Personlighed, væremåde og multipel sclerose

Introduktion

Denne pjece henvender sig til per-soner med MS og deres pårørende. Den er blevet til i et samarbejde mellem en gruppe europæiske neu-ropsykologer og kliniske psykologer. Fra Danmark har chefneuropsykolog Agnete Jønsson, Rigshospitalet, og klinisk psykolog Bente Østerberg, Scleroseforeningen, deltaget.

Personlighed, væremåde og multipel scleroseOriginal tekst er skrevet af: The Special Interest Group on Psychology and Neuro-

psychology, RIMS (Rehabilitation In Multiple Sclerosis) (http://www.rims.be)

Arbejdsgruppe: Päivi Hämäläinen (Finland), Agnete Jønsson (Danmark), Roberta

Litta (Italien), Patricia Maguet (Spanien), Michelle Pirard (Belgien), Julia Segal

(England), Liina Sema (Estland), Peter Thompson (England), Luc Vleugels (Belgien),

Bente Østerberg (Danmark). Teksten er oversat og modificeret af Agnete Jønsson

og Bente Østerberg. Rigmor Poulsen, cand. mag. i dansk og næstformand i Vejle

Amtskreds, har kritisk gennemlæst manuskriptet og bidraget med værdifulde

ændringsforslag.

Indhold

2 Introduktion 4 Ændret personlighed og væremåde ved MS 4 Hvorfor påvirkes personlighed og væremåde ved MS? 4 Psykologiske årsager

4 Organiske årsager

5 Bivirkninger af medikamentel behandling

6 Hvordan påvirker MS personlighed og væremåde? 6 Depression

6 Umotiveret optimisme (eufori)

9 Skjult depression

9 Følelsesmæssige svingninger

10 Afblegede eller svækkede følelser

11 Ukontrolleret latter og/eller gråd

12 Svigtende sygdomserkendelse

13 Uhæmmet væremåde

13 Svigtende initiativ

15 Litteratur

Illustrationer: Lene Perez Storm-Jørgensen

3

De fleste personer med MS vil opleve perioder med psykiske reak-tioner som tristhed, frustration eller vrede over at have fået sygdommen og at skulle leve med den. Reaktio-ner, som i høj grad er forståelige for både personen med MS og omgivel-serne. Disse reaktioner er for langt de fleste mulige at bearbejde.

Det er imidlertid langt sværere at forstå de ændringer af væremåde

og personlighed, der skyldes skader (plak), som MS giver i hjernen.

Det er ikke alle med multipel sclerose (MS), som oplever problemer med ændret væremåde og personlig-hed, men angsten for at få disse symptomer kan være stor hos både personen med MS og de pårørende.

Det er vores håb, at informa-tionerne i denne pjece kan være en hjælp til dem, der frygter oven-

nævnte ændringer, og til dem, der har problemerne i en eller anden grad.

Et gennemgående budskab i pjecen er, at information øger forstå-elsen og giver nogle handlemuligheder, der ofte kan mindske generne.

I pjecen har vi beskrevet nogle af de hyppigste ændringer af væremåde og personlighed samt forsøgt at komme med forslag til håndtering af problemer-ne. Disse forslag vil stå efter hvert afsnit.

4

Ændret personlighed og væremåde ved MS

MS forløber meget forskelligt fra person til person. Nogle har få og lette symptomer, mens andre har mange og svære symptomer. Nogle gange er det svært at finde ud af, om et symptom skyldes MS eller noget helt andet.

Fysiske symptomer er relativt lette at få øje på og forstå, og nogle psykiske symptomer er også lette at forstå, f.eks. at en person med MS kan føle sig trist til mode, være angst eller usikker på grund af selve diagnosen, de nuværende sympto-mer eller tanker om fremtiden.

Derimod er der andre symp-tomer, som er svære at forstå, og som omtales mindre hyppigt. Det er ændringer i personens væremåde og personlighed. I lighed med alle andre MS-symptomer, er det ikke alle, der får disse symptomer, og ingen får alle symptomerne! Symptomerne kan komme og gå, de kan vare kortere eller længere tid, og de kan i nogle tilfælde blive perma-nente. Symptomerne kan være så milde, at kun personen selv mærker dem, mens andre mennesker intet bemærker; eller symptomerne kan være åbenlyse for andre mennesker, uden at personen selv synes, der er et problem.

