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Quali cure domiciliari a sostegno delle fragilità: la ricerca di un percorso comune G. Lorenzo Scaccabarozzi ASL di Lecco Dipartimento della Fragilità Servizi di Cure Domiciliari

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Quali cure domiciliari a sostegno delle fragilità: la ricerca di un percorso comune

G. Lorenzo Scaccabarozzi

ASL di LeccoDipartimento della Fragilità

Servizi di Cure Domiciliari

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D. Callahan - Hastings Center

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Cambia il bisogno della popolazione

fragile

quantitativamente &

qualitativamente

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Cambiamento quantitativo• Invecchiamento dei vecchi:

– L’età della dipendenza terminale è spostata verso età maggiori

• Correlazione positiva tra età, disabilità ed instabilità clinica:– Aumenta l’indice di fragilità “molto alta”

• Correlazione tra età e disabilità psichica:– Il disturbo cognitivo è età correlato

A. Guaita Formazione 2004 Lecco

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Cambiamento qualitativoIl tradizionale approccio clinico è insufficiente a

risolvere i problemi dei fragili

• La disabilità– è un segno e un sintomo che accompagna una

malattia che persiste, non solo una sua sequela– si accompagna ad alte quote di instabilità clinica– dipende da un insieme di piccoli o grandi danni

funzionali o strutturali che insieme determinano l’incapacità e la dipendenza

A. Guaita Formazione 2004 Lecco

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la cura della malattia da sola non è sufficiente

la quota di vita non autonoma è spostata nel tempo ed aggravata

il bisogno di servizi è aumentato

Per il complesso intreccio di fragilità fisiche, psichiche e sociali

A. Guaita Formazione 2004 Lecco

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Sono entrati in crisi i modelli di

riferimento• Crisi dell’ospedale: la cura della malattia non è più

l’indicatore unico dell’intervento sanitario• Crisi del modello sociale: la cura della malattia è

parte integrante della “capacità di vivere” della persona fragile, coinvolge la dimensione affettiva e la relazione sociale

A. Guaita Formazione 2004 Lecco

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Dalla Medicina dell’Evidenza alla Medicina della Complessità

• Malato• Diagnosi• “Riduci o Risolvi”

Obiettivo assenza di malattia

• Persona• Problema• Valutazione

multidimensionale

Obiettivoqualità di vita possibile

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Fragilità & dipendenza Va cambiato il paradigma operativo

fragile

In forma

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dipendente

AADL

Riserva funzionale ����

A. Guaita Formazione 2004 Lecco

Occorre tenere conto della diversità biologica e sociale creata dalle

malattie ad andamento progressivo

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TIPO 1malattia ad andamento progressivo,

con progressiva perdita dell’autonomia funzionale e con problemi ingravescenti

in molti casi è identificabile una fase terminale nella quale interventi ‘curativi’ non sono più possibili o appropriati

statofunzionale

i bisogni di cure palliative/ di fine vita sono predominanti nella fase terminale

la maggior parte dei pazienti che muoiono di tumore, e una parte di cui muore di patologie croniche non neoplastiche

breve periodo di rapido declino

M.Costantini

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TIPO 1malattia ad andamento progressivo,

con progressiva perdita dell’autonomia funzionale e con problemi ingravescentiin alcuni casi è impossibile identificare

una fase terminale

statofunzionale

i bisogni di cure palliative/ di fine vita sono presenti per un lungo periodo

rari pazienti che muoiono di tumore, e alcuni che muoiono di patologie croniche non neoplastiche

lungo e lento declino

M.Costantini

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TIPO 2malattia ad andamento progressivo, con alternanza

di momenti di progressione e di stabilitàdifficile identificare una fase terminale

statofunzionale

i bisogni di cure palliative/ di fine vita, più o meno associati a terapie specifiche,sono evidenti almeno durante le fasi di progressione

la maggior parte dei pazienti che muoiono di patologie croniche non neoplastiche, alcuni casi di deceduti per tumore

lento declinocon rapidi aggravamenti

M. Costantini

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quindi i bisogni di cure palliative/ di fine vita riguardanopazienti che muoiono di due grossi gruppi di patologie:

TUMORI(generalmente rientrano nel TIPO 1)

MALATTIE PROGRESSIVE NON NEOPLASTICHE(possono rientrare nel TIPO 1 e nel TIPO 2)

malattie del sistema cardiovascolare (ad es. insufficienza cardiaca, infarto, ictus)

malattie dell’apparato respiratorio(ad es. insufficienza respiratoria)

malattie del sistema nervoso(ad es. SLA, sclerosi multipla, demenza)

AIDS

M. Costantini

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i pazienti con malattie progressive, irreversibili,a prognosi infausta, devono affrontare,

nei loro ultimi mesi di vita, problemi di gravità e natura diversa.

Esistono differenze individuali, ma molti problemi sono comuni

alla fase avanzata e terminale di malattia,indipendentemente dalla patologia primitiva

M. Costantini

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in questi pazienti vi è una compromissione, in misura diversa nei singoli pazienti,

di tutte le dimensioni della qualità di vita:

dolore e altri sintomi,sofferenza psicologica e relazionale,

perdita dell’autonomia funzionalespecificità di bisogni spirituali

e, seppure in misura minore, una compromissione della qualità di vita dei familiari

M. Costantini

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Cura acuta RiabilitazioneCura sanitaria sociale integrata

MALATTIAGUARIGIONE

Paradigma clinico:Diagnosi e terapia

Struttura, funzione, abilità, partecipazione

Paradigma allenante : Recupero funzionale

Benessere

Paradigma protesico/ palliativo:

Persone, ambiente, programmi

Cure domiciliari

A. Guaita Formazione 2004 Lecco

Va cambiato il paradigma operativoObiettivo è il benessere

La dimensione è la globalità

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Come non aggiungere alla fragilità delle persone malate e delle loro

famiglie

Una fragilità

•culturale •dell’ambiente,•dei servizi

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DEVE CAMBIARE L’ORGANIZZAZIONEmacchina plasticamente adattabile rispetto agli obiettiviDEVE CAMBIARE L’ORGANIZZAZIONE

macchina plasticamente adattabile rispetto agli obiettivi

risorserisorserisorseModo di Modo di

comunicarecomunicarecon l’ambientecon l’ambiente

Organizzazione che mette al centro Organizzazione che mette al centro Il PERCORSO DI CURAIl PERCORSO DI CURA

risultatorisultatorisultato

combinare mettere insiemegestirecompetenze - capacità

+ il sistema è complesso………������������������ ��

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• genera bisogni essenziali che vanno accuditi • non concede libertà di comportamenti/ improvvisazione • richiede protezione elevata e capacità di cura anche in

condizioni critiche • impone un lavoro di équipe ed un’alleanza con la

famiglia (cooperazione sanitaria e sociale) • necessita di continuità, flessibilità, tempestività,

integrazione professionale • richiede un governo a rete dei percorsi e il

trasferimento a domicilio di informazioni (dati clinici), conoscenze e competenze anche specialistiche

• richiede risorse finanziarie certe, investimenti, ricerca, formazione, sperimentazione

Ma..

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PROCESSI e PERCORSI di cura

Dalle prestazioni ai percorsi di Dalle prestazioni ai percorsi di curacura (P.D.T. (P.D.T. –– P.D.T.A.)P.D.T.A.)

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Strutture Intermedie LTCRiabilitazione - Hospice

F. Zaro Formazione 2005 Lecco

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O b ie ttivo C rite ri e V a lo ri G u id a ( P S N – P S S R – P O F A – IC F -O M S – L in ee G u id a M in is teria li )� R ico m p o siz io n e d e lle riso rse d isp o n ib ili n e l s is tem a d e i serv iz i, seco n d o u n a s tra teg ia d i re te , su p erco rs i co n tin u ativ i d i cu re in teg ra te , in g rad o d i o ffrire la risp o sta n ecessaria a i b iso g n i rea li d i sa lu te e d i p ro tez io n e so cia le e d i va lo rizzaz io n e d e lla p erso n a e d e lle riso rse d e lla co m u n ità .

