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CAPÍTULO I Razones para escribir un libro sobre fibromialgia UNA HISTORIA FRECUENTE La historia de Gabriela le puede parecer fa- miliar. Durante años, su molestia principal ha sido el dolor intenso en diversas partes de su cuerpo. Esta molestia se acompañaba de otros síntomas: un profundo cansancio que no me- joraba con el reposo, insomnio, ansiedad, ja- quecas, calambres, hormigueo de brazos y pier- nas, cólicos abdominales, urgencia y ardor al orinar. Los síntomas la llevaron a consultar a diversos médicos especialistas, quienes orde- naron múltiples análisis de laboratorio y estu- dios radiológicos o tomográficos con resulta- dos negativos. A Gabriela se le administraron numerosos medicamentos e incluso fue some- tida a dos intervenciones quirúrgicas. Todo es- te laborioso y costoso peregrinar no desem- 21 www.aguilar.es Empieza a leer... Fibromialgia

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CAPÍTULO I

Razones para escribir un libro sobre fibromialgia

UNA HISTORIA FRECUENTE

La historia de Gabriela le puede parecer fa-miliar. Durante años, su molestia principal hasido el dolor intenso en diversas partes de sucuerpo. Esta molestia se acompañaba de otrossíntomas: un profundo cansancio que no me-joraba con el reposo, insomnio, ansiedad, ja-quecas, calambres, hormigueo de brazos y pier-nas, cólicos abdominales, urgencia y ardor alorinar. Los síntomas la llevaron a consultar adiversos médicos especialistas, quienes orde-naron múltiples análisis de laboratorio y estu-dios radiológicos o tomográficos con resulta-dos negativos. A Gabriela se le administraronnumerosos medicamentos e incluso fue some-tida a dos intervenciones quirúrgicas. Todo es-te laborioso y costoso peregrinar no desem-

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bocó en una mejoría de las molestias y, lo quefue más frustrante para ella, no se le ofrecióuna explicación lógica para sus múltiples sín-tomas, o se le dio un diagnóstico específico quedespués resultó incorrecto. Con frecuencia, enla entrevista final los médicos le dijeron algocomo: «Usted no tiene nada, todo está en sucabeza».

La falta de un diagnóstico hizo que susseres cercanos la consideraran una personaexagerada, incluso histérica.

La historia de Gabriela es la de muchas per-sonas que sufren lo que se conoce como fibro-mialgia. Aunque muy frecuente, por desgraciaesta enfermedad es desconocida o mal enten-dida por la mayoría de los médicos y por la so-ciedad en general. Esta ignorancia conduce ine-vitablemente a un maltrato persistente hacia lamultitud de personas que la padecen.

Aprendí a familiarizarme con la fibromial-gia entre los años 1975 y 1977, durante mi en-trenamiento formal en Reumatología llevadoa cabo en la clínica Scripps de California, enEstados Unidos. El jefe del Departamento deReumatología —el Dr. Kahler Hench— teníaespecial interés por este síndrome. De hecho,fue él quien sugirió que la enfermedad deberíaser denominada fibromialgia, en lugar de fibro-

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sitis, como se la llamaba hasta entonces. Su su-gerencia encontró la aceptación internacional.Cuando regresé a México —mi país natal— en 1977 continué atendiendo numerosos casosde fibromialgia, pero mi interés en la investi-gación desarrollada en la magnífica institucióndonde he tenido el privilegio de trabajar todami vida académica (el Instituto Nacional deCardiología Ignacio Chávez) estaba enfocadoprimordialmente a dilucidar las causas de otrosíndrome fascinante, la osteoartropatía hiper-trófica. No fue sino hasta la década de los no-venta cuando los proyectos de investigaciónabarcaron también la fibromialgia.

