pripravljajo 12 enodnevnih delav-nic po vseh ve~jih krajih Sloveni-je; s sredstvi evropskega socialne-ga sklada bodo izdali tri publika-cije – o evropskih predpisih, pri-ro~nik za pisanje projektov tersmernice za ravnanje z invalidi nadelovnem mestu. A tisto najte`jein hkrati najpomembnej{e – zago-tovitev dela in zaposlitve – bo vsete`je zagotoviti. Zgolj usposablja-nja in osve{~anje bo zagotovo pre-malo.

Direktorat za invalide je v so-delovanju z drugimi ministrstvipripravil redno Poro~ilo o izvaja-

nju Akcijskega na~rta za invalide

v letu 2008. In s ~em se lahko poh-vali? V lanskem letu je izdal Kon-vencijo o pravicah invalidov vbrajlici, zvo~ni tehniki, lahkembranju in DVD z znakovnim jezi-kom; lani je kon~no iz{el Zakon odu{evnem zdravju, ki naj bi ga za-~eli izvajati letos; nekaj ve~ do-slednosti naj bi dosegli pri spo{to-vanju predpisov o dostopnostijavnih objektov brez grajenih ovir;na potrebe invalidov so opozorilitudi v okviru Resolucije o nacio-nalnem programu na podro~ju

ob vse {tevilnej{ih ste~ajih mate-rinskih podjetij, pri~akovati po-slab{anje obstoje~ega stanja tudi vnjihovih h~erinskih invalidskihpodjetjih.

In kaj v ta namen pripravljaVlada?

Poleg splo{nih ukrepov – zadelno subvencioniranje pla~ za de-lo s skraj{anim delovnim ~asom(med 284 podjetji, ki so ̀ e koristi-la ta ukrep, je tudi 28 invalidskih

podjetij) ter aktivne politike zapo-slovanja – je bil pravkar priprav-ljen {e nov razpis Sklada za zapo-slovanje invalidov v znesku 5 mi-lijonov evrov (do julija 2009).Vlada je pripravila projekt za in-formiranje in osve{~anje o mo`no-stih delodajalcev za pridobitev fi-nan~nih sredstev iz evropskih so-cialnih skladov za ve~je zaposlo-vanje invalidov. V maju in juniju

Novo v zakonodaji in kaj pripravlja Vlada RS

Jelka Bratec

Pravzaprav ni~ zanesljivega

2 PET, april 2009

Imamo sicer normativni pro-gram Vlade, a hitro stopnjujo-~a se globalna finan~na, gospo-

darska in posledi~no socialna kri-za iz dneva v dan spreminja razme-re in posledi~no tudi ukrepe Vla-de. Kaj pa se bo zares spremenilodo konca leta, je zato {e veliko ugi-banje. Ljudje z invalidnostjo bodonajmanj delili usodo drugih dr`av-ljanov, zaradi svoje ve~je odvisno-sti od pomo~i dr`ave pa lahko pri-~akujemo {e dodatne te`ave.

Njihove mo`nosti za, na pri-mer, zaposlovanje se vse boljzmanj{ujejo, tako na evropski rav-ni (kot so pred nedavnim ugotav-ljali strokovnjaki s tega podro~ja vBruslju) kot tudi v Sloveniji. V pr-vih treh mesecih je `e 15 % manjzaposlenih invalidov v primerjaviz istim obdobjem lani.

Trenutni podatki Zavoda zazaposlovanje ka`ejo vse hitrej{orast {tevila brezposelnih za 20 %;letos je trenutno ̀ e preko 80.000brezposelnih, med njimi sevedavse ve~ tudi invalidov. Pa ~eprav jetrenutno rast brezposelnih invali-dov nekoliko manj{a od splo{nestopnje brezposelnosti, je kmalu,

V prej{nji {tevilki revije Pet smo pisali o tem, kaj koalicijska pogodba prina{a

invalidom, kaj si lahko obetamo od nove Vlade na podro~ju nove zakonodaje

ali spreminjanja obstoje~ih predpisov. Kaj lahko zapi{emo novega po nekaj

mesecih? Pravzaprav ni~ zanesljivega.

A tisto najte`je

in hkrati

najpomembnej{e

– zagotovitev

dela in

zaposlitve – bo

vse te`je

zagotoviti.

Zgolj usposabljanja in

osve{~anje bo zagotovo

premalo.

3PET, april 2009

zdravja in Zakona o prepre~eva-nju nasilja. Za letos Ministrstvo zadelo, dru`ino in socialne zadevepripravlja klicni center za gluhe …

Kateri zakoni v letih 2009 in2010?

Iz normativnega programa delVlade za leto 2009 smo lahko raz-brali, da bo pripravila kar nekajpredlogov zakonov, ki bodo pose-gli v pravice oseb z invalidnostjo.To so:

l spremembe in dopolnitveZakona o zaposlitveni rehabili-

taciji in zaposlovanju invalidov

ter posledi~no spremembe in do-polnitve Uredbe o dolo~itvi kvoteza zaposlovanje invalidov naj biDr`avni zbor obravnaval decem-bra, na Vlado pa naj bi {el `e juli-ja;

l posebna delovna skupina vokviru Direktorata za invalide po-novno nadaljuje razpravo (ta sicerte~e ̀ e kar nekaj let) o pripravi Za-

kona o izena~evanju mo`nosti in-

validov, ki naj bi ga Vlada obrav-navala ob koncu leta 2009, v Dr-`avni zbor pa naj bi pri{el v drugipolovici leta 2010;

l enako velja tudi za Zakon o

osebni asistenci: za razpravo naVladi naj bi bil pripravljen do kon-ca leta, Dr`avni zbor pa naj bi onjem razpravljal {ele sredi leta2010;

l v leto{njem letu naj bi tudinadaljevali s pripravo Dru`inske-

ga zakonika, ki naj bi na enemmestu zdru`il predpise za dru`i-no;

lmed zakoni, ki ̀ e dalj ~asa ~a-kajo na sprejem, je novi zakon osocialnem varstvu, ki naj bi ga ponovem razdelili v dva samostojna

zakona: Zakon o socialno-vars-

tveni dejavnosti in Zakon o de-

narni socialni pomo~i. Prvi naj bibil pripravljen za razpravo na Vla-di do konca junija, drugi pa dokonca novembra. Temu pa naj biseveda sledili podzakonski akti zaposamezna podro~ja;

l do konca leta naj bi ugledallu~ sveta nekaj ~asa zamrznjeni Za-

kon o dolgotrajni oskrbi in zava-

rovanju za dolgotrajno oskrbo, kinaj bi ga Dr`avni zbor obravnavalsredi leta 2010;

l kon~no naj bi v leto{njem le-tu za~eli z razpravami o spremem-bah (novem zakonu ali ukinitvi)Zakona o dru`benem varstvuodraslih du{evno in telesno priza-detih oseb, ki opredeljuje statusinvalida in na tej osnovi zagotav-lja pravico do namestitve v insti-tucijo, nadomestilo za invalidnostter dodatek za pomo~ in postre`-bo. Po splo{ni oceni je ta zakon, kije nastal {e v letu 1983, v celoti za-starel (konceptualno, terminolo{-

ko in prakti~no) in zato potrebenkorenite prenove. K temu Vladooziroma pristojno ministrstvo za-vezuje tudi odlo~ba Ustavnega so-di{~a o njegovi neskladnosti z Us-tavo RS (rok za sprejem oziromauveljavitev ustrezne zakonske ure-ditve je sicer potekel ̀ e decembra2008). Zagotovo parcialne spre-membe zakona niso re{itev, tem-ve~ je treba pripraviti celovito za-

konsko prenovo, oziroma {e bo-lje, celovito sistemsko ureditev ce-lotnega paketa zakonov s podro~-ja invalidskega varstva, so~asno scelovito prenovo zakonodaje s po-dro~ja socialnega varstva.

Analiza stanja dru`benegavarstva du{evno in telesnoprizadetih oseb

Medtem je In{titut RS za so-cialno varstvo, po naro~ilu pri-stojnega ministrstva, pripravilPregled ureditve dru`benega vars-tva du{evno in telesno prizadetihoseb v dr`avah EU ter analiziralstanje v Sloveniji za potrebe pre-nove omenjenega zakona. In kak-{ne so temeljne ugotovitve inpredlogi? Stali{~a do ureditve ne-katerih vpra{anj so povsem jasnain dokaj poenotena: pravica dozgodnje obravnave otrok s poseb-nimi potrebami, prehod na (vsajdelno) individualno neposrednofinanciranje, nova ureditev skrb-ni{tva, ki ni vezana na odvzemopravilne sposobnosti, ve~ skup-nostnih oblik bivanja, ve~ indivi-dualiziranih storitev v lokalnemokolju, zakonska ureditev osebneasistence, upo{tevanje socialnegamodela invalidnosti. Hkrati pa os-tajajo podro~ja, kjer bo zelo te`konajti konsenz (zlasti terminologi-ja).

Najpomembnej{e ugotovitve

lZakon je zastarel (ne upo{te-va razvoja in sodobnih na~el, neizhaja iz socialnega modela inva-lidnosti, nima individualiziranegapristopa in ne upo{teva posebnihpotreb invalidov pri dolo~anju nji-hovih pravic, jih ne vklju~uje v po-stopek odlo~anja in ne spodbujaaktivnega vklju~evanja invalidov v

Spremembe in

dopolnitve

Zakona o

zaposlitveni

rehabilitaciji in

zaposlovanju

invalidov ter

posledi~no

spremembe in

dopolnitve

Uredbe o

dolo~itvi kvote

za zaposlovanje

invalidov naj bi

Dr`avni zbor

obravnaval

decembra.

n n n

Ostajajo podro~ja, kjer bo zelo

te`ko najti konsenz.

Pravzaprav ni~ zanesljivega

4 PET, april 2009

zaposlovanje) in bodisi potrebenprenove ali pa prenosa vsebine nadrug zakon, ki ureja to podro~je,hkrati pa je smiselno oblikovanjecelovitega zakonskega okvirja ozi-roma sistemsko urejanje paketazakonov za podro~je invalidskegavarstva.

l Izhodi{~e za dolo~itev obse-ga dr`avne pomo~i (v obliki daja-tev in storitev) naj bo vezana nadejanske potrebe uporabnika.

lDolo~iti je treba metodologi-

jo ocenjevanja posameznikovih

potreb, na osnovi katere bo dr`a-va lahko dolo~ila potreben obseg

skrbi za posameznega uporabni-ka.

Glavna pomanjkljivost seda-njega zakona je predvsem prob-

lem statusov oziroma prehodov

med njimi. Ena od mo`nih re{itevglede urejanja statusa bi bila, da setudi osebam z du{evno in telesnoprizadetostjo, ki imajo sedaj »za-cementirani« status v okviru ob-stoje~ega zakona, omogo~i zapo-slovanje s spremembo Zakona ozaposlitveni rehabilitaciji in zapo-slovanju invalidov. S tem bi v bis-tvu tudi upo{tevali cilj Akcijskegaprograma za invalide – »zagotovi-

tev dostopa do dela in zaposlitve

brez diskriminacije v delovnem

okolju, ki je invalidom odprto,

vklju~ujo~e in dostopno« – s pred-

videnim ukrepom »vzpostavljanja

sistema, ki bo omogo~al prehod

invalida iz statusa u`ivalca social-

nih pravic v status iskalca zaposli-

tve ali zaposlene osebe in nazaj

(torej tudi mirovanje pravic po

Zakonu o dru`benem varstvu du-

{evno in telesno prizadetih oseb

ali ZPIZ za ~as njihove vklju~itve

v delovno okolje s sklenjenim de-

lovnim razmerjem).« n

n n n

Mat

ja`

Mar

in~e

k: O

blak

i

Dostopnost grajenega in komunikacijskega okolja kot predpogoj za socialnovklju~evanje invalidov – uporabni{ka perspektiva

Jelka Bratec

Ve~ina ukrepovle na papirju

5PET, april 2009

Glavni namen raziskave jebil izvesti obse`no analizostanja invalidskega vars-

tva v Sloveniji – dostopnosti gra-jenega okolja, komunikacij in in-formacij ter kako invalidom ti ci-lji iz strate{kih dokumentov zago-tavljajo prosto gibanje in omogo-~ajo socialno vklju~evanje.

Pri oceni oziroma raziskavi soizhajali iz dveh slovenskih doku-mentov: Strategije dostopne Slo-venije in Akcijskega programa zainvalide 2007 – 2013. Pri tem sosi zastavili naslednje cilje:

l ugotoviti, katere so glavneovire, s katerimi se invalidi sre~u-jejo pri uresni~evanju pravic dodostopa brez ovir,

l na osnovi analiz politik inukrepov Evropske unije in Slove-nije ter mednarodnih dokumen-tov na podro~ju dostopnosti gra-jenega okolja, komunikacij in in-formacij predstaviti in {iriti infor-macije o primerih dobrih praks,

lnosilcem odlo~anja pripravi-ti ustrezne metodologije in orod-ja za u~inkovitej{e re{evanje prob-lemov dostopa brez ovir.

Predlogi ukrepov

Avtorji raziskave so pripravilitri sklope predlogov ukrepov:

a) splo{ne predloge ukrepov inukrepe po posameznih podro~jih,kot so jih predlagali anketiranci vokviru invalidskih organizacij,

b) predlogi ukrepov, izhajajo~iiz primerov dobre prakse v drugihdr`avah EU in

c) ukrepi oziroma re{itve naosnovi pregleda literature na po-dro~ju nove tehnologije in drugihinovacij.

Med splo{ne ukrepe sodijopredvsem odpravljanje grajenihovir v javnih objektih oziroma jav-

nih prostorih, vklju~no z zagotav-ljanjem sodelovanja strok in izva-jalcev z invalidi pri iskanju gradbe-nih re{itev, ukrepi na podro~ju ko-munikacijskih ovir, do ukrepov,namenjenih ozave{~anju javnostio problemih in ovirah, s katerimise invalidi sre~ujejo. Na posamez-nih podro~jih so izpostavili pot-ni{ki promet, izobra`evanje, us-posabljanje in izobra`evanje,zdravstveno in socialno varstvoter storitve dr`avne uprave, do-

stopnost ponudbe kulturnih usta-nov, aktivnosti pre`ivljanja pro-stega ~asa.

Iz primerov dobrih praks v dr-`avah Evropske unije so sledilidvema kriterijema. Osredoto~iliso se na podro~ja, ki so jih anketi-ranci ocenili kot nezadostno ure-jena v Sloveniji in primere zakon-skih dolo~il iz evropskih dr`av, kibi bila uporabna za izbolj{anje do-stopnosti pri nas. Tako na podro~-ju stanovanj in grajenega okoljapredlagajo finan~ne podpore zaprilagoditev lastnih stanovanj zapotrebe invalidov, pomo~ pri do-govarjanju med eta`nimi lastniki oprilagoditvah ve~stanovanjskihobjektov za invalide, svetovanje inpomo~ ter na~rtno ozave{~anje inizobra`evanje o posebnih potre-bah dolo~enih segmentov prebi-valstva.

Na podro~ju komunikacij jepotrebno izbolj{anje elektronskihkomunikacij na podro~ju javnihstoritev (na primer dostopnost e-uprave tudi za invalide), vzposta-vitev spletnega portala »Brez ovirza vse«, vklju~itev knji`nic za raz-li~ne vrste invalidov v sistem jav-

In{titut RS za socialno varstvo je v decembru

2008, po naro~ilu pristojnega ministrstva,

pripravil kon~no poro~ilo o dostopnosti grajenega

in komunikacijskega okolja v Sloveniji.

