Tidsskrift for Barnesykepleiere20160703181503/... · Håper dere alle har hatt en fin jul. Her kommer årets første Tidsskrift for barnesykepleiere. BSF’s vårseminar arrangeres

Hovedlogo til Skilt til bygninger og vegger Forenklet skiltlogo til smalere flater. Pins, brevark & Visittkort

Ensfarget og forenklet til appliseringer der det kreves enfarget. f.eks: broderinger og brevark.

Ensfarget til Pins,brevark og andre små applikasjoner

Myriad Pro Regular:Tekst til brødtekst og webadresser

NR.1 | 2015 | ÅRGANG 19

Tidsskrift for Barnesykepleiere

PedSAFE | s. 5Vårseminaret 2015 | s. 11Legemiddelutprøving på barn | s. 14Presentasjon av valgkandidater | s. 17Unge funskjonshemmede | s. 21

BSF gratulerer nyutdannede barnesykepleiere ved UIT

Bak fra venstre: universitetslektor Liv Mari Brandt, Silje Rebekka Angell, Ingrid Gjerstad Revheim, Pia Therese Hestdal, Merethe Risholm Haukebø og Hege Hynne Moss LarsenForan fra venstre: Pia Planting Pantke, Marianne Lund og Anne Sofie Sommerseth.

Ikke tilstede da bildet ble tatt: Merethe Horn og Maria Lauknes

TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE blir utgitt av Barnesykepleierforbundet, Norsk Sykepleierforbund (BSF, NSF)

ANSVARLIG REDAKTØR:Anja SmelandTlf.: 930 15 [email protected]

ANNONSER:Beate Harvik [email protected]

ABONNEMENT:Beate Harvik

REDAKSJONEN:Anja Hetland SmelandTlf.: 930 15 192 [email protected]

Faglig ansvarlig:Anja Smeland og Siw Fossan

FORSIDEFOTO:Bjørnar G Hansen

HJEMMESIDE:www.sykepleierforbundet.no/barnwww.barnesykepleierforbundet.no

TRYKK: Flisa Trykkeri AS

ANNONSEPRISER (EKS MVA):Størrelse Enkeltann Årsavtale*1/1side farge, side 2 kr. 5 000 kr. 13 5001/1 side farge kr. 4 000 kr. 10 8001/2 side farge kr. 3 000 kr. 8 1001/4 side farge kr. 2 000 kr. 5 200Innstikk kr 10 000

* Årsavtale gjelder for 3 utgivelser.

SKRIVEVEILEDNING:Fagredaksjonen tar gjerne imot artikler om forskning, prosjekter, nyvinninger i klinisk praksis, ny sykepleieteori, kommentarer og faglig debatt. Tidsskriftet for Barnesykepleiere har to typer fagartikler: En lang hovedartikkel som går over flere sider, og flere korte som er konsentrert om resultater av forskning, praktiske prosjekter og faglig utvikling.

Hovedartikkel:3-4 sider i skrift Times New Roman, størrelse 10, linjeavstand 1,5.

Kort artikkel:1-2 sider i skrift Times New Roman, størrelse 10, linjeavstand 1,5.

Bilder:Sendes som eget vedlegg sammen med selve artikkelen. Bildene leveres i billedformat (jpg). Merk tydelig av i artikkelen hvor de enkelte bildene ønskes plassert.

Litteraturliste:Vancouver-systemet. For utfyllende skriveveiledning: www.sykepleierforbundet.no/barn under menyen Tidsskriftet.

NESTE UTGAVE: Materiellfrist: 15. mai 2015Utgivelse: 15. juni 2015

INNHOLDLederspalte ................................................................... side 4

Presentasjon av styret ............................................... side 4

PedSAFE ....................................................................... side 5

Ungdomsprosjekt ....................................................... side 7

Fag-, leder- og lærerkonferanse 2015 ................. side 9

Fag-, leder- og lærerkonferanse program .......... side 10

Vårseminar program 2015 ....................................... side 11

Legemiddelutprøving på barn ............................... side 14

Valg 2015 ....................................................................... side 16

Valgkandidater til BSF styret ................................. side 17

Valgkandidater til utdanninsutvalget .................. side 19

Unge funksjonshemmede........................................ side 21

Håper dere alle har hatt en fin jul. Her kommer årets første Tidsskrift for barnesykepleiere.

