LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y LAS VOLUNTADES ...publicaciones.san.gva.es/cas/prof/bioetica/bioetica/docs/...Respetar la autonom ía A participar de lleno en la ACP Orientar y mejorar el

““ LA ATENCILA ATENCI ÓÓN INTEGRAL AL PACIENTE TERMINAL Y LASN INTEGRAL AL PACIENTE TERMINAL Y LASVOLUNTADES ANTICIPADASVOLUNTADES ANTICIPADAS ””

LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y LAS VOLUNTADES LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y LAS VOLUNTADES ANTICIPADASANTICIPADAS

Dr. RamDr. Ramóón Navarro Sanz. Jefe de Servicio del n Navarro Sanz. Jefe de Servicio del ÁÁrea Mrea Méédica del Hospital Pare Jofrdica del Hospital Pare Jofréé. . Presidente de la SVMPPresidente de la SVMP

LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y LAS LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y LAS VOLUNTADES ANTICIPADASVOLUNTADES ANTICIPADAS

El modelo de atención de los pacientes al final de la vida; se centrada en:

Identificación de pacientes (diagnóstico y los factores pronósticos relacionados con la SCEA/T)

Adecuada toma de decisiones teniendo en cuenta las Adecuada toma de decisiones teniendo en cuenta las preferencias y deseos del p/fpreferencias y deseos del p/f(voluntades anticipadas)(voluntades anticipadas)– (documentar y (documentar y registrar en la historia clregistrar en la historia clíínica) nica)

““ AdvanceAdvance Care PlanningCare Planning”” en la medida de lo posible y proporcionar al p/f los cuidados más adecuados con el fin de conseguir una buena calidad de atencibuena calidad de atencióón al final de la vidan al final de la vida, , siempre teniendo en cuenta unos estándares clínicos, científicos, culturales y éticos.

CallewayCallewayM, Ferris FD. M, Ferris FD. AdvancingAdvancingpalliativepalliative carecare: : TheThe PublicPublic HealthHealth PerspectivePerspective. . ForewordForeword. J . J PainPain SymptomSymptomManageManage2007; 33(5): 4832007; 33(5): 483--8484

Modelo de CP que complementa al modelo Modelo de CP que complementa al modelo ““ curativocurativo””

Programar Plan de CPProgramar Plan de CP

CP deben ser tenidos en cuenta e ir incorporCP deben ser tenidos en cuenta e ir incorporáándolos al inicio de la enfermedad ndolos al inicio de la enfermedad avanzada con el fin de programar el plan de cuidadosavanzada con el fin de programar el plan de cuidados

Los CP y las VA Los CP y las VA ObjetivosObjetivos

Importancia de las DA en la toma de decisionesImportancia de las DA en la toma de decisiones. Evidencias Evidencias cientcientííficas.ficas.

Las DA Las DA -- indicador de calidad para los Cal FV. indicador de calidad para los Cal FV. Evidencias Evidencias cientcientííficas.ficas.

Forma prForma prááctica de debatir la toma de decisiones con los p/f ctica de debatir la toma de decisiones con los p/f en CP en CP (Escenarios; (Escenarios; DecisionDecisionmakingmakingtooltool = = GoGo WishWishCardCard GameGame))

Experiencias del AMI del Hospital Pare JofréElementos de la toma de decisiones en la fase final de la vida Elementos de la toma de decisiones en la fase final de la vida

y recomendacionesy recomendacionesLimitaciones de las Directrices Adelantadas tradicionalesLimitaciones de las Directrices Adelantadas tradicionales.

The POLSTThe POLST

Advance Care PlanningAdvance Care PlanningRespectingRespectingChoice Choice ProgrammeProgrammePromocionar la realizaciPromocionar la realizacióón de las VAn de las VA

IntroducciIntroducci óón n

CP = ComunicaciCP = Comunicacióón eficaz + Control de sn eficaz + Control de sííntomas + Apoyo p/fntomas + Apoyo p/f

Acceso a la verdad es un derecho de los pacientes Acceso a la verdad es un derecho de los pacientes

Honesta es un imperativo ético para el profesional sanitario e implica también el respeto de los deseos / valores de los pactes.(pr.autonomía) Cuidados :: preferencias por medio de la toma de decisiones toma de decisiones

Decisiones compartidasDecisiones compartidas

++

VA / IP VA / IP –– contemplan las intervenciones mcontemplan las intervenciones méédicas, tratamientos,.. acordes con dicas, tratamientos,.. acordes con la buena prla buena prááctica clctica clíínica que tendrnica que tendráá que respetar el EMD ante situaciones que respetar el EMD ante situaciones del del pacpac. en las que no sea posible expresar su voluntad . en las que no sea posible expresar su voluntad –– designar designar representanterepresentante


IntroducciIntroducci óónn

Desde hace unos 20 años se está tomando conciencia sobre la falta de unos adecuados CalFV y del escaso conocimiento acerca de los deseos de los pacientes con el consiguiente riesgo de recibir cuidados que no habían elegido

(sigue sucediendo en la actualidad)(sigue sucediendo en la actualidad)

Se puede mejorar Se puede mejorar -- aprovechando el desarrollo de los CPaprovechando el desarrollo de los CP

Concienciar a profesionales / sociedad Concienciar a profesionales / sociedad de lade la

importancia DA y importancia DA y ““ AdvanceAdvanceCare PlanningCare Planning””


DA/Instrucciones Previas (IP)/Testamento Vital (TV)DA/Instrucciones Previas (IP)/Testamento Vital (TV)

Modalidad de consentimiento informado prospectivo Modalidad de consentimiento informado prospectivo -- en previsien previsióón de una futura n de una futura incapacidadincapacidad

Herramienta para el ACP y cuya validez estHerramienta para el ACP y cuya validez estáá sometida al cumplimiento sometida al cumplimiento

