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RÉÉDUCATION DE LA VOIX, DU LANGAGE ET DE … · RÉÉDUCATION DE LA VOIX, DU LANGAGE ET DE LA PAROLE – Rééducation du langage dans les aphasies – Rééducation des troubles

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2 avenue du Stade de France – 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX – Tél. : 01 55 93 70 00 – Fax : 01 55 93 74 00 – http ://www.has-sante.fr N° SIRET : 180 092 041 00011 – Code APE : 751 C

ORTHOPHONIE

RÉÉDUCATION DE LA VOIX, DU LANGAGE ET DE LA PAROLE

– Rééducation du langage dans les aphasies

– Rééducation des troubles du langage non aphasiques dans le cadre d’autres atteintes neurologiques

– Maintien et adaptation des fonctions de communication chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives

DÉCEMBRE 2007

Actes d’orthophonie

Haute Autorité de santé/Service évaluation des actes professionnels/décembre 2007 - 2 -

Ce dossier est téléchargeable sur www.has-sante.fr

Haute Autorité de Santé Service communication

2 avenue du Stade de France – F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX Tél. : +33 (0)1 55 93 70 00 – Fax : +33 (0)1 55 93 74 00

Ce document a été validé par le Collège de la Haute Autorité de Santé en décembre 2007.

HAS (Haute Autorité de Santé) Service communication 2 avenue du Stade de France – 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX – 2007 Tél. : 01 55 93 70 00 – Fax : 01 55 93 74 00

HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ – 2007

Actes d’orthophonie

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L’ÉQUIPE

Ce dossier a été réalisé par : Le Dr Julie BIGA, chef de projet au Service évaluation des actes professionnels. La recherche documentaire a été effectuée par Emmanuelle BLONDET, documentaliste, avec l’aide de Renée CARDOSO sous la direction de Frédérique PAGÈS. L’organisation de la réunion et le travail de secrétariat ont été réalisés par Félix MULLER et Louise TUIL. --------------------------------------------------------------------------

Pour tout contact au sujet ce dossier : Tél. : 01 55 93 71 12 Fax : 01 55 93 74 35 E-mail : [email protected]

Service évaluation des actes professionnels Chef de service, Dr Sun Hae LEE-ROBIN

Adjoint au chef de service, Dr Denis-Jean DAVID, docteur ès sciences

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TABLE DES MATIÈRES

L’ÉQUIPE ........................................... ....................................................................................... 3

TABLE DES MATIÈRES................................. ........................................................................... 4

GLOSSAIRE .......................................... .................................................................................... 7

SYNTHÈSE................................................................................................................................ 9

INTRODUCTION...................................................................................................................... 13

CONTEXTE.............................................................................................................................. 14

I. PRINCIPALES PATHOLOGIES CONCERNÉES ................. .......................................... 14

I.1. ACCIDENT VASCULAIRE CÉRÉBRAL (AVC) ......................................................................... 14

I.1.1. Définition et symptômes de l’AVC .......................................................................... 14

I.1.2. Épidémiologie de l’AVC.......................................................................................... 15

I.1.3. Troubles du langage consécutifs à l’AVC ............................................................... 15

I.1.4. Rééducation des troubles du langage dans le cadre de l’AVC ............................... 16

I.2. TRAUMATISME CRÂNIO -CÉRÉBRAL ..................................................................................... 16

I.2.1. Épidémiologie du traumatisme crânio-cérébral....................................................... 16

I.2.2. Troubles du langage consécutifs au traumatisme crânio-cérébral .......................... 16

I.2.3. Rééducation des troubles du langage dans le cadre du traumatisme crânio-cérébral.................................................................................................................. 17

I.3. MALADIE DE PARKINSON ................................................................................................... 17

I.3.1. Épidémiologie de la maladie de Parkinson............................................................. 17

I.3.2. Troubles de la parole, du langage et de la communication consécutifs à la maladie de Parkinson............................................................................................. 17

I.3.3. Rééducation des troubles de la parole, du langage et de la communication parkinsonniens....................................................................................................... 17

I.4. MALADIE D ’ALZHEIMER ..................................................................................................... 18

I.4.1. Pathologie .............................................................................................................. 18

I.4.2. Épidémiologie de la maladie d’Alzheimer ............................................................... 18

I.4.3. Troubles de la parole, du langage et de la communication consécutifs à la maladie d’Alzheimer............................................................................................... 18

I.4.4. Rééducation du langage dans le cadre de la maladie d’Alzheimer......................... 19

I.5. SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE ............................................................................. 20

I.5.1. Épidémiologie de la maladie................................................................................... 20

I.5.2. Troubles de la parole, du langage et de la communication consécutifs à la sclérose latérale amyotrophique............................................................................. 20

I.5.3. Rééducation des troubles de la parole, du langage et de la communication dans le cadre de la sclérose latérale amyotrophique.............................................. 21

I.6. SCLÉROSE EN PLAQUES .................................................................................................... 21

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I.6.1. Pathologie et épidémiologie ................................................................................... 21

I.6.2. Rééducation des troubles du langage dans le cadre de la sclérose en plaques .................................................................................................................. 21

II. DESCRIPTION TECHNIQUE.......................................................................................... 21

II.1. DESCRIPTION DE LA RÉÉDUCATION DU LANGAGE DANS LE CON TEXTE DE L’AVC .................. 21

II.2. DESCRIPTION DE LA RÉÉDUCATION DES TROUBLES DU LANGAG E PARKINSONIENS ................ 23

II.3. DESCRIPTION DE LA RÉÉDUCATION DE LES TROUBLES DU LAN GAGE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ................................................................................................................... 24

II.4. DESCRIPTION DE LA RÉÉDUCATION DES TROUBLES DU LANGAG E DE LA SLA ....................... 24

II.5. TECHNIQUES ALTERNATIVES ............................................................................................. 25

III. CONDITION ACTUELLE DE LA PRISE EN CHARGE EN FRANCE . ............................ 25

III.1. PARCOURS DU PATIENT (SOURCE : NGAP)........................................................................ 25

III.2. AFFECTIONS DE LONGUE DURÉE ....................................................................................... 26

IV. IDENTIFICATION DANS LES NOMENCLATURES ÉTRANGÈRES... ........................... 26

ÉVALUATION......................................... ................................................................................. 27

I. ANALYSE CRITIQUE DES DONNÉES DE LA LITTÉRATURE ..... ................................ 27

I.1. RECHERCHE DOCUMENTAIRE............................................................................................. 27

I.1.1. Sources d’informations........................................................................................... 27

I.1.2. Stratégie et résultats de la recherche ..................................................................... 27

Recommandations ........................................................................................................ 28

I.2. INTENSITÉ DES SÉANCES D’ORTHOPHONIE............................................................. 28

I.3. CRITÈRES DE SÉLECTION DES ARTICLES ............................................................................. 28

I.4. LITTÉRATURE ANALYSÉE ................................................................................................... 29

I.5. RÉSULTATS : DURÉE ET FRÉQUENCE DE LA SÉANCE DE RÉÉDUCATION ................................ 30

I.5.1. Aphasie post-AVC.................................................................................................. 30

I.5.2. Troubles de la parole, du langage, de la communication parkinsoniens ................. 31

I.6. SÉCURITÉ, COMPLICATIONS DE L ’ACTE............................................................................... 33

I.7. PLACE DE L ’ACTE DANS LA STRATÉGIE THÉRAPEUTIQUE ..................................................... 33

I.8. CONDITIONS DE RÉALISATION ............................................................................................ 33

I.9. IMPACT EN SANTÉ PUBLIQUE ............................................................................................. 34

II. POSITION DU GROUPE DE TRAVAIL ...................... .................................................... 35

II.1. RÉÉDUCATION DU LANGAGE DANS LES APHASIES ............................................................... 35

II.1.1. Indications.............................................................................................................. 35

II.1.2. Contenu d’une séance ........................................................................................... 36

II.1.3. Intensité des séances............................................................................................. 36

II.1.4. Place dans la stratégie de prise en charge............................................................. 36

II.1.5. Critères de jugement de l’efficacité et critères d’arrêt ............................................. 36

II.1.6. Conditions de réalisation ........................................................................................ 37

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II.2. RÉÉDUCATION DES TROUBLES DU LANGAGE NON APHASIQUES D ANS LE CADRE D’AUTRES ATTEINTES NEUROLOGIQUES .............................................................................. 38

II.2.1. Indications.............................................................................................................. 38

II.2.2. Contenu d’une séance ........................................................................................... 38

II.2.3. Intensité des séances............................................................................................. 38

II.2.4. Place dans la stratégie de prise en charge............................................................. 38

II.2.5. Critères de jugement de l’efficacité et critères d’arrêt ............................................. 39

II.2.6. Conditions de réalisation ........................................................................................ 39

II.3. MAINTIEN ET ADAPTATION DES FONCTIONS DE COMMUNICATIO N CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES NEURODÉGÉNÉRATIVES ............................................................... 39

II.3.1. Indications.............................................................................................................. 39

II.3.2. Contenu d’une séance ........................................................................................... 39

II.3.3. Intensité des séances............................................................................................. 40

II.3.4. Place dans la stratégie de prise en charge............................................................. 40

II.3.5. Critères d’arrêt ....................................................................................................... 40

II.3.6. Conditions de réalisation ........................................................................................ 40

III. ESTIMATION DE LA POPULATION-CIBLE.................. ................................................. 41

CONCLUSION ......................................................................................................................... 42

ANNEXES................................................................................................................................ 44

I. MÉTHODE GÉNÉRALE D’ÉVALUATION DES ACTES PAR LE SERV ICE ÉVALUATION DES ACTES PROFESSIONNELS ................ ................................................... 44

I.1. ANALYSE DES DONNÉES IDENTIFIÉES DANS LA LITTÉRATURE ............................................... 44

I.2. POSITION DE PROFESSIONNELS RÉUNIS DANS UN GROUPE DE TRAVAIL ................................ 45

II. MEMBRES DU GROUPE DE TRAVAIL ....................... .................................................. 46

III. ACTES EXAMINÉS AU COURS DE LA RÉUNION DU GROUPE DE TRAVAIL ........... 46

IV. DÉCLARATIONS D’INTÉRÊT ............................. ........................................................... 46

RÉFÉRENCES......................................................................................................................... 47

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GLOSSAIRE

Acalculie : Trouble du calcul consécutif à une lésion cérébrale focale. Agraphie : Désorganisation de l’expression écrite due à des lésions cérébrales, à l’exclusion des troubles de la réalisation graphique liés à une atteinte de la voie motrice principale des systèmes de contrôle du mouvement (cérébelleux et strié essentiellement). Alexie : Trouble acquis correspondant à l’incapacité de comprendre les mots écrits, engendré par une lésion cérébrale focalisée. Anarthrie : Abolition de l’articulation. Anosognosie : Non-reconnaissance des déficits par le patient. Aphasie : Trouble du langage acquis, consécutif le plus souvent à une lésion cérébrale focale de l’hémisphère dominant. Les perturbations concernent à la fois les versants expressif et réceptif du langage, soit les capacités de parler, de comprendre, d’écrire et de lire. Elles sont le plus souvent dues à des lésions sises dans l’hémisphère dominant, et englobant en premier lieu le cortex périsylvien, mais également les structures sous-corticales (le thalamus, les ganglions de la base) de l’hémisphère dominant. Apraxie constructive : Trouble acquis de la capacité à dessiner en l’absence de troubles moteurs et sensitifs consécutifs à une lésion cérébrale. Apraxie gestuelle : Trouble acquis de la réalisation du geste en l’absence de troubles moteurs et sensitifs. Apraxie idéatoire : Trouble acquis de la représentation d’une action en l’absence de troubles moteurs et sensitifs consécutivement à une lésion hémisphérique. Apraxie idéomotrice : Trouble acquis de la réalisation des gestes simples isolés ou de certains fragments d’une séquence gestuelle réalisée sur imitation ou sur ordre en l’absence de troubles moteurs et sensitifs consécutivement à une lésion hémisphérique. Apraxie de la parole : Trouble de la programmation motrice de la parole consécutif à une lésion cérébrale focale. Ataxie : Incoordination des mouvements volontaires, avec conservation de la force musculaire. Dysarthrie : Trouble de la réalisation motrice de la parole lié à un mauvais fonctionnement des groupes musculaires responsables de la production de la parole, par atteinte le plus souvent bilatérale des structures nerveuses sous-corticales qui participent à l’activité des organes phono-articulatoires. Dysphagie : Trouble de la mastication et de la déglutition des liquides et/ou des solides. Dysprosodie : Altération du timbre et de l’intonation vocale pouvant conduire à un pseudo- accent étranger.

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Hémianopsie latérale homonyme : Déficit visuel bilatéral dans l’hémichamp controlatéral à la lésion. Locked-in syndrom : Paralysie de la commande motrice correspondant anatomiquement à une lésion, le plus souvent d’origine ischémique, de la partie inférieure du pont (région intermédiaire du tronc cérébral) et empêchant toute communication par la parole ou par le geste, tout en conservant intactes les fonctions cognitives. Manœuvre de déglutition supraglottique : Manœuvre de protection volontaire des voies aériennes consistant à demander au patient d’inspirer, de bloquer sa respiration, d’avaler, puis de souffler ou tousser. L’objectif de cette manœuvre est d’autoriser une alimentation orale malgré la présence de fausses routes discrètes. Une variante, la déglutition supra-susglottique ajoute la consigne d’appuyer au niveau du ventre comme pour pousser avant d’avaler. Stéréotypie : Émission de la même syllabe ou mot qui survient de manière incoercible dès que le patient veut prendre la parole.