va lo ri d i rife rim en to e tic ità eq u ità ce n tra lità de lla p e rson a p ro tez io ne e va lo rizza z io ne de lle s ituaz ion i d i fra g ilità so c ia le s tru m e n ti m e to d o lo g ic i d isease m a nge m e n t, m an age m e n t by o b jec tive s , ca se m a na gem en t, c lin ica l pa th w ays, p rocess ree ng in ee ring . crite ri e in d ica to ri d i q u a lità ap p rop ria tezza , tem pes tiv ità , acce ss ib ilità , com pe ten za , co rre ttezza tecn ica , s icu re zza , e ffica c ia , sod d is faz io ne - ou tcom e : “ac tiv ity & p a rtic ipa tion ” (IC F -O M S ) p rin c ip i g e s tio n a li e o rg an izza tivi live lli d i ass is ten za “com pa tib ilili” o “sos te n ib ili”, pe rco rs i con tinu a tiv i d i cu re in te g ra te , re te d i se rv iz i, o rga n izzaz ione d ipa rtim en ta le , co nsenso -co in vo lg im e n to , w e lfa re com m u n ity, suss id ia rie tà T arg e t P reva len ze ep ide m io lo g iche em ergen ti e p rio rita rie p e r g rav ità , d im ens ion e e cos ti soc ia li, C o nd iz ion i a co m p less ità e c ritic ità sa n ita ria e soc ia le . Lo ng -T e rm C a re .

F. Zaro Formazione 2005 Lecco

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1 . Lo strumento metodologico del “Percorso Continuativo di Cure Integrate” “Percorso” ( Processo terapeutico-assistenziale) • “Percorso” non come schema rigido (linee guida o protocolli da

applicare) ma “modello in grado continuamente di adattare e plasmare tutte le risorse disponibili in quel momento ed in quella realtà sul bisogno reale di salute, di attività e partecipazione e di protezione sociale della persona”. (ICF*-OMS) * International Classification of Impairment, Activities, and Participation. 2001

• “Percorso” come strumento di CQI: centralità della persona -Strumento di innovazione organizzativa continua (management by objectives-disease/case management-process reengineering) -Strumento di responsabilizzazione, consenso tra i referenti del sistema dei servizi (aziende sanitarie locali e ospedaliere, Enti Locali, Agenzie e del sociale e risorse della Comunità), tra gli operatori interni ed esterni delle diverse componenti interessate, e con i fruitori (persone con bisogni di tipo sanitario, sociale, assistenziale e con i loro care-givers) “consensus” - protocolli di intesa -Strumento per la gestione efficiente delle risorse su “percorsi per obiettivi” (budget di percorso)

F. Zaro Formazione 2005 Lecco

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Oltre 10 anni di atti normativi e programmatori

Ma cosa è cambiato ? Quali sono gli indicatori che suggeriscono, partendo da documentate esperienze, cosa fare? Quali sono le difficoltà a garantire i LEA di cure domiciliari? Come qualificare e quantificare i Lea domiciliari?

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Fonte UE - 2003

0

5

10

15

20P

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Assistenza Domiciliare in Europa(Persone ultra 65 assistite - valori %)

Gran Bretagna epaesi ScandinaviGermania

Francia

Repubbliche Ceca eSlovaccaItalia

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Assistenza territoriale domiciliare ad anziani non Assistenza territoriale domiciliare ad anziani non autosufficientiautosufficienti

costi pro capite 2002 (costi pro capite 2002 (ADI e ADPADI e ADP )

2�34

33�53

36�36

2�53

37�83

55�26

89�33

2�94

37�83

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55�77

3;�96

39�24

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35�95

3�87

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5�63

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2 SNODICaratterizzare i percorsi di cura in funzione dei problemi da risolvere

Valorizzarli economicamente ( tariffe- DRG domiciliari)

2 SNODICaratterizzare i percorsi di cura in funzione dei problemi da risolvere

Valorizzarli economicamente ( tariffe- DRG domiciliari)

