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Prise en charge de l’enfant infecté par le VIH en Afrique Philippe Msellati Introduction Les premiers cas de sida pédiatrique ont été décrits dés 1982-83 dans les pays développés (Belgique, Etats-Unis, France), en Haïti et en Afrique centrale (Rwanda, Zaïre). L’infection par le VIH chez l’enfant a une spécificité par rapport à celle de l’adulte qui a été bien montrée par les études de suivi des enfants infectés dés la naissance (Blanche, a et b, 1998). Les enfants infectés par le VIH se répartissent en deux groupes distincts : environ 20 % qui développent très tôt, dans les premiers mois de vie, les signes de Sida maladie et les autres qui évoluent vers le stade Sida à un rythme beaucoup plus lent, de l’ordre de 3 à 4 %. La situation des enfants infectés par le VIH en Afrique au sud du Sahara est transposable aux pays en développement en l’absence de large accès aux médicaments antirétroviraux. En l’absence de traitements antirétroviraux réellement efficaces, la mortalité des enfants infectés par le VIH a été estimée à 140 pour 1000 dans la première année de vie pour atteindre 500 pour 1000 vers l’âge de neuf ans dans les pays du Nord. Elle est nettement plus élevée en Afrique puisqu’elle était évaluée à 230 pour mille à Kigali, au Rwanda, pour la première année de vie pour atteindre 500 pour 1000 à l’âge de 4 ans (Spira et al., 1999) et estimée à 450 pour 1000 au Malawi à 3 ans. Elle est encore plus élevée en Afrique de l’Ouest (Côte d'Ivoire et Burkina Faso) puisqu’elle atteint 500 pour 1000 à 18 mois de vie (Dabis et al., 2001). Cette mortalité très élevée a de nombreuses causes intriquées : une exposition précoce et répétée à des maladies infectieuses, une malnutrition et des déficits en micro-nutriments multiples, un diagnostic peu ou pas fait entraînant une absence de prise en charge adaptée, un système de santé peu performant avec un accès inexistant ou extrêmement limité à des thérapeutiques efficaces, du fait de leur coût. Cependant, si la moitié des enfants infectés par le VIH meurt avant l'âge de trois ans, cela signifie que l’autre moitié survit au-delà de la petite enfance. Il existe néanmoins très peu d'écrits dans la littérature concernant les enfants infectés par le VIH de plus de trois ans, en dehors de quelques études hospitalières (Lepage et Hitimana, 1991 ;

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Prise en charge de l’enfant infecté par le VIH en Afrique

Philippe Msellati

Introduction

Les premiers cas de sida pédiatrique ont été décrits dés 1982-83 dans les pays développés (Belgique, Etats-Unis, France), en Haïti et en Afrique centrale (Rwanda, Zaïre). L’infection par le VIH chez l’enfant a une spécificité par rapport à celle de l’adulte qui a été bien montrée par les études de suivi des enfants infectés dés la naissance (Blanche, a et b, 1998). Les enfants infectés par le VIH se répartissent en deux groupes distincts : environ 20 % qui développent très tôt, dans les premiers mois de vie, les signes de Sida maladie et les autres qui évoluent vers le stade Sida à un rythme beaucoup plus lent, de l’ordre de 3 à 4 %.

La situation des enfants infectés par le VIH en Afrique au sud du Sahara est transposable aux pays en développement en l’absence de large accès aux médicaments antirétroviraux.

En l’absence de traitements antirétroviraux réellement efficaces, la mortalité des enfants infectés par le VIH a été estimée à 140 pour 1000 dans la première année de vie pour atteindre 500 pour 1000 vers l’âge de neuf ans dans les pays du Nord. Elle est nettement plus élevée en Afrique puisqu’elle était évaluée à 230 pour mille à Kigali, au Rwanda, pour la première année de vie pour atteindre 500 pour 1000 à l’âge de 4 ans (Spira et al., 1999) et estimée à 450 pour 1000 au Malawi à 3 ans. Elle est encore plus élevée en Afrique de l’Ouest (Côte d'Ivoire et Burkina Faso) puisqu’elle atteint 500 pour 1000 à 18 mois de vie (Dabis et al., 2001). Cette mortalité très élevée a de nombreuses causes intriquées : une exposition précoce et répétée à des maladies infectieuses, une malnutrition et des déficits en micro-nutriments multiples, un diagnostic peu ou pas fait entraînant une absence de prise en charge adaptée, un système de santé peu performant avec un accès inexistant ou extrêmement limité à des thérapeutiques efficaces, du fait de leur coût.