La idea de centrarme en esta enfermedadnació al saber que el Dr. González-Hermosi-llo —jefe del Departamento de Electrofisiolo-gía de nuestro instituto— adquiría un moder-no equipo electrocardiográfico que permitíaestudiar el funcionamiento del sistema nervio-so autónomo mediante análisis cibernéticos dela variación de los latidos cardiacos. Teníamosya la hipótesis de que la fibromialgia podría sercausada por una desregulación del sistema ner-vioso autónomo. Antes del advenimiento delanálisis cibernético de la variabilidad del ritmocardiaco, el funcionamiento de dicho sistemaautónomo era prácticamente intangible, ya que

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se contaba solamente con recursos primitivosde estudio. Le comenté la idea al Dr. Gonzá-lez-Hermosillo. Él la acogió con entusiasmo ycomenzamos las investigaciones.

Hemos quedado fascinados por el cúmulode información nueva que se ha generado enlos últimos años alrededor de la fibromialgia.Es ver cómo finalmente las piezas dispersas deun gran rompecabezas empiezan a encajar y di-bujan una imagen más nítida y coherente de larealidad. De particular importancia ha sido elengarzar dos piezas cardinales: una tecnolo-gía electrocardiográfica avanzada con un pa-decimiento ajeno a los problemas del corazón.Esta conexión sólo se podría haber hecho enun instituto de cardiología.

En este libro se explica qué es la fibro-mialgia, cuáles son las molestias que causa, có-mo se puede diagnosticar y cuál es su trata-miento actual. El objetivo es también discutirlos intrincados mecanismos que desatan y man-tienen la enfermedad. Por las características pe-culiares de ésta, es necesario abordar tambiéntemas colaterales, como la investigación cien-tífica, el efecto placebo, la medicina comple-mentaria y la charlatanería. Todo esto, en unlenguaje accesible a los pacientes y sus fami-liares, alejado de tecnicismos y jerga médica.

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En la discusión de los mecanismos que de-satan la fibromialgia hay algo —o mucho—de sesgo que enfatiza las investigaciones ge-neradas en nuestra institución. Esto debeconsiderarse como una reacción natural de uninvestigador que está fascinado y obsesionadocon sus descubrimientos. He de advertir, sinembargo, que, como veremos más adelante, lasconclusiones de las indagaciones científicas sonnecesariamente imparciales y que nuestros re-sultados iniciales ya han sido corroborados por

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investigadores de otras latitudes. Es importan-te recalcar asimismo que nuestros hallazgosde ninguna manera se contraponen al cúmu-lo de evidencias nacientes generadas en diversaspartes del mundo. Todo lo contrario, parecencohesionarlas, y contribuyen a una explicaciónintegral del problema de esta patología.

Debido a la especial incidencia de la fi-bromialgia entre las mujeres, se utilizará elartículo femenino la(s) cuando se hable de pa-cientes. No obstante, la mayoría de los con-ceptos son aplicables también a los pacientes.Las personas que después de leer este libropiensen que ellas o algún ser próximo pudie-sen tener esta enfermedad, de ninguna mane-ra deben autodiagnosticarse (como se verá, eldiagnóstico no es sencillo) y menos aún au-tomedicarse. Es fundamental que acudan a unmédico familiarizado con este padecimientopara que defina bien su situación.

Este libro no sólo se dirige a las pacientescon fibromialgia y a sus familiares, sino tam-bién a los médicos. Aunque se utiliza en la re-dacción un lenguaje sencillo, las discusionesintentan ser profundas, actualizadas y detalla-das. Las afirmaciones están basadas en estu-dios científicos. Incluso, al final del volumen,se añaden las referencias bibliográficas para

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que los médicos interesados conozcan las fuen-tes científicas originales.

Los lectores profanos en la materia podránsentir que ciertas secciones, en especial aque-llas donde se explican los mecanismos de de-sarrollo de la fibromialgia, son intrincadas. Pa-ra remediar esta posible dificultad, al final decada capítulo se resume el contenido funda-mental del mismo.

La información otorga poder. Este librointenta paliar de alguna manera la profundadesinformación en torno a la fibromialgia, conla esperanza de que la multitud de personasque la padecen no tengan que soportar, co-mo lo hizo Gabriela, además del dolor físico,el dolor de la incomprensión y la frustraciónpor la falta de un diagnóstico concluyente.