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SYNTHÈSE

INTRODUCTION

Les 3 actes d’orthophonie à évaluer, à la demande de l’Uncam (Union nationale des caisses d’assurance maladie) sont : A. Rééducation du langage dans les aphasies ; B. Rééducation des troubles du langage non aphasiques dans le cadre d’autres atteintes neurologiques ; C. Maintien et adaptation des fonctions de communication chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Les 3 actes d’orthophonie à évaluer sont inscrits à la NGAP, et l’objet de l’évaluation est de définir la durée et la fréquence des séances. CONTEXTE

Ces actes d’orthophonie sont indiqués dans les pathologies principales suivantes : Libellé A : l’accident vasculaire cérébral (AVC), le traumatisme crânio-cérébral, le processus expansif intracérébral, l’encéphalite, les anoxies cérébrales, les aphasies dégénératives ; Libellé B : l’AVC, le traumatisme crânio-cérébral, l’anoxie, l’épilepsie, le processus expansif intracérébral, l’encéphalite, les maladies neurodégénératives, la sclérose en plaques (SEP) ; Libellé C : la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et maladies apparentées, la sclérose latérale amyotrophique (SLA). À la phase initiale de l’AVC, l’objectif des séances d’orthophonie est de faciliter la communication par tous les moyens adaptés, aider à la démutisation, prévenir l’installation de stéréotypies et aider le patient à gérer son angoisse face à ses troubles du langage. Les méthodes de rééducation sont particulièrement nombreuses, et diffèrent selon l’approche théorique lésionnelle sous-jacente. Les principes de la prise en charge du patient parkinsonien reposent sur la mise en jeu du contrôle volontaire pour pallier la défaillance du contrôle automatique du langage. Différentes techniques de rééducation sont proposées, à la fois respiratoires et laryngées notamment. La méthode LSVT (Lee-Silverman Voice Treatment), reposant sur ce principe, en est un standard. Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, la réadaptation comporte une thérapie PACE (Promoting Aphasics Communicative Effectiveness) et des aides techniques (calendrier, carnet-mémoire). La thérapie PACE est basée sur les principes de la situation de dialogue : apport d’informations nouvelles, alternance des rôles et caractère multimodal de la communication. Pour les patients atteints de SLA, l’orthophoniste aura le souci de préserver une communication, même la plus réduite, jusqu’au stade ultime de la maladie. Les objectifs de la rééducation orthophonique visent d’une part à maintenir une communication verbale compréhensible, en axant les exercices sur la coordination pneumophonique et le souffle, les mouvements linguaux et labiaux, les exercices articulatoires. D’autre part, elle contribue à la mise en place des différentes techniques de communication alternative permettant de conserver une possibilité de communication avec leur environnement chez des patients, dont les capacités motrices et verbales sont totalement déficientes. La consultation des nomenclatures américaines (CPT 2007), australiennes (MBS 2007), québécoises (2007) n’a pas permis de retrouver l’équivalent des libellés décrivant cette

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activité à l’étranger. Seule la consultation de la nomenclature belge (2007) a permis de retrouver un libellé approchant, décrivant une séance d’orthophonie générique. ÉVALUATION

MÉTHODE

La méthode proposée par la HAS pour évaluer le Service attendu des actes professionnels est fondée sur les données scientifiques identifiées et la position des professionnels réunis dans un groupe de travail. Une recherche documentaire sur la période 1990-2007 a été effectuée par interrogation des principales bases de données bibliographiques médicales (Medline, The Cochrane Library, National guideline clearinghouse et HTA Database). La BDSP (Banque de données de santé publique) et le site de l’UNADREO (L’Union nationale pour le développement de la recherche et de l’évaluation en orthophonie) ont été consultés. Les autres sources étaient le Coridys (Coordination des intervenants auprès des personnes souffrant de dysfonctionnements neuropsychologiques), la Fédération nationale des aphasiques de France, Avenir dysphasie France, la Fédération nationale des orthophonistes, le Réseau orthophonistes.fr, les sites Internet des sociétés savantes compétentes dans le domaine étudié. ANALYSE CRITIQUE DES DONNÉES DE LA LITTÉRATURE

Publications étudiées Compte tenu du peu de nombre de publications et de leur faible niveau de preuve, toutes les études ont été sélectionnées, lorsqu’étaient mentionnés la durée et/ou le nombre des séances d’orthophonie. Il existe une grande variabilité de méthodes de rééducation orthophonique (pas de standard), induisant une large variété de critères de jugement. Les publications retenues pour la définition de l’intensité des séances d’orthophonie (durée et fréquence) ont été :

• Pour l’aphasie : 3 recommandations, 1 revue systématique, 1 série de cas.

• Pour les troubles du langage, de la parole et de la communication parkinsoniens : 1 conférence de consensus et 2 séries de cas.

Aucune publication n’a été retrouvée sur l’intensité des séances d’orthophonie dans les autres situations décrites par les libellés.

Les publications retenues pour la définition de la place dans la stratégie de prise en charge de la rééducation du langage, dans le cadre de l’aphasie ont été : 3 recommandations et 1 revue générale.

Intensité des séances Les données retrouvées dans la littérature ne permettent pas de statuer sur l’intensité des séances d’orthophonie chez le patient aphasique post-AVC. La tendance est cependant en faveur de séances de 1/2 heure à 1 heure et régulières. L’orthophoniste doit tenir compte de la fatigabilité du patient due aux examens ou événements qui ont précédé la séance, et proposer des séances courtes mais fréquentes, dans le cadre de l’aphasie. Dans le cas des patients parkinsoniens, la tendance est en faveur d’une durée de 45 minutes à 1 heure à raison de 3 à 4 séances par semaine pendant 4 semaines, bien que le faible niveau de preuve des études sélectionnées ne permette pas de conclure formellement. Dans les autres indications, l’analyse de la littérature n’a pas permis de conclure sur l’intensité des séances, du fait de l’absence de données.

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Place dans la stratégie diagnostique et thérapeutiq ue Dans les situations cliniques décrites par ces libellés, il n’y a pas de traitement alternatif à l’orthophonie ; le moment idéal pour débuter la rééducation orthophonique est controversé selon les études.

Conditions de réalisation Dans l’état actuel des connaissances scientifiques, il n’existe pas une méthode univoque de rééducation qui puisse être préconisée de façon générale dans l’aphasie post-AVC. Le début optimal de la rééducation est controversé selon les études. Dans les autres indications, l’analyse de la littérature scientifique ne permet de conclure sur ce point.

Impact sur la santé de la population, le système de soins et les programmes de santé publique Aucune donnée n’a été retrouvée sur ce point. POSITION DU GROUPE DE TRAVAIL

Le groupe de travail (GT) était constitué de 11 professionnels multidisciplinaires (7 orthophonistes, 2 médecins de médecine physique et réadaptation, 1 ORL phoniatre, 1 neurologue). Une séance-type d’orthophonie permet une prise en charge du patient ainsi que de son entourage. Cette séance comprend : - une évaluation préalable ; - une rééducation, une réadaptation et un soutien psychologique du patient ; - une prise en charge de l’entourage : information et guidance. Un état violent, un patient non coopérant constituent des contre-indications à la conduite d’une séance, bien que ces états soient souvent transitoires. A. « Rééducation du langage dans les aphasies, par séance » Le GT a rappelé les indications de ces séances comme suit : AVC, traumatisme crânio-cérébral, processus expansif intracérébral, encéphalite, aphasies dégénératives, anoxies cérébrales. Durée : Chez les patients aphasiques, un temps de 45 minutes par séance paraît le plus adapté en raison de tous les aspects à aborder, entre autres, le travail sur le langage oral et écrit, le versant compréhension/expression, les praxies bucco-faciales, voire les gnosies pour certains patients. Cependant, certains patients fatigués, du fait de leur âge, d’un AVC très récent ou non consolidé, présentant des hémiplégies importantes ne permettant pas le maintien assis, montrant une altération de l’état général, ou de l’état cardio-respiratoire, patients plus ou moins compliants, ayant un état dépressif réactionnel, etc. ne peuvent tolérer une durée de 45 minutes. Pour ces patients, il vaut mieux des séances plus brèves et répétées. Fréquence : le rythme des séances est intensif en début de rééducation, soit plusieurs séances par semaine. Cinq séances par semaine, en début de traitement paraît optimal. Le GT n’a pu décrire une fréquence type de séance.

Selon les membres du GT, il n’existe pas d’alternative thérapeutique. Le moment de début du traitement orthophonique n’est pas consensuel pour le GT. Ce dernier précise qu’aucune étude ne précise le moment optimal de prise en charge orthophonique. Les objectifs dépendent du type de troubles, de l’étiologie et des demandes du patient.

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B. « Rééducation des troubles du langage non aphasi ques dans le cadre d’autres atteintes neurologiques, par séance » Selon les membres du GT, les affections concernées par ce libellé sont difficiles à cerner, puisque la formulation comprend à la fois un symptôme et des étiologies diverses. Il s’agit des troubles du langage et de la communication consécutifs à des dysfonctionnements cognitifs « autres que linguistiques » : atteintes des systèmes de mémoire, syndromes dysexécutifs, troubles attentionnels, troubles hémisphériques droits, troubles gnosiques. Les étiologies sont constituées des AVC, traumatisme crânio-cérébral, anoxie, épilepsie, processus expansif intracérébral, encéphalite, SEP, maladies neurodégénératives en début d’évolution. Les mêmes observations, rapportées pour l’aphasie quant à la durée et la fréquence s’appliquent également à cet acte. Selon le GT, la standardisation des séances est impossible, car le type de séance dépend des troubles et non de l’étiologie du trouble. Les outils utilisés doivent être adaptés non seulement au patient, mais aussi à son contexte personnel, familial, professionnel et social. Le GT suggère la formulation suivante, suivant la nomenclature actuelle : 45 minutes comprenant le travail avec le patient, la préparation de la séance et la discussion avec l’entourage et la guidance. C. « Maintien et adaptation des fonctions de commun ication chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, par séanc e » Les membres du GT ont défini les indications comme suit : maladie d’Alzheimer, autres démences, syndromes parkinsoniens, SLA. Selon les membres du GT, de façon similaire aux libellés précédents, il est impossible de standardiser le contenu d’une séance, et en conséquence, de même pour la durée et la fréquence. Dans le cadre de la SLA, le travail est axé sur la voix, la parole et la déglutition. Dans le cadre des démences (Alzheimer ou apparentées, Parkinson, autres), il conviendra de s’appuyer essentiellement sur les compétences résiduelles. Pour les démences, la durée moyenne serait de 45 minutes globalement, comprenant prise en charge individuelle, travail avec l’entourage familial et/ou soignant, préparation de la séance, à raison de 2 à 3 séances par semaine. Pour la SLA, les patients ne tolérant pas cette durée, pour des raisons de fatigabilité, pourraient bénéficier d’un face à face plus court d’une durée de 20 à 30 minutes, complété par l’accompagnement et la guidance de l’entourage. POPULATION-CIBLE

Pour le libellé : « rééducation du langage dans les aphasies, par séance », la population-cible est estimée à environ 100 000 patients. Il est impossible de définir la population-cible couverte par les 2 autres actes, compte tenu de l’imprécision des libellés. CONCLUSION

L’analyse critique de la littérature et la position du groupe de travail ne permettent pas de répondre fermement quant à la durée et la fréquence des séances d’orthophonie, à partir des libellés transmis par l’Uncam. Une difficulté pour répondre à la question réside dans la rédaction des libellés. Les libellés A et B sont chacun partiellement gigognes avec le libellé C, le libellé B fait référence à des pathologies imprécises et il conviendrait de définir le sens respectif des termes « rééducation » des libellés A et B et « maintien et adaptation » du libellé C. Une approche plus complète devrait être précédée de la levée des ambiguïtés d'écriture de ces libellés.

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INTRODUCTION

Dans le cadre de ses missions, la Haute Autorité de Santé (HAS) évalue le Service attendu des actes professionnels, puis rend un avis quant aux conditions d’inscription ou à la radiation de ces actes sur la liste prévue à l’article L. 162-1-7 du Code de la sécurité sociale (c’est-à-dire la liste des actes pris en charge par l’Assurance maladie). L’avis de la HAS est notamment transmis à l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) qui prend la décision d’inscrire, de modifier les conditions d’inscription ou de radier les actes. L’évaluation du Service attendu de l’acte prend en compte l’intérêt thérapeutique de l’acte et l’intérêt de santé publique. Dans l’appréciation de l’intérêt thérapeutique, sont considérées l’efficacité, la sécurité et la place de l’acte dans la stratégie thérapeutique. L’intérêt de santé publique est évalué en termes d’impact sur la santé de la population (mortalité, morbidité, qualité de vie, besoin thérapeutique non couvert eu égard à la gravité de la pathologie), d’impact sur le système de soins, et d’impact sur les programmes et politiques de santé publique. Ces différents critères d’évaluation du Service attendu de l’acte sont définis dans l’article R. 162-52-1 du Code de la sécurité sociale. Selon ce même article, l’avis de la HAS doit préciser les conditions de réalisation des actes (l'appréciation des modalités de mise en œuvre et des exigences de qualité et de sécurité). Ce rapport décrit les résultats de l’évaluation de 3 actes d’orthophonie. Les actes dont l’évaluation a été demandée par l’Uncam sont :

A – la rééducation du langage dans les aphasies, par séance ;

B – la rééducation des troubles du langage non aphasiques dans le cadre d’autres atteintes neurologiques, par séance ;

C – le maintien et adaptation des fonctions de communication chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, par séance.

L’Uncam souhaite avoir des précisions sur la durée et la fréquence de ces actes.

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CONTEXTE

L’objet de cette évaluation est de définir la durée et la fréquence de 3 actes d’orthophonie, qui sont actuellement inscrits à la Nomenclature générale des actes professionnels (NGAP). Ces actes sont proposés dans la prise en charge multidisciplinaire de plusieurs pathologies neurologiques, pour traiter les troubles du langage associés.

I. PRINCIPALES PATHOLOGIES CONCERNÉES

Le libellé A concerne principalement l’accident vasculaire cérébral (AVC), le traumatisme crânio-cérébral, le processus expansif intracérébral, l’encéphalite, les anoxies cérébrales, les aphasies dégénératives, la sclérose en plaques (SEP). Le libellé B concerne principalement l’AVC, le traumatisme crânio-cérébral, l’anoxie, l’épilepsie, le processus expansif intracérébral, l’encéphalite, les maladies neurodégénératives, la SEP. Le libellé C concerne la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et maladies apparentées, la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Sont présentées ici les 6 principales pathologies.