ExpresiExpresióón de valoresn de valoresInstrucciones de aplicaciInstrucciones de aplicacióón / rechazo de actuaciones n / rechazo de actuaciones diagdiag././terapterap. ante . ante situaciones concretas (situaciones concretas (ej.ej. CalFVCalFV))DesignaciDesignacióón de un representanten de un representante

Efectos positivos Efectos positivos -- contribuye contribuye

Respetar la autonomRespetar la autonomííaaA participar de lleno en la ACPA participar de lleno en la ACPOrientar y mejorar el proceso de toma de decisiones al FVOrientar y mejorar el proceso de toma de decisiones al FVAumentar el bienestar del p/f/EMDAumentar el bienestar del p/f/EMDMejorar la relaciMejorar la relacióón p/EMD y aumentar la Calidad Asistencialn p/EMD y aumentar la Calidad Asistencial

Los CP y las VA Los CP y las VA AD y ACPAD y ACP

ACP ACP –– PlanificaciPlanificacióón adelantada de los cuidados n adelantada de los cuidados

Tiene su origen despuTiene su origen despuéés de la implantacis de la implantacióón de las VA y es n de las VA y es un proceso de comunicaciun proceso de comunicacióón sobre valores, deseos, n sobre valores, deseos, expectativas del paciente al FV.expectativas del paciente al FV.

Se desarrolla de forma progresiva en el seno de la Se desarrolla de forma progresiva en el seno de la relacirelacióón cln clíínica y considera diferentes contextos nica y considera diferentes contextos (psicol(psicolóógico, cultural, familiar, social).gico, cultural, familiar, social).

Su fin es mejorar la calidad de la asistencia y de las Su fin es mejorar la calidad de la asistencia y de las decisiones al FV.decisiones al FV.

Los CP y las VA Los CP y las VA AD y ACPAD y ACP

Los CP y las VA: Los CP y las VA: Importancia DA en la toma de decisiones. EvidenciasImportancia DA en la toma de decisiones. Evidencias

Importancia DA en la Importancia DA en la Toma de decisiones Toma de decisiones

BibliografBibliografíía a Resultados / Evidencia cientResultados / Evidencia cientííficafica

Escasa cultura mEscasa cultura méédicadicaaceptar/documentar VA en aceptar/documentar VA en

los cuidados al FVlos cuidados al FV

SUPPORT (JAMA 1995; SUPPORT (JAMA 1995; 274: 1591274: 1591--9898))

60% m60% méédicos conocedores DA, relatandicos conocedores DA, relatan50% 50% óórdrd. no RCP. no RCP--documentdocument. 2d. a. . 2d. a. ““ exitusexitus””

Hesse KA (Hesse KA (ArchArch InternInternMedMed1995;155: 15131995;155: 1513--18)18)

PmMPmM hospital. x EA :hospital. x EA :≈≈ 12% ten12% teníían VAan VA95% no 95% no óórdrd. RCP en el momento . RCP en el momento ““ exitusexitus””

Mejorar la comunicaciMejorar la comunicacióón ::n ::mejorar el bienestar p/fmejorar el bienestar p/f

TulskyTulskyJA .Doctor JA .Doctor patientpatientcomunicatoncomunicaton. In: . In: Morrison RS, Meir DE. Morrison RS, Meir DE. GeriatricGeriatric PalliativePalliative Care. Care. NYOUP.2003NYOUP.2003

Evidencia Evidencia empempííricarica––adecuadaadecuadacomunicaccomunicac..DisminDismin. ansiedad y aumenta bienestar p/f. ansiedad y aumenta bienestar p/f

(gu(guíías son as son úútiles en la prtiles en la prááctica clctica clíínica)nica)

Ayudan a determinar la Ayudan a determinar la SCdeFVSCdeFVen en pacpac. EA. EA

Von Von GutenGuten((ClinicsClinics in in GeriatricGeriatric Medicine 1996; Medicine 1996; 12(2): 34912(2): 349--58)58)

Toma de decisiones :: VA + (Toma de decisiones :: VA + (comorbcomorb., nivel ., nivel cogncogn., estado emocional,., estado emocional,……) )

MetodologMetodologíía VMa VM-- BPSyEBPSyEen EMDen EMD

FinsFins JJ et al.(JPSM 1999: JJ et al.(JPSM 1999: 17(1): 617(1): 6--15)15)

Al contemplar VA Al contemplar VA –– facilita la integracifacilita la integracióón n de los CP en la prde los CP en la prááctica hospitalariactica hospitalaria––EvidenciasEvidencias: : guguíías, experiencias, literatura,..as, experiencias, literatura,..

Los CP y las VA: Importancia DA en la toma de decisiones. EvidLos CP y las VA: Importancia DA en la toma de decisiones. Evidenciasencias

Importancia DA en la Importancia DA en la Toma de decisiones Toma de decisiones

BibliografBibliografíía a Resultados / Evidencia cientResultados / Evidencia cientííficafica

PlanificaciPlanificacióón de la toma de n de la toma de decisionesdecisiones

TulskyTulskyJA .Doctor JA .Doctor patientpatientcomunicatoncomunicaton. In: . In: Morrison RS, Meir DE. Morrison RS, Meir DE. GeriatricGeriatric PalliativePalliative Care. Care. NYOUP.2003 NYOUP.2003

Herramienta que Herramienta que facilita la toma de facilita la toma de decisiones en los cuidados al FVdecisiones en los cuidados al FV

Lorenz KA et al. (Ann Lorenz KA et al. (Ann Inter Inter MedMed2008; 148:1472008; 148:147--59)59)

Efectividad del PAI si se contemplan los Efectividad del PAI si se contemplan los valores y deseos de los valores y deseos de los pacpac ./cuidadores ./cuidadores Evidencia moderada Evidencia moderada (9 (9 rev.rev. sistemsistemáática+32 tica+32 aportaciones de expertos)aportaciones de expertos)