Osredoto~ili so

se na podro~ja,

ki so jih

anketiranci

ocenili kot

nezadostno

urejena v

Sloveniji in

primere

zakonskih

dolo~il iz

evropskih

dr`av, ki bi bila

uporabna za

izbolj{anje

dostopnosti pri

nas.

n n n

Iz primerov dobrih praks v

dr`avah Evropske unije so

sledili dvema kriterijema.

Ve~ina ukrepovle na papirju

6 PET, april 2009

nih knji`nic, podpora raziskova-nju novih tehnologij za potrebeinvalidov. Na podro~ju potni{ke-ga prometa je treba dati podporoprilagoditvam prevoznih sredstevin dose~i obvezno usklajeno delo-vanje ob~in v javnem prometu.Treba je {e poskrbeti za ustanovi-tev virtualnega konzorcija za zbi-ranje in pretok informacij na po-dro~ju vzgoje in izobra`evanja;spletni portal »Delo in invalid-nost« ter program »Delovna mestabrez ovir« in finan~no podporodelodajalcem za prilagoditev de-lovnih mest za invalide. Na po-dro~ju socialnega varstva predla-gajo uvedbo neposrednega finan-ciranja (po zgledu [vedske, Zdru-`enega kraljestva, Danske in Bel-gije).

Med splo{no ureditvijo je po-memben {e nadzor nad izvajanjemzakonskih dolo~il enakih mo`no-stih invalidov, zakonska zagotovi-tev nediskriminacije invalidov,morda tudi z uvedbo revizije stan-dardov, pomembnih za invalide(po zgledu Danske) ali pravnegazastopnika za spremljanje spo{to-vanja enakih pravic invalidov poavstrijskem zgledu.

Z razvojem znanosti, zlasti in-formacijsko-komunikacijskih teh-nologij, se odpirajo {tevilne novemo`nosti in na~ini premagovanjaovir – od oblikovanja za vse (de-sign for all), najrazli~nej{e elek-tronske in druge podporne tehno-logije za gibalno ovirane, gluhe innaglu{ne, slepe in slabovidne aliosebe s te`avami v du{evnemzdravju in motnjami v du{evnemrazvoju, do ambientalne inteli-gence (pametnega okolja, ki se

u~inkovito odziva na potrebeuporabnika).

In kak{ne so bile sklepneugotovitve raziskave?

[tevilni ukrepi, ki so jih v ok-viru opravljene raziskave predla-gali anketiranci, so `e predvideniv strategiji Dostopna Slovenija inv Akcijskem programu za invalide2007 – 2013, vendar, kot so ugo-tovili, velika ve~ina teh ukrepov {evedno ostaja le na papirju, le manj-{i del je dejansko izvajan. Kljubsprejetju {tevilnih zakonskih do-lo~b in predpisov, se stanje na po-dro~ju dostopnosti ni bistvenospremenilo.

V poro~ilu so opozorili na ne-katere pri nas {e neizkori{~enemo`nosti, ki so v tujini `e pripo-mogle k izbolj{anju dejanskegauresni~evanja pravic invalidov dodostopa brez ovir.

Ve~ina predlaganih ukrepovniti organizacijsko niti finan~noni zelo zahtevnih (spletni portali,svetovanje, nadzor nad izvajanjemzakonodaje in podobno). Medukrepi, ki se eksplicitno ve`ejo nafinan~ne podpore, so na primersubvencije za prilagoditev stano-vanj. Vendar so tak{ni ukrepi, kotje pomo~ invalidom pri prilagaja-nju njihovih domov, kot alternati-va zavodskemu bivanju, tudi z vi-dika dru`benih stro{kov bolj eko-nomi~ni.

Najnovej{i pristopi k odprav-ljanju ovir, povezanih z dostop-nostjo grajenega okolja, komuni-kacij in informacij, temeljijo na in-formacijsko-komunikacijski teh-nologiji, a uveljavljanje tovrstnihpristopov je v praksi prepo~asno.Dosledno upo{tevanje na~el na~r-

tovanja/oblikovanja za vse in uva-janje podpornih tehnologij v naj-{ir{em smislu – kot ukrep – bi in-validom omogo~ilo bolj{i dostopbrez ovir in ve~jo socialno vklju-~enost, pa tudi manj{o odvisnostod tuje pomo~i in ~im samostoj-nej{e ̀ ivljenje v doma~em kraju.

Med ukrepi, ki so jih predlaga-le invalidske organizacije, je tudinatan~en pregled stanja na terenuza ugotavljanje obstoje~ih ovir,pripraviti sezname teh ovir in od-govorne opozoriti na ugotovljenepomanjkljivosti ter njihovo od-pravljanje.

Hkrati avtorji poro~ila predla-gajo nadaljevanje raziskave v letu2009 v dveh delih:

l podrobno terensko analizovseh pomembnih objektov v dr`a-vi, s predlogi ukrepov za odpravougotovljenih grajenih ovir,

l podrobno analizo ustrezno-sti izvajanja dru`benih storitev zapotrebe invalidov, s katero bi pre-verjali u~inkovitost in pravilnostdelovanja javnih in drugih siste-mov pri zagotavljanju storitev zainvalide.

Ugotovitve raziskave bodopredstavili v obliki opomnika za

ponudnike storitev na terenu, kottudi odgovornim za izvajanje po-litik in ukrepov na dr`avnem nivo-ju, vklju~no z zahtevo za odpravopomanjkljivosti ter predlogi sank-cij za tiste, ki v dolo~enem ~asuukrepov ne bodo izvedli n

(povzetek Kon~nega poro~ilaIn{tituta RS za socialno varstvo»Dostopnost grajenega okolja inkomunikacijskega okolja kot pred-pogoj za socialno vklju~evanje –uporabni{ka perspektiva«, Ljub-ljana, december 2008)

V poro~ilu so

opozorili na

nekatere pri

nas {e

neizkori{~ene

mo`nosti, ki so

v tujini ̀ e

pripomogle k

izbolj{anju

dejanskega

uresni~evanja

pravic invalidov

do dostopa brez

ovir.

n n n

7PET, april 2009

n n n

25-letnica Dolenjskega dru{tva za cerebralno paralizo

Violeta Suhadolnik

Na{ cilj je izbolj{anjekakovosti ̀ ivljenja

Jeseni leta 1983 so se na pobu-do Gorenjskega dru{tva za ce-rebralno paralizo in nekaterih

posameznikov pri~ele priprave zaustanovitev Dolenjskega dru{tvaza cerebralno paralizo. Iniciativniodbor je pred petindvajsetimi leti,17. decembra 1983, pripravil us-tanovni ob~ni zbor, na katerem je19 ~lanov dru{tva sprejelo prvistatut. Izvoljen je bil tudi prvi iz-vr{ilni odbor z Olgo Novak kotprvo predsednico dru{tva. Dru{-tvo je nato od leta 1990 vodilapredsednica @eljka Stoj{in, ki jo jeleta 1994 na predsedni{kem me-stu zamenjal Iztok Suhadolnik. Sa-mo Slak je vodil dru{tvo od leta2000 do leta 2008, ko so me naizrednem ob~nem zboru izvolili zapredsednico.

Z ustanovitvijo se je dru{tvovklju~ilo v Zvezo dru{tev za cere-bralno paralizo Slovenije.

Osnovni cilj dru{tva je izbolj-{anje kakovosti ̀ ivljenja oseb s ce-rebralno paralizo in drugimi vr-stami invalidnosti, ki ga uresni~u-jemo predvsem z njihovim vklju-~evanjem v dru`bo in sodelova-njem v vsakdanjem `ivljenju, sspodbujanjem oseb z invalidnost-mi za opiranje na lastne mo~i insposobnosti, nediskriminacijo inzagotavljanjem enakih mo`nosti.

V statutu opredeljeni cilji innaloge, kot so prizadevanja zazdravstveno in drugo oskrbo

otrok s cerebralno paralizo, po-mo~ dru`ini, seznanjanje javnostis problematiko cerebralne parali-ze ter organiziranje konkretnihdejavnosti in pomo~i ~lanom, sostalnica v programih in delovanjudru{tva.

Prva zdravstveno-terapevt-

ska kolonija pod vodstvom fizio-terapevtke Vlaste Pekolj je bila or-ganizirana `e leta 1984 na Debe-lem Rti~u; udele`ilo se jo je 6otrok. V vseh teh letih se je ve~ina~lanov dru{tva vklju~evala v kolo-nije.

Prizadevanja za ustanovitevmentalno-higienskega dispan-

zerja segajo `e v sam za~etek de-lovanja dru{tva. V tem ~asu je de-lovala razvojna ambulanta, ki jeleta 1996 s {tevil~nej{im kadrompri~ela delovati v Zdravstvenemdomu Novo mesto.

Star{i otrok smo se tako sre~e-vali v kolonijah, na {olah za star-

{e in drugih sre~anjih ~lanov dru{-tva. Kar nekaj na{ih otrok se je zGorenjskim dru{tvom, ki je prvoza~elo z organiziranjem {ol smu-~anja za otroke s cerebralno para-lizo, kljub motori~ni prizadetosti,nau~ilo smu~ati.

Ob razli~nih prilo`nostih smosi star{i, skupaj s strokovnimi so-delavci, izmenjevali izku{nje in simedsebojno pomagali.

Poleg stalnih prizadevanj zavklju~evanje otrok v {ole v doma-~em okolju, je na `eljo in pobudodru{tva pri~el leta 1994 ponovnodelovati razvojni oddelekv Vzgoj-no-varstveni organizaciji Novomesto. Nekaj let kasneje smo so-delovali pri ustanavljanju Dnev-

nega centra Novo mesto, kivklju~uje otroke in mladostnikedo 26. leta starosti in ̀ e deseto le-to deluje pod okriljem ZavodaDolfke Bo{tjan~i~ Ig.

Prostori

Ob ustanovitvi smo se ~lanidru{tva sre~evali v prostorih Splo-{ne bolni{nice Novo mesto, natosmo bili gostje Osnovne {ole Br{-ljin ter kasneje uporabljali prve sa-mostojne prostore v Domu starej-{ih ob~anov. V letu 2004 nam je v

Dolenjsko dru{tvo za cerebralno paralizo po

25 letih na~rtuje nove programe in nove

aktivnosti. Zdaj se bolj usmerja v skrb za odrasle.

Ob razli~nih prilo`nostih smo si

star{i, skupaj s strokovnimi

sodelavci, izmenjevali izku{nje

in si medsebojno pomagali.

Osnovni cilj

dru{tva je

izbolj{anje

kakovosti

`ivljenja oseb s

cerebralno

paralizo in

drugimi vrstami

invalidnosti.

Na{ cilj je izbolj{anjekakovosti ̀ ivljenja

8 PET, april 2009

sodelovanju z Zvezo Son~ek uspe-lo pridobiti svoje prostore. V No-vem mestu smo na Cankarjevi uli-ci 25 odprli Center Son~ek, v ka-terem izvajamo razli~ne delavni-ce, organiziramo sestanke odbo-rov dru{tva, z Zvezo Son~ek orga-niziramo {ole za star{e in delavni-ce za strokovne delavce ter se ob-~asno dru`imo.

@e vrsto let v pomladanskem,poletnem in jesenskem ~asu rednoorganiziramo jezdenje, za katere-ga je veliko zanimanja. Ob tem pa,predvsem v zimskem obdobju, or-ganiziramo plavanje. Oba progra-ma izvajamo pod budnim o~esomfizioterapevta Petra.

Na zadnjem ob~nem zboru vmesecu marcu smo s sprememba-mi Statuta spremenili tudi imedru{tva, ki se sedaj imenuje Son-~ek – Dru{tvo za cerebralno para-lizo Dolenjske in Bele Krajine.

Na podlagi potreb in pobudstar{ev otrok, vklju~enih v dru{-tvo, smo ̀ e pred 15 leti uspeli, da

se je v novome{kem vrtcu ponov-no organiziral razvojni oddelekter da so bili otroci vklju~eni v red-ne oddelke vrtca. S pomo~jo dru{-tva in Zveze Son~ek so bili v os-novnih {olah ustvarjeni pogoji, daso tudi osnovno{olci na vozi~kihlahko zaklju~ili osnovno {olanje vdoma~ih {olskih okoli{ih. Kmaluza tem so ti osnovno{olci nadalje-vali {olanje v novome{kih srednjih{olah. Tudi otroci s te`jimi in te`-kimi oviranostmi v telesnem indu{evnem razvoju so lahko ostaliv okviru dru`ine in bili vklju~eni vprilagojene oblike vzgoje in izo-bra`evanja.

Kaj pa odrasli?

Po zaklju~ku {olskega obdobjain prehodu v odraslost je treba po-skrbeti za nadaljnje vklju~evanje v`ivljenje te`je oviranih oseb. Tudiza osebe z najte`jimi invalidnost-mi vidimo mo`nosti njihovegavklju~evanja v varstveno-delovne

centre, ki bi jih organizirala Zve-za Son~ek s podeljeno dr`avnokoncesijo. Ker na podro~ju Do-lenjske in Bele krajine tak{nega»Son~kovega« VDC {e nimamo, siprizadevamo k ~imprej{njemu od-prtju le-tega. Prav manj{e enote, vkatere se vklju~ujejo tudi osebe znajte`jimi ovirami, predstavljajomo`nost vklju~evanja v doma~eurbano ali ruralno okolje in s temv vsakodnevno `ivljenje. Majhneenote so kot majhne delavnice,kjer lahko vsakdo prispeva po svo-jih sposobnostih in je, ne glede nanjih, del te skupnosti.

Ob tem moramo razmi{ljati tu-di o samostojnem bivanju oseb zovirami, ki si verjetno `elijo tudidruga~nega bivanja, kot ga ponu-jata dru`ina ali institucija. Za mla-dostnike s telesnimi ovirami, kibodo potrebovali le fizi~no po-mo~ pri samostojnem bivanju, bo-mo v sodelovanju z drugimi orga-nizacijami poizku{ali najti mo`no-sti osebne asistence in druge po-mo~i, ki jim bodo omogo~ale sa-mostojno bivanje in `ivljenje. Pritem pa moramo misliti tudi na is-kanje re{itev za osebe, ki bodo,poleg pomo~i pri osnovnih `iv-ljenjskih opravilih, potrebovaletudi drugo pomo~. Ustanoviti bi-valno skupnost, ki bo delovala poprincipih neodvisnega ̀ ivljenja inzastopni{tva, je dolgoro~ni cilj na-{ega dru{tva, katerega bomoposku{ali uresni~iti v prihodnjihletih.

