Seminarski rad Razvojni poremeaj- Daunov sindrom

SEMINARSKI RADPredmet:

: RAZVOJNI POREMEAJ- DAUNOV SINDROM

:

Seminarski rad Razvojni poremeaj- Daunov sindrom

Sadraj

1.uvod..............................................................................................................................22. Pojam...............................................................................................................................52.1. Daunov sindrom......................................................................................................52.2 Verovanoa i uzrok Daunovog sindroma................................................................62.3. Provera na Daunov sindrom u trudnoi...................................................................73. Uloga porodice84. Obrazovanje dece sa Daunovim sindromom...94.1. Savladivanje novih vestina i znanja..104.2. Prilagodjavanje porodice detetu sa Daunovim sindromom...115. Zkljuak.136. Literatura...

1. UVODRe inteligencija potie od rei intel-meu i legare-uviati meuveze, to zajedno znai uviati meuveze izmeu stvari i pojava. Nema jedinstvene definicije ove sloene psihike funkcije. Sveobuhvatno moe se rei da je to globalna sposobnost pojedinca da deluje svrsishodno, da misli i postupa racionalno i da se uspeno nosi sa svojom okolinom.Poremeaje inteligencije delimo u dve velike grupe prema tome da li se radi o uroenom ili rano steenom defektu inteligencije ili o gubitku inteligencije koja je bila pravilno razvijena. Re je dakle o mentalnim retardacijama-oligofrenijama (stanje zaustavljenog ili nepotunog psihikog razvoja) odnosno demencijama (gubitak ranije steenih intelektualnih funkcija). U genima, iako stabilnm fiziko-hemijskim strukturama, pod dejstvom prirodnih i u humanoj patologiji ee indukovanih (vetakih) agenasamutagena, dolazi do promene na molekularnom nivou u redosledu nukleotida (baza) DNK sa izmenjenom i izostalom informacijom za sintezu specifinih proteina. Ako greku koja nastane u delu DNK, multienzimski (reparacioni) sistemi ne isprave, ona se prenosi.Genetike bolesti i bolesti kod kojih je genetika komponenta znaajna klasifikuju se kao: monogenetske bolesti hromozomske bolesti ili poremeaji multifaktorijalne bolesti mitohondrijalne bolestiHromozomske bolesti su uzrokovane abnormalnostima hromozomskog broja ili strukture ili i jednog i drugog.Hromozomske bolesti su uzrokovane abnormalnostima hromozomskog broja ili structure ili I jednog i drugog. Hromozomske aberacije su mutacije koje se mogu uoiti svetlosnim mikroskopom (vizuelizacijom). Poznato je preko 600 hromozomskih abnormalnosti. Od ukupnog broja dece 0,5-0,7 % ima hromozomske abnormalnosti. Aberacije autozoma po pravilu daju znaajno ozbiljnu kliniku sliku od aberacija polnih hromozoma na koje ukazuju mikroanomalije, zastoji u rastu, blaga mentalna retardacija kao i abnormalnosti seksualnog razvoja. Najrasprostranjenija ova vrsta bolesti je trizomija 21. Hromozoma, poznatija kao Daunov sindrom.Prvi pisani opis Daun sindroma dao je Esquirol 1838. godine, dok je detaljnu kliniku sliku dao psiholog Segurin (Paris, 1846. godine). Engleski doktor John Langdon