Cada vez se le estCada vez se le estáá dando dando mmáás valor a las VA en la s valor a las VA en la

prpr ááctica clctica clíínicanica

PekmezarisPekmezarisR. et al. J R. et al. J PalPalMedMed2004; 7(1): 92004; 7(1): 9--1717

Facilitan la LET, disminuyen los costes, Facilitan la LET, disminuyen los costes, menos traslados a HAmenos traslados a HAEvidencia IIEvidencia II--3 3 –– Grado recomendaciGrado recomendacióón C n C

*Silveira MJ et al. N *Silveira MJ et al. N EnglEnglJ J MedMed2010; 362: 12112010; 362: 1211--1818

Pacientes con VA Pacientes con VA –– reciben cuidados reciben cuidados acordes con sus preferencias acordes con sus preferencias

Importancia en la prImportancia en la prááctica mctica méédica de dica de ““ AdvancesAdvancesDirectivesDirectives““ (VA)(VA)

Silveira MJ et al. Silveira MJ et al. AdvanceAdvanceDirectivesDirectivesandandOutcomesOutcomesofof SurrogateSurrogateDecisionDecisionMakingMakingbeforebeforeDeathDeath. . N N EnglEngl J J MedMed 2010; 362:12112010; 362:1211--12181218

Pacientes sin VA Pacientes sin VA (no (no LNEA)LNEA)

> Tratamientos > Tratamientos ffúútiles / agresivos tiles / agresivos

OR: 22,62% (4,4OR: 22,62% (4,4--11)11)

Pacientes con VAPacientes con VA < < frecfrec. todos los . todos los cuidados posiblescuidados posibles

OR: 0.33 (0.19OR: 0.33 (0.19--0.6)0.6)

Pacientes con Pacientes con represrepres. . legales legales

< < frecfrec. todos los . todos los cuidados posibles cuidados posibles < < frecfrec. fallec. fallecíían an en el hospitalen el hospital

OR: 0,54 (0,34OR: 0,54 (0,34--0,86) 0,86)

OR: 0,72 (0,OR: 0,72 (0,--0,93)0,93)

Los pacientes que han preparado las VA reciben los cuidados mLos pacientes que han preparado las VA reciben los cuidados m áás s acordes con sus preferenciasacordes con sus preferencias

Apoya la continuidad del uso de las VAApoya la continuidad del uso de las VA

Toma de decisiones subrogadas

En la prEn la prááctica clctica clíínica lo habitual es no plantear la toma de decisiones. nica lo habitual es no plantear la toma de decisiones. Estas son subrogadas ante pacientes sin autonomEstas son subrogadas ante pacientes sin autonomíía para tomar decisiones.a para tomar decisiones.

Esquema jerEsquema jeráárquico clrquico cláásico (biosico (bioéética):tica):

Conocer los deseos del paciente Conocer los deseos del paciente

Cuando no se saben; llegar por medio del representante Cuando no se saben; llegar por medio del representante legal legal (substituted judgments) a conocer que decisiones habra conocer que decisiones habríía a tomado con toda probabilidad en base a valores, pensamientos, tomado con toda probabilidad en base a valores, pensamientos, etc.etc.

Cuando el representante no estCuando el representante no estáá suficientemente suficientemente informado de ello, debe prevalecer lo mejor para el pacienteinformado de ello, debe prevalecer lo mejor para el paciente

Criterio del Mejor InterCriterio del Mejor Interééss

Berger JT, Berger JT, DeRenzoDeRenzoEG, Schwartz J. Surrogate EG, Schwartz J. Surrogate decisidecisióónn making: Reconciling ethical theory making: Reconciling ethical theory and clinical practice. Ann Intern Med 2008; 149: 48and clinical practice. Ann Intern Med 2008; 149: 48--5353

Las VA como indicador de calidad en los cuidados al FV. EvidenciLas VA como indicador de calidad en los cuidados al FV. Evidenciasas

Indicadores de calidadIndicadores de calidad EvidenciaEvidencia ComentarioComentarioDirectrices adelantadas y Directrices adelantadas y

subrrogadassubrrogadas

ConsensosConsensos Mejorar las decisiones Mejorar las decisiones subrrogadassubrrogadas ((TheThe

HastingHastingCenterCenterguidlinesguidlines))

DocumentaciDocumentacióón de las n de las preferencias de cuidadospreferencias de cuidados

Est. Est. observacionalesobservacionalesEst. Prospectivo (AD y Est. Prospectivo (AD y

NH)NH)Est. Est. observacionalesobservacionales

Adecuada relaciAdecuada relacióón preferencias n preferencias pacpac. sobre . sobre RCP e intentos de RCPRCP e intentos de RCPCorrelaciCorrelacióón documentacin documentacióón preferencias n preferencias cuidados cuidados –– tratos. Vitales tratos. Vitales Importante disponer registro Importante disponer registro -- preferencias de preferencias de los cuidados los cuidados dtedte. Hospitalizaci. Hospitalizacióónn

Obtención de Preferencias

sobre futuros estados de salud

Est. Est. observacionalesobservacionales

Est. Est. observacionalesobservacionales

1 est. Prospectivo no 1 est. Prospectivo no

controlado controlado

–– DADA--NHNH

Pacientes preferPacientes preferíían morir a vivir en coma, con an morir a vivir en coma, con

VM, alimentaciVM, alimentacióón x tubosn x tubos

MMéédicos+representantes de los pacientes dicos+representantes de los pacientes

desconocen sus preferencias tratos. vitalesdesconocen sus preferencias tratos. vitales

No concordancia No concordancia preferprefer. . pacpac en las DA y en las DA y

tratos. vitales tratos. vitales

Continuidad de las Directrices Continuidad de las Directrices adelantadas adelantadas

