplo pode-se citar a nomenclatura de ldquodeficientesrdquo ou

ldquopessoas portadoras de deficiecircnciardquo no acesso prioritaacuterio a determinados tipos de serviccedilos

puacuteblicos ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ao niacutevel de programas de intervenccedilatildeo social e

designaccedilotildees ao niacutevel dos instrumentos de poliacutetica que remetem para concepccedilotildees radicalmente

diferentes entre si tal como eacute o caso da ldquopensatildeo de invalidezrdquo ou da ldquotabela nacional de

incapacidadesrdquo Esta pluralidade de conceitos sem qualquer coerecircncia conceptual entre si

parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evoluccedilatildeo em diferentes domiacutenios da

poliacutetica social ocorrida em diferentes momentos socio-histoacutericos Aliaacutes tal facto emerge de

forma mais ou menos incisiva na maioria dos paiacuteses europeus A investigaccedilatildeo neste sector tem

permitido colocar em evidecircncia que diferentes definiccedilotildees de deficiecircncia satildeo relevantes para

diferentes poliacuteticas e que as tentativas de usar a mesma definiccedilatildeo ao longo de uma vasta

diversidade de poliacuteticas pode resultar na utilizaccedilatildeo de definiccedilotildees de reduzido poder

diferenciador o que significa que as poliacuteticas podem correr o risco de natildeo chegar ao seu

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 11

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ambientes inacessiacuteveis de noccedilotildees questionaacuteveis de inteligecircncia e competecircncia social se da

inabilidade da populaccedilatildeo em geral de utilizar a linguagem de sinais se pela falta de material

em Braille ou se pelas atitudes puacuteblicas hostis das pessoas que natildeo tecircm lesotildees visiacuteveisrdquo

(1990xiv)

Em meados da deacutecada de 1990 os movimentos feministas lanccedilaram um argumento com

profundas implicaccedilotildees para as poliacuteticas puacuteblicas a experiecircncia da deficiecircncia no acircmbito

familiar apresenta implicaccedilotildees ao niacutevel do geacutenero Ao mostrar que a deficiecircncia eacute

acompanhada de reorganizaccedilotildees familiares voltadas para o cuidado da pessoa com

deficiecircncia os movimentos feministas colocaram em evidecircncia que natildeo satildeo apenas as

pessoas com algum tipo de restriccedilatildeo corporal que necessitam da atenccedilatildeo das poliacuteticas

puacuteblicas Atendendo a que as cuidadoras satildeo predominantemente mulheres devido agrave divisatildeo

sexual do trabalho a deficiecircncia quando entendida como um fenoacutemeno com implicaccedilotildees

familiares possui um enviesamento de geacutenero Satildeo as mulheres por exemplo que se afastam

do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficiecircncias de crianccedilas pequenas ou

idosos Nos casos dos homens idosos este recorte inclui uma sobreposiccedilatildeo de geacutenero agrave idade

pois dado o padratildeo tiacutepico de arranjo familiar satildeo mulheres idosas que cuidam desses homens

Este afastamento tem uma seacuterie de implicaccedilotildees para as mulheres como a ausecircncia de

serviccedilos de suporte e de apoio para as mulheres em idade economicamente activa e tal facto

natildeo pode passar esquecido pelas poliacuteticas puacuteblicas (Barton amp Oliver 1997)

No final da deacutecada de 1990 alguns argumentos do modelo social da deficiecircncia foram objecto

de revisatildeo O lema ldquoOs limites satildeo sociais natildeo do indiviacuteduordquo usado como bandeira para

reivindicar condiccedilotildees para que as pessoas com deficiecircncias fossem independentes passa a ser

relativizado Uma longa tradiccedilatildeo da filosofia feminista critica o valor da independecircncia absoluta

mostrando que a interdependecircncia por meio do cuidado com os dependentes eacute um elemento

constituinte da vida em sociedade e em muitos casos de deficiecircncia natildeo pode ser evitada As

poliacuteticas puacuteblicas portanto natildeo devem procurar apenas promover a independecircncia das

pessoas com deficiecircncias mas criar condiccedilotildees favoraacuteveis para que o cuidar seja exercido

13 DESAFIOS EMERGENTES NO PLANO CONCEPTUAL COM IMPLICACcedilOtildeES NO DOMIacuteNIO DAS

INTERVENCcedilOtildeES

Historicamente as diferentes perspectivas de intervenccedilatildeo no campo da reabilitaccedilatildeo tecircm-se

centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do modelo meacutedico sendo que

mais recentemente tem-se vindo a assistir a uma focalizaccedilatildeo progressiva nos pressupostos

conceptuais do modelo social

Neste contexto histoacuterico as interpretaccedilotildees sociais da deficiecircncia encontram-se em processo de

transiccedilatildeo Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relaccedilatildeo agraves

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 10

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

definiccedilotildees de deficiecircncia e de reabilitaccedilatildeo Apesar dos factores econoacutemicos e demograacuteficos se

afigurarem de uma importacircncia crescente parece evidente que o motor que subjaz a este

fenoacutemeno se alicerccedila na politizaccedilatildeo sem precedentes da deficiecircncia liderada pela sociedade

civil bem como a exigecircncia crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com

deficiecircncias A evoluccedilatildeo conceptual da interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica do conceito tem produzido

avanccedilos ao niacutevel das praacuteticas e das intervenccedilotildees ainda que com diferentes ritmos de

aplicaccedilatildeo e com necessidades evidentes de um maior niacutevel de sistematizaccedilatildeo e estruturaccedilatildeo

na globalidade do sector

Consequentemente alguns dos elementos das praacuteticas de reabilitaccedilatildeo mantecircm-se focalizados

em abordagens centradas no indiviacuteduo Apesar da relevacircncia das intervenccedilotildees e das

terapecircuticas meacutedicas ainda que absolutamente necessaacuterias nos paiacuteses mais pobres estas

apenas produzem um impacte parcial no contexto de um ambiente cultural organizado

privilegiadamente para um modo de vida onde natildeo existem pessoas com deficiecircncias Deste

modo o domiacutenio de sauacutede puacuteblica bem como os problemas experimentados pelas pessoas

com deficiecircncias constituem-se como assuntos de natureza poliacutetica que apenas poderatildeo ser

equacionados na sua resoluccedilatildeo atraveacutes de uma profunda mudanccedila estrutural e cultural

envolvendo a redistribuiccedilatildeo sistemaacutetica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que

valoriza a diversidade humana

Neste cenaacuterio afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para

enquadrar a iniciativa poliacutetica na implementaccedilatildeo dos princiacutepios do modelo social

Coerecircncia dos conceitos utilizados

Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domiacutenio da deficiecircncia

na organizaccedilatildeo social A tiacutetulo de exemplo pode-se citar a nomenclatura de ldquodeficientesrdquo ou

ldquopessoas portadoras de deficiecircnciardquo no acesso prioritaacuterio a determinados tipos de serviccedilos

puacuteblicos ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ao niacutevel de programas de intervenccedilatildeo social e

designaccedilotildees ao niacutevel dos instrumentos de poliacutetica que remetem para concepccedilotildees radicalmente

diferentes entre si tal como eacute o caso da ldquopensatildeo de invalidezrdquo ou da ldquotabela nacional de

incapacidadesrdquo Esta pluralidade de conceitos sem qualquer coerecircncia conceptual entre si

parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evoluccedilatildeo em diferentes domiacutenios da

poliacutetica social ocorrida em diferentes momentos socio-histoacutericos Aliaacutes tal facto emerge de

forma mais ou menos incisiva na maioria dos paiacuteses europeus A investigaccedilatildeo neste sector tem

permitido colocar em evidecircncia que diferentes definiccedilotildees de deficiecircncia satildeo relevantes para

diferentes poliacuteticas e que as tentativas de usar a mesma definiccedilatildeo ao longo de uma vasta

diversidade de poliacuteticas pode resultar na utilizaccedilatildeo de definiccedilotildees de reduzido poder

diferenciador o que significa que as poliacuteticas podem correr o risco de natildeo chegar ao seu

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 11

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

definiccedilotildees de deficiecircncia e de reabilitaccedilatildeo Apesar dos factores econoacutemicos e demograacuteficos se

afigurarem de uma importacircncia crescente parece evidente que o motor que subjaz a este

fenoacutemeno se alicerccedila na politizaccedilatildeo sem precedentes da deficiecircncia liderada pela sociedade

civil bem como a exigecircncia crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com

deficiecircncias A evoluccedilatildeo conceptual da interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica do conceito tem produzido

avanccedilos ao niacutevel das praacuteticas e das intervenccedilotildees ainda que com diferentes ritmos de

aplicaccedilatildeo e com necessidades evidentes de um maior niacutevel de sistematizaccedilatildeo e estruturaccedilatildeo

na globalidade do sector

Consequentemente alguns dos elementos das praacuteticas de reabilitaccedilatildeo mantecircm-se focalizados

em abordagens centradas no indiviacuteduo Apesar da relevacircncia das intervenccedilotildees e das

terapecircuticas meacutedicas ainda que absolutamente necessaacuterias nos paiacuteses mais pobres estas

apenas produzem um impacte parcial no contexto de um ambiente cultural organizado

privilegiadamente para um modo de vida onde natildeo existem pessoas com deficiecircncias Deste

modo o domiacutenio de sauacutede puacuteblica bem como os problemas experimentados pelas pessoas

com deficiecircncias constituem-se como assuntos de natureza poliacutetica que apenas poderatildeo ser

equacionados na sua resoluccedilatildeo atraveacutes de uma profunda mudanccedila estrutural e cultural

envolvendo a redistribuiccedilatildeo sistemaacutetica de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que

valoriza a diversidade humana

Neste cenaacuterio afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para

enquadrar a iniciativa poliacutetica na implementaccedilatildeo dos princiacutepios do modelo social

Coerecircncia dos conceitos utilizados

Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domiacutenio da deficiecircncia

na organizaccedilatildeo social A tiacutetulo de exemplo pode-se citar a nomenclatura de ldquodeficientesrdquo ou

ldquopessoas portadoras de deficiecircnciardquo no acesso prioritaacuterio a determinados tipos de serviccedilos

puacuteblicos ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ao niacutevel de programas de intervenccedilatildeo social e

designaccedilotildees ao niacutevel dos instrumentos de poliacutetica que remetem para concepccedilotildees radicalmente

diferentes entre si tal como eacute o caso da ldquopensatildeo de invalidezrdquo ou da ldquotabela nacional de

incapacidadesrdquo Esta pluralidade de conceitos sem qualquer coerecircncia conceptual entre si

parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evoluccedilatildeo em diferentes domiacutenios da

poliacutetica social ocorrida em diferentes momentos socio-histoacutericos Aliaacutes tal facto emerge de

forma mais ou menos incisiva na maioria dos paiacuteses europeus A investigaccedilatildeo neste sector tem

permitido colocar em evidecircncia que diferentes definiccedilotildees de deficiecircncia satildeo relevantes para

diferentes poliacuteticas e que as tentativas de usar a mesma definiccedilatildeo ao longo de uma vasta

diversidade de poliacuteticas pode resultar na utilizaccedilatildeo de definiccedilotildees de reduzido poder

diferenciador o que significa que as poliacuteticas podem correr o risco de natildeo chegar ao seu

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 11

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

puacuteblico-alvo A necessidade de usar uma pluralidade de definiccedilotildees de forma a assegurar a

relevacircncia da definiccedilatildeo para o seu domiacutenio de aplicabilidade levanta um problema de

coerecircncia no quadro poliacutetico relativo agraves pessoas com deficiecircncias Neste cenaacuterio as pessoas

podem ser consideradas como tendo deficiecircncias no quadro de uma determinada poliacutetica e

como natildeo tendo no quadro de uma poliacutetica diferente sendo que por vezes se encontram

lacunas no fornecimento de serviccedilos como resultado imediato desta opccedilatildeo De uma forma

geral os diferentes Estados resolvem estes problemas requerendo agraves instituiccedilotildees das poliacuteticas

sociais a coordenaccedilatildeo das actividades em detrimento do estabelecimento de definiccedilotildees

uacutenicas

Diferentes abordagens entre diferentes aacutereas de poliacutetica social

A evoluccedilatildeo histoacuterica e a apropriaccedilatildeo de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores

da poliacutetica social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenccedilotildees com

caracteriacutesticas significativamente diferentes Neste sentido podem-se observar sectores que

privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenccedilotildees baseadas na comunidade

e noutros sectores verificarem-se intervenccedilotildees mais centradas no indiviacuteduo mobilizando

criteacuterios quase exclusivamente meacutedicos Esta diferenccedila de abordagens pode potencialmente

acarretar desarticulaccedilotildees e incoerecircncias ao niacutevel dos princiacutepios gerais da poliacutetica social

reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar agraves necessidades das pessoas Neste

contexto afigura-se relevante a definiccedilatildeo clara sistemaacutetica e estruturada dos princiacutepios

transversais subjacentes agrave globalidade das poliacuteticas para num segundo momento se proceder

agrave definiccedilatildeo dos seus elementos especiacuteficos

Classificaccedilatildeo da deficiecircncia e metodologias de avaliaccedilatildeo

Enquanto que no quadro do modelo meacutedico importava associar as diferentes deficiecircncias a

diferentes niacuteveis de incapacidade mobilizando criteacuterios de natureza exclusivamente meacutedica a

progressiva implementaccedilatildeo do modelo social na maior parte dos paiacuteses da Europa tem

colocado desafios sobre qual a categorizaccedilatildeo que melhor reflecte as dificuldades de

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades ao niacutevel dos seus ambientes de

vida A OMS perante esta encruzilhada de classificaccedilotildees propocircs a Classificaccedilatildeo Internacional

de Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) como modelo operativo de caracterizaccedilatildeo da

funcionalidade do indiviacuteduo colocando em evidecircncia para efeitos de elegibilidade dos

programas as limitaccedilotildees de actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo das pessoas Ou seja

enquanto nalguns modelos se continuam a avaliar as deficiecircncias do indiviacuteduo a CIF vem

enfatizar em coerecircncia com o modelo social que o mais relevante natildeo eacute avaliar as alteraccedilotildees

