20
Sajedeh Eftekhari ögon för FORSKNING LITEN &TUFF Ella 3 år har Arnold Chiari BLI DIN egen EXPERT! 2 TJEJER att må bättre laddade för HU U V D J O U R N A L E N M I G R Ä N F Ö R B U N D E T S T I D N I N G 2016 NR 102

J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

  • Upload
    others

  • View
    1

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

Sajedeh Eftekhariögon för

FORSKNING

LITEN &TUFF

Ella 3 år har Arnold Chiari

BLI DINegen EXPERT!

2TJEJER

att må bättreladdade för

HU UV DJ O U R N A L E N

M I G R Ä N F Ö R B U N D E T S T I D N I N G 2016 NR 102

Page 2: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

Kontakter med styrelseledamöter tas via kansliet om inget annat anges. Ordinarie styrelseledamöter: Förbundsordförande Ingemar Färm, Stockholm, 070-232 22 04, [email protected], vice ordförande Bo Svensson, Jönköping, kassör Anne Svensson, Alingsås, [email protected], Tina Hedell, Värmland, Maria Jansson, Värmland, Amanda Sandholm, Stockholm samt Mats Åkesson, Hortonföreningen.Ersättare: Anna-Lena Holgersson, Norrbotten, Marie Lundberg, Stockholm, Vanja Lundvall, Skåne samt Ewa Wittnäs, Borås.

Förbundsstyrelsen

LänsföreningarBLEKINGE LÄNOrdförande: Angela Glad 0455-108 [email protected]

DALARNAS LÄNOrdförande: Suzanne Brostedt Lind0250-362 13 [email protected]

GOTLANDS LÄNFörening saknas. Kontakta förbundskansliet.

GÄVLEBORGS LÄNFörberedelser för bildande. Kontaktperson: Karolina [email protected]

HALLANDS LÄNOrdförande: Renata Wennerholm Kontaktperson: Gerd Johansson 035-309 46 [email protected]

JÄMTLANDS LÄNFörening saknas. Kontakta förbundskansliet.

JÖNKÖPINGS LÄNOrdförande: Bo Svensson 0709-80 06 [email protected]

KALMAR LÄNFörening saknas. Kontakta förbundskansliet.

KRONOBERGS LÄNOrdförande: Marianne Karlsson0705-93 91 [email protected]

NORRBOTTENS LÄNOrdförande: Olle Björklund0703-56 57 [email protected]

Lokalföreningar

Riksföreningar

Besöks- och postadress: S:t Göransgatan 84, 3 tr112 38 Stockholm Telefon: 08-120 797 60 Telefontid: 10.30–14.00, må–to E-post: [email protected] Hemsida: www.migran.org

MIGRÄNFÖRBUNDETKontaktuppgifter

SKÅNE LÄNOrdförande: Vanja Lundvall0708-30 33 [email protected]

STOCKHOLMS LÄNOrdförande: Anette Falk Kansliansvarig: Marie Lundberg 0704-83 60 [email protected]

SÖDERMANLANDS LÄNOrdförande: Ingemar Färm 070-232 22 [email protected]@migran.org

UPPSALA LÄNOrdförande: Laila Blideskog 072-302 93 83 [email protected]

VÄRMLANDS LÄNOrdförande: Tina Hedell0563-724 [email protected]

VÄSTERBOTTENS LÄNFörening saknas. Kontakta förbundskansliet.

VÄSTERNORRLANDS LÄN Förening saknas. Kontakta förbundskansliet.

VÄSTMANLANDS LÄNOrdförande: Camilla Andersson021-41 04 87, 0705-37 88 [email protected]

VÄSTRA GÖTALANDS LÄNOrdförande: Gunnel Mikaelsson031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14 [email protected]

ÖREBRO LÄNKontaktperson: Anne Svensson0513-300 [email protected]

ÖSTERGÖTLANDS LÄNSe Norrköping.

HEADvig i ALINGSÅSOrdförande: Christina Sandh Kontaktperson: Ingrid Olausson0322-453 64 [email protected]

BORÅSOrdförande: Ewa Wittnäs 0735-68 78 [email protected]

NORRKÖPINGUnder bildande. Kontaktperson: Hanna [email protected]

ARNOLD CHIARIFÖRENINGEN I SVERIGEOrdförande: Amanda Sandholm0736-66 79 [email protected]

HORTONFÖRENINGEN I SVERIGEOrdförande: Emilia Goodwill Keller 0708-66 66 [email protected]

Migränförbundets rådgivare En resurs enbart för medlemmar

Föreningarnas hemsidor

hittar du på www.migran.org

under: Hitta din förening

Monicha Norén Telefontid månd 9.00–10.00 08-120 797 60 [email protected]

Annette Carlén [email protected]

HUVUDVÄRKSSJUKSKÖTERSKA

JURIST

ARBETSRÄTTSEXPERT

Erik [email protected]

Page 3: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

HUVUDJOURNALEN 1•2016 3

LEDAREAv Ingemar Färm

INNEHÅLL

LITEN OCH TUFF

ÖGON FÖR FORSKNING

HuvudJournalen ges ut fyra gånger per år av Migränförbundet (SMIF). Framförda åsikter och innehåll i tidningen och annonser delas inte nödvändigtvis av Migränförbundet. E-post: [email protected] Övriga kontaktuppgifter: Se Migränförbundet sid 2. Redaktionskommitté: Ingemar Färm, ansvarig utgivare, Helena Elliott och Charlotte Magnusson. Grafisk form: Lena Berglund och Charlotte Magnusson. Korrektur: Kerstin Svedberg. Tryckeri: Danagård LiTHO AB, Ödeshög. ISSN 2001-8967. Omslagsbild: Sajedeh Eftekhari Foto: Privat. Sista materialdag för nr 103 är den 13 april. Tidningen kommer ut den 20 maj.

Ordförande: Ingemar Fä[email protected] Kansliet: Helena Elliott, kanslichef,Yvonne Sandin, ekonomiansvarig,Charlotte Magnusson, informationsassistent. Migränförbundets symbol: Lena Wennersten

VI ÄR MIGRÄNFÖRBUNDET

Migränförbundet arbetar för att stödja och hjälpa personer med svår huvudvärk, och med fler medlemmar ökar våra möjligheter. Vi vill att alla med huvudvärk ska kunna leva ett så bra liv som möjligt. En stor del av vårt arbete innebär att sprida information, kunskap, ge råd och stöd. Vi jobbar även med att påverka beslutsfattare. Det är viktigt att människor med svår huvudvärk får förståelse. Förbundet bildades 1990 och är en ideell in-tresseorganisation, religiöst och partipolitiskt obunden. Vi stödjer forskning inom området. Genom föreningarnas aktiviteter har du möjlighet att träffa andra i samma situation för gemenskap, samtal och erfarenhetsutbyte.

HUVUDJOURNALEN

VI ÄR LADDADETvå tjejer som opererat in ONS

VIDARKLINIKENSjukhuset med antroposofisk läkekonst

HUVUDVÄRKSSKOLA

10

16

BLI DIN EGEN EXPERT

12

46

Allt pekar framåt, uppåt! Men...

Sajedeh Eftekhari fick Hjärnfondens stipendium

Huvudvärksskolan på Karolinska i Huddinge

Ella 3 år har Arnold Chiari

17 FRÅGA OSS

# 102

14

KRÖNIKÖRInger Forsgren Förbundsordförande i RFHL

Anna Karin Wallberg om Migränförbundets nya satsning

Monicha Norén svarar på era frågor

Gå in på www.migran.org Klicka på Medlemskap och fyll i dina uppgifter. Eller kontakta kansliet.Medlemsavgift/år: Vuxen 200 kr. Ungdom 100 kr (t.o.m det år man fyller 30). Familjemedlem på samma adress 50 kr.Bankgiro: 5852- 8852

BLI MEDLEM

Som förbundsordförande har jag under flera år märkt att Migränförbundet har en mycket positiv utveckling. Det finns en stor optimism och framåtanda på alla nivåer.

VI HAR� ökat medlemsantalet 6 år i rad� dragit igång en kampanj ”Erkänn migrän” som har fått mycket positiva reaktioner från myndigheter och professionen inom huvudvärksområdet� en väldigt väl fungerande styrelse och kansli som har öppna diskussioner och drar åt samma håll� utvecklat vår tidning till ett snyggt och modernt magasin� börjat få mer och mer gehör hos politiker och myndigheter� genomfört ett mycket uppskattat och utåtriktat 25-årsjubileum med medverkan från flera framstående företrädare från professionen med flera� börjat utvecklingen mot ett samlat huvudvärksförbund genom att starta riksföreningar för fler diagnoser.

MENVi har också en rad utmaningar som vi måste ta itu med. Vi behöver:� hitta modeller som gör att medlemmar vågar ta på sig föreningsuppdrag� skaffa oss större resurser för att orka starta föreningar så att vi kan nå målet – en förening i varje län och en i varje större ort� skaffa större ekonomiska och personella resurser för att bättre kunna följa upp alla våra intressepolitiska förslag� tillsammans med professionen utarbeta modeller för kunskapsöverföring och stöd till hela hälso- och sjukvården så att den bättre ska kunna diagnostisera och behandla personer med olika huvudvärkssjukdomar� ta fram utbildningar och informationsmaterial så att våra medlemmar ska stå bättre rustade i mötet med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, arbetsgivaren, hälso- och sjukvården.

TILL SISTVi har alla förutsättningar att bli en viktig resurs för våra medlemmar och en eftertraktad samarbetspartner för myndigheter, företag och andra organisationer. Nu kör vi!