Cependant, si la moitié des enfants infectés par le VIH meurt avant l'âge de trois ans, cela signifie que l’autre moitié survit au-delà de la petite enfance. Il existe néanmoins très peu d'écrits dans la littérature concernant les enfants infectés par le VIH de plus de trois ans, en dehors de quelques études hospitalières (Lepage et Hitimana, 1991 ;

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Lepage et al., 1991), ce qui indique que le diagnostic est rarement fait et qu'il n'y a pas de prise en charge spécifique.

L’ONUSIDA a estimé le nombre d’enfants de moins de 15 ans infectés par le VIH dans le monde, durant l’année 2001, à 800 000. Le nombre d’enfants de moins de quinze ans vivant avec le VIH était estimé à 3 millions et 580 000 enfants sont décédés du Sida. Quatre-vingt-dix pour cent de ces enfants de moins de quinze ans sont ou étaient en Afrique, au sud du Sahara. Les enfants infectés par le VIH ont, dans leur immense majorité, acquis l’infection par la transmission mère-enfant mais la transmission sanguine ou les abus sexuels restent des modes d’acquisition dont l’importance est difficile à quantifier et très variable selon les pays et leur situation sanitaire et sociale.

Difficultés du diagnostic précoce

Une des difficultés majeures de l’infection par le VIH chez l’enfant en Afrique en est le diagnostic. Jusqu’à l’âge de 18 mois, les enfants nés de mère infectée par le VIH peuvent conserver les anticorps de leur mère, ce qui implique que les tests sérologiques usuels, utilisables pour le diagnostic chez l’adulte, ne permettent pas de distinguer la simple présence d’anticorps maternels, voués à disparaître si l’enfant n’est pas infecté lui-même, de l’existence d’anticorps élaborés par l’enfant lui-même en réaction à sa propre infection. Le diagnostic de l’infection chez ces jeunes enfants ne peut se faire qu’à l’aide de techniques sophistiquées, coûteuses et assez délicates à mettre en œuvre, qui ne sont disponibles que dans quelques grands centres urbains. La pratique de l’allaitement maternel, en maintenant l’exposition de l’enfant au virus complexifie encore ce diagnostic puisqu’un enfant allaité et négatif pour le VIH ne pourra être considéré comme indemne de l’infection que s’il a une sérologie négative, au plus tôt, deux mois après l’arrêt complet de l’allaitement maternel. Au-delà de 18 mois, une simple sérologie positive est une preuve indiscutable de l’infection de l’enfant, mais cette infection est constituée d’affections non spécifiques, de symptômes présents dans de nombreuses autres maladies infectieuses, également présentes chez les enfants non infectés, en particulier au cours des premières années (Lepage, Hitimana, 1991 ; Dray Spira et al., 2000). Au-delà de l’âge de 4 à 5 ans, dans de nombreux pays africains, l’existence d’enfants infectés par le VIH encore vivants est le plus souvent totalement ignorée, y compris par les personnels de santé et le diagnostic n’est donc même pas évoqué. L’absence de diagnostic ou de connaissance de l’infection par le VIH rend évidemment la prise en charge impossible ou, au minimum, non adaptée.