BSF’s vårseminar arrangeres på Britannia Hotel i Trondheim den 14.-15. april 2015. Lokalgruppen i Sør-Trøndelag har gjort en fantastisk jobb med å få i stand et imponerende faglig programmet. Smittet av vold – om hvordan arbeidet med smerte og lidelse påvirker hjelperen ved Per Isdahl, Hva kjennetegner omsorgssvikt og hvordan kan sykdom og innleggelse prege samspillet mellom foreldre og barn ved Anne Brandt og

Arbeid i krigs- og katastrofeområder - Helsearbeiderens utfordringer i møte med barn og ungdom ved Mads Gilbert, samt fagspesifikke sesjoner for nyfødt & barn/ungdom. Mer informasjon om vårsem-inaret, samt program finner dere på side 11-13 i tidsskriftet. Dere kan melde dere på her: http://www.reiseogkonfer-anseservice.com/Barnesykepleierforbun-det/Varseminar2015/

Dagen før vårseminaret den 13.april arrangeres fag-, leder- og lærerkonferansen. Utdanningsutvalget i BSF arrangerer denne konferansen og har gjort en glim-rende jobb. Tema: Hva er morgendagens

behov for kompetanse for Barnesykepleie?

Hva trenger barneavdelingene og hvordan

tydeliggjøre læringsutbytter i studieplan

for videretudanningen. Dere finner mer informasjon og program på side 9-10 i tidsskriftet.

Får dere ikke dekket seminaret fra deres arbeidsgivere kan dere søke hos BSF (frist 1.mars) eller NSF (frist 1.mars).

Rett etter vårseminarets første dag den 14.april vil det være generalforsamling med valg. Her har dere en unik mulighet

til å påvirke BSF framover. Mer informasjon om generalforsamlingen og hvem som stiller til valg er presentert i tidsskriftet (side 14-15). Det er fremdeles mulighet til å stille til valg. Ta kontakt med valg-komiteen på mail: [email protected] Dere vil finne innkalling til generalforsamling og sakspapirer på våre nettsider: https://www.nsf.no/faggrupper/barnesykeplei-erforbundet

Rett etter generalforsamlingen vil det bli et sosialt arrangement hvor vi spiser på Tapasbuffet på Hjørnet Bar & Brasserie på Britannia Hotel og går deretter til Hjørnet Piano og dansebar. Dette er et lukket arrangement kun for vårsemina-rets deltakere. Du kan melde deg på her: http://www.reiseogkonferanseservice.com/Barnesykepleierforbundet/Varsemi-nar2015/praktiskeopplysninger.cfm

Rikig god lesning! Sees i Trondheim.

Med vennlig hilsenAnja SmelandLeder Barnesykepleierforbundet NSF

Kjære medlemmer!

KONTAKTINFORMASJON STYRET BSFLeder: Anja Smeland 93 01 51 02 [email protected] Nestleder: Mads Bøhle 93 02 87 14 [email protected] Sekretær: Lillian Hagen Bjørklund 99 24 38 77 sekretæ[email protected] Kasserer: Jostein Kristoffer Stemland 99 57 29 56 [email protected] Styremedlem: Siw Fossan 91 37 34 27 [email protected]

VARAMEDLEMMERBeate Harvik (1.vara) 98 25 93 31 [email protected] Nancy Dahlberg (2.vara) 92 46 34 32 [email protected] UTDANNINGSUTVALGET Inger Lucia Søjbjerg 45 25 44 31 [email protected] Liv Mari Brandt 90 20 23 49 [email protected] Aud Torill Bjerke (vara) 92 22 41 15 [email protected]

03 TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015

Et utdannings- og treningsprogram for helsepersonell som jobber med barn og ungdom

BAKGRUNNOpptaksområdet til Akershus universitetssykehus (Ahus) økte i 2011 og i den forbindelse ble det også lagt inn flere barn ved Avdeling for barn og ungdom (ABU). Dette førte til at vi på kort tid fikk flere alvorlig og kritisk syke barn i avdelingen. I denne perioden opplevde vi noen hendelser der vi følte at pasientsikkerheten ikke varoptimalt ivaretatt.