I.1. Accident vasculaire cérébral

I.1.1. Définition et symptômes de l’AVC

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit l’AVC comme un syndrome clinique caractérisé par une perte focale de fonction cérébrale ou oculaire, d’installation brutale. L’AVC implique d’une part une lésion (ou au minimum un dysfonctionnement) du parenchyme cérébral responsable d’un déficit, et d’autre part, une lésion vasculaire sous-jacente. La lésion parenchymateuse peut être :

• ischémique : liée à une réduction focale de l’apport sanguin. En fonction de la durée de l’ischémie, les perturbations du métabolisme neuronal peuvent être transitoires (accident ischémique transitoire) ou aboutir à la destruction cellulaire (accident ischémique constitué ou infarctus cérébral). Ces accidents ischémiques représentent 80 % des AVC.

• hémorragique : liée à la présence de sang soit dans le parenchyme cérébral (hémorragie intracérébrale), soit dans les espaces sous-arachnoïdiens (hémorragie méningée). Les accidents hémorragiques représentent 20 % des AVC, dont 5 % pour les hémorragies méningées. La lésion vasculaire, cause de l’AVC, doit être recherchée pour adapter le traitement et prévenir la récidive. Les 3 principales causes d’accidents ischémiques artériels sont l’athérosclérose, les embolies cardiaques, la maladie des petites artères ou lacunes ; les thromboses veineuses cérébrales sont rares (0,5 à 1 % des AVC). Les principales causes des accidents hémorragiques sont les malformations vasculaires, l’hypertension artérielle, les traitements anticoagulants. Sur le plan neurologique, le patient peut se présenter avec une atteinte des fonctions supérieures et/ou de la motricité et/ou de la sensibilité et/ou de la vision. Les tableaux cliniques les plus fréquents sont, selon la topographie de la lésion :

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- Hémisphère cérébral dominant : hémiparésie ou hémiplégie controlatérale, anesthésie ou diminution de la sensibilité controlatérale, hémianopsie latérale homonyme controlatérale, difficulté de la poursuite oculaire vers la droite et déviation spontanée des yeux à gauche, aphasie, troubles de la lecture, de l’écriture et/ou du calcul ;

- Hémisphère cérébral non dominant : hémiparésie ou hémiplégie controlatérale, anesthésie ou diminution de la sensibilité à gauche, négligence spatiale gauche, anosodiaphorie (indifférence au trouble), anosognosie (non-reconnaissance du trouble), hémiasomatognosie (non-reconnaissance de l’hémicorps), hémianopsie latérale homonyme gauche, difficulté de la poursuite oculaire vers la gauche et déviation spontanée des yeux ;

- Tronc cérébral, cervelet, hémisphère cérébral postérieur : paralysie ou perte de la sensibilité d’un hémicorps, mais pouvant atteindre les 4 membres, paralysie des nerfs crâniens, incoordination des membres, ataxie en position debout et ataxie de la marche, dysarthrie, amnésie, mouvements non conjugués des yeux, nystagmus, trouble uni ou bilatéral du champ visuel, troubles de la déglutition (1).

I.1.2. Épidémiologie de l’AVC

L’AVC est une pathologie particulièrement fréquente (130 000 AVC par an en France) (1). Alors qu’il représente la troisième cause de mortalité dans les pays industrialisés (2), l’AVC est la première cause de dépendance et de perte d’autonomie, et la deuxième cause de démence (après la maladie d’Alzheimer). L’augmentation de l’incidence des AVC, en raison notamment du vieillissement de la population et de l’espérance de vie accrue des patients coronariens impose maintenant de considérer la prise en charge des AVC comme un impératif de santé publique (3). L’AVC est la cause la plus fréquente d’aphasie. L’incidence, la prévalence et l’impact de l’aphasie à la suite de l’AVC sont variables et mal connus. Les troubles de la communication surviennent à la suite d’au moins 40 % des AVC, avec une récupération spontanée fréquente. Environ la moitié de la récupération survient au cours du premier mois, mais peut se poursuivre au-delà de 6 mois (1).

I.1.3. Troubles du langage consécutifs à l’AVC

L’AVC affecte la communication de plusieurs façons. Le patient peut présenter un trouble de la réalisation motrice de la parole (dysarthrie) ayant pour conséquence une réduction de l’intelligibilité, un trouble de la programmation motrice de la parole (apraxie de la parole) ou un trouble du langage (aphasie). Il peut également souffrir de troubles de la communication plus subtils associés à un AVC de l’hémisphère dominant. Dans quelques cas extrêmes d’AVC du tronc cérébral, le patient peut présenter un locked-in syndrom. À la suite d’un AVC hémisphérique gauche chez le droitier, deux principaux types d’aphasie sont observés : l’aphasie non fluente, correspondant sous sa forme classique à l’aphasie de Broca, et l’aphasie fluente réalisée dans sa forme typique par l’aphasie de Wernicke. Dans l’aphasie de Broca, l’expression est caractérisée par une réduction pouvant aller jusqu’au mutisme ou à la stéréotypie alors que la compréhension est relativement préservée. Une apraxie de la parole, une dysprosodie et une apraxie bucco-faciale peuvent coexister. Des troubles le plus souvent de même sévérité sont observés dans le langage écrit. L’hémiplégie est fréquemment associée. Dans l’aphasie de Wernicke, le langage oral est fluent, voire logorrhéique, mais perturbé par des transformations variées. Les troubles de la compréhension sont constamment observés. Une anosognosie et une hémianopsie latérale homonyme droite sont couramment associées. L’acalculie est souvent présente à la suite d’une

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lésion de l’hémisphère dominant, mais disparaîtrait fréquemment dans les premiers mois suivant l’AVC (1). La distinction entre aphasie de Broca et aphasie de Wernicke a un intérêt clinique, mais elle ne permet pas de présager du type de rééducation à mener.

I.1.4. Rééducation des troubles du langage dans le cadre de l’AVC

Des recommandations écossaises (4) ont conclu que les patients aphasiques suite à un AVC devaient être adressés à un orthophoniste pour évaluation et traitement des troubles du langage (recommandation reposant sur des études comparatives ou séries de cas bien menées). Des séances de rééducation du langage avec des bénévoles peuvent constituer un complément à ce traitement. Considérant plusieurs méta-analyses (5,6) indiquant une supériorité de la rééducation orthophonique à l’absence de prise en charge, particulièrement lorsqu’elle est effectuée lors des 5 premiers mois, des recommandations de l’Anaes (Agence Nationale d’Évaluation en Santé) de 2002 sur les aspects paramédicaux de l’AVC encouragent la prescription de séances d’orthophonie dans le but d’améliorer les possibilités de communication du patient (1).

I.2. Traumatisme crânio-cérébral

Un traumatisme crânio-cérébral désigne toute atteinte cérébrale impliquant une destruction ou dysfonction du tissu cérébral suite à un choc de type accélération, décélération ou rotation entre le cerveau et la boîte crânienne. Il peut également être occasionné par une fracture ouverte, un objet pénétrant ou par un mécanisme d’accélération/décélération rapide.

I.2.1. Épidémiologie du traumatisme crânio-cérébral

Selon les études, l’incidence des traumatismes crâniens graves varie de 14 à 32 pour 100 000 habitants, et la mortalité globale de 10 à 25 pour 100 000 habitants (7).

I.2.2. Troubles du langage consécutifs au traumatisme crânio-cérébral

L’aphasie est rare dans le traumatisme crânien, avec une incidence de 5 à 11 % (8). Les formes les plus typiques s’observent après un traumatisme focal des aires du langage de l’hémisphère dominant, par exemple par plaie pénétrante ou contusion localisée. Les aphasies posttraumatiques n’adoptent pas la présentation stéréotypée des aphasies vasculaires. Les aphasies fluentes seraient les plus fréquentes chez l’adulte. On peut rencontrer :

- des aphasies anomiques pures, les plus fréquentes : l’expression est hésitante et peu informative du fait du manque du mot, les épreuves de fluence lexicale sont très déficitaires, la perte de la connaissance de certains mots peut être associée ;

- des aphasies sensorielles modérées, dominées par le manque du mot, les paraphasies, de troubles modérés de la compréhension orale et écrite ;

- des formes dissociées : surdité verbale isolée (incapacité de discriminer et de comprendre les sons du langage parlé attribuable à une lésion temporale gauche), alexie-agraphie ;

- des aphasies de Wernicke classiques, ou des aphasies globales, plus rares (8).

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I.2.3. Rééducation des troubles du langage dans le cadre du traumatisme crânio-cérébral

La rééducation doit être précédée d’un bilan comportant l’analyse phoniatrique des paramètres de la voix : hauteur, timbre, fréquence, capacités de tenue vocalique, répartition des harmoniques (8).

I.3. Maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson idiopathique est une affection dégénérative d’étiologie inconnue, touchant l’ensemble des systèmes monoaminergiques (dopaminergique, noradrénergique et sérotoninergique) au niveau intracérébral puis au niveau du système nerveux autonome périphérique.

I.3.1. Épidémiologie de la maladie de Parkinson

En Europe, la prévalence globale standardisée sur l’âge de la maladie de Parkinson chez les patients de plus de 65 ans est de 1,6 % (9). La maladie de Parkinson est la cause la plus fréquente de syndrome parkinsonien (environ 65 %). Sa prévalence est de 2 pour 1 000 dans la population générale, s’élevant à 2 % chez les plus de 65 ans. Elle débute en moyenne entre 55 et 65 ans, mais peut survenir à tout âge, pas seulement chez les personnes âgées. Elle est de fréquence discrètement plus élevée chez les hommes que chez les femmes. C’est la deuxième cause de handicap moteur d’origine neurologique chez le sujet âgé (après les AVC) (10).

I.3.2. Troubles de la parole, du langage et de la communication consécutifs à la maladie de Parkinson

La fréquence de la dysarthrie parkinsonienne est estimée entre 70 et 89 % chez les malades. Les troubles de la parole (dysarthrie) constituent un signe fréquent dans la maladie de Parkinson. Ils s’ajoutent aux nombreux handicaps de cette maladie, et participent à l’isolement social des patients. La dysarthrie parkinsonienne peut affecter les différents phénomènes produisant la voix1 et la parole2. Elle est la résultante des altérations du volume, du timbre, de la hauteur, de l’intonation de la voix, et du débit et du rythme de la parole. La voix est basse, le timbre monotone, les accents intonatifs ont disparu. Le débit est variable avec des accélérations subites, suivies de silence inappropriés, et de répétition de syllabes liées à la difficulté d’initier l’articulation. La conséquence est la réduction de l’intelligibilité globale de la parole. La dysarthrie possède les caractéristiques générales de l’atteinte parkinsonienne qui se traduisent par la variabilité des performances et l’influence des facteurs émotionnels et contextuels sur l’intelligibilité du discours (11). Ses principales caractéristiques sont l’hypophonie, la monotonie, la perte de variation de l’intensité globale, la raucité de la voix, la réduction de l’accentuation, l’imprécision des consonnes, des silences inappropriés, et un débit variable avec des accélérations paroxystiques (12).

I.3.3. Rééducation des troubles de la parole, du langage et de la communication parkinsoniens

Une conférence de consensus française de 2000 a conclu les points suivants : Les principes de la prise en charge reposent sur la mise en jeu du contrôle volontaire pour pallier la défaillance du contrôle automatique du langage. Différentes techniques de rééducation ont été proposées, à la fois respiratoires et laryngées notamment dans la

1 Voix : souffle sonorisé par le larynx – Ensemble des sons émis par la bouche et produit par les organes de la phonation. 2 Parole : domaine de la phonologie (prosodie, arrangement des phonèmes).

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méthode Lee-Silverman Voice Treatment (LSVT) utilisée aux États-Unis. Aucune d’entre elles n’a été, à ce jour, validée. Seules des études contrôlées permettront la diffusion des techniques à un plus grand nombre de patients, avec comme objectif une amélioration des fonctions de communication, selon la vie sociale, familiale et professionnelle du sujet (13).

I.4. Maladie d’Alzheimer

I.4.1. Pathologie

C’est une maladie liée à l’âge. Sa fréquence augmente de façon exponentielle avec l’âge (14). La maladie d’Alzheimer touche la mémoire et les autres fonctions cognitives (le langage, le calcul, le jugement, les praxies, les gnosies), ainsi que l’affectivité. Elle perturbe l’individu dans son fonctionnement psychique et relationnel (15). Il existe des traitements médicamenteux symptomatiques de la maladie d’Alzheimer dans ses formes légères à modérément sévères. Ces médicaments sont des inhibiteurs de la cholinestérase. Une autre substance pharmacologiquement active sur le déficit cognitif est la mémantine. Les essais thérapeutiques ont montré que ces traitements pouvaient améliorer les performances cognitives, et les activités quotidiennes du patient (16). Ces médicaments ont été récemment réévalués par la HAS (Commission de la transparence). Ils ont reçu un SMR (Service médical rendu) important, compte tenu de la gravité de la maladie (CT 20 juin 2007). L’orthophonie fait partie de la prise en charge pluridisciplinaire du patient.

I.4.2. Épidémiologie de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer représente la cause la plus fréquente des démences (60-70 % des causes de démences). Trois pour-cent de la population âgée de plus de 65 ans en est atteinte. La prévalence augmente à partir de 60 ans, elle est estimée à moins de 0,5 % chez les moins de 65 ans et à plus de 12-20 % au-delà de 85 ans. En France, deux sources de données, l’enquête PAQUID et le groupe de recherche EURODEM, estiment le nombre de personnes, mais leurs estimations différent : 300 000 suivant l’étude PAQUID et 600 000 suivant l’étude EURODEM. On retient généralement comme dernière estimation pour la France le nombre de 400 000 personnes concernées par la maladie d’Alzheimer. Dans l’avenir, le nombre de personnes atteintes va augmenter, essentiellement à cause du vieillissement de la population. Le nombre estimé de cas de démences pour l’année 2020 varie de 434 000 à 1 099 000, selon l’enquête de référence, PAQUID ou EURODEM et selon les hypothèses de mortalité, stable ou tendancielle3 (17).