13

4

10

12

Page 4: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

4 HUVUDJOURNALEN 1•2016

Det började med att vi märkte olika symtom hos vår dotter Ella som då var två år. Hon höll i huvudet eller över vän-ster öga och sa ont, hon gäspade ovanligt mycket och blev ljudkänslig. När hon fick huvudvärken gick hon och lade

sig i sin säng och sa åt oss att gå, varken jag eller Mirella fick röra henne, berättar Jose. – Ella blev också väldigt blek och kräktes när hon fick ont. Vissa veckor hade hon ont varje dag och flera gånger om dagen. Huvud-värken varade allt från 15 till 40 minuter, säger Mirella.

FÖRÄLDRARNA MÄRKTE OCKSÅ att hon började bli åksjuk i bilen. På förskolan orkade hon inte leka med de andra barnen och allt oftare ringde förskolepersonalen och sa att hon hade ont. Jose och Mirella kontaktade vårdcentralen som skickade en remiss till Neuropediatriska mottagningen på Karolinska i Huddinge.

Hos familjen Pihl-Torrico är det full rulle varje dag. För ungefär ett år sedan förändrades

deras liv drastiskt då Ella, en av döttrarna, började få stark huvudvärkssmärta.

Förundrad över styrkan som Ellas föräldrar har ber jag dom berätta om

sin berörande resa.

ochTUFF

NAMN: Ella 3 år.INTRESSEN: Dansa, pussel och pyssla.

MAMMA: Mirella Pihl 34 år. YRKE: Bagare/konditor.

PAPPA: Jose Torrico 38 år.YRKE: Elektriker.

BOR: Huddinge kommun. FAMILJ: Syskon: tvillingsystern

Milla 3 år, bröderna Benjamin 10 år och Matheus 13 år.

LITEN TEXT: Helena ElliottFOTO: Privata

Arnold Chiarimissbildningar är strukturdefekter i lilla hjärnan, den del av hjärnan som kontrollerar balanssinnet. Normalt sitter lilla hjärnan och hjärnstammen i ett tandat utrymme vid nedre bakre skallgropen ovanför foramen magnum (en skorstensliknande öppning till ryggmärgskanalen). När en del av lilla hjärnan är be-lägen nedanför foramen magnum, kallas detta Chiarimissbildning.

VAD ÄR ARNOLD CHIARI ?

Page 5: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

HUVUDJOURNALEN 1•2016 5

VIDARKLINIKEN – HELHETSSYNSOM GER LIVSKVALITETVidarkliniken bedriver kvalifi cerad vård ochrehabilitering för patienter med långvarigasmärttillstånd.

Vi ger en vård som berör och sompräglas av respekt för varje människa,

dess unika behov och förmåga.

Vidarkliniken har avtal med fl era landsting. Kontakta oss gärna för att veta vad somgäller för just dig.

Hjärtligt välkommen!

Remiss- och 08-551 509 07patientservice [email protected]

Växel 08-551 509 00Studiebesök 08-551 509 77 [email protected]/sjukhus

– Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella. Men hon blev bara sämre och fick oftare och oftare ont. En morgon vaknade Jose av att Ella kräktes väldigt mycket, hon var jätteledsen, höll i huvudet och sa att hon hade ont. Han tog då sin dotter till akuten på Astrid Lindgrens barn-sjukhus. Eftersom Ella hade svårt att vara lugn och still så kunde de inte röntga henne där utan en tid för röntgen un-der narkos bokades på Karolinska i Huddinge. När röntgen väl var gjord dröjde det bara några dagar tills familjen fick samtal från neurologen som konstaterat att Ella har Arnold Chiarisyndrom. – Sen gick allting väldigt fort. Vi fick träffa en neuro-kirurg som berättade mer om diagnosen och om en operation som kunde hjälpa Ella, berättar Jose.

DEN 9 JULI 2015 FICK DE TID för operation och båda föräldrarna var mycket rädda och oroliga. – Tack och lov så är de så otroligt duktiga på Karolinska. Operationen gick bra men Ella var trängre i lillhjärnan än vad de sett på röntgen och hon hade även en liten svullnad, tillägger Mirella. Ella blev kvar på sjukhuset i sju dagar. Då hon även har von Willebrands (en sjukdom som gör att blodet har svårt att levra sig) så höll sjukhusets personal extra koll på henne. Det tog ungefär två veckor innan hon vågade gå igen och en sjukgymnast hjälpte henne att våga röra på huvudet. – Det var en väldigt tuff tid och mina föräldrar hjälpte oss mycket. Ella hade svårt att sova, kunde inte gå och medicinerna mot von Willebrands gav hemska biverkningar såsom skakningar och skräckupplevelser. Det är det värsta jag gått igenom i hela mitt liv, berättar Mirella. Efter sjukhusvistelsen var Ella hemma från förskolan i en månad men sedan tyckte läkarna att det var bäst i rehabi-literingssyfte för henne att vistas på förskolan. Att leka med andra barn skulle hjälpa henne att komma igång och våga röra sig mera men både föräldrarna och förskolepedagoger-na upplevde att det var för tidigt för henne. Sedan operationen har Ella blivit mycket bättre, hon or-kar mycket mer och smärtan kommer inte lika ofta. Tyvärr har vissa symtom kommit tillbaka och familjen väntar på en ny tid för röntgen.

FAMILJENS HELA VARDAG påverkas så klart av Ellas sjukdom. – Vi har försökt berätta så tydligt som möjligt för barnen och man märker att de påverkas och förstår att Ella har ont. Pojkarna besökte henne på sjukhuset och tyckte det var väldigt jobbigt att se henne medtagen med det stora ärret i nacken. Ellas tvillingsyster Milla märker tydligt när Ella har ont. Hon försöker klappa sin systers hår och brukar hämta filt och kramdjur till henne, säger Jose. Föräldrarna turas om att vara hemma med sin dotter och de har berättat för sina kollegor om Ellas situation så de förstår. Ofta ringer förskolan och Mirella eller Jose måste då åka och hämta sin dotter. Varken föräldrarna eller förskolepedagogerna vet hur de ska hjälpa henne när hon har sin smärta. – Vi har inga mediciner att ge henne och hon gråter av smärta men vill ändå vara i fred. Det är hjärtekrossande när man inte kan hjälpa sitt barn när hon mår så dåligt, avslutar föräldrarna.

Familjen Pihl–Torrico på utflykt.

För dig som har Arnold Chiari, är anhörig eller vill stödja arbetet. Du blir medlem via Migränförbundet. Föreningen är alldeles nystartad och planering av dess verksamhet är i full gång.

ARNOLD CHIARIFÖRENINGEN

Gå med i föreningen: där får man all information och stöd man behöver! Vi förstod inte så mycket om Ellas sjukdom och symtom innan. Ella som är så liten har inte kunnat förklara hur hon har det för oss.Tack vare alla deltagare på föreningens möte fick vi svar på många av de frågor vi hade.

Föräldrarnas tips:

Page 6: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

6 HUVUDJOURNALEN 1•2016

För Anna-Maria L’Estrade började det med spännings-huvudvärk när hon var i 10-årsåldern. Allteftersom åren gick eskalerade hennes besvär. Migränhuvudvärken kom flera år senare, först med ett fåtal spridda anfall men

efterhand med allt tätare anfall och med kraftigare intensitet. 2010 hade hennes migrän blivit kronisk och efter att ha varit sjukskriven i perioder var Anna-Maria tvungen att bli heltids-sjukskriven. – Jag har gjort många försök att komma tillbaka till jobbet på deltid med hjälp av mediciner och psykologstöd, men det har bara fungerat i kortare perioder, säger Anna-Maria. EN NYFIKEN OCH RASTLÖS själ, så beskriver Anna-Ma-ria sig själv. Med franska rötter (ända tillbaka till franska revolutionen har hon dokumenterad släkforskning) är Frank-rike ett favoritland hon reser till så ofta hon kan. Född och uppvuxen i Ockelbo, därefter tog rastlösheten vid och hon flyttade runt på olika platser. Efter att ha bott utomlands i 10 år landade hon tillslut i Uppsala. – Älskar staden och kommer aldrig att flytta härifrån. Jag jobbar på bank men vill egentligen bli författare, har skrivit historier och noveller sedan jag var barn. Skriver just nu på min första roman som handlar om vänskap och kärlek, ja mänskliga relationer helt enkelt.

NAMN: Anna-Maria L’Estrade.BOR: Uppsala.ÅLDER: 43 år.FAMILJ: Ensamstående.YRKE: Banktjänsteman.INTRESSEN: Läsa, skriva, film, musik, antikviteter och resor.

TEXT: Charlotte MagnussonFOTO: Privat

JAG TVEKADE INTE EN SEKUND

Den ena har migrän och den andra har Hortons huvudvärk.

Anna-Maria kom i kontakt med ONS (Occipital Nerv Stimulering) efter att ha sökt information om migränbehand-lingar på nätet. Hon läste bland annat om en kvinna som hade lika svår migrän och som hade blivit mycket bättre efter att ha opererat in ONS. Så i maj förra året la sig Anna-Maria på operationsbordet. – ONS består av ett litet (3x4 cm) batteri som opereras in strax under vänstra nyckelbenet. Den har två långa elektroder som leds under huden upp till bakhuvudet och placeras tvärs över occipitalnerverna. Svagström pulserar och påverkar ner-ven så att den inte framkallar migrän. Batteriet ligger precis under huden, ovanpå muskelvävnad så man kan känna den. Sträcker man huden lite så kan man till och med se den som en liten upphöjning under huden, berättar Anna-Maria. Första hälften av operationen gjordes utan narkos med en-bart lokalbedövning. Patienten måste vara vaken för att kunna känna och tala om när elektroderna är på rätt plats. Den andra hälften genomfördes under ”halv-narkos”. Det är ändå en operation det handlar om så jag undrar om hon tvekade innan hon bestämde sig. – Jag tvekade inte en sekund, svarar hon snabbt. MAN SLÅR PÅ och av ONS:en med en fjärrkontroll och med den kan man också ändra styrka och program. Det finns även en mycket kraftig magnet som endast är till för av- och påfunktion. Den lägger man bara mot huden ovanpå ONS:en och så startar eller stängs den av direkt. – Batteriet laddas via en laddare som hängs över axeln med en platta som läggs mot ONS:en. Hur lång tid det tar beror på hur ofta och hur länge jag använder den. Allt från 10 till 45 minuter. Jag brukar göra det framför TV:n på kvällarna. Batteriet får inte vara helt urladdat i mer än tre månader för då måste det bytas ut men, tro mig, det kommer aldrig att bli aktuellt, säger Anna-Maria.