Na{e delo se bo nadaljevalo tu-di v prihodnje, v smeri uresni~eva-nja osnovnega cilja dru{tva, kar palahko storimo samo s povezova-njem v dru{tvu in ~imbolj ak-tivnim udejstvovanjem v njem n

Na zadnjem

ob~nem zboru

smo s

spremembami

Statuta

spremenili ime

dru{tva, ki se

sedaj imenuje

Son~ek

– Dru{tvo za

cerebralno

paralizo

Dolenjske in

Bele Krajine.

n n n

Iz f

oto

do

kum

enta

cije

So

n~k

a –

Dru

štva

za

CP

Do

len

jske

in B

ele

Kra

jine

Kaj spo{tujem pri sebi in na kaj sem pri sebi res ponosna

Erna Bezjak

Ponosna semin hvale`na, da ̀ ivim

9PET, april 2009

Za tiste ~ase sem bila pre-cej neobi~ajen otrok, ki jesvojima star{ema poleg

obi~ajnih skrbi povzro~al {e do-datne. Porajala so se jima mnogavpra{anja »Kako?«, »Zakaj?«.Obiski specialistov, fizioterapije,zdravili{~a, operativni poseg …Vse to je kmalu postalo del na{e-ga vsakdana. Potrebne je bilo veli-ko volje in vztrajnosti (tako njiho-ve kot moje), da sem danes to, karsem.

V prvi vrsti sem hvale`na inponosna na svoja star{a. Hvale`naza vsako pomo~, ki mi jo vednobrezpogojno nudita. Ponosna nato, da sta me kljub strahu in nego-tovosti, ki jo tak otrok nedvomnoprinese, obdr`ala in skrbela zame.Nista me odvrgla kakor smet, am-pak sta se, kljub moji druga~nosti,pogumno soo~ala z vsemi te`ava-mi, ki sem jima jih prinesla na svet.

Leta so minevala in treba me jebilo vpisati v {olo. Danes vem, dase jima je »trgalo« srce, ko sta memorala dati v 120 kilometrov od-daljeni Kamnik (druge mo`nostitakrat ni bilo), kjer sem uspe{nozaklju~ila tako osnovno{olsko kottudi srednje{olsko izobra`evanje.Ponosna sem na njuno nesebi~-nost, da sta znala prepoznati to,kar je bilo zame dobro. Svoje ̀ eljein potrebe po tem, da bi bila ob nji-ma, sta potisnila dale~ stran. Ver-jamem, bilo je te`ko, a sta zmogla.

[olanje sem nato nadaljevalana Ekonomski fakulteti v Mari-boru, kjer danes `ivim in delam.To je bila druga ve~ja prelomnicav mojem `ivljenju. Novo okolje,novi ljudje, nov na~in `ivljenja,nova vpra{anja v smislu: »Bomzmogla? Me bodo {tudentje spre-jeli medse?« Prebijati led je bilo iz-jemno te`ko, saj so me vedno zno-va in znova napadali dvomi, strahin negotovost. A kjer je volja, je tu-di pot. Trmasto, vztrajno in po-gumno sem stopala po poti vse docilja. Postala sem diplomantka, kije bila na svoj dose`ek verjetnomed vsemi najbolj ponosna. Pa nesamo to … To je bila zame potrdi-tev, da zmorem. Hkrati me je ta us-peh motiviral za prihodnost in dalnovih mo~i za dosego novega ci-lja.

Tretja ve~ja prelomnica moje-ga ̀ ivljenja, ki mi je »odprla oknov svet«, je bil lastni avtomobil invozni{ki izpit. To je tisto, na karsem v svojem dosedanjem `ivlje-nju najbolj ponosna. Kljub strahu,obupu, dvomih in negotovosti, kiso me na koncu ̀ e resni~no po{te-no na`irali, so od nekod znova pri-vreli na dan volja, trma, vztrajnostin pogum. S temi vrlinami, na ka-

tere sem pri sebi najbolj ponosna,pa je pri{el tudi uspeh.

Ponosna sem, da sem samo-stojna: da hodim, da poskrbim za-se, da kaj skuham, pospravim, dazaslu`im svoj denar, da vozim,grem v trgovino, na banko, nakoncert, na dopust …

Sebe dojemam in sprejemamkot osebo, ki ima svoje ̀ elje in po-trebe. Imam veliko napak, pa tudivrlin. ^utim – ljubim, sovra`im,jo~em, se smejim, se jezim, … Kotvsi ljudje na tem planetu. Svoje te-lesne okvare ne dojemam kot ne-kaj, kar bi me razlikovalo od dru-gih, ki so si na prvi pogled enaki.Sprejemam jo kot nekaj, kar mipomaga, da znam ceniti to, karimam in ne ̀ alujem za tem, kar bilahko imela, ~e je ne bi bilo.

Vseeno mi je, kako mojo dru-ga~nost sprejemajo drugi. Po-membno je, da jo sama sprejemamkot nekaj samoumevnega. Takolahko pri~akujem, da jo bodo tudiljudje okoli mene sprejeli kot ne-kaj vsakdanjega n

»@ivljenje je kot bonboniera, nikoli ne ve{, kaj bo{

dobil.«1 Tako tudi moji star{i niso vedeli, kaj bodo

z menoj dobili.

Vseeno mi je,

kako mojo

druga~nost

sprejemajo

drugi.

Pomembno je,

da jo sama

sprejemam kot

nekaj

samoumevnega.

Tako lahko

pri~akujem, da

jo bodo tudi

ljudje okoli

mene sprejeli

kot nekaj

vsakdanjega.

1 @e skoraj ponarodeli stavek Forre-sta Gumpa v 15 let starem in s {esti-mi oskarji nagrajenem ameri{kemfilmu Forrest Gump

Kaj spo{tujem pri sebi in na kaj sem pri sebi res ponosna

Valentina Verta~nik

Danes sem lahkoponosna nase

10 PET, april 2009

Po vseh peripetijah, ki se do-gajajo otrokom, mladost-nikom in tudi odraslim ose-

bam, ki jih dru`ba ozna~i za dru-ga~ne oziroma osebe s posebnimipotrebami (kot da nima ~isto vsakosebek tega sveta kak{ne potrebe,ki je lastna samo njemu, torej jenjegova potreba posebna), sem seuspela izviti iz trdovratnega obje-ma raznih zavodov, bolni{nic in,kar je najhuje, oseb, ki so vedno omeni vedele ve~ oziroma vse bolje,kot pa vem sama o sebi. Res pa jetudi, da me je ravno to ̀ ivljenje na-redilo trmasto in ta trma mi je po-magala, da sem danes lahko pono-sna nase in na ̀ ivljenje, kakr{nega`ivim. Torej se je tudi nekaj zelodobrega izcimilo iz tega, da nebom samo kriti~na.

Danes sem diplomirana social-na delavka, na kar nisem posebnoponosna. Tako ali tako bi tudi nadelovnem podro~ju morala nekajpostati in uspelo mi je pa~ svojoizobrazbo pripeljati do te stopnje.Trenutno ne delam na podro~jusociale, ker je tam `al {e vednopremalo posluha in mo`nosti zazaposlovanje hendikepiranih (sepravi s strani dru`be omejenih)oseb. Zaposlena sem v gospodars-tvu, za dolo~en ~as in sem vesela

svojega dela oziroma mo`nosti, kisem jo na tem podro~ju dobila.

Zelo ponosna sem na situacijein danosti, ki jih bom na{tela inopisala v nadaljevanju.

Uspela sem se osamosvojiti vtolik{ni meri, da sem se odselila izmati~ne dru`ine, s katero imamlep odnos, v najemni{ko stanova-nje, kjer ̀ ivim z mo`em in h~erki-co. @ivimo lepo dru`insko `ivlje-nje, v katerem se najde dovolj od-prtosti tudi za druge dejavnosti,

na katere sem tudi ponosna, saj vsetemeljijo na delu na sebi in odno-sih med ljudmi.

Kot svoje hobije, ki me izpol-njujejo in osre~ujejo, {tejem dru-`enje s prijatelji, branje, spremlja-nje potopisnih predavanj, posebejpa me veseli delo na enem od slo-venskih telefonov za klic v du{ev-ni stiski, kjer delam kot prosto-voljka.

Verjamem, da je marsikaj vmojem `ivljenju dar, torej nimamnikakr{ne zasluge za to, da so senekatere stvari odvile tako, kot so

se. Res sem vesela tega, da sem us-pela cerebralno paralizo sprejetido te mere, da se danes zavedam,da sem zaradi nje bogatej{a in mine predstavlja ovire, ampak izziv.Tisto, kar me ovira kot osebo, jeodnos ljudi, ki me zaradi cerebral-ne paralize pomilujejo ali prezira-jo. Po~asi pa mi tudi sre~anja s ta-ko misle~imi ljudmi postajajo ved-no ve~ji izziv.

Kot najve~ji dar v svojem `iv-ljenju pa dojemam materinstvo –biti mati tako ~udoviti deklici, kotje moja h~i. Neopisljiva je sre~a, kime navdaja ob dejstvu, da sem ma-ma. Dobila sem dovolj mo~i za od-lo~itev, da to postanem in dobilamo`a, ki me je edini resno in kon-kretno podprl v tej odlo~itvi. Obasva plavala proti toku ljudi, ki jihje bilo preve~ strah najinega star-{evstva, ker sva zanje na ̀ alost pre-ve~ druga~na (beri: nesposobna zato nalogo), a {la sva ~ez ta naspro-tovanja in zdaj sem sre~na mama,sva sre~na star{a.

Mislim, da se ve~ o moji sre~iin ponosu ne da napisati. Mordase jo da del~ek ~utiti v dru`enju zmenoj (tudi pri branju tega ~lan-ka).

Naj bo ̀ ivljenje tudi z vami ~imbolj prijazno, tako kot je z menoj,saj mi je dovolilo, da se ̀ e do sedajnekaj nau~im iz njega in da zaradivsega nau~enega res u`ivam vnjem n

Sem oseba s cerebralno paralizo; ta me spremlja ̀ e

od rojstva, se pravi da bova letos dopolnili ̀ e

32 let.

Tisto, kar me

ovira kot

osebo, je odnos

ljudi, ki me

zaradi

cerebralne

paralize

pomilujejo ali

prezirajo.

Kot najve~ji dar v svojem

`ivljenju dojemam materinstvo.

Samospo{tovanje in sprejemanje samega sebe

Sem ponosen!

11PET, april 2009

Lahko invalid filozofsko raz-mi{lja? Moje mnenje je, dagotovo lahko. Moje sode-

lavce sem s temi izjemno divjimibesedami razdelil na tiste znanceali prijatelje, ki me razumejo kotpoeta in filozofa.

V slu`bi zelo rad brusim izdel-ke iz lesa. Izjemno me veselijo `i-vahne politi~ne razprave. Mojdvorni filozof je postal Jean PaulSartre, ki je zagovornik svobodne-ga duha in razmisleka.

Jutri se sre~amo spet ob Son~-kovi brusni mizi. (Luka Prosnik)

Ob mojem rojstvu sem postalaoseba. Nih~e ni zagotovo vedel,kaj bo z menoj. Z mojo dobro vo-ljo in upanjem sem pri{la iz vozi~-ka na bergle, ki me bodo spremlja-le celo moje ̀ ivljenje. S tem sem sesprijaznila.

Spo{tujem sama sebe, a tu patam kot da bi spo{tovanje nekamskopnelo ... Pa se v~asih spra{u-jem, zakaj je temu tako. Pozitivnasamopodoba je z mano, ko semrazpolo`ena, pa ko me ljudje spre-jemajo. Spo{tujem se tak{no, ka-kr{na sem; sem samozavestna, za-se dovolj. Upam, da se ne motim,predvsem zdaj, ko sem se odlo~i-la, da grem v postopek. Sevedaupam, da bom uspela. Saj gre ven-dar za moje ̀ ivljenje, kajti ko bomizgubila {e mamo ...

Ne vem, ~e me drugi spo{tuje-jo tak{no, kakr{na sem. Ampakvsak se bori za svoje ̀ ivljenje. (Ni-

ves Bre{an)

Samospo{tovanje zame pome-ni, da delam stvari, ki jih lahko de-lam sama – kaj pospravim, se po-govorim z ljudmi, grem v trgovi-no. Ponosna sem, da imam takopamet, kot jo imam; razmi{ljam,lahko kaj sama poi{~em … (avto-

rica, ki ne ̀ eli biti imenovana)

Samospo{tovanje pomeni, dase zna{ ceniti in zna{ spo{tovati sa-mega sebe, torej da samega sebesprejema{, ima{ rad.

Ponosna sem, ker sem po{tenain iskrena. Znam poslu{ati druge,jim prisluhniti. Rada pomagam znasveti. (Mojca Pichler)

Samospo{tovanje je, da si ~imbolj gotov v samega sebe, tudi gle-de sodelovanja v Son~ku.

Ponosen sem, da nimam stra-hov in da se lahko samostojno gib-ljem s pripomo~ki, da sem odlo-~en pri izra`anju, lahko jasno raz-lo`im, kaj mislim, sem telesno boljaktiven in se trudim poslu{ati lju-di okrog sebe. (Tadej Nemec)

Samospo{tovanje je, da se spo-{tujem in se imam rada. Ponosnasem, da lahko hodim v slu`bo,opravljam delo v delavnici; pono-sna sem na svojo dru`ino in prija-telje in da rada pomagam. (Petra

Pulko)

Samospo{tovanje? To, karsem, da me spo{tujejo, da povemtisto, kar je prav, spo{tujem druge.Rad vidim nasmejane, sre~ne lju-di. Ponosen sem, da sem naredilsrednjo {olo, da imam poklic, dase veselim novih izzivov v `ivlje-nju, imam postavljene cilje, ki bijih ̀ elel uresni~iti. (Tadej Golob)

Samospo{tovanje mi pomeni,da spo{tujem samega sebe. Spo-{tujem odlo~itve drugih ljudi.

Pri sebi sem ponosen na to, dalahko pomagam drugim z nasvetiin pri raznih delih. (Stanko Juri~)

Rad pomagam po svojih naj-bolj{ih mo~eh. Pri sebi sem najboljponosen, da se lahko vozim z vo-zi~kom, da se lahko sam obla~imin pomagam, kar lahko. (Jo`ek

Majcen)

Kaj mi pomeni beseda samos-po{tovanje? Da imam samega se-be rad tak{nega, kot sem. Najboljponosen? Na delo, kar rad nare-dim in kar zmorem, da mamici po-magam, nesem pralni pra{ek indruge te`ke stvari, dam perilo izstroja, naredim, kar se mi re~e; dalahko karkoli delam in se po~utimkoristnega. (Jaro Chomicki)n

Mlade v varstveno-delovnem centru Son~ek smo

povpra{ali, kaj njim pomeni beseda

samospo{tovanje in na kaj (~e so) so pri sebi

najbolj ponosni.

Spo{tujem se

tak{no,

kakr{na sem;

sem samoza-

vestna, zase

dovolj.

12 PET, april 2009

Evropi, ki jih je treba pripeljati dosodobnega standarda v celotniEvropski Uniji ter jih narediti do-stopne in razpolo`ljive vsem dr-`avljanom. Obstaja razumljiva po-treba po jasnosti v evropskih poli-tikah v tem pogledu in ̀ eleli bi, dabi Evropska Unija zagotovila po-treben pravni okvir, ki bo zavaro-

val specifi~nosti na{ega sektorja.[e ve~, ponudniki storitev si `eli-jo, da bi vse dr`ave ~lanice ratifi-cirale Konvencijo Zdru`enih na-rodov o pravicah oseb z invalid-nostjo in neobvezni protokol terjo implementirale tako, da bi lah-ko postala resni~nost na kontinen-tu.«

»Naslednji izziv, ki se ga je tre-

ba lotiti brez odla{anja, je demo-

grafska sprememba na{e dru`be:

na eni strani se evropska popula-

cija stara, posledi~no bo nara{~alo

{tevilo hendikepiranih ljudi, kibodo potrebovali podporo, ven-dar potrebna infrastruktura za to{e ni zagotovljena. Na drugi stra-ni se osebe z invalidnostmi prav ta-ko starajo in zanje bomo moralidolgoro~no zagotavljati storitvein pomo~,« razlaga Franz Wolf-mayr. »Evropski parlament lahkoigra pri tem temeljno vlogo s pro-mocijo zakonodaje, ki bi pomaga-la razre{evati te probleme na po-zitiven na~in.«

Gospod Wolfmayr je kot enood prioritet Evropskega parla-menta v naslednjem mandatupoudaril potrebo po jasni politi~-ni odlo~itvi za promocijo ratifika-cije in implementacije KonvencijeZdru`enih narodov o pravicahoseb z invalidnostjo. MEPs bi siprav tako moral prizadevati za po-liti~ne izbolj{ave na socialnem po-dro~ju in za dostopnost skladov, s~emer bi lahko sledili zastavljenimciljem in jih prevedli v prakso naevropski ravni. Resni~no, dostop-nost, razpolo`ljivost in mo`nostprivo{~iti si storitve, je {e vedno iz-ziv.