I.4.3. Troubles de la parole, du langage et de la communication consécutifs à la maladie d’Alzheimer

Les troubles du langage sont présents dans un tiers des cas dès le début de la maladie. Les troubles du langage se distinguent de ceux qui accompagnent la plupart des aphasies par lésion acquise focale par deux caractéristiques fondamentales. En général, au début de l’évolution, les troubles aphasiques de maladie d’Alzheimer affectent davantage d’une part l’expression (orale et/ou écrite) que la compréhension du langage, et d’autre part le contenu sémantique que l’accès au stock lexical. Une autre caractéristique est l’hétérogénéité des troubles du langage. L’atteinte du langage n’est pas toujours proportionnelle aux autres déficits instrumentaux (praxiques, gnosiques par exemple), et d’autre part, les troubles du langage peuvent évoluer dans

3 La mortalité continue de diminuer.

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le temps, cette évolution étant variable selon les patients. Cliniquement, un appauvrissement du discours spontané est observé dès le stade précoce de la maladie. On note notamment une vacuité du discours, une utilisation abusive de pronoms sans référent et une simplification de la syntaxe. La communication peut aussi être altérée du fait du langage implicite. Sont observés également un ralentissement du débit, des troubles de la compréhension, parfois un mutisme ou un jargon, un discours incohérent (18).

I.4.4. Rééducation du langage dans le cadre de la maladie d’Alzheimer

Une série de cas et une étude de cas (19,20) ont montré une amélioration des capacités de communication, alors qu’il existait un déclin des fonctions cognitives pour les patients bénéficiant de rééducation du langage (cf. tableau 1). L’étude française de Bruyère et Rousseaux (19) a évalué l’efficacité d’une réadaptation de la communication et de l’orientation chez 5 patientes atteintes de maladie d’Alzheimer, ayant une démence légère, vivant en institution. La réadaptation comportait une thérapie PACE (Promoting Aphasics Communicative Effectiveness) et des aides techniques (calendrier, carnet-mémoire). La thérapie PACE est basée sur les principes de la situation de dialogue. L’évaluation a été réalisée immédiatement à la fin de la rééducation et 2 mois après. Les résultats montraient une amélioration du langage et de la communication chez une patiente, avec un transfert dans la vie quotidienne. Dans les autres cas, il y avait une amélioration partielle du langage et de la facilité à communiquer pendant les séances, contrastant avec une aggravation de la démence. Les performances générales et dans la vie quotidienne se réduisaient progressivement. Ces résultats montraient une variabilité des réponses au traitement qui ne permettait pas de stabiliser le déclin cognitif. L’efficacité d’une thérapie cognitivocomportementale des troubles de la communication a été étudiée chez une patiente ayant une maladie d’Alzheimer jugée moyenne. L’objectif de ce traitement était que la patiente puisse utiliser des actes de langage adéquat encore de sa compétence. Aucun travail n’était réalisé au niveau des fonctions cognitives. Un bilan réalisé au bout d’un an de traitement montrait une amélioration globale des capacités de communication de la patiente, alors que ses fonctions cognitives s’étaient globalement dégradées. Les résultats étaient basés sur une grille d’évaluation des capacités de communication. Il n’était pas précisé comment la grille d’évaluation a été validée ni dans quelle population (20).

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Tableau 1. Principales caractéristiques des 2 études étudiant l’efficacité de l’orthophonie dans la maladie d'Alzheimer

Critères Auteur

(année) Bruyère et Rousseaux,

1997 (19) Rousseau, 2000 (20)

Traitement Promoting Aphasics Communicative Effectiveness (PACE) + Calendrier + Cahier-mémoire

Thérapie cognitivocomportementale

Mode de traitement

Individuel 30 min/séance 30 séances/4 mois (2 séances par semaine) En institution

45 min/séance 2 séances/semaine/1 an Ambulatoire

Spécialité du professionnel

Non précisée Orthophonie

Effectif 5 patients 1 patient

Sélection des patients

Global Deterioration Scale (Reisberg) score compris entre 2 et 4 MMSE (15 à 24)

BEC 96 de Signoret (40/96) MMSE (15/30)

Évaluation Épreuves classiques : MMSE Batterie d’éfficience mnésique 144 de Signoret Boston Diagnostic Aphasia Examination Épreuves associées aux thérapies : Échelle de Davis et Wilcox Grille d’évaluation de Clerebaut Questionnaire de vie quotidienne

BEC 96 ADAS-cog Grille d’évaluation des capacités de communication de Rousseau

ADAS-Cog : Alzheimer's Disease Assessment Scale-cognitive. BEC : Batterie d'Évaluation Cognitive. MMSE : Mini-Mental State Examination.

I.5. Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

Appartenant au groupe des maladies rares, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative. Il s’agit d’une maladie grave avec une évolution progressive létale, qui atteint les motoneurones centraux et périphériques du système nerveux par un mécanisme encore mal élucidé (21).

I.5.1. Épidémiologie de la maladie

La SLA est une maladie neurodégénérative fréquente, dont la prévalence est de 4 à 6/100 000. L’âge, au début de la maladie, est en moyenne de 55 ans. Elle atteint 1,5 homme pour 1 femme, et 5 à 10 % des cas sont des formes familiales. Liée à une dégénérescence progressive des 2 neurones de la voie motrice volontaire, elle associe dans un ordre variable, mais avec une aggravation constante, une paralysie des membres et des muscles labio-glosso-pharyngo-laryngés. L’évolution naturelle aboutit au décès, avec une médiane de survie de 40 mois et des extrêmes de 6 mois à 15 ans (21).

I.5.2. Troubles de la parole, du langage et de la communication consécutifs à la sclérose latérale amyotrophique

La dégradation de la parole débute souvent par des troubles de la phonation et des difficultés d’articulation. Cette dysarthrie est caractérisée par une vocalisation spastique et nasonnée, et une diminution des mouvements de la langue. Le larynx

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peut être le siège d’une incoordination laryngo-respiratoire ou de spasmes en adduction des cordes vocales. La détérioration de cette dysarthrie aboutit à rendre la communication orale inintelligible. La perte totale de la communication orale et écrite est très anxiogène. L’abolition de toute communication empêche le patient de verbaliser de simples besoins quotidiens, d’extérioriser son angoisse par rapport à la maladie et à la mort, et le prive de son pouvoir de décision (21).

I.5.3. Rééducation des troubles de la parole, du langage et de la communication dans le cadre de la sclérose latérale amyotrophique

Dès l’apparition des premiers troubles, il est souhaitable que le patient puisse bénéficier de séances d’orthophonie afin de préserver ses capacités de communication, qu’elles soient verbales ou alternatives (21).

I.6. Sclérose en plaques

I.6.1. Pathologie et épidémiologie

Quarante-quatre pour-cent des patients atteints de SEP estiment que leur élocution et leur voix s’étaient détériorées depuis le début de la maladie, dans une enquête suédoise réalisée auprès de 460 personnes par questionnaire postal. Parmi eux, 2 % avaient consulté un orthophoniste (22). Les troubles de la parole de type dysarthrie sont une des conséquences de la SEP, avec une prévalence variable en fonction des études, allant de 0,44 à 51 % (23). D’autres anomalies peuvent affecter la communication, comme par exemple l’aphasie, qui est un phénomène rare. Elle peut survenir soit dans les suites d’un déficit cognitif après de longues années de maladie, soit de manière aiguë dans 0,7 à 3 % des cas (24).

I.6.2. Rééducation des troubles du langage dans le cadre de la sclérose en plaques

Une recommandation anglaise (23) a conclu que toute personne souffrant de dysarthrie consécutive à une SEP, affectant sa vie quotidienne devait être évaluée par un spécialiste de l’orthophonie (grade B4). Lorsque le déficit du langage est significatif, un orthophoniste faisant partie de l’équipe prenant en charge le patient sur le plan neurologique, doit éduquer le patient aux techniques d’amélioration de production du langage et de maintien de la clarté de l’expression. Les personnes qui continuent à avoir des difficultés de langage relèvent des méthodes alternatives non verbales. La famille, les soignants en contact avec la personne atteinte de SEP et qui ont des difficultés de communication avec elles, peuvent consulter l’orthophoniste pour obtenir des conseils afin d’aider le patient à mieux communiquer (grade D5) (23).

II. DESCRIPTION TECHNIQUE

Les techniques de rééducation du langage sont décrites ici dans les pathologies les plus fréquentes : AVC, maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer, SLA.

II.1. Description de la rééducation du langage dans le contexte de l’AVC

Chaque membre de l’équipe soignante est attentif aux possibilités d’expression et de compréhension du patient à travers les échanges dès son arrivée aux urgences. Les

4 Évidence basée sur des études quasi-expérimentales ou études contrôlées non randomisées. 5 Évidence basée sur avis d’experts.

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évaluations de la parole, du langage et de la communication doivent être réalisées à l’aide d’outils standardisés, par un orthophoniste. L’examen par le thérapeute du langage permet de caractériser le trouble du langage, de proposer un bilan thérapeutique adapté, de donner un pronostic (25). L’identification précoce des problèmes spécifiques du patient est indispensable pour aider la famille et l’équipe soignante à comprendre la nature et l’importance des troubles de la communication, et à déterminer les meilleures façons de communiquer avec le sujet. Il n’a pas été identifié d’étude indiquant le moment optimal où le bilan doit être proposé. Il est nécessaire que le niveau de vigilance du patient soit suffisant. L’orthophoniste choisit le moment adapté pour effectuer ce bilan après consultation des membres de l’équipe qui l’informent de l’état de vigilance du patient, des troubles associés, des capacités de déplacement, etc. L’émergence d’une stéréotypie est à signaler rapidement à l’orthophoniste qui intervient pour prévenir une installation définitive. Il n’existe pas d’études randomisées relatives à la fréquence des évaluations dans le domaine de la communication. Il n’y a pas d’indication à des évaluations répétées, notamment en raison d’une éventuelle habituation au test (effet re-test), mais l’orthophoniste doit suivre régulièrement les progrès du patient. On distingue plusieurs types de bilan : les bilans généraux d’évaluation du langage ou de la parole, les tests spécifiques évaluant un domaine particulier du langage comme la compréhension ou la dénomination et les échelles d’évaluation de la communication. Les premiers sont les plus fréquemment utilisés à la phase initiale de la prise en charge des AVC (1).

Bilan initial

– Les bilans généraux standardisés les plus fréquemment utilisés sont l’Échelle d’évaluation de l’aphasie, version française du Boston Diagnostic Examination of Aphasia (BDAE) (26), le Protocole Montréal-Toulouse (MT) d’examen linguistique de l’aphasie (27) et l’examen de l’aphasie de Ducarne de Ribaucourt (28). Ces bilans examinent l’expression orale et écrite, la compréhension orale et écrite, la lecture, la répétition, la dénomination, les praxies bucco-faciales.

– Des épreuves analytiques sont utilisées pour affiner l’évaluation dans un domaine particulier, par exemple la DO 80 (29) pour la dénomination ou la batterie Lexis (30) pour les troubles lexicosémantiques en expression et en compréhension.

– Parmi les échelles de communication actuellement disponibles en France, l’Échelle de communication verbale de Bordeaux (ECVB) et le Test lillois de communication permettent d’objectiver la dimension fonctionnelle du handicap de communication (31,32). Elles s’adressent en premier lieu aux patients ayant eu l’occasion d’être confrontés aux situations de communication du quotidien donc plutôt à distance de l’AVC.

Suivi et prise en charge orthophonique

À la phase initiale de l’AVC, l’objectif est de faciliter la communication par tous les moyens adaptés, aider à la démutisation, prévenir l’installation de stéréotypies, et aider le patient à gérer son angoisse et son anxiété face à ses troubles du langage.

L’orthophoniste doit tenir compte de la fatigabilité du patient due aux examens ou événements qui ont précédé la séance, et proposer des séances courtes mais fréquentes. Les méthodes de rééducation sont particulièrement nombreuses, et diffèrent selon l’approche théorique lésionnelle sous-jacente qui considère soit que la fonction est rendue temporairement inaccessible à la suite de l’AVC, soit que la perte des capacités langagières est définitive. Ces techniques peuvent viser au rétablissement de la

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fonction dans ses modalités antérieures, avoir pour objectif la réorganisation complète de la fonction grâce à l’intervention de composantes différentes de traitement, exploiter de façon plus optimale les fonctions demeurées intactes et consister en l’aménagement des conditions d’exercice de la fonction.

En pratique, après identification des problèmes spécifiques à chaque patient, le choix de la méthode de rééducation se fait dans un cadre sémiologique, cognitif ou pragmatique. L’objectif de la rééducation est une récupération optimale du langage et de la communication, avec un langage oral et/ou écrit identique ou au même niveau que le langage d’avant l’AVC (33).

La démutisation du patient fait appel à la rééducation sémiologique, et commence par la prise en charge de l’apraxie bucco-faciale si elle est associée. La rééducation s’appuie sur la dissociation automatico-volontaire qui permet d’obtenir la réalisation automatique d’un mouvement impossible à réaliser volontairement, comme par exemple lécher la confiture sur la commissure des lèvres pour obtenir la protraction labiale.

À la phase aiguë de l’AVC, l’évaluation des troubles, la démutisation, la prévention de la stéréotypie, les stimulations multimodales et la recherche de moyens efficaces de communication avec le patient occupent une place prépondérante dans la prise en charge. Elle est complétée par l’explication des troubles et les conseils pour mieux communiquer. Il importe aussi de prendre en compte le contexte psychoaffectif et la personnalité du patient pour mieux lui permettre de mobiliser ses ressources résiduelles à communiquer (1).

Dans l’état actuel des connaissances scientifiques, il n’existe pas une méthode univoque de rééducation qui puisse être préconisée de façon générale dans l’aphasie vasculaire. En l’absence d’études spécifiques, la durée de séances d’orthophonie est comprise entre ¾ d’heure et 1 heure (34). Avant 10 semaines, rares sont les patients pouvant tolérer 2 heures de traitement par semaine (35). À tous les types d’aphasie sera proposée une rééducation spécifique adaptée. Ces techniques de rééducation ne sont pas exclusives, et peuvent intégrer d’autres rééducations telle la mélodie thérapie, pour la démutisation ou la rééducation cognitive pour le langage écrit. Dans cette rééducation, un rôle très important au travail personnel sera intégré au programme même de rééducation. Des supports techniques variés sont utilisés : méthode audiovisuelle, magnétophone pour le travail personnel, programmes de rééducation sur ordinateur. L’ordinateur permet une présentation systématisée des renforcements visuels ou auditifs (33,36).