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 12

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

ao niacutevel das estruturas ou das funccedilotildees dos indiviacuteduos ndash ainda que natildeo as negligencie ndash mas

sim as limitaccedilotildees de actividades e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo que o sujeito experiencia no

decorrer da desadequaccedilatildeo entre as suas diferenccedilas e as caracteriacutesticas dos ambientes sociais

em que se move Atente-se que esta opccedilatildeo conceptual natildeo eacute neutra do ponto de vista

pragmaacutetico dado que os objectivos das intervenccedilotildees passam a ser a remoccedilatildeo das barreiras e

dos obstaacuteculos que ocorrem no quadro da relaccedilatildeo do sujeito com os seus contextos de vida

em detrimento de intervenccedilotildees polarizadas exclusivamente na dimensatildeo individual ou

exclusivamente na dimensatildeo social

No desenvolvimento das poliacuteticas sociais a investigaccedilatildeo tem permitido colocar em evidecircncia a

necessidade de identificar definir e sistematizar os princiacutepios norteadores que tenderatildeo a ser

transversais a todos os sectores de poliacutetica social sendo que apenas deste modo se poderaacute

assegurar a coerecircncia entre as diferentes poliacuteticas dos diferentes sectores Neste sentido

torna-se relevante um processo de clarificaccedilatildeo sobre qual o modelo conceptual em que a

estrateacutegia poliacutetica se baseou de forma a que o conjunto de objectivos estrateacutegias processos

de intervenccedilatildeo definiccedilatildeo de resultados alocaccedilatildeo de recursos e indicadores de avaliaccedilatildeo

estejam devidamente articulados e em consonacircncia com os princiacutepios adoptados

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 13

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

2 CONCEITOS E TERMINOLOGIA

A anaacutelise conceptual no domiacutenio da deficiecircncia permite colocar em evidecircncia a existecircncia de

um conjunto de imprecisotildees ao niacutevel dos conceitos com variaccedilotildees relacionadas com o modelo

meacutedico e com o modelo social Neste contexto afigura-se criacutetico clarificar os contornos teoacutericos

e os modelos conceptuais subjacentes aos diferentes conceitos utilizados estabelecendo uma

base teoacuterica de referecircncia que assegure o necessaacuterio grau de coerecircncia e simultaneamente

abrangecircncia

21 EVOLUCcedilAtildeO HISTOacuteRICA DOS SISTEMAS DE CLASSIFICACcedilAtildeO

Para uma clara delimitaccedilatildeo dos modelos teoacutericos que tecircm influenciado historicamente o

desenvolvimento dos conceitos no domiacutenio da deficiecircncia poderemos identificar 2 abordagens

conceptuais distintas

211 A ABORDAGEM TRADICIONAL INDIVIDUALISTA

A preocupaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede em estabelecer uma classificaccedilatildeo das doenccedilas

remonta ao seacuteculo XVIII Mas somente na VI Revisatildeo da Classificaccedilatildeo Internacional de

Doenccedilas (CID-6) em 1948 citada na IX Revisatildeo foram feitas referecircncias a doenccedilas que

poderiam tornar-se croacutenicas exigindo outros serviccedilos aleacutem de cuidados meacutedicos

Ateacute a deacutecada de 70 a CID-8 citada na IX Revisatildeo considerava apenas as manifestaccedilotildees

agudas segundo o modelo meacutedico etiologia rArr patologia rArr manifestaccedilatildeo

Esse modelo mostrou-se limitado para descrever as consequecircncias das doenccedilas pois excluiacutea

as perturbaccedilotildees croacutenicas evolutivas e irreversiacuteveis

Na IX Assembleia da OMS em 1976 surgiu uma nova conceptualizaccedilatildeo a International

Classification of Impairments Disabilities and Handicaps a manual of classification relating to

the consequences of disease (ICIDH) sendo sua traduccedilatildeo a Classificaccedilatildeo Internacional de

Deficiecircncias Incapacidades e Desvantagens um manual de classificaccedilatildeo das consequecircncias

das doenccedilas (CIDID) publicada em 1989

Apesar da abordagem meacutedica individualista ter dominado a cultura ocidental desde pelo

menos o seacuteculo XIX (Oliver 1990 Gleeson 1999) esta encontra-se geralmente associada agrave

Classificaccedilatildeo Internacional da Deficiecircncia Incapacidades e Desvantagens (ICIDH) da OMS

(1980) Em resposta agraves necessidades crescentes ao niacutevel internacional de clarificaccedilatildeo do

sentido do conceito de incapacidade e atendendo agraves criticas progressivas das pessoas com

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 14

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

incapacidades e seus significativos baseadas no facto de que a incapacidade envolve mais do

que um conjunto de preocupaccedilotildees estritamente meacutedicas a OMS constituiu uma comissatildeo de

cientistas sociais para desenvolver a existente Classificaccedilatildeo Internacional de Doenccedilas em

ordem a conseguir abranger as consequecircncias a longo termo das doenccedilas croacutenicas A ICIDH

foi publicada em 1980 sendo largamente reconhecida como o directoacuterio mais abrangente

existente vindo a ser extensivamente utilizada como uma base para as iniciativas

governamentais dos paiacuteses desenvolvidos da Europa e Ameacuterica do Norte e os paiacuteses

subdesenvolvidos do Sul (Ustun et al 2001)

A ICIDH utiliza uma categorizaratildeo tripartida da deficiecircncia incapacidade e desvantagem A

deficiecircncia refere-se a qualquer perda ou irregularidade da estrutura ou das funccedilotildees

anatoacutemica fisioloacutegica ou psicoloacutegica A incapacidade refere-se a qualquer restriccedilatildeo ou perda

(resultante de uma deficiecircncia) da capacidade para executar uma actividade da forma e dentro

do contexto considerado normal para o ser humano A desvantagem refere-se agrave limitaccedilatildeo

resultante de uma deficiecircncia ou incapacidade no desempenho de um dado papel considerado

normativo (dependendo da idade geacutenero e factores sociais e culturais) para aquele indiviacuteduo

(OMS 1980 p 29)

Esta tipologia baseia-se nas noccedilotildees de normalidade fiacutesica e intelectual bem como no facto de

que a incapacidade e a desvantagem satildeo causadas por deficiecircncias ou irregularidades

psicoloacutegicas ou fisioloacutegicas Neste contexto a ICIDH pode ser objecto de criacuteticas a diferentes

niacuteveis Primeiro as percepccedilotildees de deficiecircncia e normalidade satildeo fenoacutemenos sociais pelo que

satildeo sujeitas a substantivas mudanccedilas temporais culturais e situacionais (Hanks and Hanks

1948 Scheer and Groce 1988 Coleridge 1993 Ingstad and Whyte 1995) A dislexia por

exemplo natildeo seria vista como um problema significativo numa sociedade predominantemente

agraacuteria No entanto eacute considerada uma dificuldade de aprendizagem nas sociedades

modernas tecnologicamente avanccediladas nas quais a literacia e a numeracia desempenham

requisitos criacuteticos para a participaccedilatildeo social e econoacutemica Segundo encontra-se impliacutecito na

ICIDH que o organismo humano eacute flexiacutevel e adaptaacutevel enquanto os ambientes fiacutesicos e sociais

o natildeo satildeo Este facto claramente conflitua com a realidade histoacuterica na qual os indiviacuteduos

transformaram continuamente o seu ambiente em funccedilatildeo das suas necessidades (Barnes

1991) Terceiro as definiccedilotildees da ICIDH sugerem que a deficiecircncia a incapacidade e a

desvantagem constituem-se como estados estaacuteticos Para aleacutem do facto desta noccedilatildeo afigurar-

se incorrecta parece criar distinccedilotildees e barreiras entre as pessoas com e sem deficiecircncias

distinccedilotildees que natildeo satildeo necessaacuterias nem deveriam existir Uma tal situaccedilatildeo parece ser

paradoxal atendendo a que a ICIDH possui uma classificaccedilatildeo para cada caracteriacutestica do

organismo fiacutesico e humano (Shakespeare 1994 104)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 15

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Finalmente e mais significativo neste contexto a ICIDH apresenta as deficiecircncias enquanto

causa primaacuteria da incapacidade e da desvantagem Neste contexto a reabilitaccedilatildeo constitui-se

como uma filosofia e uma praacutetica para erradicar ou minimizar os problemas da deficiecircncia e

capacitar aqueles com deficiecircncias designadas para funcionarem nos seus niacuteveis fiacutesico

psicoloacutegico e social mais elevados (Albrecht 1992 23) Por outras palavras as pessoas com

incapacidades tornam-se objectos para serem curados tratados treinados mudados e

tornados normais de acordo com um conjunto particular de valores As limitaccedilotildees de tais

intervenccedilotildees encontram-se sustentadamente documentadas pelos activistas como

incapacidades desde 1960 (Hunt 1966 Sutherland 1981 Zola 1982)

212 A ABORDAGEM LIBERAL OU INTER-RELACIONAL

A abordagem liberal ou inter-relacional encontra-se expressa no uacuteltimo corpo de trabalhos da

OMS para redefinir a incapacidade nomeadamente a Classificaccedilatildeo Internacional de

Funcionalidade Incapacidade e Sauacutede (CIF) conhecida previamente como ICIDH2 (OMS

2002)

Esta redefiniccedilatildeo constituiu uma tentativa concertada para integrar o modelo meacutedico

individualista tradicional e a interpretaccedilatildeo sociopoliacutetica Por um lado como resultado da sua

rejeiccedilatildeo por parte das pessoas com incapacidades organizaccedilotildees e parceiros dentro e fora da

comunidade cientiacutefica (Driedger 1989 Oliver 1990 Barnes et al 2002) e por outro lado

porque apesar da sua vasta utilizaccedilatildeo a sua aplicabilidade tem sido caracterizada por diversas

interpretaccedilotildees (Coleridge 1993 Ingstad 2001) Em siacutentese demonstrou-se como limitada para

muitos dos actores e natildeo forneceu a delimitaccedilatildeo de significado que originalmente pretendia

Em comum com a sua predecessora a CIF manteacutem o constructo tripartido O primeiro niacutevel

deficiecircncia no original relaciona-se com as funccedilotildees e estrutura do organismo O segundo

niacutevel o que era anteriormente incapacidade eacute agora referido como actividade e o terceiro

desvantagem aparece como participaccedilatildeo No entanto e apesar do intenso debate sobre o

significado de incapacidade o conceito eacute preservado como um termo global para os trecircs niacuteveis

de dificuldade de funcionamento Neste cenaacuterio e em contraste com a ICIDH a nova

formulaccedilatildeo eacute apresentada como uma classificaccedilatildeo universal do funcionamento humano As

pessoas ligadas a acccedilotildees de advocacy defendem que esta configuraccedilatildeo oferece um quadro de

inteligibilidade completo para os aspectos funcionais da experiecircncia de sauacutede Nesta

perspectiva a incapacidade permanece uma preocupaccedilatildeo privilegiadamente do domiacutenio da

sauacutede em detrimento do domiacutenio poliacutetico Constitui-se por um lado como um resultado das

caracteriacutesticas da pessoa e por outro dos ambientes fiacutesicos e sociais Deste modo mais do

que se constituir como uma classificaccedilatildeo das pessoas com incapacidades ou dos problemas

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 16

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

que experienciam a CIF afigura-se como uma classificaccedilatildeo do funcionamento a 3 niacuteveis

compreendida em termos neutros (Ustun et al 2001 6-7)

O reconhecimento da importacircncia dos ambientes fiacutesico e social na CIF poderaacute ser equacionado

como uma melhoria significativa em relaccedilatildeo agrave sua predecessora (Hurst 2000) No entanto

parece-nos altamente improvaacutevel que seja mais eficaz do que a anterior classificaccedilatildeo a gerar

uma linguagem universal sobre a incapacidade na medida em que transformar as diferenccedilas

culturais na conceptualizaccedilatildeo das deficiecircncias assume-se como tarefa extremamente

complexa de alcanccedilar (Bury 2000 Miles 2001) Este facto eacute especialmente significativo na

medida em que natildeo obstante a CIF reconhecer o contexto cultural das percepccedilotildees de

incapacidade e por consequecircncia a normalidade o actual sistema de classificaccedilatildeo

permanece fortemente alicerccedilado nas formulaccedilotildees e nos conceitos cientiacuteficos ocidentais

(Finkelstein 1998 Pfeiffer 2000 Baylies 2002)

Adicionalmente apesar da CIF explicitar que os indiviacuteduos satildeo um elemento da anaacutelise da

incapacidade a abordagem biopsicossocial natildeo se encontra muito distanciada do modelo

anterior na medida em que privilegia o indiviacuteduo como ponto de partida para anaacutelise das

funccedilotildees do corpo e actividades O conceito de participaccedilatildeo eacute incluiacutedo mas subdesenvolvido no

esquema conceptual e continua associado agraves circunstacircncias individuais em vez de fortemente

ligado agrave inclusatildeo poliacutetica e social Adicionalmente enquanto a significacircncia do contexto eacute

enfatizada na CIF as estrateacutegias para a sua mensuraccedilatildeo afiguram-se limitadas Os seus

utilizadores satildeo encorajados a classificar os factores ambientais mas natildeo existem ferramentas

eficazes para levar a cabo esta tarefa bem como para avaliar as tendecircncias de incapacidade

ou por outro lado das poliacuteticas governamentais praacuteticas ambientes fiacutesicos e contextos

culturais (Baylies 2002)

Esta aparente descentraccedilatildeo das preocupaccedilotildees poliacuteticas tem caracterizado a maioria da ciecircncia

social mainstream desde o seacuteculo XIX Deste modo a definiccedilatildeo inter-relacional de

incapacidade e a consequente despolitizaccedilatildeo das questotildees associadas reflectiu-se nos

estudos e na literatura produzida nesta aacuterea por acadeacutemicos e investigadores durante a uacuteltima

metade do seacuteculo XX

Mais recentemente reemergiram na Inglaterra um conjunto de respostas poacutes-modernas ao

modelo social da incapacidade Este cenaacuterio tem favorecido o aparecimento de asserccedilotildees de

que tais fenoacutemenos soacute tecircm servido para agudizar e natildeo diminuir a conflituosidade a propoacutesito

da inclusatildeo (Hunt 1981 Germon 1998 Linton 1998 Gordon and Rosenblum 2001)

