Upload
spastikerforeningen
View
239
Download
9
Embed Size (px)
DESCRIPTION
Spastikerforeningens medlemsblad Spastikeren nr. 6 i 2011
Citation preview
NYT INITIATIV AF SPASTIKERE:STØTTER DANMARKS INDSAMLING
HANDICAPPOLITISK DIALOG:MØDE MED SOCIALMINISTEREN
TID TIL FERIEPLANLÆGNING:SOMMERHUS OG KRETA
s astikerenNR.6 DECEMBER 2011 ÅRGANG 61
Leder: Vi de ressourcestærke ..................... 4
Noget at se frem til i 2012 ........................ 5
Dialog med socialministeren ...................... 6
Danmarks Indsamling 2012 ....................... 8
Vitaminer for krop og hjerne ................... 15
Organisation til serviceeftersyn ............... 17
Viden om ................................................ 18
Fagkonference i Oslo ............................... 20
Emmy Kjelmann ny netrådgiver ............... 21
Hjælpemiddel eller træningsredskab? ...... 22
Sommerhusferie – nyt fra sekretariatet.... 24
Kursus-nyt: Flere fagkurser i 2012 ........... 26
SPU-spalten ............................................ 29
K.V. Larsen hædret som æresmedlem ...... 30
Vedbesøgt jubilæumsreception ................ 31
Den sociale side ...................................... 32
Spinning Event i Silkeborg ....................... 35
Spastikerforeningens informatørkorps ..... 37
Ta’ med Rejsefonden til Kreta .................. 38
Nyt om bøger ......................................... 41
Kredsnyt ................................................. 42
spastikeren 6/2011
– god læsning!
SpastikerenISSN0561-5453·Årgang61nr.6/2011•Udgivet af: Spastikerforeningen, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, tlf. 38 88 45 75,
email: [email protected], www.spastikerforeningen.dk•Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard
Rasmussen(DJ)•Annoncer:Æblehaven49,8362Hørning,tlf.86914687•Layout:FLReklame,tlf.70221870•Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40
10•Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:
Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerfor-
eningen.Redaktionenforbeholdersigrettilatforkorteogredigereidetindsendtemateriale.•Spastikerforeningens protektor:H.K.H.PrinsesseBenedikte•
Forsidefoto: Ungdomsformand, Thomas Arpe i Uganda
Spastikerforeningen støtter Danmarks Indsamling 2012. Læs mere om initiativet på side 8-14.
5
21
22
35
3Spastikeren 6/2011
Spastikerforeningen støtter Danmarks Indsamling 2012. Læs mere om initiativet på side 8-14.
4 Spastikeren 6/2011
Vi de ressourcestærke
Den 4. februar gennemfører Danmarks Radio deres store årlige
indsamlingsarrangement: Danmarks Indsamling 2012. Temaet for
indsamlingen er ”Børn på flugt”. Ud af verdens 43 mio. flygtninge
anslås ca. halvdelen at være børn. Nogle flygter over landegrænser,
andre er flygtninge i deres eget land.
Er der børn på flugt, så er der også børn med handicap på flugt.
Er der børn med handicap på flugt, så er der også børn med CP på
flugt. Det er udgangspunktet for vores særlige interesse.
Meget få børn flygter udelukkende på grund af fattigdom. Nød-
hjælpsorganisationerne fortæller, at når børn flygter, skyldes det næ-
sten altid fare for deres liv og helbred. Samtidig er flygtende børn
ekstremt sårbare over for overgreb og vold. Mange er forældreløse,
og den beskyttelse og sikkerhed deres forældre og familie normalt
kan yde forsvinder eller bliver meget sporadisk, når børnene og de-
res familier er på flugt.
Der vil være børn med handicap blandt de mange på flugt, fordi
de findes overalt. Samtidig vil flugtsituationen i sig selv skabe børn
med handicap. Krig, børnesoldater, fysiske og psykiske overgreb be-
tyder, at enhver flygtningesituation efterlader børn i store proble-
mer.
I det daglige kæmper Spastikerforeningen for, at mennesker med
cerebral parese og deres familier i Danmark kan få den hjælp og støt-
te, som så mange ofte har behov for. Men set i forhold til verdens og
Afrikas handicappede børn på flugt, er vi de ressourcestærke. Målt
på den skala er vi dem, der kan vise overskud og vilje til at hjælpe.
Derfor opfordrer vi alle, der har lidt at undvære, til at støtte Spa-
stikerforeningens indsamling til fordel for Danmarks Indsamling og
verdens flygtende børn. Vi vil gennem en række initiativer og aktivite-
ter indsamle penge. Det beløb, vores medlemmer indbetaler, vil blive
rundet op af foreningen. På side 8-14 kan du læse mere om initia-
tivet, og hvordan du kan bidrage til Spastikerforeningens Danmarks
Indsamling. På de flygtende børns vegne, TAK!
Rigtig god jul og godt nytår.
Lone Møller
Landsformand
Så er det ganske vist- sekretariatet er flyttet
På denne fremtrædende spalteplads kunne vi i sidste
nummer af Spastikeren meddele, at Spastikerfore-
ningens sekretariat – efter 14 år i ejendommen på
Frederiksberg – nu flytter til Østerbro i København.
Flytningen har nu fundet sted, og sekretariatet har
siden den 1. december været installeret på den nye
adresse:
Strandboulevarden 47B
2100 København Ø
Telefonnumre, e-mailadresser og åbningstider til
sekretariatet er der ikke ændret på, så de vil fortsat
være:
Telefon: 38 88 45 75 - Fax: 38 88 45 76
e-mail: [email protected]
Telefonerne er åbne:
Mandag: kl. 10.30-12.00 og kl. 12.30-15.00
Tirsdag-fredag: kl. 10.00-12.00 og kl. 12.30-15.00
Spastikerforeningen får midlertidigt hjemme på
Østerbro, indtil Handicaporganisationernes Hus i
Høje-Taastrup står færdigt i slutningen af 2012. Her
vil foreningen sammen med 17 andre handicaporga-
nisationer flytte ind permanent. Men det er en helt
anden historie.
”S I D S T E N Y TS I D S T E N Y T
5Spastikeren 6/2011
Indenfor godt en måned var der rejse-
gilde på tre spændende byggeprojekter,
som vi kommer til at høre meget mere
til, når de står klar i 2012. Udgangs-
punktet i alle tre projekter er tilgænge-
lighed og inklusion på forbilledlig vis. Det
drejer sig om to nye boligprojekter, som
Ludvig og Sara Elsass Fond har igang-
sat i Københavns-området, og Egmont
Højskolens tilbygning til højskolen i Hou,
bl.a. indeholdende et vandtræningscen-
ter med varmtvandsbassin og special-
bygget vandrutsjebane for kørestolsbru-
gere. Tilsammen inkluderende projekter
til langt over en kvart milliard kroner.
1. Håndværkerfest og ristede pølser
5. oktober: Rejsegilde på Elsass Fon-
dens boligprojekt på Hvidovrevej 135 i
Hvidovre. Byggeriet består af 17 tilgæn-
gelige lejligheder fra 65 til 120 kvm.,
hvoraf ca. halvdelen er forbeholdt yngre
spastikere uden store plejebehov. Resten
af lejlighederne udlejes til andre lejere,
såvel enlige som børnefamilier. Alle lej-
ligheder har altan, og flere elevatortårne
sikrer lejerne tilgængelighed fra kælder
til kvist. Hele stueetagen er udlejet til
Danske Bank som erhvervslejemål. Lejlig-
hederne forventes indflytningsklar 1.
februar 2012.
Noget at se frem til i 2012Af Frands Havaleschka
2. Rehabiliterings- og vandtrænings-
center 26. oktober: Rejsegilde på
Egmont Højskolens kommende rehabili-
terings- og vandtræningscenter. Bag det
nye center står Egmont Højskolen og
Realdania samt en række andre finan-
sielle parter.
Nybygningen omfatter rehabilite-
ringsrum, en multifunktionel hal med
stor hæve-sænkescene og en foyer til
audiovisuel undervisning. Hallen indret-
tes, så den egner sig til både idræts-
formål og kulturelle aktiviteter. I svøm-
mehallen bliver et af de nyskabende
elementer en rutsjebane tilgængelig for
kørestolsbrugere, som endnu ikke findes
andre steder i verden.
Udfordringen har været at komme
fra kørestolen over på rutsjebanen og
at komme fra 'landingspladsen' tilbage i
kørestolen uden at skabe kø. Inspiration
til løsningen er hentet i Schweiz. Bygge-
riet forventes at stå klar i efteråret 2012.
Foto: Kasper Rander.
3. Rejsegilde på Ragnagade
8. november: Rejsegilde på Elsass Fon-
dens boligbyggeri på Ragnagade 9 på
Østerbro i København, hvor 28 lejlighe-
der til spastikere og alle andre snart står
klar. I håndværkerlampens skær kunne
fondens direktør, Hans Skytte Pedersen,
konstatere, at det store byggeri skrider
planmæssigt frem. Samtidig udtrykte
han stor glæde over, at Elsass Fonden
med de to boligbyggerier kunne vise
det øvrige Danmark, hvad almennyttige
fonde også kan bruges til. Efter planen
er de 28 lejligheder fra 65 til ca. 120
kvm. indflytningsklar 1. maj 2012. Læs
mere på www.elsassfonden.dk
12
3
6 Spastikeren 6/2011
IND I KAMPEN God dialog med socialministeren
Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen
Valget er overstået, den nye regering er udpeget og for længst
i fuld gang med arbejdet. Og det er Spastikerforeningen også.
Det er nu, nye kontakter skal knyttes, vores synspunkter
bringes ind i kampen og foreningens synlighed i forhold til det
politiske system skærpes.
Derfor har landsformand Lone Møller også haft en travl
oktober i bestræbelserne på at få foreningens synspunkter
anbragt hos de nye ministre og hos de social- og handicappoli-
tiske ordførere for de enkelte partier.
Der er rettet henvendelse til alle ordførerne, og landsfor-
manden har skrevet et brev til social-, sundheds-, beskæftigel-
ses- og undervisningsministrene, hvor Lone Møller redegør for
vore mest presserende handicappolitiske ønsker.
Invitation fra socialministeren
På det sociale område oplevede vi det glædelige, at social-
minister Karen Hækkerup meget hurtigt reagerede på vores
henvendelse og inviterede Lone Møller til møde om de udfor-
dringer, Spastikerforeningen synes, vi står over for.
Midt i november mødtes landsformanden derfor med den
nye socialminister. På mødet fik Lone Møller lejlighed til at
præsentere ministeren og hendes embedsmænd for Spastiker-
foreningens vigtigste social- og handicappolitiske dagsordner.
Lone Møller opfordrede ministeren til at tage initiativ til en
egentlig handicappolitisk handlingsplan.
- Det er vores opfattelse, at vi står overfor en betydelig
’genopretningsopgave’. Vi har brug for en ny start og en ny
handicappolitisk vision, som sætter retningen for kommunerne
og igen kan bringe Danmark i front på handicapområdet var
Lone Møllers budskab til ministeren.
På mødet blev der derudover drøftet tabt arbejdsfortjene-
ste, hjælperordningen (BPA), specialbørnehaver og ikke mindst
behovet for en finansieringsreform, som sikrer en mere retfær-
dig fordeling af kommunernes udgifter til handicapområdet.
- Vi skal have reformeret finansieringssystemet, så alle
kommuner bidrager ligeligt og solidarisk - f.eks. gennem
indbetaling til en fond - til finansieringen af de dyre sager på
handicapområdet, uanset hvor det enkelte menneske med et
handicap vælger at slå sig ned, sagde Lone Møller.
Tabt arbejdsfortjeneste forhøjes
Og så kunne ministeren i øvrigt fortælle, at hun aftenen inden
Landsformand Lone Møller har været til møde med social- og integrationsmini-ster Karen Hækkerup (S), hvor hun fik lejlighed til at drøfte en række af Spasti-kerforeningens handicappolitiske forslag.
mødet netop havde afsluttet satspuljeforhandlingen. Som en
del af forliget er det aftalt, at kompensationen for tabt ar-
bejdsfortjeneste forhøjes til 27.500 kroner pr. måned.
Lone Møller kvitterede straks for den positive forbedring.
En anstændig kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er en
mærkesag for Spastikerforeningen. Derfor lod landsformanden
også forstå, at vi meget gerne havde set loftet lagt betydeligt
højere, ligesom Spastikerforeningen ikke finder det rimeligt, at
pengene til kompensation for tabt arbejdsfortjeneste hentes i
satspuljen.
Efter at have reflekteret på drøftelserne sagde Lone Møller
efter mødet:
- Vi havde oplevelsen af en interesseret, lyttende og lydhør
minister, som reagerede positivt på foreningens synspunkter. Vi
er i dialog – og det er vigtigt.
Breve med indhold
I brevene til de øvrige ministre har Spastikerforeningen bl.a.
peget på følgende problemstillinger:
Vi er i dialog – og det er vigtigt”
Landsformand Lone Møller var tilfreds: - Ved sådanne møder får man sjældent lovning på noget, men ministeren og embedsfol-kene i socialministeriet var positive.
7Spastikeren 6/2011
Sundhed:
• Obligatorisktilbudomkognitivudredningtilbørn,
unge og voksne med CP.
• Landsdækkendeintroduktionafopfølgningsprogram-
met CPOP, som i dag kun tilbydes systematisk i Region
Syddanmark.
Beskæftigelse:
• GenereltståraltformangevoksnemedCPudenfor
arbejdsmarkedet. Mange flere vil kunne løse en opgave
på det ordinære arbejdsmarked med den rigtige viden og
kompensation som ballast.
• Fleksjobordningenmåikkeforringes.Engod,fleksibel
løntilskudsordning er en absolut nødvendighed for en
stor gruppe spastikeres adgang til arbejdsmarkedet.
• Deborgere,somikkekanværepåarbejdsmarkedet,skal
have mulighed for at opretholde et fornuftigt og forsvar-
ligt eksistensniveau. Derfor skal vi have en førtids-
pension, som sikrer mennesker et trygt økonomisk liv,
også selv om de ikke er i job. Men førtidspensionssyste-
met må omvendt ikke blive en parkeringsplads, hvor vi
efterlader dem, det er lidt for bøvlet at få ind på arbejds-
pladserne.
Uddannelse:
• Folkeskolendebattererinklusion.Spastikerforeningen
er en varm tilhænger af øget inklusion. Men vi kan ikke
acceptere, at inklusion udelukkende betragtes som et
spareprojekt. Inklusion er en langsigtet investering i et
bedre samfund med større ligebehandling.
• ØgetfokuspåDenSærligtTilrettelagteUngdomsuddan-
nelse (STU) og den forestående evaluering af STU’en
samt regeringens nye initiativ til en fleksuddannelse.
• Almindeligebørnehaverversusspecialbørnehaver.
Spastikerforeningen er bekymret over, kommunernes
tendens til at reducere eller nedlægge specialbørnehave-
tilbuddet.
Den nye social- og integra-tionsminister, Karen Hæk-kerup (S), var meget lydhør overfor Spastikerforenin-gens fremstilling af væsent-lige problemstillinger.
8 Spastikeren 6/2011
De børn har ofte ingen mulighed for at få
den medicinske behandling, de har brug
for. Nogle af dem vil blive ladt tilbage i
flygtningelejre. Andre bliver hjælpeløse,
fordi deres forældre dør under flugten.
Spastikerforeningen har besluttet at
hjælpe de børn. Og det kan du også.
Spastikerforeningen går forrest
Danmarks Radios Danmarks Indsamling
2012, som indledes i februar 2012, hjæl-
per denne gang Børn på flugt.
Spastikerforeningen ønsker at vise,
at dens medlemmer har en styrke, som
gør, at vi også kan hjælpe de, der har
stor brug for det. Vi vil vise, at forenin-
gen er en omsorgsfuld og socialt bevidst
forening, som har lyst, vilje og evne til
at gå ind og yde et økonomisk bidrag til
børnene.
Derfor har Spastikerforeningen beslut-
tet at gå meget aktivt ind i DRs indsam-
ling. DRs indsamling bliver skudt i gang
officielt under Danmarks Radios tv-show
den 4. februar. Men allerede fra decem-
ber måneds start indledte Spastikerfor-
eningen sin egen indsamling til fordel for
”Børn på flugt”.
Følg indsamlingen tæt
Du kan indbetale dit støttebidrag via Spa-
stikerforeningens sms-service. Skriv CP til
1999. Du kan også følge med på vores
hjemmeside:
www.spastikerforeningen.dk – vi følger
løbende op. Det sker helt frem til selve
tv-showet den 4. februar. På hjemme-
siden vil du bl.a. løbende kunne følge
udviklingen i det beløb, du og de andre
medlemmer af foreningen bidrager med,
Hver eneste dag lever over ti millioner mennesker i Afrika et liv på flugt. Halvdelen af dem er børn. Deriblandt mange handicappede børn – også børn med cerebral parese.
Du kan hjælpe CP-børn
Af Karin Ditlevsen
Fokus på børn i nødSom du kan læse i dette nummer af Spastikeren, støtter Spastikerforeningen Dan-
marks Radios indsamling til fordel for børn på flugt.