5 est. 5 est. observacionalesobservacionales AAúún habiendo DA, no son conocidas por los n habiendo DA, no son conocidas por los profesprofes. ni transferidas entre recursos x no . ni transferidas entre recursos x no estar reflejadas en la estar reflejadas en la HHªªClCl

Preferencias sobre ventilación

mecánica

Estudio en 308 mEstudio en 308 méédicos de dicos de

UCIUCI

SUPPORTSUPPORT

15 % nunca retiraban VM15 % nunca retiraban VM

37% en < 37% en < ½½ pacpac. que renunciaban a los tratos. . que renunciaban a los tratos.

vitalesvitales

Mejor Mejor predictorpredictor de retirada VM es la de retirada VM es la

existencia de preferenciasexistencia de preferencias

Las VA como indicador de calidad en los cuidados al FV. EvidenciLas VA como indicador de calidad en los cuidados al FV. Evidenciasas

Indicadores de calidadIndicadores de calidad EvidenciaEvidencia ComentarioComentario

Decisiones sobre cuidados

vitales

Estudios sobre Estudios sobre

comunicacicomunicacióón mn méédicosdicos--

pacientespacientes

Pacientes desean informaciPacientes desean informacióón y algunos n y algunos

quieren participar en el proceso toma de quieren participar en el proceso toma de

decisionesdecisiones

Cuidados de acuerdo a las Cuidados de acuerdo a las preferencias preferencias

Consenso expertos y Consenso expertos y

estudiosestudios Alta correlaciAlta correlacióón n –– preferencias preferencias documentadas y tratos. soporte vitaldocumentadas y tratos. soporte vital

Retirada de la ventilación

mecánica

ConsensoConsensoexpertosexpertos

(ACP(ACP--ASIM EndASIM End--ofof--lifelife--

Care Consensus Panel)Care Consensus Panel)

Buenas prBuenas práácticas de la retirada de VM cticas de la retirada de VM

Cuidados del paciente en Cuidados del paciente en SCdeFVSCdeFV

No ensayos clNo ensayos clíínicos sobre nicos sobre control scontrol sííntomas en ntomas en pacpac. al . al

FV FV Rev. SistemRev. Sistemááticas + ticas +

aportaciones expertosaportaciones expertosEnsayos no controlad.Ensayos no controlad.

Tratamiento del dolor, disnea, depresiTratamiento del dolor, disnea, depresióón n (buen control s(buen control sííntomas)ntomas)El apoyo de la espiritualidad forma parte El apoyo de la espiritualidad forma parte de unos CP de calidadde unos CP de calidad

Wenger NS, Rosenfeld K. Quality indicators for End-of-Life Care in vulnerables elders. Ann Intern Med 2001;135:677-85

Una manera prUna manera prááctica de debatir sobre Cuidados Paliativos con los ctica de debatir sobre Cuidados Paliativos con los pacientes y familiapacientes y familia

Es un proceso de comunicaciEs un proceso de comunicacióón entre pacientes/familias/EMDn entre pacientes/familias/EMD

Ofertar la oportunidad de preparar VAOfertar la oportunidad de preparar VAcomo parte del manejo crcomo parte del manejo cróónico de la enfermedadnico de la enfermedad

Planes de cuidados Planes de cuidados deben deben revisarse de forma regular revisarse de forma regular (sobre todo tras los cambios de (sobre todo tras los cambios de salud) tendencia a cambiar las preferencias sobre los cuidadossalud) tendencia a cambiar las preferencias sobre los cuidados-- excepciexcepcióón en los casos de n en los casos de demencias demencias Planificar cuando el paciente es competentePlanificar cuando el paciente es competente

TambiTambiéén, se podrn, se podríía invitar, a todos los pacientes sin enfermedades cra invitar, a todos los pacientes sin enfermedades cróónicas, a hablar de sus nicas, a hablar de sus preferencias para el cuidado en caso de que tuvieran acontecimiepreferencias para el cuidado en caso de que tuvieran acontecimientos catastrntos catastróóficos que los ficos que los hicieran incapaces de tomar decisioneshicieran incapaces de tomar decisiones

Un estudio de las trayectorias de morir identifica los 80 aUn estudio de las trayectorias de morir identifica los 80 añños de edad como la edad media de os de edad como la edad media de muerte repentina, por lo que seria razonable que la discusimuerte repentina, por lo que seria razonable que la discusióón sobre las AD debern sobre las AD deberíían iniciarse an iniciarse

despudespuéés de la edad 70 as de la edad 70 añños os -- Nivel de evidencia III y la experiencia clínica -- Apoyan la Apoyan la importancia de la aproximaciimportancia de la aproximacióón a la planificacin a la planificacióón adelantadan adelantada

Gallagher R. An approach to advance care planning in the office. Can Fam Physician 2006;52:459-464

Una manera prUna manera prááctica de debatir sobre Cuidados Paliativos con los pacientes ctica de debatir sobre Cuidados Paliativos con los pacientes y familiay familia

Gallagher R. An approach to advance care planning in the office. Can Fam Physician 2006;52:459-464.

El mensaje fundamental es cEl mensaje fundamental es cóómo establecer una visita para la planificacimo establecer una visita para la planificacióón de los n de los cuidados adelantadoscuidados adelantados

Por medio de preguntas como: Por medio de preguntas como:

" Sr. K., si usted fuera incapaz de tomar decisiones m" Sr. K., si usted fuera incapaz de tomar decisiones méédicas, me gustardicas, me gustaríía respetar sus deseos. a respetar sus deseos. ¿¿Tiene realizado un testamento de voluntades anticipadas?Tiene realizado un testamento de voluntades anticipadas?

En la toma de decisiones es esencial En la toma de decisiones es esencial siempre preguntar primero al pacientesiempre preguntar primero al paciente(suponer siempre (suponer siempre que es competente para tomar decisiones hasta que no se demuestque es competente para tomar decisiones hasta que no se demuestre otra cosa).re otra cosa).

