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Seltene Erkrankungen und ProblemeBetroffene suchen Betroffene

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen | www.nakos.de Otto-Suhr-Allee 115, D-10585 Berlin | Tel +49 (0)30 / 31 01 89-60 | Fax +49 (0)30 / 31 01 89-70 | selbsthilfe@nakos.de

NAKOS-Projekt „Isolation durchbrechen, Verbindun-gen schaffen, Bindungen festigen.Menschen mit seltenen Erkrankun-gen und Problemen zur Bildung von Selbsthilfegruppen und Austausch-netzen aktivieren und begleiten“

Gefördert durch die BARMER GEK

Wenn Sie Kontakte zu Menschen suchen, mit denen Sie sich zu einem seltenen medizinischen oder psy-chosozialen Problem austauschen wollen, können Sie auch in der Datenbank BLAUE ADRESSEN nach-schauen. Dort lassen sich bei der NAKOS all jene eintragen, die bun-desweit Kontakt zu Gleichbetroffe-nen aufnehmen wollen.

Hier geht es zur Datenbankhttp://www.nakos.de/adressen/blau

Suche des Monats Dezember 2015: Akne inversa / Akne, apokrine / Fistel / Schweißdrüsenabzess / Acne vulgaris

Akne Inversa

„Ich musste alles im Internet recherchieren“

Für die Akne Inversa existieren eine Reihe von unterschiedlichen Fachbegriffen (u.a. Hidradenitis Suppurativa, Pyodermia fistulans significa, Akne tetrade), die eine knotig-entzündliche Erkrankung der Haarwurzelausführungsgänge und der Talgdrüsen bezeichnen. Die Akne Inversa tritt im Gegensatz zur "normalen" Akne außerhalb des Gesichtes, insbesondere in den Achseln und Leisten, der Genitalregion und Pofalte auf, seltener können auch Bauch- und Brustfalten betroffen sein.

Das Erscheinungsbild ist häufig von tiefen, schmerzhaften, entzündeten und stark eiternden Knoten geprägt. Durch Verschmelzung mehrerer Knoten entstehen große Abszessareale und Fistelgänge. Die Erkrankung führt meist aufgrund der Chronizität zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität, einer hohen betrieblichen Ausfallquote sowie aufgrund der Freisetzung von teils übel riechendem Sekret oder Eiter zu hygienischen Problemen und / oder einer sozialen Isolation der Betroffenen.

Leider sind die Ursachen für diese Erkrankung bis heute noch nicht bekannt.

Bei mir begann es 1983, als ich 19 Jahre alt war, mit einer Steißbeinfistel und kleineren Abszessen (wir nennen sie Beulen) in der Achsel. Die Steißbeinfistel wurde bis zum Steißknochen und noch dahinter mit einem Laser im Krankenhaus entfernt (es kam an der Stelle, bis heute, nie wieder etwas), die Beulen in der Achsel wurden nur gespalten, was der Beginn einer bis heute 35-jährigen Leidenszeit war. Mein Hausarzt hatte damals – wie viele Ärzte auch heute leider noch – angenommen, es sei ja nur ein Furunkel, das man öffnet und gut ist es. Ok, das dachte ich auch, denn ich hatte zu diesem Zeitpunkt auch noch keine Ahnung was ich da hatte.

Über die Jahre hinweg bildeten sich dann immer wieder neue Beulen, bis ich es irgendwann – beide Achseln und die komplette Leiste waren mittlerweile voller Gänge (Fuchsbauten) – nicht mehr aushielt und mich im Internet schlau machte. Hier fand ich eine Seite, die mir die Augen öffnete und mir klar machte, was ich da eigentlich habe: Es nannte sich Akne Inversa.

Kontakt:

c/o NAKOS Otto-Suhr-Allee 115 D-10585 Berlin Telefon +49 (0)30 / 31 01 89-60 Telefax +49 (0)30 / 31 01 89-70 selbsthilfe@nakos.de www.nakos.de Telefonische Sprechzeiten: Di, Mi, Fr 10-14 Uhr Do 14-17 Uhr

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Akne Inversa

Mit dieser Erkenntnis und einigen Ausdrucken, die ich mir gemacht hatte, suchte ich dann meine Hautärztin auf und stellte sie zur Rede. Ich fragte sie, ob das die Krankheit sei, die ich habe, und sie bestätigte es nach Durchsicht meiner mitgebrachten Unterlagen. Daraufhin ließ ich mir sofort eine Einweisung in eine Hautklinik ausschreiben, wo ich dann komplett saniert wurde, das heißt in den Achseln und der Leiste wurden die Gänge großflächig, bis weit ins gesunde Gewebe, herausgeschnitten.

Zeitgleich mit der Einweisung für die Hautklinik beantragte ich meine Schwerbehinderung beim Versorgungsamt. Nach der OP hatte ich, obwohl es sehr große offene Stellen waren, keine Schmerzen. Die Wunden wurden mit einer Zinkchloridlösung feucht gehalten und so schmerzte auch der Verbandwechsel nicht. Nach etwa einer Woche bekam ich dann Krankengymnastik, damit die Bewegungsfähigkeit erhalten bleibt, wobei auch die Wunden gedehnt wurden, damit sich keine Einschlüsse bilden, unter denen dann neue Beulen entstehen können.

Nach eineinhalb Wochen wurden die Wunden dann mit einer Salbe, welche die Granulation fördert, behandelt, und ich muss sagen, diese tat ihre Wirkung. Das Gewebe granulierte sehr schnell hoch und der Professor war begeistert. Eine Deckelung (Spalthauttransplantation) mit Eigenhaut lehnte ich ab, weil ich davon nicht überzeugt war und die Heilung dadurch auch nicht schneller vorangegangen wäre. Außerdem hätte die Möglichkeit bestanden, dass die Haut nicht angewachsen wäre, was eine erneute OP nach sich gezogen hätte. Der Heilungsprozess dauerte etwa drei Monate und bis die Narben einigermaßen belastbar waren, noch mal einen guten Monat.

Leider aber bilden sich an anderen Stellen erneut und immer wieder Beulen wodurch sehr hohe Krankenstände anfallen. Durch meinen Hausarzt ließ ich eine chronische Erkrankung feststellen, welche die Krankenkasse dann auch bestätigte. Diese Krankheit ist leider immer noch unheilbar.

Um anderen Betroffenen zu helfen, habe ich im Internet eine Seite mit Informationen erstellt und eine Selbsthilfegruppe mit gegründet. Der Kontakt kann über die NAKOS hergestellt werden. Meine Gleichbetroffenensuche ist auch in der Datenbank BLAUE ADRESSEN veröffentlicht: www.nakos.de/adressen/blau/idx@2233

Autor/in ist der NAKOS bekannt