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Livret d’accompagnement du patient porteur d’une BPCO Page 1
SERVICE DE PNEUMOLOGIE EDUCATION THERAPEUTIQUE
Livret d’accompagnement du patient porteur d’une
BPCO
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1. Vous avez une BPCO La Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) est une maladie des
poumons et des bronches caractérisée par une obstruction permanente des bronches au débit de l'air pendant la respiration. Malheureusement, sa fréquence augmente. Silencieuse à ses débuts, la
maladie peut à cause de l'essoufflement, limiter chaque geste de la vie quotidienne conduisant au handicap respiratoire puis à l'insuffisance respiratoire. Des exacerbations ou périodes d'aggravation de la maladie sont difficiles à vivre et parfois responsables d'hospitalisation. L'Education thérapeutique peut vous aider à anticiper et surmonter les difficultés. Si vous êtes engagé dans un programme d'Education Thérapeutique avec des
professionnels de santé et votre médecin, ce livret est un support à l'apprentissage et une aide à la prise de décisions . Si vous ne profitez pas de cet accompagnement, la lecture de ce livret
contenant des informations de base sur votre BPCO peut vous donner l'envie d'en parler à votre médecin pour en bénéficier. L'éducation thérapeutique est une approche humaniste centrée sur vous et
vos besoins pour vous aider à comprendre votre BPCO et devenir vous aussi, un acteur dans la gestion de votre maladie.
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2. Evolution de l’incidence de la BPCO :
Dans le monde, l’OMS estime à 3 millions le nombre de décès dus à la BPCO
en 2005. C’est aujourd’hui la 4ème cause de mortalité mondiale alors qu’elle
n’occupait que la 6ème place en 1990.
En France, on estime que la BPCO touche environ 3,5 millions de personnes.
Parmi elles, 100 000 malades présentent des formes sévères nécessitant une
oxygénothérapie /ou une ventilation à domicile. On déplore 16 000 morts par
BPCO chaque année : il s’agit de la 3ème cause de mortalité par maladie (après les
tumeurs et les maladies cardio-vasculaires).
C’est une maladie que l’on peut prévenir, notamment par l’arrêt du tabac et
que l’on doit dépister au plus tôt.
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3. Comprendre la BPCO
Qu’est-ce que la BPCO ?
BPCO signifie Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive. C’est une
maladie chronique qui affecte les bronches et secondairement les poumons. Elle
se caractérise par :
• Une inflammation de la muqueuse
• Un rétrécissement du calibre des bronches
• Une surproduction de mucus
Ces trois phénomènes entraînent une obstruction des bronches et, à
terme, une diminution de la ventilation et de l’oxygénation des poumons.
Les symptômes
Les premiers symptômes de la maladie à apparaître sont la toux et la
production de crachats. Si la BPCO n’est pas prise en charge, une gêne
respiratoire (essoufflement) s’installe à l’effort puis au repos.
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4. Evolution de l’essoufflement :
L’aggravation progressive de la dyspnée va limiter les activités, ce qui a
pour conséquence de créer un déconditionnement c'est-à-dire une réduction de
l’activité et de la force musculaire. C’est un cercle vicieux qui défini :
5. La spirale du déconditionnement :
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6. L’évolution de la BPCO
La BPCO se manifeste :
1. Lorsqu’elle est légère par de la toux et des crachats ; c’est le cas de Patrick.
2. Lorsqu’elle est modérée puis qu’elle devient sévère, elle se manifeste par un
essoufflement à l’effort. D’abord pour des efforts importants (c’est le cas de
Virginie). Puis pour les efforts les plus minimes.
3. Enfin, lorsqu’elle est très sévère, elle se manifeste par un essoufflement qui
survient même au repos ; c’est le cas de Francis.
La BPCO peut évoluer vers une insuffisance respiratoire chronique si
l’exposition aux irritants n’est pas stoppée (cigarette). Un traitement au long
cours par oxygène est alors souvent nécessaire (oxygénothérapie).