Daun,1828-1896. je u svom privatnom sanatorijumu za mentalno zaostalu decu susreo bar 10% dece koja su liila jedno na drugo kao da su braa. Primetio je da ova njihova posebnost, koju je on tada nazvao mongoloidizmom neobian bioloki fenomen, jer se ne uklapa u ostalu sliku dece s mentalnom retardacijom.Jerome Lejeune, francuski genetiar je 1958. godine otkrio da razlog posebnosti dece koju je opisao Langdon Daun lei u injenici da se radi o hromozomskom poremeaju. Na samom poetku svoje medicinske karijere 1950-tih godina privlaila su ga mentalno hendikepirana deca, esto izolovana u ustanovama i uskraene terapije, koja bi im mogla olakati udruene zdravstvene tegobe. On je takoe duboko saoseao sa roditeljima koji su saznali da im se rodilo mongoloidno dete (mongoloidna idiotija bio je okrutni naziv za to stanje) i koji su bili osumnjieni za rasnu degeneraciju. Saoseanje s tim nedunim izgnanicima pretvorilo je mladog parikog doktora u istraivaa, srcem i umom posveenog reavanju misterija njihovog stanja. Jedini skup naunika ve je nagaao da je Daun sindrom uzrokovan grekom u hromozomima. Sledei taj trag i koristei novu tehnologiju kariotipizacije, Lejeune je 1958. godine otkrio da pacijenti sa Daunovim sindromom imaju jedan dodatni hromozom na 21. paru. Tako je nastala genetska dijagnoza poznata kao trizomija 21, otkrivajui po prvi put uopte povezanost mentalne onesposobljenosti i hromozomskog poremeaja i nagovetavajui novu eru u genetici. To je otkrie bilo od neprocenjive vanosti za ljude s opisanim stanjem i njihove porodice, iako u poetku tek sa simbolikog stanovita. Neugodan i pogrean naziv mongoloizam postupno je naputen (iako se jo uvek naalost pojavljuje i koristi), a prihvaen je naziv Dauns Syndrome prema Johnu Langdonu Daunu, koji je prvi opisao ovaj sindrom. Ameriki istraivai napravili su veliki pomak ka njegovom izleenju. Dodavanjem gena nazvanog XIST ljudskim matinim elijama sa Daunovim sindromom, ameriki naunici su "uutkali" dodatnu kopiju hromozoma 21, to predstavlja znaajan proboj u pravcu leenja ovog poremeaja genskom terapijom.Istraivai sa Medicinskog fakulteta Univerziteta Masausetsa uspeli su da spree razvoj DS u ljudskim elijama u laboratoriji, i smatraju da bi taj proboj u doglednoj budunosti mogao da omogui i leenje ovog poremeaja, koji se odlikuje ometenou u razvoju razliitog stepena, kakteristinim fizikim izgledom, i veom sklonou itavom nizu oboljenja, a jedan je od najeih uroenih poremeaja.Genska terapija se ve koristi za leenje medicinskih problema koji proizilaze iz prisustva jednog defektnog gena, ali sada je prvi put postalo mogue da se iskljui i delovanje itavog hromozoma, dodavanjem gena XIST, koji tokom prirodnog razvoja elije iskljuuje jedan od dva X hromozoma prisutna kod enskih embriona (da bi nastao embrion mukog pola).Istraivai su, meutim, sada ustanovili da ovaj gen na isti nain moe da se iskoristi i za iskljuivanje dodatne kopije hromozoma 21, koja je prisutna kod Daunovog sindroma. Ovaj pomak ini gensku terapiju Daunovog sindroma realnijom nego ikad, ali do njene konkretne primene e svakako morati da proteku jo mnoge godine ispunjene istraivanjima.