I Spastikerforeningen har journalist Karin Ditlevsen arbejdet med at koordinere
kommunikationsindsatsen omkring projektet. Karin Ditlevsen har skrevet tematek-
sterne i dette nummer af Spastikeren. Ud over at kunne læse om indsamlingen her
i bladet vil du kunne følge den i historier på foreningens hjemmeside:
www.spastikerforeningen.dk
Her vil du også blive introduceret for et indsamlingsbarometer i de kommende
måneder. Karin Ditlevsen er journalist og har en baggrund fra dagbladsverdenen
og magasinpressen.
Fra sit skrivebord i Spastikerforeningen har Karin Ditlevsen koncentreret sin indsats omkring foreningens støtte til Danmarks Indsamling 2012.
samt finde gode tips til, hvordan du kan
få familie og venner med til at hjælpe.
Nu har du chancen for at hjælpe en
gruppe børn med CP, som ikke har de
muligheder, du som dansker med CP har.
9Spastikeren 6/2011
Det er vigtigt at pointere, at Spastiker-
foreningens opbakning til indsamlingen
Børn på flugt ikke kommer fra forening-
ens ordinære drift, kontingenter, tilskud
og lignende. Den er udelukkende baseret
på ekstraordinær frivillig støtte. Der er
oprettet en speciel konto og sikret politi-
tilladelse til formålet i perioden fra 1.
december 2011 til 6. februar 2012.
Vi håber derfor, at du vil hjælpe med
at støtte arbejdet. Du kan indbetale be-
løb på støttekontoen i Nordea: Reg.nr.
2191 og kontonr. 3495 446 416 eller
benytte vores sms-service. Skriv CP til
1999, så giver du 100 kr. til Spastiker-
foreningens bidrag til Børn på flugt plus
almindelig sms-takst.
Det er hovedbestyrelsens håb, at
vi sammen kan aflevere et rigtigt pænt
beløb, når DR sender tv-showet den 4.
februar 2012.
Sådan støtter DU indsamlingen
De udfører arbejdetDet er disse 12 velkendte organisationer,
der sætter arbejdet i gang ude i verdens
brændpunkter:
ADRA Danmark, BØRNEfonden, Care,
Dansk Flygtninge Hjælp, Dansk Røde
Kors, Folkekirkens Nødhjælp, Ibis,
Læger Uden Grænser, Red Barnet,
Mellemfolkeligt Samvirke, SOS Børne-
byerne og Unicef.
Jacob zappede en aften tilfældigt ind på
en udsendelse om nødlidende børn i tv.
Det fik ham til at melde sig som indsam-
ler for Røde Kors.
Jacob Buurgaard har været indsamler
for Røde Kors de sidste syv år.
- Jeg så et program om børn i et ka-
tastrofeområde i fjernsynet. Det åbnede
mine øjne. Jeg opdagede, hvor små mine
problemer er i forhold til de børn, som
ikke har det godt, ikke får mad og så
videre. Når min rollator punkterer eller
mangler en skrue, så er det selvfølgelig
irriterende, men jeg får mad i maven og
tøj på kroppen!
- Jeg er selvfølgelig blevet afvist nogle
gange, når jeg er ude at samle ind; det
er jo helt op til folk, hvem de vil støtte.
Men – jeg har det lidt skidt med, at folk
nogle gange giver mig penge, fordi jeg er
handicappet.
Jacob, der også i flere år har været
en del af Spastikerforeningens informa-
tørkorps, tøver lidt og fortsætter:
- Jeg har nogle gange spurgt, om de
giver mig penge, fordi jeg er handicappet
– og mange sagde ja. Det er et svar, jeg
ikke rigtig ved, hvordan jeg har det med,
siger Jacob Buurgaard.
KD
Jacob Buurgaard:Børnenes problemer er større end mine
Informatør Jacob Buurgaard har i de sidste syv år været indsamler for Røde Kors. Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen.
FACTS OM børn på flugt:
Over 43 millioner mennesker på verdensplan er på flugt eller tvunget fra deres hjem. Næsten halvdelen af dem er børn.
Alene i Afrika lever over ti millioner mennesker deres hverdag på flugt. Heraf er næsten halvdelen børn. De fleste børn bliver sendt på flugt, fordi deres liv er i fare. Meget få børn flygter udelukkende på grund af fattigdom, selv om de allerfleste kommer fra fattige lande.
Når børn er på flugt, er risikoen for, at de bliver udsat for overgreb, meget stor. Den sikkerhed, som familien og de faste rammer kan give et barn, forsvin-der.
Børn på flugt bliver ofte udsat for vold, og især piger bliver rutinemæs-sigt voldtaget eller holdt som sexslaver. De sidste ti år er flere end to millioner børn døde, fordi de har levet for tæt på konflikter og krigszoner.
20 millioner børn har måttet flygte fra deres hjem, og en million børn har mistet deres forældre.
10 Spastikeren 6/2011
Christine Lund, 54, lever et liv i larm
og kaos, midt i et stykke nordafrikansk
ørken. Hun er udsendt for Internatio-
nal Røde Kors, og hendes hjem er for
øjeblikket en flygtningelejr i Tindouf,
Algeriet.
Her arbejder hun i et rehabilite-
ringscenter med at tilpasse proteser
og skinner til flygtninge, der har mistet
arme og ben eller er blevet lammet, især
i landmineulykker. I det arbejde møder
hun heldigvis få børn, men i lejren er
hun er stødt på overraskende mange CP-
børn. Derfor har hun nu involveret sig i
et arbejde særskilt for dem.
Christine har været med til at arran-
gere en række workshops for forældre
til CP-børn. Arrangementerne skal give
forældrene basisviden om CP og en
mulighed for at møde andre forældre
med handicappede børn. Der skal køre
workshops i alle fem flygtningelejre, og
den første er netop gennemført.
Forældre finder hinanden
- Workshoppen var en stor succes.
Forældrene var meget interesserede i,
hvad de kunne lære. Deres viden om CP
er generelt meget begrænset, fortæller
Christine Lund.
Workshoppen består af teori og
praksis. På dag 1 kommer forældrene
uden deres børn. Forældrene får en
Fysioterapeut Christine Lund arbejder med CP-børn i en flygtningelejr i Algeriet. Hun møder mange vanskeligheder i sit arbejde, men også taknemlige forældre og glade børn
Det er de små skridt, der tæller
Af Karin Ditlevsen
Tindouf – livet i en teltlejrTindouf i den sydvestlige del af Algeriet er et isoleret
og øde ørkenområde, som er hjem for cirka 100.000-
180.000 flygtninge (Sahrawis) fra Vestsahara. Det er
et omstridt område, som har været besat af Marokko
siden 1979. Frihedskrigen har betydet, at en stor del
af befolkningen bor i flygtningelejre.
Det er en for resten af verden mere eller mindre
glemt konflikt, som har stået på i mere end 35 år,
og mange af flygtningene er derfor født og opvokset
i lejrene, der hverken har elektricitet eller rindende
vand.
helt grundlæggende
viden om CP og om
hvordan, de kan bedre
deres børns hverdag
ved hensigtsmæssig
håndtering, øvelser og
simple hjælpemidler.
Dag 2 kommer
børnene med deres
forældre, og foræl-
drene træner øvelser
og lege og stimulering
af børnene.
Et situationsbillede fra Smara, hvor primitiv beboelse, høje temperaturer og masser af sand og ufrugtbar jord er hårde betingelser, som mange mennesker må leve under.
Jeg elsker mit arbejde, selv om det til tider er hårdt
og frustrerende.”
11Spastikeren 6/2011
Forældrenes glæde over at møde
hinanden er stor. De får et pusterum
fra en hverdag, hvor de føler sig usikre
omkring at have et CP-barn. De ser, at
de ikke er alene, og udveksler erfaringer.
Og børnene registrerer ikke hinandens
handicap – de er bare glade for at lege
sammen.
CP-børn er elskede børn
Der er ikke tale om, at CP-børn bliver
gemt væk i det nordafrikanske land. Men
de oplever svigt af en anden art.
CP-børn er elskede, nøjagtig som
andre børn. De er en naturlig del af fa-
milien, men ressourcer er et problem.
Et CP-barn er ofte et ud af syv-otte
børn i en søskendeflok, og de knappe
ressourcer, en flygtningefamilie har til
rådighed, gør, at børnene ikke undgår
at blive forsømt og underbehandlet i en
eller anden form.
- Det er ikke altid, at man får udført
det, man gerne vil – men sådan er
realiteterne. Det er de små skridt, der
tæller, de giver mig en stor glæde, siger
Christine.
Tillid og respekt åbner døre
Man skal sætte sig ind i flygtningenes
situation og ikke komme buldrende med
sin egen måde at gøre tingene på.
- Hvis man møder Sahrawi-folket
med respekt og forståelse, så er døren
åben til deres hjerter. Hvis man møder
dem på deres præmisser, er de meget
åbne og tillidsfulde, både mødre og
børn, fortæller Christine.
Christine Lund har en barsk arbejds-
plads midt i støv, støj og stress. Der
er en stor kulturforskel, en helt anden
arbejdsindstilling, ting tager lang tid og
alle råber på samme tid.
- Det er vigtigt for mig at have
nogen at snakke med, kolleger, der er i
samme båd, som man kan læsse af på.
Christine Lund, 54, er uddannet
fysioterapeut og har i sin karriere
arbejdet med mange områder –
rehabilitering, på hospital, i privat
praksis, undervisning, forebyg-
gelse og sundhedsfremme. Hen-
des karriere har ført hende vidt
omkring. Hun har blandt andet
praktiseret i Australien, Spanien
og Thailand. Christine Lund har nu
arbejdet for Røde Kors i to år, det
første år som udsending i Nord-
korea.
FAKTA OM Christine Lund
Jeg elsker mit arbejde, selv om det til
tider er hårdt og frustrerende, forklarer
Christine.
Medlidenhed er ingen hjælp
- Kulturforskellen kan være noget af en
udfordring en gang imellem, men må-
den, folk overlever på, accepterer deres
vanskelige forhold og samtidig er noget
for hinanden på, kan jeg lære af på dag-
lig basis, fortæller Christine.
Det er vigtigt at vise empati, man
skal føle med flygtningene, men ikke
identificere sig med dem. Man skal ikke
påtage sig alles skæbne. Man skal i
stedet tænke – hvad kan jeg gøre, det er
en større hjælp end medlidenhed.
- På mange måder er vi lidt forkæ-
lede i Danmark, fastslår Christine Lund.
Generelt er forældrenes viden om cerebral parese meget sparsom, derfor er undervisning en vigtig del af arbejdet, der skal give hjælp til selvhjælp.
12 Spastikeren 6/2011
Lokalannonce
13Spastikeren 6/2011
Formanden for SPU, Spastikerforenin-
gens Ungdom, Thomas Arpe har været
med til at oprette et projekt for unge
med cerebral parese (CP) i Uganda. Her
oplevede han på tæt hold, hvor ufatteligt
barske forhold børn med handicap lever
under i det afrikanske land.
Nogle børn med handicap er ikke på
flugt fra katastrofer og krig. De er på
flugt fra deres egne forældre.
Børnene ønsker et bedre liv, og man-
ge af dem har et stort ønske om at få
lov til at gå i skole. Det forhindrer nogle
forældre deres børn i, for børn med han-
dicap skal helst sidde stille derhjemme,
ofte gemt af vejen i en krog. Naboerne
må helst ikke mindes for meget om, at
familien ved siden af har et barn med
CP. Det betragtes som en skam og føles
som en straf af forældrene.
Det bedste for de børn er derfor ikke
nødvendigvis at bo hos deres forældre,
siger Thomas Arpe.
Børnehjemmet redder liv
Nogle børn med handicap bliver overladt
til sig selv og et liv som tigger på gaden.
Andre bliver efterladt af deres forældre
udenfor et børnehjem i Kampala.
De børn er heldige. De får en chance
for at få den medicinske behandling, de
har brug for, og den skolegang, mange
af dem drømmer om.
Desværre er det ikke alle de børn,
der bliver afleveret, som når at få hjælp i
tide. Derfor er der begravet en del børn i
børnehjemmets have.
På flugt – fra far og mor Af Karin Ditlevsen
Hovedformålet med det projekt, Thomas Arpe arbejder for, er at støtte unge med
CP i Uganda.
Bag projektet står Spastikerforeningens Ungdom (SPU) og Sammenslutningen
af Unge med Handicap, SUMH. Danskerne arbejder sammen med NUDIPU Youth -
Ugandas handicapforening for unge med CP.
Projektet skal dels skabe en holdningsændring i Ugandas handicapbevægelse,
dels påvirke hele det ugandiske samfunds opfattelse af unge med CP.
To unge spastikere i Uganda, som er ungdomsledere i NUDIPU Youth, fungerer
som forbilleder for projektet. En af deres opgaver er at tage rundt i Uganda og
forklare om projektet. Informationskampagnen skal styrke og organisere unge med
CP og give dem redskaberne og mulighederne for at stifte en selvstændig CP-
organisation.
CP-Projektet i Uganda
Nogle børn er ikke på flugt fra krig og klimaforandringer – de stikker af fra deres forældre.
Ungdomsformand Thomas Arpe har med egne øjne set og oplevet, hvordan forholdene er i Uganda.
14 Spastikeren 6/2011
Far og mor skal vide bedre
Forældrenes behandling af deres handi-
cappede børn virker uforståeligt barsk,
men Thomas stiller sig ikke til dommer
- forældrenes opførsel er et resultat af
uvidenhed, forklarer han.
- De ved ikke bedre. De forstår
generelt kun fysiske handicap. Et barn,
der mangler en arm eller et ben er ikke
til at overse, og det er der ikke noget
”mystisk” i. Et barn med CP er sværere at
forholde sig til, siger Thomas.
Den uhyrlige holdning til CP skal pro-
jektet være med til at ændre på.
Piger lever livet farligt
Piger med handicap – og piger i det hele
taget – har nogle helt særlige problemer
i Uganda.
Allerede fra de er halvstore, er det
farligt for dem at gå alene omkring. De
risikerer at blive overfaldet og misbrugt
seksuelt. Det er dagligdag. Det er også
dagligdag, at piger, som gerne vil have et
arbejde, tilbyder deres kommende chef
ekstra ydelser i form af sex.
Pigerne gør det for at overleve, og
de gør det også for at kæmpe sig til
et bedre liv. Som drengene vil de også
gerne gå i skole, og mange af dem lever
som slaver for mænd for at få råd til en
uddannelse.
Det hjælper ikke at græde
- Det var meget hårdt at opleve, fortæl-
ler Thomas Arpe. Men han mener, at
det måske næsten var hårdere for hans
hjælper at opleve. Thomas var trods alt
forberedt på det værste, da han tidligere
har været i Ghana og der så mange børn
med handicap, som tiggede på gaderne.
- Der var trods alt ikke helt så mange
børn på gaderne i Uganda, siger Thomas
Arpe uden antydning af ironi.
Når Thomas bliver spurgt om de
forfærdelige ting, han oplevede, ikke
var lige til at græde over, er han meget
konstruktiv.
- Jeg får bare endnu mere lyst til at
hjælpe, når jeg ser og hører de ting, er
hans svar.
Thomas Arpe, 34, har skrevet en meget
læseværdig artikel om sine oplevelser i
Uganda, som blev bragt i Spastikeren nr.
1 i år. Om den siger han: - Den var svær
at skrive og det tog mig mange dage,
før jeg kunne gå i gang
En klar BPA-lovgivning
LOBPA
LOBPA
LOBPA
LOBPA
LOBPA
GLÆDELIG JUL & GODT NYTÅR!
LOBPA
15Spastikeren 6/2011
104 deltagere var samlet, da Spastiker-
foreningen og Helene Elsass Center holdt
familiedag den 29. oktober.
Overskriften på årets fællesarrange-
ment i Charlottenlund var ”CP – træning,
næring, indlæring og embodiment”. Em-
nerne blev skiftevis angrebet fra en inspi-
rerende vinkel af centrets direktør Peder
Esben Bilde, professor Jens Bo Nielsen og
psykolog Louise Bøttcher. De timelange
oplæg afstedkom mange spørgsmål, og
i pauserne blev oplægsholderne hurtigt
omringet af interesserede forældre, der
ville have uddybet forskellige relevante
detaljer.
Mens de voksne var i mødesalen,
hyggede børnene sig i Orangeriet med
leg og spil. Med deltagelse af 49 børn,
mange helt små, var det en ordentlig
mundfuld for de frivillige børnepassere.
Efter en stor fælles Food for Brains fro-
kost, var der for børnenes vedkommende
lagt op til en eftermiddag i selskab med
tryllekunstneren Michael Frederiksen. Han
begejstrede med trylleshow og ballondyr,
og gav i en workshop børnene lejlighed
til selv at lære et par trylletricks. FH
Vitaminer for krop og hjerne
Ind imellem var der også tid til afslapning for hele familien.
I pausen gav Jens Bo Nielsen gode råd om træningens betydning.
Michael Frederiksen tryllede med børnene.
Personlig Kontakt – Bedre service
CPH Handicap Service tilbyder alle former for hjælp i bru-gernes eget hjem: fra administrative opgaver til assistance med personlig pleje. Vi har sundhedsfagligt personale fra forskellige fagområder som SOSU-hjælpere og sygeplejer-skere.
Forståelse, omsorg, empati og stabilitet er nogle af de grundlæggende principper hos os for at opnå tryghed. Vores mission er at yde den bedste service med den højeste kvalitet til din fulde tilfredshed.