Des exacerbations peuvent survenir à n’importe quel stade de la BPCO et
sont dues à une surinfection des bronches. Il faut penser à une exacerbation si :
• les symptômes réapparaissent ou s’aggravent : augmentation de la toux
et/ou de l’essoufflement et/ou des crachats,
• Les crachats changent de couleur (jaune - vert),
• Une fièvre persiste pendant plus de 4 jours.
Ces exacerbations peuvent être graves si elles surviennent à un stade
avancé de la maladie. Elles peuvent nécessiter une hospitalisation.
Ne pas attendre l’aggravation des symptômes pour agir !
Si vous connaissez bien vos symptômes, vous pourrez détecter rapidement une
exacerbation débutante, consulter votre médecin et débuter un traitement.
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7. On peut mesurer votre souffle et
votre aptitude à l’effort.
La spiromètrie est un examen simple et indolore qui permet, en soufflant dans un embout buccal relié à un spiromètre, de mesurer des débits, comme le VEMS (volume expiratoire maximal seconde) et des volumes, comme la CV (capacité vitale). Elle nous renseigne sur le degré de votre obstruction bronchique et de son évolution Où en êtes-vous dans l'obstruction de vos bronches ?
Sur cette courbe, on observe la diminution normale du souffle avec l’âge
chez le sujet non fumeur (courbe violette) mais aussi l’accélération de la baisse
du souffle et l’arrivée du handicap respiratoire chez le fumeur (courbes rouge et
verte) : il meurt plus jeune.
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Le test de marche permet d’évaluer votre capacité d’effort en
réalisant, accompagné d’un soignant, une marche de 6 minutes. Pendant cette
marche, le soignant surveille et note votre niveau d’essoufflement et votre
saturation sanguine en oxygène.
Ce test, facile à réaliser, pourra être répété, et permettra de suivre l’évolution
de votre maladie et du handicap qui en résulte.
L’épreuve d’effort cardio-respiratoire, appelée également
V02 Max est une technique d’évaluation complète de votre aptitude à l’effort. Ce
test permet de déterminer les causes de votre essoufflement : causes
cardiologiques, musculaires, respiratoires ou mixtes.
Cet examen est nécessaire avant de pratiquer des séances de réentrainement
l’effort.
8 . Modes de vie et la BPCO
Les dangers :
Certains facteurs peuvent être des dangers pour ma santé respiratoire :
Pollution domestique Sport
Pollution urbaine Surpoids
Travail sédentaire Cigarette
Travail physique Produits toxiques
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Les causes de la BPCO :
La BPCO est due à l’agression répétée des bronches par des substances
toxiques.
Le tabac en est la principale cause. Environ 10 à 15% des fumeurs développent
une BPCO. C’est la durée du tabagisme qui compte le plus.
L’exposition professionnelle à des substances irritantes – silice cristalline,
poussières de charbon, de coton et de céréales et endotoxines – est la seconde
des causes. Lorsque cette exposition s’accompagne de consommation de tabac, la
BPCO évolue plus rapidement et de manière plus sévère.
Il peut exister une prédisposition génétique à développer une BPCO. Si l’un
des parents a une BPCO et qu’il est fumeur, le risque de développer une BPCO
augmente.
La pollution (urbaine et domestique) est un facteur aggravant.
9. Prise en charge
Vous pouvez agir sur votre BPCO, améliorer votre état général, votre
respiration, votre qualité de vie et ralentir l’évolution de votre maladie.
Comment ? En mettant en pratique les éléments qui suivent.
Le tabac et moi ?
Où en êtes-vous par rapport au tabac (si vous êtes fumeur) ?
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• J’ai déjà arrêté de fumer.
Bravo ! Cet arrêt permettra de stopper l’évolution de votre BPCO et
d’éviter les exacerbations.
Si vous n’avez pas arrêté, qu’avez-vous décidé ?