MIGRÄN

Vi är laddade ...

de valt att operera in ONS.två tjejer som båda har så svårbehandlad huvudvärk att

Anna-Maria L’Estrade och Emilia Goodwill Keller är

Page 7: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

HUVUDJOURNALEN 1•2016 7

Ett par timmar efter operationen är Anna-Maria L’Estrade på väg hem. Såren sys ihop med stygn som absorberas av kroppen. De sätter sårtejp över såren och till sist ett förband.

Hon fick rådet att i början ha ONS:en på tre gånger per dag och i cirka 30 minuter åt gången. Vart efter fick hon prova sig fram till vad som ger bäst resultat. Nu använder Anna-Maria den de dagar hon är smärtfri, 1–2 gånger och en timme åt gången. – Precis när man startar den så känner man svaga, mycket snabba vibrationer i bakhuvudet men bara efter ett par minuter har man vant sig och känner dem inte längre. DET TOG FLERA MÅNADER innan hon märkte någon förbättring. Det har nu gått nio månader sedan operationen och sakta, månad för månad, blir hon lite bättre. Anna-Ma-ria har en svårbehandlad migrän så hon får Botox och måste fortfarande ta triptaner när hon får anfall, både injektioner och tabletter. Några speciella biverkningar direkt efter operationen märkte hon inte av. – Eftersom jag inte fick full narkos så mådde jag inte illa men var ganska snurrig av sömnmedlen. Inga biverkningar förutom ett halvrakat huvud. Medelmåttig smärta kring operationssåret under nyckelbenet de första 2–3 dagarna som jag klarade av med Alvedon 665 mg. Idag har ärret, som är 6 cm långt, under nyckelbenet redan bleknat och håret är under utväxt. – Man får vara lite fantasifull med frisyrerna, säger Anna-Maria med ett leende.

Vad är ONS?

NAMN: Emilia Goodwill Keller.ÅLDER: 40.BOR: Radhus i Hässelby.FAMILJ: Make och 2 döttrar, 15 år och 4 år gamla.YRKE: Kommunikationspedagog på Dövblindteamet.

När Emilia Goodwill Keller var 30 år debuterade hennes Hortons huvudvärk. Hon var en väldigt frisk person, sällan förkyld och hade aldrig huvudvärk.

– Jag var inte alls förberedd. Plötsligt kom en fruktans- värd huvudvärk, som en kniv som högg mig rakt in i huvudet och som satt där i flera timmar. Jag blev mycket rädd och sökte akut vård, berättar hon. Undersökningar gjordes men inga fel hittades. Det tog två och ett halvt år och åtskilliga besök hos sjukgymnast, som behandlade henne mot spänningshuvudvärk, innan rätt diagnos kunde ställas, Hortons huvudvärk. – För mig var det en lättnad att få diagnosen bekräftad och få svart på vitt att jag inte var galen, säger Emilia.

HENNES HORTONATTACKER KOMMER oftast väldigt plötsligt och hon beskriver smärtan som att någon med kraftigt våld kör in en köttkniv i hennes huvud. Kni-ven placerar sig på vänster sida av huvudet, precis bakom vänster öga, och sitter där tills den plötsligt försvinner några timmar senare. Emilias Horton är kronisk och en attack varar mellan 40 minuter och 5 timmar, de kommer varje dag och hon har oftast 2–3 attacker per dygn. – Horton drabbar inte bara den som har sjukdomen utan också familjen. Jag har många gånger förbannat Horton och tyckt att den förstört mitt liv. Idag har jag börjat lära mig att leva mellan attackerna. Att få vara del av gemenskapen, skratta, ha roligt och att få känna sig

”normal” mellan attackerna hjälper mig att se helheten och fokusera på det positiva istället för det negativa, berättar Emilia.

NÄSTAN SOM VEM SOM HELST...

HO

RTO

N

ONS (Occipital Nerv Stimulering) är en stimulator, ungefär som en pacemaker, som opereras in under huden. Via tunna elektroder ger den svaga elektris-ka impulser till de occipitala nerverna i bakhuvudet som ska stimuleras. Man styr ONS:en med en handkontroll/fjärrkontroll. Det är personer som har svårbehandlad kronisk migrän eller annan svår huvudvärk som kan få ONS inopererat. ONS kan ge lindring men är inget botemedel mot migrän.

Vi är laddade ...

TEXT: Helena ElliottFOTO: Privat

Page 8: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

8 HUVUDJOURNALEN 1•2016

Hon har testat så många olika behandlingar att hon ej minns vad alla heter. Hon har haft både attack- och förebyggande läkemedel och en del har fungerat men gett mycket allvarliga biverkningar eller allergiska reaktioner. Under ett samtal med per-soner i Hortonföreningen fick Emilia veta att man kan göra ett kirurgiskt ingrepp. Man opererar in ett implan-tat som stimulerar nerverna i nacke och bakhuvud med små elektriska impulser. Emilia blev intresserad och tog upp frågan med sin neurolog som aldrig hört talas om detta. Hen skrev remiss och i mars 2015 fick Emilia sin operationstid. – Dagen innan operationen lades jag in på en vårdavdelning. Jag fick träffa narkosläkaren, kirurgen och möjlighet att ”landa” lite inför ingrep-pet. Jag var inte särskilt nervös utan mest förväntansfull, säger Emilia.

OPERATIONSSALEN VAR STOR, kal och klinisk och hon fick ligga på ett operationsbord med ansiktet i en ”hästsko”. Nacken skulle vara rak och Emilia täcktes med ett grönt kirurg- skynke. Ett snitt gjordes i nacken och två elektrodkablar fördes in under huden i bakhuvudet. Kablarna lades som ett Y. Elektroderna testades och positionen justerades genom att hon talade om hur och var stimuleringen kändes. Man drog ytterligare kablar längs ryggen, några småsnitt gjordes bak på ryggen och i sidan vid

midjan där förlängningarna av kabeln satt. Det gjordes ett snitt i buken där stimulatorn placerades och till sist så häftades snitten ihop. Hela opera-tionen tog närmare fem timmar och Emilia var vaken i cirka fyra timmar. Hon var kvar på avdelningen ett dygn efter operationen för att sedan ta tunnelbanan hem.

EFTER OPERATIONEN TOG DET ganska lång tid för Emilia att återhäm-ta sig och hon berättar: – Jag var mycket trött och den första veckan sov jag de flesta timmarna av dygnet. Det var svårt att röra sig och hitta bra liggställningar, men kroppen läker imponerande snabbt. Det var lite läskigt att plocka ut häftklamrarna när ärren var läkta, men när jag ser tillbaka på det så var det egentligen inga märkvärdiga saker. När man är mitt i det så blir allt man går igenom så stort. Tröttheten satt i ganska länge. Jag antar att kroppen också skulle försöka återhämta sig efter alla år av sömnbrist. De närmaste dagarna efter ope-rationen var Emilias kropp i chock och hon slapp attacker under den perioden. Hon märkte ganska snabbt förbättringar och attackerna kom mer huller om buller utan att följa något

mönster. Men under hösten, som är en av hennes jobbigaste perioder, var hon tillbaka i samma hemska cykler igen. – Inget lindrade attackerna, inte ens stimulatorn och jag kände mig väldigt uppgiven. Någonstans hade jag varit mycket förhoppningsfull inför ope-rationen trots att jag blivit varnad av både läkare och patienter att inte vara det. Att säga att jag var besviken var milt uttryckt. Under vintern nu så har det varit hyfsat lugnt. Jag har haft kor-tare och färre attacker och attackerna är mycket mildare, berättar Emilia.

PÅ EMILIAS ARBETSPLATS är man mycket förstående och hon arbetar 100 procent. Men när det gäller de andra konsekvenserna av sjukdomen, som till exempel sömnbrist och sociala aktiviteter, så har det tagit mycket längre tid. Emilia försöker att hitta tillbaka till ett normalfungerande liv och hitta nya sätt att få ett fullvärdigt liv med Horton. Hon upplever att det är otroligt lätt att isolera sig på grund av Horton. Men hon är ganska bra på att göra roliga saker, att våga boka in sig på äventyr och våga LEVA. – Det är väldigt viktigt för mig att vara en del av ett sammanhang och därför tackar jag gärna JA till alla möjliga inbjudningar. Men ibland får jag så klart ställa in, men jag gör hellre det än slutar få inbjudningar, säger hon. Jag ställer höga krav både på mig själv och på mitt liv. Jag nöjer mig helst inte med att bara vara vid liv, jag vill leva fullt ut!

Att vara med i en förening och att träffa andra med erfarenhet av samma diagnos är det allra

bästa sättet att få kunskap. Man får vetskap om beprövade behandlingsmetoder och möjlighet att diskutera med andra kring de frågor man

kan ha angående, arbetsliv, socialt umgänge och behandlingar. Det är också en enorm avlastning att få prata med andra som verkligen vet vad man menar med ”ont i huvudet” och ”trött”. Utomstående kan i teorin förstå att det inte

är vanlig huvudvärk man pratar om eller vanlig trötthet men bara en annan Hortonperson kan

förstå vad det innebär i praktiken.