Som et behovsdrevet initiativ og etter ønske fra klinikkledelsen og Avdeling for forskning ved Barne- og ungdomsklinikken (BUK), startet Anne Lee Solevåg, lege i spesialisering (LIS), opp arbeidet med å kvalitetssikre behandling og observasjoner av barn og ungdom sammen med Judith Schröder, fag- og forskningssykepleier og Aud-Torild Bjerke, fagsykepleier. Målet var å lage et rammeverk for standardisering av tidlig gjenkjenning av alvorlig syke barn og ung-dommer og iverksettelse av stabiliserende tiltak. Vi fikk hjelp avElisabeth Einarson, rådgiver fra Kompetanseavdelingen på Ahus og ALERT TM instruktør. Acute Lifethreatening Events Recognition and Treatment (ALERTTM) omhandler syke voksne og bygger på allmenne konsepter som airways, breathing, circulation, disability, exposure (A-B-C-D-E) algoritmen. ALERTTM som utdanningsprogram ble utgangspunktet for arbeidet vårt som senere ble til Pediatric Systematic Assessment and communication For preventing Emergencies (PedSAFE).

HVA ER PEDSAFE?Sentralt i PedSAFE står pediatric early warning score (PEWS) som er en tallfesting av alvorlighetsgrad av sykdom, uavhengig av under-liggende diagnose. Det finnes flere ulike versjoner av PEWS (Akre et al., 2010, Monaghan, 2005, Parshuram et al., 2009); vi valgte modellen fra Brighton, England (Monaghan, 2005). PEWS ble oversatt, modifisert og validert av Elisabeth Eggen, LIS på BUK (Solevag et al., 2013) og kalt Pediatrisk tidlig varslingsskår (PEVS).

For øvrig inneholder undervisnings- og treningsprogrammet, teoretisk undervisning og praktisk trening i bruk av ABCDE-algortimen og kommunikasjonsmodellen ISBAR - ”Identify, Situation, Background, Assessment, Recommendation”. Bruken av verktøyene vil bedre samarbeidet og kommunikasjon og gjøre helsepersonell, påtvers av profesjoner, bedre i stand til å forebygge, gjenkjenne og behandle en negativ sykdomsutvikling hos barn og ungdommer. Det har vært utfordringer knyttet til implementeringen av PedSAFE i klinikken. Helsepersonell lærte seg rask den teoretiske bakgrunnen for verktøyene i PedSAFE, men de ble brukt lite i praksis. Det bleetablert ukentlige scenariobaserte treninger (”casetrening”), dette

for å sikre en kontinuerlig felles læringsprosess. I casetreningen trener leger og sykepleiere sammen og det er åpent for refleksjoner rundt understøttende og hindrende faktorer for bruk i klinikken. Casetreningene har vært en av møteplassene der PedSAFE gruppen har mottatt tilbakemeldinger på programmet, og systemet er stadig i endring for å best mulig tilpasses brukernes behov. Figur 1 viser hvordan PedSAFE er satt sammen av ulike ”byggesteiner”.

PEDIATRISK TIDLIG VARSLINGSSKÅR (PEVS)PEVS er et skåringssystem som er basert på alder og kliniske parametere som respirasjonsfrekvens, oksygenmetning, puls, blodtrykk, tem-peratur og bevissthetsnivå. Det identifiserer pasienter som er i fare for klinisk forverring. Dersom de målte parametrene i økende grad avviker fra normalverdier for alderen, øker skåren. Skåren for alle de ulike parametrene legges sammen til en tallverdi som, avhengig av ”cutoff-nivå”, bestemmer pasientens risiko for klinisk forverring.

Rekkefølgen av parametrene i Brighton PEWS ble endret til å passe ABCDE-algoritmen (Figur 2).Kirurgiske og medisinske barn, uavhengig av diagnose, skåres på

AUD TORILD BJERKE – BARNESYKEPLEIER OG FAGUTVIKLINGSSYKEPLEIER, ELLEN MOEN – ONKOLOGISK SYKEPLEIER OG FAGUTVIKLINGSSYKEPLEIER, ANNE-DAGRUN BÆREG BRÅTHEN – FAGUTVIKLINGSSYKEPLEIER, JUDITH SCHRÖDER – SEKSJONSLEDER, ANNE LEE SOLEVÅG – OVERLEGE, BRITT NAKSTAD – PROFESSOR, AVDELING FOR FORSKNING OG UTVIKLING