No quadro da reabilitaccedilatildeo a abordagem inter-relacional eacute sinoacutenima da liberalizaccedilatildeo da poliacutetica

social para as pessoas com incapacidades nos finais dos anos sessenta e setenta em

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 17

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

particular a mudanccedila dos serviccedilos centrados institucionalmente para os serviccedilos e apoios

centrados na comunidade Deste modo a ecircnfase eacute colocada na integraccedilatildeo de pessoas com

incapacidades na sociedade mainstream Os Standards da Equalizaccedilatildeo das Pessoas com

Incapacidades (1993) da ONU explicitam que todos os estados devem providenciar serviccedilos de

reabilitaccedilatildeo Mas esta orientaccedilatildeo recomenda que se vaacute aleacutem do cuidado meacutedico inicial para

incluir uma ampla gama de medidas e actividades desde a reabilitaccedilatildeo baacutesica e generalista

para actividades orientadas por objectivos (UN 199311) Ainda mais significativo todos os

serviccedilos de reabilitaccedilatildeo deveratildeo estar disponiacuteveis nas comunidades locais nas quais as

pessoas com incapacidades se movem No entanto em determinadas circunstacircncias e para

que se reforcem os objectivos de formaccedilatildeo e aprendizagem poderatildeo ser organizados cursos

localizados nas organizaccedilotildees prestadoras de serviccedilos com um quadro temporal o mais

reduzido possiacutevel (UN 1993 19)

Adicionalmente apesar dos Standards enfatizarem a importacircncia do envolvimento das pessoas

com incapacidades e dos seus significativos no desenvolvimento dos programas de

reabilitaccedilatildeo parece natildeo existir uma asserccedilatildeo clara de que tais estrateacutegias devam ser

controladas por ou mensuradas para estes uacuteltimos Existe no entanto uma assunccedilatildeo taacutecita de

que tais serviccedilos seratildeo liderados por profissionais

Adicionalmente desde que a incapacidade na CIF foi apresentada como uma questatildeo de

sauacutede em detrimento de uma questatildeo poliacutetica parece inevitaacutevel que os profissionais no

domiacutenio da reabilitaccedilatildeo continuem a ser dominados ou laquoalienadosraquo pela Medicina (Finkelstein

1998) Este facto poderaacute ficar a dever-se primeiro agrave actual e persistente subjugaccedilatildeo dos

governos nacionais aos interesses corporativos e das organizaccedilotildees econoacutemicas e segundo agrave

diversidade de barreiras econoacutemicas poliacuteticas e culturais experienciadas pelas pessoas com

incapacidades quer nos paiacuteses desenvolvidos quer nos subdesenvolvidos Neste tipo de

cenaacuterio o pensamento ortodoxo sobre a reabilitaccedilatildeo contratualiza um expediente praacutetico para

os poliacuteticos legisladores e organizaccedilotildees profissionais Como resultado os teacutecnicos tecircm

invariavelmente um niacutevel de escolha reduzido na opccedilatildeo pelo modelo meacutedico em detrimento

de soluccedilotildees poliacuteticas colectivas na resposta aos problemas da exclusatildeo

Esta perspectiva parece afigurar-se a oposta da necessaacuteria De facto apoacutes o trabalho de

Talcott Parsons (1951) emergiu uma extensa literatura condenando a laquomedicalizaccedilatildeoraquo do

quotidiano de um conjunto diverso de perspectivas Por exemplo o filoacutesofo austriacuteaco Ivan Illich

nomeou o seacuteculo XX como a era dos profissionais incapacitantes (1977 11) pela sua

apropriaccedilatildeo do conhecimento mistificaccedilatildeo das competecircncias especializadas e a criaccedilatildeo de

uma cultura perversa e persuasiva de dependecircncia Apesar de tais criticas encontrarem a sua

aplicabilidade predominantemente nas naccedilotildees subdesenvolvidas do Ocidente surgiram

trabalhos recentes que sugerem que apesar de existir uma diminuiccedilatildeo significativa dos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 18

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

conhecimentos meacutedicos e de tratamentos com reduzidos niacuteveis de recursos nas naccedilotildees

subdesenvolvidas criacuteticas similares podem ser relevantes para o contexto no qual nos

situamos (Stone 1999 Ingstad 2001 OMS 2001)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 19

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

3 OBJECTIVOS OPERACIONAIS

Pretende-se desenvolver uma anaacutelise longitudinal e multissectorial ao conceito de deficiecircncia

no sentido de estabelecer uma configuraccedilatildeo operacional no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica Esta anaacutelise insere-se no acircmbito do Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das

Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo

Objectivo Operacionalizar o conceito de deficiecircncia no quadro da sua aplicabilidade

estatiacutestica assegurando os criteacuterios de (a) comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica

e legislativa dentro do contexto portuguecircs (c) conformidade com os referenciais conceptuais

actuais

Metodologia a) Anaacutelise dos referenciais nacionais e internacionais de delimitaccedilatildeo operacional

do conceito b) exploraccedilatildeo de cenaacuterios que viabilizem o cumprimento dos requisitos definidos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 20

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

4 ANAacuteLISE PRELIMINAR DA EVOLUCcedilAtildeO DA TERMINOLOGIA NO

DOMIacuteNIO 41 ESTADO DA ARTE

A evoluccedilatildeo dos conceitos operativos nos domiacutenios da reabilitaccedilatildeo e da inclusatildeo social tem

sido reflectida nas diversas classificaccedilotildees propostas pela OMS Neste quadro evolutivo a

uacuteltima classificaccedilatildeo proposta ndash CIF ndash constitui-se como um modelo de siacutentese entre a

abordagem meacutedica e a abordagem social no domiacutenio da incapacidade e da sauacutede No sentido

de procedermos agrave anaacutelise dos principiais conceitos e termos focalizar-nos-emos na

reestruturaccedilatildeo conceptual proposta pela Classificaccedilatildeo Internacional de Funcionalidade

Incapacidade e Sauacutede (CIF)

O objectivo geral da CIF eacute proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como

uma estrutura de trabalho para a descriccedilatildeo da sauacutede e de estados relacionados com a sauacutede

A classificaccedilatildeo define os componentes da sauacutede e alguns componentes do bem-estar

relacionados com a sauacutede (tais como educaccedilatildeo e trabalho) Os domiacutenios contidos na CIF

podem portanto ser considerados como domiacutenios da sauacutede e domiacutenios relacionados com a

sauacutede Estes domiacutenios satildeo descritos com base na perspectiva do corpo do indiviacuteduo e da

sociedade em duas listas baacutesicas (1) Funccedilotildees e Estruturas do Corpo e (2) Actividades e

Participaccedilatildeo Como classificaccedilatildeo a CIF agrupa sistematicamente diferentes domiacutenios de uma

pessoa com uma determinada condiccedilatildeo de sauacutede (eg o que uma pessoa com uma doenccedila

ou perturbaccedilatildeo faz ou pode fazer) A funcionalidade eacute um termo que engloba todas as funccedilotildees

do corpo actividades e participaccedilatildeo de maneira similar a incapacidade eacute um termo que inclui

deficiecircncias limitaccedilatildeo da actividade ou restriccedilatildeo na participaccedilatildeo A CIF tambeacutem relaciona os

factores ambientais que interagem com todos estes constructos Neste sentido a classificaccedilatildeo

permite ao utilizador registar perfis uacuteteis da funcionalidade incapacidade e sauacutede dos

indiviacuteduos em vaacuterios domiacutenios

A CIF pertence agrave ldquofamiacuteliardquo das classificaccedilotildees internacionais desenvolvida pela OMS para

aplicaccedilatildeo em vaacuterios aspectos da sauacutede A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS

proporciona um sistema para a codificaccedilatildeo de uma ampla gama de informaccedilotildees sobre sauacutede

(eg diagnoacutestico funcionalidade e incapacidade motivos de contacto com os serviccedilos de

sauacutede) e utiliza uma linguagem comum padronizada que permite a comunicaccedilatildeo sobre sauacutede e

cuidados de sauacutede em todo o mundo entre vaacuterias disciplinas e ciecircncias

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 21

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Nas classificaccedilotildees internacionais da OMS os estados de sauacutede (doenccedilas perturbaccedilotildees

lesotildees etc) satildeo classificados principalmente na CID-10 (abreviatura da Classificaccedilatildeo

Internacional de Doenccedilas Deacutecima Revisatildeo) que fornece uma estrutura de base etioloacutegica A

funcionalidade e a incapacidade associadas aos estados de sauacutede satildeo classificadas na CIF

Portanto a CID-10 e a CIF satildeo complementares e os utilizadores satildeo estimulados a usar em

conjunto esses dois membros da famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS A CID-10

proporciona um ldquodiagnoacutesticordquo de doenccedilas perturbaccedilotildees ou outras condiccedilotildees de sauacutede que eacute

complementado pelas informaccedilotildees adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade Em

conjunto as informaccedilotildees sobre o diagnoacutestico e sobre a funcionalidade datildeo uma imagem mais

ampla e mais significativa da sauacutede das pessoas ou da populaccedilatildeo que pode ser utilizada em

tomadas de decisatildeo

A famiacutelia de classificaccedilotildees internacionais da OMS constitui uma ferramenta valiosa para a

descriccedilatildeo e a comparaccedilatildeo da sauacutede das populaccedilotildees num contexto internacional As

informaccedilotildees sobre a mortalidade (facultadas pela CID-10) e sobre as consequecircncias na sauacutede

(proporcionadas pela CIF) podem ser combinadas de forma a obter medidas sinteacuteticas da

sauacutede das populaccedilotildees Isto permite seguir a sauacutede das populaccedilotildees e a sua distribuiccedilatildeo bem

como avaliar a parte atribuiacuteda agraves diferentes causas

A CIF transformou-se de uma classificaccedilatildeo de ldquoconsequecircncias da doenccedilardquo (versatildeo de 1980)

numa classificaccedilatildeo de ldquocomponentes da sauacutederdquo Os ldquocomponentes da sauacutederdquo identificam o que

constitui a sauacutede enquanto que as consequecircncias se referem ao impacto das doenccedilas na

condiccedilatildeo de sauacutede da pessoa Deste modo a CIF assume uma posiccedilatildeo neutra em relaccedilatildeo agrave

etiologia de modo que os investigadores podem desenvolver inferecircncias causais utilizando

meacutetodos cientiacuteficos adequados De maneira similar esta abordagem tambeacutem eacute diferente de

uma abordagem do tipo determinantes da sauacutede ou ldquofactores de risco Para facilitar o estudo

dos determinantes ou dos factores de risco a CIF inclui uma lista de factores ambientais que

descrevem o contexto em que o indiviacuteduo vive

A CIF descreve a funcionalidade e a incapacidade relacionadas com as condiccedilotildees de sauacutede

identificando o que uma pessoa ldquopode ou natildeo pode fazer na sua vida diaacuteriardquo tendo em vista as

funccedilotildees dos oacutergatildeos ou sistemas e estruturas do corpo assim como as limitaccedilotildees de

actividades e da participaccedilatildeo social no meio ambiente onde a pessoa vive Segundo a OMS a

CID-10 e a CIF satildeo complementares a informaccedilatildeo sobre o diagnoacutestico acrescido da

funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a sauacutede do indiviacuteduo ou populaccedilotildees Por

exemplo duas pessoas com a mesma doenccedila podem ter diferentes niacuteveis de funcionalidade e

duas pessoas com o mesmo niacutevel de funcionalidade natildeo tecircm necessariamente a mesma

condiccedilatildeo de sauacutede

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 22

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

O termo do modelo da CIF eacute a funcionalidade que cobre os componentes de funccedilotildees e

estruturas do corpo actividade e participaccedilatildeo social A funcionalidade eacute usada no aspecto

positivo e o aspecto negativo corresponde agrave incapacidade Segundo esse modelo a

incapacidade eacute resultante da interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada pelo indiviacuteduo (seja

orgacircnica e ou da estrutura do corpo) a limitaccedilatildeo de suas actividades e a restriccedilatildeo na

participaccedilatildeo social e os factores ambientais que podem actuar como facilitadores ou barreiras

para o desempenho dessas actividades e da participaccedilatildeo

A CIF eacute baseada portanto numa abordagem biopsicossocial que incorpora os componentes

de sauacutede nos niacuteveis corporais e sociais Assim na avaliaccedilatildeo de uma pessoa com deficiecircncias

e incapacidades esse modelo destaca-se do biomeacutedico baseado no diagnoacutestico etioloacutegico da

disfunccedilatildeo evoluindo para um modelo que incorpora as trecircs dimensotildees a biomeacutedica a

psicoloacutegica (dimensatildeo individual) e a social Nesse modelo cada niacutevel age sobre e sofre a

acccedilatildeo dos demais sendo todos influenciados pelos factores ambientais A OMS pretende

incorporar tambeacutem no futuro os factores pessoais importantes na forma de lidar com as

condiccedilotildees limitantes

O objectivo pragmaacutetico da CIF eacute fornecer uma linguagem padronizada e um modelo para a

descriccedilatildeo da sauacutede e dos estados relacionados com a sauacutede permitindo a comparaccedilatildeo de

dados referentes a essas condiccedilotildees entre paiacuteses serviccedilos sectores relativos agrave sauacutede bem

como o acompanhamento da sua evoluccedilatildeo no tempo

No entanto os conceitos apresentados na classificaccedilatildeo introduzem um novo paradigma para

pensar e trabalhar as deficiecircncias e incapacidades elas natildeo satildeo apenas uma consequecircncia

das condiccedilotildees de sauacutede doenccedila mas satildeo determinadas tambeacutem pelo contexto do meio

ambiente fiacutesico e social pelas diferentes percepccedilotildees culturais e atitudes em relaccedilatildeo agrave

deficiecircncias pela disponibilidade de serviccedilos e de legislaccedilatildeo Dessa forma a classificaccedilatildeo natildeo

constitui apenas um instrumento para medir o estado funcional dos indiviacuteduos Aleacutem disso ela

permite avaliar as condiccedilotildees de vida e fornecer subsiacutedios para poliacuteticas de inclusatildeo social

