Konsekwencje dla ciebie i twoich bliskich - ?· Stwardnienie rozsiane Konsekwencje dla ciebie i twoich…

Embed Size (px)

Text of Konsekwencje dla ciebie i twoich bliskich - ?· Stwardnienie rozsiane Konsekwencje dla ciebie i...

Stwardnienie rozsianeKonsekwencje dla ciebie i twoich bliskich

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

Warszawa 2009

Kanadyjskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego 1979, 1982, 1984,1986, 1988, 1991, 1992, wydanie poprawione 1998, 2000, 2001, 2005i 2008.

Copyright 2008 Multiple Sclerosis Society of Canada

Copyright for Polish edition 2009 Polskie Towarzystwo StwardnieniaRozsianego

Oryginalny tekst opracowany przez Deanne Groetzinger

Tumaczenie: Artur Olejniczak

Redakcja: Nadia Pestrak

Redakcja wydania polskiego: Izabela Czarnecka

Korekta: Maja Jackowska

Niniejsza publikacja ukazuje si w wersji polskiej dziki uprzejmoci i za zgo-d Kanadyjskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oraz NarodowegoTowarzystwa Stwardnienia Rozsianego (USA).

Specjalne podzikowania za uwagi i redakcj do wydania publikacji w 2008dla dr Paula OConnora, krajowego konsultanta medycznego KanadyjskiegoTowarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Dalsze podzikowania dla: Beverly Brown, dr Alexander Burnfield, Jenni-fer Eades, Anne Graham, dr Trevor Gray, Patricia Hayworth, Sharon Ho-enen, Julie Katona, Tracy Korczynski, Kris McDonald, Nicole Mellin, dr Wil-liam J.McIlroy, dr William H. McRae, dr Paul OConnor, Bluebell Planck, Julia-na Pleines, Cecelia Quaal, April Royal, David Sheppard, dr Ruth Sky, dr DavidSurridge, Jon Temme, Kristy Tomcheski.

Skad z uyciem systemu TEX: BOP s.c., www.bop.com.pl

ISBN: 978-83-60780-50-3

Druk: rzeczyobrazkowe.pl

Projekt okadki: Heather Kertzer, Pomalowana ziemia,obraz akrylowy na ptnie.

Heather Kertzer jest nagradzan artystk pochodzcz Barrie w Ontario.

Powodem, dla ktrego maluj, jest potrzeba dzieleniauczu dotyczcych samego ycia. Kiedy maluj, mwiodbiorcy, co lubi, w co wierz i na czym mi zaley.

W 1992 u Heather zdiagnozowano stwardnienie rozsiane.Od tego momentu cakowicie zmienia spojrzenie naswoj karier artystyczn. W peni oddaa si malowaniu,ukazujc na obrazach swoj mio do ziemi, zwierzti natury.

Aby dowiedzie si wicej o Heather i zobaczy inne jejprace, zapraszamy na jej stron: www.heatherkertzer.ca

WSTP

W ksice tej znajdziecie wiele przydatnych informacji zwiza-nych z SM, ktre mog pomc w odpowiedzi na niektre z na-suwajcych si pyta. Nie oznacza to, e trzeba j czyta od po-cztku do koca. Z pomoc spisu treci postarajcie si wybrazagadnienie, ktre wydaje si wam, w chwili obecnej, najbar-dziej interesujce. Zawsze mona wrci do lektury i zaznajomisi z inn kwesti.

Podczas prac nad niniejsz publikacj, wykorzystalimy bardzoosobiste i pomocne spostrzeenia, odczucia osb, u ktrych roz-poznano stwardnienie rozsiane. W wielu wypadkach ich cyto-wane uwagi umoliwiay tak dokadne wyjanienie konkretnychzagadnie, e potraktowano je jako integraln cz tekstu.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, podobnie jak in-ne instytucje, prowadzi wiele form wsparcia dla osb z SM.Wszystkie publikacje wspomniane w tej ksice s dostpnenieodpatnie w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego.Mona je uzyska, telefonujc do Centrum Informacyjnego SM.

Na uytek czytelnika polskiego zmieniono niektre informacje,wprowadzono dane dotyczce polskich realiw. Mamy nadziej,e dziki temu ksika staa si bardziej uyteczna.

Aby uzyska wicej informacji, wsparcie czy te pomoc, skon-taktuj si z twoim lokalnym Towarzystwem SM, najbliszym od-dziaem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, bdodwied nasz stron: www.ptsr.org.pl.

STWARDNIENIE ROZSIANE: KONSEKWENCJE DLA CIEBIE I TWOICH BLISKICH

4 www.ptsr.org.pl

SPIS TRECI

Wstp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Spis treci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Informacje wstpne o SM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7Czym jest stwardnienie rozsiane? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7Co si ze mn stanie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7Czy wyrniamy poszczeglne odmiany SM? . . . . . . . . . . 9Co mona uzna za rzut SM? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10Dlaczego rozpoznanie zajmuje tak wiele czasu? . . . . . . . 11

Leczenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14Leczenie rzutowych postaci SM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14Leczenie postpujcych postaci SM . . . . . . . . . . . . . . . . 15Leczenie klinicznie izolowanego zespou objaww . . . . . 16Leczenie rzutw . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17Leczenie objawowe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Objawy i ich zwalczanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18Jak mog poradzi sobie ze zmczeniem? . . . . . . . . . . . . 18Czy bl jest symptomem SM? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19Problemy z pcherzem i SM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22Czy SM upoledza funkcje jelit? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23Czy SM upoledza zdolnoci umysowe? . . . . . . . . . . . . . 25Czy SM moe wpywa na mj nastrj? . . . . . . . . . . . . . 26Inne powszechnie spotykane objawy . . . . . . . . . . . . . . . 27Dlaczego wanie ja zachorowaem? . . . . . . . . . . . . . . . 29Czy moje dzieci mog take zachorowa? . . . . . . . . . . . . 29Co moe zaostrzy przebieg choroby? . . . . . . . . . . . . . . 30