II.2. Description de la rééducation des troubles du langage parkinsoniens

Les troubles de la parole sont fréquents, parfois précoces. Ils sont un des éléments majeurs de la marginalisation sociale du patient. Ils revêtent différents aspects (hypophonie, altération du timbre, dysprosodie, troubles de débit), et sont aggravés lors des fluctuations motrices, mais ils peuvent évoluer pour leur propre compte. Les principes de la prise en charge reposent sur la mise en jeu du contrôle volontaire pour pallier la défaillance du contrôle automatique du langage. Différentes techniques de rééducation ont été proposées, à la fois respiratoires et laryngées. La méthode Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) est proposée ces dernières années dans la dysarthrie de la maladie de Parkinson, mais elle est parfois interprétée ou complétée par d’autres techniques tels le chant et le théâtre (10). La prise en charge individuelle ou collective commence par un bilan nécessaire à l’élaboration du projet thérapeutique. Les modalités de la rééducation sont adaptées

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aux aléas et aux fluctuations de la maladie. Le livret d’aide à la réalisation de la rééducation orthophonique donne une information sur les troubles de la voix, des encouragements à poursuivre les exercices à domicile ainsi que des trucs et astuces. Dans tous les cas, les conseils, les recommandations au patient et à l’entourage constituent une occasion de motivation et de sollicitation indispensables. La prise en charge des troubles de l’écriture et des troubles de la déglutition peut être faite par différents professionnels. Chez les patients autonomes, il est préconisé des périodes de traitement relativement intensives, effectuées sur un temps limité. La poursuite des exercices à domicile comme la prise en charge en groupe éventuellement organisée par les associations sont des éléments forts d’optimisation et de maintien des acquis (importance de l’éducation thérapeutique, importance d’une collaboration active entre les patients, les familles, les associations et les médecins, le personnel soignant, les assistants sociaux) (10).

II.3. Description de la rééducation des troubles du langage de la maladie d’Alzheimer

La réadaptation comporte une thérapie PACE (Promoting Aphasics Communicative Effectiveness) et des aides techniques (calendrier, carnet-mémoire). La thérapie PACE est basée sur les principes de la situation de dialogue : apport d’informations nouvelles, alternance des rôles et caractère multimodal de la communication (19). La thérapie du langage s’intègre dans le contexte plus large de la rééducation des fonctions cognitives (17).

II.4. Description de la rééducation des troubles du langage de la SLA

L’orthophoniste a le souci de préserver une communication, même la plus réduite, jusqu’au stade ultime de la maladie. Les objectifs de la rééducation orthophonique visent d’une part à maintenir une communication verbale compréhensible, en axant les exercices sur la coordination pneumophonique et le souffle, les mouvements linguaux et labiaux, les exercices articulatoires. D’autre part, elle contribue à la mise en place des différentes techniques de communication alternative permettant de conserver une possibilité de communication avec leur environnement chez des patients, dont les capacités motrices et verbales sont totalement déficientes : mimiques, écrit, tableaux de communication, synthèses vocales avec ou sans contacteur, logiciels de clavier virtuel et de synthèse vocale, etc. Ce matériel peut être prêté par l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARS).

Bilan initial La réalisation d’un bilan de référence chez les patients exempts de signes bulbaires peut être utile, mais n’est pas systématique. Il peut être anxiogène pour le malade. Il est préférable de réaliser ce bilan initial avec un membre de la famille, qui apporte des informations utiles sur les modifications de la voix ou de la parole de son proche. Un bilan quantitatif et qualitatif de la parole, un bilan de la voix, des praxies, de la déglutition et de la respiration sont entrepris.

Suivi et prise en charge orthophonique Elle doit être la plus précoce et régulière possible. Deux séances hebdomadaires sont préconisées. Il s’agit d’un accompagnement qui va s’adapter à l’évolution de la maladie en donnant des stratégies facilitatrices puis palliatives. L’orthophoniste peut intervenir au domicile du patient, ce lui permettant d’appréhender son quotidien, dans son environnement social et familial, d’assister ponctuellement à ses repas, d’évaluer la qualité de sa communication avec la famille. La prise en charge a pour but d’informer

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le patient et son entourage sur la maladie au cours de son évolution, de maintenir les fonctions oro-pharyngo-laryngées le mieux et le plus longtemps possible, de rechercher avec le patient des gestes compensateurs, de faire de la prévention et d’introduire des outils de communication alternative. Au stade de SLA débutante, un travail de relaxation est entrepris, surtout dans les formes spasmodiques. La motricité buco-linguo-faciale est travaillée. Il faut choisir avec précision les exercices à faire exécuter à cause de la fatigabilité du malade mais aussi pour ne pas trop solliciter les motoneurones sains. L’orthophoniste travaille l’articulation et la parole en donnant des informations phonétiques, en se concentrant sur le mode et le lieu articulatoire de chaque phonème et sur les moyens de compensation envisageables. L’orthophoniste aborde les différents paramètres de la voix à l’aide des exercices vocaux traditionnels utilisés pour la rééducation des dysphonies en prenant garde de ne pas fatiguer le malade. La prise en charge de la déglutition est entreprise. Au stade de l’atteinte moyenne, tous les mouvements automatiques seront remplacés par une action consciente de ces mouvements. Les exercices de respiration aident à réaliser des mouvements volontaires plus amples. Le travail se concentre sur le maintien de l’intelligibilité. Lorsque l’atteinte est sévère, la motricité bucco-linguo-faciale n’est plus possible, seule la mandibule est mobilisable de façon passive. On peut aider le patient à gérer sa parole en phase avec la ventilation non invasive6, si cette dernière a été mise en place (37).

II.5. Techniques alternatives

Le traitement orthophonique est un traitement à visée symptomatique pour lequel il n’existe pas à proprement parler d’alternative. Les techniques de relais sont les groupes de communication, la vie associative, la psychothérapie de soutien (1).

III. CONDITION ACTUELLE DE LA PRISE EN CHARGE EN FRANCE

Ces 3 actes de rééducation du langage sont inscrits à la Nomenclature générale des actes professionnels (NGAP), et pris en charge par l’Assurance maladie dans le cadre d’un accord préalable. Ils sont tarifés par séance. Une nouvelle prise en charge peut être possible après un nouveau bilan. La 1re série de 50 séances est renouvelable par séries de 50 séances au maximum, soit un total de 100 séances. Ce renouvellement est accompagné d’une note d’évolution au médecin prescripteur.

III.1. Parcours du patient (source : NGAP)

Deux types de prescriptions peuvent être établis par le médecin : 1 - Bilan orthophonique avec rééducation si nécessaire ; À l'issue de ce bilan, un compte-rendu indiquant le diagnostic orthophonique est adressé au prescripteur. Si des séances de rééducation doivent être dispensées, ce compte-rendu comprend les objectifs de la rééducation, le nombre et la nature des séances que l'orthophoniste détermine, par dérogation à l'article 5 des dispositions générales. L’orthophoniste établit une demande d'entente préalable. 2 - Bilan orthophonique d'investigation ; À l'issue de ce bilan, un compte-rendu indiquant le diagnostic orthophonique est adressé au prescripteur, accompagné des propositions de l'orthophoniste. Le

6 Elle est réalisée grâce à une pression positive administrée dans les voies aériennes par l'intermédiaire d'un masque.

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prescripteur peut alors prescrire une rééducation orthophonique en conformité avec la nomenclature. L'orthophoniste établit une demande d'accord préalable. À la fin du traitement, une note d'évolution est adressée au prescripteur. Si à l'issue des 100 premières séances (50 renouvelés 1 fois soit 100 au total), la rééducation doit être poursuivie, la prescription d'un bilan orthophonique de renouvellement est demandée au prescripteur par l'orthophoniste. La poursuite du traitement est mise en œuvre conformément à la procédure décrite pour le premier type de bilan. Le compte-rendu de bilan est communiqué au service médical à sa demande.

III.2. Affections de Longue Durée

L’AVC invalidant, la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la SLA, la SEP sont des Affections de Longue Durée (Article D. 322-1 du Code de la sécurité sociale). Les actes d’orthophonie des patients atteints d’AVC : bilan et rééducation des troubles de la déglutition, des troubles du langage écrit et oral (compréhension et expression) et des troubles associés des fonctions supérieures sont pris en charge dans le cadre de l’ALD (38). Les actes de traitement et de suivi orthophonique des patients atteints de maladie d’Alzheimer sont pris en charge dans le cadre de l’ALD (38), de même pour la SLA (39) et la SEP (40).

IV. IDENTIFICATION DANS LES NOMENCLATURES ÉTRANGÈRES

La consultation des nomenclatures américaines (CPT 2007), australiennes (MBS 2007), québécoises (2007) n’a pas permis de retrouver l’équivalent des libellés décrivant cette activité à l’étranger. En revanche, la consultation de la nomenclature belge (2007) a relevé un libellé pouvant correspondre aux actes à évaluer : « Séance individuelle d'au moins 30 minutes, dispensée dans les locaux d'un établissement ayant conclu avec le Comité de l'assurance du Service des soins de santé de l'INAMI7 une convention pour la rééducation multidisciplinaire de bénéficiaires présentant des troubles du langage, de la parole ou de la voix (dénommée ci-après convention ORL) ou dans les locaux d'un établissement ayant conclu avec le Comité de l'assurance du Service des soins de santé de l'INAMI une convention pour la rééducation multidisciplinaire de bénéficiaires n'ayant pas atteint leur dix-neuvième anniversaire et présentant des troubles mentaux ou du comportement (dénommée ci-après convention PSY) » (code : 711395).

7 Institut national d'assurance maladie-invalidité.

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ÉVALUATION

La méthode proposée par la Haute Autorité de santé (cf. annexe I) pour évaluer le Service attendu d’un acte est fondée sur :

1. l’analyse critique des données la littérature scientifique

2. la position des professionnels réunis dans un groupe de travail.

I. ANALYSE CRITIQUE DES DONNÉES DE LA LITTÉRATURE

I.1. Recherche documentaire

I.1.1. Sources d’informations

Base de données bibliographiques consultées : - Medline (National Library of Medicine, États-Unis) ; - BDSP (Banque de données de santé publique) ; - UNADREO (L’Union nationale pour le développement de la recherche et de l’évaluation en orthophonie) ; - The Cochrane Library (Wiley Interscience, États-Unis) ; - HTA Database (International Network of Agencies for Health Technology Assessment – INAHTA). Autres sources :

- Coridys (Coordination des intervenants auprès des personnes souffrant de dysfonctionnements neuropsychologiques) ;

- Fédération nationale des aphasiques de France; - Avenir dysphasie France ; - Fédération nationale des orthophonistes ; - Réseau orthophonistes.fr ; - sites internet des sociétés savantes compétentes dans le domaine étudié ; - bibliographie des documents sélectionnés.

La revue APHASIA a été exploitée. Afin de cerner la place de la rééducation orthophonique dans leur stratégie thérapeutique, une recherche de guidelines concernant la prise en charge des pathologies suivantes a été effectuée par l’interrogation des sources : -Haute Autorité de Santé ; - Bibliothèque Médicale A.F.Lemanissier ; - National Guideline Clearinghouse (Agency for Healthcare Research and Quality, États-Unis). Liste des pathologies étudiées : -accident vasculaire cérébral ; -maladies neurodégénératives ; -sclérose en plaques ; -surdité ; -maladie d’Alzheimer.

I.1.2. Stratégie et résultats de la recherche

La stratégie de recherche est construite en utilisant, pour chaque sujet, soit des termes issus d’un thésaurus (descripteurs du MESH par exemple pour Medline), soit des termes du titre ou

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du résumé (mots libres). Ils sont combinés en autant d’étapes que nécessaire à l’aide des opérateurs « ET » « OU » « SAUF ». Ils sont également combinés avec les termes descripteurs de type d’étude. Le tableau 2 présente la stratégie et les résultats de la recherche, en termes de nombre de références obtenues par type d’étude et par sujet sur une période donnée.

Tableau 2. Stratégie et résultats de la recherche documentaire

Type d'étude/Sujet Termes utilisés

Période de recherche

Nombre de réf.

RÉÉDUCATION DES TROUBLES DU LANGAGE ORAL PAR ORTHO PHONIE

Recommandations

Étape 1 (Aphasia OU Mutism OU Speech Disorders) ET (Speech Therapy OU Rehabilitation of Speech and Language Disorders OU Rehabilitation)

Sans limite

ET Étape 2 guideline* [titre, descripteur, type de publication] OU practice guideline

[descripteur, type de publication] OU health planning guidelines OU recommendation* [titre, descripteur] OU consensus development conference* [descripteur, type de publication] OU consensus development conferences, NIH [descripteur, type de publication] OU consensus conference [titre, resume, descripteur] OU consensus statement [titre, resume]

9

Méta-analyses, revues de littérature Étape 1

14

ET Étape 3 meta-analysis [titre, descripteur, type de publication] OU

meta…analysis [titre, descripteur] OU metaanalysis [titre, descripteur] OU systematic*…review* [titre, resume]

Essais contrôlés randomisés Étape 1

60

ET Étape 4 Controlled clinical trial OU Randomized controlled trial* OU Single-Blind

method OU Single blind procedure OU Double-blind method OU Double blind procedure OU Random allocation OU Randomization OU Random* [titre] OU Controlled study OU Major clinical study OU Cross-over studies OU crossover procedure

I.2. INTENSITÉ DES SÉANCES D’ORTHOPHONIE

(Tous types d’études)

Étape 5 (Aphasia OU Mutism OU Speech Disorders) ET (Session OU Length

OU Duration OU Hour OU Time factors OU Intensity) ET (Rehabilitation of Speech and Language Disorders OU Speech therapy OU Rehabilitation)

1990-2007

71

I.3. Critères de sélection des articles

Compte tenu du peu de nombre de publications et de leur faible niveau de preuve, toutes les études ont été sélectionnées, lorsqu’étaient mentionnés la durée et/ou le nombre des séances

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d’orthophonie. Il existe une grande variabilité de méthodes de rééducation orthophonique (pas de standard), induisant une large variété de critères de jugement (41).

I.4. Littérature analysée

-Intensité des séances d’orthophonie :

• Aphasie : 1 recommandation de l’Anaes (1), des recommandations écossaises (4), 1 recommandation de la Société française neuro-vasculaire (42), 1 revue systématique (43), 1 série de cas (44).

• Troubles du langages parkinsoniens : 1 conférence de consensus (13) et 2 séries de cas (45,46).

Aucune publication n’a été retrouvée sur l’intensité des séances d’orthophonie dans les autres situations décrites par les libellés.

