Het Fonds PGO verstrekt subsidies aan landelijk werkende patiënten organisaties ... in Nederland.Mer dank aan VWS.

Termijn voor indienen aanvraag voor projectsubsidies verloopt op 24 jan 2009

De PV voldoet aan de eisen gesteld voor het ontvangen van subsidie.

Voor de periode 2009-2012 kunnen projecten met een duur van max 3,5 jaar worden gevraagd

mogelijke doelen projectsubsidies;

versterking positie patiënten

vergroting regie op eigen leven

maatschappelijke participatie

NIET bestemd voor ;

fundamenteel wetenschappelijke onderzoek

zorg/ondersteuning als bedoeld in wet zorgverzekeringen awbz wmo

De aanvragen

1-vaststelling van eigenschappen van de achterban van de PV, dwz de betrokkenen bij de ziekte van parkinson in persoonlijk leven.

Over deze groep zijn geen cijfers bekend over aantallen geografische spreiding, leeftijd, soc-ec-status, ziektedduur en meer dergelijke gegevens. Om als belangenbehartiger op te kunnen treden is gedegen kennis nodig van de doelgroep.

Epidemiologisch onderzoek met dit doel voor ogen kan van groot belang zijn voor de professionalisering en de geloofwaardigheid en het gezag van de PV. Bij onderzoek in eigen beheer contact opnemen met dr Speelman, die op dit terrein actief is geweest. Voorkeur verdient delegeren aan beroepsonderzoeker met toegang tot onderzoeksdata.

2-inventarisatie van in de doelgroep levende wensen

door diepte-interviews met leden van de doelgroep (patiënten, mantelzorgers en verpleeghuisbewoners) worden de onderwerpen benoemd waarvan men verandering wenst.

Nadruk verdient het feit dat deze inventarisatie VRAAGGESTUURD is.

Nadat is vastgesteld dat uit de gesprekken geen nieuwe onderwerpen meer tevoorschijn komen kan onder de doelgroep (die dankzij het resultaat van 1 kan worden benoemd) dmv vragenlijsten de rangorde van de onderwerpen worden bepaald.

3-in de ruim dertig jaar dat de PV bestaat is een netwerk van groepen binnen de Vereniging gevormd. De (werk)groepen hebben ieder een eigen opdracht. De uit de achterban afkomstige wensen kunnen aan de adresseerde groepen worden toebedeeld en naar vermogen gerealiseerd.

4-Onder de werkgroepen neemt de WWE een bijzondere plaats in; naast beheerstaken heeft deze groep een adviesfunctie tov het Bestuur mbt wetenschappelijk onderzoek. Uit legaten is een aanzienlijk fonds gevormd met bestemming wetenschappelijk onderzoek. Op dit fonds kan een beroep worden gedaan. De regeling mbt de daarbij te volgen procedure is aan vervanging toe; daarover zijn alle betrokken partijen het eens. Een nieuwe regeling stuit op verschillen van inzicht.

Om tot een breed gedragen nieuwe regeling te komen zou de methode Abma( een stappenplan richting consensus) kunnen worden ingezet.

5-samenwerking met andere patiëntenorganisatie, zoals nu al gerealiseerd bij het ontwikkelen van kwaliteitscriteria ,kan worden uitgebreid met sommige organisaties zijn er overeenkomsten in de algemene gevolgen van chroniciteit. Met o\andere is er ook overeenkomst tav ziekte-specifieke vraagstukken. Wanneer op deze terreinen samen wordt gewerkt dient het de efficiency, verhoogt de kwaliteiten versterkt de onderhandelingspositie.

24-12-2008 maria goedegebuur