Slika 1. Daunov sindrom je oblik hromozomopatije koji se javlja kao posledica trizomijehromozoma 21

2. Pojam

2.1. Daunov sindrom

Daunov sindrom ili mongolizamopisan je kod raznih naroda. Predstavlja kongenitalni poremeaj sa karakteristinim izrazom lica i esto se po izgledu lica moe postaviti dijagnoza jo kod novoroenadi. Kod dece sa mongolizmom postoji 47 hromozoma umesto 46 koliko ih ima ostalo stanovnitvo.Najizrazitija obeleja ovog sindroma su:Umna zaostalost; IQ= 40-50, mada ima podataka da IQ moe biti i od 25-80; Bebe obino imaju malu glavu, iroko razmaknute i kose oi (kao kod Mongola), na unutranjem uglu oiju koa je nabrana (trei kapak), ana duici oka vide se bele pege. Nos i usta takvih beba umanjeni su, une pkoljke takoe su male i nepravilno su oblikovane. Tonus miia je snien, a zglobovi su im izuzetno savizljivi. Na dlanovima ispod etvrtog prsta nalazi se brazda. Skoro polovina beba roenih sa Daunovim sindromom ima i uroenu sranu manu. Pravilo je da se kod takvih beba u prva dva meseca ivota uradi doppler-ultrazvuk srca, u cilju bagovremenog otkrivanja i leenja uroene srane mane. Oko 10% beba se raa sa anomalijamajednjaka i creva i to zahteva hitnu hirurku intervenciju. Preko 50% dece ima oteenje sluha i vida. Prva kontrola vida treba da se obavi u prvih 6 meseci ivota, a prva kontrola sluha u prva 3 meseca ivota. Cilj je da se blagovremenom korekcijom ovih oteenja omogui to bolji razvoj svih ula i nervnog sistema, a kasnije i govora. Kod dece roene sa Daunovim sindromom ee se javljaju febrilne konvulzije ( tj.fras) i drugi oblici konvulzija. Dalje, ova deca podlona su infekcijama, a naroito su sklona infekcijama gornjih i donjih disajnih puteva zapaljenju grla, bronhitisu i zapaljenju plua. U prvim godinama ivota kod ove dece povean je rizik da dobiju leukemiju koja je po njih najee fatalna. Nikada ne moe da se predvidi koliki e biti stepen mentalne retardacije deteta sa d+Daunovim sindromom. Mentalna retardacija obino je umerena, a svega 10% dece veoma je izraena ( teka). Ona ne mora da bude u direktnoj vezi sa organskim oteenjima (anomalijama) deteta. Deca sa Daunovim sindromom obino naue da hodaju, da govore da se obuku, da sama odu u toalet, samo to se to dogaa kasnije u odnosu na njihove vrnjake. Takvoj deci treba posvetiti veu panju i kod kue (angaman roditelja veoma je bitan) i van kue (ukljuivanje u specijane programe, rad sa defektologom, psihologom, logopedom) da bi se potencijali koje takvo dete poseduje maksimalno stimulisali i razvili. Kod odraslih osoba sa Daunovim sindromom esto se javlja prerano starenje tj. Demencija, gubitak pamenja i nemogunost rasuivanja.

2.2. Verovatnoe i uzrok Daunovog sindromaHromozomske bolesti su uzrokovane abnormalnostima hromozomskog broja ili strukture ili i jednog i drugog. Hromozomske aberacije su mutacije koje se mogu uoiti svetlosnim mikroskopom (vizuelizacijom). Poznato je preko 600 hromozomskih abnormalnosti. Od ukupnog broja dece 0,5-0,7% ima hromozomske abnormalnosti. Aberacije autozoma po pravilu daju znaajno ozbiljnu kliniku sliku i prognozu od aberacija polnih hromozoma na koje ukazuju mikroanomalije, zastoji u rastu, blaga mentalna retardacija kao i abnormalnosti sksualnog razvoja. Najrasprostranjenija ova vrsta bolesti je trizomija 21. hromozoma, poznatija kao Daunov sindrom. Ljudi obino ne oekuju da beba ima Daunov sindrom.On se ne javlja esto u porodici. Ranije uvreeno miljenje da jedino starije ene mogu da dobiju dete sa Daunovim sindromom nije tano. Svaka ena moe dobiti dete sa Daunovim sindromom, ali rizik se poveava sa godinama, to je ena starija verovatnoa da dobije dete sa ovim stanjem je vea. Na primer, verovatnoa da se dobije beba sa Daunovim sindromom je 1 prema 1500 (0.07%) kod ena sa 20 godina; 1 prema 900 (0.1%) kod ena sa 30 godina; dok kod ena sa 40 godina je 1 prema 100 (1%).Unutar svih telesnih elija nalaze se sitne strukture zvanehromozomi.Oni nose gene koji determiniu nain naeg razvoja.Veina ljudi ima 23 para hromozoma u svakoj eliji. Kada na organizam stvara specijalne elije za potrebne za oplodnju, parovi hromozoma se dele i rearaniraju. Nekada se ovi parovi hromozoma ne podele ispravno to tada uzrokuje da bebine elije imaju dodatnu kopiju hromozoma broj 21. Ovo dovodi do pojave Daunovog sindroma i razlog je to se ovaj sindrom zove jo i Trizomija 21. Dodatni hromozom ne moe biti otklonjen iz elija, tako da ne postoji lek za ovo stanje. Loa deoba hromozoma se deava sluajno i nije uzrokovana postupcima roditelja.