- Place dans la stratégie de prise en charge et condition de réalisation de la rééducation du langage dans le cadre de l’aphasie : 1 recommandation de l’Anaes (1), 1 recommandation suisse (25), 1 recommandation de la Société française neuro-vasculaire (42) et 1 revue générale (47).

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I.5. Résultats : Durée et fréquence de la séance de rééducation

I.5.1. Aphasie post-AVC

La Société française de neuro-vasculaire dans ses recommandations concernant les unités neuro-vasculaires (avis d’experts, la méthode n’est pas décrite) préconise ½ heure d’intervention orthophonique par patient et par jour, et ce dès l’admission. Dans tous les cas, les modalités de la prise en charge sont à adapter à l’état neurologique, à la fatigabilité et à la demande du patient (42).

Les recommandations de l’Anaes sur les aspects paramédicaux de la prise en charge de l’AVC concluent que l’orthophoniste doit tenir compte de la fatigabilité du patient due aux examens ou événements qui ont précédé la séance, et proposer des séances courtes mais fréquentes (recommandation reposant sur avis d’expert). Mais ni la durée, ni la fréquence n’étaient précisées (1).

Des recommandations écossaises (4) ont conclu que pour les patients aphasiques suite à un AVC suffisamment motivés et en bon état général, les séances d’orthophonies devaient durer au moins 2 heures par semaine. Quand les traitements étaient appropriés, ces traitements devaient durer au moins 6 mois (recommandation reposant sur des études comparatives ou séries de cas bien menées). Le rapport ne mentionnait pas d’élément sur la durée d’une séance.

Des études décrivant les modalités des séances d’orthophonie, mais ne comparant pas les protocoles de rééducation orthophonique, ont été retenues, décrites ci-après :

Une revue systématique (43) a étudié la corrélation entre intensité (durée et fréquence des séances) du traitement orthophonique et la récupération de l’aphasie post AVC. La recherche documentaire a été réalisée de janvier 1975 à mai 2002. Dix études ont été sélectionnées ; seules 3 études spécifiaient la durée par séance individuelle d’orthophonie. Parmi elles, une étude a inclus 327 patients aphasiques. Un groupe a bénéficié de séances d’orthophonie à raison de 2 sessions d’une heure par semaine. Le groupe-témoin n’a pas bénéficié de séances d’orthophonie. Le critère de jugement était l’amélioration du langage (PICA : Porch Index of Communicative Abilities et FCP : Functional Communication Profile). Les résultats n’étaient pas meilleurs dans le groupe orthophonie que dans le groupe-témoin. Une autre étude a inclus 31 patients aphasiques qui ont reçu soit une rééducation du langage conventionnelle à raison de 3 à 5 séances hebdomadaires de 45 minutes, soit des séances de rééducation réalisées par des bénévoles. Le traitement orthophonique était stoppé dès que le praticien ne constatait aucune amélioration suite à 2 séances. Il n’a pas été mis en évidence de différence entre les 2 groupes. Enfin, une étude a évalué 3 modalités de rééducation du langage, en comparaison à un groupe de 100 patients aphasiques aigus ne recevant pas de traitement orthophonique. Les séances étaient d’1 heure, 3 fois par semaine durant 1 an. Les scores du LQ (Language Quotient) étaient supérieurs dans le groupe traité par rapport au groupe-témoin. Les scores CQ (Cortical Quotient) étaient supérieurs dans le groupe traité. Les auteurs concluaient que la rééducation orthophonique est un facteur d’amélioration du langage chez le patient aphasique post-AVC.

Des 10 études incluses dans la revue systématique, 5 étaient positives (montrant un impact positif de la thérapie du langage contre contrôle) et 5 négatives. Les études positives avaient une moyenne de 7,8 (5 à 120) heures de thérapie par semaine pour 18 semaines, comparativement aux études négatives ayant une moyenne de 2,4 (2 à 3,8) heures par semaine pour 22,9 (20 à 26) semaines. Huit études ont pu être utilisées pour calculer la corrélation entre intensité et efficacité de la thérapie. Plus courte et intense était la période de thérapie du langage, plus forte était l’amélioration du score PICA (r = -0,948, p = 0,0001, n = 9). Il en était de même pour le Token Test (r = -0,581, p = 0,171, n = 7), même si la signification statistique n’apparaît pas (43,48).

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Le nombre d’heures de thérapie par semaine était positivement corrélé à l’ampleur de l’amélioration du score PICA (r = 0,957, p = 0,001, n = 9) et du Token Test (r = 0,811, p = 0,027, n = 7).

Une étude incluant des patients aphasiques post-AVC (44) : 9 ont reçu un traitement orthophonique par techniques de stimulation standard (3 sessions de 45 à 60 minutes/semaine pendant 6 mois soit une moyenne de 60 sessions), et 8 patients un traitement intensif (soit une moyenne de 130 sessions). Le groupe recevant une thérapeutique intensive avait de meilleurs résultats sur les critères de jugement (Token Test, répétition, nomination, compréhension), avec une différence significative sur le langage écrit. Au total, les données retrouvées dans la littérature, de faible niveau de preuve, ne permettent pas de statuer sur l’intensité des séances d’orthophonie chez le patient aphasique post-AVC. La tendance est cependant en faveur de séances courtes de 1/2 heure à 1 heure et régulières.

I.5.2. Troubles de la parole, du langage, de la communication parkinsoniens

La conférence de consensus de l’Anaes conclut que pour l’orthophonie, les données de la littérature, de faible niveau de preuve « privilégient des périodes de traitement relativement intensives sur des durées limitées » pour le traitement de l’hypophonie, l’altération du timbre, la dysprosodie, les troubles du débit, etc. Aucune précision de durée chiffrée n’était mentionnée (13).

Aucune étude comparant les différents protocoles d’orthophonie n’a été identifiée, ne permettant pas de distinguer le protocole le plus adapté. Seules des études décrivant les modalités des séances d’orthophonie ont été retenues. Ainsi, dans les études décrites dans les tableaux 3 et 4, l’amélioration liée à la rééducation de la dysarthrie était évaluée, les patients inclus étant sous traitement médicamenteux stable, avant et pendant toute la durée de l’étude, pour effacer l’effet pharmacologique. L’objectif était d’évaluer l’efficacité d’une rééducation semi-intensive ou intensive de 3 à 4 séances par semaine pendant 4 semaines. Ces études étaient des études d’observation de type avant-après. Le protocole de rééducation orthophonique y était décrit.

L’efficacité de la rééducation de type LSVT, sur la dysarthrie parkinsonienne, a été évaluée cliniquement chez 20 patients. Chaque séance durait 45 minutes. L’évaluation de la phonation comprenait la mesure de la durée maximale de phonation d’une voyelle, le rapport s/z, et la mesure du débit d’air, estimée en calculant le rapport entre la capacité vitale et la moyenne des durées maximales de phonation pour les voyelles /a/, /e/ et /u/. Les niveaux habituels et maximum d’intensité vocale étaient aussi mesurés. Les résultats montraient une amélioration significative pour toutes les variables en fin de rééducation (45).

Dans une autre étude, portant sur 30 patients, dont 12 ayant eu une intervention neurochirurgicale pour le traitement de leur maladie de Parkinson, les résultats montraient que le niveau sonore, la phonation soutenue d’une voyelle et l’intelligibilité étaient significativement améliorés après rééducation de la parole par LSVT, à raison de 4 séances d’une heure par semaine pendant 4 semaines, dans les 2 groupes (46). Pour les troubles dysarthriques, les études, de faible niveau de preuve, ne permettent pas de conclure fermement sur une durée optimale de séance d’orthophonie. D’après les études identifiées, la tendance est en faveur d’une durée de 45 minutes à 1 heure, à raison de 3 à 4 séances par semaine pendant 4 semaines.

Tableau 3. caractéristiques des études sur orthophonie et maladie de Parkinson

* : classification de Hoehn (49).

‡ : e.t = écart-type.

Tableau 4. résultats des études sur orthophonie et maladie de Parkinson

Auteur, année

Groupe Effectif Niveau sonore habituel (dB) Moyenne (e.t) ‡

p Niveau sonore habituel (dB)

Moyenne (e.t)

p Intelligibilité ( % phrases intelligibles)

p

Phonation soutenue Lecture Avant Après Avant Après Avant Après

Ward et al ., 2000 (46)

Non opérés

18 69,6 (6,2)

82,3 (18,6) 0,013 65,8 (3,7) 79,1 (5,3) 0,001 88,5 (19,5) 97,5 (5,8) 0,02

De Angelis et al ., 1997 (45)

- 20 65,6 (6,4)

71,4 (5,8) 0,013 ND ND - ND ND -

Auteur, année

Type d’étude

Stade de la maladie *

Traitement associé Type de rééducation Effectif Mod e de rééducation

Durée séance Fréquence séance Durée rééducation

Ward et al ., 2000 (46)

Groupes parallèles

I II III IV

4 8

11 7

Thalamotomie et/ou pallidotomie

Respiration et voix - Lee Silverman Voice Treatment (LSVT)

12 Individuelle une heure 4 séances/semaine 4 semaines

Médicamenteux stabilisé

Idem 18 Idem Idem

De Angelis et al ., 1997 (45)

- II III IV

5 10 5

Médicamenteux stabilisé durant l’étude

Respiration et voix - Lee Silverman Voice Treatment (LSVT)

20 Groupes de 5 patients

45 min 3 séances/semaine 4 semaines (13 séances)

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Conclusion sur la durée et la fréquence des séances dans les « autres indications » : les données de la littérature ne permettent pas de conclure fermement quant à l’intensité (durée, fréquence) des séances d’orthophonie à administrer.

I.6. Sécurité, complications de l’acte

Les études analysées n’ont pas mis en évidence de complications liées aux actes de rééducation du langage.

I.7. Place de l’acte dans la stratégie thérapeutiqu e

Les recommandations de l’Anaes (1) sur la prise en charge initiale des patients atteints d’AVC (méthode précisant les mots-clés, le niveau de preuve, bibliographie détaillée) précisent que tout patient présentant des troubles du langage (aphasie) doit être examiné par l’orthophoniste sur prescription médicale. Le diagnostic précis de l’orthophoniste est essentiel pour informer et guider l’équipe et l’entourage du patient, sur la meilleure façon de communiquer avec le patient (grade B8). Par ailleurs, un bilan initial rapide évaluant en particulier le niveau de compréhension doit être effectué dans les premiers jours suivant l’AVC, et un bilan plus complet tels que l’échelle d’évaluation de l’aphasie (BDAE), le MT ou l’examen du langage de Ducarne doivent être proposés, dans les 15 jours suivant l’admission si l’état du patient le permet (avis d’experts) (1). Au total, la rééducation orthophonique est un des éléments de la prise en charge de l’aphasie.

I.8. Conditions de réalisation

Certaines conditions matérielles doivent être réunies pour débuter le traitement orthophonique : disposer d’un bureau calme, le patient doit être vigilant, et doit disposer de ses lunettes et/ou appareils auditifs si nécessaire (50). Début de la rééducation Suivant une revue générale (47), il n’est pas utile de débuter la rééducation chez des patients dont la lésion cérébrale est évolutive, ceux présentant une détérioration intellectuelle globale ou un trouble de vigilance important. Le type et la gravité de l’aphasie ne sont pas isolément des facteurs de contre-indication de la rééducation. La rééducation du langage est habituellement débutée dès que l’état clinique du patient en permet la réalisation, ce qui nécessite notamment un contrôle axial suffisant pour maintenir la position assise. Il n’y a aucune raison de prendre en charge très rapidement certaines perturbations aphasiques telles que les stéréotypies, le mutisme, l’agrammatisme. Seules l’anxiété et la détresse de l’aphasique et de ses proches devant les difficultés de communication justifient une intervention orthophonique très rapide. Dans les 2 premiers mois qui suivent la survenue de l’aphasie, la rééducation orthophonique est utile, mais il n’y a pas d’intérêt à une prise en charge urgente et intensive. Le début peut être différé. Pour la recommandation suisse sur la prise en charge de l’aphasie post-AVC, une thérapie orthophonique est indiquée dès la phase de récupération spontanée, c’est-à-dire pendant les premières semaines après l’AVC ; elle reste également indiquée si elle ne

8 Grade B : présomption scientifique basée sur études de cohorte ou essais comparatifs randomisés de faible puissance.

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peut commencer que plus tard. Une thérapie débutée pendant la phase aiguë, et suffisamment intensive, permet ainsi de doubler les effets de la rémission spontanée (25). Dans tous les cas, les modalités de la prise en charge sont à adapter à l’état neurologique, à la fatigabilité et à la demande du patient (42). Au total, le début de la rééducation orthophonique est controversé : selon les études, le début de l’orthophonie est précoce ou dispensé après stabilisation de l’état clinique.

I.9. Impact en santé publique

Aucune étude n’a été retrouvée sur l’impact de la rééducation orthophonique, sur la qualité de vie, le système de soins (données médico-économiques), les politiques et programme de santé publique.

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II. POSITION DU GROUPE DE TRAVAIL

Onze professionnels (7 orthophonistes, 2 médecins de médecine physique et réadaptation, 1 ORL phoniatre, 1 neurologue) ont participé au groupe de travail (cf. liste en annexe II). Le but de la réunion était de recueillir la position argumentée des professionnels de santé, sur la durée et la fréquence des séances d’orthophonie : – Rééducation du langage dans les aphasies, par séance ; – Rééducation des troubles du langage non aphasiques dans le cadre d’autres atteintes neurologiques, par séance ; – Maintien et adaptation des fonctions de communication chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, par séance ; ce qui est particulièrement important, compte tenu du peu de littérature sur ce point. En préambule, le groupe de travail (GT) a souhaité émettre un commentaire méthodologique sur l’évaluation documentaire des pratiques en orthophonie. Les études de cas individuels (ou single case studies), décrites comme nombreuses ont un grand intérêt en orthophonie, bien qu’étant souvent écartées des revues systématiques. Les séries de cas ou études de cohorte auraient en effet, selon le GT, une pertinence clinique limitée de par l’hétérogénéité des symptômes des patients inclus, des pratiques et de l’évolutivité dans le temps des troubles du langage. Les membres du GT rapportent la difficulté, voire l’impossibilité de standardisation du contenu et des méthodes utilisées lors de la séance : les procédures sont individualisées et évolutives tant au cours des séances que dans une même séance. Ces séances doivent pouvoir s’adapter au statut clinique non figé et à la participation du patient. Une séance-type d’orthophonie permet une prise en charge du patient ainsi que de son entourage. Cette séance comprend : - une évaluation préalable ; - une rééducation, une réadaptation et un soutien psychologique du patient ; - une prise en charge de l’entourage : information et guidance. La rééducation orthophonique est axée selon trois finalités possibles : la restitution, et/ou la restauration et/ou la compensation des troubles mis en évidence au préalable par le bilan et le diagnostic orthophonique. Un état violent ou un patient non coopérant constituent des contre-indications bien que ces états soient souvent transitoires. La préparation de la séance nécessite un travail personnel important en amont de la séance proprement dite. Cette activité préparatoire ne figure pas actuellement dans la nomenclature.