• J’ai décidé de diminuer
Il n’a pas été démontré que la diminution de la consommation de tabac
ralentit l’évolution d’une maladie comme la BPCO. De plus, on a remarqué que les
fumeurs qui diminuent leur consommation de cigarettes inhalent souvent plus
profondément et, par conséquent, inhalent autant que s’ils n’avaient pas diminué
leur consommation.
En revanche, la diminution peut-être une étape du projet d’arrêter de
fumer. En effet, seul l’arrêt total et définitif du tabac est recommandé. Nous
vous conseillons donc d’engager une réflexion sur la possibilité d’un arrêt du
tabac …
• J’ai décidé d’arrêter
Votre décision est prise. Bravo ! Seul l’arrêt total et définitif peut avoir
des conséquences positives sur votre BPCO. Pour mettre toutes les chances de
votre côté, parlez-en à votre médecin. Il pourra vous adresser à une consultation
de tabacologie. Un spécialiste pourra vous aider et vous prescrire des
médicaments spécifiques et/ou des substituts nicotiniques (patchs, gomme à
mâcher, etc) : ils permettent de diminuer les symptômes de manque ressentis en
début d’arrêt.
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Vous pouvez aussi participer à des thérapies comportementales et cognitives
(TTC) : elles vous aident à changer vos habitudes à gérer votre stress, à
développer des stratégies face aux situations à risque.
Les médicaments
Les traitements :
La prise d’un traitement de fond permet d’améliorer les symptômes de BPCO et
de diminuer les exacerbations.
Les bronchodilatateurs sont les traitements essentiels de la BPCO. Utilisés le
plus souvent sous forme inhalée, ces médicaments permettent de dilater les
bronches pour que l’air circule mieux à l’intérieur. Ils aident à diminuer
l’essoufflement. Il en existe deux types qui se distinguent par leur mode
d’action : les « béta 2 mimétiques » et les « anticholinergiques ».
Les corticoïdes inhalés permettent de diminuer l’inflammation bronchique.
Ils sont indiqués en traitement de fond dans les formes sévères de BPCO
ou chez les patients ayant des exacerbations répétées malgré une prise en
charge par ailleurs optimale. Bronchodilatateurs et corticoïde peuvent être
associés en un seul médicament inhalé.
Les autres traitements médicamenteux
Les théophyllines :
Elles sont proposées sous forme de comprimés en cas de difficultés
d’utilisation des bronchodilatateurs inhalés ou d’amélioration insuffisante de la
dyspnée.
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Les antibiotiques :
Ils sont prescrits en cas d’exacerbation due à une infection bactérienne.
Le recours aux antibiotiques n’est donc pas systématique car la moitié des
infections respiratoires est d’origine virale.
La vaccination :
Deux vaccins sont recommandés : le vaccin antigrippal, à renouveler tous
les ans et le vaccin contre le pneumocoque, pour les patients de plus de plus de
65 ans ou atteints d’une BPCO sévère, à répéter tous les cinq ans.
L’oxygénothérapie :
Prescrite lorsque la PaO2 est inférieure à 55 mm Hg ou 60mmHg s’il
existe des complications. Elle est un traitement de l’insuffisance respiratoire
chronique :stade ultime de l’évolution de la BPCO. Elle assure un taux d’oxygène
acceptable dans le sang et prévient de la survenue de complications, en
particuliers cardiaques.
L’oxygène peu être utilisée au repos et / ou à l'effort, le jour et /ou la nuit.
Elle sera initiée et surveillée par la réalisation de gazométrie artérielle qui
mesure la quantité d’oxygène et de gaz carbonique contenu dans le sang.
Un excès d’oxygène peut être dangereux en provoquant une augmentation du
gaz carbonique.
L’adaptation doit être progressive et sous la surveillance de votre pneumologue.
La ventilation :
Indiquée quand il y a trop de gaz carbonique : PaCO2 supérieure à
50mmHg souvent associée à une baisse du pH. Elle permet d’éliminer l’excès de
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gaz carbonique, diminue le travail des muscles respiratoires et rend la
respiration plus efficace. Sa mise en route et sa surveillance sont du ressort de
service spécialisé de pneumologie ,parfois de réanimation respiratoire .