Slika 2. Novoroene sa Daunovim sindromom

2.3. Provera na Daunov sindrom u trudnoiVeina ena eli da zna da li njihova beba ima Daunov sindrom. Informacije o testovima i kako se izvode mogu biti od pomoi pri donoenju ove odluke.Postoje testovi koji daju definitinu informaciju i zovu se dijagnostiki testovi.Meutim, izvoenje ovih testova poveava rizik nastanka spontanih pobaaja.Iz ovog razloga se oni ne predlau svim enama.Umesto toga se testovi izvode u dve etape. U poetku svim enama se predlau testovi kod kojih ne postoji rizik od spontnog pobaaja. Ovaj tip testa se zove screening test. Oni ne daju definitivni odgovor, ve nam govore da li postoji poveani rizik za pojavu Daunovog sindroma. Nakon toga enama sa poveanim rizikom se moe ponuditi dijagnostiki test. Ako je rezultat screening testa izmeu vrednosti jedan u dva i jedan u 250, trebalo bi uraditi dijagnostiki test. (Rizik jedan prema 250 je u isto vreme i rizik od 0.4%)Vano je razumeti da screening testovi ne mogu odrediti sa sigurnou da li beba ima ili ne Downov sindrom, ve se samo koriste kako bi se izbegao rizik izvoenja nepotrebnih dijagnostikih testova. Sama ena odluuje da li e uraditi ili ne obe faze testa. Ukoliko se odlui na screening test, a kasnije joj bude predloen i dijagnostiki test sama odluuje da li e pristati na test ili ne.Svi testovi koji e biti kasnije opisani daju rezultate u formi jedan u ...., na primer: jedan u 100 ili jedan u 1500, isti rezultat se moe izraziti u procentima. Ove vrednosti nam govore kolika je verovatnoa da beba ima Daunov sindrom. Tako rezultat jedan u 100 znai da jedna od 100 beba ima ansu da nosi Downov sindrom. Rezulat jedan u 1500 pokazuje da postoji verovarnoa da se u 1500 dece rodi jedno sa ovim stanjem. Treba naglasiti da to je drugi broj vei to je mogunost postojanja ove trizomije sve manja. U dalje toku emo objasniti kako se na osnovu rezultata na screening testu odluuje o daljem toku ispitivanja.