Izposojeni intervju s Franzem Wolfmayrjem1, novim predsednikom EASPD

Miriana Giraldi2

Izbolj{anje kakovosti storitev

Vse ve~je {tevilo dr`avlja-nov EU bo potrebovalosocialno in zdravstveno

nego. Danes socialne storitve zaosebe s posebnimi potrebami za-poslujejo okoli 8 milijonov ljudi vEvropi in ocenjujejo, da bo {e na-daljnjih 8 milijonov ljudi delalokot neformalni skrbniki. Prispev-ka tega sektorja k Lizbonskim ci-ljem, gleda na enkratno razmerjemed ustvarjanjem zaposlitev, so-cialno kohezijo in inkluzijo, nesmemo podcenjevati.

Kaj so prioritete in izzivi zadelovanje EASPD?

»Glavna prioriteta,« je pove-dal gospod Wolfmayr, »je izbolj{a-nje kakovosti storitev po vsej

Socialne in zdravstvene storitve predstavljajo rasto~i sektor v Evropi tako v

okviru ekonomske rasti kot ustvarjanja novih delovnih mest. V mnogih

regijah EU je sektor socialnih storitev najbolj rasto~ in pri~akujemo lahko, da

se bo ta trend, glede na starajo~e se prebivalstvo Evrope, le {e nadaljeval.

Danes socialne

storitve za

osebe s

posebnimi

potrebami

zaposlujejo

okoli

8 milijonov ljudi

v Evropi in

ocenjujejo, da

bo {e nadaljnjih

8 milijonov ljudi

delalo kot

neformalni

skrbniki.

Dostopnost, razpolo`ljivost in

mo`nost privo{~iti si storitve, je

{e vedno izziv.

1 Franc Wolfmayr (Avstrija) je usta-novitelj in generalni direktor orga-nizacije Chance B. V septembru2008 je bil izvoljen za predsednikaEASPD – Evropskega zdru`enja po-nudnikov socialnih storitev (Euro-pean Association of Service Provi-ders for Persons with Disabilities)

2 izvr{na sekretarka (Policy officer)EASPD

13PET, april 2009

Socialne in zdravstvenestoritve

Poleg tega te~e zelo burna raz-prava o notranjem trgu ter posle-di~no socialnih in zdravstvenihstoritvah splo{nega interesa. »^u-timo, da vpra{anje socialnih inzdravstvenih storitev splo{negainteresa s strani evropskih institu-cij {e vedno ni dobro razumljeno.Teme, kot so socialna varnost inenake mo`nosti, so zelo pomem-bne v na{em sektorju in vsaka za-konodaja, ki zadeva to podro~je,bi morala upo{tevati posebnostiponudnikov socialnih in zdravs-tvenih storitev. Zato ̀ elimo imetizagotovitev za zavarovanje poseb-nosti tega sektorja, tako da se bolahko {e naprej razvijal in cvetel,«je komentiral. »To vklju~uje Di-rektivo o delovnem ~asu, ki ne bo

negativno vplivala na kakovoststoritev, ki jih zagotavljajo lju-dem.«

Osebe z invalidnostmi in nji-hovi sorodniki so {e vedno v te`-jem polo`aju kot drugi ljudje vEvropi. Ponudniki socialnih stori-tev so lahko pri tem v veliko po-mo~ s tem, ko lahko ljudi s poseb-nimi potrebami in manj zmo`-nostmi pribli`ajo trgu dela in jimnudijo podporo pri njihovi ve~jineodvisnosti in participaciji v jav-nem `ivljenju. To bo o~itno mo`-no le ob pogoju vzpostavljenemo~ne, dobro delujo~e mre`e po-nudnikov storitev.

Ponudniki socialnih storitevlahko na `alost pri~ajo o dejstvu,da so ljudje z manj zmo`nostmi {evedno ̀ rtve ve~ oblik diskrimina-cije. Zato je izjemno pomembno

na~ela iz Konvencije Zdru`enihnarodov prenesti v evropsko za-konodajo. »Ho~emo strogo anti-diskriminacijsko direktivo, te-melje~o na Konvenciji, a tak{no,ki jo bo tudi presegala in bo eks-plicitno vsebovala {e pravico dopodpore.«

Nadaljeval je z razlago, »da bise prav tako morali lotiti anti-di-skriminacije za osebe z visokostopnjo odvisnosti. Zdaj je res tre-ba sprejeti posebne ukrepe, ki bijim pomagali postati del dru`be inza`iveti polno `ivljenje. Zaposlo-vanje in diskriminacija na delov-nem mestu, ki sta povezani s stop-njo dohodka in prilo`nostmi zaljudi z invalidnostmi za pridobitevvisoko kakovostnih slu`b, bi mo-rali biti {e ena klju~na skrb evrop-skega parlamenta.« n

Osebe z

invalidnostmi in

njihovi

sorodniki so {e

vedno v te`jem

polo`aju kot

drugi ljudje v

Evropi.

Fo

to:

Tar

as P

olja

nec

nom vzorca), potrebnih za u~in-kovito vrednotenje na{e obravna-ve. Celo med 99 ljudmi, ki so se{tudije udele`ili, jih je bilo zgolj 85dejansko udele`enih v terapevtskiobravnavi, zgolj 71 izmed teh paje bilo ob koncu raziskave tudi vceloti ovrednotenih.

Naslednje zanimivo dejstvozadeva ugotovitve {tudije. Gotovoje, da se bodo na{li zagovorniki hi-poterapije, ki bodo razo~arani nad

pomanjkanjem statisti~no po-membnih ugotovitev {tudije. Ven-dar, zgolj zato, ker niso bili ugo-tovljeni nobeni o~itni pozitivniu~inki hipoterapije, to {e ne po-meni, da naj je ljudje ne bi preiz-kusili! Nobenih dokazov ni, da biterapija povzro~ila kakr{no koli{kodo; obstajajo celo nestrukturi-rana star{evska opazovanja o tem,da je doti~na izku{nja pomagalavsaj nekaterim izmed otrok. Kljub

odsotnosti statisti~no ugotovlje-nih koristi, so si ljudje to izku{njo`eleli in so se ob njej zabavali.

Enako mo`no je, da so mode-li, ki smo jih uporabili za pojasni-tev, kaj pri~akujemo od na{e tera-pije, napa~ni. V primeru hipotera-pije so mo`ni pozitivni vplivi, ki vtej raziskavi niso bili predvideni inzatorej tudi ne merjeni. Mogo~e bimorale biti ugotovitve {tudijeupo{tevane v kontekstu »Medna-rodne klasifikacije funkcionira-nja, zmanj{ane zmo`nosti inzdravja Svetovne zdravstvene or-ganizacije«, kjer je sodelovanjeeden izmed `ivljenjskih ciljev.Izku{nje teh otrok nedvomnovklju~ujejo nov element sode-lovanja, spremembe v tej razse`-nosti ̀ ivljenja pa so skoraj zagoto-vo dobra stvar!

Tretji~, avtorji so pravilno pre-poznali izzive merjenja spremembv kompleksnem konstruktu, kot jekakovost `ivljenja, ki je v bistvulahko relativno stabilen pojav, kotje o tem v zadnjem ~asu poro~alana{a skupina. Koristno nadaljeva-nje na{e raziskave bi bile kvalita-tivne {tudije, ki bi (lo~eno) vklju-

14 PET, april 2009

[tudija o vplivu terapevtske je`e konj na kakovost ̀ ivljenja, zdravje in delovanje otrok s cerebralno paralizo, z naklju~nim kontrolnim vzorcem

Peter Rosenbaum

Domnevno pozitivno

Hipoterapija temelji nadomnevni, da ima je`akonj v nadzorovanih in

primernih okoli{~inah, s sodelo-vanjem {olanih konj in terapev-tov, zdravilni u~inek. Predstavlje-ni so {tevilni pogledi (funkcional-ni in osebni) na domnevne pozi-tivne u~inke te terapije. Kot sle-herna dobra raziskava zbuja {tudi-ja mnogo relevantnih tem, vred-nih komentarja.

Prva stvar, ki jo je treba upo{te-vati, so veliki izzivi, povezani s po-skusi izvedbe u~inkovite {tudije, znaklju~no kontrolo v tako kom-pleksnem podro~ju, kot so razvoj-ne motnje. @e sam preto~ni dia-gram govori o mnogih te`avahvklju~itve ljudi v raziskavo, saj jekar 155 od 256 izbranih dru`in za-vrnilo sodelovanje. Ne glede narazloge posameznih dru`in pa jevisok dele` zavrnitev (61 %) nav-zo~ tudi v drugih raziskavah s po-dro~ja cerebralne paralize (Law

M., Personal Communication,

2008) in je zato odraz realnosti, kipove, da je, celo kadar je stanje re-lativno prevladujo~e, kot to veljaza cerebralno paralizo, zelo te`konajti zadostno {tevilo sodelujo~ih(dolo~enih s predhodnim izra~u-

[tudija Elise Davis in njenih avstralskih sodelavcev je dober poskus {tudije z

naklju~no kontrolo, ki raziskuje raz{irjeno terapijo obravnave otrok in

mladostnikov s cerebralno paralizo, imenovano hipoterapija.

Kljub odsotnosti statisti~no

ugotovljenih koristi, so si ljudje

to izku{njo ̀ eleli in so se ob

njej zabavali. Mo`no je, da so

modeli, ki smo

jih uporabili za

pojasnitev, kaj

pri~akujemo od

na{e terapije,

napa~ni. V

primeru

hipoterapije so

mo`ni pozitivni

vplivi, ki v tej

raziskavi niso

bili predvideni

in zatorej tudi

ne merjeni. Nadaljevanje na strani 23

nega, bo to gradilo njihovo samos-po{tovanje.

S~asoma se referen~ni okvirseli iz dru`ine na vrstni{ko sku-pino – na za~etku po fizi~nih last-nostih (kdo je hitrej{i, mo~nej{i,ve~ji, …), kasneje po intelektual-nih sposobnostih (uspe{nost pri{olskem delu, socialne spretnosti,...).

Pomembno je torej ravnanjestar{ev. V literaturi in na spletnihportalih, namenjenih star{em, jemo`no najti veliko nasvetov, kako

vplivati na samospo{tovanje

svojega otroka.

Ve~ina teh se nana{a na nasled-nje ukrepe:

l Pogosto povejte otroku, daga imate radi – radi tak{nega, kotje.

l Otroku izka`ite ljubezen stem, da z njim pre`ivljate ~as; vze-mite si ~as, da vam razlo`i svoj po-gled na stvari in mu pomagajte, dabo dosegel svoje cilje.

lPodprite ga pri {olskem delu.

l Spodbujajte ga k sklepanjuprijateljstev.

l^e je potrebno, mu pomagaj-te pri {olskem delu, vendar se neposve~ajte samo tistemu, kjer imate`ave, temve~ tudi mo~nim po-dro~jem.

l Sodelujte z u~iteljico. Dobriodnosi s {olo so pomembni.

lPomagajte otroku pri hobijihin interesih.

lOmogo~ite, da bo otrok imelob~utek, da je v dru`ini potreben.Otrok naj ima svoje zadol`itve, se-veda ob upo{tevanju njegove sta-rosti in sposobnosti (nekaj, karprispeva k skupnemu dobremu).

l Omogo~ite otroku, da vas~esa nau~i (najstnik vas na primerlahko nau~i, kako posneti DVD,…).

Vzgajanje samospo{tovanja pri otroku s posebnimi potrebami

Helena Kos

Pomembno jeravnanje star{ev

15PET, april 2009

Temelji dobrega samos-po{tovanja se gradijo votro{tvu. Otrok se mora

ve~ino ~asa dobro po~utiti v svojiko`i. To ga opogumlja in ̀ ene na-prej; ̀ ene ga k preizku{anju novihaktivnosti, sklepanju novih prija-teljstev in spoprijemanju s te`ava-mi brez posebnega strahu predneuspehom.

Samospo{tovanje ne pomenibahanja in domi{ljavosti. Gre zato, da verjame{ v to, kar po~ne{ inceni{ samega sebe. Gre za to, da sezaveda{ svojih mo~nih podro~ij,del samospo{tovanja pa je tudi ob-~utek pripadnosti dru`ini in zave-danje lastnih korenin.

Kako se samospo{tovanjerazvija?

Pri dojen~kih {e ne moremogovoriti o samospo{tovanju, saj se{e sploh ne zavedajo samega sebein so s svojo mamo zliti v eno. Po-membno je, da so v tem zgodnjemobdobju njihove potrebe zadovo-ljene; le tako bo otrok zgradil ob-~utek varnosti in zaupanja v svet,ki ga obdaja.

V obdobju enega do treh let seotrok za~enja po~asi zavedati sebein omejitev iz okolja. Z besedico»ne« pogosto preizku{a meje.Mal~ki vidijo sebe skozi o~i star-{ev – ~e od njih dobivajo sporo~i-lo, da so ljubljeni in nekaj poseb-

Samospo{tovanje pomeni imeti dobro mnenje o

sebi. Pomeni imeti ob~utek, da si spo{tovanja

vredna oseba.

Otroku izka`ite

ljubezen s tem,

da z njim

pre`ivljate ~as;

vzemite si ~as,

da vam razlo`i

svoj pogled na

stvari in mu

pomagajte, da

bo dosegel

svoje cilje.

n n n

Dajte pomen posebnim

dose`kom in mejnikom v

otrokovem ̀ ivljenju.

»Ne pozabimo – otrokovo samospo{tovanje

je mo~no odvisno tudi od tega, kako mo~no ob-

~uti, da prina{a vrednost na{emu ̀ ivljenju. ̂ im

bolj dopustimo, da nam daje, tem bolj zdravo

postaja njegovo samospo{tovanje.«

(Juul, 1995)

Pomembno je ravnanje star{ev

16 PET, april 2009

l Ko se z otrokom igrate, muomogo~ite, da kdaj zmaga.

lOtrok naj bo vklju~en v {ir{odru`ino – naj pozna svoje sorod-nike, dru`ino in dru`insko prete-klost.

l Dajte pomen posebnim do-se`kom in mejnikom v otrokovem`ivljenju.

l Imejte dru`inske rituale (naprimer zgodbica pred spanjem,…).

l Praznujte dose`ke in uspeh.

lNe re{ujte sami vseh otroko-vih problemov, raje njega nau~iteu~inkovitega re{evanja proble-mov. Povejte mu, da zaupate vanj.