Les mesures générales
La kinésithérapie respiratoire :
Elle permet d’apprendre à maîtriser les deux temps de la respiration
(inspiration et expiration), à réaliser les techniques de drainage bronchique (pour
apprendre à cracher) et le réentraînement à l’exercice.
Une bonne hygiène de vie est primordiale. Outre l’arrêt de l’exposition au tabac
et aux produits irritants, elle doit comprendre :
• La pratique d’une activité physique régulière et adaptée, afin d’entretenir
ses performances physiques (cardio-pulmonaire et musculaires).
• Une alimentation équilibrée pour maintenir un poids optimal. Le surpoids
gêne les mouvements respiratoires et complique la maladie. Dans les
formes sévères de BPCO, il est fréquent d’observer une petite importance
de poids, avec un risque de dénutrition.
• En cas de sécrétions (crachats) abondantes, la pratique quotidienne du
drainage bronchique permet de s’en débarrasser et, par conséquent, de
contribuer à diminuer l’essoufflement, avoir un meilleur sommeil et
prévenir les surinfections.
Le maintien d’une activité professionnelle est important. Il est conseillé de
faire évaluer l’aptitude à travailler, la bonne adaptation du poste de travail et de
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discuter d’un éventuel reclassement. Votre médecin est votre interlocuteur
privilégié, parlez-en avec lui.
10 . Trouver du soutien
Mettre en pratique les différences actions précédemment citées peut
vous paraître difficile. Sachez que vous n’êtes pas seul, vous pouvez trouver de
l’aide et des alliés.
Le médecin traitant et le pneumologue
Une visite régulière à votre médecin et votre pneumologue vous garantira
un traitement bien adapté à votre état de santé. Préparez vos visites en notant
les questions que vous souhaitez poser. N’oubliez pas d’apporter l’ordonnance en
cours et les résultats des examens et bilans prescrits. N’hésitez pas à aborder
avec vos médecins des questions d’ordre personnel, ils pourront vous orienter ou
vous conseiller. Parlez avec eux de la possibilité de suivre une réhabilitation
respiratoire et des séances d’éducation thérapeutique.
La réhabilitation respiratoire
La réhabilitation respiratoire est un ensemble de soins personnalisés,
proposée au patient atteint d’une maladie respiratoire chronique, par une équipe
transdisciplinaire (médecins, kinésithérapeutes, infirmières, aides-soignantes,
diététiciennes, tabacologues, psychologues …). En fonction des besoins que votre
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médecin aura identifiés et en l’absence de contre-indication, vous pourrez suivre
un programme de soins comprenant :
• L’entraînement à l’exercice,
• L’éducation thérapeutique,
• La prise en charge psychologique
• Le sevrage tabagique
• Le suivi nutritionnel,
• La prise en charge sociale
La réhabilitation respiratoire se déroule dans des centres au sein d’un
réseau ou à domicile et a pour objectif d’améliorer votre qualité de vie au
quotidien.
L’éducation thérapeutique
Elle peut être proposée en dehors de la réhabilitation respiratoire. Elle
s’adresse à tous les patients quel que soit le stade de leur BPCO et peut-être
réalisée en ville, à l’hôpital, au sein de réseaux, ou dans les associations
(infirmières, médecins, kinésithérapeute …).
Les séances d’éducation thérapeutique vous permettront de développer
des savoir-faire qui vous aideront à mieux contrôler votre maladie et à améliorer
votre qualité de vie :
• Identifier les symptômes de votre BPCO, les signes d’exacerbation et les
symptômes de gravité,
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• Reconnaître les facteurs aggravants de votre maladie,
• Comprendre l’intérêt du traitement médicamenteux
• Connaître les modifications à apporter à son alimentation
• Repérer les activités physiques à maintenir ou à mettre en place
• Maîtriser votre souffle
• Maîtriser la technique d’inhalation
• Apprendre des exercices de renforcement musculaire
• Mettre en place le plan d’action rédigé par votre médecin pour gérer les
exacerbations
• Envisager et mettre en œuvre un projet incluant les changements
d’habitudes (alimentation, activité physique, arrêt du tabac…),
• Résoudre les difficultés rencontrés dans votre quotidien du fait de votre
maladie
• Faciliter la communication avec votre médecin avec votre médecin et votre
entourage…
Les associations de patients
Elles offrent une aide précieuse : écoute, soutien, orientation, motivation...