EMILIAS TIPS TILL ANDRA

EMILIA

Page 9: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

Schhh!

Bestämmer smärtan hur du lever ditt liv?Dikterar huvudvärken vad du gör och när? Då borde du testa Ignorin

(diklofenak 50 mg). En tablett som tas när migränen börjar ge sigtillkänna kan stoppa anfallet och få tyst på migränen.

Låt inte migränen ta sig ton.

Behandla redan vid en viskning.

www.actavis.se

Ignorin filmdragerad tablett (diklofenak 50 mg) 10 st. Receptfritt läkemedel för behandling av migrän­anfall för vuxna från 18 år. Dosering är en tablett på 50 mg högst tre gånger per dygn. Kontakta läkare om symtomen försämras eller inte förbättras inom 3 dagar. Ignorin ska undvikas och endast användas efter läkares ordination vid försök att bli gravid, under graviditet eller vid amning. Ignorin ska inte heller användas om man har/haft magsår eller vid överkänslighet mot acetylsalicylsyra. Vid astma rådfråga läkare innan användning. Läs bipacksedeln noga innan användning. För mer information se fass.se. Actavis AB telefon 08­13 63 70.

IGN

08

_FEB20

16

Page 10: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

10 HUVUDJOURNALEN 1•2016

För ett par år sedan intervjuade jag Sajedeh Eftekhari om hennes forskning (se Migränbladet nr 2/13). Så jag blev extra glad när jag fick

veta att det var Sajedeh som hade till-delats Hjärnfondens första stipendium inom forskningsområdet migrän. I förra numret av HuvudJournalen fanns en kortare intervju med Sajedeh och här följer den utlovade längre intervjun.

Hur kommer det sig att du är i USA och forskar?

För en lyckad forskning är det ytterst viktigt att samarbeta med andra forsk-ningsgrupper. På så sätt utvecklar man sin forskning och sig själv som forskare. Att vara i USA och UCLA ger mig möj-ligheten att driva min forskning framåt med världsledande forskare inom fältet. Jag har möjligheten att lära mig nya metoder som vi inte har på Lunds Universitet och kan förhoppningsvis tillämpa dessa i Lund sen. En annan viktig sak är att tala med kliniker och höra patienterna. På UCLA driver man även en huvudvärksklinik med klinisk forskning, så forskare från grund- och klinisk forskning kan hjälpa varandra. Här har jag även möjligheten att få vara

med och träffa migränpatienter, vilket är oerhört givande och inspirerande.

Det är svårt för oss lekmän att förstå alla dessa svåra ord och termer. Kan du med enklare ord förklara vad din forskning handlar om?

Hjärnans celler kommunicerar med varandra genom olika signalsubstanser (neurotransmittorer) och överför infor-mation från en nervcell till en annan. För att signalsubstans ska aktivera en cell krävs det att den binder till en specifik receptor. En receptor känner igen en viss typ av signalsubstans på samma sätt som en nyckel passar i ett visst lås. Receptorn skickar därefter signalen vidare så att en elektrisk impuls kan bildas. Impulsen fortplantas genom nervcellen och till andra nervceller. CGRP och PACAP är två signalsub-stanser som är av störst intresse inom migränforskningen idag. Blodprover från migränpatienter har visat att det sker en kraftigt ökad CGRP-frisättning under migränattacker och nyligen har man visat förändringar av PACAP i plasma (det som återstår av blodet när alla celler har avlägsnats utan att blodet

har fått koagulera) från migränpatienter. Detta tyder på att CGRP och PACAP spelar en stor roll i migränsjukdomen och dess sjukdomsmekanismer. Läke-medel som inhiberar CGRP-signalering har visat klinisk effekt för migränbe-handling. Därför är jag intresserad av att studera dessa två signalsubstanser för att ta reda på hur de är involverade i migränens patofysiologi. Tidigare forskning har visat deras ef-fekt på blodkärlen men man vet ytterst lite om deras effekt på nervceller och glia- celler i hjärnan och trigeminusgangliet. Jag ämnar studera frågor om vad som sker i hjärnan när dessa signalsubstan-ser frisläpps samt vilken effekt de har på olika celltyper. I min forskning studerar jag bland annat CGRPs och PACAPs effekter på nervceller, hur nervcellers elektriska egenskaper förändras vid frisläppning av dessa signalsubstanser.

Vad är PACAP, är det en ny upptäckt?

PACAP uttrycks allmänt i både centrala och perifera nervsystemet samt körtlar. Därmed är PACAP involverad i många delar av kroppen såsom kardiovaskulära, respirations-, mag och tarm- samt

NAMN: Sajedeh Eftekhari.BOR: För tillfället i Los Angeles, USA.

ÅLDER: 31 år.YRKE: Forskare, PhD.

AKTUELL MED: Post Doc hos Professor Andrew Charles på UCLA, migränforskning.

TEXT: Charlotte MagnussonFOTO: Privat

I år delade Hjärnfonden ut det allra första stipendiet på forskning om migrän. Sajedeh Eftekhari var forskaren som fick glädjen att ta emot stipendiet.

Vad händermed CGRP?

Page 11: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

HUVUDJOURNALEN 1•2016 11

CNS-funktioner. PACAP är en neuro-peptid som lik CGRP har kärlvidgande effekt på blodkärl och binder till tre olika receptorer. Vi och andra grupper har påvisat uttryck av PACAP och dess receptorer i migränrelaterade områden, såsom trigeminusgangliet, dura mater (hårda hjärnhinnan) samt TNC, ett område i hjärnstammen. Humana stu-dier har tidigare visat att injicering av PACAP kan ge upphov till migrän hos migränpatienter såsom CGRP. Det som är nytt är att man nyligen har visat att det även förekommer förändringar på PACAP-nivåer i plasma från migränpa-tienter, vilket starkt tyder på att PACAP har en roll i migränens patofysiologi.

Hur går det till när du forskar?

Förutom att utföra experiment, läg-ger jag mycket tid på att analysera all forskningsdata, skriva manuskript för publicering, skriva anslag och delta på konferenser. För tillfället är jag på Inter-national Headache Academy i Phoenix som är till för att utbilda och handleda framtida ledare inom fältet. Det är otroligt roligt och lärorikt att få utbild-ning av världsledande forskare samt att få presentera sina data för dem. Jag får även möjlighet att lära mig mer om kli-niska studier, och de senaste läkemedel som är under utveckling presenterades på mötet. Förutom CGRP-medicine-ring, presenterade man Lasmiditan (5-HT1F receptor agonist) som saknar vaskulära effekter, NXN-188 (nNOS in-hibitor), Tezampanel (LY293558) samt LY466195 som är glutamat receptor antagonister. Dessa är i fas II eller av- slutat fas II för akut migränbehandling.

I din tidigare forskning fokuse-rade ni på att lokalisera CGRP och dess receptorkomponenter i kraniella cirkulationen och i centrala nervsystemet. Hur långt har ni kommit där?

Vi har kommit väldigt långt, i princip har vi kartlagt uttryck av CGRP och dess receptor i hela trigeminovaskulära systemet samt områden i CNS som an-ses vara viktiga för migränens patofysio-logi. Detta har resulterat i sammanlagt 10 publicerade arbeten som har ökat vår förståelse för CGRP-signalering i det trigeminovaskulära systemet samt CNS. Våra resultat visar även vilka områden som läkemedel som inhiberar CGRP-signalering kan verka och ha sin effekt på. Dessa arbeten har varit viktiga inom migränfältet och jag är inbjuden föreläsare till EHMTIC 2016 i Glasgow för att presentera dessa data.

Leder din forskning närmare till att ny medicin kommer ut?

I grundforskning upptäcker vi nya saker hela tiden men vägen till utveckling av ett nytt läkemedel är väldig lång. Dock bidrar grundforskning till ökad förståel-se av sjukdomar samt nya farmakologis-ka måltavlor. Jag anser att vår forskning är oerhört viktig för att öka förståelsen för migränens patofysiologi så att bättre behandlingsmetoder kan utvecklas för migränpatienter.

Vilken sorts medicin mot CGRP har varit på gång ett tag nu?

Ett flertal CGRP-receptor antagonister har studerats genom åren och har visat klinisk effekt vid akut migränbehandling. Olcegepant var en av de första mycket potenta CGRP-receptor antagonisterna. Dock kunde Olcegepant inte ges som oral behandling. Därefter kom Merck med en rad av CGRP-receptor anta-gonister som kunde tas peroralt bland annat Telcagepant. Telcagepant visade goda effekter i många kliniska studier, där det bröt migränsmärtan, minskade illamåendet samt ljud- och ljuskäns-ligheten. I senare steg av de kliniska prövningarna visade Telcagepant tyvärr ökad nivå av leverenzym, vilket gjorde att man avslutade utvecklingen av dessa. Men CGRP-sagan tog inte slut där! Idag har man utvecklat monoklonala antikroppar mot CGRP eller CGRP- receptorn. I nuläget är det fyra företag som utvecklar dessa antikroppar som är i fas II eller fas III av kliniska prövning-ar. Dessa läkemedel har visat goda effekter (signifikant reduktion i antal

migrändagar) som profylaxbehandling av frekvent episodisk eller kronisk mig-rän. I dessa studier har inga biverkning-ar eller ökade levervärden rapporterats, men det återstår att se vad de visar i långtidsstudierna och se vilket alternativ som är mest effektivt och det säkraste valet för CGRP-medicinering.

Hur mycket pengar och hur många år är forskarstipendiet på?

Det är för ett år och på 280 000 kronor.

Tror du att man kommer att lösa ”migrängåtan”?