Slika 3. Fetus sa Daunovim sindromom 3 D

3. ULOGA PORODICE1929. godine duina ivota osoba sa Daunovim sindromom, iznosila je u proseku oko 9 godina. Danas je, zahvaljujui blagovremenoj dijagnostici i leenju uroenih anomalija, ivotni vek ovih osoba produen na 50 godina i due. U naoj zemlji osobe sa Daunovim sindromom obino ive u svojim porodicama, a u razvijenim zemljama sveta oni ive u zajednicama , polusamostalno, vode rauna o sebi, uestvuju u kunim poslovnima, rade i privreuju u zajednici i drue se meusobno. Toplo, porodino okruenje predstavlja OPTIMALNU, PRIRODNU SREDINU za adekvatan razvoj potencijala deteta. Bavljenje detetom, posebno ometenim u razvoju, ne sme se svoditi samo na zadovoljavanje osnovnih potreba. Uz telesnu negu i hranjenje, kojie treba da prate nenost, topline, sigurnost i poverenje, je neophodan i specifian tretman: - Obogatiti okruenje deteta raznovrsnim sadrajima koje moe da vidi, uje, dosegne, opipa- Podstai, ohrabriti dete da sa sredinom komunicira na nain koji mu je u tom trenutku dostupan. U prvoj godini ivota pokret i slobodno kretanje bebe su izvor radosti, zadovoljstva i osnova saznanja o sebi i svetu koji je okruuje. Redosled javljanja pokreta i motorikih sposobnosti je uglavnom isti za svu decu, ali vreme javljanja i usavravanje odreenih pokreta i motornih vetina, u velikoj je meri zavisno od adekvatnih podsticaja iz spoljne sredine. Neophodno je stoga, to ranije otpoeti sa masaom i vebicama uz aktivno bodrenje, osmeh, dodir i verbalno odobravanje. Ne plaite se povreda, bez obzira koliko Vam se ini da je Vaa beba krhka, lomna, mlitava, nemona. Ako oseti Va strah i nesigurnost i ona e se uplaiti i buno reagovati. Svaku vebu propratitr prigodnom melodijom i ritmom i videete da e beba uivati u tome.ISTOVREMENO podsticati sve sfere razvoja. Da bi se obezbedio harmonian razvoj, pored motornog, koji je u prvoj godini bazian, neophodno je razvijati emocionalni, socijalni i saznajni razvoj, s obzirom na to da su oni u ranom detinjstvu usko povezani i meusobno uslovljeni.Svaku vebu propratite prigodnom melodijom i ritmom i videete da e beba uivati u tome..

4. OBRAZOVANJE DECE SA DAUNOVIM SINDROMOM

Deca sa Daunovim sindromom imaju i odreene mentalne simptome koje vaspita treba da ima u vidu u pristupu ovom detetu i u planiranju svih mera individualizacije. Uglavnom imaju slabu motivaciju za uenje; vizuelna panja im je kratkotrajna i povrna, kao i auditivna; koordinacija pokreta za hvatanje usporena je i oteana; uoptavanje nauenog ne funkcionie, kao to teko funkcionie i transfer nauenog u nove situacije. Uenici sa ovim sindromom lako zaboravljaju naueno. Kod ove dece kasni razvoj govora, reenice su im najee isprekidane i nedovrene, oskudan im je fond rei, a moe biti prisutno i tepanje i mucanje. Razumevanje verbalnih poruka esto je vrlo slabo. Deca sa Daunovim sindromom teko shvataju pravila , pa im je potrebno pokazati ili demonstrirati vie puta. Sve ove mentalne karakteristike potrebno je uslovno shvatiti, i imati u vidu da je svako dete svet za sebe i individua za sebe, i da mu kao takvom treba i prii u vaspitnom procesu.Akcenat se stavlja na ulogu vaspitaa u socijalizaciji dece sa Daunovim sindromom, a potom i na razvijanje njegovih drugih sposobnosti i kompetencija. Kvalitetno ukljuivanje dece sa ovim potekoama u redovan sistem podrazumeva praenje reakcija kolektiva na ukljuivanje njihovog druga u vrnjake igre i aktivnosti. Dobro je da vaspita ima u vidu koje su to zajednike igre u koje moe da ukljui uenika, kojim normama i socijalnim pravilima moe da ga naui. Socijalna promocija i razliiti vidovi podsticanja (pohvala, nagrada, priznanje) dragoceni su za decu sa Daunovim sindromom kao i za svu ostalu decu bilo sa tekoama u uenju, bilo bez njih. U davanju instrukcija i zadataka treba ii postupno, ralanjavanjem na male korake i na konkretizaciju onoga to uenik sa tekoama o kojima govorimo moe. Potrebno je s vremena na vreme predvideti i njegove samostalne aktivnosti, a i ukljuivanje vrnjaka u socijalnu, obrazovnu i svaku drugu podrku od velike je koristi.Uloga vaspitaa je da ih stimulie za ukljuivanje u vrnjake aktivnosti, jer vrlo je verovatno da se oni svojevoljno u njih nee ukljuivati. Vaspitai koji su imali profesionalnih susreta sa decom sa ovim sindromom kau da im je ovaj savet dragocen, jer su ponekada, ne elei da forsiraju dete, dozvoljavali da izostane iz grupnih aktivnosti. U razvijanju fine motorike preporuuje se rad sa plastelinom, slikanje prstima(Suzi,2008).