Ændringer i personlighed og væremåde er for de fleste tabu. Når symptomer ikke omtales eller forkla-res, finder personen ofte sine egne forklaringer, som nogle gange er mere skræmmende end sandheden.

Hvorfor påvirkes personlighed og væremåde ved MS?

Der kan være forskellige årsager til, at MS kan påvirke personlighed og væremåde: psykologiske og orga-niske. Endvidere kan bivirkninger af medikamentel behandling i nogle til-fælde give ændringer af væremåde og humør.

Psykologiske årsagerÆndret væremåde, som skyldes følelsesmæssige reaktioner på f.eks. alvorlig sygdom, betegnes psykologiske ændringer.

Folk reagerer forskelligt på at skulle leve med MS afhængigt af de-res personlighed og livshistorie. Det er en stor udfordring at skulle accep-tere en MS-diagnose og håndtere de ændringer, som diagnosen med-fører. Psykologisk er det et tab, og der er tale om en sorgproces, som forløber meget forskelligt fra person til person. Det er naturligt, at en person, der har fået MS-diagnosen,

undertiden er trist eller har svært ved at koncentrere sig. Tidligere tab eller triste begivenheder kan forstærke re-aktionerne, uden at personen er klar over, at det er det, der sker.

Den følelsesmæssige påvirkning af tab og ændringer kan bevirke, at personen reagerer helt anderledes end sædvanligt med f.eks. frustration, irri-tation, pludselig gråd eller angst, vrede og opfarenhed. Evnen til at tænke klart kan blive påvirket af de mange tanker, der kører rundt i hovedet, og personen vil ofte lide af træthed og dårlig nattesøvn. Endvidere kan per-soner, som har oplevet sådanne tab, nogle gange foretage sig ting, som slet ikke ligner dem. Benægtelse af realite-terne kan f.eks. ses hos en person, der har svært ved at acceptere forandrin-ger. Som regel fortager disse sympto-mer sig gradvist, selv om der kan være perioder med tilbagevenden, når noget minder for meget om det tabte eller i forbindelse med sygdomsforværring. Nogle gange er der behov for hjælp til bearbejdning af sorgen.

Organiske årsagerDer kan også være organiske årsager til, at væremåde og humør ændres ved MS. Ved MS sker der forandrin-ger i hjerne og rygmarv. Disse skader (scleroseplak) i hjernen kan nogle gange ændre personens sædvanlige måde at opføre sig på eller reagere

5

på afhængigt af, hvilke og hvor store områder i hjernen, der er ramt.

Disse ændringer kaldes organi-ske, fordi de skyldes sygdomsproces-ser, og de kan fortage sig i takt med, at der foregår en opheling (bedring efter et attak); eller de kan være vedvarende.

De mest almindelige ændringer af personlighed og væremåde, som skyldes organiske MS-skader, er:

■ Depression■ Umotiveret optimisme (eufori)■ Skjult depression (en depression

skjult bag en munter overflade)■ Følelsesmæssige svingninger

(emotionel labilitet)■ Afblegede eller svækkede følelser ■ Ukontrolleret gråd og/eller latter■ Svigtende sygdomserkendelse■ Uhæmmet væremåde (svigtende

dømmekraft, manglende empati/evne til at opfatte/tolke andre men-neskers følelser/sindsstemning)

■ Svigtende initiativ (apati).

Bivirkninger af medikamentel behandlingMedicin til behandling af sclerose-symptomer kan i nogle tilfælde give forbigående ændringer af væremåde eller humør. Det anbefales, at du spørger din læge om eventuelle bi-virkninger, når der ordineres medicin. Hvis du allerede får medicin og har

6

mistanke om, at du har bivirkninger af medicinen, kan du drøfte dette med din læge eller MS-sygeplejerske.