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INTENSITA’ ASSISTENZIALE: fasi temporaliintensiva /estensiva e di lungo assistenza

COMPLESSITA’ composizione dei fattori produttivi impiegati

Per

cors

o di

cu

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DURATA DELL’INTERVENTO

Art. 2: Le prestazioni socio-sanitarie sono definite tenendo conto dei seguenti criteri/ dimensioni :

DPCM 14/02/2001 “Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie”

pazienteNATURA DEL BISOGNOFunzioni psicofisiche, limitazioni funzionali, fattori di contesto ambientale, familiare e sociale

Recepito integralmente dal DPCM 29/11/2001 “ L.E.A.”

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La relazione tra La relazione tra

bisogni e risorsebisogni e risorse

“Caro Watson, Voi non potete mai predire ciò che un individuo farà, ma potete dire con precisione ciò che farebbe la media dei soggetti di un gruppo.”

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y = f(x)y = f(x)

Quale metodo ?Quale metodo ?

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risorse = f(bisogni)risorse = f(bisogni)

piano di cura-- duratadurata

-- complessità complessità (mix fattori produttivi)(mix fattori produttivi)

-- intensitàintensità

-- costo medio mensilecosto medio mensile

paziente -- età, sesso, …età, sesso, …

-- diagnosi principalediagnosi principale

-- patologie patologie copresenticopresenti

-- stato funzionalestato funzionale

-- condizione socialecondizione sociale

-- ……

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Creare una metodologia di Creare una metodologia di valorizzazione dell’assistenza che sia valorizzazione dell’assistenza che sia

in grado di riconoscere e in grado di riconoscere e caratterizzare processi di cura per caratterizzare processi di cura per

pazienti le cui condizioni sono pazienti le cui condizioni sono definite, in modo più oggettivo definite, in modo più oggettivo

possibile, classificando possibile, classificando i bisognii bisogni per per percorsi di cura isopercorsi di cura iso--costocosto

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LOW CARE

HIGH CARE

E. Brizioli 2004

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INTENSITA’ ASSISTENZIALE: fasi temporaliintensiva /estensiva e di lungo assistenza

COMPLESSITA’ composizione dei fattori produttivi impiegati : Mix delle risorse professionali coinvolte pdc

Per

cors

o di

cu

ra

DURATA DELL’INTERVENTO

Art. 2: Le prestazioni socio-sanitarie sono definite tenendo conto dei seguenti criteri/ dimensioni :

DPCM 14/02/2001 “Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie”

pazienteNATURA DEL BISOGNOFunzioni psicofisiche, limitazioni funzionali, fattori di contesto ambientale, familiare e sociale

Recepito integralmente dal DPCM 29/11/2001 “ L.E.A.”

CIA

VALOREGEA

GDC

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3 sono le variabili sintetiche che si sono dimostrate affidabili e riproducibili per caratterizzare i percorsi di cura in coerenza con quanto stabilito dal DPCM sui LEA

COMPLESSITA’ misurata attraverso il valore economico GEA

INTENSITÀ ASSISTENZIALE : Misurata con il coefficiente CIA = GEA/GDC

DURATA del periodo di cura misurato attraverso il numero delle giornate

di cura = GDC

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•• Variabili significative ai fini della spiegazione del Variabili significative ai fini della spiegazione del valore GEA, del Coeff. IA e delle G.d.C.valore GEA, del Coeff. IA e delle G.d.C.

Ciascuna variabile dipendente è determinata dalla diagnosi principale (DIA) e dalla prima patologia copresente (PAT1) e, tranne per il valore GEA, dalla II patologia compresente (PAT2).Le variabili che identificano la diagnosi principale e la patologia sono inserite come interazione intendendo in tal modo il contributo complessivo della diagnosi e delle patologie compresenti in quanto identificano i soggetti congiuntamente.

xxxVAL. GEA

xxxxG.d.C.

xxxCoeff.IA

DiagnosiPat1, Pat2

Vasculopatie

Esiti complicati di Ictus

G.E.F.I.I.A.D.L.