For øvrig inneholder undervisnings- og treningsprogrammet, teoretisk undervisning og praktisk trening i bruk av

ABCDE-algortimen og kommunikasjonsmodellen ISBAR - ”Identify, Situation, Background, Assessment,

Recommendation”. Bruken av verktøyene vil bedre samarbeidet og kommunikasjon og gjøre helsepersonell, på

tvers av profesjoner, bedre i stand til å forebygge, gjenkjenne og behandle en negativ sykdomsutvikling hos barn

og ungdommer. Det har vært utfordringer knyttet til implementeringen av PedSAFE i klinikken. Helsepersonell

lærte seg rask den teoretiske bakgrunnen for verktøyene i PedSAFE, men de ble brukt lite i praksis. Det ble

etablert ukentlige scenariobaserte treninger (”casetrening”), dette for å sikre en kontinuerlig felles

læringsprosess. I casetreningen trener leger og sykepleiere sammen og det er åpent for refleksjoner rundt

understøttende og hindrende faktorer for bruk i klinikken. Casetreningene har vært en av møteplassene der

PedSAFE gruppen har mottatt tilbakemeldinger på programmet, og systemet er stadig i endring for å best mulig

tilpasses brukernes behov. Figur 1 viser hvordan PedSAFE er satt sammen av ulike ”byggesteiner”.

PedSAFE

ABCDE PEVS ISBAR Case-trening

Figur 1. De enkelte byggestein i PedSAFE

Pediatrisk tidlig varslingsskår (PEVS)

PEVS er et skåringssystem som er basert på alder og kliniske parametere som respirasjonsfrekvens,

oksygenmetning, puls, blodtrykk, temperatur og bevissthetsnivå. Det identifiserer pasienter som er i fare for

klinisk forverring. Dersom de målte parametrene i økende grad avviker fra normalverdier for alderen, øker

skåren. Skåren for alle de ulike parametrene legges sammen til en tallverdi som, avhengig av ”cutoff-nivå”,

bestemmer pasientens risiko for klinisk forverring.

Rekkefølgen av parametrene i Brighton PEWS ble endret til å passe ABCDE-algoritmen (Figur 2).

Figur 2. Pediatrisk tidlig varslingsskår

Figur 1: De enkelte

byggestein i PedSAFE.

Figur 2: Pediatrisk tidlig varslingsskår

PedSAFE

ABCDE PEVS ISBAR Case-trening


papirkurve ved ankomst i Barnemottak. Dersom barnet gråter, er høyfebrilt eller har smerter gjøres enkle tiltak som å gi feberneds-ettende, inhalasjoner eller smertelindring før barnet skåres på nytt. Dette bidrar til reduksjon i antallet falskt forhøyede PEVS. Skårings- skjemaet følger barnet til sengepost dersom barnet innlegges for observasjon og behandling. Alle innlagte barn skal skåres minimum en gang per sykepleiervakt. Ved utskrivelse skannes PEVS-skjemaene til elektronisk DIPS-journal.

PEVS er nå godt etablert i avdelingene. Per i dag inkluderes sykepleiere og leger fra Barne- og ungdomsklinikken og Anestesi-avdelingen på Ahus i casetrening der PEVS-skåring er et av lærings-målene. Det har lenge vært et ønske å inkludere legen fra de kirurgiske avdelingene som har ansvar for barnepasienter, men så langt har vi ikke kommet. Vi tror at de ville hatt stor nytte av PedSAFE og casetreninger. Fordeler ved bruk av PEVS inkluderer bedret doku-mentasjon og økt følelse av trygghet i vurderingen av syke barn. Et felles verktøy for vurdering av alvorlighetsgrad øker også pasient-sikkerheten pga. mer tydelig og objektiv kommunikasjon mellom profesjoner som er involvert i behandling av pasienten. Kritikken mot bruk av PEVS, er bekymringer rundt validitet og cutoff-verdier for fysiologiske parametre for ulike aldersgrupper. Vi har brukt normalverdiene som Akre publiserte med sin PEWS i 2010 (Akre et al., 2010), men det foreligger nå oppdaterte normalverdier utarbeidet av Barneklinikken, Helse Bergen, hovedsakelig på grunnlag av verdier publisert i Lancet i 2011(Fleming et al., 2011). Blodtrykk og SpO

2

inngår ikke i PEVS, men er tatt med i oversikten over normalverdier til hjelp i en mer helhetlig vurdering (Figur. 3).