På den anden side kan medi- cin i en del tilfælde afhjælpe nogle af de følelsesmæssige symptomer ved MS. Antidepressiv medicin kan f.eks. have god effekt, både hos personer, der er deprimerede, og hos personer, der har svært ved at styre deres følelser.

Hvordan påvirker MS personlighed og væremåde?

I det følgende beskriver vi de hyppig-ste former for ændringer af person-lighed og væremåde samt giver for-slag til håndtering af problemerne.

DepressionForskning tyder på, at scleroseplak bestemte steder i hjernen kan give depression. Det er påvist, at der er en øget hyppighed af depression hos personer med MS sammenlignet med personer med anden alvorlig sygdom. Depression kan også optræde uden kendt organisk årsag eller i forbindel-se med langvarig psykisk belastning.

Personer, der er deprimerede, føler en generel mangel på livslyst. De er bekymrede, opgivende og lider ofte af selvbebrejdelser og skyldfø-

lelse. De synes ikke, at andre kan være tjent med dem, og de kan have selvmordstanker. Depres-sionen kan også give sig udtryk i en udadrettet vrede. Nattesøvnen er ofte dårlig med afbrudt søvn eller tidlig opvågnen. Træthed og manglende lyst til og interesse for aktiviteter eller samvær med andre er karakteristisk.

Anne har haft MS i 12 år. For nyligt har der været en forværring af hen-des symptomer. Indendørs kan hun klare sig selv, men udendørs har hun behov for hjælp. Anne er overbevist om, at hendes mand og søn ikke kan holde af hende, sådan som hun er nu. Hendes mand siger, at han sta-dig elsker hende, men hun tror ham ikke. Anne taler kun om, hvad hun ville gøre, hvis hun havde det bedre. Efter samtaler med en psykolog samt antidepressiv medicin er Anne blevet i stand til at se sine muligheder i ste-det for begrænsninger. Nu tror hun igen på, at familien holder af hende.

FORSLAG

■ Antidepressiv medicin kan have en god virkning på en depres-sion, uanset årsagen.

■ Psykologbehandling kan nogle gange være en hjælp, når tanker og følelser i forbindelse med depressionen skal bearbejdes.

■ Psykologbehandling og samtidig antidepressiv medicin har vist sig at have den bedste effekt på en depressiv tilstand.

Umotiveret optimisme (eufori) Eufori er en mental tilstand, hvor optimisme og godt humør står i skærende kontrast til den konkrete situation. Ved MS kan personen være urealistisk med hensyn til, hvad han eller hun rent faktisk kan klare. Personens sygdomsindsigt svigter

7

eller mangler (se side 12), og ofte er der samtidig kognitive problemer (hukommelses- og koncentrations-besvær, svigtende overblik mv.). Nogle mennesker betragter eufori som et “nådigt symptom”, som forhindrer personen i at være trist og ked af det. Imidlertid oplever den nære familie og fagpersoner ofte al-vorlige problemer i forbindelse med en euforisk sindstilstand, især hvis personen, som i det nedenstående eksempel, er enlig forsørger.

Lise talte om sit liv på en meget munter måde og sagde, at hun ikke havde nogen problemer. Hun fortalte også, at hun boede alene sammen med sin søn, som passede hende; han hjalp til med indkøb og madlavning, mens hun selv tog sig af de øvrige huslige pligter. Sønnen var kun 6 år gammel, og Lise kunne ikke komme ud af kørestolen uden hjælp. Derfor var det bekymrende, når Lise sagde, at hun ikke havde behov for hjælp fra andre; at hun og sønnen havde nok i sig selv. Lise var

ikke i stand til at se sønnens behov. Lise og hendes søn blev henvist til en børnepsykolog.

FORSLAG

■ Det kræver ofte en ekstra indsats at hjælpe personer, der er euforiske, fordi de ikke selv oplever nogen problemer.

■ Pårørende og især børn kan have behov for støtte og rådgivning af en sclerosekyndig person. Sam-arbejde med en børnepsykolog kan også komme på tale.

