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Quali cure domiciliari a sostegno delle fragilità: la ricerca di un percorso comune
G. Lorenzo Scaccabarozzi
ASL di LeccoDipartimento della Fragilità
Servizi di Cure Domiciliari
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D. Callahan - Hastings Center
Cambia il bisogno della popolazione
fragile
quantitativamente &
qualitativamente
Cambiamento quantitativo• Invecchiamento dei vecchi:
– L’età della dipendenza terminale è spostata verso età maggiori
• Correlazione positiva tra età, disabilità ed instabilità clinica:– Aumenta l’indice di fragilità “molto alta”
• Correlazione tra età e disabilità psichica:– Il disturbo cognitivo è età correlato
A. Guaita Formazione 2004 Lecco
Cambiamento qualitativoIl tradizionale approccio clinico è insufficiente a
risolvere i problemi dei fragili
• La disabilità– è un segno e un sintomo che accompagna una
malattia che persiste, non solo una sua sequela– si accompagna ad alte quote di instabilità clinica– dipende da un insieme di piccoli o grandi danni
funzionali o strutturali che insieme determinano l’incapacità e la dipendenza
A. Guaita Formazione 2004 Lecco
la cura della malattia da sola non è sufficiente
la quota di vita non autonoma è spostata nel tempo ed aggravata
il bisogno di servizi è aumentato
Per il complesso intreccio di fragilità fisiche, psichiche e sociali
A. Guaita Formazione 2004 Lecco
Sono entrati in crisi i modelli di
riferimento• Crisi dell’ospedale: la cura della malattia non è più
l’indicatore unico dell’intervento sanitario• Crisi del modello sociale: la cura della malattia è
parte integrante della “capacità di vivere” della persona fragile, coinvolge la dimensione affettiva e la relazione sociale
A. Guaita Formazione 2004 Lecco
Dalla Medicina dell’Evidenza alla Medicina della Complessità
• Malato• Diagnosi• “Riduci o Risolvi”
Obiettivo assenza di malattia
• Persona• Problema• Valutazione
multidimensionale
Obiettivoqualità di vita possibile
Fragilità & dipendenza Va cambiato il paradigma operativo
fragile
In forma
ADL ����
dipendente
AADL
Riserva funzionale ����
A. Guaita Formazione 2004 Lecco
Occorre tenere conto della diversità biologica e sociale creata dalle
malattie ad andamento progressivo
TIPO 1malattia ad andamento progressivo,
con progressiva perdita dell’autonomia funzionale e con problemi ingravescenti
in molti casi è identificabile una fase terminale nella quale interventi ‘curativi’ non sono più possibili o appropriati
statofunzionale
i bisogni di cure palliative/ di fine vita sono predominanti nella fase terminale
la maggior parte dei pazienti che muoiono di tumore, e una parte di cui muore di patologie croniche non neoplastiche
breve periodo di rapido declino
M.Costantini
TIPO 1malattia ad andamento progressivo,
con progressiva perdita dell’autonomia funzionale e con problemi ingravescentiin alcuni casi è impossibile identificare
una fase terminale
statofunzionale
i bisogni di cure palliative/ di fine vita sono presenti per un lungo periodo
rari pazienti che muoiono di tumore, e alcuni che muoiono di patologie croniche non neoplastiche
lungo e lento declino
M.Costantini
TIPO 2malattia ad andamento progressivo, con alternanza
di momenti di progressione e di stabilitàdifficile identificare una fase terminale
statofunzionale
i bisogni di cure palliative/ di fine vita, più o meno associati a terapie specifiche,sono evidenti almeno durante le fasi di progressione
la maggior parte dei pazienti che muoiono di patologie croniche non neoplastiche, alcuni casi di deceduti per tumore
lento declinocon rapidi aggravamenti
M. Costantini
quindi i bisogni di cure palliative/ di fine vita riguardanopazienti che muoiono di due grossi gruppi di patologie:
TUMORI(generalmente rientrano nel TIPO 1)
MALATTIE PROGRESSIVE NON NEOPLASTICHE(possono rientrare nel TIPO 1 e nel TIPO 2)
malattie del sistema cardiovascolare (ad es. insufficienza cardiaca, infarto, ictus)
malattie dell’apparato respiratorio(ad es. insufficienza respiratoria)
malattie del sistema nervoso(ad es. SLA, sclerosi multipla, demenza)
AIDS
M. Costantini
i pazienti con malattie progressive, irreversibili,a prognosi infausta, devono affrontare,
nei loro ultimi mesi di vita, problemi di gravità e natura diversa.