Ve~ina avtorjev, ki se ukvarja zvzgajanjem samospo{tovanja, sestrinja, da lahko star{i najve~

{kode naredijo z naslednjimi

sporo~ili in ravnanji:

l z ignoriranjem otroka,l s sporo~anjem otroku, da ga

ne marajo,l s sporo~ili »ti si …« (len, po-

reden, umazan, srame`ljiv, …),l s primerjanjem z drugimi

(predvsem brati in sestrami),l s sporo~ilom, da bi bilo na

svetu lep{e brez njega (»`elim si,da se sploh ne bi rodil« ali pa ̀ e to,da ima otrok ob~utek, da ima dru-`ina z njim same te`ave),

l z gro`njo, da ga bodo zapu-stili, ~e ne bo ravnal tako, kot oni`elijo.

In kako je s samospo{tova-njem pri otrocih s posebnimipotrebami?

@ivljenja otrok s posebnimipotrebami so `e od malega polnarazli~nih obravnav in terapij. Te-rapevtska obravnava otroku mor-

da lahko pomaga pri doseganjumejnikov v motori~nem in kogni-tivnem razvoju. Kaj pa to pomeniza razvoj otrokovega samospo{to-vanja? Sporo~ilo, ki ga otrok do-bi, je lahko, da tak kot si zdaj, nisidovolj dober, {e posebej, ~e star{idajejo otroku sporo~ilo, da ga bo-do ob doseganju terapevtskih ci-ljev imeli bolj radi.

Dejstvo je, da so otroci s poseb-nimi potrebami lahko v ve~ji ne-varnosti, da bodo imeli ni`je sa-mospo{tovanje kot drugi otroci,predvsem zaradi tega, ker se pri te-rapijah (fizioterapiji, delovni tera-piji, logopedski obravnavi, …) da-je poudarek poskusom popravlja-nja tistega, kar pri otroku ni do-bro. Mati otroka s CP pravi: »Mojotrok se je zelo trudil za vsakostvar in bila sem navdu{ena, ko je

n n n

Iz f

oto

do

kum

enta

cije

Cen

tra

za u

spo

sabl

jan

je in

vali

dn

ih o

tro

k Ja

nka

Pre

mrl

a V

ojk

a V

ipav

a

21PET, april 2009

prvi~ sam s hoduljo pre~kal sobo.Moje navdu{enje je bilo zanj na-grada za trud. Njegovi vrstniki sobili v tem ~asu nagrajeni z aplav-zom za zadetek na nogometni tek-mi ali dober glasbeni nastop. Inkako naj otrok ob vseh terapijah,ki so potrebne za njegovo zdravjein razvoj ter {olske dose`ke, zgra-di samospo{tovanje?«

Otroci se v razli~nih situacijah({portnih, akademskih, …) pri-merjajo drug z drugim. Otroci sposebnimi potrebami imajo pona-vadi na teh podro~jih primanj-kljaj, zato tako primerjanje pov-zro~a nizko samospo{tovanje,pravi Richard Lavoie, avtor knjigeThe Motivation Breakthrough, go-vorec in zagovornik otrok s poseb-nimi potrebami.

Lavoie (2007) opozarja na na-slednje opozorilne znake:

l Nepripravljenost tvegati narazli~nih podro~jih (v socialnihstikih, v razredu, {portu, …).

l Otrok je nagnjen k temu, daodneha, ~e je postavljen pred pre-zahtevno nalogo; misli, da mu ta-ko ali tako ne bo uspelo.

l Lahko igra »dvornega nor~-ka«, da zmanj{a strah in napetost.

l Ustrahovanje, agresivnost.Otrok se lahko po~uti ranljivega,zato reagira z napadom.

l Zanikanje. Otrok ne prizna,da je nesre~en, da nima ob~utkavarnosti, …

l Zavla~evanje, da se izognezahtevnej{i nalogi.

l Impulzivno vedenje, da dobistvar, ki jo ̀ eli.

Lavoie pravi, da se bodo takavedenja samodejno zmanj{ala z iz-bolj{anjem otrokovega samospo-{tovanja. Otrokovo samospo{to-

vanje je odvisno od brezpogojneljubezni njegovih star{ev, meni La-voie, ter pogojne ljubezni drugih,sprejetosti v dru`bi in prijateljstva,kompetentnosti na podro~juspretnosti, zunanjega izgleda (ob-leke, atraktivnost, ...) in karakter-ja (trud in radodarnost).

Star{em predlaga naslednjeukrepe za pove~anje samospo-

{tovanja:

l Otroku pomagajte, da se bopo~util kompetentnega ob dose`-kih v razli~nih spretnostih.

l Izbolj{ajte otrokovo samos-po{tovanje z izbolj{anjem njego-vih spretnosti re{evanja proble-mov.

l Prepoznajte in proslavitetrud, ne samo uspeh.

l Otroku ponudite mo`nost,da lahko pomaga drugim (starej-{im, sosedom, …). Otroci imajoradi, da so komu potrebni.

l Napake obravnavajte kotmo`nost za u~enje in rast. Napakeso pomemben del vsakega u~enja.

Tudi Jesper Juul, avtor uspe{ni-ce Kompetentni otrok, v knjigiposveti kar nekaj pozornosti raz-voju samospo{tovanja pri otroku;govori tudi o dru`ini otroka s po-sebnimi potrebami. Pravi, da se jetreba v dru`inah z otrokom s po-sebnimi potrebami {e posebej za-vedati dvojnega vira samospo{to-vanja – ob~utka, da si viden in ob-~utka, da si vreden. Razvoj ob~ut-ka samospo{tovanja pri otrocih sposebnimi potrebami pa je po nje-govem mnenju hitro zaustavljen,

Otroku

ponudite

mo`nost, da

lahko pomaga

drugim. Otroci

imajo radi, da

so komu

potrebni.

n n n

Kratka priporo~ila za izbolj{anje sa-

mospo{tovanja pri otroku s posebnimi

potrebami (Mulholland, 2008)

l Naredite »listo slavnih«, na kateriobjavljajte otrokove dose`ke v umetno-sti, pisanju, tekmovanju, …

l Spodbudite otroka k zbirateljstvu(na primer znamk, kamnov, kovancev,…). Na tem podro~ju lahko postane eks-pert.

lDajte poudarek neterapevtski igri zotrokom. Z otrokom se lahko »borite«na tleh, igrajte se dru`abne igre, pojditez otrokom na sprehod in opazujte zani-mivosti, ̀ ivali, …

l Prepoznajte otrokove naravne da-nosti. Kaj va{ega otroka zelo zanima in otem stalno govori? Je to nogomet, glas-ba, kuhanje, ̀ ivali? Pomagajte mu, da bona tem podro~ju pridobival spretnosti inznanja.

l Naredite kak{en dru`inski izlet, s

katerim boste podprli otrokov interes.

Pomagajte mu pri iskanju informacij, kn-

jig, pri {tudiju teme, ki ga zanima.

l Pomagajte otroku, da bo razvil pra-

va prijateljstva. Imejte odprta vrata za

otrokove prijatelje. Naj bo va{a hi{a br-

log, kamor se bodo zatekali prijatelji. Naj

se po~utijo pri vas udobno, ponudite jim

prigrizke in pija~o. Otroku pomagajte,

da bo postal zares dober prijatelj, osta-

lim otrokom pa sku{ajte pribli`ati otro-

kovo invalidnost.

l Izrazite ve~ ne`nosti, ljubezni in ra-

zumevanja do otroka kot mislite, da jih

bo v `ivljenju potreboval. Otroku ni ni-

koli preve~ objemov in poljubov. Sprej-

mite njegovo invalidnost in izra`ajte

brezpogojno ljubezen.

Pomembno je ravnanje star{ev

22 PET, april 2009

~e se otrok do`ivlja kot breme zastar{e ali kot njihov projekt.

Zelo pomemben faktor otro-kovega ob~utka lastne vrednosti je»imeti prijatelje«. Zelo pomem-bno je ustvarjanje pravih prijatelj-stev. Mati sedaj 19-letnega sinaGrega s cerebralno paralizo pravi,da je pri razvoju sinovega samos-po{tovanja odigrala najpomem-bnej{o vlogo kombinacija tega, daima dobre prijatelje in da je celootro{tvo treniral sede~o ko{arko.Pravi, da je bila njihova hi{a ved-no odprta za otrokove prijatelje;{e ve~, bila nekak{en brlog, v ka-terega so se zatekali drugi otroci.Poleg tega je Gregovo samospo-{tovanje raslo s treningom ko{ar-ke. Dobil je bolj{i ob~utek za last-no telo (Mulholland, 2008).

Lavoie (2007) pravi, da je enaizmed poti k ve~jemu samospo-

{tovanju iskanje »otokov kompe-tentnosti« in usmerjenost na otro-kove naravne (prirojene) sposob-nosti. Vsak star{ bi moral biti otro-ku podpora pri odkrivanju njego-vih edinstvenih mo~nih strani,strasti in sanj. Samospo{tovanjeizhaja iz tistega, v ~emer je dober.Vzeti si je treba ~as, da otrok te ka-kovosti razvije. To pa {e ne pome-ni, da se je {ibkim podro~jem bo-lje izogibati. Nasprotno, otroku jetreba pomagati, da bo svoje pri-manjkljaje in prizadetost lahko ra-zumel, spoznal od kod njegove te-`ave izvirajo in jih tako sprejel kot`ivljenjsko realnost.

Najprej pa poskrbite zase

Zelo pomembno je, da kotstar{i v prvi vrsti sprejemate same-ga sebe, zato poskrbite za svoje sa-mospo{tovanje. Vzemite si ~as za-se in po~nite stvari, ki jih radi po~-

nete. Vzemite si ~as za partnerja,prijatelje in ljudi, ki jih imate radi.^e se boste dobro po~utili v svojiko`i, boste to zadovoljstvo prene-sli tudi na otroka n

Viri

Linda Mulholland, Nurturing

Self-Esteem in your Child with Special

Needs, Exceptional Parent, december

2008

Richard Lavoie, The Motivation

Breakthrough, Touchstone, 2007

Juul Jesper, Kompetentni otrok,

Didakta, 1995

Raising Children Network,

http://raisingchildren.net.au/

articles/self-esteem-cyh.html (16. 3.

2009)

David V. Sheslow, Developing

your Child’s Self-Esteem, http://

kidshealth.org/parent/emotions/

feelings/self_esteem.html (16. 3.

2009)

n n n

Iz f

oto

do

kum

enta

cije

Zve

ze S

on

~ek

23PET, april 2009

~evale tako star{e kot tudi mladein to z namenom, da bi razumeli,kateri vidiki izku{nje so bili upo-rabni in so u~inkovali na otroke inmlade. Kar bi iz takih raziskav iz-vedeli, bi nam vsem pomagalospoznati ne le hipoterapijo, tem-ve~ tudi druge obravnave, ki bilahko pomenile spremembo v ̀ iv-

ljenju mladih s cerebralno parali-zo ali z drugimi razvojnimi mot-njami.

Raziskovalci so se lotili po-membnega raziskovanja obravna-ve otrok s cerebralno paralizo. Po-ro~ajo o ugotovitvah, ki naj pome-nijo spodbudo za nadaljnje raz-prave in raziskave na na{em vselejrazvijajo~em se podro~ju raz-vojnih motenj n

(Prevod komentarja iz: Deve-

lopmental Medicine & Child Neu-

rology 2009, 51:88-91)

Peter Rosenbaum, BSc, MD,

FRCPC, Professor of Pediatrics

and Canada Research Chair in

Childhood Disability Research,

Dissemination and Mentoring,

McMaster University, Hamilton,

Ontario, Canada

Prevod A. G. in J. P.

Nadaljevanje s 14. strani

Iz f

oto

do

kum

enta

cije

Zve

ze S

on

~ek

si vedno naredimo seznam na{ihnapak, slabosti in neuspehov. Raz-mi{ljamo o tem, kaj smo v prete-klosti naredili slabo, kje smo gre-{ili in kje smo se napa~no odlo~i-li. ̂ e pa slu~ajno kaj dose`emo, jeto zagotovo samo zaradi kak{ne-ga naklju~ja ali so za to zaslu`nidrugi ljudje.

^e tudi ti dan za dnem razmi{-lja{ na tak na~in, si ̀ e padel v pastsamorazvrednotenja. Zaradi tvo-jih negativnih mislih se po~uti{manj vrednega in {ibkej{ega oddrugih, strah te je neuspehov in za-vra~anja; morda si depresiven, lju-bosumen in zavisten, skratka: ve-~ino ~asa se po~uti{ grozno. ^e-stitam, ti si {e eden od nesre~nihljudi na svetu!

Na `alost s samopomilova-

njem ne bo{ na{el poti do ve~je sre-

~e. To si lahko zagotovi{ le s trdim

delom na utrjevanju samozavesti.

Samospo{tovanje: u~iti sebiti sre~en

Samospo{tovanje, ki pozitivnovpliva na samozavest in na samos-prejemanje, je najbolj pomembenpredpogoj za sre~no in zadovolj-no `ivljenje. Abraham Maslow je`e 1943. leta opisal potrebo po sa-mospo{tovanju kot eno od temelj-nih ~lovekovih potreb. Pomanjka-nje samospo{tovanja vodi do tega,da smo obremenjeni s tem, kajdrugi mislijo o nas, da nas je strahspoznavati nove ljudi in se kar pre-pustimo dogodkom, ki nam lahkopsihi~no in fizi~no {kodijo.

Temelji samozavesti, kot razla-ga internetni leksikon Wikipedia,

se postavijo ̀ e v otro{tvu, ve~ino-ma preko naklonjenosti in prizna-nja star{ev in drugih pomembnihoseb v na{em `ivljenju (glej tudi~lanek Helene Kos »Vzgajanje sa-mospo{tovanje pri otroku s po-sebnimi potrebami« v prilogi, op.

ur.). Kasneje ima posameznik ve~-ji vpliv na svojo samozavest, ~e se-veda ni preve~ odvisen od mnenjadrugih ljudi. Kot odrasli ljudje pri-dobivamo samozavest ve~inomapreko poklicne kariere (slu`be) indrugih dejavnosti, kjer smo lahkouspe{ni.

^e ho~emo na{e samospo{to-vanje ohranjati ali nadgrajevati,moramo takrat, ko sami sebe gra-jamo ali zmerjamo, razmi{ljati: skaterimi besedami bi jaz kritiziral

24 PET, april 2009

Samospo{tovanje,

ki pozitivno

vpliva na

samozavest in

na

samosprejemanje,

je najbolj

pomemben

predpogoj za

sre~no in

zadovoljno

`ivljenje.

Samospo{tovanje in sprejemanje samega sebe je vrednota

Maja ̂ uk Greiner

Ali sem ponosen nase?

»Najve~ vredno da-rilo, ki ga splohkdaj lahko dobi{,

si naredi{ sam: pozitivno samos-po{tovanje. Si ljubezniv, ~e se takopo~uti{,« pi{eta dr. Doris Wolf indr. Rolf Merkle, nem{ka psihologa,ki svetujeta po internetu. Kaj ho-~eta s tem povedati? S preprosti-mi besedami: la`je gre{ skozi `iv-ljenje, ~e si ponosen nase.