8

9

Skjult depression Nogle personer med MS virker umiddelbart meget muntre og ubekymrede (euforiske), men når de bliver nærmere udspurgt, erkender de, at de faktisk føler sig ret triste og mismodige. De nære pårørende kan ofte berette, at der bag den tilsyneladende muntre facade skjuler sig en vældig tristhed og opgiven. En sådan depression kan være svær at opdage, fordi den skjules af en euforisk væremåde. Ofte vil de nærmeste pårørende – som nævnt – kunne give værdifulde oplysninger.

FORSLAG

De samme forslag, som er nævnt i for-bindelse med depression, gælder her.

Følelsesmæssige svingninger Hvis en person svinger meget følel-sesmæssigt, betyder det, at perso-nen ikke længere kan kontrollere de følelsesmæssige udtryk på samme måde som tidligere. Perso-nen begynder let at græde både over glade og triste hændelser; eller bliver pludseligt meget vred over et eller andet, og reaktionen fore-kommer voldsom og ude af pro-portion i forhold til hændelsen. Disse følelsesudbrud, uanset om det er gråd, vrede, irritation eller andet, udløses typisk af en specifik hændelse; dette i modsætning til

ukontrolleret gråd og/eller latter (se side 11). I lighed med andre sclero-sesymptomer kan følelsesmæssige svingninger variere i sværhedsgrad – fra ganske lette ændringer til gan-ske svære ændringer.

Personer, der svinger meget følel-sesmæssigt, er ofte selv klar over, at de har reageret uhensigtsmæssigt eller alt for voldsomt. Men samme person kan blive relevant vred eller ked af det, og så er det vigtigt, at det bliver sagt.

Jesper var en 40-årig mand, der måtte opgive sit erhvervsarbejde på grund af sclerosen, og i stedet be-sluttede han at begynde at gå i skole igen. Det var et problem for ham, at han ikke kunne styre sine følelser, når han var sammen med andre. I skolen blev han ofte så irriteret, når en anden person talte, at han ikke kunne holde sine kommentarer tilbage. Han hørte egentlig slet ikke, hvad den anden sagde, men afbrød straks med egne – ikke altid rele-vante – bemærkninger. Det ærgrede ham, at han ikke kunne “stoppe” sig selv. Han blev sat i behandling med en lille dosis antidepressiv medicin, og det bevirkede, at han kunne lytte og tænke sig om, før han selv talte.

FORSLAG

■ For de fleste mennesker er det lettere at håndtere følelsesmæs-

sige svingninger, hvis de erkender og forstår symptomerne.

■ Samtaler med en sclerosekyndig psykolog kan ofte gøre det mu-ligt at vurdere, om den ændrede væremåde overvejende skyldes psykiske reaktioner eller har en organisk årsag.

■ Det er en fordel, at den nær-meste familie og vennekreds er informeret om symptomerne, da det øger forståelse og tolerance.

■ Ved lette til moderate følelsesmæs-sige svingninger kan antidepressiv medicin have en god effekt.

■ Prøv at finde ud af, om der er særlige situationer, som især pro-vokerer voldsomme følelsesud-brud, og forsøg derefter at undgå eller mindske disse situationer.

■ Nogle gange kan personen med MS blive enig med sin partner om, hvordan han/hun skal reage-re på “urimelige” følelsesudbrud. Det kan f.eks. være at forlade rummet eller at forholde sig tavs og undgå at svare igen eller gå ind i en diskussion.

■ Følelsesmæssige svingninger kan især være et stort problem, hvis personen på grund af svigtende sygdomserkendelse (se side 12) ikke selv kan se problemet, selv ikke når det bliver forklaret. Hvis det forholder sig sådan, er det ofte de nærmeste pårørende (ægte-

10

fælle og børn), der har behov for psykologisk støtte og information.