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Aspects médicaux de la prise en charge

Alors que les connaissances sur la prévention de la transmission mère-enfant du VIH ont profondément évolué au cours des dernières années, et qu'aujourd'hui nous disposons de régimes courts d'AZT ou de Névirapine dont l'efficacité est prouvée (Dabis et al, 1999 ; Guay et al.,1999), et peu à peu utilisés dans des programmes de prévention de la transmission mère-enfant (UNICEF 2000), la prise en charge des enfants infectés par le VIH, en particulier au-delà de 18 mois, reste extrêmement peu développée en Afrique. Pourtant de nombreux enfants continueront à être infectés par le VIH, à travers la transmission mère-enfant, en Afrique, dans les années à venir, parce que leurs mères n’auront pas eu accès à l’intervention antirétrovirale pendant la grossesse, en raison de la méconnaissance de leur statut vis-à-vis de l’infection et des interventions qui peuvent être proposées aux femmes VIH+ pendant la grossesse, mais aussi parce que leur efficacité ne dépasse pas, pour le moment, 50 % dans le contexte d'allaitement maternel et qu’elles ne peuvent donc supprimer tous les cas d’infection pédiatrique. Enfin, dans les pays où l’épidémie a plus de dix ans et atteint une proportion importante de femmes en âge de procréer, il existe d’ores et déjà un nombre non négligeable d’enfants, au-delà de la petite enfance, infectés par le VIH et vivant dans la communauté.

Dans les pays du Nord, grâce à la prise en charge collégiale de la maladie, la qualité des systèmes de santé, et l’accès des populations aux structures de santé, la mortalité a diminué avant l’émergence des traitements antirétroviraux efficaces.

D’autres obstacles existent quant à la mise en place d’une prise en charge des enfants infectés par le VIH. Une croyance largement répandue en Afrique de l'Ouest, et probablement dans d'autres régions d'Afrique, est qu'un enfant né de mère infectée par le VIH acquiert obligatoirement le VIH et qu'il va mourir très vite de Sida (Taverne, 1999). Il persiste vis-à-vis de l'infection de l'enfant, ce qui a longtemps dominé au sujet de l'infection de l'adulte, un sentiment que l'enfant est condamné et, ainsi, qu'il n'est peut-être pas utile de consacrer de maigres ressources à un combat à l'issue toujours fatale. Par ailleurs, au-delà des premières années, l'infection pédiatrique prend souvent la forme d'affections chroniques particulièrement décourageantes et difficiles à traiter telles que des affections cutanées persistantes, candidoses digestives à répétition, diarrhées chroniques et cachexies sévères. Ce caractère chronique et difficile à traiter, à côté de la peur d'acquérir l'infection par le VIH, joue certainement un rôle sur l'absence de mobilisation des personnels de santé (Fransman et al., 2000). Enfin, la prise en charge de l’infection par le VIH n’est réellement efficace que si elle est réalisée par une équipe multidisciplinaire travaillant de façon collégiale, ce qui n’est encore que rarement le mode de fonctionnement des équipes soignantes dans les

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pays du Sud, même si la prise en charge du Sida, en particulier chez l’adulte, fait émerger ce mode de travail des soignants.

La prise en charge de l'enfant infecté par le VIH est identifiée comme importante par des groupes de réflexion (Lepage et al., 1998) mais il n'y a eu finalement que très peu de progrès durant la dernière décennie. Les enfants infectés par le VIH qui survivent au-delà de la petite enfance peuvent être relativement peu symptomatiques pendant de nombreuses années. Ils ont besoin d'une prise en charge adaptée qui doit inclure un soutien psychologique et communautaire spécifique du fait du caractère chronique de leur maladie. Par ailleurs, lorsqu'ils sont peu symptomatiques, par le fait même qu'ils résistent au VIH, ils peuvent nous apporter des informations importantes sur les facteurs d'évolution (et de résistance) de la maladie, tant du point virologique, immunologique (Van de Perre et al., 1992) que génétique.

Le but de la prise en charge chez ces enfants devrait être de maintenir la meilleure qualité de vie le plus longtemps possible (Tudor-Williams, 2000). Cette prise en charge doit être la plus globale possible, impliquant des équipes multidisciplinaires incluant un ou des médecins, biologistes, infirmiers, psychologues, diététiciennes et kinésithérapeutes. Pour l’instant la prise en charge de l’enfant infecté par le VIH est une prise en charge complexe et qui ne peut se faire, au moins pour plusieurs années encore, que dans des grands centres urbains (Abidjan, Bouaké et quelques autres villes pour la Côte d’Ivoire).