0 801 313 333 5

Badania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32Co wywouje stwardnienie rozsiane? . . . . . . . . . . . . . . . 32Czy s jakie postpy w badaniach nad SM? . . . . . . . . . 34

ycie z SM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36Czy powinienem wiczy i korzysta z fizjoterapii? . . . . . . 36Jak czsto powinienem odwiedza swojego lekarza? . . . . 37Czy istniej jakie specjalne diety dla osb z SM? . . . . . . 38Czy powinienem zrezygnowa z picia alkoholu? . . . . . . . 39Czy powinienem korzysta ze sprztu dla osb

niepenosprawnych? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40Czy SM powoduje jakie problemy w sferze ycia

seksualnego? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41Co ze stosowaniem rodkw antykoncepcyjnych? . . . . . . 43Jakie skutki dla osoby z SM moe mie cia? . . . . . . . . 43Czy mog prowadzi zwyky tryb ycia? . . . . . . . . . . . . . 44Czy powinienem si przygotowa na zmian trybu ycia

w przyszoci? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45Gdzie mog uzyska pomoc finansow? . . . . . . . . . . . . . 47

Nasze uczucia a SM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49Moja rodzina jest nadopiekucza . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49Czasem mam depresj . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50Jak i co mog powiedzie moim dzieciom? . . . . . . . . . . . 52Co w ogle mog powiedzie ludziom o SM? . . . . . . . . . 53

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego . . . 55Jak mog zosta czonkiem PTSR? . . . . . . . . . . . . . . . . . 55Na jakie rodzaje wsparcia mog liczy? . . . . . . . . . . . . . 56Pomoc chorym z czym si to wie? . . . . . . . . . . . . . . 56Kontakt z Polskim Towarzystwem Stwardnienia

Rozsianego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

STWARDNIENIE ROZSIANE: KONSEKWENCJE DLA CIEBIE I TWOICH BLISKICH

6 www.ptsr.org.pl

INFORMACJE WSTPNE O SM

Czym jest stwardnienie rozsiane?

Sclerosis multiplex jest najbardziej powszechn chorob ukadunerwowego, ktra dotyka osoby mode na caym wiecie. W Pol-sce grup chorych ocenia si na 5060 tys. osb.

Przyczyna choroby cigle pozostaje nieznana, obecnie jednakwiadomo, e zniszczeniu ulega mielina substancja otaczajcwkna nerwowe centralnego systemu nerwowego. Mielina jestniezbdna do przekazywania impulsw nerwowych przez wk-na nerwowe. Jeli uszkodzenie jest niewielkie, to impuls moewdrowa pomimo drobnych przeszkd. Jeli jednak zniszczeniemieliny jest na tyle powane, e w jej miejscu pozostaje stward-niaa blizna, to transmisja impulsw nerwowych moe ulec ca-kowitemu przerwaniu, prowadzc take do zniszczenia wkiennerwowych.

Nazwa choroby sclerosis multiplex jest opisem tego pro-cesu. Sclerosis oznacza zbliznowaciae stwardnienia powstaew miejscu uszkodzonej mieliny, natomiast multiplex odnosi sido licznych miejsc w centralnym ukadzie nerwowym, w ktrychte uszkodzenia powstaj.

Co si ze mn stanie?

Wzek inwalidzki to jedyne o czym mog myle

SM przebiega inaczej u kadego z chorych, zarwno pod wzgl-dem nasilenia, jak i postaci choroby. Lekarz, po rozpoznaniu SM,

INFORMACJE WSTPNE O SM

0 801 313 333 7

nie jest w stanie okreli dalszego rozwoju choroby, ani powie-dzie, jak dalece moe si ona zaostrzy w cigu piciu lub dzie-siciu lat. Na szczcie dostpne s leki pomagajce osobom cier-picym zarwno na SM w postaci rzutowo-remisyjnej, jak i wtr-nie postpujcej. Ponadto, du popraw moe przynie lecze-nie pojawiajcych si objaww. Zapraszamy do zapoznania z roz-dziaami, ktre omawiaj zagadnienia zwizane z leczeniem SMna stronach 1417.

Symptomw SM nie mona przewidzie, poniewa u kadej cho-rej osoby pojawia si inny zesp objaww. Nawet u tego same-go chorego moe on wystpowa w rnym nateniu. Stward-nienie rozsiane moe powodowa takie objawy jak: zmczenie,brak koordynacji ruchu, uczucie osabienia, mrowienie, zaburze-nia mowy, kopoty z widzeniem, problemy z pcherzem, zabu-rzenia percepcji i zmiany nastroju. Naley pamita, e chociaz SM mona powiza wiele rnych objaww, to jest wysocenieprawdopodobne, aby jedna osoba dowiadczya wszystkichwymienionych symptomw. Wicej informacji na temat objawwmona znale na stronie 18.

Poniewa stwardnienie rozsiane moe mie tak rny przebieg,nikt nie jest w stanie przewidzie tego, co stanie si w przyszoci.Pamitajmy, e dla zdecydowanej wikszoci osb, SM nie jestchorob mierteln, nie musi te nieuchronnie prowadzi doniepenosprawnoci.