Besøg os på www.cphhandicapservice.dk eller ring til os på 61 80 80 80. Vi ser frem til at høre fra dig.
16 Spastikeren 6/2011
(4-5-6)
(1-2-3)
(10)
(7-8-9)(11-14)(12-13)
(17-18)
(19)
(15-16)Lokalannonce
17Spastikeren 6/2011
(4-5-6)(4-5-6)
(1-2-3)
(10)
(7-8-9)(7-8-9)(11-14)(11-14)(11-14)(12-13)(12-13)
(17-18)(17-18)(17-18)(17-18)
(19)(19)
(15-16)(15-16)
Med hovedbestyrelsens seminar den 3. september tog Spasti-
kerforeningen for alvor hul på en vigtig diskussion om forenin-
gens fremtidige struktur og organisering. Udgangspunktet på
mødet var et spændende oplæg, udarbejdet af en bredt sam-
mensat struktur-arbejdsgruppe. Hovedbestyrelsen tog positivt
imod oplægget, selv om der ikke var enighed om alle delele-
menter og detaljer. På seminaret kom deltagerne således med
flere forslag til ændringer.
Et af de punkter, der giver anledning til de største bekym-
ringer, er omlægningen af kredsene. Stort set alle er enige om,
at der skal ske en reducering, men hvor mange kredse er det
rigtige antal, og hvordan skal grænserne trækkes mellem de
nye kredse? Det er en udfordring, som nu vil blive diskuteret
rundt omkring i alle hjørner af foreningen. I hvert fald opfordrer
hovedbestyrelsen alle til aktivt at arbejde for at få strukturdis-
kussionen sat på dagsordenen.
Efter endnu en drøftelse på foreningens hovedbestyrelses-
møde den 26. november vil de samlede refleksioner og forslag
danne grundlag for en ny bearbejdning i strukturudvalget,
der mødes i begyndelsen af det nye år. Planen er, at udvalget
præsenterer et nyt udkast for hovedbestyrelsen på HB-mødet
i april 2012, således at en endelig beslutning vil kunne træffes
på HB-mødet i november 2012.
Organisation til serviceeftersyn
Spastikerforeningens struktur og orga-nisation har kørt på stort set samme måde i 61 år. Den er derfor moden til en reform. Men hvad skal ændres?
Af Frands Havaleschka
Det bliver ændret
Overblik over de væsentligste ændringer i strukturgruppens
forslag:
• Kredsantalletreduceresfra17til8.
• Hverkredsfår2pladseriHBmodnuværende1.Valg
til HB af personer udenfor kredsene sløjfes.
• Ungdomsafdelingenafløsesafetnetværk,derfår
tilskud fra foreningen som hidtil.
• Toyderligerenetværketableres–etforforældretil
CP-børn og et for voksne med CP.
• Deretableresinteressegrupperihverkreds.Disse
grupper kan godt dække flere kredse.
• Interessegruppernefårtilskudfrakredsen(e).
• Pålandsmødeterderdirektevalgtillandsformandog
næstformand.
• Landsmødetholdeshvertandetår,ogderlæggesop
til, at landsformand og næstformand vælges på skift,
og således får valgperioder på 4 år.
Strukturudvalgets oplæg til de nye kredsgrænser, der reducerer antallet af kredsforeninger fra 17 til 8.
18 Spastikeren 6/2011
På HIT-messen blev it-hjælpemidlet BarRefresh kåret som
Årets HITmesse-produkt 2011. Det er firmaet Curaga Innova-
tion, der har skabt det teknologiske hjælpemiddel, der i form
af smartphone-applikation, pc-program, personlige lister og 2D-
koder kan hjælpe personer med et kognitivt handicap til at holde
styr på og gennemføre dagligdagens opgaver. Brugeren skriver
sine dagligdagsopgaver, f.eks. morgenrutiner og madlavning ind
i et pc-program, der omdanner teksten til personlige 2D-koder.
Koderne kan printes ud og opsættes relevante steder i boligen.
Eksempelvis kan en kode til vejledning i kaffebrygning sættes
under kaffemaskinen. På sin smartphone får brugeren en liste
over dagens gøremål og kan for hver aktivitet scanne den til-
knyttede 2D-kode. Læs mere på firmaets hjemmeside:
www.curaga.dk
Sejs Drengene er et østjysk fodboldhold med ni spillere på
holdet, hvoraf mange har CP. De 10-13 årige fodboldglade
drenge fik i slutningen af oktober en oplevelse for livet, da
de var på tur til fodboldgiganten Barcelona. Her oplevede de
både at løbe ind på banen på Camp Nou samt at møde flere
af Barcelonas spillere efter kampen. Baggrunden for turen
var, at det har været svært at finde modstanderhold til Sejs
Drengene, derfor besluttede drengenes forældre at give dem
en hold-oplevelse. En af mødrene begyndte at søge penge
viden OM
CP-drenge
mødte Messi
Er du glad for at røre dig, kan du godt lide at være sammen med
andre mennesker og elsker du at dyrke sport, så læs endelig
videre. Helene Elsass Center er i gang med at starte et sports-
projekt, hvor børn og unge med CP kan dyrke sport med andre
med CP i en helt almindelig rask-idræts-forening. Lyder det som
noget, du kunne være interesseret i, så kontakt projektleder Ca-
milla Voigt på tlf. 39 47 80 08 – eller send en e-mail på:
[email protected] - tilbuddet gælder både børn og unge.
Det er det antal abonnenter, som
Spastikerforeningens elektroniske ny-
hedsbrev rundede den 25. oktober
2011. Målet med denne web-service,
som er ganske gratis, er at nå 1.000
abonnenter i 2012.
Sport for Brains
800
ÅRETSHIT-messeprodukt
Jakob Klein Petersen (tv) og Niki Nielsen er to af de tre nyuddannede it-ingeni-ører bag vinderproduktet. Den sidste er Lasse Emil Hildebrandt. Foto: Klaus Lasvill-Mortensen, Hjælpe-middelinstituttet
Bevica Fonden støtter CP-projektBevica Fonden uddelte for nylig 1,1 millioner kroner til
forskning til gavn for mennesker med bevægelseshandicap.
Blandt de udvalgte forskningsprojekter, der støttes, får over-
læge, ph.d. speciallæge i neurologi Erik Nielsen, Rigshospita-
let, 250.000 kr. til projektet ”Hereditær Spastisk Paraparese:
En model for Cerebral Parese”. Formålet med projektet er at
identificere sygdomsmekanismer involveret i udviklingen af
spasticitet med Hereditær Spastisk Paraparese som model
for Cerebral Parese med henblik på at afdække nye behand-
lingsstrategier.
19Spastikeren 6/2011
Ifølge arrangørerne er der tale om en vaskeægte Danmarks
premiere, når der torsdag den 12. januar 2012 kl. 18-24 in-
viteres til speeddating-fest for fysisk handicappede. Det sker
på spillestedet Gimle, Helligkorsvej 2, 4000 Roskilde. Arran-
gementet er stablet på benene af Koglernes Daghøjskole i
samarbejde med Dansk Handicap Forbunds ungdomsafde-
ling. Prisen for medlemmer er 100 kr. og ikke medlemmer
150 kr. ”Har du brug for hjælp, så medbring selv din ledsager
og spis godt hjemmefra, for der kan nemlig kun købes drikke-
varer, oplyser Spastikerforeningens informatør, Berit Aagaard
Sørensen, der selv er involveret i speeddating-festen. Mere
info - ring til Berit, tlf.40 75 10 62 eller Jonas, tlf.22 91 66 70
– eller læs mere på www.ungdomskredsen.dk eller på
www.koglerne.roskilde.dk/daghoejskolen.asp
Speeddatingfestfor fysisk handicappede
hos fonde og sponso-
rer, og det lykkedes at
indsamle 60.000 kroner
til turen. Muligheden
for at komme helt tæt
på Barcelona-spillerne
kom i stand, fordi en
far til en af drengene
har en kollega i Spa-
nien, der langt ude havde kontakter til toppen af Barcelona-
klubben og til fonden, som styrer Barcelonas sociale aktivite-
ter - og på den måde blev det aftalt, at drengene skulle møde
selveste Messi og de andre stjernespillere.w
ww
.allt
hat
sfab.c
om
Athene Healthcare tilbyder et bredt sortiment af :
HÆLAFLASTERE
LEJRINGSPUDER
Blød og lækker viskoelastisk skum.Designet til optimal brug for lejring samt
a�astning. Høj Kvalitet til fornuftige priser.
Athene Healthcare A/S
www.athenehealthcare.dk
20 Spastikeren 6/2011
Med overskriften ”Planlagt og tilrette-
lagt” holder den norske CP-forening en
nordisk konference om skole, uddan-
nelse og arbejde. Den finder sted fredag
den 27. januar 2012 kl. 9.30-16.30 i
Oslo Kongressenter.
De nordiske lande har et godt
samarbejde omkring cerebral parese i
netværksorganisationen CP Norden, der
startede med en konference i Gøteborg
i 2012. Nu er turen kommet til Oslo, og
hvis alt går efter planen, skal Spastiker-
foreningen være vært i 2014.
- Ethvert uddannelsesforløb må
bygge på den enkeltes forudsætnin-
ger, og skal vi lykkes med det, må vi
se børnene som hele individer, under-
streger generalsekretær i den norske
CP-forening, Eva Buschmann, der glæder
sig til at præsentere et alsidigt konferen-
ceprogram i Oslo.
Fagkonference i OsloDanske oplæg på norsk endags-konference, arrange-ret af den norske CP-forening.
Det omfatter bl.a. to danske oplæg
fra Spastikerforeningens psykolog Klaus
Christensen og psykolog og PhD, Louise
Bøttcher. I programmet finder man også
psykologspecialist Torhild Berntsen fra
Oslos Universitetssygehus, der fortæl-
ler om udredning før skolestart, samt
Sigrid Østensjø fra Højskolen i Oslo, der
sætter fokus på inkludering og social
deltagelse. I det hele taget står kvalitet
i udredninger, og hvordan resultaterne
benyttes i tilrettelægningen for den
enkelte person, meget centralt i årets
program.
Konferencen henvender sig primært
til faggrupper, der arbejder indenfor
behandlings- og habiliteringsfeltet samt
pædagoger, lærere og andre, der er
tilknyttet skole- og uddannelsesforløb.
Prisen for deltagelse er 1.000 kr. –
og sker tilmeldingen før den 15. decem-
ber 2011 er prisen blot 900 kr. Derud-
over kommer udgifter til transport og
eventuel overnatning i Oslo. Bindende
tilmelding og yderligere oplysninger om
konferencen på hjemmesiden:
www.cp.no
21Spastikeren 6/2011
Hvis en person uden verbalt sprog skal kunne kommunikere, er
det naturligvis vigtigt med de rette hjælpemidler, men lige så
vigtigt er det, at omgivelserne – altså personerne omkring –
støtter op og hjælper.
Det mener Emmy Kjelmann, der er kommunikationsvejleder
på Behandlingscentret Østerskoven og fra nytår er ny rådgiver i
Spastikerforeningens Netrådgivning.
Siden 1988 har Emmy Kjelmann, der er uddannet ergotera-
peut, arbejdet på Østerskoven, og hun fik tidligt interesse for
kommunikationsområdet. I dag har hun stor erfaring med unge
og voksne handicappede primært med cerebral parese.
- Kommunikation foregår mellem to mennesker og handler
ikke om et apparat, forklarer Emmy, der har fulgt udviklingen
på området i mange år.
- Redskaberne kan mere og mere, men vi er begyndt at
flytte fokus fra alt det, redskaberne kan, til at vi også skal
kunne udnytte det, forklarer Emmy, der nævner muligheden for,
at personer uden verbalt sprog kan sende sms’er og mails som
en stor gevinst.
- Øjenstyring har også gennemgået en stor udvikling.
Tidligere krævede det, at personen var stillesiddende, før det
virkede, men det er ikke nødvendigt længere, hvilket jo er rigtig
godt for spastikere, siger Emmy, der savner lovmæssig opbak-
ning:
- Der mangler tydelig lovgivning og regler på området, der
sikrer, at de borgere, der har behov for ASK (alternativ og sup-
plerende kommunikation), får de hjælpemidler og den under-
visning, de har behov for, og som de også har krav på ifølge
FNs handicapkonvention.
Gøre mig overflødig
På Behandlingscentret Østerskoven har borgerne såkaldte stu-
diekredse, hvor den enkelte borger en gang om ugen gennem-
går, hvilke kommunikative udfordringer, der skal kigges på. Et
eksempel kan være, at en borger har en teknisk løsning, hvor
der kan sendes sms’er til tre bestemte personer, men borgeren
ønsker at kunne sende sms’er til endnu flere.
- Min rolle er at støtte borgeren. Men jeg vil gerne gøre mig
selv overflødig, så han eller hun ikke er afhængig af mig, siger
Emmy Kjelmann.
Det tværfaglige arbejde på Østerskoven er vigtigt også i
kommunikationsøjemed. Det handler om, at alle relevante per-
Af Benjamin Steengaard Rasmussen
Erfaren kommunikationsvejleder i netrådgivningenKommunikationsvejleder Emmy Kjelmann er ny netrådgiver i Spastikerforeningen, og hun betoner vigtigheden af de støttende omgivelser, når en person uden verbalt sprog skal hjælpes.
soner bliver inddraget. For eksempel skal en fysioterapeut eller
ergoterapeut måske ind over i forhold til siddestilling eller den
fysiske betjening at et kommunikationshjælpemiddel.
De typiske udfordringer er mangel på støttende omgivelser,
men også tekniske problemer med hjælpemidlerne, konstate-
rer Emmy Kjelmann og slutter af med at nævne den helt store
udfordring, der opstår, når en borger, der har fået gode mulig-
heder for at kunne kommunikere, skal flytte, og de støttende
omgivelser risikerer at forsvinde. I de situationer er det vigtigt
at få den relevante viden med sig.
Emmy Kjelmann er 51 år, uddannet ergoterapeut og har
i over 20 år arbejdet med teknologiske/kommunikative
hjælpemidler til handicappede. Hun har været ansat på Be-
handlingscentret Østerskoven siden 1988 med forskellige
jobfunktioner, blandt andet har hun stået for opbygningen
af afdelingen for kommunikation og anden anvendelse af
teknologi til handicappede på Østerskoven.
Emmy har sideløbende med arbejdet på Østerskoven
holdt oplæg og præsentationer i ind- og udland, videre-
uddannet sig og har siden 2007 været tilknyttet Egmont
Højskolen som konsulent vedrørende elever med behov for
alternativ og supplerende kommunikation.
Fra nytår kan man stille spørgsmål til Emmy Kjelmann
om kommunikation og handicap i Spastikerforeningens
Netrådgivning, som man finder på foreningens hjemme-
side www.spastikerforeningen.dk
Fuld af erfaring
22 Spastikeren 6/2011
Så tæt på, og alligevel så langt fra. Det er den ærgerlige følelse
Anne-Mette og Lennarth Eskildsen fra Fyn har, når de tænker
på, hvordan deres tvillingedatter Emilie på 5½ år - der har
cerebral parese - kunne få et bedre funktionsniveau ved hjælp
af specialudviklede hjælpemidler, som bruges overalt i Norge,
hvor de er fremstillet, men som herhjemme karakteriseres som
træningsredskaber og derfor ikke kan bevilges af kommunen.
De er endda afprøvet med godt resultat, men to ansøgnin-
ger til hjemkommunen er begge returneret med afslag.
- Og det er vi utroligt kede af, for vi ved, at de virker, siger
Anne-Mette og Lennarth samstemmende, da Spastikeren besø-
ger familien på deres landejendom i Oure.
Par på prøve
Det er firmaet Made for Movement ApS, der har stillet de to
norsk-producerede redskaber Innowalk og NF Walker til rådig-
hed i en prøveperiode for at finde ud af effekten. Innowalk er et
motoriseret hjælpemiddel til børn, som siddende eller stående
får mulighed for assisteret bevægelse af benene. Derved styrkes
knogler, led, muskler og vækst og giver barnet et bedre kreds-
løb. Motionen stimulerer samtidig mave- og tarmfunktionen.
Af Frands Havaleschka
En kamp om hjælpemidler og træningsredskaberDe ved, at det virker, men alligevel er en familie på Fyn kommet i klemme i be-grebskløften mellem, hvad der er hjælpemidler, og hvad der er et træningsredskab.
- Fordøjelsen blev også mærkbart bedre, og efter 3-4 dage
oplevede vi, at hun fik lettere ved at komme af med sin af-
føring, siger Anne-Mette og Lennarth, som derefter stoppede
med at give Emilie det receptpligtige afføringsmiddel Movicol.
- Motionen gav hende samtidig større appetit og en bedre
søvn, så de synlige resultater kom ret hurtigt, lyder vurderin-
gen.
Efter kort tid oplevede de, at Emilie fik en bedre holdning,
når hun efter en tur i Innowalkeren, hvor hun i øvrigt også kan
tegne og male og lave andre ting med hænderne, kommer over
i andre af hjemmets hjælpemidler. En maskinpark, der efter-
hånden er ved at vokse sig stor. Det er således ikke kommu-
nens uvilje mod at bevilge hjælpemidler, der er problemet, det
er mere effekten af de enkelte hjælpemidler, som bevilges, der
kan diskuteres.