Algunos pacientes pueden no tener la capacidad de tomar decisionAlgunos pacientes pueden no tener la capacidad de tomar decisiones, pero pueden aes, pero pueden aúún ser n ser capaces de expresar preferencias e implicarse en algcapaces de expresar preferencias e implicarse en algúún grado de toma de decisiones (n grado de toma de decisiones (ej.ej. decidir decidir si prefieren permanecer en un recurso residencial o ir al hospitsi prefieren permanecer en un recurso residencial o ir al hospital). al).

Si no es competente Si no es competente Voluntades Anticipadas o Decisiones SubrogadasVoluntades Anticipadas o Decisiones Subrogadas



¿¿ CCóómo comenzar la discusimo comenzar la discusióón n ? ? –

Estudio cualitativo determinó que 3 preguntas podrían facilitar conseguir los puntos más importantes de la toma de decisiones al FV:

¿¿QuQuéé experiencias presentes o futuras son las importantes para experiencias presentes o futuras son las importantes para usted con vistas a vivir bien en este tiempo en su vida?usted con vistas a vivir bien en este tiempo en su vida?

¿¿QuQuéé miedos o preocupaciones tiene sobre su enfermedad o miedos o preocupaciones tiene sobre su enfermedad o asistencia masistencia méédica?dica?

¿¿QuQuéé le ayuda a usted a afronta desafle ayuda a usted a afronta desafííos serios en la vida?os serios en la vida?



CCóómo comenzar la discusimo comenzar la discusióón n –

Ayudas para la toma de decisiones– Empleo de escenariosque ayudan a los pacientes a expresar sus preferencias.

Escenarios hipotEscenarios hipotééticos ticos para la planificacipara la planificacióón de cuidados n de cuidados adelantadosadelantados::



Escenarios hipotEscenarios hipotééticos ticos para la planificacipara la planificacióón de cuidados adelantadosn de cuidados adelantados::

Escenario1Escenario1: Ud. es un adulto mayor adulto mayor con enfenf. cr. cróónica pulmonar nica pulmonar que se medica a diario. Vive solo Vive solo en su propia casa, pero necesita ayuda para las tareas domnecesita ayuda para las tareas doméésticas sticas y puede deambular solo por unas pocas manzanas debido a la disneadisnea. Durante el úúltimo altimo añño ha ingresado en el hospital varias o ha ingresado en el hospital varias ocasiones por infecciocasiones por infeccióón pulmonar n pulmonar (neumon(neumoníía). a). Ahora está enfermo de nuevo, y al ingresar su

respiracirespiracióónn era tan dificultosa dificultosa que hay posibilidad de que mueraposibilidad de que muera. PodrPodríía ser conectadoa ser conectadoa un a un

respiradorrespirador para respirar por usted. Significa que estaría en la UCIUCI, sin posibilidad de hablar o comer. Se le daría medicación para calmarle mientras la maquina respira por vd. Utilizaría un respirador durante varios días o semanas mientras es tratada la infección, pero hay una buena probabilidad de mejorar (>50%)probabilidad de mejorar (>50%) y y recuperarse y dejar el hospitalrecuperarse y dejar el hospital. DespuDespuéés del alta hospitalaria s del alta hospitalaria con alta probabilidad no tendrno tendríía la a la misma energmisma energíía y capacidad para cuidarse por sa y capacidad para cuidarse por síí mismo como antes mismo como antes y podría vivir en una RA. Si Si no consiguiera recuperarse lo suficientemente para respirar sin no consiguiera recuperarse lo suficientemente para respirar sin el respirador,el respirador, se plantearse plantearíía la a la

decisidecisióón de retirar el respirador y proporcionarle medicacin de retirar el respirador y proporcionarle medicacióón sedante n sedante y así no sería consciente de la dificultad para respirar. Morir. Moriríía de forma confortable a de forma confortable en el transcurso de una hora o más tras la retirada del respirador. Otra opciOtra opcióón sern seríía a no estar conectado al respiradorno estar conectado al respirador; y se le administraradministrar íía a medicacimedicacióón para reducir la sensacin para reducir la sensacióón de disnean de disnea. También se le podrpodríía administrar fa administrar fáármacos para rmacos para

tratar la infeccitratar la infecci óónn, y habrhabríía una pequea una pequeñña probabilidad de recuperacia probabilidad de recuperacióón sin el respiradorn sin el respirador. SerSeríía probable a probable de que falleciera de un modo confortable a los pocos dde que falleciera de un modo confortable a los pocos díías.as.

¿¿CCóómo desearmo desearíía ser tratado en esta situacia ser tratado en esta situacióónn??



Escenarios hipotEscenarios hipotééticos ticos para la planificacipara la planificacióón de cuidados adelantadosn de cuidados adelantados::

Escenario 1BEscenario 1B:

Misma situación anterior; en este caso existe menos probabilidad existe menos probabilidad

(< 25%) de recuperarse incluso con el uso del respirador.(< 25%) de recuperarse incluso con el uso del respirador.

¿¿CCóómo desearmo desearíía ser tratado en esta situacia ser tratado en esta situacióón?. n?.

Toma de decisiones Toma de decisiones –– ““ DecisionDecisionMakingMaking ToolTool””

Obtener preferencias pacientes es importante para proporcionar CObtener preferencias pacientes es importante para proporcionar CP de calidad al FVP de calidad al FV

Suele resultar difSuele resultar difíícil para los pacientes y profesionales iniciar el dialogo cil para los pacientes y profesionales iniciar el dialogo

A menudo se necesitan varias visitas / sesionesA menudo se necesitan varias visitas / sesiones

Un instrumento fácil de usar, estructurado, conversacional podría provocar en el paciente que considerarse su/s prioridad/es y transmitir la información a los profesionales – mejorando la conversación sobre los cuidados al FV (EofLC).