N’hésitez pas à leur téléphoner ou leur rendre visite.
Les autres professionnels
Psychologues, assistantes sociales, médecin du travail, professionnels de
l’Assurance maladie, aides à domicile … peuvent trouver avec vous des solutions à
vos difficultés.
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L’entourage
Il n’est jamais évident pour le malade, comme pour l’entourage, de savoir
comment se comporter l’un vis-à-vis de l’autre. Cependant, il s’avère qu’échanger
avec son entourage sur sa maladie et exprimer comment l’on souhaite être
aidé(e) apporte souvent beaucoup de mieux-être.
L’entourage peut aussi participer à des séances d’éducation thérapeutique.
11 . A retenir !
Voici résumées les actions que vous pouvez mettre en place pour préserver
votre souffle et mieux vivre avec votre BPCO :
• Consultations régulières de votre médecin traitant et de votre
pneumologue
• Arrêt du tabac et de l’exposition aux irritants respiratoires
• Soulagement des symptômes par la bonne utilisation des traitements
inhalés
• Maintien d’une activité physique régulière adaptée à vos symptômes
• Equilibre alimentaire
• Traitement rapide des exacerbations et mis en pratique du plan d’action
• Vaccination (grippe, anti-pneumocoque)
• Lutte contre l’accumulation des sécrétions dans les bronches par le
drainage bronchique et la kinésithérapie respiratoire
• Eviction de certains médicaments (antitussifs, bêtabloquants,
tranquillisants et somnifères)
• Surveillance de son souffle : explorations fonctionnelles respiratoires et
gaz du sang selon l’évolution.
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12 . Mon Projet
Choisir mon projet
Je choisis les domaines sur lesquels je souhaite agir afin de maintenir un
bon état respiratoire :
Arrêt du tabac :
Suivi du traitement :
Prévention des exacerbations :
Activité physique :
Environnement :
Notes personnelles :
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13 . Le suivi de mon projet :
Le _/_/_ Le _/_/_ Le _/_/_
L’avancement de
mon projet
• Pas commencé
• Juste
commencé
• Bien avancé
• Réalisé
• Pas commencé
• Juste
commencé
• Bien avancé
• Réalisé
• Pas commencé
• Juste
commencé
• Bien avancé
• Réalisé
Difficultés
rencontrées
Bénéfices
éprouvés
Ma motivation
poursuivre mon
projet
(note de 0 à 10)
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14 . Documentation : Sites internet :
www.arairlor.asso.fr
www.capitalsouffle.fr/ www.inserm.fr/.../bronchopneumopathie-chronique-obstructive-bpco www.recupair.org www.antadir.com/ www.inpes.sante.fr
www.sante-sports.gouv.fr/
Ouvrages :
Thomas Similowski, Nicolas Roche, Jean-Philippe Derenne - 2004 - 46 pages -
Quels sont les effets du tabac sur l'appareil respiratoire ?
Thomas Similowski, Nicolas Roche - 2006 - 87 pages -
Bronchopneumopathie chronique obstructive ou BPCO.
Christian Préfaut, Grégory Ninot - 2009 - 502 pages -
lisme musculaire dans la BPCO. Outre ces similitudes avec l'inactivité chronique chez les sujets sains, les disparités observées entre les muscles des membres inférieurs et ceux des membres supérieurs et du diaphragme
Dominique Simon, TRAYNARD-P.Y, Pierre-Yves Traynard - 2009 - 307 pages - Vivre avec une maladie chronique (diabète, aston artérielle, ...) nécessite pour le patient un ensemble d'aménagements qui relèvent de la connaissance de son traitement.