Det händer oerhört mycket inom fältet just nu så jag tror att vi är på god väg! Det är unikt att ha flera läkemedels- företag som arbetar med att utveckla nya läkemedel, samtidigt som forskarna upptäcker nya mekanismer involverade i migränens patofysiologi. Migrän är en väldigt komplex sjukdom så det kommer ta tid att förstå alla mekanismer, men många pusselbitar är på plats samtidigt som vi ständigt fyller på med nya.

Hur känns det när man upp-täcker något intressant?

Det är otroligt motiverande att få vara med och upptäcka saker samt sprida sina resultat. Det ger mig en drivkraft att vilja upptäcka nya saker och besvara fler forskningsfrågor. Att få ställa frågor, ha möjlighet att undersöka och för-hoppningsvis komma fram till ett svar är en fantastisk process. För mig är det en dröm att få arbeta med det jag gör.

Sajedeh Eftekhari utanför huvudvärkskliniken på UCLA. UCLA Goldberg Migraine Program.

Page 12: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

12 HUVUDJOURNALEN 1•2016

I ett naturskönt område i Ytterjärna utanför Stockholm ligger Vidarkliniken som är en rehabiliteringsklinik med somatisk specialistvård och rehabilitering. De erbjuder antroposofisk läkekonst som ett komplement till den

traditionella sjukvården och som en naturlig del i vården ingår samtal, kroppsterapi, konst- och rörelseterapi. Sjuk- huset tar främst emot patienter med långvariga smärttillstånd, stressrelaterad psykisk ohälsa, cancer, invärtesmedicinska sjukdomar men erbjuder även pallitativ vård. Förra året fyllde Vidarkliniken 30 år. – Impulsen till att starta denna klinik fick familjen Kumlander efter ett personligt besök i Schweiz dit de tog sin äldste son för medicinsk hjälp. I Schweiz och Tyskland är liknade kliniker mycket vanliga och helt integrerade i hälso- och sjukvårdssystemet. Sedan de första patienterna1985 har Vidarkliniken vårdat tusentals människor med olika behov och bakgrund, berättar Sonny Andersson. Sonny Andersson är klinikchef på Vidarkliniken och han har själv erfarenhet av migrän. – Jag hade ungdomsmigrän och minns mycket väl de första attackerna. Jag är oerhört glad att det inte följde med i vuxen ålder. Sonny är utbildad beteendevetare och fysiolog och har arbetat inom den vanliga sjukvården i över tio år. Det var bland annat den integrativa delen som lockade honom till Vidarkliniken och han tycker det finns mycket att förbättra inom svensk sjukvård. På Vidarkliniken har han möjlighet att vara med och bidra.

HAR MAN VARIT på Vidarkliniken så minns man den speciella arkitektur och ”atmosfär” som finns där. Erik ”Abbi” Asmussen som ritade Vidarkliniken ville locka fram det nyfik-na och friska hos människan. – Vanligtvis när vi människor blir sjuka så vill vi krypa ner i sängen och isolera oss. Det är dock inte alltid det bästa utan vissa tillstånd kan man lindra genom sociala träffar, kreativa stunder, rogivande atmosfär och samkväm. Därför ser våra avdelningar inte ut som på vanliga sjukhus utan skänker värme och omtanke. Stora fönster och högt i tak så att själen kan får ro, berättar Sonny.

Miljötänk och kost har också stor betydelse på Vidar- kliniken, maten och materialen de använder är ekologiska och närproducerade. De har egen restaurang, eget vatten och egen trädgård. – Det är vi nog ensamma om i Norden. DE BEDRIVER INDIVIDUELL vård så en dag på Vidar- kliniken kan se lite olika ut från patient till patient. Vanligtvis bygger vården på två olika terapier, oftast en aktiv och en passiv, där en är i grupp och en enskild. Till det finns yttre behandlingar som insmörjningar och omslag med naturläke-medel. – Förutom den skolmedicinska basen har vi antroposofisk omvårdnad och terapier. Den består av samtalsterapier med leg. psykolog eller psykiatriker, konstterapier som målning, modellering, färgljusterapi och tovning, kroppsterapier som bad och massage, samt rörelseterapier som eurytmi och sjuk-gymnastik. Det är läkaren som ordinerar tillsammans med patienten. All vår personal är legitimerad och vi lyder under samma sjukvårdslagar som de stora sjukhusen, säger Sonny. Hur länge man får vara på Vidarkliniken beror på lands-tinget där man bor, men det handlar om 14–21 dagar. De har även dagrehabilitering med 16 behandlingar under en 12-månadersperiod. När man lämnar Vidarkliniken, vad vill ni då att man ska ”ta med sig” hem, vad ska man ha lärt sig? – Vi är noggranna med att försöka hjälpa patienten till självhjälp. Vi tror oerhört mycket på att sporra människans egna läkekrafter. Till hjälp erbjuder vi egenvård och varje terapeut lämnar övningar som patienten kan jobba med hemma, säger Sonny Andersson.

Läs mer på:www.vidarkliniken.se

Vidarkliniken

Konstterapi ingår som en naturlig del i

vården på Vidarkliniken.

ARKITEKTURför själen

TEXT: Charlotte MagnussonFOTO: Vidarkliniken

Vackert beläget i Södermanland ligger Vidarkliniken – sjukhuset som erbjuder antroposofisk läkekonst som ett komplement

till den traditionella sjukvården.

Page 13: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

HUVUDJOURNALEN 1•2016 13

Det finns en huvudvärksskola på Huvudvärkscentrum, Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Vi blev nyfikna och ställde frågor till specialistläkare Anna Sundholm som ansvarar för skolan.

HUVUDVÄRKS-skola

TEXT: Helena Elliott

NAMN: Anna SundholmTITEL: Specialistläkare i neurologi.

Doktorand vid KI

Hur startade huvudvärks- skolan?

Huvudvärkscentrum på Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhu-set i Huddinge, har under många år haft en huvudvärksskola för migränpatienter. Den initierades av Dr Elisabet Walden-lind och drevs sedan av Dr Eva Laudon Meyer. Jag tog över 2010. Bakgrunden till att vi erbjuder våra migränpatienter en huvudvärksskola är att vi ser många patienter på sjuk-huset med en mycket svår migrän som påverkar hela deras livssituation. Endast läkemedel är oftast inte tillräck-lig behandling. De har ofta otillräcklig smärtstillande effekt på migränattacken eller medför ogynnsamma biverkningar. Många får ytterligare komplikationer med tilltagande besvär av spännings-huvudvärk och/eller läkemedelsinduce-rad huvudvärk. Under läkarbesöket hinner man inte gå igenom alla faktorer som påverkar migränsjukdomen, där stress är en av de vanligaste utlösande faktorerna. Vi tror att det är viktigt för patienterna att få djupare insikt i sin sjukdom för att med ökad kunskap kunna påverka sin egen migränsituation och bli mer delaktiga i sin behandling.

Hur är den upplagd?

Ursprungligen var huvudvärksskolan gruppträffar med föreläsningar kring olika teman och diskussioner i gruppen, samt en sjukgymnastisk del med kropp-skännedom och avslappning. På senare

år har den utvecklats. Birgitta Helmer-son Ackelmann (sjukgymnast med psyko-terapiinriktning som arbetat mycket med patienter med långvarig smärta, stress och sömnproblem med mera) involvera-des för att sätta fokus på stresshantering och att göra patienterna mer delaktiga i träffarna för att bättre tillgodogöra sig programmet.

Vad innehåller huvudvärks-skolan?

Huvudvärksskolan är idag uppdelad på sju träffar som fokuserar på olika teman. Vi använder oss av ett program utarbe-tat i Uppsala av sjuksköterskan Kerstin Hedborg. Vårt program bygger på flera delar:– undervisning om migränsjukdomen (klinisk bild, vad som orsakar migränat-tacken, behandlingsalternativ, komplika-tion med spänningshuvudvärk, läkeme-delshuvudvärk med mera)– gruppdiskussioner där patienterna inspirerar varandra och ger stöd/råd– temaprogram från Kerstins migrän-program (kost, motion, stressfysiologi, hur vi hanterar känslor, tankemönster, attityder osv) – sjukgymnastisk del som bygger på kroppskännedom och avslappning. Varje träff inleds med en samman-fattning och uppsamling av föregående träffs tema följt av introduktion till det nya temat med material som man får ta med hem. Vi har sedan en föreläsnings-del med diskussion om migränsjukdo-men och en sjukgymnastisk, praktisk del.

Vilken respons har ni fått?

Många patienter har varit mycket positiva till programmet. Man upple-

ver att det är viktigt att få träffa andra migränpatienter i liknande situation. En utvärdering pågår där patienterna fått fylla i enkäter och huvudvärksdagbok samt genomgå en intervju med frågor kring sin migränsituation. Programmet kommer att utvärderas under våren. Det vi ser är att patienterna är olika och ofta i olika situation (livssituation, huvudvärkssituation osv). Det kan innebära att det viktigaste delmomentet för en patient kanske inte känns lika meningsfullt för en annan. Därför tror vi att ett brett program är viktigt för att den enskilda migränpatienten ska hitta den faktor som är mest betydelsefull att jobba med.

Vilka kan gå?

Huvudvärksskolan har vänt sig till pa-tienter med svår migrän. Det finns även andra svåra primära huvudvärksformer men vi har valt att fokusera på just migränsjukdomen för att patienterna ska kunna känna delaktighet i gruppen.

Hur gör man för att få gå den?

Vi har informerat om huvudvärksskolan i väntrummet på Neurologmottagningen (affisch) samt att klinikens huvudvärkslä-kare har rekommenderat de patienter som bedöms vara lämpade för just huvudvärksskolan. Intresseanmälan läm-nas till våra huvudvärkssjuksköterskor, Madeleine Berg och Anna Halmearo, på Neurologmottagningen.