Il existe des interventions médicales qui sont pertinentes et efficaces quant à la prise en charge de ces enfants entraînant une diminution de leur morbidité et de leur mortalité : une prophylaxie des infections bactériennes et opportunistes, une protection vaccinale, une attention particulière à la tuberculose, une supplémentation en micro-nutriments et une surveillance nutritionnelle. Il faut développer le diagnostic et la prise en charge des infections opportunistes. Enfin, à cette prise en charge, devrait s'ajouter un traitement par médicaments antirétroviraux avec une surveillance attentive de l'observance et de la survenue éventuelle d'effets secondaires de ces traitements. Les traitements antirétroviraux utilisés chez l'enfant dans les pays du Sud montrent la même efficacité que dans les pays du Nord (Casanueva et al., 2000).

Prophylaxie des infections bactériennes et opportunistes

Avant l’émergence des thérapies anti-rétrovirales efficaces, des gains importants en termes de morbidité et de mortalité avaient été réalisés dans les pays du Nord grâce à une prophylaxie des infections bactériennes et opportunistes.

La pneumonie à Pneumocystis carinii, très présente en dessous de l’âge d’un an et existant aussi au-delà de cet âge, peut être prévenue avec succès par la prise quotidienne de cotrimoxazole. Cette même prophylaxie permet également de réduire la fréquence de survenue de certaines infections bactériennes. Une réunion de consensus,

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conduite par l’ONUSIDA et l’OMS, recommande depuis mars 2000 l’usage de cette prophylaxie par le cotrimoxazole chez les enfants. Puisque le diagnostic d’infection par le VIH est impossible en routine dans les pays en développement avant l’âge d’un an, cette prophylaxie quotidienne devrait être réalisée chez tous les enfants nés de mère infectée par le VIH à partir de l’âge de six semaines. Lorsque l’enfant est identifié, de façon certaine, comme non infecté par le VIH, cette prophylaxie peut être arrêtée. Chez les enfants infectés, lorsque la période la plus critique est passée, autour de 18 mois de vie, un bilan clinique et immunitaire peut être réalisé pour décider la poursuite de la prophylaxie par cotrimoxazole ou son arrêt, au moins temporaire. Tout enfant présentant des signes cliniques ou une immunité altérée doit être sous cotrimoxazole en prise quotidienne.

Tuberculose et infections opportunistes

Si la tuberculose est peu présente chez les jeunes enfants infectés par le VIH, du fait d’une exposition faible, la situation n’est pas la même à mesure que les enfants grandissent. Elle doit être recherchée avec le plus grand soin et être évoquée devant tout problème de fièvre persistante, d’atteinte pulmonaire et de malnutrition. A partir de 5 ans, les enfants peuvent avoir déjà fait plusieurs tuberculoses et l’on peut rencontrer des problèmes de résistances bactériennes aux anti-tuberculeux. La prophylaxie anti-tuberculeuse peut être envisagée en particulier chez les enfants infectés par le VIH situés dans l’entourage proche d’un patient tuberculeux.

Les pneumopathies chroniques, fréquentes chez ces enfants aux lourds antécédents d’infections respiratoires, devraient bénéficier de kinésithérapie respiratoire, dont certains gestes peuvent être enseignés aux enfants et à leurs familles.

Les autres infections opportunistes nécessitent malheureusement bien souvent des moyens diagnostiques absents ou trop coûteux. Néanmoins, des recherches doivent être menées pour mieux connaître à quels germes sont soumis les enfants infectés par le VIH dans les pays en développement et quelle stratégie thérapeutique élaborer.

Traitements antirétroviraux

Les médicaments antirétroviraux sont le traitement de référence et tout devrait être mis en œuvre pour que les enfants infectés puissent en bénéficier partout. Les succès obtenus dans les pays du Nord sont tout à fait possibles dans les pays du Sud. La mise en œuvre de ces traitements nécessite un suivi clinique régulier et la formation à leur maniement des médecins et d’autres soignants, ainsi que la mise en place de consultations spécialisées. Le suivi de l’évolution clinique de l'enfant, et en particulier de son poids, permet d’avoir déjà des éléments essentiels quant à la bonne marche du traitement. Un suivi biologique simple permet d’avoir une idée de leur efficacité, et