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RESUMEN

La fibromialgia es un padecimiento desconocidoo mal entendido por la mayoría de los médicos ypor la sociedad en general.

Esta ignorancia conduce inevitablemente aun maltrato persistente hacia la multitud de per-sonas que la padecen.

Este libro intenta paliar esta desinformación.

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CAPÍTULO II

Definición, frecuencia e historia de la fibromialgia

DEFINICIÓN

La fibromialgia es un padecimiento muy co-mún. Se calcula que afecta al 2 por ciento dela población. La gran mayoría de los afecta-dos (entre el 80 y el 90 por ciento) son mu-jeres. La variación de edad de las pacientes esmuy amplia: va desde la preadolescencia hastala vejez.

Dos características definen la enfermedad:1. Dolor crónico generalizado. A estas per-

sonas les duele todo el cuerpo, les duele mu-cho y de manera persistente.

2. Sensibilidad exagerada a la presión endeterminadas zonas del cuerpo.

Como veremos más adelante, estas dos ca-racterísticas definitorias se acompañan siem-pre de otras molestias diversas.

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HISTORIA

El término reumatismo proviene del griego reu-ma, que significa ‘humor’ o ‘sustancia’. Los an-tiguos creían que los dolores reumáticos eranprovocados por una sustancia que se origina-ba en la cabeza y que, al caer en los músculosy en las articulaciones, causaba dolor. A di-cha sustancia se la denominó, tiempo después,catarro. En el siglo XVIII se estableció que elreumatismo no representaba una sola enfer-medad, sino que el dolor en los músculos po-día ser la manifestación de múltiples padeci-mientos. Asimismo, se fijó el término artritispara denominar aquellos padecimientos reu-máticos que provocaban inflamación de las ar-ticulaciones. En aquel entonces se empezarona reconocer entidades reumáticas específicas,como la fiebre reumática, la artritis reumatoi-de y la gota, entre otras.

En el siglo XIX se encontró que existía unaforma de reumatismo muscular no deforman-te, en la cual el dolor se acompañaba de hi-persensibilidad al palpar ciertas zonas dondese localizaba el tejido fibroso de los músculos.Al presionar estos puntos, el dolor se irradiabaa zonas vecinas. A principios del siglo XX seacuñó el término fibrositis (que literalmente

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significa ‘inflamación del tejido fibroso’) pa-ra diagnosticar a las pacientes que tenían do-lor muscular difuso e hipersensibilidad en cier-tos puntos anatómicos. En aquellos años sepensaba que la causa del dolor radicaba enuna inflamación bien localizada dentro de losmúsculos y tejidos fibrosos. Sin embargo, estateoría no se corroboró, ya que las biopsias delos sitios musculares doloridos no mostrarondatos de inflamación. Los médicos no encon-traban explicación ni diagnóstico adecuadopara un grupo creciente de pacientes que acu-dían a consultarlos aquejados de molestiasmusculares difusas. Este fenómeno fue parti-cularmente notorio durante la Segunda GuerraMundial, cuando muchos soldados sufrieronde estos síntomas. Al no hallar una explicaciónadecuada, algunos médicos diagnosticaban alos pacientes como portadores de un reuma-tismo psicógeno.

La era científica en el conocimiento de lafibromialgia comenzó en la década de los se-tenta del siglo pasado. Como reconocimientoa la ausencia de fenómenos inflamatorios, secambió el término fibrositis (que, como ya he-mos dicho, significa ‘inflamación del tejido fi-broso’) por fibromialgia (‘dolor en músculos ytejidos fibrosos’). Sin embargo, no existían cri-