Esistono differenze individuali, ma molti problemi sono comuni
alla fase avanzata e terminale di malattia,indipendentemente dalla patologia primitiva
M. Costantini
in questi pazienti vi è una compromissione, in misura diversa nei singoli pazienti,
di tutte le dimensioni della qualità di vita:
dolore e altri sintomi,sofferenza psicologica e relazionale,
perdita dell’autonomia funzionalespecificità di bisogni spirituali
e, seppure in misura minore, una compromissione della qualità di vita dei familiari
M. Costantini
Cura acuta RiabilitazioneCura sanitaria sociale integrata
MALATTIAGUARIGIONE
Paradigma clinico:Diagnosi e terapia
Struttura, funzione, abilità, partecipazione
Paradigma allenante : Recupero funzionale
Benessere
Paradigma protesico/ palliativo:
Persone, ambiente, programmi
Cure domiciliari
A. Guaita Formazione 2004 Lecco
Va cambiato il paradigma operativoObiettivo è il benessere
La dimensione è la globalità
Come non aggiungere alla fragilità delle persone malate e delle loro
famiglie
Una fragilità
•culturale •dell’ambiente,•dei servizi
DEVE CAMBIARE L’ORGANIZZAZIONEmacchina plasticamente adattabile rispetto agli obiettiviDEVE CAMBIARE L’ORGANIZZAZIONE
macchina plasticamente adattabile rispetto agli obiettivi
risorserisorserisorseModo di Modo di
comunicarecomunicarecon l’ambientecon l’ambiente
Organizzazione che mette al centro Organizzazione che mette al centro Il PERCORSO DI CURAIl PERCORSO DI CURA
risultatorisultatorisultato
combinare mettere insiemegestirecompetenze - capacità
+ il sistema è complesso………������������������ ��
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• genera bisogni essenziali che vanno accuditi • non concede libertà di comportamenti/ improvvisazione • richiede protezione elevata e capacità di cura anche in
condizioni critiche • impone un lavoro di équipe ed un’alleanza con la
famiglia (cooperazione sanitaria e sociale) • necessita di continuità, flessibilità, tempestività,
integrazione professionale • richiede un governo a rete dei percorsi e il
trasferimento a domicilio di informazioni (dati clinici), conoscenze e competenze anche specialistiche
• richiede risorse finanziarie certe, investimenti, ricerca, formazione, sperimentazione
Ma..
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PROCESSI e PERCORSI di cura
Dalle prestazioni ai percorsi di Dalle prestazioni ai percorsi di curacura (P.D.T. (P.D.T. –– P.D.T.A.)P.D.T.A.)
Strutture Intermedie LTCRiabilitazione - Hospice
F. Zaro Formazione 2005 Lecco
O b ie ttivo C rite ri e V a lo ri G u id a ( P S N – P S S R – P O F A – IC F -O M S – L in ee G u id a M in is teria li )� R ico m p o siz io n e d e lle riso rse d isp o n ib ili n e l s is tem a d e i serv iz i, seco n d o u n a s tra teg ia d i re te , su p erco rs i co n tin u ativ i d i cu re in teg ra te , in g rad o d i o ffrire la risp o sta n ecessaria a i b iso g n i rea li d i sa lu te e d i p ro tez io n e so cia le e d i va lo rizzaz io n e d e lla p erso n a e d e lle riso rse d e lla co m u n ità .