VEIEN VIDEREPer i dag brukes PedSAFE på Ahus, Sørlandet Sykehus og Vestre Viken Helseforetak i Drammen. Kristiansand har nylig publisert Ped-SAFE e-læringsprogram i Helse Sør - Øst Læringsportal. Helse Vest med Førde, Bergen, Haugesund og Stavanger har gjort en god og viktig jobb med referanseverdiene i PEVS og starter implementer-ing i vinter. Helse Nord har vært på ”studietur” til Ahus og observert gjennomføring av casetrening og har dedikerte personer som plan-legger implementering. Oslo Universitetssykehus gjennomfører kurs for sine ansatte i februar/mars 2015. Et felles nasjonalt initiativ for bedring av pasientsikkerheten for barn og ungdom, bygget rundt PedSAFE, er derfor på god vei til å etableres. Hjemmesiden pedsafe.no er ment å fungere som et forum for diskusjon, erfaringsutvek-sling, planlegging av prosjekter med mer mellom helseforetak.Kvalitetsutvalget i Norsk barnelegeforening (NBF) har satt PedSAFE

som en av hovedsatsningene for 2015.

Arbeidet med nasjonal implementering startes offisielt ved presen-tasjon på Avdelingsoverlegemøtet i tilknytning til Norsk Barnelege-forenings (NBF) Pediaterdager 21. januar 2015. Integrering av PEVS i elektronisk pasientjournal er et område som vil få fokus der og bli gjenstand for diskusjon i forhold til nasjonal implementering. Vi trenger en enhetlig holdning fra fagmiljøene innen pediatrien om PedSAFE som et nasjonalt pasientsikkerhetstiltak. Sykepleierne står i første linje i møtet med og i den kontinuerlige vurderingen av barninnlagt i sykehus og har en avgjørende rolle i imple-mentering, bruk og videreutvikling av PedSAFE. Vi opp-fordrer derfor til en dialog mellom Barnesykepleierforbundet og NBF for en felles strategi rundt PedSAFE. Tverrfaglige læringsarenaer er noe som i stor grad mangler i norsk helsevesen og PedSAFE pre-senterer seg egnetfor å skape en felles arena og forståelse for strukturert, objektiv og effektiv samhandling rundt syke barn og ungdommer.

REFERANSER

1. AKRE, M., FINKELSTEIN, M., ERICKSON, M., LIU, M., VANDER-BILT, L. & BILLMAN, G. 2010. Sensitivity of the pediatric early warning score to identify patient deterioration. Pediatrics, 125, e763-9.2. FLEMING, S., THOMPSON, M., STEVENS, R., HENEGHAN, C., PLUDDEMANN, A., MACONOCHIE, I., TARASSENKO, L. & MANT, D. 2011. Normal ranges of heart rate and respiratory rate in children from birth to 18 years of age: a systematic review of observational studies. Lancet, 377, 1011-8.3. MONAGHAN, A. 2005. Detecting and managing deterio-ration in children. Paediatr Nurs, 17, 32-5.4. PARSHURAM, C. S., HUTCHISON, J. & MIDDAUGH, K. 2009. Development and initial validation of the Bedside Paediat-ric Early Warning System score. Crit Care, 13, R135.5. SOLEVAG, A. L., EGGEN, E. H., SCHRODER, J. & NAKSTAD, B. 2013. Use of a modified pediatric early warning score in a department of pediatric and adolescent medicine. PLoS

One, 8, e72534.

Kirurgiske og medisinske barn, uavhengig av diagnose, skåres på papirkurve ved ankomst i Barnemottak.

Dersom barnet gråter, er høyfebrilt eller har smerter gjøres enkle tiltak som å gi febernedsettende, inhalasjoner

eller smertelindring før barnet skåres på nytt. Dette bidrar til reduksjon i antallet falskt forhøyede PEVS.

Skåringsskjemaet følger barnet til sengepost dersom barnet innlegges for observasjon og behandling. Alle

innlagte barn skal skåres minimum en gang per sykepleiervakt. Ved utskrivelse skannes PEVS-skjemaene til

elektronisk DIPS-journal.