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terios diagnósticos precisos que permitierandefinir mejor la enfermedad y diferenciarla deotros padecimientos reumáticos. Esta situaciónera una rémora en el avance del conocimien-to de la enfermedad. Un avance importante enla historia de la fibromialgia se dio en 1990, conla publicación de los criterios de clasificaciónpromulgados por el Colegio Americano deReumatología. Es importante recordar cómose definieron dichos criterios. Un grupo de ex-pertos de Estados Unidos y Canadá recabaroninformación detallada de las alteraciones quemanifestaba un grupo grande de pacientes confibromialgia (293 casos) y la contrastaron con lasalteraciones presentadas por otro grupo de pa-cientes que tenían otras enfermedades reu-máticas susceptibles de ser confundidas con lafibromialgia (265 casos). Se hicieron cálculosestadísticos precisos. El resultado fue que ha-bía dos manifestaciones mayores que podríamosconsiderar definitorias de la fibromialgia:• Dolor difuso crónico en los cuatro cuadran-

tes del cuerpo.• Sensibilidad exagerada a la palpación en los

sitios anatómicos específicos.

Conviene enfatizar que éstos son criteriosde clasificación que sirven para uniformar los

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estudios científicos. Cuando hablamos de unpaciente en particular no se puede ser tan rí-gido. Por otro lado, el examen estadístico delestudio del Colegio Americano de Reumato-logía permite identificar otras característicasdistintivas de la fibromialgia, que son: • Fatiga que no mejora con el reposo.• Alteraciones del sueño.• Entumecimiento difuso del cuerpo por las

mañanas.• Hormigueo o calambres en brazos y piernas.• Dolor de cabeza.• Intestino irritable.• Fenómeno de Raynaud (se explica más ade-

lante).• Ansiedad o depresión.

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Todos estos síntomas son más frecuentesen personas que sufren fibromialgia, al com-pararlas con personas que padecen enferme-dades reumáticas similares.

Recientemente, se han reconocido otrasmolestias que pueden estar asociadas a la fi-bromialgia, tales como el crispamiento de lamandíbula con dolor durante la noche (el lla-mado síndrome témporo-maxilar) y la cistitis noinfecciosa. En el capítulo VIII se analizan endetalle todas estas alteraciones.

Desde que se promulgaron los criteriosdiagnósticos de esta patología hasta la fecha,hemos asistido a una verdadera explosión enel número de investigaciones científicas sobrela fibromialgia procedentes de diferentes paí-ses, lo cual se ha traducido en un notorio avan-ce en el conocimiento de sus mecanismos.

Otro hito importante en su historia hansido los estudios epidemiológicos realizadosen diversas partes del mundo, los cuales hanconcluido que el padecimiento es muy fre-cuente, ya que lo sufre aproximadamente en-tre el 2 y el 3 por ciento de la población. Entreel 80 y el 90 por ciento de los afectados son,como indicábamos arriba, mujeres.

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RESUMEN

La fibromialgia es un padecimiento muy fre-cuente. Afecta sobre todo a mujeres. Se caracte-riza por dolor en diversas partes del cuerpo, can-sancio que no mejora con el reposo, insomnio,hormigueo o calambres en brazos o piernas e hi-persensibilidad a la presión en diferentes partesdel cuerpo.

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CAPÍTULO III

El dolor, más fácil sentirlo que definirlo

La manifestación principal de la fibromialgiaes el dolor. Por eso, es fundamental en primerlugar definirlo, para después hablar sobre losdiferentes tipos de dolor y exponer cuáles sonlos mecanismos que nos hacen sentirlo.

Prácticamente todos los seres humanoshemos experimentado dolor en algún mo-mento de nuestra vida; por lo tanto, sabemosbien qué es. Sin embargo, es más difícil in-tentar definirlo con palabras, ya que se tratade una sensación subjetiva y particular. La de-finición más aceptada del dolor es la sugeridapor la Asociación Internacional para el Estu-dio del Dolor; a saber: «Una sensación desa-gradable acompañada por una emoción, quese percibe como un daño a nuestro cuerpo».En esta definición conviene destacar tres as-pectos:

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• No sólo sentimos el dolor, sino que, de in-mediato, nos nace el deseo de buscar su cau-sa para eliminarlo.