Afblegede eller svækkede følelserI modsætning til emotionel labilitet (følelsesmæssige svingninger), som er voldsomme følelsesmæssige reak-tioner, kan følelserne også ændres i retning af, at de svækkes eller af-bleges. Afblegede følelser er “sva-ge” eller nærmest neutrale, dvs. at der ikke er de sædvanlige ud-sving. Det er ikke længere muligt at føle udtalt glæde, sorg eller vrede. Det kan på andre virke som ligegyldighed. Denne forandring kan være svær at forstå, ikke mindst for en partner. Når en person ikke læn-gere følelsesmæssigt reagerer med de sædvanlige udsving, kan partne-ren misforstå reaktionen og tro, at det er en bevidst tilbagetrækning eller straf i deres indbyrdes forhold. I nogle tilfælde oplever personen med MS de afblegede følelser som pin-agtige, men i andre tilfælde opleves ændringerne ikke, formentlig på grund af samtidig svigtende/manglende sygdomsindsigt/erken-delse (se side 12). I sidstnævnte tilfælde er det partneren, der lider det største tab.

Ulla fortalte: “Det er underligt, men jeg føler mig aldrig rigtig glad, ked

11

af det eller vred, og hvis min mand forlader mig, vil jeg egentlig ikke blive ked af det, selv om jeg stadig holder umådeligt meget af ham.”

FORSLAG

■ Der er desværre ingen egentlig behandling, og derfor er infor-mation og viden om symptomet vigtig, da det skaber forståelse.

■ I et parforhold kan begge parter have behov for rådgivning.

■ Det er også vigtigt at påpege, at det er legalt for partneren at søge rådgivning alene.

Ukontrolleret latter og/eller grådUkontrolleret latter og/eller gråd betyder, at personen ufrivilligt og uafhængigt af humøret eller den situation, som vedkommende befin-der sig i, pludseligt bryder ud i gråd eller latter og ikke kan holde op. Det skyldes, at det system i hjernen, der normalt hæmmer de følelses-mæssige udbrud, er helt eller delvist ødelagt. Dette problem vækker ofte forlegenhed både hos personen med MS og hos omgivelserne, der oplever reaktionen som upassende.

Hans var til begravelse, og det var meget trist, men pludseligt kom han til at grine højt og kunne slet ikke stoppe. Folk vendte sig om og

12

stirrede, præsten gik i stå, og Hans følte sig frygteligt flov.

Oles 7-årige søn Nicklas kom hjem fra skole og fortalte glædestrålende, at hans feriefortælling var blevet rost meget af lærerinden. Ole brød ud i voldsom gråd og var ude af stand til at sige et ord. Nicklas løb ind på sit værelse. Da hans mor ved aftensbor-det spurgte, hvad han havde oplevet i skolen, svarede han “ingenting”. Det varede længe, førend familien fandt ud af, hvorfor Nicklas var holdt op med at fortælle om sine oplevel-ser. Forældrene forklarede Nicklas, at hans far nogle gange kom til at græde eller grine, og at det ikke havde noget med Nicklas at gøre. Familien blev meget opmærksomme på at tale med Nicklas, når der havde været én af disse episoder. Efterhån-den vænnede Nicklas sig til, at sådan var hans far.

FORSLAG

■ Det er vigtigt både for personen med MS og de nære omgivelser (familie og nære venner) at vide, at ukontrolleret gråd eller latter kan være et MS-symptom. Det skaber forståelse for en ellers uforståelig væremåde og gør det muligt at undgå misforståelser. Husk også at informere børnene.

■ Når personen mærker, at der er optræk til gråd eller latter, kan det hjælpe bevidst at distrahere sig selv ved at tænke på noget andet eller beskæftige sig med noget andet. En person så på sit ur, når han mærkede, at han begyndte at græde. En anden vippede med tæerne i skoen.

■ En bevidst brug af nogle ansigts-muskler, som f.eks. at hæve øjen-brynene og spærre øjnene vidt op, kan nogle gange modvirke/hæm-me den ufrivillige latter eller gråd.

■ Når den pårørende oplever, at det drejer sig om ufrivillig gråd og/eller latter, skal vedkommende undgå at berolige eller “trøste”, da det blot forværrer gråden eller latteren. Nogle gange er det bedst at ignorere det. Det er vigtigt at være opmærksom på, at omgivelserne og især børnene får at vide, at det er et symptom og ikke en reaktion på noget, de har sagt eller gjort.

■ Antidepressiv medicin kan i nogle tilfælde dæmpe ufrivillig gråd eller latter.