Samospo{tovanje pomeni spo-{tovati samega sebe, sprejemati setak{nega, kakr{en si. Na samospo-{tovanje pa neposredno vpliva tu-di spo{tovanje drugih ljudi. Dove~jega samospo{tovanja pride{torej preko sebe in preko drugih.Zato v tem ~lanku pi{emo najprejo tem, kako delati na sebi in spre-jemati samega sebe ter se razvija-ti, in v nadaljevanju, na kratko,kako ti drugi lahko pomagajo po-ve~ati tvoje samospo{tovanje.

Mo~ samorazvrednotenja:najbolj{i na~in za to, kakobiti nesre~en

Vedno je kaj, kar nam pri sebini v{e~! V~asih je to na{ zunanji vi-dez, v~asih na{a slu`ba, na{e vede-nje ali na{i dose`ki. V na{ih glavah

O tem, kako se nau~iti sprejemati samega sebe in

pove~ati svoje samospo{tovanje. Primer dobre

prakse – avstrijski projekt podjetja Atempo.

Tudi ~e nisi idealen in ~e ima{

napake, si vreden spo{tovanja

in samospo{tovanja.

sabljati za evalvatorje. Vsi, ki so sejavili za sodelovanje v projektu, soimeli izku{njo z ̀ ivljenjem v insti-tuciji ali ̀ ivljenjem pri star{ih do-ma, zdaj pa ̀ ivijo v svojem stano-vanju in so si ̀ eleli ve~je samostoj-nosti. Ponudba je bila zanje zelozanimiva, saj so `e po dveletnemusposabljanju v Atempu dobilinajvi{jo mese~no nagrado zau~ence (vi{jo kot v instituci-ji/VDC). Po uspe{nem usposablja-nju bodo kot evalvatorji dobiliredno pla~o, kakr{na je obi~ajnana odprtem trgu dela. Denar jimbo omogo~il ve~jo samostojnost.

V dveletnem usposabljanju jebil eden od ve~jih izzivov tudi ta,da so u~enci zmogli pridobiti ve~-jo samozavest in ve~je samospo-{tovanje. Stopili so pred druge lju-di in znali so se postaviti zase.

Na za~etku so se u~ili ve~jegasamospo{tovanja s tem, da so bilivklju~eni v proces nastajanja vpra-{alnika. Tako so do`iveli spo{tova-nje drugih in razumeli, da je njiho-vo mnenje pomembno. Potem jeen majhen korak sledil drugemu:imeli so vaje iz komunikacije, u~i-li so se vzpostavljati stike z nez-nanci, graditi zaupanje pri drugih,zastavljati vpra{anja in postavljatimeje. Dodatno so se morali u~itiogla{evati in predstavljati projekt,in to ne samo ljudem s posebnimipotrebami, ampak tudi strokov-

nim delavcem na nacionalnih inmednarodnih sre~anjih.

Ker evalvatorji veliko samo-stojno potujejo, so se u~ili orien-tacije, kako priti od to~ke A doto~ke B brez tuje pomo~i, na pri-mer z avtobusom, vlakom ali leta-lom. U~ili so se tudi ra~unalni{tva,saj morajo ra~unalnik uporabljatipri delu vsak dan. Moto Atempaje: »Ljudje s posebnimi potrebamise lahko u~ijo vsega! Za to potre-bujejo prave pripomo~ke in svojtempo.«

Verjetno ti izzivi za u~ence ni-so bili enostavni. Lahko si pred-stavljamo kako je bilo u~encu, kije moral prvi~ samostojno vstopi-ti na avtobus ali celo na letalo, kose je sre~al z neznancem, ki ga jemoral spra{evati, ali ko je moralprvi~ predstavljati projekt predsto ljudmi. Ali bi si vi upali? Oni sosi! Po vsakem storjenem koraku sodobili ve~jo samozavest in ve~jesamospo{tovanje ter za`iveli sa-mostojno `ivljenje v lastnem sta-novanju.

V~asih je treba tudi tvegati, dadobi{ novo znanje in s tem tudive~jo samozavest. S tem dobi{ ve~spo{tovanja od drugih in na kon-cu tudi samega sebe bolj upo{te-va{.

Vendarle, razlaga dr. DorisWolf, je treba v abecedi samopo-mo~i paziti na merila in zahteve, kijih od sebe pri~akujemo. ^e pri-~akujemo popolnost (ki je nedo-segljiva), potem na{a samozavesttrpi vsaki~, ko naredimo kak{nonapako. Torej od sebe ne smemopri~akovati nemogo~ega. To nasobsoja na neuspeh in nam povzro-~a slabo samospo{tovanje.

25PET, april 2009

n n n

tiste, ki jih imam rad? Ali bi tudiprijatelje tako negativno vredno-til ali se obna{al do njih tako zani~-ljivo, kot se do sebe? Kadar se po-govarjamo z drugimi, posku{amogovoriti kar najbolj prijazno, ka-`emo spo{tovanje in tudi verjame-mo v njihove sposobnosti. Zakaj jetako te`ko na enak na~in ravnatisam s sabo?

Tudi ~e nisi idealen in ~e ima{napake, si vreden spo{tovanja insamospo{tovanja. Pomembno je,da jih sprejema{ kot nekaj obi~aj-nega. Saj ni nih~e brez napak!

Tveganje: upaj si in dvignisamozavest

Samozavest in samospo{tova-nje se pove~ata takrat, ko v svojem`ivljenju nekaj dose`e{. ^e te jestrah poskusiti nekaj novega, nebo{ nikoli vedel, kak{ni talenti seskrivajo v tebi.

V Gradcu, nedale~ iz Sloveni-je, zaposluje avstrijsko podjetjeAtempo ljudi s posebnimi potre-bami kot izpra{evalce oziroma an-ketarje; imenujejo jih evalvatorji(podrobnej{i opis projekta lahkopreberete v 1. {tevilki Son~nika,novega internega glasila ZvezeSon~ek). Rezultat tega projekta jebil med drugim katalog bivalnihenot, namenjen osebam z invalid-nostjo, njihovim svojcem in prija-teljem, upravnim organom in so-cialnim slu`bam. Na tem mestuprojekta ne bomo predstavljali,temve~ bomo predstavili, kako jeta projekt vplival na samospo{to-vanje in samozavest ljudi s poseb-nimi potrebami.

Leta 2001 so pobudniki pro-jekta za~eli iskati ljudi s posebni-mi potrebami, ki bi se ̀ eleli uspo-

^e pri~akujemo

popolnost (ki je

nedosegljiva),

potem na{a

samozavest trpi

vsaki~, ko

naredimo

kak{no napako.

Torej od sebe

ne smemo

pri~akovati

nemogo~ega.

To nas obsoja

na neuspeh in

nam povzro~a

slabo

samospo{tovanje.

V~asih je treba tudi tvegati, da

dobi{ novo znanje in s tem tudi

ve~jo samozavest.

26 PET, april 2009

n n n Spo{tovanje: pomo~ drugih

Vsak ~lovek ima temeljno po-trebo po sprejemanju in ljubezni(Maslow, 1943), ki se izra`a pre-ko spo{tovanja drugih ljudi. Priz-navanja, na primer preko pohvaleali potrditve, so osnovne kompo-nente za razvijanje ali ohranjeva-nje samospo{tovanja, je `e leta1807 trdil Georg Hegel.

Ljudje, ki so telesno ali intelek-tualno ovirani `e od otro{tva, ni-so imeli toliko mo`nosti tveganjakot otroci, ki nimajo tak{nih ovir.Nau~ili so se, da niso sposobni, dane dosegajo obi~ajnih norm in ta-ko ne bodo nikoli uspe{ni. Vendar

so lahko zelo uspe{ni, a ne nujno

na tak na~in, kot si mi predstavlja-

mo. Najti je treba podro~je, kjer so

lahko uspe{ni v ̀ ivljenju. To je iz-

ziv za njihove star{e, prijatelje in

strokovne delavce, ki delajo z nji-

mi.

Ljudje, ki `ivimo, delamo ali

pre`ivljamo ~as z osebami s poseb-

nimi potrebami, imamo torej veli-

ko odgovornost. Preko na{ega

spo{tovanja, sprejemanja drug

drugega – kot oseb s posebnimi

sposobnostmi (ne le potrebami) in

preko priznavanja njihovih dose`-

kov, jim omogo~amo ohraniti in

razvijati njihovo samospo{tovanjen

Viri

dr. Doris Wolf & dr. Rolf Merkle;

http://www.psychotipps.com/

selbstachtung.html

dr. Doris Wolf; http://www.le

benshilfe-abc.de/selbstachtung.html

http://de.wikipedia.org/wiki/

Selbstwert

http://www.atempo.at

A. H. Maslow, A Theory of Human

Motivation, Psychological Review 50

(1943):370-96

Georg Wilhelm Friedrich Hegel:

Phänomenologie des Geistes. Göb-

hard, Bamberg und Würzburg 1807

Ali sem ponosen nase?

Fo

to:

Jo`e

Pri

mo

`i~

27PET, april 2009

n n n

Samozagovorni{tvo, samoopredeljevanje in samospo{tovanje – hrva{ke izku{nje

Jelka Bratec

Za{~ita ~lovekovih pravicin popolna vklju~enost

Znjim ̀ elijo afirmirati pra-vice oseb z invalidnostjoin informirati tiste, ki od-

lo~ajo o pravicah oseb z invalid-nostjo ter njihovih star{ev o potre-bah na podro~ju zgodnje diagno-stike, habilitacije, vzgoje in izo-bra`evanja v pogojih inkluzije(vklju~evanja), zaposlovanja, ne-odvisnega `ivljenja in socialnevarnosti.

S projektom so si zastavilipredvsem dva cilja: izobra`evatiosebe s cerebralno paralizo, da sebodo usposobile za govorjenje vlastnem imenu – za samozagovor-ni{tvo (self advocacy)– ter organi-zirati skupine za samozagovorni{-tvo v lokalnih dru{tvih v okviruzdru`enja. Od projekta pri~akuje-jo zmanj{anje {tevila oseb s cere-bralno paralizo v institucijah;spreminjanje stali{~ dru`be o»manj{ih« sposobnostih in vred-notenju oseb s cerebralno parali-zo; njihovo ve~je prevzemanje od-govornosti za lastno eksistenco,delovanje in odnose z drugimi ternjihovo ve~je sodelovanje prisprejemanju sistemskih odlo~itev

in zakonskih predpisov ter odlo-~ilnej{e sodelovanje pri kori{~e-nju storitev.

Sama izvedba projekta zahte-va: l individualni trening samoza-govorni{tva; l izobra`evanje sku-pin za samozagovorni{tvo; l oza-ve{~anje dru`be, {e posebej zno-traj lokalnih skupnosti, o poseb-nih potrebah oseb s cerebralno pa-

ralizo na razli~nih podro~jih, s ci-ljem neodvisnega `ivljenja; l raz-li~ne oblike izobra`evanj o sodob-nih pogledih na osebe s cerebral-no paralizo – za njih same, sorod-nike, strokovnjake in prostovoljce(»z znanjem do enakih mo`no-

sti«); l spremljanje gibanja za sa-mozagovorni{tvo po svetu (sode-lovanje na kongresih, {tudij litera-ture, spremljanje po svetovnemspletu …).

Projekt naj bi za{~itil ~loveko-ve pravice oseb z invalidnostjo inzagotovil njihovo polno vklju~e-vanje na vseh podro~jih.

Gibanje za samozagovorni{tvo

se je verjetno za~elo 1960. letana [vedskem in se nato postopo-ma, z organiziranjem klubov, sre-~anj in konferenc {irilo po Evropi,Kanadi, ZDA, v Avstralijo.

Leta 1978 je zvezna vlada ZDAfinan~no omogo~ila Tehni~no po-mo~ za samozagovorni{tvo (TASA

– Tehnical assistance for self advo-

casy); ta je 1980. formirala nacio-nalno koalicijo, ki je zdru`ila vseljudi z razvojnim hendikepom»United together«. 1993. leta ja bi-la oblikovana Mednarodna ligadru{tev za osebe z mentalnim hen-dikepom, danes znana kot Inklu-zijska internacionala ILSMH, ki jeustanovila mednarodni Komite zasamozagovorni{tvo in izdala pub-likacijo z naslovom »Verovanje,vrednote in na~ela samozagovor-ni{tva« (Vjerovanje, vrednosti i

principi samozastupanja), v kate-

Hrva{ko zdru`enje za cerebralno in otro{ko paralizo, po zgledu svetovnega

gibanja, v katerega je vklju~eno okrog 100 milijonov ljudi, razvija gibanje za

samozagovorni{tvo (samozastupanje). @e od leta 2005, s podporo

pristojnega ministrstva, vodijo projekt, ki so ga poimenovali

»Samozagovorni{tvo oseb s cerebralno paralizo«.

Projekt naj bi

za{~itil

~lovekove

pravice oseb z

invalidnostjo in

zagotovil

njihovo polno

vklju~evanje na

vseh podro~jih.

Gibanje za samozagovorni{tvo

se je verjetno za~elo 1960. leta

na [vedskem.

Za{~ita ~lovekovih pravicin popolna vklju~enost

28 PET, april 2009

n n n ri so jasno in s preprostim jezikomopredelili bistvo gibanja »Najprejljudje«.

Leta 2003 je bilo v Zagrebu us-tanovljeno dru{tvo za samozasto-panje, ki osebam z intelektualnooviranostjo omogo~a, da samo-stojno izra`ajo svoje potrebe in seborijo za uresni~evanje svojih pra-vic, leta 2005 pa je bila v Vara`din-skih Toplicah ustanovljena skupi-na za samozagovorni{tvo oseb scerebralno paralizo v okviru Hr-va{ke zveze dru{tev cerebralne inotro{ke paralize.

Samozagovorni{tvo

Stopnje odlo~anja: pri samo-zagovorni{tvu oseba z invalid-nostjo odlo~a kaj ̀ eli, ̀ eli spozna-ti, kako dobiti to, kar `eli, razvitina~rt in ga izpeljati. Pri tem je naj-pomembnej{i pogum govoriti vsvojem imenu in sodelovanje priodlo~itvah, ki zadevajo njegovo`ivljenje. Obstojajo {tiri stopnje

samozagovorni{tva: definiranjeproblema, razvijanje na~rta akcije,izvedba na~rta ter ovrednotenjerezultatov.

Govoriti v svojem imenu: ose-be z invalidnostjo morajo verjeti,da zmorejo odlo~ati in govoriti vsvojem imenu ter za to usposablja-ti tudi druge. Eden od na~inov zato so skupine za samozagovorni{-tvo. Samozagovorni{tvo pomenitudi imeti mo`nosti izbire. V pre-prostem jeziku pomeni: biti naj-prej ~lovek s svojimi sposobnost-mi, imeti sposobnost za sprejema-nje lastnih odlo~itev, verjeti v last-ne sposobnosti (vrednosti), bitisprejet od drugih ljudi, pomenienake mo`nosti, skupno u~enje in`ivljenje, neetiketiranje.

Cilji samozagovorni{tva seoblikujejo preko nacionalnih kon-ferenc in sre~anj. Na nacionalnikonferenci v Gothenbergu leta1987 so bila na primer sprejetapriporo~ila, ki se nana{ajo na pre-

bivali{~e, zaposlitev, izobra`eva-nje in prosti ~as. Leta 1981 je bilna konferenci v Avstraliji sprejetKodeks pravic.