42 FUNCcedilOtildeES DO CORPO

As Funccedilotildees do corpo satildeo as funccedilotildees fisioloacutegicas dos sistemas orgacircnicos (incluindo as

funccedilotildees psicoloacutegicas)

As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas em duas secccedilotildees diferentes Essas duas

classificaccedilotildees estatildeo concebidas de forma a serem utilizadas em paralelo Por exemplo as

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 23

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

funccedilotildees do corpo incluem sentidos humanos baacutesicos como as funccedilotildees da visatildeo e as

estruturas relacionadas aparecem na forma de ldquoolho e estruturas relacionadasrdquo

43 ESTRUTURAS DO CORPO

As Estruturas do Corpo satildeo as partes anatoacutemicas do corpo tais como oacutergatildeos membros e

seus componentes

ldquoCorpo refere-se ao organismo humano como um todo por isso o ceacuterebro e as suas funccedilotildees

ie a mente estatildeo incluiacutedos As funccedilotildees mentais (ou psicoloacutegicas) satildeo portanto incluiacutedas nas

funccedilotildees do corpo As funccedilotildees e as estruturas do corpo satildeo classificadas de acordo com os

sistemas orgacircnicos por isso as estruturas do corpo natildeo satildeo consideradas como oacutergatildeos no

seu sentido restrito

44 DEFICIEcircNCIA

Deficiecircncias satildeo problemas nas funccedilotildees ou na estrutura do corpo tais como um desvio

importante ou uma perda

As deficiecircncias de estrutura podem consistir numa anormalidade defeito perda ou outro desvio

importante relativamente a um padratildeo das estruturas do corpo As deficiecircncias foram definidas

de acordo com os conhecimentos bioloacutegicos actuais ao niacutevel de tecidos ou das ceacutelulas e ao

niacutevel subcelular ou molecular Por motivos praacuteticos no entanto esses niacuteveis natildeo estatildeo

classificados As bases bioloacutegicas das deficiecircncias orientaram essa classificaccedilatildeo e eacute possiacutevel

expandir a classificaccedilatildeo para incluir os niacuteveis celular ou molecular Do ponto de vista meacutedico

deve-se ter em mente que as deficiecircncias natildeo satildeo equivalentes agraves patologias subjacentes mas

sim a manifestaccedilotildees dessas patologias

As deficiecircncias correspondem a um desvio relativamente ao que eacute geralmente aceite como

estado biomeacutedico normal (padratildeo) do corpo e das suas funccedilotildees A definiccedilatildeo dos seus

componentes eacute feita essencialmente por pessoas com competecircncia para avaliar a

funcionalidade fiacutesica e mental de acordo com esses padrotildees

As deficiecircncias podem ser temporaacuterias ou permanentes progressivas regressivas ou estaacuteveis

intermitentes ou contiacutenuas O desvio em relaccedilatildeo ao modelo baseado na populaccedilatildeo e

geralmente aceite como normal pode ser leve ou grave e pode variar ao longo do tempo Estas

caracteriacutesticas satildeo consideradas posteriormente em descriccedilotildees adicionais principalmente nos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 24

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

coacutedigos atraveacutes de um qualificador que se acrescenta ao coacutedigo e do qual fica separado por

um ponto

As deficiecircncias natildeo tecircm uma relaccedilatildeo causal com a etiologia ou com a forma como se

desenvolveram Por exemplo a perda da visatildeo ou de um membro pode resultar de uma

anormalidade geneacutetica ou de uma lesatildeo A presenccedila de uma deficiecircncia implica

necessariamente uma causa No entanto a causa pode natildeo ser suficiente para explicar a

deficiecircncia resultante Da mesma forma quando haacute uma deficiecircncia haacute uma disfunccedilatildeo das

funccedilotildees ou estruturas do corpo mas isto pode estar relacionado com qualquer doenccedila

perturbaccedilatildeo ou estado fisioloacutegico

As deficiecircncias podem ser parte ou uma expressatildeo de uma condiccedilatildeo de sauacutede mas natildeo

indicam necessariamente a presenccedila de uma doenccedila ou que o indiviacuteduo deva ser

considerado doente

As deficiecircncias cobrem um campo mais vasto que as perturbaccedilotildees ou as doenccedilas Por

exemplo a perda de uma perna eacute uma deficiecircncia de uma estrutura do corpo mas natildeo eacute uma

perturbaccedilatildeo ou uma doenccedila

As deficiecircncias podem originar outras deficiecircncias Por exemplo a diminuiccedilatildeo da forccedila

muscular pode prejudicar as funccedilotildees do movimento as funccedilotildees cardiacuteacas podem estar

relacionadas com o deacutefice das funccedilotildees respiratoacuterias e uma percepccedilatildeo prejudicada pode estar

relacionada com as funccedilotildees do pensamento

Actualmente na perspectiva da CIF o conceito de deficiecircncia constitui o poacutelo negativo da

componente ldquoFunccedilotildees e Estrutura do Corpordquo sendo descrito atraveacutes da existecircncia de

alteraccedilotildees significativas das funccedilotildees eou das estruturas do corpo O poacutelo positivo desta

componente refere-se agrave integridade funcional e estrutural Neste contexto um dos desafios

criacuteticos das poliacuteticas sociais consiste na operacionalizaccedilatildeo do conceito de deficiecircncia de forma

a que a elegibilidade dos diferentes puacuteblicos alvo se encontre devidamente delimitada

assegurando a eficaacutecia das medidas subjacentes

No entanto a amplitude e abrangecircncia da definiccedilatildeo do conceito de deficiecircncia proposta pela

OMS atraveacutes da CIF coloca um enorme desafio na medida em que qualquer cidadatildeo desde

que apresente um desvio significativo ao niacutevel da estrutura eou funccedilatildeo passa a ser um

potencial beneficiaacuterio das poliacuteticas neste domiacutenio Neste contexto poder-se-atildeo colocar vaacuterias

questotildees A primeira eacute se interessa agraves diferentes poliacuteticas no sector continuarem a ser

desenvolvidas tendo por focus o conceito de pessoas com deficiecircncias sabendo que a sua

distinccedilatildeo ao longo da populaccedilatildeo apenas poderaacute ser feita atraveacutes do niacutevel e extensatildeo da

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 25

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

alteraccedilatildeo da integridade estrutural e funcional de cada individuo A segunda questatildeo prende-se

com as consequecircncias conceptuais decorrentes da integraccedilatildeo do modelo social na formulaccedilatildeo

e operacionalizaccedilatildeo dos conceitos a serem utilizados pelas poliacuteticas no sector na medida em

que o aspecto critico deixa de ser a natureza e severidade da deficiecircncia para passar a centrar-

se no niacutevel e tipo de restriccedilotildees de participaccedilatildeo que cada cidadatildeo experiencia na interacccedilatildeo

com os seus contextos de vida

No que concerne agrave primeira questatildeo e atendendo a que a mais recente definiccedilatildeo do conceito

de deficiecircncia proposto pela OMS apresenta um elevado niacutevel de abrangecircncia e um reduzido

potencial diferenciador poderemos equacionar 2 hipoacuteteses centrais de operacionalizaccedilatildeo

a) A primeira hipoacutetese baseia-se na possibilidade de operacionalizar diferentes definiccedilotildees

de deficiecircncia ao longo das diferentes poliacuteticas sociais no sentido de assegurar que as

diferentes medidas alcanccedilam efectivamente as pessoas para as quais foram

elaboradas Esta perspectiva tem a vantagem de uma maior focalizaccedilatildeo nas

caracteriacutesticas especificas do puacuteblico-alvo mas no entanto apresenta uma grande

desvantagem que consiste na elevada probabilidade das diferentes definiccedilotildees

perderem a coerecircncia entre si fragmentando igualmente o modelo teoacuterico a partir do

qual se deveriam basear

b) A segunda hipoacutetese consiste na articulaccedilatildeo operativa de dois conceitos o de

deficiecircncia e o de restriccedilotildees de participaccedilatildeo Nesta perspectiva a elegibilidade de uma

determinada politica social baseia-se na validaccedilatildeo preacutevia da existecircncia da primeira

condiccedilatildeo do puacuteblico-alvo ndash a existecircncia de uma deficiecircncia ndash determinando logo de

seguida o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo a partir do qual os diferentes cidadatildeos

passam a poder aceder agraves medidas especiacuteficas nela contidas O desafio contido nesta

hipoacutetese consiste na necessidade de desenvolvimento de um sistema de avaliaccedilatildeo que

permita avaliar o niacutevel de restriccedilotildees de participaccedilatildeo experimentado pelas pessoas com

deficiecircncias determinando atraveacutes do valor aferido quais seriam as pessoas com

acesso agraves medidas Neste cenaacuterio natildeo bastaria que uma pessoa tivesse uma

deficiecircncia pelo que seria necessaacuterio avaliar os efeitos da deficiecircncia em interacccedilatildeo

com o ambiente social ao niacutevel da participaccedilatildeo no sentido de determinar a

elegibilidade As vantagens desta hipoacutetese relacionam-se com (i) a preservaccedilatildeo do

niacutevel de coerecircncia dos conceitos utilizados ao longo das diferentes poliacuteticas sociais (ii)

a existecircncia de um processo comum de afericcedilatildeo e determinaccedilatildeo da elegibilidade ao

longo dos diferentes sectores de politica (iii) a compatibilidade e adequabilidade dos

princiacutepios teoacutericos do modelo social com a operacionalizaccedilatildeo dos sistemas e medidas

poliacuteticos de apoio agraves pessoas com deficiecircncias e (iv) a existecircncia de mecanismos de

avaliaccedilatildeo de elevada transparecircncia controlabilidade e rigor

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 26

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

45 INCAPACIDADE

Do ponto de vista de utilizaccedilatildeo dos conceitos de Deficiecircncia e de Incapacidade em Portugal

tecircm subsistido vaacuterias imprecisotildees terminoloacutegicas Primeiro na generalidade dos documentos

internacionais alude-se ao termo ldquopeople with disabilitiesrdquo sendo que invariavelmente esta

expressatildeo eacute traduzida para Portuguecircs como ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo Tal facto parece criar

condiccedilotildees para uma grande permeabilidade semacircntica dificilmente resoluacutevel do ponto de vista

conceptual Segundo deficiecircncia e incapacidade satildeo claramente dois conceitos distintos

Enquanto a deficiecircncia remete para alteraccedilotildees significativas ao niacutevel das estruturas eou das

funccedilotildees do corpo a incapacidade constitui o poacutelo negativo do funcionamento humano em

situaccedilatildeo potencial ou efectiva de participaccedilatildeo no contexto de vida Este facto pressupotildee que os

conceitos de deficiecircncia e de incapacidade natildeo contecircm nenhuma relaccedilatildeo causal entre si nem

nenhuma relaccedilatildeo linear de frequecircncia na medida em que eacute possiacutevel existir uma deficiecircncia

sem que exista uma incapacidade e eacute possiacutevel emergir uma determinada incapacidade sem

que haja uma qualquer deficiecircncia

Deste modo eacute possiacutevel

a) Ter deficiecircncias sem limitaccedilotildees de capacidade (eg uma desfiguraccedilatildeo resultante da

doenccedila de Hansen pode natildeo ter efeito sobre a capacidade da pessoa

b) Ter problemas de desempenho e limitaccedilotildees de capacidade sem deficiecircncias evidentes

(eg reduccedilatildeo de desempenho nas actividades diaacuterias associada a vaacuterias doenccedilas)

c) Ter problemas de desempenho sem deficiecircncias ou limitaccedilotildees de capacidade (eg um

indiviacuteduo HIV positivo ou um ex-doente curado de doenccedila mental que enfrenta

estigmas ou descriminaccedilatildeo nas relaccedilotildees interpessoais ou no trabalho)

d) Ter limitaccedilotildees de capacidade se natildeo tiver assistecircncia e nenhum problema de

desempenho no ambiente habitual (eg um indiviacuteduo com limitaccedilotildees de mobilidade

pode beneficiar por parte da sociedade de ajudas tecnoloacutegicas de assistecircncia para se

movimentar

e) Experimentar um grau de influecircncia em sentido contraacuterio (eg a inactividade dos

membros pode levar agrave atrofia muscular a institucionalizaccedilatildeo pode resultar numa perda

da socializaccedilatildeo)

Daqui resulta que ao referirmo-nos agraves pessoas com deficiecircncias enquanto puacuteblico-alvo

privilegiado das medidas de reabilitaccedilatildeo poderemos incorrer num desvio significativo de

alocaccedilatildeo dos recursos agraves reais necessidades das pessoas na medida em que natildeo eacute a

deficiecircncia que gera por si mesma a necessidade de reabilitaccedilatildeo mas sim as limitaccedilotildees de

actividade e as restriccedilotildees de participaccedilatildeo decorrentes da interacccedilatildeo entre as caracteriacutesticas

biopsicossociais e as caracteriacutesticas dos ambientes em que o individuo se move

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 27

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

A persistecircncia em traduzir o termo disability para deficiecircncia e natildeo apenas o seu homoacutelogo

anglo-saxoacutenico ndash impairment ndash poderaacute explicar-se pelas seguintes razotildees

a) O potencial efeito estigmatizante da expressatildeo ldquopessoas com incapacidadesrdquo ser maior

do que aquele contido na expressatildeo ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo

b) O termo incapacidade centrar-se exclusivamente nos aspectos negativos do

funcionamento individual classificando a pessoa agrave partida como sendo destituiacuteda de

competecircncias e condiccedilotildees para atingir os niacuteveis normativos de desempenho e

performance num conjunto de domiacutenios da vida pessoal e social

O paradoxo surge igualmente porque enquanto no modelo meacutedico a incapacidade aparece

em termos causais relacionada com a deficiecircncia numa perspectiva exclusivamente individual

no modelo proposto pela OMS operacionalizado na CIF os dois conceitos gozam de total

independecircncia conceptual e operativa sendo que a deficiecircncia passa a ter uma baixa

relevacircncia diferenciadora do ponto de vista do funcionamento humano Ora se atendermos a

que as medidas de reabilitaccedilatildeo pretendem promover os potenciais do funcionamento humano

numa perspectiva de participaccedilatildeo plena do indiviacuteduo nos mais diferenciados contextos de vida

assegurando o co-desenvolvimento de todos os actores e das estruturas sociais necessaacuterias agrave

cidadania plena entatildeo falar de ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo natildeo soacute natildeo eacute relevante no quadro

da loacutegica de intervenccedilatildeo como poderaacute traduzir dificuldades dos actores em mudar

efectivamente do paradigma meacutedico para o paradigma social

Este fenoacutemeno aliaacutes natildeo acontece apenas em Portugal sendo que recentes estudos de

investigaccedilatildeo vieram sugerir a adopccedilatildeo dos conceitos de ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo e

ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo para ultrapassar a aplicaccedilatildeo indevida dos

conceitos de deficiecircncia e incapacidade A utilizaccedilatildeo destes conceitos parece articular de forma

mais precisa com o novo modelo conceptual proposto pela OMS enfatizando a diversidade de

niacuteveis de funcionamento humano e apelando a uma certa noccedilatildeo de relatividade socialmente

construiacuteda Uma das criticas feita pela comunidade de investigadores ao conceito de ldquopessoas

com diversidade funcionalrdquo reside no facto de que a expressatildeo eacute dotada de um tatildeo elevado

niacutevel de abrangecircncia que natildeo permite um niacutevel de diferenciaccedilatildeo relevante na medida em que

todos os cidadatildeos detecircm entre si diversos e diferentes padrotildees de funcionamento humano

Neste sentido o conceito ldquopessoas com diversidade funcionalrdquo aplicar-se-ia a todos os

cidadatildeos sem excepccedilatildeo A proliferaccedilatildeo destes termos eacute explicada pela necessidade da

comunidade politica e cientifica de construir constructos que sejam socialmente aceites e o

mais neutros possiacuteveis do ponto de vista dos seus valores impliacutecitos No entanto a

impossibilidade epistemoloacutegica de desenvolver expressotildees e conceitos socio-historicamente

neutros parece levar muitas vezes agrave concepccedilatildeo de definiccedilotildees com reduzida identidade isto eacute

de significado demasiado amplo e abrangente o que na expressatildeo da UPIAS ldquopodem significar

tudo e coisiacutessima nenhumardquo (2005)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 28

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Os conceitos ldquopessoas com restriccedilotildees ao niacutevel da participaccedilatildeordquo ldquopessoas com limitaccedilotildees de

actividaderdquo e ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo afiguram-se comparativamente ao

anterior como um conceito de maior coerecircncia conceptual com o modelo proposto pela OMS e

deteacutem cumulativamente um maior poder diferenciador A sua desvantagem reside no facto de

constituiacuterem expressotildees com maior dificuldade de apreensatildeo e inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 29

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 30

Dezembro2006

5 ANAacuteLISE DOS REFERENCIAIS NACIONAIS E INTERNACIONAIS

No sentido de obter um conjunto de vectores de referecircncia na estruturaccedilatildeo e delimitaccedilatildeo do

conceito de deficiecircncia foram analisadas as abordagens desenvolvidas pelos seguintes

organismos INE Eurostat OCDE American Disabilities Act WHO UN

51 INE

Os dados disponiacuteveis no INE parecem indicar a utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na

ICIDH

Deficiecircncia1 Perda ou alteraccedilatildeo de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou

anatoacutemica Nesta definiccedilatildeo estatildeo incluiacutedas as seguintes tipologias2

Deficiecircncia AUDITIVA

Deficiecircncia MENTAL

Deficiecircncia MOTORA

Deficiecircncia ORGAcircNICO-FUNCIONAL

Deficiecircncia PSIQUIAacuteTRICA

Deficiecircncia VISUAL

Incapacidade3 Ausecircncia ou limitaccedilatildeo da capacidade para funcionar estando comprometida a

realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida

diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e originando uma desvantagem para funcionar em

sociedade face a outros

Pessoa deficiente Aquela que tenha uma ou mais das seguintes deficiecircncias a) deficiecircncia

visual b) deficiecircncia auditiva c) deficiecircncia mental d) deficiecircncia motora

1 Nota Na operaccedilatildeo censitaacuteria de 2001 apenas foi observada a deficiecircncia permanente a deficiecircncia temporaacuteria natildeo foi considerada (por exemplo se um indiviacuteduo se desloca com canadianas ou em cadeira de rodas porque partiu uma perna ou se sofre de descolamento parcial da retina que o obriga a andar com uma venda natildeo foi considerado como tendo uma deficiecircncia) 2 Fonte INE ndash Censos 2001 ndash Recenseamento Geral da Populaccedilatildeo (Antecedentes Metodologia e Conceitos) Antecedentes Metodologia e Conceitos 3 Fonte INS ndash Inqueacuterito Nacional agrave Sauacutede

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 31

Dezembro2006

Trabalhador deficiente Trabalhador que estaacute incapacitado para assegurar por si mesmo total

ou parcialmente a satisfaccedilatildeo de necessidades de uma vida individual ou social normal devido

a uma deficiecircncia congeacutenita ou adquirida das suas capacidades fiacutesicas sensoriais ou

mentais tendo por isso dificuldade em obter eou manter o desempenho de funccedilotildees de acordo

com as suas habilitaccedilotildees idade e experiecircncia profissional

Cidadatildeo Trabalhador com necessidades especiais Cidadatildeo idoso ou portador de

deficiecircncias sensoriais (visuais e auditivas) fiacutesicas (motoras) e cognitivas

52 EUROSTAT

Os dados disponibilizados pelo Eurostat no seu endereccedilo electroacutenico4 parecem indicar a

utilizaccedilatildeo dos seguintes conceitos inscritos na ICIDH

Conceito Deficiecircncia5

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de deficiecircncia refere-se a uma perda ou alteraccedilatildeo

de uma estrutura ou de uma funccedilatildeo psicoloacutegica fisioloacutegica ou anatoacutemica

Conceito Incapacidade6

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito de incapacidade refere-se agrave ausecircncia ou limitaccedilatildeo

da capacidade para funcionar estando comprometida a realizaccedilatildeo sem ajuda de determinadas

funccedilotildees e actividades pessoais relacionadas com a vida diaacuteria afectando a auto-suficiecircncia e

originando uma desvantagem para funcionar em sociedade face a outros

Conceito Desvantagem7

De acordo com a versatildeo ldquoClassificaccedilatildeo internacional de deficiecircncias incapacidades e

desvantagensrdquo (ICIDH) da OMS o conceito refere-se agrave desvantagem para um dado individuo

decorrente de uma deficiecircncia ou incapacidade

4 httpforumeuropaeuintircdsiscodedinfodatacodedenTheme3htm 5 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 6 Fonte Key data on health 2000 Eurostat 7 Fonte Key data on health 2000 Eurostat

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

53 OCDE

Definiccedilotildees gerais de incapacidade

No contexto da OCDE identificam-se 2 abordagens distintas no quadro da definiccedilatildeo de

incapacidade

A incapacidade pode ser definida enquanto um estado decorrente de autoavaliaccedilatildeo ou um

status baseado em fontes administrativas eg beneficiaacuterio dos apoios De forma muito

frequente e talvez de forma imprecisa estas duas definiccedilotildees satildeo explicitadas como

incapacidade ldquosubjectivardquo versus rdquoobjectivardquo

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo e instrumentos

A incapacidade autoavaliada eacute medida atraveacutes de inqueacuteritos feitos directamente aos cidadatildeos

nas suas residecircncias Apesar da avaliaccedilatildeo ser baseada de uma forma geral nas respostas agraves

questotildees relativas a problemas de sauacutede de longo termo que limitam as actividades de vida

diaacuteria o detalhe das questotildees eacute geralmente diferente dificultando a comparabilidade dos

dados Por exemplo ldquolongo termordquo eacute parametrizado em 6 meses na Noruega e em 12 meses

na Suiccedila O status dos beneficiaacuterios pode ser avaliado atraveacutes de registos administrativos ou

atraveacutes de inqueacuteritos Os resultados entre as duas fontes satildeo de uma forma geral bastante

diferentes por duas razotildees nucleares os registos administrativos geralmente contam casos e

natildeo pessoas o que em situaccedilotildees de benefiacutecios muacuteltiplos pode levar a contagens duplas por

outro lado os inqueacuteritos satildeo baseados nas respostas sobre o status do beneficiaacuterio e algumas

pessoas podem desejar natildeo revelar a sua condiccedilatildeo perante os benefiacutecios

Nenhuma destas definiccedilotildees e medidas de mensuraccedilatildeo eacute superior a outras pelo que a sua

utilizaccedilatildeo depende dos objectivos do propoacutesito da investigaccedilatildeo e da disponibilidade da

informaccedilatildeo

Abordagens para medir a incapacidade no quadro da aplicaccedilatildeo de inqueacuteritos agraves populaccedilotildees

a) Incapacidade geral (natildeo especificada)

Puacuteblico-alvo todos os adultos

b) Incapacidade relativa ao trabalho

Puacuteblico-alvo pessoas em idade activa

c) Limitaccedilotildees nas actividades de vida diaacuteria (AVD)

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 32

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Puacuteblico-alvo Populaccedilatildeo idosa

54 AMERICAN DISABILITIES ACT

O American Disabilities Act (ADA) desenvolvido em 1990 fornece um conjunto de guidelines

no sentido de assegurar a disponibilizaccedilatildeo de serviccedilos para as pessoas com deficiecircncias bem

como a protecccedilatildeo dos seus direitos legais

A ADA inclui uma definiccedilatildeo legal de incapacidade consistindo na presenccedila de ldquouma deficiecircncia

fiacutesica ou mental que limita significativamente uma ou mais das principais actividades de vidardquo

Independentemente da definiccedilatildeo proposta pela ADA a existecircncia de muacuteltiplos programas a

favor das pessoas com deficiecircncias e os diferentes focus legais em diferentes puacuteblicos alvo

fazem com que tenham emergido uma multiplicidade de definiccedilotildees de incapacidade ao longo

do tempo no quadro das poliacuteticas sociais americanas

55 OMS ONU Revisatildeo dos actuais inqueacuteritos sobre a incapacidade

Apesar de existir um desenvolvimento consideraacutevel dos inqueacuteritos na aacuterea da incapacidade

poder-se-atildeo explicitar algumas observaccedilotildees relativas agrave sua multiplicidade Numa primeira linha

de anaacutelise os inqueacuteritos tendem a focalizar-se nas limitaccedilotildees de actividade eou na deficiecircncia

No que concerne agrave formulaccedilatildeo escrita tendem a existir diferenccedilas significativas entre

inqueacuteritos facto que inviabiliza natildeo raras vezes a comparabilidade dos dados entre inqueacuteritos

As diferentes formulaccedilotildees das questotildees incluem

Tem dificuldade

Eacute capaz de

Faz

Tem sentido problemas em

com ou sem assistecircncia pessoal eou tecnoloacutegica

A questatildeo que se coloca eacute se estas formulaccedilotildees tecircm o mesmo significado isto eacute se todas elas

pretendem medir a capacidade ou a performance De acordo com a CIF a capacidade

remeteria para o potencial de execuccedilatildeo de um indiviacuteduo enquanto a performance diria respeito

ao niacutevel de desempenho efectivo do indiviacuteduo atraveacutes do seu envolvimento numa situaccedilatildeo de

vida real As lacunas existentes e as poucas referecircncias ao niacutevel da forma como os inquiridos

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 33

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

satildeo instruiacutedos a responder faz com que natildeo seja possiacutevel desenvolver um discernimento

irrefutaacutevel sobre esta mateacuteria

Do ponto de vista dos domiacutenios abrangidos os inqueacuteritos tecircm apresentado algumas questotildees

sobre a participaccedilatildeo e o ambiente e evidenciam algumas limitaccedilotildees na sua amplitude Os

domiacutenios de actividades e participaccedilatildeo geralmente abrangidos tecircm sido operacionalizados de

uma forma geral nas seguintes dimensotildees

Educaccedilatildeo e emprego (formulado como questotildees de performance)

Outros inqueacuteritos incluem aacutereas como relaccedilotildees interpessoais vida familiar tomada de

decisotildees etc

O domiacutenio relativo aos factores ambientais tem incluiacutedo

Utilizaccedilatildeo e acessibilidadedisponibilidade dos produtos de assistecircncia e da tecnologia

Acessibilidade do ambiente

Disponibilidade dos serviccedilos (sauacutede protecccedilatildeo social educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo)

Evidecircncias muito escassas ao niacutevel da poliacutetica atitudes ambiente natural

planeamento e concepccedilatildeo

A questatildeo de investigaccedilatildeo neste contexto centra-se na seguinte formulaccedilatildeo ldquoo que eacute que os

inqueacuteritos medem como incapacidaderdquo

a) Definiccedilatildeo a priori da incapacidade versus sem incapacidade

Alguns inqueacuteritos sobre a incapacidade especialmente os mais antigos utilizam uma definiccedilatildeo

a priori de incapacidade O objectivo deste tipo de inqueacuteritos eacute contar o nuacutemero de pessoas

que se encaixam na definiccedilatildeo no contexto da populaccedilatildeo total Neste sentido os dados satildeo

analisados de acordo com dois grupos de referecircncia ndash com incapacidade e sem incapacidade ndash

em funccedilatildeo de um conjunto de diferentes variaacuteveis Este tipo de questionaacuterios formula questotildees

do tipo ldquoPossui algum tipo de incapacidade auditiva visual ou fiacutesicardquo Muitas questotildees dos

censos tecircm utilizado este formato

b) Definiccedilatildeo a posteriori de incapacidade versus sem incapacidade

Mais recentemente alguns inqueacuteritos desenvolveram-se em direcccedilatildeo a uma definiccedilatildeo a

posteriori de incapacidade Nestes casos eacute medida a capacidade a performance ao longo de

um conjunto vasto de domiacutenios Este segundo tipo de inqueacuteritos tende a ter uma ampla

aceitaccedilatildeo eg HALS (Canada) HID (Franccedila) inqueacuterito sobre incapacidade na Africa do Sul