Svigtende sygdomserkendelsePersoner med MS kan på grund af skader i hjernen helt eller delvist miste evnen til indsigt i deres egen situation. Det er svært for omgivel-

serne at forstå, at almindelig logik og argumentation ikke nytter. At det ikke er, fordi personen med MS ikke vil forstå, men fordi han ikke kan. På tomandshånd kan det nogle gange virke, som om personen med MS har forstået situationen, men vedkom-mende handler ikke ud fra denne tilsyneladende forståelse/indsigt. Der kan opstå alvorlige konflikter og spørgsmål om f.eks. sikkerheden ved bilkørsel eller færden i trafikken med el-kørestol, og det er følsomme og vanskelige emner at håndtere.

I dagligdagen kan der opstå farlige situationer ved brugen af el-kedler, andre elektriske apparater og rygning pga. denne manglende erkendelse. I forbindelse med re-habilitering kan det give konflikter med personalet, hvis personen med MS har urealistiske forventninger til behandlingen. Det er vigtigt for såvel personale som familie ikke at opmun-tre til urealistiske håb, men at støtte de reelle fremskridt, der måtte være.

Søren syntes selv, at han kørte bil på en forsvarlig måde. Hans kone var uenig i dette og påpegede flere epi-soder, hvor han var kommet lettere til skade. Men det gjorde ikke ind-tryk på ham, og han forklarede det på munter vis. Han blev vred, når hans kone ved forskellige lejligheder forhindrede ham i at køre.

13

FORSLAG

■ Hvis sygdomserkendelsen mang-ler (og årsagen er organisk), er der desværre ikke nogen måde, den kan bringes tilbage på.

■ Hvis sygdomsindsigten kun delvist svigter, er det muligt ved gentagne påmindelser og konkrete anvisninger at lære en person at handle anderledes – at lære nye rutiner.

■ Information og rådgivning kan øge de pårørendes forståelse for problemet.

■ Fokusér på de ting, som perso-nen kan, og mind ham/hende om begrænsningerne på en ven-lig og fast måde. Undgå at støtte urealistiske håb og forventninger.

■ At inddrage en tredje person, der kan give råd og vejledning, kan ofte bringe nye, objektive aspek-ter ind i samtalen.

■ Ved særligt følsomme emner, f.eks. bilkørsel, kan det være godt at få situationen vurderet af lægen.

Uhæmmet væremådeNogle personer med MS kan få en væremåde, som er usædvanlig for deres normale måde at opføre sig på. De synes at miste deres sans for almindelige sociale normer. Det handler typisk om manglende hensyntagen til andre, manglende opmærksomhed på andres følelser

og behov og en manglende for-nemmelse af almindelig anstændig-hed i samværet med andre. Per-sonen med MS kan f.eks. komme med upassende bemærkninger eller bryde ind i en samtale. Noget, de ikke tidligere ville have gjort.

I sådanne situationer er per-sonen med MS ikke klar over det upassende i sin væremåde eller klar over, hvordan det virker på andre.

Kirsten bestilte telefonisk alt for mange varer, som familien ikke havde brug for. Der blev oparbejdet en stor gæld, og dankortkontoen blev lukket.

Kurt opførte sig anderledes ved middagsbordet, end han plejede. Han sørgede for sig selv uden tanke eller forståelse for de andres behov og almindelig bordskik – som at afpasse portionerne, undlade at tage alle roastbeef-madderne eller vente med anden omgang, til alle havde fået.

Nogle personer med MS har både problemer med manglende sygdomserkendelse og uhæmmet væremåde. Andre er klar over, at de opfører sig upassende, men kan ikke stoppe den uhæmmede være-måde i de konkrete situationer.

FORSLAG

■ Informer den nærmeste omgangs-kreds om symptomet, så misforstå-elser kan mindskes eller undgås.

■ Husk, at det er et symptom – at personen ikke handler bevidst og ikke bare kan få besked på at lade være.

■ Det kan nogle gange hjælpe i den konkrete situation at påpege, at en handlemåde er upassende.

■ Undlad at blive ved med at skælde ud. Det hjælper ikke, og måske er det kun den dårlige stemning, der huskes, men ikke årsagen til den.