KARNOSFKY

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classificazione del case-mix attraverso alberi di classificazione decisionali

Si sono ottenuti Gruppi omogenei al loro interno ed eterogenei tra loro

per le singole variabili dipendenti

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Sono stati inoltre creati gruppi omogenei di percorsi di cura con standardizzazione della durata

su base mensile.

Il costo mensile (RISORSE) consente di sintetizzare in una sola dimensione

e congiuntamente l’intensità assistenziale e la complessità

(APPROPRIATEZZA)

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Costo medio mensileCosto medio mensile

CIA * Valore GEA * 30

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Modelli predittiviModelli predittivi• Costo mensile

(R_square=0,391)

Per ogni decremento di 10 punti della scala karnofsky il C.M. aumenta in media di 100�

Per ogni incremento di 10 punti della scala I.A.D.L. il C.M. diminuisce in media di 100�

La presenza di Nutrizione parenterale incrementa C.M. in media di 500�

<,00012,44Dia*pat1

0,04254,13Nutr.parenterale

0,000114,74I.A.D.L.

<,000156,99Karnofsky

PrF value

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Albero di classificazione costo mensileAlbero di classificazione costo mensile

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�����5,����3526�35

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Quattro gruppi finaliQuattro gruppi finali• I 7 raggruppamenti clinico funzionali attraverso l’analisi di

significatività multipla (test post-hoc con correzione di Bonferroni) sono stati aggregati formando 4 gruppi:

450 �610 �

1.225 �1.705 �

Costo medio

mensile

8614Nodo 423643Nodi 29, 43 e 453042Nodi 2 e 44751Nodo 1

NumerositàGruppo

destinazioneNodo originale

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Gruppi tariffari Media CIA valore GEA

VALORIZZAZIONE

1° 0,71 77,3 1.705

2° 0,57 69,0 1.225

3° 0,46 42,8 610

4° 0,38 39,6 450

Valorizzazione Media Mensile Ricerca ex art. 12

“Finanziare i costi per la Long Term Care”

Gruppo 1 e 2 : condizioni critiche in fase post acuta o di terminalità per cancrodiscriminati tra loro da un valore soglia del KPS </> 40

Gruppo 3 e 4 : pazienti fragili che pur appartenendo a tipologie diagnostiche simili presentano gravità e stadi di evoluzione del quadro clinico

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Percorsi di Cura nel malato di SLA a domicilioLa nostra esperienza

ASL di LeccoDipartimento della Fragilità

Clara ColomboServizio di Cure Domiciliari di Alta Intensita’

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Analisi comparata di casi assistiti

� Famiglia� Equipe curante� Interazione con altri servizi della rete� Evoluzione della patologia� Condivisione delle scelte difficili� Controllo dei sintomi� Direttive anticipate� Costi

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1° caso: 1998-2004donna 77 anni� Famiglia

�Sintonia con il servizio�Buona comunicazione�Acquisizione rapida delle competenze tecniche�Alleanza terapeutica

Caregiver principale: figliaAiuti: badante - marito - rete amicale

PsicologoDietistaTerapistiInfermieriMMGPneumologoGeriatraFisiatra

� � � � � � � �

� Equipe curante

� Interazione con altri servizi della rete�Endoscopia�Centro Pneumologico - Telepneumologia

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� Evoluzione della patologiaLenta - lunghi periodi di stabilità clinica

1° caso: 1998-2004donna 77 anni

� Condivisione di tempi e scelte difficili

�Precoce e graduale passaggio alla nutrizione artificiale (PEG)�Ventilazione non invasiva�Tracheotomia e ventilazione invasiva (ultimi 2 anni)

� Controllo dei sintomiAdeguato

� Direttive anticipate� Non affrontato nella fase precoce� Periodo sufficientemente lungo per maturare e rivedere le proprie scelte

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� 48.838,83 � 2.096,00 � 5.145,00 � 4.042,60 � 68.707,88 � 68.144,76

VentiloterapiaDal 2000

Protesi e Ausili

TelemedicinaFarmaciaRicoveriUltimo nel 2000 (tracheo)