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 34

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Inqueacuterito Espanhol sobre incapacidade NHIS-D (USA) inqueacuterito Holandecircs entre outros Estes

instrumentos formulam questotildees relativas agraves dificuldades que as pessoas experienciam em

diferentes domiacutenios produzindo um perfil pessoal que possa colocar em evidecircncia os

diferentes graus de capacidade associados A categorizaccedilatildeo de incapacidade sem

incapacidade eacute formulada ao niacutevel do domiacutenio e natildeo como uma categoria geral de atributo

pessoal Esta abordagem permite uma anaacutelise ao niacutevel de funcionamento individual por

domiacutenio por exemplo comparando a experiecircncia de incapacidade no domiacutenio de mobilidade

versus socializaccedilatildeo versus comunicaccedilatildeo entre outros bem como o impacto dos factores

ambientais nestes diferentes domiacutenios O perfil resultante do funcionamento individual ao longo

de muacuteltiplos domiacutenios eacute similar aos estados de sauacutede individuais ao longo das diferentes

dimensotildees

Vantagens de uma abordagem a posteriori

Estaacute em consonacircncia com a abordagem universal proposta pela CIF Todas as

pessoas experienciam deficiecircncia nalgum ponto e esta experiecircncia eacute caracterizada

numa abordagem a posteriori e natildeo a priori

Decisotildees sobre a criaccedilatildeo de categorias sobre quem tem incapacidade e sobre quem

natildeo tem podem ser tomadas atraveacutes de diferentes niacuteveis de anaacutelise por exemplo

atraveacutes da anaacutelise da experiecircncia das pessoas que experienciam incapacidade em 1 2

ou 3 domiacutenios de cruzar o status de emprego de pessoas com incapacidade ao longo

dos diferentes domiacutenios etc

Deixa de ser necessaacuteria uma definiccedilatildeo tipoloacutegica e categoacuterica de pessoas com

incapacidade O que necessita de ser definido neste contexto eacute o que se designa por

limitaccedilatildeo da capacidade ou problemas de performance ao longo dos diferentes

domiacutenios

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 35

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 36

Dezembro2006

6 SISTEMATIZACcedilAtildeO DAS DIMENSOtildeES DE ORGANIZACcedilAtildeO E

OPERACIONALIZACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em todos os estudos efectuados neste domiacutenio foi colocada em evidecircncia a actual dificuldade

de comparabilidade estatiacutestica internacional inter ou intra sectorial independentemente do

organismo referenciador ndash OCDE ONU EUROSTAT INE OMS

Neste contexto desenvolver-se-aacute a extracccedilatildeo de conhecimento tendo por base a identificaccedilatildeo

de um conjunto de eixos de anaacutelise que actuem como vectores de estruturaccedilatildeo na

operacionalizaccedilatildeo do conceito A este propoacutesito atente-se no Quadro 2

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Abordagem Focus Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Delimitaccedilatildeo temporal do

conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo

Design das questotildees

CID-10

ICIDH

ICF

SauacutedeDoenccedila

Deficiecircncia

Incapacidade

a) Geral

b) Relativa ao trabalho

c) Limitaccedilotildees nas

actividades de vida

diaacuteria

Funcionalidade ndash

Niacuteveis de execuccedilatildeo

das actividades por

domiacutenio e niacuteveistipos

de ajudas mobilizadas

Intersubjectivo ndash

vg inqueacuteritos

Objectivo ndash vg

fontes administrativas

A priori

A posteriori

Temporaacuterias

permanentes

Progressivas

regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou

contiacutenuas

Tipo 1 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre uma determinada

condiccedilatildeo individual

combinada com itens

referentes a limitaccedilotildees de

actividade e participaccedilatildeo e

factores contextuais

Tipo 2 ndash Questatildeo geneacuterica

sobre a presenccedila de uma

pessoa com incapacidade

no agregado familiar

seguindo-se uma lista de

deficiecircncias e

incapacidades

Tipo 3 ndash Checklist de

deficiecircncias

Quadro 2 ndash Eixos de operacionalizaccedilatildeo do conceito

Estudo ldquoModelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugalrdquo 37

Dezembro2006

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 38

Dezembro2006

7 ESCOLHA DO CENAacuteRIO A IMPLEMENTAR

A anaacutelise do Quadro 2 permite-nos uma definiccedilatildeo modular do cenaacuterio a implementar atraveacutes de

uma configuraccedilatildeo do conceito pelos eixos de anaacutelise propostos Uma das dificuldades

evidentes nesta delimitaccedilatildeo prende-se com o cumprimento dos requisitos de (a)

comparabilidade internacional (b) tradiccedilatildeo analiacutetica e legislativa dentro do contexto portuguecircs

e (c) conformidade com os referenciais conceptuais actuais sendo que a coexistecircncia destes

criteacuterios afigura-se em muitos casos incompatiacutevel entre si Para efeitos da estruturaccedilatildeo do

cenaacuterio privilegiar-se-aacute a conformidade com os referenciais conceptuais actuais

71 ABORDAGEM No que concerne agrave abordagem privilegia-se a adopccedilatildeo das mais recentes directrizes propostas

pela OMS adoptando explicitamente a CIF

Fundamentaccedilatildeo

A CIF apresenta a capacidade para descrever o funcionamento humano numa

perspectiva biopsicossocial em detrimento da classificaccedilatildeo anterior (ICIDH) que se

focalizava na dimensatildeo biomeacutedica A CIF foi desenvolvida no plano conceptual para ser aplicaacutevel em diferentes aacutereas e

sectores A CIF eacute aplicaacutevel transversalmente agraves dimensotildees de cultura idade geacutenero sendo um

instrumento sistemaacutetico para descrever e medir a sauacutede e o funcionamento humano

num dado contexto A CIF constitui-se enquanto instrumento potencial para a poliacutetica social design das

intervenccedilotildees nos domiacutenios da sauacutede educaccedilatildeo reabilitaccedilatildeo e intervenccedilatildeo social Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

72 FOCUS

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo da centraccedilatildeo da recolha de dados ao niacutevel

da dimensatildeo de funcionalidade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 39

Dezembro2006

Fundamentaccedilatildeo

Consonacircncia com o modelo conceptual proposto pela CIF enfatizando o caraacutecter

dinacircmico e interaccional (pessoa factores contextuais) do funcionamento de cada

pessoa Permite caracterizar as limitaccedilotildees de actividade e restriccedilotildees de participaccedilatildeo dos

cidadatildeos identificando necessidades de intervenccedilotildees especializadas numa loacutegica de

empowerment e participaccedilatildeo social Permite analisar a adequabilidade e ajustamento das actuais medidas poliacuteticas do

ponto de vista dos seus objectivos e os problemas detectados ao niacutevel da participaccedilatildeo

dos cidadatildeos ao longo de um conjunto diversificado de domiacutenios

73 MEacuteTODOS DE MENSURACcedilAtildeO

No que concerne ao focus privilegia-se a adopccedilatildeo de meacutetodos intersubjectivos nomeadamente

inqueacuteritos

Fundamentaccedilatildeo

Flexibilidade ao niacutevel da abrangecircncia e profundidade das dimensotildees

Maior facilidade na implementaccedilatildeo atendendo agrave disponibilizaccedilatildeo de uma amostra

delimitada

Maior niacutevel de controlo sobre as condiccedilotildees de observaccedilatildeo e da entrevista devido ao

menor nuacutemero de entrevistas a ser implementado

74 DELIMITACcedilAtildeO CONCEPTUAL E TEMPORAL DO CONCEITO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo temporal e apesar de se privilegiar as vantagens anteriormente

explicitadas no desenvolvimento de uma definiccedilatildeo a posteriori assume-se a necessidade

politica de delimitar o campo de intervenccedilatildeo do conjunto de medidas sociais neste domiacutenio

pelo que a delimitaccedilatildeo conceptual poderaacute ser objecto de operacionalizaccedilatildeo atraveacutes dos

seguintes paracircmetros

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 40

Dezembro2006

Poder-se-aacute colocar a questatildeo de saber se a delimitaccedilatildeo do conceito proposta remete

especificamente para ldquopessoas com deficiecircnciasrdquo ou para ldquopessoas com limitaccedilotildees de

participaccedilatildeordquo Atendendo a que a definiccedilatildeo comporta uma abordagem sisteacutemica enfatizando a

interacccedilatildeo entre um conjunto diversificado de componentes que produzem impacto na

funcionalidade da pessoa a resposta natildeo eacute linear dependendo da ecircnfase socio-histoacuterica e da

abordagem sociopoliacutetica que se escolher enfatizar No entanto e do ponto de vista conceptual

privilegia-se a adopccedilatildeo do conceito ldquopessoas com limitaccedilotildees de participaccedilatildeordquo dado que existe

total autonomia operativa entre os diferentes constructos Neste sentido a deficiecircncia natildeo

constitui um factor causal linear das limitaccedilotildees de actividade e das restriccedilotildees ao niacutevel da

participaccedilatildeo mas antes uma das componentes que em interacccedilatildeo com outras podem

provocar impactos ao niacutevel da funcionalidade do indiviacuteduo Por uacuteltimo refira-se que a tipologia

ldquopessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeordquo poderaacute ser alvo de criticas por constituir

uma designaccedilatildeo que apela a duas componentes em simultacircneo (actividades e participaccedilatildeo)

excluindo outras e ser demasiado longa para uma definiccedilatildeo tipoloacutegica A este propoacutesito pode-

se sugerir a delimitaccedilatildeo ldquopessoas com limitaccedilotildees de funcionalidaderdquo constituindo esta

expressatildeo uma abordagem holiacutestica ao conjunto de componentes que interferem com o

funcionamento humano Deste modo poderemos ter as seguintes designaccedilotildees

Pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Pessoas com limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo

Pessoas com limitaccedilotildees de funcionalidade

Figura 2 ndash Possiacuteveis designaccedilotildees

O Quadro 3 pretende fornecer uma visatildeo sistemaacutetica sobre o processo de decisatildeo da

designaccedilatildeo a adoptar

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

deficiecircncias

Tradiccedilatildeo analiacutetica dentro do

contexto portuguecircs

Em conformidade com o modelo

meacutedico ndash centra-se nas alteraccedilotildees

de estrutura e funccedilatildeo ndash

focalizaccedilatildeo na pessoa

Desarticulado dos pressupostos do

modelo social ndash natildeo remete para a

experiecircncia de incapacidade

enquanto produto da interacccedilatildeo

entre pessoa e ambiente

Mai

or

Abr

angecirc

ncia

Mai

or

Espe

cific

idad

e

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 41

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

incapacidades

Em conformidade com a

delimitaccedilatildeo anglo-saxoacutenica que

utiliza o conceito Disability

Focalizaccedilatildeo no poacutelo negativo do

funcionamento humano ndash

funcionalidadeincapacidade

Ao focalizar-se na experiecircncia de

incapacidade enquanto

interacccedilatildeo pessoa-ambiente

remete indirectamente para a

mobilizaccedilatildeo de apoios e recursos

de forma a ultrapassar eou

eliminar os obstaacuteculos ao

funcionamento em contexto

O potencial efeito estigmatizante

da expressatildeo ldquopessoas com

incapacidadesrdquo

Pessoas com

diversidade

Funcional

Em conformidade com o modelo

social

Focaliza-se na gestatildeo das

diferenccedilas e no seu impacto ao

niacutevel da participaccedilatildeo das pessoas

na sociedade

Elevado niacutevel de abrangecircncia natildeo

permitindo um niacutevel de

diferenciaccedilatildeo relevante na

medida em que todos os cidadatildeos

detecircm entre si diversos e

diferentes padrotildees de

funcionamento humano

Conceito dificilmente

operacionalizaacutevel do ponto de

vista da formulaccedilatildeo das poliacuteticas e

da delimitaccedilatildeo dos puacuteblicos-alvo

Pessoas com

restriccedilotildees ao

niacutevel da

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos Desta forma

todos os obstaacuteculos agrave participaccedilatildeo

relacionados com discriminaccedilatildeo

social preconceitos estereoacutetipos

deficiecircncias doenccedilas croacutenicas

entre outros satildeo incluiacutedos

Natildeo inclui as limitaccedilotildees de

actividade

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 42

Dezembro2006

Designaccedilatildeo Vantagens Desvantagens

Pessoas com

limitaccedilotildees de

actividade e

participaccedilatildeo

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel dos

problemas dificuldades e

obstaacuteculos que emergem na

interacccedilatildeo pessoa-contextos de

vida e simultaneamente no

domiacutenio das limitaccedilotildees de

actividade

Ruptura com a tradiccedilatildeo analiacutetica

no sector

Dificuldade de apreensatildeo e

inteligibilidade por parte da

sociedade em geral

Natildeo inclui as alteraccedilotildees da

estrutura e da funccedilatildeo

Pessoas com

limitaccedilotildees de

funcionalidade

Em conformidade com o modelo

social

Em conformidade com a CIF

Coloca a ecircnfase ao niacutevel das

diferentes dimensotildees constituintes

da funcionalidade e do

funcionamento humano

Conceito com um niacutevel de

delimitaccedilatildeo demasiado amplo e

abrangente na medida em que

todos os eventos de restriccedilatildeo agrave

participaccedilatildeo ocorridos ao longo da

vida satildeo incluiacutedos

Pessoas com

deficiecircncias e

incapacidades

Natildeo introduz ruptura com a

tradiccedilatildeo analiacutetica no sector

Inclui as alteraccedilotildees de estrutura e

funccedilatildeo bem como as alteraccedilotildees

decorrentes ao niacutevel da

funcionalidade

Diferencia os conceitos de

deficiecircncia e incapacidade

autonomizando-os e fornecendo

uma base compreensiva para o

natildeo estabelecimento de relaccedilotildees

de causa-efeito entre os ambos

Abrange os obstaacuteculos que

emergem na interacccedilatildeo pessoa-

contextos de vida e

simultaneamente no domiacutenio das

limitaccedilotildees de actividade

Poder diferenciador e delimitador

na definiccedilatildeo do puacuteblico-alvo

Em alinhamento estrateacutegico com o

PAIPDI

Designaccedilatildeo de compromisso com

os referenciais teoacutericos do modelo

social e dos princiacutepios da ldquoeacutetica da

diversidaderdquo

Quadro 3 ndash Visatildeo comparativa das hipoacuteteses da designaccedilatildeo a adoptar