II.1. Rééducation du langage dans les aphasies

II.1.1. Indications

Le GT a rappelé les indications de ces séances comme suit : AVC, traumatisme crânio-cérébral, processus expansif intracérébral, encéphalite, aphasies dégénératives, anoxies cérébrales. La limite de ces indications est représentée par les troubles de la vigilance et du comportement du patient. Les patients concernés par cet acte sont tous les aphasiques, s’ils sont accessibles à un bilan ou à une évaluation clinique.

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II.1.2. Contenu d’une séance

Un test comme le BDAE ou le MT86, éventuellement la MEC (Protocole Montréal d'évaluation de la communication) ou le Test pour l’examen de l’aphasie de Ducarne permettent d’effectuer l’évaluation initiale du déficit, et contribuent à apprécier les résultats de rééducation à la fin des périodes prédéfinies de traitement.

II.1.3. Intensité des séances

Durée : Chez les patients aphasiques, un temps de 45 minutes par séance paraît le plus adapté en raison de tous les aspects à aborder, entre autres, le travail sur le langage oral et écrit, versant compréhension/expression, les praxies bucco-faciales, voire les gnosies pour certains patients. La réduction de la durée des séances d’orthophonie est due à -une fatigabilité constante du fait de facteurs non linguistiques : âge, état général, mauvaise station assise, troubles associés ; -fatigabilité temporaire du fait de facteurs non linguistiques : changements de traitement, troubles du sommeil, état psychologique, dépression ; -réduction de durée pour raisons linguistiques : aphasie très sévère, persévérations, troubles de compréhension. Dans ce contexte, pour certains membres du GT, la durée contractuelle de 45 minutes en face à face avec le patient pourrait être révisée. Il existe un contraste entre le cadre réglementaire et les contraintes cliniques d’adaptation. Au total, tout le monde s’accorde sur une durée minimum de 45 minutes, dont 30 minutes minimum de tête-à-tête avec le patient, le reste du temps pouvant être le cas échéant consacré au travail avec l’entourage et à la préparation de la séance. Fréquence : le rythme des séances est intensif en début de rééducation, avec plusieurs séances par semaine. Il peut y avoir, au début, et de manière optimale, 5 séances par semaine, notamment dans les cas de réduction importante du langage avec essai de démutisation. Le GT n’a pu décrire une typologie de la fréquence des séances.

II.1.4. Place dans la stratégie de prise en charge

Selon les membres du GT, il n’existe pas d’alternative thérapeutique : les séances d’orthophonie en groupe sont un complément, du reste peu pratiqué ou non adapté en phase aiguë, et difficile à mettre en place en raison de contraintes matérielles et culturelles. Le moment de début du traitement orthophonique n’est pas consensuel pour le GT. Ce dernier précise qu’aucune étude ne précise le moment optimal de prise en charge orthophonique. Il est opportun de débuter la rééducation du langage le plus tôt possible (explications, « guidance », prévention de comportements d’exclusion du patient, levée du mutisme). Cependant, débuter plus tard la thérapie du langage ne semble pas être préjudiciable. Des interventions sont décrites comme efficaces plusieurs années après l’apparition des troubles. Il existe en outre des possibilités de fenêtres thérapeutiques en accord avec le médecin traitant, et pouvant être suggérées par ce dernier si une lassitude s’installe, ce qui n’est pas forcément verbalisé par le patient. Dans les indications citées par le GT, l’orthophonie est considérée comme un traitement s’appuyant sur la symptomatologie, et mettant en œuvre des techniques différenciées suivant les mécanismes lésés, à l’origine des symptômes.

II.1.5. Critères de jugement de l’efficacité et critères d’arrêt

Efficacité

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Selon les membres du GT, on ne peut pas limiter les objectifs à la mesure d’un score de symptômes aphasiques, car les scores ne reflètent que la partie linguistique. Des échelles de qualité de vie telle que la SIP-65 (version francophone abrégée et validée chez les personnes aphasiques du Sickness Impact Profile (51)), qui est une version courte adaptée aux aphasiques de la SIP-136, l’impression clinique globale, ou encore des échelles de communication comme Echelle de Bordeaux, Test lillois de communication, doivent compléter l’évaluation. Il est important de tenir compte des remarques de l’entourage sur « l’autonomisation » du patient au quotidien. Le patient n’est pas toujours un observateur objectif de sa situation. Il peut se sentir satisfait, et cette appréciation doit être respectée sans vouloir pour autant imposer une restitution intégrale de ses capacités. Arrêt La décision d’arrêt des séances d’orthophonie est motivée par une évaluation avant/après des objectifs fixés initialement. Selon les membres du GT, les objectifs dépendent du type de troubles, de l’étiologie et des demandes du patient. L’objectif peut être par exemple la reprise de l’activité professionnelle, l’amélioration des capacités de lecture, savoir utiliser un cahier de communication, avoir accès à l’écrit, pouvoir répondre par oui ou non à des questions simples, retrouver la communication avec ou sans langage alternatif (synthèse vocale, pictogrammes idéogramme, etc.), restituer les capacités de dénomination rapide d’objets, ou la compréhension orale de phrases simples réversibles, la capacité à discriminer deux mots proches sur le plan visuel, ou la capacité à produire les énoncés permettant l’achat d’une baguette de pain, etc., obtenu après concertation patient-médecin-orthophoniste. Les objectifs sont variables suivant les patients et évolutifs en fonction de la récupération : soit récupération d’une capacité linguistique en langage oral ou écrit en vue du fonctionnement antérieur ; soit amélioration des capacités dans un objectif plus restreint mais fonctionnel, et acceptation de temps de recherche lexicale sans découragement ; soit mise en place de conduites d’adaptation ou de substitution telles que l’entraînement chez l’entourage et le patient à des comportements conversationnels optimisant les échanges : questions fermées, choix multiples restreints, utilisation de phrases courtes/utilisation de gestes, apprentissage de réponses « oui/non » à des questions ; utilisation de tableaux de communication, etc. Ces objectifs dépendent aussi de la sévérité de l’aphasie : dans des formes modérées ou de bonne récupération, l’objectif est de restaurer les capacités d’activités intellectuelles élaborées, de loisir, voire professionnelles. Dans les formes habituelles, de gravité moyenne, l’objectif est de récupérer un certain niveau d’efficacité dans les grandes activités langagières : phonétique, phonologie, syntaxe, sémantique, langue écrite, compatibles avec l’autonomie de communication dans la vie quotidienne, et si possible dans la vie sociale. Dans les formes les plus sévères, on vise à restaurer les échanges de base avec l’entourage, au besoin par des suppléances (classeurs de communication). D’autres critères tels que la profession, la motivation du patient sont à prendre en compte également pour décider d’arrêter. Il faut tenir compte également des périodes de plateau pouvant survenir dans l’évolution, l’arrêt n’étant pas obligatoirement définitif. La décision d’arrêt est souvent délicate à expliquer au patient et à l’entourage, et doit donc être anticipée.

II.1.6. Conditions de réalisation

Il est nécessaire de disposer d’un environnement calme.

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II.2. Rééducation des troubles du langage non aphas iques dans le cadre d’autres atteintes neurologiques

II.2.1. Indications

Selon les membres du GT, les affections concernées par ce libellé sont difficiles à cerner, puisque la formulation comprend à la fois un symptôme et des étiologies diverses. Il s’agit des troubles du langage et de la communication consécutifs à des dysfonctionnements cognitifs « autres que linguistiques » : atteintes des systèmes de mémoire, syndromes dysexécutifs, troubles attentionnels, troubles hémisphériques droits, troubles gnosiques. Étiologies : AVC, traumatisme crânio-cérébral, anoxie, épilepsie, processus expansif intracérébral, encéphalite, SEP, maladies neurodégénératives en début d’évolution. Il existe peu de bibliographie dans ce groupe de pathologies, mais le GT est unanime à se prononcer sur l’efficacité de l’orthophonie dans ces indications. Il est opportun de tenter la rééducation chez tous ces patients, et la décision d’y renoncer sera prise après échec d’une première phase ; cette décision n’étant en aucun cas définitive, et elle pourra être réévaluée à distance de cette première phase. Remarque : « Rééducation des troubles non aphasiques du langage et de la communication dans les autres pathologies neurologiques » pourrait être un libellé plus approprié.

II.2.2. Contenu d’une séance

Les mêmes observations rapportées pour l’aphasie s’appliquent également à cet acte. Selon le GT, la standardisation des séances est impossible, car le type de séance dépend des troubles et non de l’étiologie du trouble. Les outils utilisés, comme le Protocole MEC, les techniques de conversation, communication écrite, les commentaires de textes, rééducation de la mémoire de travail, résolution de problèmes logiques, puzzles, dessins, reconstruction de formes, carnet aide-mémoire, etc. doivent être adaptés non seulement au patient, mais aussi à son contexte personnel, familial, professionnel, social. La plupart des exercices utilisés sont créés pour chaque patient en fonction de chaque déficit ; il existe du matériel que les orthophonistes adaptent et modifient. Selon un des membres du GT, il serait opportun de demander une harmonisation des outils.

II.2.3. Intensité des séances

Le GT n’a pu définir une fréquence de ces séances. Concernant la durée, il a statué sur une durée de 30 minutes au moins avec le patient, puis éventuellement 15 mn avec l’entourage et préparation de la séance. Le GT suggère la formulation suivante : 45 minutes comprenant le travail avec le patient, la préparation de la séance et la discussion avec l’entourage et la guidance.

II.2.4. Place dans la stratégie de prise en charge

La thérapie de groupe menée par un orthophoniste pourrait constituer un complément à la thérapie individuelle, car elle a l’avantage de situer le patient dans un contexte psychosocial : prise de parole, valorisation, échanges, confrontation des handicaps. Cependant le GT n’a pas connaissance d’étude comparative sur l’efficacité de la thérapie de groupe versus thérapie individuelle.

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II.2.5. Critères de jugement de l’efficacité et critères d’arrêt

Les remarques pour le libellé précédent valent pour ce libellé.

II.2.6. Conditions de réalisation

Il est nécessaire de disposer d’un lieu calme, et de s’adapter au comportement de patients agités ou agressifs comme dans toute prise en charge orthophonique. L’utilisation d’un logiciel de rééducation pourrait apporter l’avantage d’une autorééducation du patient en dehors des séances avec l’orthophoniste. L’avis du GT n’est à ce sujet pas consensuel.

II.3. Maintien et adaptation des fonctions de commu nication chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives

II.3.1. Indications

Les membres du GT ont défini les indications comme suit : maladie d’Alzheimer, autres démences, syndromes parkinsoniens, SLA. Selon le GT, les données de la littérature sont préliminaires, et l’efficacité est en cours d’évaluation dans les démences.

II.3.2. Contenu d’une séance

Les techniques pourraient différer selon que l’on vise à améliorer principalement la communication sociale et familiale ou à intervenir directement sur les fonctions cognitives déficitaires. Selon les membres du GT, de façon similaire aux libellés précédents, il serait impossible de standardiser le contenu d’une séance. La prise en charge est globale, elle comprend l’information du patient et de l’entourage familial et/ou soignant, les stratégies adaptatives à mettre en place, les interactions avec l’entourage, la valorisation du patient avec restauration de l’estime de soi, le maintien des activités quotidiennes. Selon un membre du GT, il serait opportun de faire des conférences de consensus avec référentiels pour établir une liste d’outils et de tests minimum a faire, et donc un minimum d’outil et de batterie d’examen à posséder pour faire un bilan et prendre en charge ces patients.

Dans le cadre de la SLA, la prise en charge est différente des autres indications et plus compliquée, car la maladie est plus rapidement évolutive, la problématique majeure est d’éviter la fatigue potentiellement délétère sur l’évolutivité de cette affection. Le travail sera orienté à un stade initial sur la parole et les possibilités de communication alternative, ainsi que sur la dysphagie et non sur la cognition (à la différence des démences). Puis au stade où la maladie empêche le patient de communiquer verbalement, on cherchera à mettre en place avec le patient et l’entourage des moyens alternatifs de communication qui évolueront au fur et à mesure de l’aggravation de l’atteinte. Le travail est axé sur la voix, la parole et la déglutition. Il s’agit d’un travail de détente musculaire, un travail précis des praxies bucco-linguo-faciales, en privilégiant la place de l’articulation et non de la musculation. Tout effort musculaire est en effet délétère. Une part de la prise en charge est un accompagnement. Dans le cadre des démences, il conviendra de s’appuyer essentiellement sur les compétences résiduelles, par exemple par la lecture à haute voix, travailler un « stock » de vocabulaire adapté au patient, et stimuler la communication verbale et non verbale, toujours à visée « fonctionnelle ». Le GT souligne la nécessité d’une réflexion à mener sur le rôle de l’orthophoniste au sein de l’équipe pluridisciplinaire prenant en charge le

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patient : médecins, psychologues, psychologues formés en neuropsychologie, ergothérapeutes, etc.

II.3.3. Intensité des séances

Le GT n’a pu statuer sur la durée et la fréquence des séances, faute de données. Pour les démences, la durée moyenne serait globalement de 45 minutes, comprenant prise en charge individuelle, travail avec l’entourage familial et/ou soignant, préparation de la séance, à raison de 2 à 3 séances par semaine. Pour la SLA, les patients ne tolérant plus cette durée pourraient bénéficier d’un face à face plus court, de 20 à 30 minutes complété par l’accompagnement et la guidance de l’entourage. Selon certains membres du GT, l’ensemble de la séance durerait 30 minutes tout compris.