Siden er også gåstativet NF Walker blevet et hit i hjem-
met til at afhjælpe Emilies nedsatte funktionsevne og udvikle
hendes gangfunktion og dermed gøre hende mere selvhjul-
pen. Ved hjælp af et justerbart vægt- og taljesystem kan hun i
fastspændt tilstand bevæge sig rundt i huset og bl.a. deltage i
familiens aktiviteter ved spisebordet. Men også dette hjælpe-
middel har kommunen givet afslag på.
Meget tidlig diagnose
Emilie fik stillet diagnosen cerebral parese allerede efter to må-
neder. Hun blev født alt for tidligt, i 28. uge, som den første,
men største tvillingesøster. Emilie vejede 1200 gram, mens
’lillesøster’ Silje blot havde en fødselsvægt på 600 gram - og
meget dårlige prognoser. Langsomt tog pigerne på i vægt, og
mens Silje snød lægernes bange anelser, så udviklede Emilie
sig anderledes end andre børn, hvilket betød, at lægerne ret
hurtigt kunne stille diagnosen cerebral parese.
Efter 3½ måned på hospitalet kunne den stolte mor og
hendes to piger så endelig komme hjem. På det tidspunkt var
der stadig stor vægtforskel. Silje vejede 2000 gram og Emilie
3450 gram.
Nu godt fem år efter er det stadig Silje, der er den mind-
ste af de to piger, men hun klarer sig fint i børnehaven. Og til
næste år skal begge piger starte i skole – hver for sig.
CPOP og træning
Emilie er tilknyttet Region Syddanmarks CPOP opfølgningspro-
gram, som blev igangsat for godt to år siden. Med jævnlige
undersøgelser på hospitalet i Odense er hendes udvikling og
Motionen gav hende samtidig større appetit og en bedre søvn,
så de synlige resultater kom ret hurtigt.
”
Mens Anne-Mette stod for hjemmetræningen, har fysioterapeut Søren Bruun Nielsen fra Made for Movement jævnligt justeret In-nowalk i takt med, at Emilie voksede. Men nu er prøvetiden slut.
23Spastikeren 6/2011
funktionsniveau blevet fulgt meget tæt. Det har betydet, at
behandlerteamet har kunnet foretage en tidlig indsats, når de
gule og røde lamper begyndte at lyse.
Vanskelighederne opstod, da gangfunktionen skulle opøves.
Emilie var nærmest ved at falde over sine egne ben, og det fik
lægerne til at gennemføre en nødvendig operation, hvor se-
nerne blev forlænget. Det var for et år siden og har givet Emilie
en forbedret fodstilling. Samtidig får Emilie Botox i inderlår,
baglår og haser, hvilket tilsammen har optimeret betingelserne
for at optræne gangfunktionen.
I det hele taget er Emilie vældig godt trænet. Det skyldes
ikke mindst, at Anne-Mette siden Emilie var ganske lille har la-
vet udstrækningsøvelser på hende hver dag. Familien har også
fået inspiration på et Petö-kursus hos Andrea Udvardy og har
i det hele taget forsøgt at holde sig opdateret omkring Emilies
udviklingsmuligheder i netværksgrupper og på flere af Spasti-
kerforeningens kurser og temadage.
Hjemmetræning
For at styrke indsatsen har Anne-Mette efterfølgende valgt at
intensivere træningen med Emilie. Det afgørende gennembrud
kom i juni 2010, hvor kommunen bevilgede penge til hjem-
metræning. Dermed har Anne-Mette haft mulighed for at tage
sagen i egen hånd og forestå flere timers daglig træning i
hjemmet. Det har samtidig været det kit, der har fået familien
til at hænge sammen og givet tvillingesøsteren den plads og
opmærksomhed, som er så vigtig for CP-søskende. Og det har
hun bestemt ikke fortrudt. Det har givet parret en bevidsthed
om, at de har været ude i fuld længde for at forberede Emilie til
skolestarten – og hvad den bringer af bump på vejen.
- Med de norske hjælpemidler i huset kunne udviklingen
formentlig fortsætte støt stigende i de næste fem-seks år, me-
ner Anne-Mette og Lennarth, der dog ikke har opgivet kampen
for at få bevilget hjælpemidlerne.
Emilie er på alle måder en lun pige, der glæder sig til at komme i skole til sommer.
Mini Crosser M1
Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M1
Vi holder Åbent Hus den første fredag i måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter aftale, på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur og en snak med en af vore erfarne konsulenter.
“Vi leverer også til de kendte og kongelige, hvis de ringer “
tlf: 70 10 17 55
24 Spastikeren 6/2011
fra sekretariatet
Spastikerforeningen har et stort bjælkesommerhus på Samsø,
som året rundt udlejes til medlemmer. Det giver mulighed for
nogle dejlige ophold til en billig pris i et fint, tilgængeligt miljø.
Tilbuddet gælder for såvel enkeltpersoner og familier som
grupper, institutioner, bofællesskaber m.v. Det rummelige træ-
hus på 140 kvm. ligger i Sælvig. Huset har et dejligt indeklima
og giver fine muligheder for aktivitet både ude og inde. Ferie-
huset indeholder tre soveværelser, det ene med to elektriske
senge, det andet har dobbeltseng, og det sidste har køjeseng.
Der er to handicaptilgængelige badeværelser. Desuden har
huset et stort åbent køkken og en stor stue med pejs. Der er
tv i to rum og rumdækkende loftlift. Huset ligger på adressen:
Strandlykken 5, Sælvig, 8305 Samsø.
Forsat lave priser
Der er ingen prisstigninger i 2012, så i højsæsonen koster et
ugeophold stadig 4.500 kr. inklusiv slutrengøring. Denne pris
gælder i ugerne 14-15 (påsken) samt sommerferieugerne 26 til
og med 32 og igen efterårsferien i uge 42.
De øvrige uger betragtes som lavsæson, og her er pri-
sen blot 3.000 kr. pr. uge. I det meste af lavsæsonen er det
desuden muligt at leje sommerhuset i weekender fra fredag til
søndag. Her er prisen 1.200 kr. + elforbrug.
Ekstern slutrengøring er inkluderet i lejen. Det samme er
vandforbruget, som er temmelig dyrt på Samsø. El betales sær-
skilt efter forbrug. Alle medlemmer kan søge om et ophold.
Erfaringen viser, at søgningen er størst i skolernes sommer-
ferieperiode. Hvis flere personer lægger billet ind på samme
uge, vil der derfor blive foretaget lodtrækning.
På grund af den store efterspørgsel har Spastikerforeningen
igen i år lejet et dejligt bjælkesommerhus i Trend i Nordjylland
og et i Marielyst på Falster. Man kan lægge billet ind på huset i
Trend i uge 27 og 28, mens huset i Marielyst kan lejes i ugerne
28 og 31. På grund af større eksterne omkostninger udlejes
disse til en lille merpris. Ugelejen er kr. 5.100,- plus elforbrug.
Slutrengøring er inkluderet. Det er værd at bemærke, at nor-
malprisen for alle disse bjælkehuse i højsæsonen er ca. 9.000
kr. pr. uge.
Sådan booker du
Er du interesseret i et ferieophold i sommerhuset på Samsø el-
ler i et af de fire ugeophold i Trend og Marielyst, skal du skrive
uge-ønske i hvilket hus. Desuden navn, adresse og telefon-
Var det noget med et ferieophold på Samsø?Udlejningen af Spastikerforeningens sommerhus på Samsø fra 3. marts 2012 starter nu. For at tilgodese det store behov i højsæsonen tilbydes yderligere et sommerhus i Trend i uge 27 og 28 og et i Marielyst i ugerne 28 og 31.
nummer og evt. medlemsnummer. Prioriter dine ønsker, hvis du
evt. ønsker ophold i flere huse.
Send oplysningerne på mail: [email protected] – eller med
post til Spastikerforeningen, Strandboulevarden 47B, 2100
København Ø, så de er i hænde senest 15. januar 2012. Her vil
den første fordeling finde sted. Alle ansøgere vil inden 1. febru-
ar 2012 få at vide, om deres ønske er imødekommet eller ej.
Ledige uger vil herefter blive offentliggjort og resten af året
fordelt efter ’Først-til-mølle-princippet”. Man kan kun booke
uger for perioden 1. marts 2011 til 1. marts 2012. Skriv gerne
alternative ugeønsker, så er chancerne større for, at ønskerne
kan imødekommes. Flere oplysninger og billeder kan ses på
Spastikerforeningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk
Så er det rummelige bjælkehus på Samsø klar til en ny sæson. Huset er på 140 velindrettede kvadratmeter og giver overnatningsmulighe-der for 5-6 personer + to i hems.Det er muligt at komme til Samsø både fra Kalundborg og fra Hou ved Odder. Det er Danske Færger A/S, der sejler på ruterne med Sam-søFærgen. Læs mere om priser, afgange og billetbooking på www.samsoefaergen.dk – eller ring på tlf. 70 23 15 15.
25Spastikeren 6/2011
Søsterloge tilbyder sommerhusIgen i 2012 tilbyder Odd Fellow Ordenen Søsterloge nr.
5, Dr. Margrethe, Roskilde, Spastikerforeningens medlem-
mer at låne et handicap-sommerhus i Gershøj ved Roskilde
Fjord. Huset udlånes fra 31. marts til og med uge 42, én
uge ad gangen. Er du interesseret i dette tilbud, så skal
ansøgning indsendes senest den 20. februar 2012.
Ansøgningen skal indeholde oplysninger om: Hvilken
uge huset ønskes (gerne tilføjet alternative uger i prioriteret
rækkefølge), ansøgerens navn og adresse, samt telefon-
nummer. Forældre med børn får fortrinsret i skolernes som-
mer- og efterårsferie. Ansøgning fra private skal indeholde
oplysninger om handicappets art samt boligforhold.
Ansøgningen skal være vedlagt frankeret A5 svarkuvert,
dog besvares ansøgninger indsendt pr. mail også pr. mail.
Samtlige ansøgere vil senest den 19. marts 2012
modtage besked om, hvorvidt der er bevilget et ophold
eller givet afslag. Ansøgning sendes til: Maj-Britt Jensen,
Sæbyparken 13, Sæby, 4070 Kirke Hyllinge eller e-mail:
Glædelig jul og godt nytårMed ønsket om en rigtig glædelig jul og et godt nytår sen-
der Spastikerforeningens medarbejdere en stor julehilsen til
alle medlemmer og deres familier – samt til de mange gode
samarbejdspartnere, leverandører, annoncører og sparrings-
partnere, der har været med til at bakke op omkring for-
eningen i årets løb. Vi håber på et fortsat godt og frugtbart
samarbejde i 2012.
JulelukketSekretariatet holder lukket mellem jul og nytår. Sidste åb-
ningsdag inden jul er torsdag den 22. december, og første
åbningsdag efter nytår er mandag den 2. januar 2012.
Træk bidraget fra i skatSpastikerforeningen modtager hvert år mange gavebeløb
fra medlemmer og andre, som ønsker at støtte foreningens
arbejde. Det er vi meget taknemlige for. Husk at bidraget til
Spastikerforeningen kan trækkes fra på selvangivelsen. De
første 500 kr. er ikke fradragsberettiget, men derudover
kan der fradrages 14.500 kr. pr. ægtefælle. Da Spastiker-
foreningen ifølge lovgivningen er forpligtet til at indberette
gavegiveres cpr-nummer til Skat ved beløb over 500 kr.,
bedes dette oplyst, således at gavegiver kan benytte sig af
fradragsretten.
Huset i Trend, 20 km. syd for Løgstør, ligger blot en km. fra vandet. Huset er på 110 kvm. og der er plads til seks personer + to i hems. Der er to badeværelser, hvoraf det ene er handicapegnet.
Huset i Marielyst, der er på 124 kvadratmeter, ligger ca. en km. fra vandet. Der er plads til seks personer samt to+to i hems. Der er to badeværelser - begge er handicapegnede.
Syv indgange fører tilover 30 forskelligeerhvervsuddannelser
Tre tekniske gymnasier/Htx
Teknisk Erhvervsskole Center
Tlf. 38 17 70 00 - www.tec.dkFrederiksberg - Lyngby - Gladsaxe - Ballerup - Hvidovre
26 Spastikeren 6/2011
Jeg blev bekræftet i, at jeg gør det rigtige Der er alt for få kursustilbud til de fagfolk, som arbej-
der med spastikere, men det vil Spastikerforeningen gøre noget ved.
Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent
Hver eneste dag pukler lærere, pædagoger, ergoterapeuter og
andet fagpersonale landet over for at lette hverdagen for de
mange CP-børn, som kræver en helt særlig opmærksomhed,
hvis de skal have mulighed for at leve et liv, som bare tilnær-
melsesvis ligner deres kammeraters.
Indtil i år var der meget lidt fokus på uddannelse og støtte
af personalet, som derfor stod meget alene med at skulle
NYT OM KURSER
gætte sig frem til, om de mon gjorde det rigtige. Men det er
slut nu. I løbet af 2011 har Spastikerforeningen nemlig tilbudt
to kurser rettet mod fagpersonale, som arbejder med spasti-
kere til hverdag, og vi har tænkt os at gentage succesen igen
til næste år.
Det var rart at få sat ord på
Specialpædagog Jenny la Cour Hansen fra Aabenraa havde
intet imod at tage til København ikke én, men to gange for at
komme på kursus i Spastikerforeningen.
- Jeg har simpelthen savnet kurser som dem her og har
jævnligt haft kontakt med Spastikerforeningen, så jeg blev me-
get glædeligt overrasket, da der endeligt var kurser for os fag-
folk, fortæller Jenny om baggrunden for, at hun straks meldte
sig, da muligheden bød sig.
- Jeg har arbejdet som specialpædagog i adskillige år og var
da ret sikker på, at jeg gjorde det rigtige, men nu er jeg blevet
bekræftet. Og først og fremmest har jeg lært en masse om bag-
grunden for den hjerneskade, som CP jo er. De børn, jeg har
arbejdet med over årene, er hverken dumme eller dovne, men
de kræver mere tålmodighed og mere tid, hvis de skal kunne
følge med, og jeg har fået større indsigt i baggrunden for deres
funktionsnedsættelse, fortæller Jenny, der gladelig tager på
kursus med Spastikerforeningen igen.
Der er planlagt tre fagkurser i Jylland og i København til næste år. Læs mere i næste nummer af Spastikeren, der udkommer medio februar 2012.
Spastikerforeningen tilbød to fagkurser i år: 'Lærer, lær mere, undervisning af CP-børn i folkeskolen', samt 'Sociale kompetencer hos spastikere'.
- Vi har oplevet et stort behov for kurser rettet mod fagfolk, så det er et område, vi vil prioritere højt, understreger Spastikerforening-ens direktør, Mogens Wiederholt.
Jeg har simpelthen savnet kurser som dem her og har
jævnligt haft kontakt med Spastikerforeningen.”
”
27Spastikeren 6/2011
NYT OM KURSER
En dundrende succes
Der er altså gode grunde til, at Spastikerforeningen fremover
vil dyrke og opprioritere kurser rettet mod fagfolk. Direktør
Mogens Wiederholt uddyber:
- Først og fremmest kan vi jo se, at behovet er der, for
begge vores kurser har været totalt overtegnet. Der har hidtil
stort set ikke været lignende tilbud, og vi er glade for at kunne
tilbyde kurser, der er så relevante, at fagpersonale gerne hiver
en dag ud af kalenderen og prioriterer os.
- Desuden rammer vores kurser ned i to meget centrale
områder, nemlig hvordan man arbejder med mennesker, som
har en hjerneskade, og hvad denne hjerneskade betyder for
deres opførsel og indlæringsevne. Et andet område, vi har
berørt, er, hvordan man arbejder med børn i skolen og sikrer,
at de får de bedst mulige betingelser for indlæring, på trods af
deres funktionsnedsættelse.
Mogens Wiederholt fremhæver, at fagkurserne samtidig
er en glimrende mulighed for at dyrke det faglige netværk og
komme tættere på potentielle, nye medlemmer, som ikke har
kontakt til foreningen endnu.
- Det er ingen hemmelighed, at vi meget gerne vil have
flere medlemmer end de allerede eksisterende knap 4.000.
Men det er enormt svært for os at gennemskue, hvor nye
potentielle medlemmer gemmer sig. Mange forældre møder
systemet – og Spastikerforeningen – første gang på hospitals-
gangene, men det er svært for os som forening at målrette
vores tilbud for kurser, oplysning og rådgivning præcist, hvis
vi ikke har adgang til nye medlemmer, og det har vi typisk
gennem fagpersonalet. Derfor er de så værdifulde, vurderer
Mogens Wiederholt, som har et begrundet håb om, at Spasti-
kerforeningens fagkurser bliver en - om muligt - endnu større
succes til næste år.
Mange søskende bliver lidt klemt i familien, hvis de har en bror eller søster med CP. Det handicappede familiemedlem løber na-turligt nok med meget af opmærksomheden, og nogle søskende føler sig overladt til sig selv og deres egne tanker, fordi de ikke vil belemre mor eller far med deres problemer eller spørgsmål. Da Spastikerforeningen i august holdt søskendekursus, var det derfor en meget glad flok unge mennesker, der hjalp hinanden, i samarbejde med pædagog Malene Gerd Pedersen og hendes medhjælpere, med at lave en lille folder, der sætter ord på de forbudte følelser.