va lo ri d i rife rim en to e tic ità eq u ità ce n tra lità de lla p e rson a p ro tez io ne e va lo rizza z io ne de lle s ituaz ion i d i fra g ilità so c ia le s tru m e n ti m e to d o lo g ic i d isease m a nge m e n t, m an age m e n t by o b jec tive s , ca se m a na gem en t, c lin ica l pa th w ays, p rocess ree ng in ee ring . crite ri e in d ica to ri d i q u a lità ap p rop ria tezza , tem pes tiv ità , acce ss ib ilità , com pe ten za , co rre ttezza tecn ica , s icu re zza , e ffica c ia , sod d is faz io ne - ou tcom e : “ac tiv ity & p a rtic ipa tion ” (IC F -O M S ) p rin c ip i g e s tio n a li e o rg an izza tivi live lli d i ass is ten za “com pa tib ilili” o “sos te n ib ili”, pe rco rs i con tinu a tiv i d i cu re in te g ra te , re te d i se rv iz i, o rga n izzaz ione d ipa rtim en ta le , co nsenso -co in vo lg im e n to , w e lfa re com m u n ity, suss id ia rie tà T arg e t P reva len ze ep ide m io lo g iche em ergen ti e p rio rita rie p e r g rav ità , d im ens ion e e cos ti soc ia li, C o nd iz ion i a co m p less ità e c ritic ità sa n ita ria e soc ia le . Lo ng -T e rm C a re .
F. Zaro Formazione 2005 Lecco
1 . Lo strumento metodologico del “Percorso Continuativo di Cure Integrate” “Percorso” ( Processo terapeutico-assistenziale) • “Percorso” non come schema rigido (linee guida o protocolli da
applicare) ma “modello in grado continuamente di adattare e plasmare tutte le risorse disponibili in quel momento ed in quella realtà sul bisogno reale di salute, di attività e partecipazione e di protezione sociale della persona”. (ICF*-OMS) * International Classification of Impairment, Activities, and Participation. 2001
• “Percorso” come strumento di CQI: centralità della persona -Strumento di innovazione organizzativa continua (management by objectives-disease/case management-process reengineering) -Strumento di responsabilizzazione, consenso tra i referenti del sistema dei servizi (aziende sanitarie locali e ospedaliere, Enti Locali, Agenzie e del sociale e risorse della Comunità), tra gli operatori interni ed esterni delle diverse componenti interessate, e con i fruitori (persone con bisogni di tipo sanitario, sociale, assistenziale e con i loro care-givers) “consensus” - protocolli di intesa -Strumento per la gestione efficiente delle risorse su “percorsi per obiettivi” (budget di percorso)
F. Zaro Formazione 2005 Lecco
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Oltre 10 anni di atti normativi e programmatori
Ma cosa è cambiato ? Quali sono gli indicatori che suggeriscono, partendo da documentate esperienze, cosa fare? Quali sono le difficoltà a garantire i LEA di cure domiciliari? Come qualificare e quantificare i Lea domiciliari?
Fonte UE - 2003
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5
10
15
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Assistenza Domiciliare in Europa(Persone ultra 65 assistite - valori %)
Gran Bretagna epaesi ScandinaviGermania
Francia
Repubbliche Ceca eSlovaccaItalia
Assistenza territoriale domiciliare ad anziani non Assistenza territoriale domiciliare ad anziani non autosufficientiautosufficienti
costi pro capite 2002 (costi pro capite 2002 (ADI e ADPADI e ADP )
2�34
33�53
36�36
2�53
37�83
55�26
89�33
2�94
37�83
34�9:
55�77
3;�96
39�24
55�;4
35�95
3�87
2�46
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(ASSR)(ASSR)
2 SNODICaratterizzare i percorsi di cura in funzione dei problemi da risolvere
Valorizzarli economicamente ( tariffe- DRG domiciliari)
2 SNODICaratterizzare i percorsi di cura in funzione dei problemi da risolvere
Valorizzarli economicamente ( tariffe- DRG domiciliari)
INTENSITA’ ASSISTENZIALE: fasi temporaliintensiva /estensiva e di lungo assistenza
COMPLESSITA’ composizione dei fattori produttivi impiegati
Per
cors
o di
cu
ra
DURATA DELL’INTERVENTO
Art. 2: Le prestazioni socio-sanitarie sono definite tenendo conto dei seguenti criteri/ dimensioni :
DPCM 14/02/2001 “Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie”
pazienteNATURA DEL BISOGNOFunzioni psicofisiche, limitazioni funzionali, fattori di contesto ambientale, familiare e sociale
Recepito integralmente dal DPCM 29/11/2001 “ L.E.A.”