4.1. Savladavanje novih vetina i znanja

Zajednika igra i radovanje je najbri i najiri nain komu-nikacije sa ometenim detetom. Pokuajte i Vi da, za odreeni period, budete dete. Usmerite jsvoju panju na prisustvo deteta umesto na oekivanje postignua. Ono e se automatski ukljuiti u aktivnost u kojoj osea da odrasli uivaju. Preuzmite izbor i ritam aktivnosti koje dete nudi, umesto to mu nameete svoje. To ne znai da mu treba dopustiti da radi sve to naumi. Ve od kraja prve godine treba ga nauiti da adekvatno prihvati neke ZABRANE I OGRANIENJA. Na nepoeljne oblike ponaanja potrebno je da SVI iz detetovog okruenja reaguju NEPOSREDNO i DOSLEDNO u atmosferi sigurnosti i pove-renja, bez bojazni od dejih suza i besa. To je jedini nain da dete postepeno stekne samokontrolu. Sa uzrastom deteta poveavaju se i zahtevi za ovladavanjem sloenijih vetina, znanja, ponaanja. Ono e ih najlake usvojiti ukoliko se: - svaki zadatak ralani na niz jednostavnih koraka, etapa - ako se ui DIREKTNIM IZVOENJEM AKTIVNOSTI, propraenim kratkim i jasnim verbalnim uputstvima - podstie i ohrabruje da samostalno otpone aktivnost - povremeno proverava repertoar nauenog u korienju svakodnevnog ivota. Neophodno je da strunjak proceni aktuelni nivo funkcionisanja deteta - da odredi "narednu zonu razvoja", dakle, aktivnosti koje dete moe delimino samo da izvede uz pomo roditelja - da jasno definie aktivnost koja se ui sa panjom da ona nije i suvie jednostavna, pa "priguuje i demotivie dete, niti suvie teka - da ga zastra-uje. Dakle, da vetina ili ponaanja koje dete ui sadre ravnoteu starih elemenata kojima je dete ovladalo i novih, koji mu predstavljaju izazov. Roditelji e i sami lako odabrati vrstu igre i aktivnosti sa detetom. To su one u kojima dete iskazuje zadovoljstvo i postie uspeh. Krajnji dometi postignua bioloki su odreeni i zavise od: - osnovnog tipa D.S. (vrsta hromozomskog poremeaja) - propratnih zdravstvenih pro-blema deteta (senzorna ote-enja, srane mane i dr.) Da li e se oni dostii zavisi, pored ostalog, od: vremena otpoinjanja tretmana, kvaliteta programa i kontinuiteta njego-vog sprovoenja.