Min bror eller søster har CP
En dundrende succes
forbudte følelser.
28 Spastikeren 6/2011
Individuelle løsningerSammen finder vi den rette løsning til dig
Vi er 15 bandagister, som står parat til at hjælpe dig.
BA
ND
AG
IST
ER
PÅ
TV
ÆR
S
ESBJERG AFDELING
Tømrervej 18-20
6710 Esbjerg
Telefon 7656 4060
KOLDING AFDELING
C.F. Tietgens Vej 10
6000 Kolding
Telefon 7557 4060
BRØNDBY AFDELING
Sognevej 25, Bygning 87
2605 Brøndby
Telefon 4353 0505
ODENSE AFDELING
Børstenbindervej 12
5230 Odense M
Telefon 6315 0505
ÅRHUS AFDELING
Graham Bells Vej 8
8200 Århus N
Telefon: 8622 0505
www.ortos.dk
29Spastikeren 6/2011
SPU-Landsmøde
med general-
forsamling
Kunne du godt
tænke dig at påvirke
SPU og være med til
at bestemme, hvad
vi skal lave frem-
over?
Så mød op til
vores landsmøde
den 17.- 19. februar
2012 og giv din
mening til kende.
Igen i år vil vores
SPU-landsmøde
foregå i de skønne
omgivelser på Hou
Søsportcenter, som
ligger på Egmont
Højskolen. SPU-landsmødet er en weekend (fredag-søndag),
hvor der ud over den obligatoriske ordinære generalforsamling
vil være socialt samvær og hygge.
Fredag vil der være oplæg om servicehunde fra STH.
Lørdag starter med generalforsamlingen, hvor du bl.a. kan
stille op til bestyrelsen, hvis du kunne tænke dig at give en
hjælpende hånd eller være med til direkte at påvirke SPU’s
arbejde fremover. Dagen afsluttes med en hyggelig fest. Selve
invitationen med det endelige program bliver sendt ud i midten
af januar, hvor du vil kunne tilmelde dig. Deltagerbetaling må
påregnes.
Hvad laver SUMH?
SUMH, der er en forkortelse af navnet Sammenslutningen af
Unge Med Handicap, er en fællesorganisation for alle handi-
cap-ungdomsafdelinger. SUMH arbejder primært med projek-
ter og kampagner, som løber over en kortere eller længere
periode. Medlemmerne er med til at beslutte, hvad disse skal
indeholde.
SPU-spaltenSPU SPALTEN
Redigeret af Cæcilie Nisbeth
SUMH skal i gang med følgende kampagner:
• Tilgængelighedtiluddannelse
• Nemmereadgangtilhjælpemidler
• Styrkedenspecialiseredesagsbehandling
De har gang i følgende projekter:
• Seksualpolitikpåspecialskolerne
• Handicappolitikpåuddannelsesinstitutionerne
• UlandsprojektforungemedhandicapiUganda
Derudover holder SUMH i løbet af året forskellige sociale
arrangementer. Vil du læse mere om kampagnerne og projek-
terne? – Så tjek www.sumh.dk
Har nogle af de nævnte projekter eller kampagner vagt din
interesse, og kunne du godt tænke dig at være med, så kan du
kontakte SUMH på [email protected] eller på tlf. 36 38 85 55.
Glædelig jul og godt nytår
SPU vil gerne ønske alle vores medlemmer en rigtig glædelig
jul og et godt nytår! Vi siger mange tak for jeres opbakning til
vores aktiviteter, og vi håber at se jer igen til nye arrangemen-
ter i det kommende år.
20 år i samarbejde med brugere og sportsudøvere
Friheden til at gå og stå
Annonceforslag_89x127mm.indd 8 02-08-2011 13:05:28
30 Spastikeren 6/2011
Spastikerforeningens vedtægter giver mulighed for at udnævne
og hædre æresmedlemmer. Det er imidlertid en passus, som
ikke tidligere har været benyttet, men tirsdag den 1. november
blev begrebet levendegjort. Den dag fik K.V. Larsen overrakt
diplom og Georg Jensen-skål med indgraveret logo som de
synlige tegn på hæderen. Det skete ved en lille sammenkomst
på Restaurant Oven Vande i Fredericia, som kredsbestyrelsen
for Sydøstjylland havde arrangeret.
Ledsaget af to af sine voksne børn, Susanne og Erik, der
er spastiker - og som i sin tid fik K. V. Larsen til at engagere
sig i Foreningen for spastisk lammede børn, som Spastikerfor-
eningen hed dengang, fik han en hyggelig aften sammen med
kredsbestyrelsen.
K.V. Larsen (forkortelsen står i øvrigt for Karl Viggo) var
meget glad og rørt over hæderen. Med velkendt beskedenhed
var hans første bemærkning: Det har jeg da ikke fortjent! Og
da kredsbestyrelsen blot havde inviteret ham til en middag som
tak for mange års tro tjeneste som kredsformand og bestyrel-
sesmedlem, havde han ingen anelse om, at bagtanken egentlig
var at tildele ham en større hæder. Hvilket heller ikke tidligere
har været kutyme i hovedbestyrelsen.
60 år med Spastikerforeningen
Hæderen blev givet, fordi K. V. Larsen igennem et langt liv har
ydet et stort arbejde for foreningen. I kortere og længere perio-
der igennem de sidste knap 60 år har han været meget aktiv i
såvel kredsen, som i hovedbestyrelsen og forretningsudvalget.
De sidste år dog lidt på afstand da helbredet ikke er, hvad det
har været. 88 år, som K.V. Larsen rundede den 30. november,
har sat sine spor. Men han kan se tilbage på et spændende
liv, ikke mindst med hustruen Ellen, som han nåede at holde
diamantbryllup med inden hun døde for fire år siden.
Allerede året efter at Spastikerforeningen blev stiftet i
1950, fik K.V. interesse for sagen. Han læste i Politiken, at der
var stiftet en forening for spastisk lammede børn i København.
Da familiens læge havde konstateret, at sønnen Erik muligvis
var spastiker og derfor opfordrede familien til at kontakte den
nye forening, tog K.V. til møder i København, hvor bølgerne ind
imellem gik højt. Inspireret af den nyoprettede lokalafdeling i
Aarhus tog han derefter initiativ til at stifte kredsforeningen for
Fredericia og Omegn i 1953 med læge Poul Gerdes som den
første kredsformand. Kredsen overtog samtidig aktiviteterne for
hele området, således at en allerede etableret forening i Vejle
blev lukket.
K.V. Larsen hædret som æresmedlemKnap 60 års foreningsarbejde blev belønnet ved en festlig højtidelighed i Fredericia.
Næstformand
Siden blev K.V. kredsformand og i denne egenskab udpeget til
foreningens hovedbestyrelse, hvor han sad i mange år. Herfra
blev han valgt til den lille kreds i forretningsudvalget, der holdt
jævnlige møder i København, og siden udpeget som næstfor-
mand, repræsenterende vest-regionen.
Han var dengang ansat i DSB, som rangermester og chef
for Fredericia rangerområde, og havde derfor gratis togkort.
Men det var til tider en hård tørn, når han efter en nattevagt
blot fik to timers søvn, hvorefter han tog toget til FU-møde i
København og samme dag returnerede med toget for at møde
på en ny nattevagt i Fredericia. Han var i øvrigt ansat i DSB i 40
år, inden han gik på pension.
I kredsbestyrelsen overlod han i 1990 formandsposten til
friske kræfter. Siden har Jens Peder Roed og Benny Leth Jørgen-
sen på skift været kredsformænd.
Af Frands Havaleschka
31Spastikeren 6/2011
Flagene var hejst ved Østerskoven i
Hobro, da behandlingscentret åbnede
dørene for at fejre 50 års jubilæum.
Tidligere og nuværende borgere på
behandlingscentret, medarbejdere,
samarbejdspartnere, repræsentanter fra
Spastikerforeningen og mange andre var
mødt op til receptionen.
De knap 200 gæster blev vidner
til en stor tale-lyst fra blandt andre
Østerskovens bestyrelsesformand, Kim
Winckler Pedersen, der konstaterede, at
Østerskoven holder sig rigtig godt. Han
udtrykte ligeledes stolthed over det,
Østerskoven tilbyder de unge mennesker
på stedet. Spastikerforeningens næst-
formand, Karen Nisbeth, konstaterede,
at Østerskoven er et sted i fuld vigør og
altid er fremme i skoene, og at Øster-
skoven følger sine mål, men at der også
er plads til eksperimenter.
Peder Stausholm, formand for
Spastikerforeningens Østjyllands-kreds
og HB-medlem, fortalte om sine gode
minder fra hans ophold på Østerskoven
og den store betydning, opholdet har
haft for ham.
Gæsterne kunne dykke ned i Øster-
skovens arkiv i fysioterapien, der i
dagens anledning var omdannet til
museum med gamle billeder m.m. fra
Østerskovens historie.
Tekst og foto: Benjamin Steengaard Rasmussen
Velbesøgt jubilæums-reception på ØsterskovenKnap 200 gæster var til reception fredag den 4. november på Behandlingscentret Østerskoven for at fejre stedets 50 års jubilæum.
50 år er ingen alder, når man er i så god form, som Behandlings-centret Østerskoven er, og i dagens anledning var flagene naturlig-vis fundet frem.
Forstander Runa Steenfeldt var glad for, at Østerskovens udvidel-sesplaner er faldet på plads.
HB-medlem i Spastikerforeningen Peder Stausholm underholdte de mange receptions-gæster med sjove anekdoter fra hans egen tid på Østerskoven.
Gavebordet var naturligvis godt fyldt.
Knap 200 gæster kom til receptionen på Østerskoven.
Spastikerforeningens næstformand, Karen Nisbeth, konstaterede i sin tale, at Østerskoven holder sig ung med de unge på stedet.
32 Spastikeren 6/2011
De lover kortere sagsbehandlingstid men den bliver længere og længere
Tiden går hurtigt, og det er nu snart fire år siden, kommu-
nalreformen blev gennemført. Ideen med sammenlægning af
kommuner – fra 271 til 98 kommuner samt nedlæggelse af 13
amter til fem regioner – skal vel snart evalueres. Ideen var, at
meget af det personale, der var ansat i amterne, skulle flytte
ud i kommunerne, og den synergieffekt, der dermed ville op-
stå, ville gøre kommunerne kompetente til at løse alle proble-
mer. Og hvordan er det så gået?
Set fra min stol har jeg oplevet et stigende antal henven-
delser i rådgivningen. Der er kommet et massivt pres rent
antalsmæssigt, og det har generelt været et stort problem at få
afsluttet sagerne. Lad mig nævne nogle eksempler:
Sagsbehandlingstid på næsten fire år
I januar 2008 var jeg med til at rejse en problemstilling om pas-
ning af en multihandicappet voksen datter i hjemmet. Kommu-
nen fulgte ikke indstillingen, og efter anke til Det sociale Nævn
(med lang sagsbehandlingstid), anke til Ankestyrelsen – som
afviste sagen – videre til ombudsmanden, som hjemviste sagen
til Det Sociale Nævn, er der nu truffet en afgørelse. I oktober
2011 er sagen hjemvist til kommunen til ny beregning af timer
til pasning i hjemmet. I afgørelsen præciseres, at kommunen
ikke kan pålægge forældrene pasningsopgave overfor den
voksne datter.
Sagen har altså nu kørt i 3 år og 11 måneder, og det har
været nødvendigt at være opmærksom på denne sag, samtidig
med alle de andre nye sager, der siden er kommet.
Et andet eksempel drejer sig også om en ung over 18 år.
Jeg udfærdigede en beskrivelse af den unge mand, som også
er multihandicappet, og skrev til kommunen, at det var min
opfattelse, at han tilhørte personkredsen i Servicelovens § 95
stk. 3. (Borgerstyret Personlig Assistance), hvor borgeren ikke
kan være arbejdsleder.
I kommunens svarbrev kvitterede man for mit følgebrev,
men meddelte samtidig: ”Jeg kan til orientering oplyse, at der
i kommunen foreligger en generel beslutning om ikke at an-
vende bestemmelsen i § 95 stk. 3”.
Denne afgørelse er selvfølgelig anket af familien, og jeg
er meget spændt på, hvor hurtigt afgørelsen kommer. Det er
meget interessant, at kommuner efter den forventede synergi-
effekt udelader dele af Serviceloven. Mon det holder?
Endnu en sag, der trækkes i langdrag
Den sidste sag, jeg vil nævne, er en multihandicappet dreng på
5 år (han er yngste barn i en søskendeflok på 5). Moderen har
modtaget tabt arbejdsfortjeneste 37 timer om ugen, og der
Af Jens Tamborg, Socialrådgiver
er bevilget afløsning i hjemmet. Kommunen valgte at opsige
hjælperne og erstatte disse med hjemmehjælp.
Sideløbende med ovenstående har familien søgt om hjem-
metræning af sønnen og startede denne ansøgning for 3 år
siden. Ansøgningen er endnu ikke færdigbehandlet, og kom-
munen besluttede i oktober 2011 at inddrage VISO i sagen.
Dette er til stor irritation for familien for hvorfor nu trække
sagen yderligere i langdrag?
Urimelig lang sagsbehandlingstid
Fælles for disse sager er den urimeligt lange sagsbehand-
lingstid. Det er under al kritik at byde disse pårørende at være
uafklarede i så lang tid, og yderligere er den hjælp, der er mod-
taget i venteperioden - op til flere år – ikke den tilstrækkelige.
Der bør sættes ind med flere ressourcer, både i kommuner
og Det Sociale Nævn i Statsamterne. Hvad hjælper det, at der
hele tiden bliver lovet kortere sagsbehandlingstid, når fakta er,
at sagsbehandlingstiden bliver længere og længere.
Beregning af delvis tabt arbejdsfortjene-ste efter nybevilling efter 1. januar 2011
Jeg vil her kommentere de nye regler om beregning af tabt
arbejdsfortjeneste, som trådte i kraft pr. 1. januar 2011. Det er
vigtigt at huske, at ydelsesloftet (19.613 kr. pr. måned i 2011)
alene gælder for ansøgninger om hjælp til dækning af tabt
arbejdsfortjeneste, der er indgivet fra den 1. januar 2011.
Der gælder en særlig overgangsordning for de familier, der
har modtaget tabt arbejdsfortjeneste før 1. januar 2011. Jeg
har valgt at citere pkt. 210 i vejledning nr. 11 af 15.02 2011
for at beskrive denne:
”Endvidere gælder der en særlig overgangsordning, hvor-
efter borgere, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i
2010, skal have fastsat ydelsen uden hensyntagen til ydel-
sesloftet. Det vil sige, at ydelsen skal fastsættes ud fra den
tidligere bruttoindtægt uanset dennes størrelse. Denne over-
gangsordning gælder uanset omfanget af den hjælp, der er ud-
betalt i 2010 – det være sig udbetaling af hjælp på enkeltdage
eller løbende udbetaling af hjælp hen gennem året – og uan-
set, at ansøgningstidspunktet ligger efter den 1. januar 2011.
Det er en forudsætning, at betingelserne for at modtage hjælp
til dækning af tabt arbejdsfortjeneste i øvrigt er opfyldt. Det
bemærkes herved, at ydelsesloftet heller ikke vil gælde, hvis et
forældrepar efter den 1. januar 2011 vælger at dele den tabte
arbejdsfortjeneste imellem sig eller at lade ydelsen overgå fra
den ene forælder til den anden. Derimod vil ydelsesloftet skulle
anvendes i den situation, hvor et forældrepar i løbet af 2010
har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i forhold til et barn,
33Spastikeren 6/2011
Klaus Christensen psykolog
Træffes: Tirsdag kl.15-18 og torsdag kl. 9-12.
RÅDGIVNING
TLF. 38 88 45 95
Anne-Marie Larsen socialrådgiver
Træffes: Mandag kl. 10.30-12 og onsdag kl. 9.30-12.
Jens Tamborg socialrådgiver
Træffes: Tirsdag kl. 15-18 og torsdag kl. 9-12.T
ELE
FON
Ny satsreguleringsprocent
Specielt til modtagere af tabt arbejdsfortjeneste: Satsregule-
ringsprocenten for 2012 er ifølge Socialministeriet på 2,9 %.
Det bruttobeløb, du modtager i tabt arbejdsfortjeneste, skal
altså reguleres med 2,9 %.
Bruttoydelsen (loftet) på tabt arbejdsfortjeneste, som er
19.613 kr. reguleres derimod med 3,2 %, så loftet i 2012 vil
være 20.241 kr. Dette fremgår af vejledning om regulering pr.
1. januar 2012 af satser på det sociale område. Men vær altså
opmærksom på, at dette loft bliver hævet fra 1. juli 2012.
men efter den 1. januar 2011 får endnu et barn, som der skal
ydes tabt arbejdsfortjeneste i forhold til. Her vil beregningen af
ydelsen i forhold til barnet født efter den 1. januar 2011 skulle
foretages på baggrund af ydelsesloftet.”