Se realizó un estudio piloto del GoGo WishWish CardCard GameGame, que fue desarrollado por Coda Alliance para ser empleado como un instrumento ((www.gowish.orgwww.gowish.org) )

Lankarani-Fard A, et al. Feasibility of discussing end-of-life care goals in the inpatients using a structured, conversational approach: The Go Wish Card Game. J Pain Symptom Manage 2010; 39: 637-643.

Toma de decisiones Toma de decisiones –– ““ DecisionDecisionMakingMaking ToolTool””


El juego consiste en 35 cartas, cada una marcada con un determinado significado 35 cartas, cada una marcada con un determinado significado ((ej.ej. ““ estar libre de estar libre de dolordolor”” )), , derivado de la investigación centrada en las metas y valores destacados por los pacientes al metas y valores destacados por los pacientes al final de la vida final de la vida y un “comodín” adicional en el que los pacientes pueden asignar un único valor no descrito en las otras cartas.

A los pacientes se les pregunta que coloquen cada carta en cada uno de tres categorías por orden de importancia: ““ muy importantemuy importante”” , , ““ medianamente importantemedianamente importante”” o o ““ no importanteno importante”” en base a sus preferencias personales. Los valores valores ““ toptop 1010”” del grupo del grupo ““ muy importantemuy importante”” son alineados en orden de importancia y trasmitidos a los profesionales que proporcionan los cuidadostrasmitidos a los profesionales que proporcionan los cuidados. Estos resultados constituyen la base para centrar la discusibase para centrar la discusióón sobre las metas de los cuidados al FVn sobre las metas de los cuidados al FV.

ObjetivosObjetivos= = Evaluar la viabilidad de la implementaciEvaluar la viabilidad de la implementacióón de dicho instrumento en n de dicho instrumento en

un grupo de pacientes con enfermedades avanzadas un grupo de pacientes con enfermedades avanzadas

Llegar a conocer bien los valores de los pacientes de unLlegar a conocer bien los valores de los pacientes de unhospital de hospital de agudosagudos

GoGo WishWish CardCardGameGame

Toma de decisiones Toma de decisiones –– DecisionDecisionMakingMaking ToolTool


GoGo WishWish CardCardGameGame

ResultadosResultados= =

Datos demográficos: Edad 62 a.; todos hombres; enf. predominantes: cáncer (24%), ICC (21%).

gr. altogr. alto ““ toto be free be free fromfrom painpain”” (60% pacientes)““ toto be at be at peacepeacewithwith GodGod”” andand ““ toto praypray”” (espiritualidad y fe)

gr. medio gr. medio ““ toto be be keptkeptcleanclean”” , , ““ toto be be mentallymentallyawareaware”” (estar mentalmente consciente) (sentido de sí mismo y mantener la dignidad)

gr. mediogr. medio--altoalto ““ to maintain my sense of to maintain my sense of humorhumor”” , , ““ not being a burden to my familynot being a burden to my family””““ not being short to breathnot being short to breath”” (mejorar los síntomas físicos) Tener relaciTener relacióón de confianza con el EMD n de confianza con el EMD

Tiempo de discusiTiempo de discusióón medio n medio con el profesional tras la clasificación cartas = 21,8±10,7´(6-45´)

Toma de decisiones Toma de decisiones –– DecisionDecisionMakingMaking ToolTool

AproximaciAproximacióón al estudio de la dignidad en el paciente al FV n al estudio de la dignidad en el paciente al FV (investigaci(investigacióón n -- AMI AMI -- Hospital Pare JofrHospital Pare Jofréé ) )

••Importancia de estar con sus seres queridosImportancia de estar con sus seres queridos

••Apoyo y cuidados del EMDApoyo y cuidados del EMD

••No ser una cargaNo ser una carga

••Alivio del dolorAlivio del dolor

LimitaciLimitaci óón Esfuerzo Asistencial n Esfuerzo Asistencial

623 pacientes con EANO Indicaci623 pacientes con EANO Indicacióón CP = 40n CP = 40́́5 % 5 %

Nivel de Evidencia III; RecomendaciNivel de Evidencia III; Recomendacióón C (n C (insufinsuf. evidencia cient. evidencia cientíífica)fica)

Niveles LET Niveles Limitados Nº casos (%)

1 1 –– No RCPNo RCP Todos Todos 49 %49 %

2 2 –– No UCINo UCI 11ºº al 5al 5ºº 34 %34 %

3 3 –– No drogas No drogas vasoactivasvasoactivas 11ºº al 4al 4ºº 15 %15 %

4 4 –– No No trasfustrasfus. / No AB. / No AB 11ºº al 3al 3ºº 11´́2 %2 %

5 5 –– No vNo víías as iviv perfperf./ ./ centrcentr.. 11ºº al 2al 2ºº 00´́4 %4 %

6 6 ––NoNo alimentaliment. ni . ni hidrathidrat. . artart. . 11ºº 00´́4 %4 %

(252)(252) 100 %100 %


IdentificaciIdentificacióón y evaluacin y evaluacióón de pacientes de cuidados paliativos no oncoln de pacientes de cuidados paliativos no oncolóógicosgicos


IdentificaciIdentificacióón y evaluacin y evaluacióón de pacientes de cuidados paliativos no oncoln de pacientes de cuidados paliativos no oncolóógicosgicos

• Conocer diagnóstico –VMD (BPSE) VMD (BPSE) • Evaluación de tratamientos :: evidencia científica (criterios proporcionalidad, (criterios proporcionalidad,

futilidad, CV)futilidad, CV)• Toma decisiones es un proceso gradual y continuo• Comunicación-información veraz y completa• Evaluación competencia del paciente• Paciente competente – confirmar deseos / preferencias• Paciente no competente - considerar:

Registro VARegistro VADeseos expresado por el paciente (recogidos en la Deseos expresado por el paciente (recogidos en la HHªªCC))Representante legalRepresentante legalFamiliares mFamiliares máás prs próóximosximos

• Ante dudas por parte del EMD –otros expertos / C.E. Asistencialotros expertos / C.E. Asistencial• Informar de la decisión al EMD• Registrar en la HªClínica• Marco normativo

Los CP y Las VALos CP y Las VAElementosElementos--Recomendaciones de la toma de decisiones al FVRecomendaciones de la toma de decisiones al FV

GuGuíías de pras de prááctica clctica clíínica en el SNS. Ministerio de Sanidad y Consumo. Gunica en el SNS. Ministerio de Sanidad y Consumo. Guíía de Pra de Prááctica Clctica Clíínica sobre Cuidados nica sobre Cuidados Paliativos 2008Paliativos 2008

LOS CP y LAS VALOS CP y LAS VALimitaciones asociadas a las DALimitaciones asociadas a las DA

No disponibilidad cuando se necesitanNo se transfieren con el pacientePueden no ser lo suficientemente específicasPueden ser anuladas por el trato. médico y traducirse en una orden médica

Cumplimentar DA Cumplimentar DA –– no siempre asegura aceptar los deseos con respecto a LET no siempre asegura aceptar los deseos con respecto a LET

POLSTPOLST ((TheThe PhysicianPhysicianOrdersOrdersforfor LifeLife--SustainingSustainingTreatmentTreatment) )

Completar DA tradicionales + asegurar deseos Completar DA tradicionales + asegurar deseos pacpac. sobre LET se respeten al FV . sobre LET se respeten al FV

Conjunto estandarizado de Conjunto estandarizado de óórdenes mrdenes méédicas dicas (RCP, medidas de confort, (RCP, medidas de confort, intervenciones adicionales limitadas, tratamiento completo, AB, intervenciones adicionales limitadas, tratamiento completo, AB, nutricinutrici óón artificial, n artificial, resumen y firmas) resumen y firmas) www.polst.org

DurnDurn PM, PM, TolleTolle SW, SW, MossMossAH, Black JS. AH, Black JS. The POLST Paradigm: Respecting the wishes of patients and The POLST Paradigm: Respecting the wishes of patients and families. families. AnnalsAnnalsofof Long Long TermTermCare 2007; 15(9): 33Care 2007; 15(9): 33--4141

Los CP y Las VA Los CP y Las VA AdvanceAdvanceCare PlanningCare Planning

Proceso de planificaciProceso de planificacióón de los futuros cuidados mn de los futuros cuidados méédicos en el evento en el que el paciente es dicos en el evento en el que el paciente es incapaz de tomar su propia decisiincapaz de tomar su propia decisióónn

Etapas para un exitoso ACP Etapas para un exitoso ACP

11ªª) Introducci) Introduccióón apropiada del tema en la prn apropiada del tema en la prááctica clctica clíínica diarianica diaria

22ªª) Participar en debates estructurados (escenarios)) Participar en debates estructurados (escenarios)

33ªª) Formalizar directrices ) Formalizar directrices –– registrarlas e incluirlas en el PAIregistrarlas e incluirlas en el PAI

44ªª) Revisar y actualizar las directrices) Revisar y actualizar las directrices

55ªª) Aplicar las directrices a las circunstancias reales) Aplicar las directrices a las circunstancias reales

Emanuel LL, von Emanuel LL, von GutenGutenCF, Ferris FD. Advance care planning. Arch CF, Ferris FD. Advance care planning. Arch FamFamMed 2000; 9: 1181Med 2000; 9: 1181--11871187


Permite informar y facilitar a los Permite informar y facilitar a los pacientes a tener voz y voto pacientes a tener voz y voto sobre las actuaciones sobre las actuaciones mméédicas diagndicas diagnóósticostico--terapterapééuticas actuales y futurasuticas actuales y futuras

Mejorar la calidad de los cuidados al final de la vidaMejorar la calidad de los cuidados al final de la vida

Modelo de ACPModelo de ACP–– RespectingRespectingChoice Choice ProgrammeProgramme

Ensayo Ensayo ramdomizadoramdomizado, controlado, simple ciego , controlado, simple ciego que estudia el impacto del ACP impacto del ACP sobre los cuidados al FVsobre los cuidados al FVen PM, satisfacción, stress, ansiedad y depresión en los

familiares tras la muerte de los pacientes

ACP (exitus:29)

No ACP (exitus:27)

P

StressStress menormenor .001.001

AnsiedadAnsiedad menormenor .02.02

DepresiDepresióónn menormenor .002.002

SatisfacciSatisfaccióónn mayormayor .02.02

DeteringDeteringKM, Hancock AD, Reade MC, KM, Hancock AD, Reade MC, SilvesterSilvesterW. The impact of advance care planning on end W. The impact of advance care planning on end pfpf life care in elderly life care in elderly patients: randomized controlled trial. BMJ 2010; 340: c1345.patients: randomized controlled trial. BMJ 2010; 340: c1345.


Promocionar la realizaciPromocionar la realizacióón de la VAn de la VA

Evaluar conocimiento VA p/f con Evaluar conocimiento VA p/f con enfenf. Cr. Cróónicas + posicionamiento a realizar VAnicas + posicionamiento a realizar VAEstudio descriptivo Estudio descriptivo –– entrevista a 380 p/f:entrevista a 380 p/f:

Familia Pacientes p

1.1.ConocitoConocito. de la enfermedad. de la enfermedad >> .001.001

2.Conocimiento del DVA 2.Conocimiento del DVA >> .001.001

Factor asociado a 1 y 2Factor asociado a 1 y 2 Est. Secund.Est. Secund. .05.05

3. Favorables a realizar DVA3. Favorables a realizar DVA 46%46%

Factor asociado a 3Factor asociado a 3 ≤≤ 75 a.75 a. .05.05

AntolinAntolin A, A, AmbrAmbróóss A, A, MangironMangironP, Alves D, SP, Alves D, Sáánchez M, Mirnchez M, Miróó O. Grado de conocimiento del documento de voluntades O. Grado de conocimiento del documento de voluntades anticipadas por el enfermo cranticipadas por el enfermo cróónico que acude a urgencias. nico que acude a urgencias. RevRevClinClin EspEsp2010; 210 (8): 3792010; 210 (8): 379--388.388.