Izvle~ek iz kodeksa pravic: l

`elimo videti ~im ve~ ljudi izveninstitucij, l `elimo bolj{i transportin bolj{e storitve, l najprej smoljudje in {ele potem osebe z inva-lidnostjo, l vsakdo, ki ̀ ivi v insti-tuciji, ima pravico do `ivljenja vskupnosti ter do usposabljanja zau~enje in delo, l `elimo pravico dolastne izbire zdravstvenega zava-rovanja in osebnega zdravnika, limamo pravico do varstva, varstvapred nasiljem in zlorabo, l imamopravico `iveti v lastnem domu, lzahtevamo prenehanje vseh oblikdiskriminacije, l imamo pravicodo izobra`evanja, l imamo pravi-co do zasebnosti.

Eden od pomembnih ciljev sa-mozagovorni{tva je tudi u~enje inrazvijanje osebnih in skupinskihve{~in ter ve{~in za delo v skupno-sti.

Samozagovorni{tvo je novodru`beno gibanje, v katerem ima-jo ~lani organizacij za svoje tipi~-ne dru`bene vloge, zastopajo ena-ke ideolo{ke spremembe; prina{anova sporo~ila in slogane (na pri-mer »invalidnost in ponos«), rede-finira probleme (manj o rehabili-taciji in ve~ o enakosti), …

Samoopredeljevanje

pomeni imeti mo`nost izbire,spoznati ve~ o samem sebi, imetisanje in cilje ter jim slediti, imetinadzor nad sabo, sprejemati last-ne odlo~itve in tro{iti denar nasvoj na~in.

Samoza-

govorni{tvo

pomeni tudi

imeti mo`nosti

izbire.

Nekaj definicij

Samozagovorni{tvo – iskanje podpo-re za lastne pravice, govoriti v svojemimenu, poznavanje svojih pravic in bor-ba zanje. Pomeni pravice in ne odvisnost,pravico do govora, pravico do spo{tova-nja in pravico do sprejemanja lastnih od-lo~itev.

Gibanje samozagovorni{tva – giba-nje za dru`bene pravice, ki gradi zavez-ni{tva in koalicije za doseganje osebnihin skupnih ciljev v boju proti diskrimina-ciji in za dru`bene spremembe.

Samoopredelitev – pravica osebe z in-validnostjo, da prevzame skrb in odgo-vornost za lastno ̀ ivljenje. Pomeni mo`-

nost izbire, spoznati ve~ o sebi, imeti sa-nje in cilje, jim slediti, imeti kontrolo nadsabo, sprejemati lastne odlo~itve, tro{itidenar na svoj na~in.

Na~ela gibanja za samoopredelitev:1. svoboda – na~rtovanje realnega ̀ ivlje-nja, 2. nadzor nad denarjem in drugimiviri, 3. podpora – prijateljev, dru`ine, lo-kalnih skupnosti in slu`b, 4. odgovor-nost – sprejemanje dobrih odlo~itev.

Neodvisno ̀ ivljenje je filozofija in gi-banje oseb z invalidnostjo, ki temelji nasamoopredeljevanju, enakih mo`nostihin samospo{tovanju – enakih mo`nostihizbire in nadzoru vsakdanjega `ivljenja,kot jih imajo drugi ljudje.

29PET, april 2009

n n n

Pri visokem

samospo{tovanju

je vztrajnost pri

soo~anju s

te`avami

verjetnej{a.

Raziskovanja so

pokazala,

da osebe z

visokim

samo-

spo{tovanjem

veliko dlje in

bolj uporno

izvajajo

dolo~ene naloge

od oseb z nizkim

samo-

spo{tovanjem.

Pri tem ne gre za vnaprej opre-deljeno ponudbo razpolo`ljivihstoritev in prepisanih na~inov zanjihovo ponudbo. Samooprede-ljevanje je proces, ki se od ~lovekado ~loveka razlikuje, odvisno odtega, kaj vsak posameznik ocenju-je za potrebno ter kako si `eli us-tvariti zadovoljno in vsebinsko`ivljenje. Tradicionalni programiso »koncentrirani na osebo«, sa-moopredeljevanje je usmerjeno k~loveku; ta ima pravico, da samprevzame skrb in odgovornost za-se (kje in s kom ̀ iveti, kak{no sto-ritev potrebuje, kako pre`ivljatiprosti ~as, sodelovanje v dru`be-nih dogajanjih …).

Na~ini za samoopredeljeva-

nje: svoboda pri izbiranju oseb,prijateljev, s katerimi lahko na~r-tuje `ivljenje, s potrebno podpo-ro, namesto da sledi nekemu pro-gramu; avtonomnost – organizi-ranje virov in osebja (formalnegain neformalnega), ki pomagajoposamezniku, da `ivi v skupnostiz bogatimi dru`benimi stiki in so-delovanjem; odgovornost – spre-jemanje pomembne vloge v skup-nosti preko zaposlovanja, vklju-~evanja v organizacije, z duhov-nim razvojem in splo{no skrbjo zadruge v skupnosti, kot tudi odgo-vornost za tro{enje skupnih sred-stev za bolj{e ̀ ivljenje oseb s te`a-vami.

Vrednote samoopredeljeva-

nja: spo{tovanje, izbira, lastnina,podpora, prilo`nost.

»Samoopredeljevanje je vse,kar ̀ ivljenje je. Brez tega bi lahkobil `iv, a ne bi `ivel – samo obsta-jal bi.« (Kenedy M., Selfdetermina-

tion and Trust, My Experiences

and Thoughts)

Samospo{tovanje

je mnogo ve~ od prirojenegaob~utka lastne vrednosti, ki ga vsidobimo ob rojstvu, iskra, ki jo psi-hoterapevti sku{ajo zanetiti v lju-deh, s katerimi delajo. A to je {eleza~etek samospo{tovanja.

Samospo{tovanje je na{e spoz-nanje, da smo usklajeni z `ivlje-njem in njegovimi zahtevami. To~-neje, samospo{tovanje je: l zaupa-nje v na{e sposobnosti, da razmi{-ljamo, zaupanje v na{e sposobno-sti, da se borimo s temeljnimi izzi-vi `ivljenja in l zaupanje v na{opravico, da bomo uspe{ni in sre~-ni, ob~utek, da smo vredni in za-slu`ni, da imamo pravico do izpol-nitve na{ih ̀ elja in potreb, do pri-dobitve lastne vrednosti in u`iva-nja v rezultatih na{ih naporov.

Vera v lasten razum ter spozna-nje, da zaslu`imo sre~o, je temeljsamospo{tovanja.

Pri visokem samospo{tovanjuje vztrajnost pri soo~anju s te`ava-mi verjetnej{a. Raziskovanja sopokazala, da osebe z visokim sa-mospo{tovanjem veliko dlje inbolj uporno izvajajo dolo~ene na-loge od oseb z nizkim samospo{to-vanjem.

Stopnja samospo{tovanja imavelik vpliv na vse vidike na{ega`ivljenja: kako delujemo na delov-nem mestu, kako se obna{amo doljudi, koliko napredujemo, kolikobomo dosegli – na osebni ravni, v

koga se bomo zaljubili, kak{en boodnos z na{im partnerjem, otroci,prijatelji, kolik{no raven osebnesre~e bomo dosegli.

Ve~je kot je na{e samospo{to-vanje, ve~je bodo na{e ambicije,ne le v karieri in na finan~nem po-dro~ju, temve~ tudi pri na{ih pri-~akovanjih v ̀ ivljenju – na ~ustve-ni, intelektualni, kreativni, du-hovni ravni. Bolj kot ja na{e sa-mospo{tovanje nizko, manj{e sona{e ambicije in verjetno bodomanj{i tudi na{i dose`ki.

Bolj smo si blizu in bolje se po-~utimo z ljudmi, katerih stopnjasamospo{tovanja je podobna na{i.

Samospo{tovanje je temeljnapotreba – brez njega ne moremouspe{no funkcionirati. To pome-ni, da pomembno vpliva na `iv-ljenjski proces, nujno je za norma-len in zdrav razvoj ter pomembnoza na{ obstanek.

Ljudi z visoko stopnjo samos-po{tovanja prav tako lahko dole-tijo {tevilne `ivljenjske nesre~e, ase la`je poberejo in ponovno pri-dejo k sebi.

Na{e pravice

(kot so jih opredelili v okviru dru{tva za sa-

mozagovorni{tvo leta 2003 v Zagrebu)

Imamo pravico biti sli{ani! Imamo pravico

govoriti v svojem imenu! Imamo pravico, da

nas spo{tujejo! Imamo pravico sprejemati od-

lo~itve o svojem ̀ ivljenju! Imamo pravico izbi-

rati s kom bomo `iveli! Imamo pravico do za-

poslitve! Imamo pravico izbirati `ivljenjskega

partnerja! Imamo pravico, da se nas sprejema

in ne omalova`uje zaradi na{ih te`av!

Bolj smo si blizu in bolje se

po~utimo z ljudmi, katerih

stopnja samospo{tovanja je

podobna na{i.

30 PET, april 2009

n n n Visoka stopnja samospo{tova-nja ima u~inek imune zavesti, kinam daje odpornost, mo~ inzmo`nost regeneracije. To pa, po-dobno kot pri imunosti pri zdrav-ju, ne pomeni, da ne bomo nikolizboleli, temve~ nas dela manj ran-ljive pred boleznimi in dela boljodporne pri njihovem obvladova-nju.

Samospo{tovanje ima dve,med sabo povezani komponenti:samou~inkovitost kot temeljnozaupanje v soo~enje z `ivljenjski-mi izzivi (vera v delovanje razuma,

sposobnost razmi{ljanja, razu-mevanja, u~enja, izbire in spreje-manja odlo~itev …) ter samos-

po{tljivost (samorespektiranje),

ob~utek, da zaslu`imo sre~o (verav lastno vrednost, pozitivni odnosdo pravice do ̀ ivljenja in sre~e).

Kaj je torej samospo{tovanje?Je sposobnost, da se ~utimo kom-petentne za boj s temeljnimi `iv-ljenjskimi izzivi in da zaslu`imosre~o.

Na prvem strokovnem sre~a-nju v Vara`dinskih Toplicah, ki jebilo posve~eno predvsem samo-

zagovorni{tvu in zdravstvenemuvarstvu, so mladi s cerebralno pa-ralizo ocenili, da »ni najbolj po-membno, koliko ~asa bo potreb-no, da bodo osebe s cerebralno pa-ralizo sposobne izraziti svoje po-trebe, temve~ se je treba vpra{ati,koliko ~asa bo preteklo, da bododrugi sposobni poslu{ati jih.« n

Povzeto po: Novi Glasovi, Sa-

mozastupanje osoba s cerebral-

nom paralizom, Miroslav Pospi{,

Hrvatski savez udruga cerebralne

i dje~je paralize, Zagreb 2006

Za{~ita ~lovekovih pravicin popolna vklju~enost

Iz f

oto

do

kum

enta

cije

IN

KA

Za

31PET, april 2009

n n n

dopoldanski spanec, ko sem odpr-la o~i, pa smo ̀ e bili v Zagrebu.

Ogled dvorane, prva vaja, pr-ve solze, trema pred nastopom inNinine tola`ilne besede: »Saj nambo uspelo. Super bo.« Ne vem, ka-tero je bilo bolj strah, mene ali njo.

Prizor Otroci smo vadili ̀ e ne-kaj mesecev. Draga je spretno kr-

marila med ~ermi hudomu{negateksta, tako preprostega, pa ven-dar globokega. Morala bi nastopi-ti v vlogi u~iteljice, pa sva se zad-nji trenutek dogovorili, da bo za-radi na{ih igralcev morda bolje, ~ena prvem nastopu vlogo odigraona.

[e vaja plesne skupine in kosi-

lo. Na pol mrzel krompir in pri-

ljubljene dunajske zrezke, pa {e

tortico smo zmazali, kot da nismojedli ̀ e tri dni.

Kratek sprehod po {oli, ki somi ga omogo~ili doma~ini, pa mije odprl vrata v nov svet, kakr{ne-ga prej {e nisem poznala. Dijakiimajo najraje informatiko, u~ijopa se tudi obrtni{kih del, kot so~evljarstvo in nekatera druga. U~i-teljice imajo po tri, najve~ petu~encev v razredu in s tem mo`-nost, da jih resni~no spoznajo in sejim posvetijo. Strinjamo se, da soti mladi tako posebni tudi zaradisvoje brezkompromisne iskreno-sti, ki v~asih tudi zaboli, ve~ino ~a-sa pa greje na{a srca. Ali, kot je enaizmed skupin kasneje recitirala nanastopu: »Samo jedno srcu treba,

da je voljen tja do neba.«

Nastop sta obe skupini izvedlisr~no, pogumno, iznajdljivo indomiselno. [koda, da na{i sosediniso mogli razumeti celotnega be-sedila (dramski prizor »Otroci« izpredstave Mali princ), pa vendarsmo iz aplavza razbrali, da jim jebila predstava v{e~.

11. festival kulturno-umetni{kih skupin oseb s posebnimi potrebami INKAZ

Vesna Vil~nik

Pod skupno mavrico

Kako razumljiv, pa ven-dar nesmiseln je ta mojstrah pred neznanim.

Bom zmogla? Bom znala? Nam bouspelo? [e nikoli nisem pre`ivelacelega dneva z mladimi iz Son~ka.Na gledali{ko delavnico DragePoto~njak sem hodila v okviruprakse {tudija Pomo~ z umetnost-jo ̀ e nekaj mesecev. Andrejo, Izto-ka, Natalijo, Daliborja, Nino, Ur{-ko, Katarino in Darka sem videla`e v tak{ni in druga~ni lu~i, vendar{e nikoli nismo skupaj potovali,tako dale~ za toliko ~asa. Zjutrajsem izvedela, da se bom peljala znjimi v kombiju.

Tak{ne in druga~ne debate sonam kraj{ale ~as. Ve~na tema omo{kih in `enskah ter Iztokovateorija termodinamike zaljublje-nosti so rezultirali Ur{kino ugoto-vitev: »^e ne bi bilo ̀ ensk, mo{kine bi mogli biti bla`eni med ̀ ena-mi.« Fascinantno, ~esa vsega se timladi ne spomnijo.

Ne vem kdaj me je varna Jelki-na vo`nja zazibala v okrep~ilen

Centar za odgoj i obrazovanje Dubrava iz Zagreba je od 24. do 26. marca

pripravil ̀ e 11. sre~anje INKAZ. Na njem je nastopilo 800 udele`encev v

83 nastopih, iz 49 ustanov in dru{tev, iz Hrva{ke in Slovenije. @e samo ti

podatki ka`ejo, da je INKAZ opravi~il svoj obstoj in organizatorji

obljubljajo, da bo teh sre~anj {e veliko, v zadovoljstvo vseh udele`encev,

vodij skupin, gledalcev in sponzorjev.

Kratek sprehod

po {oli, ki so mi

ga omogo~ili

doma~ini, mi je

odprl vrata v

nov svet,

kakr{nega prej

{e nisem

poznala.

Nastop sta obe skupini izvedli

sr~no, pogumno, iznajdljivo in

domiselno.

Pod skupno mavrico

32 PET, april 2009

n n n ^isto nekaj posebnega pa sopripravili plesalci, ki so svoj dina-mi~en nastop »Sonce moje no~i«zaklju~ili z Robertovo to~ko, v ka-teri je pokazal svoje znanje break-danca. Naj sem se {e tako trudila,kasneje nisem znala ponoviti nitienega njegovega izvirnega giba.