Eksempler på udmåling
Når det gælder udmåling af delvis tabt arbejdsfortjeneste stiller
den nye beregning sig lidt specielt. Her anføres i samme vejled-
ning: ”Hvis borgerens bruttoindtægt, uanset det timetal hvori
borgeren arbejdede forud for overgangen til tabt arbejdsfortje-
neste, er lavere end ydelsesloftet på 19.613 kr. om måneden,
påvirkes udmålingen af ydelsen ikke af ydelsesloftet. I disse
tilfælde skal den tabte arbejdsfortjeneste fastsættes ud fra den
tidligere bruttoindtægt, uden hensyntagen til ydelsesloftet.”
Jeg vil give nogle eksempler på beregning af delvis tabt
arbejdsfortjeneste, med samme antal timer, i eksemplerne 10
timer om ugen.
• Sannearbejder37t.ugentligtmedenbruttoindtægtpå
35.000 kr. – altså over loftet på p.t. 19.613 kr.
Hun er berettiget til 10/37 dele af 19.613 kr. = 5.381
kr. pr. måned.
• Birgitarbejder30timerugentligtmedenbruttoindtægt
på 25.000 kr. – altså over loftet på p.t. 19.613 kr.
Hun er berettiget til 10/30 dele af 19.613 kr. = 6.537
kr. pr. måned.
• Hansarbejder25timerugentligttilenbruttoindkomst
på 18.000 kr. – altså under loftet.
Han er berettiget til 10/25 dele af 18.000 kr. = 7.200 kr.
pr. måned.
Som det fremgår af ovenstående, er det svært at se logik-
ken i de nye regler, og det vil give svære vilkår at forklare det
logiske i beregningerne.
Sidste nyt efter satspuljeforlig!
Forældre til alvorligt syge eller handicappede børn
sikres nu en væsentligt højere kompensation for
tabt arbejdsfortjeneste, når de passer deres barn
hjemme. Loftet hæves fra 20.241 kr. om måneden
til 27.500 kr. Det er et resultat af forhandlingerne
om satspuljen for 2012. Regeringen forventer, at
det forhøjede ydelsesloft kan træde i kraft fra 1.
juli 2012.
34 Spastikeren 6/2011
Kan mit barn lære at stå? Kan mit lære at gå? Kan mit barn lære at tale?
MED PETÖ METODEN KAN DET LYKKES
Hjemmetræning kan begynde allerede fra babystadietjo tidligere indsats des bedre resultater!
Fysioterapi, ergoterapi og talepædagogik samlet i én metodeSe resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus
www.petocph.dk * Mobil: 61690058 * Facebook: Petö Method Copenhagen
Alt indenfor:
35Spastikeren 6/2011
Efter at have grublet lidt over udfordringen, studeret mulighe-
derne og tjekket netværket, fik gruppen ideen til at arrangere
en spinning event i Sportscentret i Silkeborg for at indsamle
penge til Spastikerforeningen.
Nogle kendte den dygtige cykelrytter, spastikeren Alan
Schmidt, som indvilligede i at være instruktør på dagen. Andre
havde gode kontakter til PROFitness, som stillede spinning-
cykler til rådighed, og ’Villa’, som sponserede en middag til
deltagerne efter arrangementet.
Lørdag den 15. oktober blev udpeget som event-dag, og så
gik gruppen ellers i gang med at fabrikere plakater og presse-
materiale. En særlig konto blev oprettet til deltagergebyret, og
yderligere en række sponsorater og aftaler indgået til arrange-
mentet.
- Og det endte med at blive en rigtig god dag, beretter
Louise Andersen fra projektgruppen.
Hun fortæller, at eventen samlede 40 deltagere, der kørte i
hold, så der var hele tiden minimum 10 cykler i gang.
- Dagen igennem blev der uddelt en masse sponsorpræmi-
er, og vi havde lavet nogle fine goodiebags til deltagerne. Alle
virkede rigtig glade, understregede Louise Andersen.
Spastikerforeningens kredsformand for Østjylland, Peder
Stausholm, var med til at åbne arrangementet. Han benyttede
lejligheden til at fortælle lidt om Spastikerforeningen, inden
deltagerne for alvor fik sved på panden. Og han var meget
imponeret over arrangementet og den energi, projektgruppen
havde lagt for dagen.
Da dagens kraftfulde anstrengelser var forbi, og udgifter og
indtægter afregnet, kunne arrangørerne meddele, at eventen
havde indbragt 4.860 kroner til Spastikerforeningen.
Dertil er der kun en ting at sige: Respekt!
Spinning Event i SilkeborgPlanlæg en innovativ event! Sådan lød 3. semester projektopgaven til en gruppe friske, unge, som læser markedsføringsøkonomi på Erhvervsakademiet i Århus.
40 deltagere skiftedes til at svede på spinningcyklerne i PRO-fitness Sportscenter i Sikeborg, der lagde lokaler til eventen.
Den paralympiske deltager i cykling, Alan Schmidt, var gæsteinstruktør.
Af Frands Havaleschka
36 Spastikeren 6/2011
Lokalannonce
Spastikerforeningens informatørkorpsSpastikerforeningen har et informatørkorps, der består af yngre
spastikere mellem ca. 18 og 42 år. De holder foredrag og oplæg for
skoleklasser, interessegrupper, forældregrupper, uddannelsessteder
m.v. om det at leve et liv med cerebral parese. Forespørgsler, afta-
ler og andre praktiske ting aftales direkte med informatørerne. Som
hovedregel tager de ud i det lokalområde, hvor de bor, men flere
dækker også større områder. Listen findes i mere detaljeret form på
www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’rådgivning’ og deref-
ter ’informatørkorps’.
Frank Christensen (født 1973)Grønager 16, 3400 HillerødTlf. 31 13 71 90Mail: [email protected]
Nina Lund Jepsen (født 1982)Sækkedamsvej 52, 3500 VærløseTlf. 26 94 04 43Mail: [email protected]
Mads Wiberg Sørensen (født 1986)Nymarksvej 24, 2650 HvidovreTlf. 30 71 55 70Mail: [email protected]
Cæcilie Nisbeth (født 1986)Godthåbsvej 64,3400 HillerødTlf. 61 68 68 86Mail: [email protected]
Nikolai Grzeskowitz (født 1981)Bækkebo Park 2A, 1.th., 2870 DyssegårdTlf. 39 66 77 69Mail: [email protected]
Trine Birkholm (født 1979)Kildemarken 143 A, 4100 RingstedTlf. 57 67 59 10Mail: [email protected]
Britt Drud Sørensen (født 1986)Lupinvej 11 st. 410, 4400 KalundborgTlf. 28 94 76 78Mail: [email protected]
John Smedegaard Olsen (født 1968)Rådhusvej 67, 4640 FaxeTlf. 56 73 04 98Mail: [email protected]
Jacob BuurgaardSkovbrynet 1, lejl. 14, 4040 JyllingeMail: [email protected]
Berit Aagaard SørensenSkovbrynet 1, lejl. 8, 4040 JyllingeTlf. 40 75 10 62
Peder MondrupSkovbrynet 1, lejl. 7, 4040 JyllingeTlf. 26 83 86 39
Rasmus Lund-Sørensen (født 1983)Hvidtjørnevej 2, 2 tv., 6000 KoldingTlf. 24 23 10 78Mail: [email protected]
Region Hovedstaden:
Region Sjælland:
Brian Joensen (født 1966)Ulvevej 30, 6715 Esbjerg N.Tlf. 75 46 82 82Mail: [email protected]
Mariann Lysgaard (født 1974)Skødstrupvej 11, 6840 OksbølTlf. 61 37 54 20Mail: [email protected]
Tor Martin Mandrup Møller (født 1968)Kriegersvej 19, 2. lejl.1, 8000 Aarhus C.Tlf. 86 13 16 26Mail: [email protected]
Casper Salling (født 1975)Bryndumsvej 8, 2.th., 8600 SilkeborgTlf. 23 25 12 30Mail: [email protected]
Christa Holmgaard Nielsen (født 1981)Haremarksvej 74 B, 8723 LøsningTlf. 24 21 82 54Mail: christa_nielsen@ofi r.dk
Region Syddanmark:
Region Midtjylland:
Region Nordjylland og det øvrige Jylland::
37Spastikeren 6/2011 37
38 Spastikeren 6/2011
Ta’ medtil Kreta i juni eller august!
Af Frands Havaleschka
Årstiden er med dig, når det kølige
overblik skal bevares og en rask beslut-
ning om sommerens rejsemål skal tages!
Rejsefonden har to gode bud.
Forårsrejsen finder sted i dagene
fra torsdag den 31. maj til torsdag den
14. juni, og efterårsrejsen er planlagt i
tidsrummet fra torsdag den 9. til torsdag
den 23. august 2012. Begge rejser går
til byen Chania på det solbeskinnede
vestlige Kreta.
Prisen for 14-dages ophold er blot
6.000 kr. Prisen inkluderer flyrejse,
transport fra og til lufthavnen på Kreta,
hotelophold i dobbeltværelse og alle
måltider (drikkevarer skal du selv købe).
Når man således har betalt rejsen, er
det kun lommepengene til forfriskninger
og hygge, der mangler.
Afrejse fra Billund og Kastrup
Begge rejsetilbud har afgang fra både
Billund og Kastrup. Fra lufthavnene fly-
ves direkte til Chania på Kreta, og efter
En ny rejse-sæson står for døren og her tilbyder Rejsefonden for Voksne Spastikere igen to 14-dages ferieophold på Kreta til en attraktiv pris.
Veteranen Anders Dam Rasch, der jævnligt har rejst med Rejsefonden siden 1971, har altid
følt, at han var i godt selskab. Og det er der bestemt ikke noget at sige til.
en kort bustur indlogeres deltagerne i
lejlighedskomplekset Christina i forsta-
den Nea Chora, der ligger ca. 1 km fra
havnen. Under flyrejsen, der tager 3 ti-
mer og 20 minutter, vil der blive serveret
en let anretning.
Christina er et lejlighedskompleks,
der består af 71 lejligheder med alle
bekvemmeligheder, bl.a. egen swim-
mingpool. Det har en god beliggenhed
ud mod havet nær ved by og strand.
Omgivelserne indbyder til afslappende
traveture i og omkring Chania eller et
besøg på en af de mange hyggelige
taverner ved strandpromenaden. Der
findes også
mange dejlige
forretninger,
hvor man kan
gøre fordelag-
tige indkøb,
især indenfor
læder, keramik
og souvenir.
Aktiviteter og udflugter
- Under ferien arrangeres forskellige
aktiviteter og udflugter, så vi kan roligt
love, at ingen kommer til at kede sig,
understreger Rejsefondens formand
Kaare Knudsen.
- Programmet byder bl.a. på lotterier,
sejltur, evt. græsk aften, spændende
jeeptur med udflugter til små idylliske
landsbyer og ture til andre smukt belig-
gende områder. Nævnes skal selvfølge-
lig også afslapningen i vandet, enten i
hotellets pool eller det nærliggende hav.
Kaare Knudsen understreger, at
aktiviteterne er planlagt af Rejsefonden
og sker for hele gruppen. Man kan altså
ikke selv lave sine egne udflugter eller
ture rundt på egen hånd.
Bestyrelsen gør endvidere opmærk-
som på, at der midt på dagen holdes
siesta (hvilepause) af ca. to timers
varighed, hvor alle slapper af hver for
sig, ligesom dagene afsluttes ved ca.
23-tiden. Et par dage før hjemrejsen
afsluttes ferien med den traditionelle
festaften.
Rejsefonden påregner at blande
gruppen, således at der på hver rejse
deltager 2-4 med svært handicap og 5-8
med moderat og let handicap. Derfor
forbeholder arrangørerne sig ret til at
fordele de tilmeldte rejsedeltagere på en
for Rejsefonden fornuftig måde. Det sker
39Spastikeren 6/2011
Penge: Euro er valuta i Grækenland (1 Euro = ca. 7,50 kr.). Som reservekapital anbefales gode danske 100 kr. sedler efter behov.Pas: Husk passet må ikke udløbe under rejsen.Forsikring: På grund af ændrede regler med gult/blå sygesikringskort, her-under hjemtransport ved sygdom, skal hver enkelt selv sørge for at have en gyldig rejseforsikring, der dækker evt. hjemtransport, afbudsforsikring m.v. Undersøg eventuelt om du allerede er dækket via anden forsikring/familiefor-sikring.Gult sygesikringsbevis: Skal medbringes, da det dækker akut sygebehand-ling under ferierejse i Europa, men IKKE hjemrejse! (Se nærmere på www.sundhed.dk, www.europaeiske.dk). Rejsefonden gør opmærksom på, at de ikke har tegnet særskilt forsikring for deltagerne.Bagage: Max 20 kg. inkl. håndbagage. Medbring kun en lille håndbagage. Kørestol og lignende hjælpemidler indregnes ikke i den nævnte vægt.Toldregler: Der henvises til de på rejsetidspunktet gældende regler, som fås hos Told- og skattemyndighederne eller på biblioteket.Program: Rejsefonden forbeholder sig ret til at foretage ændringer i rejsepro-grammet, såfremt forholdene gør det nødvendigt.
PRAKTISKE TIPS
for, at alle rejsedeltagere får den bedst
mulige ferie. På hver rejse deltager
12 med handicap, 12 hjælpere og to
rejseledere. Af både praktiske og tek-
niske årsager kan der ikke medbringes
elektriske kørestole, men alene manuelle
kørestole.
Tilmelding
Forudsætningen for at deltage er, at
man er spastiker eller har et handicap,
som kan sidestilles hermed. Ønsker du
at deltage på en af rejserne, skal du
udfylde et tilmeldingsskema. Det kan
rekvireres hos bestyrelsesmedlem: Heidi
Jensen, Skoleholdervej 17, 2.tv., 2400
København NV, telefon 38 33 32 27
(bedst kl. 11.00-14.00) - hos hvem man
også er velkommen til at hente flere
oplysninger.
Det udfyldte skema returneres
hurtigst muligt - senest lørdag den 25.
februar 2012 til Heidi Jensen.
Herefter gennemgår Rejsefondens
bestyrelse ansøgningerne og fordeler
pladserne. Oplysningerne bliver behand-
let med største diskretion. Alle ansøgere
får skriftlig meddelelse om, hvorvidt
ansøgningen er imødekommet, eller om
der er givet afslag.
Derfor opfordrer Rejsefonden alle
rejselystne deltagere til at træffe en
beslutning og sende deres tilmelding
snarest muligt.
Er du med på rejseholdet, skal
beløbet på 6.000 kr. indbetales senest
tirsdag den 3. april 2012. Ved afmelding
herefter følges Star-Tours afbudsregler.
Stor ekspertise i indretning af handicapbiler og busser
Anders Larsen tlf. 29 26 11 93 [email protected]
Dorte Falkenberg tlf. 21 38 97 47 [email protected]
Kim Søndergaard tlf. 40 16 07 01 [email protected]
www.autohuset-vestergaard.dk
Autohuset Vestergaard A/S Handicap & Buscenter
Søgade 25 RingstedTlf
www.cslangholm.dk
40 Spastikeren 6/2011
Lokalannonce
41Spastikeren 6/2011
God kommunikation i foreningen- vejen til flere medlemmerEn inspirerende håndbog til alle, der
arbejder med kommunikation for en
frivillig forening – hvad enten det er i
medlemsbladet, gennem pressen eller
på hjemmesiden. Bogen giver en masse
gode og brugbare råd til, hvordan man
optimerer mulighederne for at få sine
budskaber igennem. Den er let at gå til
og kommer med konkrete løsninger. Bo-
gen udmærker sig desuden ved en god,
detaljeret indholdsfortegnelse, så man
let kan se, hvilke afsnit, der er relevant
for den opgave, man står overfor. Bogen
er skrevet af Majbritt Lund, der er jour-
nalist med egen virksomhed siden 2007.
»Det fremgår tydeligt, at forfatte-
ren kender den frivillige verden indefra:
bogen er overskuelig og som håndbog
yderst anvendelig”, lyder en af anmeldel-
serne fra et frivillighedscenter.
God kommunikation i foreningen -
vejen til flere medlemmer er på 108
sider. Den er udgivet på Forlaget Fry-
denlund i 2011. ISBN 978-87-78879-
57-8. Pris 199 kr.
Kan bestilles på hjemmesiden:
www.frydenlund.dk
Hvad i alverden er meningen? Hvordan lever man et liv med kronisk
sygdom og handicap? For de fleste er
det et tungt og udfordrende livsvilkår og
kan give anledning til mange eksisten-
tielle overvejelser. Cand.mag. Lisbeth
Riisager Henriksen, som selv lever med
kroniske sygdomme, har taget initia-
tiv til og redigeret denne bogantologi,
hvortil 15 forfattere har bidraget. Den er
i første omgang skrevet til mennesker,
der lever med en kronisk sygdom eller et
handicap, enten selv eller som pårøren-
de, men også mange behandlere, læger,
sundhedspersonale og andre fagfolk vil
kunne få indsigt i problemstillingerne.
Første del omhandler nogle af de
almene eksistentielle problemstillin-
ger og overvejelser med fokus på den
psykosociale dimension, bl.a. kapitler
om hvordan identiteten og selvværdet
påvirkes, om sorg og afmagt, om skam -
og om depression. Der er også kapitler
om relationerne, eksempelvis parforhold
og singleliv, samt hvordan det påvir-
ker børn at vokse op med handicap og
hvordan det påvirker børn at vokse op
som pårørende i en familie, der er ramt
af kronisk sygdom.
Anden del sætter ord på nogle af de
religiøse spørgsmål og overvejelser, som
livet med sygdom og handicap kan affø-
de, med kristendommen som klangbund.