4.2. Prilagoavanje porodice detetu sa Daunovim sindromom

Ne postoji univerzalan nain kako se prilagoditi detetu sa ogranienim mogunostima. Svaki roditelj ima sopstvena oseanja i pronalazi sopstvena reenja. Neki se sa time mire, neki se nikad ne prilagode. injenica je da roditelji potpuno razliito reaguju na bebu sa D.S. Razlike u stavovima, oseanjima i pristupu detetu nekada su razlog gubitka prisnosti i sve dubljih razmirica u braku i porodici. Potrebno je vreme i struna pomo kako bi se svi zajedno prilagodili novoj situaciji. Obratite se psihologu ili svom lekaru. Oni e vam pomoi da realno formuliete nade i ono to se od deteta moe oekivati u skladu sa njegovim potencijalima. Konanu odluku o tome ta je najbolje za dete treba da donesu roditelji, bez nepri-kladnih pritisaka lekara, roaka, prijatelja. Ako ste odluili da svoje dete sa D.S. negujete u porodinom okruenju, evo nekih razmi-ljanja koja e Vam pomoi da se lake snaete i prilagodite novoj situaciji: Vae dete je plod zajednikih elja, potreba, nada. I kada je daleko od "idealne" bebe kakvom ste je zamiljali i prieljkivali, ono je VAA BEBA, VAE DETE. POELITE JOJ DOBRODOLICU. Okupajte je toplinom i ljubavlju. Ne gledajte u njoj sluaj ili sindrom (kako to, naalost mnogi ine). Shvatite je kao dete, kao osobu koja e poput sve ostale dece imati svoje potrebe, svoju linost, svoj integritet. Pored strunjaka, vi, roditelji ste prvi da detetu u tome pomognete. Negujte potenje, iskrenost i toleranciju meu lanovima porodice. Svi oko vas mogu da posustanu i odustanu ali jedino od vas se oekuje da imate dovoljno hrabrosti, snage, upo-rnosti, vere... Da biste lake razumeli i prihvatili svoje dete poeljno je da: - Nauite ta je D.S. i ta to znai za fiziki i mentalni razvoj deteta. - Provodite vreme sa bebom. Tako ete je najbolje upoznati. - Razgovarajte sa roditeljima koji imaju isto iskustvo. Oni e, na Vama najprihvatljiviji nain, dati odgovore na mnoga pitanja koja vas tite. Roditelji su esto u nedoumici ta i kako da saopte svojoj ostaloj deci o novonastaloj situaciji. Problem se jo vie komplikuje kada i sami imaju haotina oseanja i razmi-ljanja, pa se "sapliu" sa razliitim objanjenjima za razloge detetovog kanjenja u razvoju. Takav stav unosi uzne-mirenost i nesigurnost u opho-enju brae i sestara. Nepo-trebno je uputati se u previe komplikovano objanjenje. Pre-pustite svojoj deci da kroz igru i aktivnosti svakodnevnog ivota formiraju sopstvene stavove i oseanja. Postepeno suoa-vanje sa ogranienjima svoga brata-sestre vodice ka razu-mevanju, prihvatanju i izna-laenju najboljih reenja u meusobnoj komunikaciji. Pri tome, nemojte zaboraviti da i Vae zdravo dete ima isto toliku potrebu za nenou, prihva-tanjem i podsticanjem.

5. ZAKLJUAK

Za osobe sa Daunovim sindromom je veoma vaan odnos koji imaju sa drugim ljudima. Oni su puni ljubavi koje esto nismo ni svesni ako nismo u kontaktu sa njima. Kau da je najvei problem to to drutvo nije dovoljno informisano, to deca sa Daunovim sindromom nisu ukljuena u sve ivotne sfere, a jedan od problema je i obrazovanje dece sa Daunovim sindromom.Ono to najvie nedostaje je podrka roditeljima i informisanost samih roditelja. Kada se roditelj suoi sa injenicom da su dobili dete sa Daunovim sindromom, nejee ne znaju koji je to prvi korak koji treba da naprave. Najee lutaju, trae informacije od osoba koje su dobile dete sa Daunovim sindromom umesto da im te informacije prue strunjaci iz razliitih oblasti. Edukacija roditelja je veoma neophodna, kao to je neophodna i savetodavna podrka. Vrlo esto su roditelji nedovoljno informisani o pravima koje njihovo dete ima, pa iz tih razloga svoja, donosno , pravo deteta ne koriste.