Promocionar la realizaciPromocionar la realizacióón de la VAn de la VA

Evaluar si una intervenciEvaluar si una intervencióón para promocionar las VA influye en la atencin para promocionar las VA influye en la atencióón PM al FVn PM al FV

Ensayo clEnsayo clíínico nico aleatorizadoaleatorizado–– 6 m. seguimiento 6 m. seguimiento –– PM (>80 a. en HA) PM (>80 a. en HA)

Gr. Intervenc.

Gr. Control

p

NNºº pacientes/ pacientes/ Exprs.VAExprs.VA 125 / 86 %125 / 86 % 154 /154 /¿¿??

NNºº pacientes pacientes exitusexitus 2929 2727

ConocitoConocito. y respeto VA. y respeto VA 86%86% 30%30% < .001< .001

SatisfacciSatisfaccióón CFV x fn CFV x f 83%83% 48%48% < .01< .01

TrastTrast. emocionales x f. emocionales x f 0%0% 19%19% < .01< .01

Riesgo duelo patolRiesgo duelo patolóógicogico 0%0% 15%15% < .01< .01

Aumenta la realizaciAumenta la realizacióón VA y la satisfaccin VA y la satisfaccióón familiares con los n familiares con los CalFVCalFVAsensio A. y Benítez-Rosario M.A. Las voluntades anticipadas mejoran los cuidados de las personas mayores al final de la vida.

FMC - Formación Médica Continuada en Atención Primaria Volume 17, Issue 9, November 2010, Page 643).

11ªª -- Existe Existe evidencia cientevidencia cientííficafica de los de los resultados beneficiososresultados beneficiososde un de un modelo modelo asistencial simultasistencial simultááneoneo (Cuidados Paliativos + Tratamientos espec(Cuidados Paliativos + Tratamientos especííficos) de ficos) de enfermedades graves que amenazan la supervivencia desde el mismoenfermedades graves que amenazan la supervivencia desde el mismomomento momento del diagndel diagnóóstico.stico.

22ªª –– Existe un Existe un desconocimientodesconocimientobastante generalizado sobre el bastante generalizado sobre el DVADVA en pacientes en pacientes con enfermedades crcon enfermedades cróónicas avanzadas y en sus cuidadores.nicas avanzadas y en sus cuidadores.

33ªª –– No obstante, poco a poco No obstante, poco a poco se estse estáá tomando mtomando máás conciencia y dando ms conciencia y dando máás valor s valor a las VA en la pra las VA en la prááctica clctica clíínicanica..

44ªª –– Pero existe la Pero existe la necesidad de proseguir concienciando a los profesionales de necesidad de proseguir concienciando a los profesionales de la sanidad y a la sociedadla sanidad y a la sociedadde la importancia de las de la importancia de las VAVA y del y del ACPACP para mejorar para mejorar los los CalFVCalFV..

Los CP y Las VA Los CP y Las VA ConclusionesConclusiones

55ªª -- Los Los pacientes que tienen VApacientes que tienen VAreciben los reciben los cuidados mcuidados máás acordes s acordes con sus preferencias incluidas las con sus preferencias incluidas las LEAsLEAs..

66ªª –– El uso de diferentes El uso de diferentes escenariosescenarios con sus correspondientes con sus correspondientes resultados nos puede resultados nos puede ayudar a clarificar los valores y metas para unos ayudar a clarificar los valores y metas para unos CP de calidad al FVCP de calidad al FV..

77ªª –– El El respeto respeto a los deseos y valores de los pacientes (a los deseos y valores de los pacientes (prpr. autonom. autonomííaa) ) es un imperativo es un imperativo ééticotico para el EMD ante la situacipara el EMD ante la situacióón de FV.n de FV.

88ªª –– El disponer de un El disponer de un ACP en pacientes en ACP en pacientes en SCdeFVSCdeFV, , disminuyedisminuye el el stressstress, la , la ansiedadansiedady la y la depresidepresióónn y y aumentaaumenta la la satisfaccisatisfaccióón por los n por los cuidados en los familiarescuidados en los familiares. .


99ªª –– El El promocionar la realizacipromocionar la realizacióón de las VAn de las VA, , incrementa su incrementa su cumplimentacicumplimentacióónn asasíí como la satisfaccicomo la satisfaccióón en los cuidados.n en los cuidados.

1010ªª –– Las Las VAVA puede considerarse como puede considerarse como uno de los indicadoresuno de los indicadoresque que influyen en que los influyen en que los pacientes en pacientes en SCdeFVSCdeFVpuedan recibir una puedan recibir una atenciatencióón n de calidad hasta la muertede calidad hasta la muerte(libre de distress evitable y sufrimiento tanto (libre de distress evitable y sufrimiento tanto para los pacientes como familia y cuidadores; de acuerdo con lospara los pacientes como familia y cuidadores; de acuerdo con losdeseos y preferencias de los p/f y razonablemente de acuerdo condeseos y preferencias de los p/f y razonablemente de acuerdo conlos los estestáándares clndares clíínicos, culturales y nicos, culturales y ééticos)ticos)..


Muchas graciasMuchas gracias

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LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y LAS VOLUNTADES ...publicaciones.san.gva.es/cas/prof/bioetica/bioetica/docs/...Respetar la autonom ía A participar de lleno en la ACP Orientar y mejorar el