Det er bl.a. spørgsmål om, hvordan man
kan finde mening og forlige sig med sin
situation.
Hvad i alverden er meningen? Om
at leve et liv med kronisk sygdom
og handicap. Unitas Forlag 2011. 326
sider. Vejledende udsalgspris 249 kr.
Yderligere info og blog på
unitasforlag.dk.
Først og fremmest menneskeMuskelsvindfonden har i samarbejde
med People’sPress udgivet bogen ”Først
og fremmest menneske – Tolv fortællin-
ger om at leve med muskelsvind”. Bogen
indeholder tolv personlige fortællinger
om at leve med muskelsvind som et livs-
vilkår, men først og fremmest om at leve
som et ligeværdigt menneske.
For muskelsvind er på ingen måde
så interessant, at man udelukkende
har lyst til at beskæftige sig med det
24 timer i døgnet. Det er livet derimod,
siger Muskelsvindfondens formand Evald
Krog i bogens forord. Bogen giver et
sjældent indblik i livet, som det leves,
når man ikke selv kan klø sig på næsen,
holde en bog, give kæresten et knus
eller trække vejret ved egen kraft. I en
række personlige interviews fortæller de
medvirkende om at leve, miste, elske, få
børn, rejse, arbejde, studere og enga-
gere sig. Og ikke mindst om at ’fighte’
og få nye erfaringer. Med bogen ønsker
Muskelsvindfonden at skabe større
forståelse for mennesker med handicap,
ikke mindst de 3000 der herhjemme har
muskelsvind. Bogen er en af de veje,
som foreningen går for at give plads til
forskelle.
Bogen er udgivet i forbindelse med
Muskelsvindfondens 40 års jubilæum i
år og produceret af Bodil Jensen, der er
journalist og kommunikationskonsulent i
Muskelsvindfonden samt Helene Bagger,
der er selvstændig freelancefotograf.
Først og fremmest menneske er
udgivet af forlaget People’sPress.
Vejledende pris 199 kr.
ISBN 978-87-71085-83-9.
42 Spastikeren 6/2011 42
København/Frederiksberg 1+2Bente Winther Olsen
Tlf. 38 60 65 48
Rådmand Steins Allé 27, st.th.
2000 Frederiksberg
Mail: [email protected]
GeneralforsamlingKredsforeningen for København/Fre-
deriksberg afholder generalforsamling
tirsdag den 28. februar 2012 kl. 19.30.
Generalforsamlingen finder sted på
Dagcentret af 1962, beliggende på Sdr.
Fasanvej 92, 2500 Valby.
Bestyrelsen opfordrer kredsens med-
lemmer til at komme og tilkendegive,
hvad de ønsker, at kredsen skal tage op
i det kommende år.
Alle vore medlemmer ønskes en rig-
tig glædelig jul og et godt nytår 2012.
Bente Winther Olsen
Københavns omegn 3Kristian Christiansen
Tlf. 44 84 48 37
Elverhøjen 50
2730 Herlev
Mail: [email protected]
KredsgeneralforsamlingKom og få indflydelse på foreningens ar-
bejde ved at bruge din demokratiske ret.
Og mød Spastikerforeningens socialråd-
giver Anne-Marie Larsen.
Kredsens ordinære generalforsamling
1816
1517
1413
12
11
65
4
7+8
1+2
9 10
3
19
afholdes onsdag den 22. februar 2012
kl. 19.30 i Jonstrupvang-Bebyggelsen,
Chr. Hauch Allé 11, 3500 Værløse.
Vi begynder med spisning kl. 18.00.
Derefter starter generalforsamlingen kl.
19.30 med dagsorden ifølge kredsens
vedtægter § 7.
Efter generalforsamlingen vil social-
rådgiver Anne-Marie Larsen fortælle om
sit arbejde med at hjælpe foreningens
medlemmer igennem lovgivningens
paragraffer. Hvis du ønsker at deltage i
spisning kl. 18 er tilmelding nødvendig.
Dette skal ske senest den 13. februar
2012 til Kristian Christiansen, tlf. 44 84
48 37 eller e-mail: [email protected]
Bestyrelsen ønsker alle en rigtig glæ-
delig jul og et godt nytår.
Kristian Christiansen
Vi har brug for din mailadresse! For hurtigt, billigt og nemt at kunne
informere om arrangementer i din lokal-
kreds har vi brug for din e-mail adresse.
Samtidig giver det os bedre mulighed
for at kontakte dig, hvis vi har behov for
flere oplysninger, der betyder, at vi kan
målrette vores arrangementer lige netop
til dig. Selvom du modtager nyhedsbrev
fra Spastikerforeningen, er det ikke
ensbetydende med, at din lokalkreds har
din email-adresse. Derfor send en mail
til [email protected] med oplysning
om dit navn og adresse hurtigst muligt.
Så hjælper du os med at kunne hjælpe
dig. På forhånd tak for din hjælp.
Bestyrelsen
VedligeholdelsestræningPå grund af manglende tilslutning må vi
desværre aflyse vedligeholdelsestrænin-
gen for voksne spastikere.
Bestyrelsen
Bak op om din kreds – mød op til generalforsamlingenVintermånederne er traditionen tro generalforsamlingernes tid.
Spastikerforeningen har udarbejdet et sæt standardvedtægter, som
bruges i alle kredsforeninger. Dog kan der forekomme små varianter
i de endelige dagsordener. Men som standard ser alle dagsorde-
nerne således ud:
1. Valg af dirigent og stemmetællere
2. Beretning fra kredsbestyrelsen
3. Forelæggelse af kredsforeningens regnskab
4. Behandling af eventuelle forslag fra bestyrelsen eller medlem-
mer, hvilke skal være indsendt til kredsformanden senest otte
dage før generalforsamlingen
5. Valg af kredsforeningens bestyrelsesmedlemmer og to supple-
anter
6. Valg af revisor for kredsforeningen
7. Eventuelt
Socialrådgiver Anne-Marie Larsen.
43Spastikeren 6/2011
>>
Nordsjælland 4Lisbeth Østergaard
Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22
Damgårdsvej 63
2990 Nivå
Mail: [email protected]
Faste aktiviteterFodbold
Børn, drenge og piger i alderen 5-12 år.
Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til
19.00.
Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle
18, 3550 Slangerup
Kontakt: Anne Mette Jensen, e-mail:
[email protected] - tlf. 20 48 91 14.
Volleyball
Børn og unge, drenge og piger i alderen
8-20 år.
Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.
Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterras-
serne 1, 3520 Farum.
Kontakt: Niels Kliim, e-mail:
[email protected] - tlf. 26 20 09 00
Hold øje med hjemmesidenKredsens aktiviteter kan følges på
Spastikerforeningens hjemmeside. Man
finder os på www.spastikerforeningen.
dk - under menuen kredsene.
Roskilde 5Bente Lis Clausen
Tlf. 46 13 92 98
Nørregade 39 A
4030 Tune
Mail: [email protected]
Nordvestsjælland 6Knud Erik Dahl
Tlf. 59 43 07 57
Blomsterhaven 58
4300 Holbæk
Mail: [email protected]
Juletraditionerne bevaresJulefesten i Vig den 26. november falder
som vanlig uden for Spastikerens dead-
line, men noget tyder på, at ikke meget
ville blive ændret i forhold til de tidligere
år. Dog måtte vi desværre undvære jule-
manden, årsagen kender de voksne.
At Lotte Riisholt, dansktop-sanger-
inde som også tidligere har underholdt
os ved julefesten, gentager succesen i
år, så alle frem til, da disse linjer blev
skrevet. Traditionen med en lækker god
dansk julefrokost er bevaret, og vores
lotteri bliver som vanlig helt overdådig,
hvem sagde krisetider? Vi har en aktiv
bestyrelse, gode sponsorer og stor op-
bakning fra alle sider.
Glædelig jul til jer alle.
Knud Erik
Generalforsamling på VadestedetHermed indkaldes til kredsforeningens
generalforsamling. Den finder sted på
Restaurant Vadestedet, Strandmøllevej
249, Holbæk, mandag den 27. februar
2012 kl.18.30.
Dagsorden ifølge vedtægterne. For-
slag til behandling på generalforsamlin-
gen skal være kredsformanden i hænde
senest 8 dage før generalforsamlingen.
Vi indleder med spisning, hvortil
kredsforeningen er vært, drikkevarer er
for egen regning.
Efterfølgende vil Spastikerforenin-
gens socialrådgiver Anne-Marie Larsen
fortælle om sit daglige virke. Bindende
tilmelding til kredsformand Knud Erik
Dahl på tlf. 59 43 07 57 eller på e-mail:
Af hensyn til traktementet bedes
man tilmelde sig senest den 20. februar.
Bestyrelsen
GummifræserneEr du interesseret i kørestolsdans, så
trænes der en række lørdage her i vinter-
sæsonen. Alle træningsdage kan ses på
foreningens hjemmeside:
www.spastikerforeningen.dk/gummifr-
serne.6
Det foregår i CSU’s gymnastiksal
(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have
11 i Holbæk. Flere oplysninger om
”Gummifræserne” fås ved henvendelse
til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29
15 86.
Syd- og vestsjælland 7+8Inga Hansen
Tlf. 58 52 62 78
Rolfsvej 13
4200 Slagelse
Storstrøm 9Claus Petersen
Tlf. 54 43 47 36
Møllegårdsvej 4 A
4840 Nørre Alslev
Mail: [email protected]
God jul – vi fortsætter jagten!Vi fortsætter jagten på mailadresser,
således at vi nemt og omkostningsfrit
kan sende invitationer og nyhedsbreve
ud til alle kredsmedlemmer. Vi vil derfor
fortsat meget gerne have jeres mailad-
resser, så send dem endelig til: kreds9@
live.dk
Rigtig god jul til alle med ønsket om
et godt og aktivt 2012!
Bestyrelsen
Bornholm 10Karen Nisbeth
Tlf. 56 49 69 69
Kirkebakken 1
3740 Svaneke
Mail: [email protected]
Generalforsamling og god jul!Kredsens generalforsamling afholdes i
februar. Der kommer som altid skriftlig
indkaldelse. Vi ønsker alle en rigtig god
jul og et godt nytår med tak for det
gamle år. Samtidig vil vi gerne udtrykke
håb om at se jer til et af vore kommende
arrangementer.
Bestyrelsen
44 Spastikeren 6/2011
Det var overskriften på endnu et godt
arrangement, som vores kredsformand
havde stablet på benene på Bornholm.
Denne gang var det informatør Christa
Nielsen, en ung, frisk og intelligent spa-
stisk pige, som havde taget den lange
tur fra Jylland til Bornholm. Da Christa
på grund af sine kognitive problemer
ikke kan klare sådan en tur alene, havde
hun valgt at få følgeskab af sin (også
spastiske) veninde Cæcilie, som er datter
af Karen. Hvad den ene ikke kan klare,
det kan den anden. Og så hjælper man
hinanden. Godt gået piger!
Christa holdt et fremragende indlæg
om kognitive vanskeligheder og gav de
23 deltagere et stort indblik i, hvordan
hun ved selvhjælp med god planlægning,
skemaer og selvfølgelig hjælp kan leve et
godt liv. Christa er et meget struktureret
menneske, som på trods af sin intelli-
gens kan begrænses i sin dagligdag, hvis
hun ikke har fuldt overblik over sin dag.
En lille bitte ændring, som f. eks. syg-
dom i hendes personalegruppe, kan give
hende problemer. Hun kan måske, efter
at have foretaget den samme handling
300 gange, klare den selv, f.eks. at finde
vej 150 m fra x til y. Christa kan godt
være i et lokale med mange mennesker,
men hvis der tegnes en kridtstreg eller
smides en Legoklods på gulvet, kan hun
ikke længere overskue situationen. Chri-
sta åbnede sig over for os deltagere på
en rigtig fin måde, og med almindelige
ord fik vi alle sat en beskrivelse på, hvad
kognitive vanskeligheder er i daglig tale.
Der blev stillet rigtig mange spørgsmål
fra deltagerne, og Christa var klar med
gode svar til alle.
Christa beskrev de kognitive vanske-
ligheder ud fra problemer ved alminde-
lige ting i dagligdagen, bl.a.:
Manglendestedsans•behovfor
struktur,struktur,struktur•skematise-
ringafdagensprogram•storeproble-
mer ved ændringer i dagen foretaget af
andreenddigselv•dukanhavefået
10 i dansk i skolen, men kan ikke lave
mad, da du ikke kan forstå en beskri-
velse i en for ”almindelige mennesker”
letopskrift•dindagkanværeoptaget
af strukturen, selv om du ikke er på
arbejde•problemermedatbefindesigi
engruppe/lavegruppearbejde•derskal
være orden i hjemmet for at du kan have
orden i dit hoved.
Kære Christa. Hvor fik jeg stor
respekt for dig og din måde at videre-
bringe dit budskab på. Du, som selv har
måttet slås for det gode liv og for at få
den hjælp, du har brug for, oplader dine
egne batterier ved at overbringe dine
budskaber til os andre. Respekt!
Dorte Konradsen, mor
Svømning i varmt vandVarmtvandstræningen med Signe Ko-
efoed som instruktør er i fuld gang. Har
det interesse, så ring og hør, om der er
ledige pladser på holdet. Henvendelse
til Mia Rømer, 56 95 76 76, eller e-mail:
Fyn 11Birgit Rasmussen
Tlf. 66 10 42 95
Åsumvej 307
5240 Odense NØ
Mail: [email protected]
GeneralforsamlingTirsdag den 28. februar 2012 kl. 17.30-
22.00 på Skovgården, Skovgårdsvej 16,
5230 Odense M. Vi spiser først et par
stykker smørrebrød, hvorefter vi går over
til selve generalforsamlingen ifølge ved-
tægterne. Vi arbejder på at få et fagligt
eller underholdende indslag. Forslag
modtages med tak. Kig på hjemmesiden.
Kom og gør din indflydelse gældende.
Bestyrelsen
Mail med forældregruppenForældregruppen vil gerne i kontakt med
forældre fra hele landet. Børn med CP
har meget forskellige funktionsniveauer,
hvorfor det er vigtigt at få så mange
som muligt med. Hvis du er interesseret,
så kontakt mig på e-mail:
[email protected] så får du listen på
gruppens medlemmer.
Birgit Rasmussen
Ring eller mail til kredsforeningenVi vil gerne have ideer og forslag til akti-
Der var fin tilslutning omkring bordet, da vi havde besøg af Christa, der fortalte om kognitive problemer i dagligdagen.
Sådan lever jeg med mine kognitive vanskeligheder
Indlæg modtages gerne på e-mail:
Læs mere om foreningen på:
www.spastikerforeningen.dk
OM SPASTIKERFORENINGEN
45Spastikeren 6/2011
viteter, som I kunne tænke jer i kredsfor-
eningen. Hold øje med, hvad der sker i
efteråret og vinter på nettet under kreds
Fyn på www.spastikerforeningen.dk
God jul Alle kredsens medlemmer ønskes en
rigtig glædelig jul samt et godt og lyk-
kebringende nytår.
Kredsformand Birgit Rasmussen
Sønderjylland 12Dorte Lorenzen
Tlf. 74 48 99 30
Sundgade 18 E
6400 Sønderborg
Mail: [email protected]
God jul – og generalforsamling!Kredsen ønsker alle medlemmer en
glædelig jul samt et godt nytår. Vi takker
de af vore medlemmer, der har deltaget
i det forgangne års aktiviteter; discopla-
sko i Aabenraa Svømme- og Idrætscen-
ter og turen til København.
Samtidig opfordrer vi medlemmerne
til at møde op til kredsens generalfor-
samling, som afholdes tirsdag den 21.
februar. Vi har i år inviteret Spastiker-
foreningens landsformand Lone Møller
og vil gerne lægge op til debat mellem
medlemmer og formand om de temaer,
der rører sig blandt medlemmerne.
Generalforsamlingen afholdes i Nygade
Huset (Aabenraa Kultur-og Aktivitets-
hus), Nygade 23 A i Aabenraa.
Vi starter kl. 18.00 med fællesspis-
ning. Kl. 19.00 afvikles generalforsamlin-
gen. Herefter er der oplæg ved formand
Lone Møller samt efterfølgende debat.
Mødet forventes afsluttet kl. 21.15. Der
serveres kaffe, te og kage under debat-
ten.
Dorte Lorenzen
Sydvestjylland 13Jan Grønbæk Sørensen
Tlf. 75 17 24 28
Godthåbparken 58 A
6740 Bramming
Mail: [email protected]
Generalforsamling og god jul!Lørdag den 3. marts 2012 kl.13.00
afholder kreds 13, Sydvestjylland, den
årlige generalforsamling med dagsorden
ifølge vedtægterne. Generalforsamlingen
finder sted i Vindrosens lokaler, Tegl-
værksgade 1 i Esbjerg.
Efter generalforsamlingen vil der
blive afholdt et festligt bankospil med
flotte gevinster. Forventet sluttid klok-
ken 16. Da bestyrelsen byder på en bid
brød er det af hensyn til traktementet
nødvendigt med en tilmelding mindst et
par dage i forvejen til Jan Grønbæk, tlf.
75 17 24 28 - bedst klokken 18-19.
Bestyrelsen ønsker alle en god jul og
et godt nytår.