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surtout de surveiller les effets secondaires possibles. La mesure des lymphocytes CD4 est actuellement possible dans les grands centres urbains ; elle est coûteuse mais des techniques simples la rendant faisable dans des laboratoires modestement équipés à faible coût sont à l’étude (Didier et al., 2001) sous la responsabilité de l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida française. Cette mesure permet de suivre l’état du système immunitaire de l’enfant. Elle évolue rapidement sous traitement antirétroviral et est donc un très bon outil de surveillance de l’efficacité de ces traitements. Par contre, la mesure de la charge virale est certes un élément de suivi intéressant une à deux fois par an, mais elle est coûteuse et complexe à mettre en œuvre et n’apparaît plus comme indispensable à un bon suivi de ces traitements.

Vaccinations

Selon les recommandations de l’OMS, le calendrier vaccinal doit être respecté pour les enfants infectés par le VIH, à l’exception du BCG qui ne doit pas être pratiqué chez les enfants symptomatiques (WHO 1989). Les enfants infectés par le VIH bénéficieraient de la vaccination contre Haemophilus influenzae au même titre que les enfants non-infectés, cette bactérie étant responsable d'une part importante des infections pulmonaires et des méningites jusqu'à l'âge de deux ans. Enfin, la vaccination contre le pneumocoque aurait certainement un impact positif chez les enfants infectés au vu de la forte proportion d’infections à pneumocoques causant des méningites et des pneumonies. Mais l’efficacité des vaccins conjugués, actuellement existants, n’est pas connue dans les pays en développement.

Supplémentation en micro-nutriments et surveillance nutritionnelle

La supplémentation en vitamine A, peu coûteuse et simple à mettre en œuvre, semble intéressante chez les enfants infectés par le VIH en termes de réduction de la morbidité et de la mortalité (Duggan et Fawzi, 2001). Elle pourrait également, selon une étude récente, avoir un effet sur la croissance des enfants infectés par le VIH (Villamor et al., 2002).

La malnutrition et les états cachectiques sont très fréquents chez les enfants infectés par le VIH. A un stade avancé, ils sont très difficiles à prendre en charge avec succès (Beau et al., 1999). La stratégie la plus efficace est la surveillance très régulière de l’état nutritionnel des enfants afin de pouvoir intervenir à un stade précoce de la malnutrition.

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Autres dimensions de la prise en charge

Au-delà de la prise en charge médicale, il est d’autres aspects de la prise en charge des enfants infectés qui sont encore très peu abordés dans les pays en développement. La prise en charge psychosociale a fait l’objet d’expériences importantes en Afrique de l’Ouest dans des programmes soutenus dans leur mise en place initiale par la France (Delcroix, Floury, 2000). Quant au développement psychomoteur et psychologique, si nous disposons de quelques données sur le développement psychomoteur des jeunes enfants infectés en Afrique (Msellati et al., 1993), il existe très peu de données en terme de suivi en Afrique. La prise en charge psychologique des enfants est réalisée dans les services des pays du Nord et les enjeux psychologiques sont du même ordre dans le sud (Funck-Brentano, 1998). Les enfants vivent les effets néfastes du VIH en ce qui concerne la relation avec leur mère et leur propre vécu (image du corps, souffrance, vécu de la maladie et des traitements, vécu face à la maladie et même au décès d’un ou des deux parents de la même maladie que celle dont ils sont porteurs...). Cette approche psychologique commence à être réalisée dans quelques pays (Aka-Dago-Akribi, 2001) et nécessite d'être approfondie et développée ailleurs. Chez les enfants les plus grands, une des difficultés rencontrées le plus souvent par les familles est le problème de l’annonce de sa maladie à l’enfant ou l’adolescent.

Un aspect également rarement abordé, alors qu’il est possible sans moyens financiers ou techniques importants, est le traitement de la douleur et, quand l’enfant est en fin de vie, malgré la prise en charge, tout ce qui concerne les traitements palliatifs.