Son~ni zahod nas je, kakor daje bil ustvarjen samo za nas,spremljal vso pot nazaj v Ljublja-

no. Bila sem napro{ena, da zapo-jem kak{no svojo pesem in z vese-ljem sem zapela najprej eno, po-tem {e drugo, tretjo pa smo peli ̀ eskoraj vsi. Kar naenkrat se je utr-gal plaz melodij z neboti~nika.Med iskrenimi ljudmi, Za prijate-lje, Moj~ina in Kek~eva pesem, Vdolini tihi in mnoge druge. Tolikolepih glasov, toliko veselih src, to-liko iskric v o~eh nisem videla `e

dolgo. Sre~ni tisti, ki manj mislijo

in veliko ~utijo. Navdu{enje nad

prepevanjem je rodilo idejo, da

Son~ek zmore in mora imeti tudi

svoj pevski zbor. Zdaj dr`imo pe-

sti, da pesmi iz kombija nekega

dne sli{ijo tudi va{a u{esa in bomo

lahko zapeli skupaj.

Iskrena hvala vsem za to ~udo-

vito do`ivetje n

Iz f

oto

do

kum

enta

cije

IN

KA

Za

33PET, april 2009

Projekt Zavoda Ulala: »Iz o~i v o~i – govoriti z jezikom druga~nosti«

Dejan Slak

V kino s prijateljem

Zaklju~na prireditev pro-jekta, ki smo ga poime-novali »Iz o~i v o~i – go-

voriti z jezikom druga~nosti«, jebila izvedena 2. aprila v Maribo-ru. Zmagovalcem, Centru za us-posabljanje ^rna na Koro{kem,smo omogo~ili skupinski ogled fil-ma po njihovi izbiri, ki nam ga jedoniralo podjetje Planet Tu{. Iz-brali so si animirano dru`inskopustolov{~ino Bolt. Slogan, kismo si ga nadeli ob tej prilo`nosti,je bil »V kino s prijateljem«, saj sije lahko v kino vsak varovanec pri-peljal tudi svojega najbolj{ega pri-jatelja.

Projekt je v letu 2008 podprlUrad RS za mladino. Ta sku{a mla-dim s posebnimi potrebami prib-li`ati turisti~no animacijo, ki je ̀ edesetletja priznana spremljevalkaturizma in si brez nje ni mogo~epredstavljati nobene resnej{e turi-sti~ne strategije. Ljudje s posebni-mi potrebami so bili v preteklostiprikraj{ani za osnovne mo`nostioddiha, kaj {ele da bi razmi{ljali oanimaciji zanje.

Kako so zmagovalci pri{li donagrade

Zmagovalci so bili ena izmedenajstih organizacij iz desetih raz-li~nih regij Slovenije, ki so se pri-javile na na{ objavljeni razpis. Iz-zivalci so bili: Dru{tvo gluhih innaglu{nih Podravja Maribor, Vars-

tveno-delovni center [krat Jeseni-ce, O[ Ljubo [ercer Ko~evje, Tret-ja O[ Slovenj Gradec, Center zausposabljanje, delo in varstvo ̂ r-na na Koro{kem, Center za izo-bra`evanje, rehabilitacijo in uspo-sabljanje Vipava, Varstveno-de-lovni center Kr{ko-Leskovec,Center za usposabljanje Elvira Va-tovec Strunjan, VDC Ton~ke Ho-~evar Ljubljana, Varstveno-delov-ni center Murska Sobota, GornjaRadgona, Ljutomer, Lendava,CUDV Dobrna.

V 180 minutah, kolikor je tra-jala izvedba programa, so morali

~im bolje in po ~im bolj{ih mo~eh

izpolniti tri naloge. Zavod Ulala

Arti~e je usmerjal mladostnike in

delo tudi posnel. Posnetke s tere-

na je nato ocenila na{a strokovna

komisija.

Kako naprej

Projekt se nadaljuje tudi v letu

2009. Bili smo uspe{ni na javnem

razpisu Urada RS za mladino,

medtem ko bo prakti~no nagrado

za zmagovalce v letu 2009 prispe-

valo podjetje turisti~no Terme ̂ a-

te`, d. d. n

Ljudje s posebnimi potrebami so bili v preteklosti

prikraj{ani za osnovne mo`nosti oddiha, kaj {ele

da bi razmi{ljali o animaciji zanje.

Iz f

oto

do

kum

enta

cije

pro

jekt

a

34 PET, april 2009

l Vera Grebenc, Amra [abiæ,Ines Kvaternik: Varna vo`nja: Ob-

vladovanje tveganj in nevarnih

`ivljenjskih slogov v prometu,

Ljubljana: Fakulteta za socialnodelo, 2008. - 110 str.

l Jana Mali: Od hiralnic do do-

mov za stare ljudi, Ljubljana: Fa-kulteta za socialno delo, 2008. -258 str.

l Nina Me{l: Razvijanje in

uporaba znanja v socialnem delu

z dru`ino: Procesi soustvarjanja

teoretskega znanja v praksi,

Ljubljana: Fakulteta za socialnodelo, 2008. - 192 str.

Dolgotrajna oskrba

je morda {e posebej aktualnapublikacija. O dolgotrajni oskrbigovorimo ̀ e kar nekaj let, zanjo jev osnovnih tezah `e nekaj let pri-pravljen nov zakon – uvedba no-vega zavarovanja ter zdru`itevtreh velikih sistemov: zdravstva,pokojninskega in invalidskega za-varovanja ter socialnega varstva.»Uporaba in namen te knjige stave~plastna. V prvi vrsti je beseda opotrebah. Je po eni strani opis si-tuacij, v katerih se znajdejo ljudjez dolgotrajnimi stiskami, po dru-gi strani poskus na tej podlagi ugo-toviti, kaj potrebujejo. Je zemlje-vid in hkrati vodi~ po potrebah. Jezbirka zgodbic in anekdot terhkrati razmislekov o njih. Po dru-gi strani pa je spisek razli~nih na-~inov in ravni odgovorov na opi-sane potrebe. S tem ustvarjamohkrati teorijo sintakse odgovorovna potrebe ljudi, po drugi pa na-bor razli~nih odgovorov, med ka-

Nove knjige FSD in nov priro~nik In{tituta RS za rehabilitacijo

Jelka Bratec

Veliko novega branja

Nove knjige so namenjenetako strokovni kot tudi{ir{i javnosti:

l Vito Flaker, Jana Mali, Tade-ja Kodele, Vera Grebenc, Jelka[kerjanc, Mojca Urek: Dolgotraj-

na oskrba: O~rt potreb in odgovo-

rov nanje, Ljubljana: Fakulteta zasocialno delo, 2008. - 480 str.

l Gabi ^a~inovi~ Vogrin~i~,Vida Milo{evi~ Arnold, Milko Po-{trak, Peter Stefanoski, MojcaUrek; uredila Milko Po{trak, Moj-ca Urek: Zapisovati socialno de-

lo, Ljubljana: Fakulteta za social-no delo, 2008. - 107 str.

l Bojana Mesec: Dru`beni ok-

vir neprofitnih organizacij, Ljub-ljana: Fakulteta za socialno delo,2008. - 79 str.

l Ines Kvaternik, Vera Gre-benc, Liljana Rihter: Droge med

politiko in vsakdanjim `ivlje-

njem, Ljubljana: Fakulteta za so-cialno delo, 2008. - 141 str.

Najnovej{e knjige Fakultete za socialno delo obravnavajo zelo aktualne teme

dana{nje dru`be, kot so dolgotrajna oskrba, staranje in domovi za stare,

tvegane situacije v prometu, droge med politiko in vsakdanjim ̀ ivljenjem,

dru`beni okvir neprofitnih organizacij, kako zapisovati socialno delo,

razvijanje in uporaba znanja v socialnem delu z dru`ino, nova filozofija na

podro~ju opravljanja storitev v socialnem varstvu, preventivno delovanje za

varno vo`njo in tako naprej.

O dolgotrajni

oskrbi

govorimo ̀ e kar

nekaj let, zanjo

je v osnovnih

tezah ̀ e nekaj

let pripravljen

nov zakon

– uvedba

novega

zavarovanja ter

zdru`itev treh

velikih

sistemov:

zdravstva,

pokojninskega

in invalidskega

zavarovanja ter

socialnega

varstva.

Z besedilom ̀ elimo dose~i, da

bi bolje razumeli situacije in da

bi v njih bolje ravnali.

35PET, april 2009

terimi lahko izbiramo. Z besedi-lom `elimo dose~i, da bi bolje ra-zumeli situacije in da bi v njih bo-lje ravnali,« knjigo predstavljajoavtorji.

[olanje kot prilo`nost inizziv po mo`ganskihpo{kodbah

Na In{titutu RS za rehabilitaci-jo, kjer `e od leta 1996 izvajajoprojekt Pomo~ po nezgodni mo`-ganski po{kodbi, s pomo~jo kate-rega mladi prepoznavajo te`avepri u~enju in razvijajo strategije zanjihovo obvladovanje, so izdalinov priro~nik. Namenjen je vsem,ki so v stiku z mladimi po mo`gan-ski po{kodbi. Pomaga jim lahko,da razumejo posledice te po{kod-be ter zakaj mladi po po{kodbi

mo`ganov niso ve~ tak{ni, kot sobili prej, ~eprav se jim to na zunajne pozna.

Avtorice, klini~na psihologinjaVesna Radonji~ Miholi~, logope-dinja Maja Ogrin in socialna peda-goginja Tanja [tefan~i~, zaposlenena in{titutu, imajo s tem dolgolet-ne izku{nje. Z mladimi delajo vprocesu rehabilitacije in jim po-magajo pri njihovem ponovnemvklju~evanju v {olanje. Bralca sez-nanjajo s posledicami mo`ganskihpo{kodb pri mladih, ki najve~kratnastanejo v prometu in pri {port-nih dejavnostih. Pri tem opozarja-jo na razli~ne dejavnike, ki prispe-vajo k uspe{ni vrnitvi mladega ~lo-veka po po{kodbi v doma~e oko-lje, med vrstnike in k uspe{nostinadaljnjega izobra`evanja. Prav

dokon~anje za~rtanega izobra`e-vanja pa je za mladega ~loveka enaklju~nih nalog.

Projekt, ki ga izvajajo na in{ti-tutu, zajema ve~ dejavnosti: oce-njevanje psihofizi~nih sposobno-sti po{kodovancev, ki vplivajo nau~enje, vklju~evanje v delavnice,kjer prepoznavajo te`ave, ki jihimajo po nesre~i z u~enjem, terpridobivanje izku{enj z novimitehnikami u~enja. Strokovne de-lavke se povezujejo s {olskimi sve-tovalnimi slu`bami, da skupaj znjimi izoblikujejo primeren indi-vidualni pristop za mladega ~love-ka, ki se po rehabilitaciji vrne v {o-lo. Mladi lahko obiskujejo rednamese~na skupinska sre~anja v klu-bu ali individualna sre~anja za po-mo~ med nadaljevanjem {olanja n

Mat

ja`

Mar

in~e

k: O

dse

vi X

IV

36 PET, april 2009

Disability and Society,{t. 7, december 2008

l Mo{ki, po{kodba hrbtenja-~e, spomin in narativna predstavabole~ine. l Samo zato, ker lahkospravi{ vozi~ek v stavbo, {e ne po-meni, da lahko {e vedno sodeluje{:ovire pri napredovanju v karierahprofesionalcev s posebnimi potre-bami. l Postmodernisti~no siner-gi~no ustvarjanje znanja: raz{irja-nje mej {tudij o posebnih potre-bah. l Raziskovanje participator-nega pristopa v ne-zahodnih dr`a-vah: prakti~ne izku{nje iz central-ne Azije in Zambije. lNadzorova-nje vedenja z uporabo nevrolep-ti~nih zdravil: vloga zakona o du-{evnih zmo`nostih iz leta 2005 vza{~iti svobo{~in oseb z demenco.l Pomen avtizma: onstran mot-nje.

Exceptional Parent,{t. 44, februar 2009

l Zdravstvena pismenost zaposameznike s posebnimi potre-bami. l Zvok vode. l Nova mamapomaga tiso~im z inovativno na-pravo. lOd skrbnega o~eta do vo-ditelja v svetu AAC tehnologije:Richard Ellenson izpopolni svojtango. l Izobra`evalna serija o in-kontinenci – 4. del. l Pomem-bnost serije iger – 3. del. lPriprav-ljenost v nujah – 2. del. l Ko uda-ri nesre~a.

{t. 45, marec 2009

l Izpolnitev ̀ elje po lastni{tvudoma. l Izkustvo filmskega kem-pa Joey Travolta. lVsakdo zmaga:kako biti u~inkovit ~lan IEP ekipeva{ega otroka. lSpecializirani po-letni tabori. lNamakanje v glasbi.l Moj otrok brez meja. l Nosite26. marca vijoli~no za zavedanje oepilepsiji. l Vodna terapija in re-kreacijska serija – 11. del.

Das Band,1/2009

l Osrednja tema: Pogled nazaj– pogled naprej. l Proti pozablja-nju: pobuda za delo s starej{imi ininvalidi pri ohranjanju spomina. lVsak ~lovek rabi svojo zgodbo:kako ohraniti `ivljenjske zgodbeoseb s posebnimi potrebami. lSpomin na do`ivljaj: kako lahkoljudje s posebnimi potrebami samiohranijo svoje spomine. l Osebnona~rtovanje za prihodnost: `iv-ljenjski na~rt kot spodbuda za do-sego novih ciljev. l »Moje ̀ ivljenjese je s tem spremenilo«: `ivljenj-sko na~rtovanje kot metoda, s ka-tero razvije{ svojo pot `ivljenja. l»Po~util sem se svoboden kot ri-ba«: oseba s cerebralno paralizo,ki se je u~ila potapljanja. l Posve-tovanje in ponudbe prostega ~asaza gluhe in naglu{ne osebe vKölnu. l Svetovanje: pojasnila odavkih za dru`ine z otrokom s po-sebnimi potrebami.

2/2009

l Osrednja tema: Sorojenci. lSorojenec ostane{ celo `ivljenje:posebnosti sorojencev otrok s po-sebnimi potrebami. l »Nismootroci v senci«: opozorilo za star-{e. l »Zame je bilo pomembno, daje sprejeto«: intervju sestre osebes posebnimi potrebami. l Seminarza sorojence: tudi sorojenci inva-lidov rabijo izobra`evanje. l »Po-magati do enake pravice za vseotroke«: izku{nje star{ev {tirihotrok.

Disability Now,

april 2009

l Osebe s posebnimi potreba-mi in me{ana sporo~ila, ki jih po-{iljajo mediji. l Konvencija Zdru-`enih narodov, Richard Reiser iz-zove vladine zadr`ke. l ^e{ka:vzpon pravic oseb s posebnimi po-trebami po `ametni revoluciji. lAndy Rickell: Dol`nost dru`be je,da skrbi. l Gojenje upov o la`jemdostopu, po{kodbe vozi~kov naletali{~ih in financiranje u~nih urvo`nje. l Christopher Burke otem, zakaj se soo~a z diskrimina-cijo. l Gro`nje in prilo`nosti: kajje najbolj{a politika za `enske inmo{ke v sistemu mentalnegazdravja. l Prihajajo~a drama Ka-nala 4 o posebnih potrebah. lPaulCarter postavi agendo za lastnoskupino pritiska n

Listamo po tujih revijah