Page 14: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

14 HUVUDJOURNALEN 1•2016

MigränErkänn

TEXT: Anna Karin Wallberg

M igrän och annan huvudvärk ställer ständigt varda-gen på ända för oss som är drabbade. Vi kämpar på med vår egen oro och okunskap om sjukdo-men, medicinerna och hur vi ska hantera skola,

jobb och nära relationer. Förbundet har därför satsat stora resurser på att få vården att bli duktigare på att möta migrän- och huvudvärkspatien-ter genom att öka och samla sina kunskaper om diagnosen och behovet av vård. I några landsting har vi haft framgång och initierat huvudvärksteam med kunniga läkare och sjuksköterskor som kan möta patienten redan på vårdcentra-lerna. Våra lokala föreningar har gjort ovärderliga insatser genom att ordna informationsträffar och samtalsgrupper kring migrän och annan huvudvärk för att ge våra medlemmar mindre smärta och mer liv. Men det finns stora behov som återstår och de samhällssystem som vi måste på-verka är tyngda av traditioner, långsam-ma politiska beslut och strama budgetar. Frågan är nu hur vi ska gå vidare i vårt arbete för att skapa mest nytta för våra medlemmar? I vårt sökande efter en lösning gick vi tillbaka till den enskilde individen, förbundets medlemmar. Vi vill att våra medlem-mar ska få lättare att få sina behov tillgodosedda vad gäller egenförsörjning, i vården och i sin vardag. Vi vill stärka dem så att de vet vad de har rätt att kräva så att de själva kan argumentera för sin sak i kontakter med Försäkringskassan, A-kassan, Arbetsförmedlingen, vården, arbetsplatsen, skolan och hemma.

VI VILL STÄRKA huvudvärkaren! Istället för att försöka påverka alla handläggare, vårdpersonal, lärare, chefer och familjemedlemmar så att de självmant gör vad som är bäst för oss med svår huvudvärk så vill vi se till att så många som möjligt med huvudvärk kan mer om sin sjukdom och om sina rättigheter. På det sättet kommer vi som har problemet bli de bästa ambassadörerna för att göra skillnad för oss själva.

Migränförbundet arbetar nu med att ta fram nya fakta och samla befintlig kunskap om såväl sjukdomen som de samhällssystem som berör oss. Vi ska skapa ett utbildnings-paket som passar för dels målgruppen med migrän, dels mål-gruppen av de som möter oss med migrän. Genom tydliga och enkla checklistor för vad vi kan kräva och hur vi kan samarbeta med olika myndigheter, vårdgivare, chefer eller lärare kommer vi att stärka var och en som tar del av vår utbildning eller informationsmaterial. Utbildningsmaterialet blir ett utmärkt arbetsredskap för våra regionala föreningar som kan samlas kring detta utåtriktade projekt. Befintliga medlemmar ges möjlighet att sprida kunskaperna genom möten som lockar nya medlemmar. Innehållet kan också

användas för kontakter med regional media och i samtal med lokala myndighetsaktörer. VI SKA OCKSÅ UTBILDA externa aktörer som vill föra budskapet vidare. Det kan vara fackliga företrädare som värnar sina medlem-mars arbetsmiljö och hälsa eller elevhälsan, vården, hälsoföretag, myndighetspersonal med flera. Alla som har ett eget intresse i friskare människor och lägre samhällskostnader är av intresse. Men den slutliga målgruppen är alltid

de som själva är drabbade av svår huvudvärk för att vi ska bli stärkta i vår roll som huvudvärkare. Det inledande arbetet sker i projektform och finansieras genom ett arv som tillföll förbundet under 2015. Projek-tet leds av mig, Anna Karin Wallberg, som är förbundets resursperson inom kommunikation och opinionsbildning. Insamlandet av underlag för att skapa informationsmaterial-et beräknas vara klart innan sommaren 2016. För att projektet ska lyckas behöver vi bli många som spri-der kunskapen. Vi måste skapa ringar på vattnet genom allt vi gör. Vi hoppas förstås att alla ni medlemmar ska bli våra första ambassadörer genom att ni berättar för alla som vill lyssna att de som har huvudvärk kan hitta nyttig information hos Migränförbundet. Tillsammans kan vi bli starka genom kunskap om våra rättigheter inom vården, arbetslivet, skolan och gladare genom ett bättre bemötande från omvärlden.

STÄRKA”huvudvärkaren”

Vivill

Migränförbundets resursperson inom kommunikation och opinionsbildning.

ANNA KARIN

WALLBERG

EXPERT!Bli din egen

Migränförbundet har länge arbetat för att påverka handläggare, vårdpersonal,

oss som har huvudvärk mer kunskap om vår sjukdom och om våra rättigheter. migrän och huvudvärk. I vår nya satsning vänder vi på perspektiven för att ge

lärare, chefer och familjemedlemmar att göra vad som är bäst för oss med

Page 15: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

HUVUDJOURNALEN 1•2016 15

Susanne Broo har själv inte migrän men tycker det är jobbigt med hur den påverkar hennes anhöriga. Under sin uppväxt hade hennes mamma ofta migrän. Det var många dagar som hon låg i sin säng med en sjal knuten

runt huvudet och alla lampor släckta. Det var på grund av stress och i samband med ledighet som hennes mamma blev dålig. Hon jobbade på natten och hade det ofta stressigt. Det var även en stor omställning ifrån jobb till semester och då

TEXT: Julia Wällstedt, praoelev från Silverdalsskolan, årskurs 9FOTO: Privat

NAMN: Susanne Broo.BOR: Upplands Väsby.

ÅLDER: 55 år.FAMILJ: Singel, två barn.

YRKE: Kontorist.INTRESSEN: Sjunga i kör.

Älskar färgen orange.

När Julia Wällstedt praoade hos oss på Migränför-bundet intervjuade hon Susanne Broo och skrev artikeln ”Att ha anhöriga med migrän”.

Susanne Broo har en dotter som har migrän och hon växte upp med en mamma som ofta hade migrän

och inte alltid var tillgänglig. Även hennes syster ärdrabbad så migrän har spelat stor roll i Susannes liv.

Att haÖANH RIGAmed migrän

0370-129 80, [email protected], www.migrankliniken.se, Värnamo

Ring huvudvärkssjuksköterskan Monicha Norén. Läkarmottagning med engagemang – utan remisstvång.

Hos oss finns SPG-blockad och Botox.

Vi ger inte upp om dig.

brukade huvudvärken komma. När hon var runt femtio år sökte hon hjälp för att inga mediciner hjälpte. Hon genom-gick akupunkturbehandling som gjorde så hennes migrän- anfall försvann. När hon blev av med sin migrän blev hon på bättre humör och mindre stressad. Susanne märkte att hennes mamma var lugnare och gladare eftersom hon inte behövde oroa sig över att bli dålig. Idag är hennes mamma fri från migrän. Susannes dotter Beatrice Broo fick migrän som barn. Hon fick huvudvärk i samband med stress, roliga och spännande aktiviteter som till exempel konserter. Det hände ganska sällan, men när hon väl fick migrän var den kraftig och hon spydde. En gång i tonåren kunde hon inte gå på en konsert för att hon fick så svår huvudvärk och spydde i bilen. Nu i vuxen ålder är hennes migrän mindre kraftig och hon får den allt mer sällan. FOLK BORDE TA MIGRÄN mer på allvar tycker Susanne. – Dom som inte har migrän kan inte förstå hur det är. De flesta brukar säga ”ta bara en tablett så går det över.” Men så funkar det inte när man har migrän, då hjälper ibland inga tabletter, säger hon. Susanne som har erfarenhet av migrän har lärt sig vad som kan orsaka huvudvärken och hur man gör så att den går över snabbare. Det bästa rådet enligt henne är att lyssna på sin kropp. Inte göra hastiga byten ifrån semester till jobbet, utan börja jobba lugnt efter en lång ledighet. När man väl har migrän ska man bara ta det lugnt och vila. Rummet där man vilar i ska helst vara släckt och tyst, det kan göra så att huvudvärken försvinner snabbare. Man kan även ta olika mediciner, de funkar för vissa men inte för alla. Det är viktigt att få en diagnos av en läkare.

Page 16: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

16 HUVUDJOURNALEN 1•2016

S verige blir kallare och omänsk-ligare. Vi ser fler och fler människor som tigger på gatorna både svenskar och EU-

medborgare. Vi ser allt fler hemlösa som köar för en härbärgesplats. Vi ser människor som inte får komma in i värmen för att det här är bara för EU-migranter och det här är bara för svenska medborgare. Vi ser utanför-skapet växa trots löften om att bryta just utanförskapet. RFHL som har många lokalför-eningar ute i landet möter dessa människor som av olika anledningar hamnat i ofrivilligt utanförskap. Det är lätt att hamna där om man till exempel inte kunnat betala hyran därför att man kanske blivit arbetslös eller utförsäkrad vid sjukdom. Det är just den gruppen som ökat väsentligt de sista åren. RFHL har alltid arbetat med människor som varit läkemedels- och/ eller narkotikaberoende och jobbat intressepolitiskt för denna grupp och hjälpt till på individnivå. Nu företrä-der vi människor i all slags utanförskap som till exempel hemlöshet, beroen-deproblematik, psykisk ohälsa, intagna inom rättsväsendet eller rättspsykiatrin med mera. Vi ser att det finns ett stort behov av vårt engagemang och vår hjälp på såväl individnivå som på ett

Inger Forsgren är förbundsordförande i RFHL, som tidigare mest jobbade med drogrelaterade frågor. Idag har RFHL breddat

verksamheten och är en socialpolitisk intresseorganisation som främst arbetar mot utslagning och utanförskap. Förkortningen ska uttydas – Rättigheter, Frigörelse, Hälsa, Likabehandling. RFHLs tidning

heter Oberoende och har reportage och diskussioner i aktuella samhällspolitiska frågor. Inger var tidigare ordförande i HIV Sverige.