• Asociamos el dolor con un daño a nuestrocuerpo (por ejemplo, el dolor de muelas, elde una fractura de hueso o el de una que-madura).

• La sensación dolorosa se acompaña de unareacción emocional negativa que las perso-nas frecuentemente expresan en forma degesticulaciones que pueden llegar al llanto.Hay que resaltar el hecho de que el com-ponente emocional ya está explícito en ladefinición del dolor.

Cuando se inflige un daño a nuestro or-ganismo, la sensación dolorosa se transmite através de nervios periféricos específicos haciala médula espinal, una central nerviosa que co-rre por dentro de la columna vertebral. En lamédula espinal se establecen interconexionesque podrían definirse como estaciones de re-levo y de modulación. Dichas estaciones se en-cuentran en unos ganglios ubicados en las raí-ces posteriores de los troncos nerviosos quenacen de la médula espinal, y también dentrode la misma médula, en sus astas dorsales. Enestas localizaciones, se procesa y modula la sen-

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sación dolorosa y se transmite al cerebro.Otros sitios adicionales de modulación del do-lor, que también actúan como centrales de alar-ma, son ciertas partes del tallo cerebral, comoel hipotálamo y el tálamo. Estos centros activande manera automática el sistema de respuestaa la agresión, que está compuesto principal-mente por el sistema nervioso autónomo, elcual —como veremos más adelante— es nues-tro sistema principal de regulación y defensa.El otro componente del sistema de respuesta alestrés es el eje hormonal que secreta la cortiso-na interna. Finalmente, el estímulo dolorosollega a la corteza cerebral, en donde la sensa-ción se vuelve consciente y obliga al individuoa poner atención inmediata al estímulo dolo-roso y a tomar medidas urgentes para intentareliminar su causa.

EL DOLOR, MÁS FÁCIL SENTIRLO QUE DEFINIRLO

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Es importante diferenciar el dolor de cor-ta duración (dolor agudo) del de larga dura-ción (dolor crónico). Evidentemente, el doloragudo es muy útil para el individuo que lo su-fre; es una señal de alarma que nos dice quenuestro cuerpo ha sido agredido y, por ende,demanda una respuesta inmediata. El dolor demuelas nos indica que probablemente existeuna infección y que debemos acudir al dentis-ta para resolver el problema. El dolor de unafractura nos obliga a inmovilizar la parte afec-tada y así comienza el proceso de curación. Eldolor de una quemadura nos lleva a alejar nues-tra mano del fuego.

Algo totalmente diferente sucede con eldolor crónico, pues la sensación deja de ser útilpara el individuo que la experimenta. Con lacronicidad, el dolor ya no es solamente una sen-sación, sino que se puede convertir en unaenfermedad. Éste precisamente es el caso dela fibromialgia.

El dolor crónico se divide en dos grandesvertientes:• El asociado a un daño persistente en las es-

tructuras del cuerpo (los médicos lo llamamosdolor nociceptivo). Ejemplo de este tipo de do-lor es el que aqueja a los pacientes con cán-cer o a los pacientes con diversos tipos de ar-

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tritis. En dichos casos, existe en el cuerpouna inflamación y un daño constante, que lasfibras nerviosas están incesantemente trans-mitiendo al cerebro.

• En contraste, hay otro tipo de dolor que esdebido a una alteración intrínseca de las fi-bras nerviosas encargadas de transmitir losimpulsos dolorosos. A este tipo de dolor selo denomina neuropático. En estos casos, nohay daño en la estructura del cuerpo; sin em-bargo, los nervios encargados de transmitirdolor están irritados y envían de maneraconstante señales que el cerebro interpretacomo si el cuerpo estuviera inflamado o gol-peado. Esta irritación puede suceder en losnervios periféricos o bien en las estacionesde relevo (en los ganglios de las raíces pos-teriores, en las astas dorsales o en el tálamo).