La relazione tra La relazione tra
bisogni e risorsebisogni e risorse
“Caro Watson, Voi non potete mai predire ciò che un individuo farà, ma potete dire con precisione ciò che farebbe la media dei soggetti di un gruppo.”
y = f(x)y = f(x)
Quale metodo ?Quale metodo ?
risorse = f(bisogni)risorse = f(bisogni)
piano di cura-- duratadurata
-- complessità complessità (mix fattori produttivi)(mix fattori produttivi)
-- intensitàintensità
-- costo medio mensilecosto medio mensile
paziente -- età, sesso, …età, sesso, …
-- diagnosi principalediagnosi principale
-- patologie patologie copresenticopresenti
-- stato funzionalestato funzionale
-- condizione socialecondizione sociale
-- ……
Creare una metodologia di Creare una metodologia di valorizzazione dell’assistenza che sia valorizzazione dell’assistenza che sia
in grado di riconoscere e in grado di riconoscere e caratterizzare processi di cura per caratterizzare processi di cura per
pazienti le cui condizioni sono pazienti le cui condizioni sono definite, in modo più oggettivo definite, in modo più oggettivo
possibile, classificando possibile, classificando i bisognii bisogni per per percorsi di cura isopercorsi di cura iso--costocosto
LOW CARE
HIGH CARE
E. Brizioli 2004
INTENSITA’ ASSISTENZIALE: fasi temporaliintensiva /estensiva e di lungo assistenza
COMPLESSITA’ composizione dei fattori produttivi impiegati : Mix delle risorse professionali coinvolte pdc
Per
cors
o di
cu
ra
DURATA DELL’INTERVENTO
Art. 2: Le prestazioni socio-sanitarie sono definite tenendo conto dei seguenti criteri/ dimensioni :
DPCM 14/02/2001 “Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie”
pazienteNATURA DEL BISOGNOFunzioni psicofisiche, limitazioni funzionali, fattori di contesto ambientale, familiare e sociale
Recepito integralmente dal DPCM 29/11/2001 “ L.E.A.”
CIA
VALOREGEA
GDC
3 sono le variabili sintetiche che si sono dimostrate affidabili e riproducibili per caratterizzare i percorsi di cura in coerenza con quanto stabilito dal DPCM sui LEA
COMPLESSITA’ misurata attraverso il valore economico GEA
INTENSITÀ ASSISTENZIALE : Misurata con il coefficiente CIA = GEA/GDC
DURATA del periodo di cura misurato attraverso il numero delle giornate
di cura = GDC
•• Variabili significative ai fini della spiegazione del Variabili significative ai fini della spiegazione del valore GEA, del Coeff. IA e delle G.d.C.valore GEA, del Coeff. IA e delle G.d.C.
Ciascuna variabile dipendente è determinata dalla diagnosi principale (DIA) e dalla prima patologia copresente (PAT1) e, tranne per il valore GEA, dalla II patologia compresente (PAT2).Le variabili che identificano la diagnosi principale e la patologia sono inserite come interazione intendendo in tal modo il contributo complessivo della diagnosi e delle patologie compresenti in quanto identificano i soggetti congiuntamente.
xxxVAL. GEA
xxxxG.d.C.
xxxCoeff.IA
DiagnosiPat1, Pat2
Vasculopatie
Esiti complicati di Ictus
G.E.F.I.I.A.D.L.