II.3.4. Place dans la stratégie de prise en charge

L’opportunité de faire bénéficier les patients atteints de maladie d’Alzheimer d’une prise en charge orthophonique uniquement a été discutée par le GT, sauf si les patients sont en début d’évolution ; il faut dans ce cas prendre en charge la personne afin de lui donner un maximum de clés de compensation, et qu’il maintienne ses capacités restantes, la stimulation étant un moyen adéquat.

II.3.5. Critères d’arrêt

La décision d’arrêt des séances d’orthophonie est le fruit d’une réflexion multidisciplinaire, elle est très variables selon les capacités et la motivation du patient et de son entourage. Ce type de prise en charge peut se poursuivre jusqu’au décès du patient comme par exemple dans la SLA. Le plus souvent, notamment dans les démences, l’arrêt est déterminé par l’aggravation de la pathologie, qui rend impossible la poursuite de la prise en charge9. Pour la SLA, les prises en charge sont bien codifiées, et il y a régulièrement des réunions entre les différents intervenants des centres référents et une harmonisation des prises en charge. Ce sont des réunions multidisciplinaires associant neurologues, pneumologues, gastro-entérologues, orthophonistes, kinésithérapeutes, infirmières, ergothérapeutes, psychothérapeutes, etc. et les équipes d’hospitalisation à domicile. Les critères d’arrêts répondent à la demande des familles et du patient : lorsqu’il n’y a plus de mouvements possibles, lorsqu’il s’agit de nursing, en cas de fatigue trop importante, et si l’orthophoniste ne peut plus assumer cet accompagnement.

II.3.6. Conditions de réalisation

Le GT ne liste pas de condition spécifique par rapport aux autres libellés. Le matériel doit être adapté aux handicaps physiques, cognitifs, psychologiques et linguistiques des patients. Le GT signale qu’il s’agit d’une pratique qui peut être envisagée généralement, pour les démences avancées, préférentiellement dans le cadre d’une prise en charge en centre multidisciplinaire de jour ou en pratique de ville.

Addendum Les orthophonistes du GT ont émis la nécessité de voir leurs déplacements à domicile revalorisés (tenant compte du surcoût indirect actuel de prise en charge imputés aux transports en VSL des patients).

9 En raison de l’apparition de troubles du comportement, de troubles moteurs sévères, avec des capacités préservées devenues insuffisantes, et/ou une compréhension orale, écrite ou contextuelle trop déficitaire pour obtenir une participation active du patient, une absence de retentissement bénéfique de l’orthophonie au cours des séances et/ou dans la vie quotidienne, sur le plan cognitif, comportemental ou de l’humeur, etc.

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III. ESTIMATION DE LA POPULATION -CIBLE

- données de la littérature Tous les aphasiques peuvent bénéficier d’une rééducation orthophonique, quelle que soit la sévérité des troubles. Il n’y a pas de contre-indication à la prise en charge orthophonique initiale de l’aphasie vasculaire, en particulier liée au type de troubles ou à la gravité de la symptomatologie (1). Le nombre d’aphasiques vasculaires est estimé approximativement à 100 000 en France (47).

- données des professionnels A. Rééducation du langage dans les aphasies, par séance : Les patients concernés par cet acte sont tous les aphasiques, s’ils sont accessibles à un bilan ou à une évaluation clinique. Un état violent ou un patient non coopérant constituent des contre-indications bien que ces états soient souvent transitoires.

- Calcul

On peut estimer la population-cible pour le libellé A à 100 000. Compte tenu des caractères imprécis des libellés B et C, il est impossible d’en définir la population-cible.

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CONCLUSION

Les 3 actes de rééducation du langage transmis par l’Uncam pour définition des conditions d’exécution (intensité des séances) sont inscrits à la Nomenclature générale des actes professionnels (NGAP), et sont pris en charge par l’Assurance maladie dans le cadre d’un accord préalable. La question de l’Uncam ne portait pas sur l’intérêt thérapeutique ni sur l’intérêt en santé publique. Le but de l’évaluation était de préciser la durée d’une séance. Les données recueillies lors de cette évaluation (analyse critique de la littérature et position d’un groupe de travail pluridisciplinaire) ne permettent pas de conclure fermement quant à l’intensité (durée, fréquence) des séances d‘orthophonie à administrer, quelle qu’en soit l’indication. Les données par ailleurs ne permettent que des réponses incomplètes pour quelques situations. Les libellés à évaluer couvrent de nombreuses indications qui pour certaines se recoupent entre libellés. En effet : A. Pour le libellé : « rééducation du langage dans les aphasies », les indications sont constituées des AVC, des traumatismes crânio-cérébraux, processus expansifs intracérébraux, encéphalites, aphasies dégénératives, anoxies cérébrales. La limite de ces indications est représentée par les troubles de la vigilance et du comportement du patient. B. Pour le libellé : « rééducation des troubles du langage non aphasiques dans le cadre d’autres atteintes neurologiques », les indications sont constituées des troubles du langage et de la communication consécutifs à des dysfonctionnements cognitifs « autres que linguistiques » : atteintes des systèmes de mémoire, syndromes dysexécutifs, troubles attentionnels, troubles hémisphériques droits, troubles gnosiques. Les pathologies en cause sont les AVC, les traumatismes crânio-cérébraux, l’anoxie, l’épilepsie, le processus expansif intracérébral, l’encéphalite, la SEP, les maladies neurodégénératives en début d’évolution. C. Pour le libellé : « maintien et adaptation des fonctions de communication chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives », 2 situations très différentes ont été décrites. 1/ les démences ; 2/ la sclérose latérale amyotrophique. Une des difficultés pour conforter ces éléments de réponse réside dans la rédaction des libellés : - si le libellé A peut s'entendre comme approprié pour prendre en charge la rééducation des aphasies quelles que soient leurs étiologies, il est toutefois partiellement gigogne avec le libellé C, dans la mesure où le langage est un élément des fonctions de communication prises en compte dans le libellé C. - le libellé B concerne la rééducation des troubles non aphasiques ; il est donc en théorie complémentaire du libellé A. Cependant, contrairement à ce dernier, le libellé B ne concerne pas toutes les étiologies, car il fait référence à « d'autres atteintes neurologiques » sans plus de précision. En outre le libellé B est également partiellement gigogne avec le libellé C, dans la mesure où le traitement des troubles du langage non aphasiques de B fait partie du maintien des fonctions de communication du libellé C. Il semble également nécessaire de définir le sens respectif des termes « rééducation » des libellés A et B et « maintien et adaptation » du libellé C.

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Une approche plus complète devrait être précédée de la levée des ambiguïtés d'écriture de ces libellés. Pour le libellé : rééducation du langage dans les aphasies, par séance, la population-cible est estimée à environ 100 000 patients. Il est impossible de définir la population-cible couverte par les 2 autres actes, compte-tenu de l’imprécision des libellés.

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ANNEXES

I. MÉTHODE GÉNÉRALE D ’ÉVALUATION DES ACTES PAR LE SERVICE ÉVALUATION DES ACTES PROFESSIONNELS

Selon l'article R 162-52-1 du Code la sécurité sociale, l'avis de la Haute Autorité de Santé (HAS) précise le service médical de l'acte. Ce service est évalué en fonction de :

- l'intérêt diagnostique ou thérapeutique de l'acte : basé notamment sur sa sécurité, son efficacité et sa place dans la stratégie thérapeutique ;

- l'intérêt de santé publique de l'acte : fonction notamment de son impact sur la morbi/mortalité liée à la pathologie traitée, sur la qualité de vie des patients, sur le système de soins, sur les politiques et les programmes de santé publique ; l'intérêt de santé publique est aussi fonction de la gravité de la pathologie traitée et de la capacité de l'acte à répondre à un besoin non couvert.

La méthode proposée par la HAS pour rendre cet avis est basée sur :

- l'analyse des données identifiées dans la littérature et portant sur les critères cités ci-dessus ;

- l'avis sur ces mêmes critères émis par des professionnels réunis dans un groupe de travail.

I.1. Analyse des données identifiées dans la littér ature

Une recherche documentaire est effectuée par interrogation systématique des bases de données bibliographiques médicales et scientifiques, sur une période adaptée à chaque thème. En fonction du thème traité, des bases de données spécifiques peuvent être consultées. Une étape commune à toutes les études consiste à rechercher systématiquement les recommandations pour la pratique clinique, conférences de consensus, revues systématiques, méta-analyses et autres travaux d’évaluation déjà publiés au plan national et international. Tous les sites Internet utiles (agences gouvernementales, organisations professionnelles, etc.) sont consultés. Les documents non accessibles par les circuits conventionnels de diffusion de l’information (littérature grise) sont recherchés par tous les moyens disponibles. Par ailleurs, les textes législatifs et réglementaires pouvant avoir un rapport avec le thème sont consultés. Les recherches initiales sont mises à jour jusqu’au terme du projet. L’examen des références citées dans les articles analysés permet de sélectionner des articles non identifiés lors de l’interrogation des différentes sources d’informations. Enfin, les membres des groupes de travail peuvent transmettre des articles de leur propre fonds bibliographique. Les langues retenues sont le français et l’anglais. Le paragraphe « Recherche documentaire » présente le détail des sources consultées ainsi que la stratégie de recherche propre à chaque acte ou groupe d’actes.

Chaque article est analysé selon les principes de la lecture critique de la littérature afin d'apprécier sa qualité méthodologique et de lui affecter un niveau de preuve scientifique de la classification suivante :

Niveau de preuve scientifique (niveau I à IV)

I Essais comparatifs randomisés de forte puissance, méta-analyse, analyse de décision. II Essais comparatifs randomisés de faible puissance ou non randomisés, études de cohorte. III Études cas-témoins. IV Études rétrospectives, séries de cas, études épidémiologiques descriptives. Études comparatives avec des biais.

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I.2. Position de professionnels réunis dans un grou pe de travail

Les organisations professionnelles sont consultées pour connaître les travaux réalisés sur les actes et pour proposer une liste d'experts de l'acte, de ses alternatives ou de la pathologie limitée, susceptibles de participer au groupe de travail. Ce dernier est composé d’une quinzaine de professionnels de différentes spécialités, de différents modes d’exercice (CHU ou CHG, spécialistes libéraux) et de différentes localisations géographiques. Ce groupe se réunit une fois. Un rapport présentant l'analyse de la littérature est envoyé aux membres du groupe de travail, avec un questionnaire pour recueillir leur opinion avant la réunion. Lors de la réunion, les membres du groupe de travail discutent sur la base de leur expertise et de l'analyse de la littérature des différents critères permettant de mesurer le service médical de l'acte (voir ci-dessus), et aboutissent, le cas échéant, à un consensus. Le compte-rendu de la réunion (discussion et avis final) est rédigé par la HAS, et envoyé aux membres du groupe de travail pour validation. Un Chef de projet de la HAS coordonne l'ensemble du travail, et en assure l'encadrement méthodologique. Au vu de l'analyse de la littérature et de la position des professionnels du groupe de travail, la HAS, après examen et validation du dossier par la Commission d’évaluation des actes professionnels, estime le service médical de l'acte, et émet un avis quant à l'inscription de cet acte à la liste des actes pris en charge par l'Assurance maladie. Trois cas de figure sont possibles :

- le service médical est estimé suffisant, l'avis est favorable pour l'inscription ;

- le service médical est estimé insuffisant, l'avis est défavorable pour l'inscription ;

- le service médical n'a pas pu être estimé, l'acte est considéré en phase de recherche clinique.

En plus de l'estimation du service médical de l'acte, l'avis de la HAS précise également (article R 162-52-1 du Code de la sécurité sociale) :

- l'indication de l'acte ;

- sa place dans la stratégie thérapeutique ou diagnostique ;

- l'amélioration du service médical de l'acte par rapport aux alternatives ;

- l'estimation du nombre de patients potentiellement bénéficiaires de l'acte ;

- l'appréciation des modalités de mise en œuvre et des exigences de qualité et de sécurité ;

- le caractère de gravité de la pathologie ;

� si nécessaire, l'objectif d'études complémentaires pour mieux apprécier le service médical de l'acte.

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II. MEMBRES DU GROUPE DE TRAVAIL

Le groupe de travail s’est réuni le 20 septembre 2007. L’avis du groupe de travail présenté dans ce dossier a été validé par chacun de ses membres listés ci-dessous :

� Mme Brigitte AITHAMON-ASSORIN – Orthophoniste – TOULOUSE.

� Pr Philippe AZOUVI – MPR – HÔPITAL RAYMOND-POINCARRÉ – GARCHES.

� Mme Frédérique BRIN-HENRY – Orthophoniste – CENTRE HOSPITALIER – BAR-LE-DUC.

� Mme Annie CORNU-LEYRIT – Orthophoniste – CABINET LIBÉRAL (SAVIGNY-LE-TEMPLE) ET HÔPITAL DE MELUN.

� Dr Lise CREVIER-BUCHMAN – ORL Phoniatre – HÔPITAL GEORGES-POMPIDOU – PARIS.

� Mme Catherine D’ANDREA – Orthophoniste – HÔPITAL DU KREMLIN-BICÊTRE – LE KREMLIN-BICÊTRE.

� Mlle Peggy GATIGNOL – Orthophoniste – HÔPITAL PITIÉ SALPÊTRIÈRE – PARIS (excusée).

� Mme Jany LAMBERT – Orthophoniste – CHU CÔTE-DE-NACRE – CAEN.

� Pr Jean-Michel MAZAUX – MPR – CHU – BORDEAUX.

� Dr Olivier MOREAUD – CMRR et Neuropsychologie – CHU – GRENOBLE.

� M. Philippe VAN EECKHOUT – Orthophoniste – PARIS.

III. ACTES EXAMINÉS AU COURS DE LA RÉUNION DU GROUPE DE T RAVAIL

– Rééducation du langage dans les aphasies. – Rééducation des troubles du langage non aphasiques dans le cadre d’autres atteintes neurologiques. – Maintien et adaptation des fonctions de communication chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

IV. DÉCLARATIONS D ’INTÉRÊT

Aucun des membres de l’équipe et du groupe de travail n’a déclaré de conflit d’intérêt.

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RÉFÉRENCES

Littérature analysée

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