Los conocimientos recientes han desvela-do un fenómeno muy importante que hace queciertos tipos de dolores crónicos —en especial,el dolor neuropático— se perpetúen y se in-tensifiquen. Es el fenómeno de la resonancia o delagrandamiento (wind-up, en inglés). Esta ex-presión se debe a una sensibilización anormalde las vías del dolor que ocurre principalmen-te en la médula espinal, las cuales quedan per-

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sistentemente irritadas (a este fenómeno selo denomina sensibilización central de las vías deldolor). Para explicarlo, ponemos el siguienteejemplo: imaginemos que, de manera intermi-tente, aplicamos un objeto caliente en nuestramano. El cerebro registra el estímulo calien-te/doloroso también de manera intermitente.Algo distinto sucede en ciertos casos de dolorcrónico neuropático en donde exista ya unasensibilización de las vías del dolor. A pesar deque la aplicación del estímulo sea intermiten-te y de idéntica intensidad, el dolor se sientecada vez más prolongado y, finalmente, llegaa ser constante. Por otro lado, el dolor se per-cibe cada vez más acentuado, aunque el estí-mulo siga siendo de la misma intensidad y tiem-po. Al llegar a este extremo, aun los estímulosinocuos —como sería el rozar la mano— sesienten dolorosos.

La sensibilización central se lleva a cabo,principalmente, en la médula espinal, y se de-be a que los nervios encargados de transmi-tir el dolor secretan en exceso sustancias queincitan al dolor, tales como la sustancia P, el glu-tamato y el aspartato. Hay también una hipe-ractividad de los denominados canales de calciodependientes de voltaje, que aceptan esta trans-misión exagerada. Pero no sólo se producen

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cambios bioquímicos en la médula espinal, si-no también cambios estructurales microscó-picos (a este fenómeno se lo denomina neu-roplasticidad) que perpetúan este estado deirritabilidad de manera irreversible. En la sen-sibilización central existe, además, una accióndeficitaria de sustancias que normalmente in-hiben la transmisión del dolor, como la adeno-sina y el ácido gamma-amino-butírico (GABA).

Otro factor importante que puede influiren la perpetuación del dolor neuropático y enla génesis de la sensibilización central es laparticipación del sistema nervioso simpático.A este fenómeno se lo denomina dolor mante-nido por el sistema simpático. Como veremos enel próximo capítulo, la rama simpática es laparte del sistema nervioso autónomo encar-gada de «acelerar» las funciones del organis-mo. Trabaja mediante la secreción de adrena-lina. En situaciones normales, la adrenalina esincapaz de activar las terminales nerviosas en-cargadas de transmitir dolor. De hecho, du-rante los periodos de estrés agudo, cuando haysecreción excesiva de adrenalina ocurre lo con-trario: las personas se vuelven más resistentesal dolor. Sin embargo, algo totalmente dife-rente sucede después de un fuerte traumatis-mo físico (y quizás emocional): los nervios en-

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cargados de transmitir dolor se tornan sensi-bles a la acción de la adrenalina. Esto se ha vis-to de manera muy clara en el modelo animalde dolor crónico. En aquellas ratas que sufrendaño en su nervio ciático, la conducción eléc-trica a través de las vías dolorosas se incre-menta cuando las terminales nerviosas se po-nen en contacto con adrenalina. Más aún, enlos ganglios de las raíces posteriores se obser-va una gemación de terminales simpáticas, delo que resulta una interconexión anormal en-tre el sistema simpático que produce adrena-lina y las vías dolorosas. Nosotros propone-mos que esta alteración situada en los gangliosde las raíces posteriores de la médula espinales fundamental en la persistencia del dolor fi-bromiálgico.

Al hablar de la patología de los gangliosde las raíces posteriores de la médula espinal,debemos recordar e inclinarnos ante la ilustrefigura del padre de las neurociencias SantiagoRamón y Cajal. Un personaje adelantado a sutiempo, quien hace ya más de un siglo descri-bió las conexiones anormales entre el sistemasimpático y las vías del dolor que tiene lugaren los ganglios de las raíces posteriores. Ta-les conexiones anormales han sido «redescu-biertas» un siglo después.

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