övergripande plan för att lyfta frågan inom kommuner, landsting, riksdag och på regeringsnivå. DET SOM OROAR OSS är att samhällets yttersta skyddsnät faller sönder istället för att tillgodose människ-ors grundläggande behov som det står i regeringsdekla-rationen. Det ställs oerhörda, nästintill omänskliga, krav på individen som ska uppfyllas för att överhuvudtaget få hjälp. Några exempel vad som krävs. Söka minst fem till tio jobb om dagen och även dokumentera detta. Sen ska det sökas ett visst antal lägenheter. Även om hyrorna är orimliga och trots att ingen hyresvärd hyr ut till någon med betalningsanmärkningar, så måste detta dokumen-teras för att visa att man är värdig att få hjälp. Arbetsför-medlingen och handläggaren på socialkontorets beroende-mottagning med flera, som tycker att just deras möten ska prioriteras, har oftast ingen förståelse för att dessa möten och tider krockar med varandra. Alla dessa blanketter och kontrollfunktioner är ett heltidsjobb. Utan oss så skulle inte alla dessa människor kunna uppfylla kraven de har på sig då det till exempel be-hövs en mobiltelefon, som är påfylld och alla telefonköer, som ganska snabbt äter upp ett kontantkort. SL-kort ingår oftast inte i försörjningsstödet. Hur tar man sig då till de instanser som krävs för att uppbära försörjningsstöd. Ja, så här ser Sverige ut idag för människor i utanför-skap. Det här var bara några exempel på hur det kan se ut i vårt land idag, som för bara ett par år sen låg i topp i mätningar som ett av de bästa länderna att leva i.

FOTO: Jonas Noren

Inger ForsgrenFörbundsordförande i RFHL

Krönika: INGER FORSGREN

SVERIGE DRAS ISÄR

ÖGONEN PÅ OSSMITT FRAMFÖR

Page 17: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

HUVUDJOURNALEN 1•2016 17

FRÅGA OSSHar du funderingar kring huvudvärk,

mediciner, Försäkringskassan, vilka rättigheter du har på arbetet om du blir sjuk med mera.

SKRIV TILL: [email protected]

HUVUDVÄRKSSJUKSKÖTERSKAMONICHA NORÉN

FOTO

: Pri

vat

VAD ÄR PREEMPT? Några kompisar som jag känner har fått Botox mot migrän, men en fick så jobbiga biverkningar, käken liksom lås-te sig och hon fick även svårt att hålla huvudet uppe. Hur kunde det bli så? Det vill inte jag drabbas av.Emma

Om förebyggande mediciner av någon anledning inte fungerar har

du som patient rätten att få information om Botoxbehandling (enligt patient-lagen). Däremot kan det inte skrivas ut och ges av vem som helst. Det ska vara sjukvårdspersonal som har speciell kunskap, utbildning och erfarenhet om detta läkemedel. Det gjordes en stor studie där man mycket noga tog fram var injektionerna skulle ges och hur många stick som skul-le sättas. Det heter att man behandlar enligt PREEMPT. Jag brukar uppma-na patienter att ta reda på om deras behandlare har gått utbildning för att ge Botox. Bara för att man är neurolog är det inte självklart att man kan ge denna behandling. Det är när behandlaren inte vet var och hur många stick som ska ges som patienten kan få de biverkningar du beskriver, såsom till exempel låsta käkar. Att man får svårt att hålla huvudet uppe beror på de injektioner man får i nack-en, de är då satta lite för långt ner. På Migränförbundets hemsida under Råd & Stöd finns en flik med ”läkare”

Du får inte bara all kunskap och erfarenhet genom att vara medlem i

Migränförbundet. Det som också är så fantastiskt är att vi kan förstå varandra.

Ingen tittar snett på dig för att du behöver göra vissa saker för att förebygga din

huvudvärk – för vi vet! Vi respekterar varandra och är förlåtande i det som sker.

Vill du också bli en del av vår gemenskap?

MONICHA TIPSAR!

där man kan läsa om flera kliniker som kan erbjuda Botoxbehandling. Ring och prata med dessa – fråga om deras kunskap och erfarenhet! Tyvärr finns det idag fortfarande vårdpersonal som inte känner till vilken effekt Botox har eller att det är godkänt för behandling av kronisk migrän sen 2011. Det finns också de som ”prövar att ge lite i pan-nan” vilket inte brukar ge så bra effekt. Eller ger halv dos. Detta är inte heller enligt FASS. Så gjorde man förr innan man visste vilka doser man skulle ge för att få bäst effekt med så små biverkning-ar som möjligt. Jag hör också de som påstår att det inte hjälper på män! Vilket är felaktigt! Jag kan inte se någon anledning till varför man inte ska hålla sig till det som idag rekommenderas. Men tyvärr måste du som patient ställa krav på den som ska ge dig injektionerna.

KAN MAN FÅ BOTOX NÄR MAN ÄR GRAVID?Jag har fått diagnosen kronisk migrän och funderar på att prova Botox, men undrar om man kan ta det när man är gravid? Och kan man göra det när man ammar?Hälsningar Ulrika K

Det saknas ännu tillförlitliga studier om ifall det är säkert att använda

Botox under graviditet och amning och därför rekommenderas det inte.

FINNS DET NÅGOT JAG KAN GÖRA FÖR ATT SLIPPA VAKNA MED MIGRÄN? När jag vaknar på morgonen har jag många gånger migrän. Har du något tips mot det?Mvh Johannes

Det är tyvärr ganska vanligt att vakna med huvudvärk och migrän. Börja

med att se om du kan finna något möns-ter i dina sovrutiner. Blir du bättre eller sämre om du sover fler respektive färre timmar? Och hur reagerar du vid ore-gelbundna sovtider? Det finns de som upplever bättring, till och med en stor förbättring, genom att alltid sova vid exakt samma tider och därmed samma antal timmar varje natt. Jag känner till en man som klarar sig ganska bra från migrän om han varje natt lägger sig klockan 23.00 och går upp klockan 06.00. Om han sover mer än dessa tim-mar får han omedelbart mer besvär. Det är alltså ingen självklarhet att många timmars sömn är bra för dig. Ha svalt i rummet, för varmt rum där du sover kan också trigga i gång ett anfall. Se till att du ätit mat på kvällen som inte ger dig svängningar i blodsockret (inga mängder av snabba kolhydrater alltså). Det kan göra att ditt blodsocker sjunker under natten vilket kan påverka och ge huvudvärk/migrän. Se till att du har en bra kudde. En kud-de som inte ger bra stöd för nacken kan också skapa bekymmer. Har man problem med sin sömn och så mycket huvudvärk att man behöver förebyggande medicinering finns bra medicin (Amytryptilin) som dels kan förbättra sömnen och dessutom minska migränanfallen. Den kan fungera bra om man just vaknar med migrän, men den är på recept och något som bara din doktor kan bedöma om du är läm-pad att få. Om du ändå vaknar med migrän, ta din medicin, drick och ät något litet. Gå och lägg dig igen – om du kan – och vila minst en timme så anfallet och medicinen får en chans att verka. Hoppas dessa tips kan komma till nytta!

Page 18: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

18 HUVUDJOURNALEN 1•2016

B

K

A

K A L E NDE R NVälkommen till Migränföreningarnas våraktiviteter! För aktuell information om aktiviteter,

gå in på föreningarnas hemsidor.WWW.MIGRAN.ORG

Välj: Hitta din förening.

B

S

N

HEADVIG I ALINGSÅS

BADTid: Startar 12 januari, slutar 19 april. Tisdagar kl 20.00–21.00. Plats: Lasarettets rehab-bassäng. Mer info: Berit tel 0322-12984 eller Else-Britt tel 0322-54119.

CaféträffTid: Onsdag 16 mars, kl 18.00. Plats: DeliDeli.

PROMENAD RUNT GERDSKENTid: Onsdag 13 april.Övrigt: Vi samlas kl 17.30 utanför entrén till Maxi (parkeringen mot Boråsvägen). Ta med fika!

Våravslutning på SturesTid: Tisdag 10 maj, kl 18.00.Plats: Vi samlas på Stures.Anmälan: I badet eller mail: [email protected]

BLEKINGE LÄN

Håll huvudet i schack!– föreläsning Tid: Torsdag 17 mars, kl 18.00.Plats: Folkets hus, Ö. Köpmang 34 i Karlskrona.Anmälan: Senast 15 mars till ABF Blekinge, tel 0455-801 75 eller e-post: [email protected] Övrigt: Hitta ditt välbefinnande, du som lever med migrän och huvudvärk! Fri entré. Vid för få anmälningar kan arrange-manget ställas in. I samarbete med ABF Blekinge.

ÅrsmöteTid: Måndag 21 mars, kl 18.00. Plats: HSO-kansliet, Strandgatan 8 i Ronneby.Övrigt: Härmed kallas medlemmarna till årsmöte. Sedvanliga årsmöteshand-lingar tillhandahålles på årsmötet. Vi bjuder på kaffe/te och smörgåstårta.

BORÅS

Årsmöte Tid: Måndag 21 mars, kl 18.00. Plats: Hemgården, Österlång-gatan 57, vid Busstorget i Borås. Övrigt: Ev får vi besök av apotekare.

Basal kroppskännedomTid: Måndag 18 april, kl 18.00. Plats: Remindset, Trandögatan 3 i Borås. Hedvigs lokal. Övrigt: Med sjukgymnast Hedvig Kjellén. Höstens besök var så omtyckt att hon kommer igen.

VÅRAVSLUTNINGTid: Måndag 9 maj, kl 18.00. Plats: Någonstan utanför stan. Plats meddelas senare.