Aspects organisationnels de la prise en charge

Dans les pays du Nord, la prise en charge de l’enfant malade chronique se fait dans le cadre d'un réseau associatif. Dans les pays du Sud, tout un aspect de cette prise en charge peut être développé au sein de la communauté dans laquelle la structure de soins existe. En particulier, les associations de personnes vivant avec le VIH, et plus spécifiquement de femmes, peuvent jouer un rôle déterminant (Dossou, 2001). Elles peuvent réunir et informer les familles sur des aspects imparfaitement compris et identifier avec elles les problèmes les plus importants qu’elles rencontrent. A l’aide de visites à domicile, elles peuvent apporter une aide quant à la prise des médicaments et à l’observance lorsque les traitements sont prolongés. Elles peuvent également identifier les familles les plus démunies et leur apporter un soutien nutritionnel. Enfin, lorsque les enfants vont bien d’un point de vue médical, la scolarité est une préoccupation majeure des familles et la communauté peut apporter un soutien scolaire matériel (fournitures, uniformes…), mais aussi en ce qui concerne une aide scolaire à domicile ou l’organisation de cours de rattrapage pour les enfants que l’absentéisme, pour raisons médicales, a pu mettre en retard quant à leur cursus scolaire.

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Enfin, il y a certainement une réflexion à mener sur une prise en charge familiale de l'infection par le VIH. Il s'agit de mettre en place des mécanismes pour traiter les parents infectés des enfants eux aussi infectés par le VIH (et de leurs frères et sœurs indemnes de l'infection) afin d'éviter, à moyen terme, qu'ils ne soient orphelins.

Conclusion

Après 20 ans d'une épidémie meurtrière, l'infection pédiatrique par le VIH, au-delà de la petite enfance, reste la grande oubliée de la prise en charge de l'infection par le VIH en Afrique, au sud du Sahara.

Toute une gamme d’interventions efficaces est possible permettant de réduire la morbidité et la mortalité de ces enfants au-delà de la petite enfance, mais aussi de mettre en lumière l’importance du problème dans les pays touchés par l’épidémie de VIH. La France est le seul pays du Nord à avoir, avec les pays concernés, à notre connaissance, en plus du FSTI, développé de la recherche clinique autour de la prise en charge de l’enfant infecté par le VIH, les autres pays du Nord faisant essentiellement de la recherche sans développer la prise en charge qui doit lui être nécessairement associée. Trois institutions françaises, l’Institut de Recherche pour le Développement, l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida en co-financement avec le Ministère des Affaires Etrangères ont développé un programme de prise en charge d’enfants infectés par le VIH en Côte d’Ivoire depuis 2000 ; l’ANRS et le MAE en soutiennent également un au Burkina Faso. Ces deux programmes sont également soutenus par des services hospitaliers de pédiatrie qui offrent leur expertise (CHU Necker à Paris et CHU de Montpellier). Cette recherche clinique qui permet de mieux développer les outils de prise en charge de l’enfant est indispensable et devrait être développée dans tous les pays où les enfants infectés par le VIH souffrent en silence dans la communauté, oubliés de tous.

A notre connaissance, en Afrique, il n’y a que deux pays, la Côte d’Ivoire et le Sénégal, qui prennent en charge les enfants infectés par le VIH et qui offrent les traitements antirétroviraux gratuitement à ces enfants, même si cela ne concerne encore qu’un très faible nombre d’enfants, puisqu’ils sont à peine plus d’une centaine sur les deux pays à être ainsi traités. D'autres pays, tels que l'Ouganda et le Nigeria, mettent en place une prise en charge par antirétroviraux des enfants (Ekong et al., 2002). Ailleurs, comme par exemple en Afrique du Sud, il n'y a encore rien de développé et il est remarquable que Nkosi Johnson, enfant infecté par le VIH, porte-parole de la lutte contre l’épidémie à la Conférence Mondiale de Durban en juillet 2000, n’ait jamais reçu de traitement antirétroviral jusqu’à son décès. La mise sous antirétroviraux des enfants a pu se faire grâce à l’existence d’initiatives nationales d’accès aux traitements antirétroviraux et à la mobilisation de fonds. Ces fonds étaient

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en partie nationaux et en partie donnés par le Fonds de Solidarité Thérapeutique Internationale (FSTI) qui a été crée par la France en 1998 et qui, à partir de 2001, a subventionné la totalité des traitements antirétroviraux des enfants en Côte d’Ivoire. Le FSTI n’ayant qu’une existence limitée dans le temps du fait de son caractère pilote, le Fonds Mondial des Nations unies, créé récemment, doit certainement, aux côtés des pays concernés, en prendre le relais et s’atteler à la tâche immense de les rendre disponibles dans les autres pays africains pour les enfants mais aussi contribuer à les rendre disponibles aux adultes.