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 43

Dezembro2006

75 DELIMITACcedilAtildeO DA DURACcedilAtildeO E CURSO DE EVOLUCcedilAtildeO

No que concerne agrave delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso de evoluccedilatildeo interessa a caracterizaccedilatildeo nas

3 dimensotildees desenvolvidas

Fundamentaccedilatildeo

Afigura-se relevante caracterizar a ocorrecircncia das deficiecircncias quanto aacute sua

consistecircncia no tempo ndash temporaacuterias permanentes ndash analisando os factores

contextuais associados consequecircncias ao niacutevel das actividades e da participaccedilatildeo ao

longo de um conjunto de domiacutenios em ordem agrave extracccedilatildeo de implicaccedilotildees no acircmbito

das poliacuteticas sociais

No acircmbito da adaptabilidade e da adequaccedilatildeo das medidas poliacuteticas agraves necessidades

especiacuteficas dos cidadatildeos torna-se relevante caracterizar a deficiecircncia quanto agrave

natureza do seu curso evolutivo ndash progressivas regressivas estaacuteveis O mesmo

criteacuterio eacute aplicaacutevel quanto aacute dimensatildeo de padratildeo de manifestaccedilatildeo ndash intermitente

contiacutenua

No entanto e apesar da incapacidade se manifestar ao longo do ciclo de vida da pessoa

de forma multimodal para efeitos de delimitaccedilatildeo e de definiccedilatildeo do conceito de pessoas

com deficiecircncias e incapacidades privilegiaremos o caraacutecter permanente Desta forma

excluem-se as manifestaccedilotildees temporaacuterias de incapacidade que enviesariam a anaacutelise e o

desenvolvimento de poliacuteticas neste domiacutenio

76 DESIGN DAS QUESTOtildeES

No que concerne ao design das questotildees privilegia-se a escolha de questotildees tipo 1

Fundamentaccedilatildeo

Em consonacircncia com a CIF

Permite comparabilidade estatiacutestica futura

Permite a caracterizaccedilatildeo das relaccedilotildees entre os factores de funcionalidade ndash integridade

estrutural e funcional actividades participaccedilatildeo e factores contextuais

Permite o design das poliacuteticas sociais e metodologias de intervenccedilatildeo alicerccediladas nas

necessidades especiacuteficas dos cidadatildeos em torno das dimensotildees de inclusatildeo social

Domiacutenios

Visatildeo

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 44

Dezembro2006

Audiccedilatildeo

Comunicaccedilatildeo

Mobilidade

Dor

Aprendizagem e funcionamento psicoloacutegico

Autocuidados e vida domeacutestica

Condiccedilotildees gerais de sauacutede

Mobilizaccedilatildeo de ajudas ou equipamento especializado

Participaccedilatildeo social

Transporte e educaccedilatildeo

77 PROPOSTA DE DELIMITACcedilAtildeO DO CONCEITO

Em funccedilatildeo das dimensotildees caracterizadas e dos criteacuterios privilegiados desenvolveu-se o

seguinte enquadramento conceptual

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 45

Dezembro2006

Figura 2 ndash Enquadramento conceptual da delimitaccedilatildeo do conceito

Delimitaccedilatildeo da duraccedilatildeo e curso da evoluccedilatildeo

Temporaacuterias permanentes

Progressivas regressivas ou estaacuteveis

Intermitentes ou contiacutenuas

Focus

Funcionalidade ndash Niacuteveis de execuccedilatildeo das actividades por domiacutenio e niacuteveistipos de ajudas mobilizadas

Abordagem CIF

Pessoa com limitaccedilotildees significativas ao niacutevel da actividade e da participaccedilatildeo num ou vaacuterios domiacutenios de vida decorrentes da interacccedilatildeo entre as alteraccedilotildees funcionais e estruturais de caraacutecter permanente e os contextos envolventes resultando em dificuldades continuadas ao niacutevel da comunicaccedilatildeo aprendizagem mobilidade autonomia relacionamento interpessoal e participaccedilatildeo social dando lugar agrave mobilizaccedilatildeo de serviccedilos e recursos para promover o potencial de funcionamento biopsicossocial

Delimitaccedilatildeo temporal do conceito

A priori

Meacutetodos de mensuraccedilatildeo

Inter-subjectivo

Design das questotildees

Questatildeo geneacuterica sobre uma determinada condiccedilatildeo individual combinada com itens referentes a limitaccedilotildees de actividade e participaccedilatildeo e factores contextuais

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 46

Dezembro2006

8 CRITEacuteRIOS DE ELEGIBILIDADE DO PUacuteBLICO-ALVO E SISTEMAS DE

AVALIACcedilAtildeO

A operacionalizaccedilatildeo do conceito de incapacidade tem sido abordada de forma heterogeacutenea

entre diferentes modalidades de politica e os diferentes contextos socioculturais de cada paiacutes

De uma forma geral encontram-se 2 eixos criacuteticos na sua operacionalizaccedilatildeo

a) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de trabalho (na ocupaccedilatildeo preacutevia ou numa nova

ocupaccedilatildeo ajustada agraves alteraccedilotildees funcionais)

b) Reduccedilatildeo significativa da capacidade de obter rendimentos provenientes do trabalho

A explicitaccedilatildeo dos criteacuterios de delimitaccedilatildeo do conceito de incapacidade nos diferentes paiacuteses

encontra-se na Quadro 4

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Austraacutelia 2 Criteacuterios possuir uma incapacidade que resulte

num score nunca inferior a 20 nas tabelas de

incapacidades e incapacidade em trabalhar 30

horas ou mais por semana ou em ser

reconvertido para trabalho em contexto regular

nos proacuteximos 2 anos

Nenhum

Aacuteustria 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho (50

de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo para

trabalhadores sem qualificaccedilotildees) papel criacutetico

das decisotildees dos tribunais devido a definiccedilotildees

legais imprecisas

Nenhum mas as

restriccedilotildees de sauacutede

devem ter uma duraccedilatildeo

igual ou superior a 6

meses

Beacutelgica 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na actual ocupaccedilatildeo

1 ano

Canada Incapacidade severa e prolongada que impeccedila de

desenvolver trabalho numa base regular

Nenhum

Dinamarca 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum mas a

reabilitaccedilatildeo precisa de

estar completa

Franccedila 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual mas a

totalidade do subsidio requer igualmente perda de

capacidade de trabalho

Nenhum no caso das

condiccedilotildees estarem

estaacuteveis mas muito

frequentemente apoacutes 3

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 47

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

anos

Alemanha 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho a

incapacidade parcial eacute calculada em funccedilatildeo do nordm

de horas que a pessoa pode trabalhar

Nenhum mas a

incapacidade deve ter

uma duraccedilatildeo miacutenima

de 26 semanas

Itaacutelia 666reduccedilatildeo da capacidade de trabalho Nenhum

Coreia Criteacuterios meacutedicos (niacuteveis de incapacidade

definidos de forma detalhada)

Periacuteodo de espera de

50 dias (os subsiacutedios

de doenccedila natildeo se

encontram disponiacuteveis)

Meacutexico 50 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo Nenhum

Holanda 15 de reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

(25 para os trabalhadores por conta proacutepria e

jovens com incapacidade) grau de incapacidade

calculado pela diferenccedila de remuneraccedilatildeo entre o

actual posto de trabalho compatiacutevel com as

limitaccedilotildees funcionais e o anterior

1 ano

Noruega 50 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho O

grau de subsiacutedio eacute calculado pela capacidade de

remuneraccedilatildeo

Nenhum (apoacutes ter

completado a

reabilitaccedilatildeo vocacional)

Poloacutenia Reduccedilatildeo temporaacuteria ou permanente da

capacidade de trabalho

Nenhum

Portugal 666 de reduccedilatildeo da capacidade de

remuneraccedilatildeo na ocupaccedilatildeo actual

Nenhum mas na

praacutetica ao fim de 3

anos (fim do periacuteodo de

doenccedila de longo termo)

Espanha 33 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho na

ocupaccedilatildeo actual incapacidade para todo e

qualquer trabalho para a totalidade do subsiacutedio

1 ano (embora seja

possiacutevel a candidatura

antes deste prazo em

casos de incapacidade

permanente)

Sueacutecia 25 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho grau

de incapacidade parcial calculado a partir das

horas que uma pessoa pode trabalhar

Nenhum

Suiccedila 40 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho para

as pessoas inactivas o grau de incapacidade eacute

calculado em relaccedilatildeo aacute actividade actual

1 ano

Turquia 666 de reduccedilatildeo da capacidade de trabalho

com um focus meacutedico bastante significativo

Nenhum

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 48

Dezembro2006

Paiacutes Definiccedilatildeo de Incapacidade Tempo Regulamentar

Reino Unido Limitaccedilotildees nas actividades de vida quotidianas

relevantes para o trabalho (avaliaccedilotildees meacutedicas

predominantes) teste ocupacional durante a s

primeiras 28 semanas (subsidio de doenccedila)

28 semanas

Estados

Unidos

Reduccedilatildeo da capacidade de remuneraccedilatildeo

incapacidade em investir numa actividade

profissional com rendimentos ($ US 740 por mecircs)

5 meses (nem sempre

cobertos pelos

subsiacutedios de curto-

termo) e 24 meses

para a cobertura

meacutedica

Quadro 4 ndash Definiccedilotildees de incapacidade e tempos regulamentares

Um dos desafios que se coloca aos actuais sistemas reside na delimitaccedilatildeo da elegibilidade do

puacuteblico-alvo Para cumprir este objectivo satildeo necessaacuterios sistemas de avaliaccedilatildeo holiacutesticos

abrangentes coerentes e que permitam chegar a resultados de forma consistente e com

validade interna No actual contexto a CIF propotildee constituir-se como o instrumento conceptual

abrangente para caracterizar os diferentes domiacutenios e niacuteveis de funcionalidade incapacidade

de forma coerente e integrada Neste sentido uma das vantagens apontadas para a adopccedilatildeo

do modelo desenvolvido pela OMS eacute a possibilidade de uniformizaccedilatildeo de conceitos e portanto

da utilizaccedilatildeo de uma linguagem padratildeo que permita a comunicaccedilatildeo entre investigadores

gestores profissionais de sauacutede organizaccedilotildees da sociedade civil e utilizadores em geral

Um dos campos de estudo mais explorados para a aplicaccedilatildeo da CIF tem sido a aacuterea de

Medicina Fiacutesica e de Reabilitaccedilatildeo no que concerne ao acompanhamento do estado de sauacutede

dos pacientes em tratamento O uso da CIF tem sido considerado tambeacutem na avaliaccedilatildeo apoacutes

transtornos agudos condiccedilotildees traumaacuteticas condiccedilotildees croacutenicas e na geriatria

Alguns autores argumentam que a CIF deve ser explorada como uma base de informaccedilotildees

padronizadas em estudos sobre incapacidade profissional quando haacute necessidade de

relacionar dados de sauacutede ocupacional com os da Seguranccedila Social

Na Sauacutede Puacuteblica tradicionalmente pouca atenccedilatildeo tem sido dada agraves pessoas com

incapacidades No entanto ao lado de recentes investimentos por parte de organizaccedilotildees e de

alguns governos a publicaccedilatildeo do modelo da CIF fornece as bases para as poliacuteticas e

disciplinas da Sauacutede Puacuteblica em relaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo que apresenta deficiecircncias e

incapacidades Assim uma das possibilidades de uso da CIF pode ser a contribuiccedilatildeo para

responder a importantes questotildees de sauacutede puacuteblica tais como qual o estado de sauacutede das

pessoas com deficiecircncias comparadas com as demais que necessidades e que tipos de

intervenccedilotildees satildeo mais adequadas para reduzir condiccedilotildees secundaacuterias e promover a

participaccedilatildeo das pessoas com deficiecircncias e incapacidades na sociedade entre outras

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 49

Dezembro2006

Obstaacuteculos agrave implementaccedilatildeo da CIF

No momento actual e apesar do interesse pela adopccedilatildeo do modelo da CIF existem poucos

estudos em curso sobre a avaliaccedilatildeo do seu impacto na sauacutede e reabilitaccedilatildeo Tal facto decorre

de ser uma classificaccedilatildeo recente complexa e que apresenta certo grau de dificuldade na

operatividade e aplicabilidade Do ponto de vista praacutetico a aplicaccedilatildeo da CIF requer um tempo

muitas vezes maior do que a proacutepria consulta aleacutem dos aspectos inerentes agraves mudanccedilas de

conduta por parte dos profissionais

Mesmo contribuindo para o processo de integraccedilatildeo entre diversos sectores da Sauacutede do

Social e da Pedagogia a sua compreensatildeo teoacuterica incorporaccedilatildeo e aplicabilidade praacutetica tecircm

reflectido essas dificuldades Um dos dilemas apresentados segundo IMRIE (2004) diz

respeito ao esclarecimento do seu papel biopsicossocial e do significado e implicaccedilotildees da

universalizaccedilatildeo como um princiacutepio para orientar o desenvolvimento de poliacuteticas em relaccedilatildeo agraves

pessoas com deficiecircncias e incapacidades

Outra questatildeo apontada concerne agrave classificaccedilatildeo de actividades e participaccedilatildeo Se diferentes

estrateacutegias de coacutedigos satildeo utilizadas uma vez que existe uma variabilidade de apreciaccedilatildeo

dependente do contexto sociocultural isso coloca dificuldades para a comparaccedilatildeo de dados

entre os paiacuteses assim alguns paiacuteses tecircm desenvolvido distinccedilotildees proacuteprias de actividade e de

participaccedilatildeo

O reconhecimento do papel central do meio ambiente no estado funcional dos indiviacuteduos

agindo como barreira ou facilitador no desempenho das suas actividades e na participaccedilatildeo

social mudou o foco do problema da natureza bioloacutegica individual da reduccedilatildeo ou perda de uma

funccedilatildeo e ou estrutura do corpo para a interacccedilatildeo entre a disfunccedilatildeo apresentada e o contexto

ambiental onde as pessoas estatildeo inseridas

A incorporaccedilatildeo do uso da CIF nas praacuteticas deve ser ainda amplamente explorada em relaccedilatildeo agrave

sua aceitabilidade e validade nas diferentes aacutereas Outro campo diz respeito agraves legislaccedilotildees

pertinentes e agrave implementaccedilatildeo de poliacuteticas puacuteblicas para as pessoas com deficiecircncias