KARNOSFKY
classificazione del case-mix attraverso alberi di classificazione decisionali
Si sono ottenuti Gruppi omogenei al loro interno ed eterogenei tra loro
per le singole variabili dipendenti
Sono stati inoltre creati gruppi omogenei di percorsi di cura con standardizzazione della durata
su base mensile.
Il costo mensile (RISORSE) consente di sintetizzare in una sola dimensione
e congiuntamente l’intensità assistenziale e la complessità
(APPROPRIATEZZA)
Costo medio mensileCosto medio mensile
CIA * Valore GEA * 30
Modelli predittiviModelli predittivi• Costo mensile
(R_square=0,391)
Per ogni decremento di 10 punti della scala karnofsky il C.M. aumenta in media di 100�
Per ogni incremento di 10 punti della scala I.A.D.L. il C.M. diminuisce in media di 100�
La presenza di Nutrizione parenterale incrementa C.M. in media di 500�
<,00012,44Dia*pat1
0,04254,13Nutr.parenterale
0,000114,74I.A.D.L.
<,000156,99Karnofsky
PrF value
Albero di classificazione costo mensileAlbero di classificazione costo mensile
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Quattro gruppi finaliQuattro gruppi finali• I 7 raggruppamenti clinico funzionali attraverso l’analisi di
significatività multipla (test post-hoc con correzione di Bonferroni) sono stati aggregati formando 4 gruppi:
450 �610 �
1.225 �1.705 �
Costo medio
mensile
8614Nodo 423643Nodi 29, 43 e 453042Nodi 2 e 44751Nodo 1
NumerositàGruppo
destinazioneNodo originale
Gruppi tariffari Media CIA valore GEA
VALORIZZAZIONE
1° 0,71 77,3 1.705
2° 0,57 69,0 1.225
3° 0,46 42,8 610
4° 0,38 39,6 450
Valorizzazione Media Mensile Ricerca ex art. 12
“Finanziare i costi per la Long Term Care”
Gruppo 1 e 2 : condizioni critiche in fase post acuta o di terminalità per cancrodiscriminati tra loro da un valore soglia del KPS </> 40
Gruppo 3 e 4 : pazienti fragili che pur appartenendo a tipologie diagnostiche simili presentano gravità e stadi di evoluzione del quadro clinico
Percorsi di Cura nel malato di SLA a domicilioLa nostra esperienza
ASL di LeccoDipartimento della Fragilità
Clara ColomboServizio di Cure Domiciliari di Alta Intensita’
Analisi comparata di casi assistiti
� Famiglia� Equipe curante� Interazione con altri servizi della rete� Evoluzione della patologia� Condivisione delle scelte difficili� Controllo dei sintomi� Direttive anticipate� Costi
1° caso: 1998-2004donna 77 anni� Famiglia
�Sintonia con il servizio�Buona comunicazione�Acquisizione rapida delle competenze tecniche�Alleanza terapeutica
Caregiver principale: figliaAiuti: badante - marito - rete amicale
PsicologoDietistaTerapistiInfermieriMMGPneumologoGeriatraFisiatra
� � � � � � � �
� Equipe curante
� Interazione con altri servizi della rete�Endoscopia�Centro Pneumologico - Telepneumologia
� Evoluzione della patologiaLenta - lunghi periodi di stabilità clinica
1° caso: 1998-2004donna 77 anni
� Condivisione di tempi e scelte difficili
�Precoce e graduale passaggio alla nutrizione artificiale (PEG)�Ventilazione non invasiva�Tracheotomia e ventilazione invasiva (ultimi 2 anni)
� Controllo dei sintomiAdeguato
� Direttive anticipate� Non affrontato nella fase precoce� Periodo sufficientemente lungo per maturare e rivedere le proprie scelte