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L'accès aux traitements du Sida dans les pays en développement

Sophie Le Cœur

La 14ème Conférence Internationale sur le Sida à Barcelone en juillet 2002 a été l’occasion d’un important plaidoyer pour l’accès aux traitements anti-rétroviraux des patients infectés par le VIH dans les pays en voie de développement. Les combinaisons d’anti-rétroviraux (tri ou quadrithérapies) actuellement utilisées permettent de prolonger très significativement la durée de vie des personnes infectées par le VIH et ont désormais transformé, dans les pays industrialisés, le Sida en maladie chronique. Dans les pays en développement où vivent l’immense majorité des personnes infectées par le VIH (plus de 95 %), ces traitements ne sont toutefois accessibles qu’à un nombre extrêmement réduit de patients.

Jusqu’à l’an 2000, le coût des traitements anti-rétroviraux fournis par l’industrie pharmaceutique était très élevé, plusieurs milliers d’euros par an. Au cours des deux dernières années, les prix ont considérablement baissé grâce à un intense « lobbying » international auprès de l’industrie pharmaceutique, la mise sur le marché de produits génériques compétitifs beaucoup moins chers, et leur fabrication locale notamment au Brésil, en Inde et en Thaïlande.

Mis à part ces traitements qui agissent directement pour empêcher la réplication du virus, les patients dont les défenses immunitaires sont réduites doivent également prendre des traitements préventifs pour empêcher la survenue d’infections opportunistes (maladies qui se développent chez les patients immunodéprimés et qui sont la cause d’une importante morbidité et mortalité). Ces traitements préventifs, qui ont permis un premier recul de la morbidité et de la mortalité chez les patients atteints de Sida dans les pays industrialisés dès les années 1980, sont facilement accessibles et sont peu onéreux pour la plupart.

L’ensemble de ces traitements nécessite des prises très régulières (une bonne observance), pour une durée indéfinie, et un suivi clinique et biologique rigoureux pour l’évaluation de leur efficacité et de leur toxicité. Dans les pays industrialisés, la surveillance de l’efficacité des traitements est effectuée tous les 3 ou 6 mois avec une numération des lymphocytes CD4 qui reflète l’état immunitaire et une mesure de la charge virale VIH (quantité de virus dans le sang). Ces examens sont très coûteux de telle sorte que, dans les pays où les ressources sont limitées, la surveillance biologique est souvent espacée, réduite aux examens les moins chers, voire purement cliniques. Des méthodes de surveillance simplifiées et moins coûteuses sont en cours d’évaluation. L’OMS a produit des recommandations spécifiques pour la conduite et la surveillance des traitements anti-rétroviraux dans les pays en voie de développement.

Enfin, l’utilisation d’anti-rétroviraux (AZT et/ou Névirapine), chez la femme enceinte séropositive en fin de grossesse et chez le nourrisson, s’est révélée d’un rapport coût-efficacité extrêmement favorable pour prévenir la transmission de la mère à l’enfant du VIH. Devant l’efficacité remarquable de ces traitements et leur impact bénéfique non seulement pour les patients mais également pour l’organisation de la prévention et de la prise en charge des malades, les Nations unies ont fait de l’accès aux anti-rétroviraux une priorité de l’aide

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internationale.

Quels sont les résultats des programmes d’accès aux anti-rétroviraux dans les pays du Sud ?

En Afrique, les programmes d’accès aux anti-rétroviraux mis en place au Sénégal, en Côte d'Ivoire, au Mali, en Ouganda, au Botswana, au Zimbabwe et en Afrique du Sud, portent sur un nombre encore réduit de patients mais démontrent leur faisabilité et leur bonne acceptabilité dans le cadre de projets-pilotes subventionnés par le gouvernement. Dans ces projets, les patients prennent en charge une partie des frais médicaux occasionnés par leur maladie, dans la mesure de leurs moyens. L’observance aux traitements est généralement bonne et l’efficacité satisfaisante malgré des moyens de surveillance limités. L’impact de ces programmes est également positif sur les comportements de prévention (meilleure acceptabilité du dépistage, absence de recrudescence des comportements à risque).