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 50

Dezembro2006

Pontos Fortes

Permite uma descriccedilatildeo do funcionamento humano em diferentes domiacutenios de

intervenccedilatildeo bem como nos ambientes de participaccedilatildeo social dos individuos

Permite colocar em evidecircncia o funcionamento ldquopotencialrdquo e ldquoactualrdquo

Permite aos diferentes teacutecnicos integrar os resultados das avaliaccedilotildees especializadas

num quadro universal coerente e inteligiacutevel

Apoia o julgamento cliacutenico relacionado coma avaliaccedilatildeo de um determinado cliente

num determinado contexto

Orienta o planeamento das intervenccedilotildees

Ameaccedilas

Reduzido niacutevel de consciecircncia e conhecimento entre os diferentes profissionais nos

muacuteltiplos sectores

Coabitaccedilatildeo de perspectivas conflituantes entre ICIDH e a CIF

Existecircncia de uma diversidade de sistemas para avaliar a incapacidade e

funcionalidade sem relaccedilatildeo articulaccedilatildeo integraccedilatildeo com a CIF

Natildeo existecircncia de interfaces entre estes sistemas e a CIF

Consenso sobre a improbabilidade de a classificaccedilatildeo da funcionalidade ser

incorporada num futuro proacuteximo nos mecanismos de reembolso

Implicaccedilotildees

Afigura-se improvaacutevel que a CIF seja generalizadamente utilizada em Portugal sem

um guia para a sua aplicaccedilatildeo estandardizada

Natildeo obstante a existecircncia do guia seraacute necessaacuterio um enorme investimento na

sensibilizaccedilatildeo e no desenvolvimento das competecircncias dos profissionais em ordem a

que a CIF seja implementada com sucesso

A formalizaccedilatildeo politica da utilizaccedilatildeo da CIF nos diferentes sistemas de intervenccedilatildeo

social e a existecircncia de medidas de apoio (formaccedilatildeo de profissionais

desenvolvimento de instrumentos de avaliaccedilatildeo e respectiva estandardizaccedilatildeo

estabilizaccedilatildeo de procedimentos para a comparabilidade estatiacutestica dos dados e

comunicaccedilatildeo interdisciplinar)

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 51

Dezembro2006

Acccedilotildees a empreender no quadro da implementaccedilatildeo da CIF

Eixo Tecnoloacutegico 1 Inventariar os muacuteltiplos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes identificando

(a) a coerecircncia com os princiacutepios

conceptuais da CIF (b) a

adequabilidade agrave sua estrutura de

classificaccedilatildeo (c) niacuteveis de

adaptabilidade e (d) relaccedilatildeo custo-

benefiacutecio no desenvolvimento de

novos sistemas metodologias e

instrumentos ajustados agrave dinacircmica

da CIF

Eixo Processual 1 Assegurar o interesse poliacutetico e a

tomada de consciecircncia sobre os

impactos da adopccedilatildeo da CIF nos

diferentes sectores de politica e

intervenccedilatildeo social

Assegurar a tomada de decisatildeo

politica sobre a relevacircncia de

implementaccedilatildeo da CIF

Identificar e proceder agrave anaacutelise dos

diferentes sistemas de avaliaccedilatildeo dos

niacuteveis de sauacutede e incapacidade nos

diferentes sectores sociais

Eixo Tecnoloacutegico 2 Apoacutes diagnoacutestico dos sistemas de

avaliaccedilatildeo existentes no terreno

proceder agrave elaboraccedilatildeo de plano de

trabalho em estreita articulaccedilatildeo com

as orientaccedilotildees poliacuteticas no sector

identificando

a) Sistemasdimensotildees dos

sistemas que datildeo resposta agrave

CIF

b) Prioridades de desenvolvimento

(adaptaccedilatildeo) de novas

metodologias e instrumentos

peritos a envolver actores

criacuteticos para a fase de validaccedilatildeo

e disseminaccedilatildeo

c) Interoperabilidade com os

sistemas formais vigentes

Eixo Processual 2 Definiccedilatildeo de objectivos estrateacutegicos

Elaboraccedilatildeo de plano de trabalho

nacional identificando os sectores

potenciais de implementaccedilatildeo

procedendo agrave anaacutelise SWOT aos

sistemas existentes e respectiva

interoperabilidade com a CIF

priorizando acccedilotildees a implementar e

definindo os recursos e estrateacutegias

necessaacuterios de apoio agrave sua

exequibilidade

Execuccedilatildeo do plano de trabalho atraveacutes

de grupo interdisciplinar de peritos

representantes de cada sector de

forma a assegurarem as dinacircmicas

especificas de cada aacuterea

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 52

Dezembro2006

Eixo Tecnoloacutegico 3 Monitorizaccedilatildeo interna da

implementaccedilatildeo da CIF

a) Anaacutelise da coerecircncia dos

resultados atingidos em funccedilatildeo

dos objectivos estabelecidos e

dos princiacutepios conceptuais do

modelo social

b) Anaacutelise da adequabilidade

eficaacutecia e eficiecircncia dos

procedimentos e dos

instrumentos de trabalho

c) Anaacutelise do perfil de requisitos e

exigecircncias para a aplicaccedilatildeo da

CIF pelos profissionais

Eixo Processual 3 Monitorizaccedilatildeo intersectorial do plano

de implementaccedilatildeo da CIF

Analisar a coerecircncia dos

procedimentos e criteacuterios de

implementaccedilatildeo entre os diferentes

sectores

Analisar o impacto nas seguintes

dimensotildees

a) Design das Poliacuteticas sociais

b) Gestatildeo dos programas de

intervenccedilatildeo

c) Elegibilidade e definiccedilatildeo dos

puacuteblicos alvo

d) Sistematizaccedilatildeo e

comparabilidade de dados

estatiacutesticos

e) Comunicaccedilatildeo interdisciplinar

Analisar o valor introduzido pela

implementaccedilatildeo da CIF

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 53

Dezembro2006

9 BIBLIOGRAFIA

Abberley P (1987) The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of

Disability reproduced in L Barton and M Oliver (eds) (1997) Disability Studies Past Present and Future Leeds The Disability Press

Albrecht G L (1992) The Disability Business London Sage

Barnes C (1991) Disabled People in Britain and Discrimination London Hurst and Co in

association with the British Council of Organisations of Disabled People

Barnes C (1992) Disabling Imagery An Exploration of Media Portrayals of Disabled People Derby The British Council of Organizations of Disabled People

Barnes C (1997) A legacy of oppression a history of disability in Western culture In L

Barton and M Oliver (eds) Disability Studies Past Present and Future Leeds The

Disability Press 3-24

Barnes C amp Mercer G (2003) Disability Cambridge Polity

Barnes C Mercer G amp Morgan H 2000 Creating Independent Futures Stage One Report Leeds The Disability Press

Barnes C Oliver M amp Barton L (eds) (2002) Disability Studies Today Cambridge Polity

Baylies C (2002) Disability and the Notion of Human Development questions of rights and

responsibilities In Disability and Society 17 (7) 725-740

Berthoud R (1998) Benefits a review of the issues and options for reform York York

Publishing Services

Burchardt T (2000) Enduring Economic Exclusion Disabled People Income and Work

York Joseph Rowntree Foundation

Burleigh M (1994) Death and Deliverance Euthanasia in Germany 1900-1945 Cambridge

Cambridge University Press

Bury M (2000)A Comment on the ICIDH2 In Disability and Society 15 (7) 1073-1078

Campbell J amp Oliver M (1996) Disability Politics Understanding our Past Changing our Future London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 54

Dezembro2006

Charlton J I (1998) Nothing About Us Without Us Disability Oppression and Empowerment Berkeley University of California Press

Christie I amp Mensah-Coker G (1999) An Inclusive Future Disability social change and opportunities for greater inclusion by 2010 London Demos

Coleridge P (1993) Disability Liberation and Development Oxford Oxfam Publications

Corbett J (1998) Special Educational Needs in the Twentieth Century a cultural analysis London Cassell

Corker M (1998) Deaf and Disabled or Deafness Disabled Milton Keynes Open University

Press

DfEE (1998) Excellence for all Children Meeting Special Educational Needs London

Department of Education and Employment

Disability Tribune (2000) Lives Not Worth Living London Disability Awareness in Action

August 1-2

Driedger D (1989) The Last Civil Rights Movement Disabled Peoplersquos International London Hurst and Company

Finkelstein V (1986) Supporting the Cultural Expression of Disabled People Through the Arts

Finkelstein V (1991) Disability An Administrative Challenge (the Health and Welfare

Challenge) In Social Work Disabled People and Disabling Environments London

Jessica Kingsley

Finkelstein V (1998) The Biodynamics of Disablement Paper presented at the Disability

and Rehabilitation Research Worskhop in Harare Zimbabwe 29 June

Finkelstein V (1999) Professionals Allied to the Community (PACs)

Germon P (1998) Activists and Academics part of the same or a world apartrsquo in T

Shakespeare ed The Disability Reader social science perspectives London Cassell

245-255

Gillespie-Sells K amp Campbell J (1991) Disability Equality Training London Central Council

for the Education and Training of Social Work

Gleeson B (1999) Geographies of Disability London Routledge

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 55

Dezembro2006

Gordon B O amp Rosenblum K E (2001) Bringing Disability into the Sociological Frame In

Disability and Society 16 (1) 6-20

Hanks J amp Hanks L (1948) The physically handicapped in certain non-Occidental societies

Journal of Social Issues 4 (4) 11-20

Hevey D (1992) The Creatures that Time Forgot Photography and Disability Imagery

London Routledge

Hunt P (ed) (1966) Stigma The Experience of Disability London Geoffrey Chapman

Hunt P (1981) Settling Accounts with the Parasite People In Disability Challenge 2 37-50

Hurst R (2000) To revise or not to revise Disability and Society 15 (7) 1083-7

IDF(1998) World Disability Report Geneva International Disability Forum

Illich I (1977) Disabling professions In Illich et al Disabling Professions London Marion

Boyars 11-39

Ingstad B (2001) Disability in the Developing World In G L Albrecht KD Seelman amp M

Bury (eds) Handbook of Disability Studies London Sage 772-92

Ingstad B amp Whyte SR (eds) (1995) Disability and Culture Berkeley University of

California Press

LaPlante M P Kennedy J Kaye H S amp Wenger B L (1996) Disability and Employment Abstract 11 January University of California Disability Statistics Centre

Lees S (ed) (1992) Disability Arts and Culture Papers London Shape Publications

Linton S (1998) Claiming Disability knowledge and identity New York New York

University Press

Miles M (2001) ICIDH Meets Postmodernity or ldquoincredulity towards meta-terminologyrdquo In

Disability World 7 (March-April)

Morris J (1993) Independent Lives Basingstoke Macmillan

Morris J (1997) Gone Missing York The Joseph Rowntree Foundation

NIDDR (2000) Long Range Plan Washington DC Department of Education National Institute

on Disability and Rehabilitation Research

Oliver M (1983) Social Work with Disabled People Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 56

Dezembro2006

Oliver M (1990) The Politics of Disablement Basingstoke Macmillan

OMS (1980) International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps

Geneva World Health Organization

OMS (2001) International Classification of Functioning and Disability Beta-2 draft Short

Version Geneva World Health Organization

OMS (2001) Rethinking Care from Disabled Peoples Perspectives Geneva World Health

Organization

Parker G (1993) With this Body Buckingham Open University Press

Parsons T (1951) The Social System New York The Free Press

Pfeiffer D (2000) lsquoThe Devils are in the Detailrsquo the ICIDH2 and the Disability Movementrsquo In

Disability and Society 15 (7) 1079-1082)

Read J (2000) Disability the Family and Society listening the mothers Buckingham The

Open University Press

Rogers L (1999) lsquoDisabled children will be a ldquosinrdquo says scientistrsquo Sunday Times July 4th 28

Sandvin J (2002) lsquoRehabilitation A Norwegian expert asks if itrsquos still a useful conceptrsquo In

Disability World

Sayce M (2000) From Psychiatric Patient to Citizen Tavistock Macmillan

Scheer J amp Groce N (1988) Impairment as a Human Constant Cross-Cultural and Historical

Perspectives on Variation Journal of Social Issues 44 (1) 23-37

Scotch R (1988) Disability as the Basis for a Social Movement Advocacy and the Politics of

Definition Journal of Social Issues 44 (1) 159-72

Shakespeare T (1994) Cultural representation of disabled people dustbins for disavowal

Disability and Society 9 (3) 283-99

Shakespeare T amp Watson N (2002) The Social Model for Disability an Outdated Ideology In

Research in Social Science and Disability 2 9-28

Stiker H-J (1999) A History of Disability trans WSayers Ann Arbor University of Michigan

Press

Stone D (1985) The Disabled State Basingstoke Macmillan

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press

Delimitaccedilatildeo e operacionalizaccedilatildeo do conceito de Deficiecircncia

Estudo Modelizaccedilatildeo das Poliacuteticas e das Praacuteticas de Inclusatildeo Social das Pessoas com deficiecircncias em Portugal 57

Dezembro2006

Stone E (1999) Disability and development in the majority world In E Stone (ed) Disability and Development Leeds The Disability Press 1-18

Sutherland A T (1981) Disabled We Stand London Souvenir Press

Thomas C (1999) Female Forms Experiencing and Understanding Disability Milton

Keynes Open University Press

Thornton P Sainsbury R amp Barnes H (1997) Helping Disabled People in Work a cross national study of social security and employment provision London The Stationary

Office

UN (1993) Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities New York United Nations

UPIAS (1976) Fundamental Principles of Disability London Union of the Physically

Impaired Against Segregation

Ustun T B et al (2001) Disability and Culture Universalism and Diversity Seattle World

Health Organisation in association with Hogrefe and Huber Publishers

Zola I K (1982) Missing Pieces A Chronicle of Living with a Disability Philadelphia

Temple University Press