■ Tal med andre, du eller I har tillid til, om problemet. Det kan gøre problemet mindre følsomt og en smule lettere at håndtere.

■ Vær opmærksom på, om du som pårørende kan have brug for professionel hjælp til at håndtere situationen på en ny måde.

Svigtende initiativDet er normalt at kunne planlægge og udføre forskellige aktiviteter – f.eks. at klæde sig på, ordne i huset, købe ind eller deltage i sociale arran-gementer. At igangsætte en aktivitet er forskelligt fra at fortsætte en akti-vitet, der er i gang, og de to funk-tioner styres fra forskellige steder i hjernen. De er således ikke umid-delbart forbundne, så det kan godt

14

15

ikke forstår problemets karakter og forveksler det med ugidelighed eller med, at personen stiller store krav til sine omgivelser og altid forventer, at andre tager affære.

Michael er gået på pension pga. MS. Han er tilfreds med situationen og glad for at hjælpe til med de huslige gøremål, som hans kone beder ham om. Hun er også glad for den hjælp, han kan give, men frustreret over, at hun altid skal sætte ham i gang, at hun skal tage initiativet. Michael kan ikke selv se, at ovnen skal sluk-kes, eller at han selv skal begynde at tilberede frokosten. Han er ligeledes holdt op med at ringe til venner og lave aftaler. Hustruen synes, at hun skal tænke for dem begge og føler, at hun har mistet en vigtig del af sin ægtefælle. Parret talte med en psy-kolog og fik hjælp til at finde nogle nye roller i deres samliv. Hustruen fik en forståelse af, at det ikke havde noget med dovenskab, træthed eller hende at gøre, men at det var et symptom. Det gjorde det lettere for hende at acceptere tingenes tilstand.

FORSLAG

■ Information og viden om, at manglende initiativ kan være et symptom, øger forståelse, tolerance og accept.

■ Det kan hjælpe at tænke på

problemet som et tab af en indre drivkraft. Derfor er det nødven-digt med nogle ydre “cues”/igangsætningsmekanismer. Fami-liemedlemmer kan lære at bruge sådanne “cues” mere bevidst.

■ Brug en alarm eller et minutur, der hjælper til at huske f.eks. at tage medicinen, ordne ting efter en liste eller andet. Ved ihærdig gentagelse kan en aktivitet blive en god vane.

■ Ved at søge professionel hjælp er det nogle gange muligt at finde nye løsninger, f.eks. at andre end partneren kan hjælpe personen med MS i gang. Måske kan en nabo, et familiemedlem eller en “professionel hjælper” hjælpe til.

■ Den raske partner kan have brug for professionel hjælp til at håndtere de nye roller i samlivet.

Litteratur

■ Kognitive funktioner og mul-tipel sclerose. Pjece udgivet af Scleroseforeningen, 2004. Kan rekvireres gratis ved henvendelse til Scleroseforeningen.

■ Dissemineret Sclerose – en bog for patienter, pårørende og behandlere. Per Soelberg Søren-sen, Mads Ravnborg og Agnete Jønsson. Munksgaard, 2004.

være muligt at fortsætte en aktivitet, men umuligt selv at tage det første skridt til at sætte aktiviteten i gang. Det kan være meget frustrerende for de andre familiemedlemmer, hvis de

Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende forening, som arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patient-støtte, oplysning samt drift af to sclerose centre og en ferieby. Foreningen har nu mere end 50.000 medlemmer og bidragydere. Over 1.000 frivillige yder en stor indsats for foreningen. Scleroseforeningen er medlem af den internationale sammenslutning af scleroseforeninger: Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) og af den europæiske sammenslutning: Rehabilitation In Multiple Sclerosis (RIMS) .Se hjemmesiderne: www.msif.org og www.rims.be

Mosedalvej 152500 ValbyTlf. 3646 3646www.scleroseforeningen.dk

Sclerosecenter RyKlostervej 1368680 RyTlf. 8689 1011

Sclerosecenter HaslevRingstedvej 1064690 HaslevTlf. 5631 2060