En Asie, les expériences rapportées concernent essentiellement la Thaïlande où plusieurs programmes d’accès aux anti-rétroviraux, initiés par le Ministère de la santé et par des organisations non gouvernementales, montrent l’importance de la formation du personnel médical (formation au conseil et au maniement des anti-rétroviraux), de la promotion de réseaux de laboratoires et de médecins pour une approche en équipe impliquant également le milieu associatif et les groupes de personnes atteintes. La mise en place de systèmes de gestion des stocks de médicaments et d’un « monitoring » permettant l’évaluation globale des programmes est également indispensable. Là encore, ces programmes ne concernent qu’un nombre limité de patients.

En Amérique du Sud, le Brésil fait figure de pionnier avec son programme universel et gratuit d’accès aux anti-rétroviraux. La majorité de ces ARV y sont fabriqués localement à un coût bien moindre que ceux produits par l’industrie pharmaceutique. Entre 1997 et 2001, 113 000 patients ont été traités, le taux de mortalité par Sida a diminué de plus de la moitié, le taux d’hospitalisation a diminué des deux-tiers, permettant l’économie de plus d’un milliard d’euros. L'exemple d'Haïti montre que les traitements pour le Sida peuvent être mis en place, même dans un contexte d’extrême pauvreté, grâce à la participation des communautés locales soutenues par l’aide internationale.

Au cours de la conférence de Barcelone, l’OMS déclarait qu’en tout 230 000 personnes avaient accès à une thérapie anti-rétrovirale dans les pays à revenus faibles et intermédiaires (dont la moitié au Brésil) alors que le nombre de personnes qui en avaient besoin était de 6 millions environ. Sur la base des engagements pris lors de la session extraordinaire de l’Assemblée générale des Nations unies sur le Sida en Avril 2002, et grâce à la constitution d’un « Fonds mondial pour le Sida, la tuberculose et le paludisme », l’OMS a estimé qu’au moins trois millions de personnes devraient être traités d’ici 2005, c’est-à-dire dix fois plus qu’aujourd’hui.

La communauté internationale doit être convaincue que, même si ces traitements paraissent encore chers pour les pays les plus pauvres, ils constituent un investissement indispensable par leur impact majeur d’un point de vue aussi bien social et humain qu’économique pour les pays les plus touchés.

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SANTE DE LA REPRODUCTION AU TEMPS DU SIDA

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Santé de la reproduction au temps du Sida en Afrique

Éditrices scientifiques

Agnès Guillaume Laboratoire Population-Environnement-Développement (LPED)

Unité mixte de recherche 151 IRD-Université de Provence

Myriam Khlat

Unité de recherche U05 – Mortalité, santé, épidémiologie INED

Septembre 2004

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L'INED, l'IRD et les Universités de Paris I, Paris V et Paris X forment le groupement d'intérêt scientifique (GIS) "Centre Population et Développement" (CEPED). Le CEPED suscite, anime et appuie des réseaux de recherche en partenariat avec des institutions du Sud dans le champ de la Population et du développement selon quatre thématiques :

Santé de la Reproduction Société, Famille et Genre Peuplement, Urbanisation, Mobilité et Environnement Méthodologies : Collecte et Analyse

En liaison avec les institutions membres du GIS et ses partenaires du Sud, le CEPED remplit des missions de formation, de documentation, de valorisation et d'expertise. Il favorise le développement de réseaux internationaux dans lesquels les grandes régions en développement sont représentées. Les activités des réseaux comportent une dimension comparative entre les pays partenaires. Parmi les objectifs, il s’agit d'encourager et de valoriser les productions scientifiques, de soutenir des activités de formation, de mettre à disposition des professionnels et décideurs des outils pédagogiques et de l'information scientifique, de constituer des bases de données et de développer des indicateurs pour alimenter les réflexions sur les problématiques nouvelles.

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