Mi samo treba da im pruimo ruku i pomognemo da istrae svoje mogunosti i pomognemo da budu srene. To su osobe koje uz podrku i rad mogu postii mnogo. Oni itekako mogu da rade i da se ukljue u razliite poslove, naravno u skladu sa svojim mogunostima. Najvanije je prepoznati njihove potrebe od najranijeg uzrasta i na te potrebe adekvatno odgovoriti.Ova deca nemaju posebne potrebe, njihove potrebe jednake su potrebama njihovih vrnjaka, i oni ele da se igraju, da idu u kolu, da se drue sa vrnjacima, ali trebaju dodatnu brigu da bi se za svakog od njih omoguilo postizanje najvieg stepena samostalnosti i socijalne integracije. Najvanije je prepoznati njihove potrebe od najranijeg uzrasta i na te potrebe adekvatno odgovoriti. Deca sa Daunovim sindromom su draga, vesela, prijateljski raspoloena, trae panju i stalni rad. Rana intervencija i podsticanja, su od posebne vanosti i preduslov za ostvarivanje njihovih punih potencijala, dakle, postaviti dijagnozu omoguiti adekvatnu terapiju i udruenim snagama roditelja i strunjaka razliitih profila, sa puno strpljenja i upornosti omoguiti da ova deca razviju svoje sposobnosti, jer oni ih imaju.Lek za Daunov sindrom ne postoji. Moda se jednog dana pronae. Do tada potrebno je ovoj deci pruiti mnogo ljubavi i potrudi se da se to vie ljudi naui i upozna sa njima, da se odbace predrasude u koje se, naalost, i danas veruje

Hromozomske bolesti su uzrokovane abnormalnostima hromozomskog broja ili strukture ili i jednog i drugog. Hromozomske aberacije su mutacije koje se mogu uoiti svetlosnim mikroskopom (vizuelizacijom). Poznato je preko 600 hromozomskih abnormalnosti. Od ukupnog broja dece 0,5-0,7% ima hromozomske abnormalnosti. Aberacije autozoma po pravilu daju znaajno ozbiljnu kliniku sliku i prognozu od aberacija polnih hromozoma na koje ukazuju mikroanomalije, zastoji u rastu, blaga mentalna retardacija kao i abnormalnosti sksualnog razvoja. Najrasprostranjenija ova vrsta bolesti je trizomija 21. hromozoma, poznatija kao Daunov sindrom.

Hromozomske bolesti su uzrokovane abnormalnostima hromozomskog broja ili strukture ili i jednog i drugog. Hromozomske aberacije su mutacije koje se mogu uoiti svetlosnim mikroskopom (vizuelizacijom). Poznato je preko 600 hromozomskih abnormalnosti. Od ukupnog broja dece 0,5-0,7% ima hromozomske abnormalnosti. Aberacije autozoma po pravilu daju znaajno ozbiljnu kliniku sliku i prognozu od aberacija polnih hromozoma na koje ukazuju mikroanomalije, zastoji u rastu, blaga mentalna retardacija kao i abnormalnosti sksualnog razvoja. Najrasprostranjenija ova vrsta bolesti je trizomija 21. hromozoma, poznatija kao Daunov sindrom.

12

Bojanin, S. (1985): ,,Neuropsihologija razvojnog doba i opti reedukativni metod", Zuns,Beograd Kosanovi, M., Dikli, V. (1986): Odabrana poglavlja iz humane genetike, Beograd Ninkovi, R.(2007) : Medicinska genetika, Beograd Ninkovi, D. (2007): ,,Medicinska genetika",Zavod za udbenike,Beograd Suzi, N. (2008): ,,Uvod u inkluziju" XBS ,Banja Luka Vukovi, D., Tomi Vrbi I., Pucko S., Marciu A. (2008): ,,Down sindrom-vodi za roditelje i strunjake", Kerschoffset d.o.o., Zagreb Wright, D.(2011):,,DOWNS: The History of a Disability" Oxford University Press, Oxford Daunov sindrom , teks preuzet sa internet stranice http://www.stetoskop.info/Daunov-sindrom-885-c32-sickness.htm http://www.stetoskop.info http://www.wikipedia.com http://www.6yka.com http://www.021.rs/Zivot/Zdravlje/Naucnici-pronasli-nacin-da-iskorene-Daunov-sindrom.html