62gg

DomiciliareI.A. 0,67

1905 gg

� Costi

�19.524,88� 401,60 � 1.800,00 � 765,00 � -� 17.460,04

VentiloterapiaProtesi e Ausili

TelemedicinaFarmaciaRicoveriDomiciliareI.A. 0,90

Costo Paziente Totale

Costo Paziente Ultimo Anno di vita

Costo Totale � 196.975,07

Costo Totale � 39.951,52

1° caso: 1998-2004donna 77 anni

Costo esclusa Ventiloterapia � 20.426,64

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2° caso: 2001-2002donna 75 anni� Famiglia

�Delegante�Modesta interazione�Accettazione passiva delle scelte specialistiche

Caregiver principale: badanteAiuti: marito (costante) – figli (poco presenti)

� � � � � �

� Equipe curante

� Interazione con altri servizi della rete�Endoscopia�Centro Pneumologico

PsicologoDietistaTerapistiInfermieriMMGPneumologoGeriatraFisiatra

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� Evoluzione della patologiaRapida - difficoltà adattamento nutrizione

complicanza cardiaca causa del decesso

2° caso: 2001-2002donna 75 anni

� Condivisione di tempi e scelte difficili

Ventilazione non invasiva nell’ultimo meseNutrizione artificiale (PEG)

� Controllo dei sintomiParziale

� Direttive anticipate

Non affrontato

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� 330,00 � 506,00 � -� 6.513,64 � 5.091,24 � 13.958,40

VentiloterapiaProtesi e Ausili

TelemedicinaFarmaciaesterna

Ricoveri

23 gg

DomiciliareI.A. 0,56

396 gg

� CostiCosto Paziente Totale / Ultimo anno di vita

Costo Totale � 26.399,28

2° caso: 2001-2002donna 75 anni

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� Famiglia

Caregiver principale: badanteAiuti: figlia – ex moglie

� � � � � �

� Equipe curante

� Interazione con altri servizi della rete�Chirurgia e Rianimazione�Endoscopia�Centro Pneumologico

Telepneumologia non applicata per mancanza segnale gsm

�Paziente solo e con contrasti familiari precedenti�Ricomposizione forzata del nucleo in funzione della patologia�Rifiuto acquisizione delle competenze tecniche�Comunicazione difficoltosa

3° caso: 2002-2003uomo 60 anni

PsicologoDietistaTerapistiInfermieriMMGPneumologoGeriatraFisiatra

rifiuto

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� Evoluzione della patologiaRapida

� Condivisione di tempi e scelte difficili

Negazione dei problemi e chiusura del paziente (mai ostile)Ritardata esecuzione nutrizione artificiale ( PEG chirurgica)Ventilazione non invasiva

� Controllo dei sintomiPrecario controllo tosse e ipersecrezioni specie nella fase avanzata

� Direttive anticipate

Argomento affrontato con centro pneumologicoRifiuto ventilazione invasiva

3° caso: 2002-2003uomo 60 anni

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� 3.088,10� 350,00 � -� 2.290,89 � 15.260,40 � 10.639,90

VentiloterapiaProtesi e Ausili

TelemedicinaFarmaciaRicoveri

27 gg

DomiciliareI.A. 0,51

348 gg

� CostiCosto Paziente Totale / Ultimo anno di vita

Costo Totale � 31.629,29

3° caso: 2002-2003uomo 60 anni

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� 266,22� 30,17 � -� 197,49 � 1.315,55 � 917,23

Costo totale medio � 2.304,94

Costo totale medio � 3.274,4

3°caso: uomo 60 anni

2°caso: donna 75 anni

1°caso: donna 77 anni

� 1.627,07� 6,32 � 150,00� 63,75 � -� 1.427,26

� 330,00 � 38,33� -� 493,46� 385,70� 1.057,45

Costo totale medio � 2.726,66

VentiloterapiaProtesi e Ausili

TelemedicinaFarmaciaesterna

RicoveriDomiciliare

� CostiCosto Medio Mensile nell’ultimo anno di vita