Jan Grønbæk
Nyhedsservice på mailHvis du ønsker at modtage vore tilbud
og informationer pr. mail, så send en
mail til: [email protected] - mærk
den ”medlemsinformation” og dit
medlemsnummer i emnefeltet (står ved
modtageradressen på dette blad). Så vil
vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore
medlemstilbud til dig via mail.
Sydøstjylland 14Jens Peder Roed
Tlf. 75 55 37 79
Dalbygade 38 B1 – 101
6000 Kolding
Mail: [email protected]
Julebanko i FredericiaLørdag den 12. november afviklede vi
vores årlige julebanko på I. P. Schmidt i
Fredericia, hvor vi var 60 deltagere, som
havde en hyggelig eftermiddag.
Programmet bestod af bankospil,
hvor der kunne vindes ænder, flæske-
stege, kyllinger og vin. Desuden var der
amerikansk lotteri og et specielt banko-
spil for børn og handicappede, hvor alle
var sikre på at vinde en æske chokolade.
Traktementet var fælles kaffebord.
Generalforsamling til martsSæt allerede nu kryds i kalenderen lør-
dag den 17. marts 2012, hvor vi afvikler
vores årlige generalforsamling. Indby-
delse udsendes senere til alle medlem-
mer. Alle ønskes en rigtig god jul og et
godt nytår.
Kredsbestyrelsen
Vestjylland 15Bent Ole Nielsen
Tlf. 97 14 24 83
Rønne Allé 67
7451 Sunds
Mail: [email protected]
Kom til generalforsamlingog inspirerende foredragOnsdag den 1. februar kl. 18.00-22.00
på Vores Restaurant, Fonnesbechsgade
18, Herning.
Så er der igen gået et år, og besty-
relsen indkalder til generalforsamling
med dagsorden ifølge vedtægterne.
Indholdet er: Beretning fra bestyrelsen,
regnskab, valg af bestyrelsesmedlemmer
og revisor samt et sidste punkt even-
tuelt. Forslag til dagsorden skal frem-
sendes til formanden Bent Ole Nielsen, Landsformand Lone Møller gæster kreds Sønderjylland. >>
46 Spastikeren 6/2011
Rønne Alle 67, 7451 Sunds og skal være
formanden i hænde 8 dage før general-
forsamlingen.
Inden generalforsamlingen vil vi byde
på et lille foredrag. Da alle aftaler ikke
er på plads, vil indholdet blive offentlig-
gjort på vores hjemmeside
www.spastikerforeningen.dk/vestjylland.6
Aftenens program:
Kl. 18.00 Ankomst. Kl. 18.15 ”Da-
gens varme ret”. Kl. 19.30 Aftenens
foredrag. Kl. 20.30 Kaffe med kage. Kl.
21.00 Generalforsamling. Kl. 22.00 Tak
for i aften.
Af hensyn til bestilling af fortæring er
tilmelding nødvendig, senest tirsdag den
24. januar til Bent Ole Nielsen tlf. 97 14
24 83 eller mail: [email protected]
Vi glæder os til at se jer.
Bestyrelsen
Bestyrelsens sammensætningIfølge vedtægterne skal bestyrelsens
sammensætning bestå af medlemmer
med CP, medlemmer som er samlevende
med en med CP, medlemmer som er for-
ældre til børn med CP eller medlemmer
med tilknytning til CP.
I dag består bestyrelsen af 5 CP’er
og en forælder til et ungt medlem på
22 år. Bestyrelsen vil gerne opfordre
medlemmerne til at overveje muligheden
for at stille op til bestyrelsen. I besty-
relsen holder vi ca. 6 møder om året,
og for at deltage skal der være lyst og
bruges lidt tid. Det er spændende og
inspirerende og giver mulighed for ind-
flydelse på, hvad kredsforeningen skal
lave. Det kan også give indflydelse på
handicappolitiske spørgsmål i den kom-
mune, hvor medlemmet bor og gennem
landsforeningen mulighed for indflydelse
på handicappolitiske spørgsmål, som
vedtages i Folketinget.
Sådan som sammensætningen er nu,
er det især forældre til børn med CP og
personer med tilknytning til CP, vi mang-
ler repræsenteret i bestyrelsen, men
alle er velkommne, og vi glæder os til at
høre fra jer. I dag er bestyrelsen sam-
mensat af personer fra Herning Kommu-
ne, men vi vil gerne have repræsentanter
fra vores andre kommuner. Spørgsmål er
meget velkommen, så ring eller skriv til
formanden.
Bent Ole Nielsen
Glædelig jul og godt nytårNår vi nu sidder og tænker tilbage på
året, der er gået, vil vi gerne sige tak for
sidst, til alle de medlemmer vi har mødt
til vores arrangementer. Vi har prøvet at
opfylde medlemmernes ønsker, så godt
vi kunne, men vi er klar til at gøre det
lidt bedre næste år.
Hvis vi skal gøre det lidt bedre, skal
vi have hjælp fra vores medlemmer, så
hvis du har en god ide, er du meget
velkommen til at foreslå den til bestyrel-
sen. Det kan gøres ved at ringe, skrive
en mail eller møde op til vores general-
forsamling med de gode forslag. Vi vil
benytte lejligheden til at byde vores nye
medlemmer velkommen og indbyde jer
til at deltage i vores arrangementer. Der
kommer mange trofaste deltagere til
vores møder, men der er også plads til
dig, og vi glæder os til at se dig. Besty-
relsen vil gerne bringe en hilsen til vores
medlemmer og ønske dem glædelig jul
og godt nytår.
Bent Ole Nielsen
Midtjylland 16Jørgen Knudsen
Tlf. 97 51 20 60
Asgårdvej 11
7800 Skive
Mail: [email protected]
Julefest i SkiveSå nærmer julen sig igen med hastige
skridt. Vi fandt derfor nissehuerne frem
og mødte op til en hyggelig, sjov og
festlig dag søndag den 4. december i
Resen Daycare (børnehave) i Skive. Vi
havde igen i år valgt, at der skulle være
en julefest her i Spastikerforeningens
Kreds Midtjylland med en overraskelse i
form af klovnene Petunia og Fru Ib.
GeneralforsamlingOnsdag den 1. februar 2012 kl. 16.45.
VIGTIGT: Husk vi har booket 5 baner,
spisning, vand/te/kaffe, kage samt et
lokale til kredsens generalforsamling
2012 i Bowl’n’Fun onsdag den 1. februar
2012 i Skive. Desuden vil vi få et oplæg.
Arrangementet starter kl. 16.45 med en
times bowling.
Aktiviteter på tegnebrættetKommende kreds-arrangementer er til
stadighed på tegnebrættet. Hold øje
med hjemmesiden og her under Kreds-
Nyt!
CP-ForældregruppenKreds Midtjyllands forældregruppe har
en folder. Ønsker man at rekvirere et
sæt af folderne, så er man mere end
velkommen til at ringe eller sende en
mail til Jette Thomsen tlf. 97 58 41 68
eller e-mail: [email protected]
Bestyrelsen
Tak for opbakningen!Kreds Midtjylland takker for medlemmer-
nes opbakning til kredsens forskellige
arrangementer i 2011. Samtidig ønsker
vi alle Spastikerforeningens medlemmer
en rigtig glædelig jul samt et godt og
lykkebringende Nytår i 2012!
Kvinde,
hvorfor græder du? Foredrag af Kathrine Lilleør, sognepræst,
medlem af etisk råd, politisk kommen-
tator, klumme skribent m.m. Det foregår
onsdag den 18. april 2012 kl. 19.00-
21.30 på Herning HF og VUC, Brorsons-
vej 2. Der kommer mere i næste blad og
på hjemmesiden:
www.spastikerforeningen.dk/vestjylland.6
- men sæt allerede nu X i kalenderen.
Bestyrelsen
47Spastikeren 6/2011
Østjylland 17Peder Stausholm
Tlf. 86 24 42 01
Jernaldervænget 25
8220 Brabrand
Mail: [email protected]
Socialrådgiver på besøgForedrag og debat ved Spastikerforenin-
gens socialrådgiver Jens Tamborg. Det
sker torsdag den 26. januar 2012 kl.
19.00 på Stefanshjemmet, Carl Nielsens
Vej 2, Århus C.
Aftenen vil primært handle om børn/
unge med CP - og om Serviceloven.
Der serveres gratis kaffe/te og brød
ved arrangementet. Vi glæder os til at
se mange forældre, pårørende og unge
med CP. Fagpersoner og andre interes-
serede er også meget velkomne.
Tilmeld dig allerede nu – eller senest
19. januar 2012 (helst på e-mail):
[email protected] – eller om nødvendigt
på tlf. 86 81 11 18.
10 års jubilæum fejres med fuld musik!Næste års Slap a’ weekend finder sted
i dagene 27.-29. april på Feriecenter
Slette Strand. Så er det igen tiden til at
tilmelde sig årets fedeste weekend! Og
i anledning af at det er vores 10 års ju-
bilæum på Slette Strand, har Inger Marie
& co. arrangeret levende musik lørdag
aften. Ud over dette ekstra indslag er
programmet, som det plejer: Hvilket vil
sige masser af hygge og socialt samvær
med familien og de andre. De eneste
faste programpunkter er spisetiderne.
Opholdet bruges til det, man har
lyst til – og der er nok af tilbud! Familier
med børn/unge med CP møder voksne
med CP og omvendt. Hestevognstur
med kaffe og kage til Svinkløv Plantage.
Sidste år var vi 108 deltagere fordelt på
ca. 30 familier.
Se www.spastikerforeningen.dk under
kreds 17.
Tilmelding er efter ”først til mølle
princippet”, og som de
fleste ved, så er der rift
om pladserne, så skynd
dig at skrive en e-mail
til: [email protected]
Ud over navne,
adresse, personan-
tal m.v. så husk også
at oplyse, om der er
behov for lift, og om du
har hund med.
Generalforsam-ling 2012Kredsens generalfor-
samling finder sted
torsdag den 23. februar
2012 kl. 18.30 på Unge
Hjems Efterskole, Brun-
bakkevej 21, Skåde,
Højbjerg. Arrangemen-
tet omfatter desuden
spisning og oplæg/
debat med Spastikerfor-
eningens landsformand,
Lone Møller.
Kredsen byder som
sædvanligt på en lækker (gratis) buffet!
Der vil blive lejlighed til at debattere med
Lone Møller i løbet af aftenen. Bl.a. har
hun givet udtryk for, at hun gerne vil ud
i kredsene og møde medlemmerne, da
der uden medlemmerne ikke ville være
nogen Spastikerforening.
Selve generalforsamlingen med dags-
orden ifølge vedtægterne indledes ca. kl.
19.30. Bestyrelsen består af 9 personer,
hvoraf 4 er på valg i 2012. Se yderligere
på vores kredsside på internettet.
Der serveres kaffe, te og kage under
debatten. Vi slutter senest kl. 22.
Tilmelding gerne nu – eller senest
10. februar af hensyn til bestilling af
mad m.v. til Kim Winckler Pedersen på
e-mail: [email protected] - undtagelsesvis
pr. tlf. 86 81 11 18.
En julehilsenTraditionen tro skal I have en julehilsen.
Julen nærmer sig med raske nissefjed.
Julekatalogerne dumper ned i postkas-
serne med alle fristelserne, men inden I
går helt amok i tilbud, vil jeg fortælle om
min barndoms jul. Jeg er opvokset på en
gård med køer og grise og en bedste-
mor, der lavede leverpostej, rullepølse
og medisterpølse. Det var mit job at
køre kødhakkemaskinen, når der skulle
laves medisterpølse. Jeg håber, I ser bil-
ledet for jer.
En anden tradition var, at vi spiste
risengrød først juleaften (en gammel
tradition man brugte ude på landet for
at spare på flæskesteg og gåsesteg).
Det var også mit job for mine ugepenge
at pudse sølvbestikket til jul og andre
højtider.
Jeg har fejret to juleaftener på
Rigshospitalet, og det var, da jeg endnu
troede på julemanden. Der kom nemlig
en julemand med stort hvidt skæg og en
kæmpe sæk med gaver til alle os børn
på hospitalet. De to juleaftener betyder
noget ganske særligt i min erindring.
Min mor havde mange traditioner
omkring jul, og hun gjorde meget ud af
at pynte op til julen. Julepynten skulle
være oppe til første søndag i advent, og >>Socialrådgiver Jens Tamborg har altid mange sager i gang.
48 Spastikeren 6/2011
den skulle ned igen til Hellig Tre Konger,
den 6. januar. Julekortene skulle også
skrives. Julen begyndte for mig som barn
første søndag i advent, når vi kørte til
nabobyen Kjellerup og så juleudsmyk-
ning og juletræet på torvet blive tændt.
Vi pyntede juletræet lillejuleaften.
I tænker nok, hvorfor jeg skriver om
min barndoms jul? Jo, jeg tror, det er
godt at tænke tilbage på barndommens
jul. Det, mener jeg, sætter nutidens jul
i et andet perspektiv. Jeg vil slutte med
at ønske alle medlemmer i kredsen en
rigtig glædelig jul og et velsignet nytår.
Peder Stausholm, kredsformand
Nordøstjylland 18Asger Laustsen
Tlf. 86 44 32 21
Tinghøjvej 15, Råsted
8920 Randers NV
Mail: [email protected]
BowlingarrangementKredsforeningen havde søndag den 6.
november 2011 fornøjelse af at arran-
gere et bowlingarrangement i ´MASTER
BOWL’ på Mariagervej i Randers. Der
deltog 56 glade medlemmer med pårø-
rende i arrangementet, heriblandt både
børn og voksne til over 70 år. Alle fik
et godt spil bowling, og efter en times
spilletid var der bøf eller kylling til del-
tagerne i restauranten, hvor deltagerne
hyggede sig med hinanden. Deltagerbe-
talingen var betaling af egne drikkevarer.
JulefestÅret julefest arrangeres lørdag den 17.
december 2011 kl. 16.00 i Sct. Clemens
Kirke” med efterfølgende julehygge i
”Sct. Clemens Huset”. Bestyrelsen har
ligesom de senere år arrangeret et min-
dre underholdningsprogram. Igen i år er
det lykkedes at få multikunstneren Abdul
til at komme og optræde. Julemanden
vil sikkert komme forbi med godteposer
til børn og handicappede, og koret i
Sct. Clemens vil underholde med et par
sangnumre. Aftenen slutter med smør-
rebrød og amerikansk lotteri.
GeneralforsamlingNæste års generalforsamling afholdes
tirsdag den 28. februar 2012. Dagsor-
den i følge vedtægterne. Skriftlig indby-
delse udsendes til alle medlemmer.
Tur til Slette Strand 2012 Til information kan oplyses, at kredsfor-
eningens tur til Feriecenter Slette Strand
næste år vil foregå i weekenden 1.- 3.
juni 2012. Skriftlig indbydelse udsendes
til alle medlemmer.
Jule- og nytårshilsenAlle foreningens medlemmer med
pårørende ønskes en god jul og et godt
nytår.
Asger Laustsen
Nordjylland 19Kirsten Hansen
Tlf. 98 29 62 97
Stakladen 32
9380 Vestbjerg
Mail: [email protected]
OnsdagsklubbenRing og hør lidt om, hvad der sker. Tov-
holder er Frederik Pedersen, tlf. 98 38
25 12, e-mail: [email protected]
SvømningVil du vide mere om svømmeaktiviteter-
ne, så kontakt tovholder: Michael Schir-
mer Nielsen, tlf. 98 22 54 03, e-mail:
Voksen-netværkVil du være med i netværket for voksne
spastikere? Så kontakt tovholder,
Jan Bang Maden, Gråkildevej 60,
7700 Thisted, tlf. 97 91 28 45,
e-mail: [email protected]
Alle ønskes en glædelig jul og et godt
nytår.
Bestyrelsen
Blad Afleveres til Postvæsenet
Nr.1 16. februar
Nr.2 11. april
Nr.3 14. juni
Nr.4 17. august
Nr.5 19. oktober
Nr.6 13. december
UDGIVELSER I 2012
Julehilsen fra kredsformanden
49Spastikeren 6/2011
Redaktionen ønsker
alle en rigtig glædelig
jul og et godt nytår.
Samtidig en stor tak til
alle bidragsydere, der
har beriget Spastike-
ren og bladets mange
læsere i det forløbne
år.
Deadline til Spasti-
keren nr. 1/2012:
Almindeligt stof 10.
januar og kredsnyt se-
nest 20. januar – men
gerne før. Materiale
modtages på e-mail:
Red.
GOD JUL OG STOR TAK!
89 59 22 30
Også forkørestolsbrugere...
Hardsysselvej 2 . Vejrum . DK-7600 StruerT: 97 46 47 33 . hardsyssel.dk
EN D
EL A
F FD
F
COM
PLO
T 01
.10
Danmarks størsteudvalg af dagligvarer
til discountpriser!
Meget mere discount
50 Spastikeren 6/2011
Kontakt os for afprøvning.
Så kører det for dig :)
FaglighedKammeratskabOplevelser
Www.ofe-skole.dk
Oensvej 48 – 8700 Horsens Telefon 70 15 99 09
www.hatting-ks.dk
Alt
henv
ende
lse
til: S
past
iker
fore
ning
en. F
linth
olm
Allé
8. 2
000
Fred
erik
sber
g
MagasinpostsMp
id-nr. 46276