KRONOBERGS LÄN

FUNKA FÖR LIVET – en mässa och mötesplats om funktionsnedsättning

Tid: Onsdag 20 april, kl 12.00–18.00. Torsdag 21 april kl 9.00–16.00.Plats: Tipshallen, Hejargatan i Växjö.Övrigt: Funka för livet är mässan och mötesplatsen för personer med funktionsnedsättning, närstående samt seniorer. Här samlas också yrkeskåren för att dela kunskaper och prata om framtidens produkter och tjänster för ett enklare vardagsliv. Migränförening-en Kronoberg är med som utställare. Anmälan: Det är gratis men man behöver beställa biljett: www.biljettkiosken.se/event/160420-funkaforlivet-vaxjo

NORRBOTTENS LÄN

ÅrsmöteTid: Tisdag 15 mars, kl 18.00.Plats: Vuxenskolan i Luleå. Övrigt: Alla är hjärtligt välkomna!

MEDICINSK YOGA– föreläsning med Britt Kastrén

Tid: Torsdag 7 april, kl 18.00.Plats: Vuxenskolan i Luleå. Övrigt: Prova på medveten andning och yogaövning. Alla är varmt välkomna!

SKÅNE LÄN

Läkemedelsforskning & nya rön om Botox – föreläsningTid: Onsdag 16 mars, kl 9.30.Plats: Aulan i Blocket, SUS Lund.Övrigt: Föreläsare Lars Edvinsson. Huvudvärkssjuksköterska Monicha Norén pratar om ”Trött på alla lösningar? – Jag har ändå prövat allt, så det är ingen idé”. I samarbete med Patientforum i Lund.

Årsmöte och en humoristisk timme med Ewa-Gun Westford

Tid: Söndag 20 mars, kl 12.00.Plats: Medborgarhuset i Eslöv. Övrigt: Gäst är Ewa-Gun Westford, en av våra första kvinnliga poliser som jagade bovar i högklackat och kjol. Anmälan: [email protected]

MåBättre-helg på Österlen Tid: Lördag till söndag 9–10 april. Vi börjar kl 10.00. Plats: Österlen.Övrigt: Boka datumet, särskild inbjudan kommer.

Vad har kosten för inverkan på vår hälsa och huvudvärk?Tid: Lördag 23 april, kl 10.00–12.00.Plats: IOGT-NTO, Bantorget 5 i Lund.Övrigt: Charlotte Erlanson-Albertsson föreläser om vad vi äter, vår biologi och hur det krockar med vårt moderna liv.

Page 19: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

V

S

VUBLOMSTERBINDNINGTid: Söndag 22 maj, kl 16.00–18.30. Plats: Major Nilssonsgatan 15 i Malmö. För mer info kontakta föreningen.

STOCKHOLMS LÄN

OBS! Vi har flyttat och våra aktiviteter kommer vi att ha (om inget annat anges) på S:t Göransgatan 82, Stockholm.

Årsmöte Tid: Onsdag 23 mars, kl 18.00. Plats: S:t Göransgatan 82, Fridhemsplan.Anmälan: [email protected] eller 0704-83 60 07.Övrigt: Medlemmarna kallas till årsmöte. Eventuella motioner ska vara skriftliga och insända till föreningens kansli senast den 8 mars.

Migränyoga – Ayurveda– frukostmöte med Per Söder

Tid: Lördag 9 april, kl 10.00–12.00.Plats: S:t Göransgatan 82, Fridhemsplan.Anmälan: Senast 30 mars till: [email protected] eller 0704-83 60 07.Pris: 50 kr.Övrigt: Vi börjar med frukost och lyssnar sedan på Per Söder, yogalärare och ledare för migränyogagrupper. Han har också skrivit en bok ”Migränyoga” och har kunskap kring Ayurveda – indiskt helhetstänkande för balans och hälsa.

KERAMIK – prova på att drejaTid: Start: Torsdagarna 21 april och 19 maj kl 13.00–16.00. Datum för sista träffen bestäms av gruppen.Plats: Samling kl 12.45 utanför spärrarna vid Mälarhöjdens tunnelbanestation.Anmälan: Senast 13 april till: [email protected] eller 0704-83 60 07.Pris: 250 kr inkluderar material och kaffe med dopp.Övrigt: Kursavgiften betalas in till BG 5491-371 senast 13 april.

UPPSALA LÄN

VarmvattenbadTid: Söndagar 13/3, 20/3, 3/4, 10/4, 17/4, 24/4, 1/5, 8/5, 15/5, 22/5 och 29/5. Kl 16.30–18.30.Plats: Kungsgärdets Center i Uppsala. Ingång och parkering vid Villavägen.Övrigt: Gratis för medlemmar i Migränföreningen (vi bjuder). Det är viktigt att komma i tid, kommer ni efter klockan 16.30 kommer ni inte att kunna komma in i badet. Man måste inte bada varje gång, men anmäl de gånger ni kan.Anmälan: Kjell Grip, 070-606 18 24.

ÅrsmöteTid: Onsdag 16 mars, kl 19.00.Plats: Gluntens gränd 1 i Uppsala.Övrigt: Vi bjuder alla som kommer på förtäring och dryck.

CAFÈTRÄFFTid: Söndag 29 maj, kl 14.00.Plats: Café Victoria i Botaniska trädgården i Uppsala. Övrigt: Vi bjuder in till caféträff där man kan komma för att få tips, råd, utbyta erfarenheter och/eller äta gott i trevligt sällskap (var och en köper och betalar för det man vill förtära). Vi har HuvudJournalen och Migrän-förbundets symbol synliga på bordet. När vi fikat färdigt gör vi en rundtur tillsammans i Botaniska trädgården och njuter av alla växter.

Måla din migränVi gör migränkonst som vi sedan ställer ut på Kulturnatten, hösten 2016. Även du som vill måla men inte ställa ut på Kulturnatten är välkommen att delta. Vi har tänkt att målningen ska vara krav- och prestationslös. Det kommer inte att kosta något för medlemmar i Migränföreningen och vi står för papper, vattenfärger och dryck (te/kaffe). Datum, tid och plats meddelas senare.

VÄRMLANDS LÄN

ÅrsmöteTid: Onsdag 13 april, kl 18.30.Plats: Kaffestuga på 12:an vid Sunne Vårdcentral.Övrigt: Härmed kallas medlemmarna till årsmöte. Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles på årsmötet. Vi bjuder på fika!Vi behöver fler medarbetare i styrelsen, så välkommen att höra av dig för mer info till Tina Hedell 0563-724 94, kvällstid.

VÄSTRA GÖTALANDS LÄN

Samtalsträff om MIGRÄNTid: Tisdag 12 april, kl 19.00–21.00.Plats: Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 i Göteborg.Rum: Prinsen, receptionen visar vägen.Övrigt: Vi samtalar om och diskuterar boken ”Huvudvärk?” Medlemmar och ej medlemmar hälsas varmt välkomna. Vi bjuder på kaffe/te och tilltugg. Ingen föranmälan.

Metod mot migrän

Läs livsberättelser om hur blodsockermetoden har hjälpt mot migrän – helt utan biverkningar.

www.migraninfo.se

Page 20: J O U R N A L E N - foreningssupport.se · – Neurologen där tyckte att det verkade som att Ella hade migrän och vi fick i uppdrag att skriva migrändagbok, berättar Mirella

BEGRÄNSADEFTERSÄNDNING

Vid definitiv eftersändning återsändsAvsändare:Svenska Migränförbundet (SMIF)S:t Göransgatan 84, 3 tr 112 38 Stockholm

Ursprunglig författare till artikeln är Peter Eneroth, intressepolitisk

ombudsman på Mag- och tarmförbundet.

LIDER DU AV HORTONS HUVUDVÄRK?

Gör ett enkelt huvudvärkstest på HORTONSHUVUDVARK.COMSpänningshuvudvärk, migrän, Hortons huvudvärk (klusterhuvudvärk). Huvudvärk kan komma i många olika former som också bör behandlas olika. Ett första steg är att veta vilken typ av huvudvärk du lider av. På hortonshuvudvark.com kan du göra ett enkelt test som du kan skriva ut och ta med till din läkare för rätt behandling.

AGA Gas AB, Linde Healthcare Tel 08-731 18 00 [email protected]

MED

-139

3 SE

-201

6-02

Egenremisssen är ett viktigt instrument, som alla patienter bör känna till. Tanken är att

du som patient ska kunna vända dig direkt till en neurolog inom öppenvården istället för att gå den långa vägen via husläkare eller vårdcentral. I sin enklaste form är egenremissen ett pap-per där du skriver ned dina personuppgifter, sammanfattar dina symtom, tidigare diagno-ser och utredningar samt en begäran av vad du vill ha hjälp med. Många landsting har särskilda blanketter som kan laddas ner från respektive hemsida eller beställas via sjukhu-sen. De är bra att använda sig av eftersom de tydligt visar vilken information remissen ska innehålla. Var noggrann när du skriver egenremissen, särskilt med dina symtom och din vårdbegäran. För att remissen ska accepteras måste den vara av sådan kvalitet att den mottagande vårdgivaren kan bedöma ditt medicinska behov.

Egenremiss

ANNONS

Vi tipsar om:

Ingemar Färm

REGLERNA SKILJER sig mellan landstings-regionerna så det är svårt att ge generella råd. Det är inte i alla regioner/landsting som möjligheten att skriva egenremiss till neurologer finns. Egenremisser kan bara avse landstingsvård och inte vård hos privata aktörer om inte särskilt avtal slutits om detta. En egenremiss kan avslås på olika grunder och de fungerar som huvudregel bara inom den egna landstingsregionen. Vill du söka vård i annat landsting kan du bara skriva egenremiss dit om det saknas krav på remiss där. Mer information om hur det ser ut i ditt landsting kan du få på www.1177.se eller via 1177 vårdguiden på telefon.

Egenrem

iss

MigränErkänn