� 48.838,83 � 2.096,00 � 5.145,00 � 4.042,60 � 68.707,88 � 68.144,76
VentiloterapiaDal 2000
Protesi e Ausili
TelemedicinaFarmaciaRicoveriUltimo nel 2000 (tracheo)
62gg
DomiciliareI.A. 0,67
1905 gg
� Costi
�19.524,88� 401,60 � 1.800,00 � 765,00 � -� 17.460,04
VentiloterapiaProtesi e Ausili
TelemedicinaFarmaciaRicoveriDomiciliareI.A. 0,90
Costo Paziente Totale
Costo Paziente Ultimo Anno di vita
Costo Totale � 196.975,07
Costo Totale � 39.951,52
1° caso: 1998-2004donna 77 anni
Costo esclusa Ventiloterapia � 20.426,64
2° caso: 2001-2002donna 75 anni� Famiglia
�Delegante�Modesta interazione�Accettazione passiva delle scelte specialistiche
Caregiver principale: badanteAiuti: marito (costante) – figli (poco presenti)
� � � � � �
� Equipe curante
� Interazione con altri servizi della rete�Endoscopia�Centro Pneumologico
PsicologoDietistaTerapistiInfermieriMMGPneumologoGeriatraFisiatra
� Evoluzione della patologiaRapida - difficoltà adattamento nutrizione
complicanza cardiaca causa del decesso
2° caso: 2001-2002donna 75 anni
� Condivisione di tempi e scelte difficili
Ventilazione non invasiva nell’ultimo meseNutrizione artificiale (PEG)
� Controllo dei sintomiParziale
� Direttive anticipate
Non affrontato
� 330,00 � 506,00 � -� 6.513,64 � 5.091,24 � 13.958,40
VentiloterapiaProtesi e Ausili
TelemedicinaFarmaciaesterna
Ricoveri
23 gg
DomiciliareI.A. 0,56
396 gg
� CostiCosto Paziente Totale / Ultimo anno di vita
Costo Totale � 26.399,28
2° caso: 2001-2002donna 75 anni
� Famiglia
Caregiver principale: badanteAiuti: figlia – ex moglie
� � � � � �
� Equipe curante
� Interazione con altri servizi della rete�Chirurgia e Rianimazione�Endoscopia�Centro Pneumologico
Telepneumologia non applicata per mancanza segnale gsm
�Paziente solo e con contrasti familiari precedenti�Ricomposizione forzata del nucleo in funzione della patologia�Rifiuto acquisizione delle competenze tecniche�Comunicazione difficoltosa
3° caso: 2002-2003uomo 60 anni
PsicologoDietistaTerapistiInfermieriMMGPneumologoGeriatraFisiatra
rifiuto
� Evoluzione della patologiaRapida
� Condivisione di tempi e scelte difficili
Negazione dei problemi e chiusura del paziente (mai ostile)Ritardata esecuzione nutrizione artificiale ( PEG chirurgica)Ventilazione non invasiva
� Controllo dei sintomiPrecario controllo tosse e ipersecrezioni specie nella fase avanzata
� Direttive anticipate
Argomento affrontato con centro pneumologicoRifiuto ventilazione invasiva
3° caso: 2002-2003uomo 60 anni
� 3.088,10� 350,00 � -� 2.290,89 � 15.260,40 � 10.639,90
VentiloterapiaProtesi e Ausili
TelemedicinaFarmaciaRicoveri
27 gg
DomiciliareI.A. 0,51
348 gg
� CostiCosto Paziente Totale / Ultimo anno di vita
Costo Totale � 31.629,29
3° caso: 2002-2003uomo 60 anni
� 266,22� 30,17 � -� 197,49 � 1.315,55 � 917,23
Costo totale medio � 2.304,94
Costo totale medio � 3.274,4
3°caso: uomo 60 anni
2°caso: donna 75 anni
1°caso: donna 77 anni
� 1.627,07� 6,32 � 150,00� 63,75 � -� 1.427,26
� 330,00 � 38,33� -� 493,46� 385,70� 1.057,45
Costo totale medio � 2.726,66
VentiloterapiaProtesi e Ausili
TelemedicinaFarmaciaesterna
RicoveriDomiciliare
� CostiCosto Medio Mensile nell’ultimo anno di vita