PEVS er nå godt etablert i avdelingene. Per i dag inkluderes sykepleiere og leger fra Barne- og

ungdomsklinikken og Anestesiavdelingen på Ahus i casetrening der PEVS-skåring er et av læringsmålene. Det

har lenge vært et ønske å inkludere legen fra de kirurgiske avdelingene som har ansvar for barnepasienter, men

så langt har vi ikke kommet. Vi tror at de ville hatt stor nytte av PedSAFE og casetreninger. Fordeler ved bruk av

PEVS inkluderer bedret dokumentasjon og økt følelse av trygghet i vurderingen av syke barn. Et felles verktøy

for vurdering av alvorlighetsgrad øker også pasientsikkerheten pga. mer tydelig og objektiv kommunikasjon

mellom profesjoner som er involvert i behandling av pasienten. Kritikken mot bruk av PEVS, er bekymringer

rundt validitet og cutoff-verdier for fysiologiske parametre for ulike aldersgrupper. Vi har brukt normalverdiene

som Akre publiserte med sin PEWS i 2010 (Akre et al., 2010), men det foreligger nå oppdaterte normalverdier

utarbeidet av Barneklinikken, Helse Bergen, hovedsakelig på grunnlag av verdier publisert i Lancet i

2011(Fleming et al., 2011). Blodtrykk og SpO2 inngår ikke i PEVS, men er tatt med i oversikten over

normalverdier til hjelp i en mer helhetlig vurdering (Figur. 3).

Figur 3. Oppdaterte referanseverdier for PEVS

Veien videre

Per i dag brukes PedSAFE på Ahus, Sørlandet Sykehus og Vestre Viken Helseforetak i Drammen. Kristiansand

har nylig publisert PedSAFE e-læringsprogram i Helse Sør - Øst Læringsportal. Helse Vest med Førde, Bergen,

Haugesund og Stavanger har gjort en god og viktig jobb med referanseverdiene i PEVS og starter

implementering i vinter. Helse Nord har vært på ”studietur” til Ahus og observert gjennomføring av casetrening

og har dedikerte personer som planlegger implementering. Oslo Universitetssykehus gjennomfører kurs for sine

ansatte i februar/mars 2015. Et felles nasjonalt initiativ for bedring av pasientsikkerheten for barn og ungdom,

bygget rundt PedSAFE, er derfor på god vei til å etableres. Hjemmesiden pedsafe.no er ment å fungere som et

forum for diskusjon, erfaringsutveksling, planlegging av prosjekter med mer mellom helseforetak.

Kvalitetsutvalget i Norsk barnelegeforening (NBF) har satt PedSAFE som en av hovedsatsningene for 2015.

Figur 3: Oppdaterte referanse-

verdier for PEVS.


Forskrifter om barns opphold på helseinstitusjon gjelder for barn 0 til 18 år (1). Ungdom under 18 år skal fortrinnsvis legges inn på barneavdelinger på sykehus og de har rett til å ha en av foreldrene hos seg under sykehusoppholdet. De har dessuten rett til undervis-ning og aktivitet tilpasset sin alder og utvikling (1).

En kartlegging utført av Barnelegeforeningen i 2012 viste at 8 av 21 barneavdelinger hadde 18 års aldersgrense (2). Voksenavdelinger i Norge er generelt sett lite tilpasset for ungdom. Ungdom har oftest ikke mulighet til å ha foreldrene boende hos seg og fokus på ungdoms behov som pasienter blir ikke alltid ivaretatt (3). Syke-husavdelingene har dårlig tilgang på trådløst nettverk, noe som vanskeliggjør ungdoms kontakt med venner og familie. Det påvirker dessuten muligheten til å holde kontakten med skolen og skole-arbeidet blir lidende. Ungdom opplever at de ikke blir informert om aktiviteter som er tilrettelagt for dem på sykehuset. I tillegg savner ungdom på sykehus egne oppholdsrom, pasientrom og aktiviteter (3).

Ungdomstiden er en periode i livet hvor det skjer store endringer, både fysisk og psykisk. Ungdom har behov for å bli møtt av helse-personell som bryr seg, samt muligheten til å være ung også når man er syk (4). Ungdom opplever et helsevesen som lite fleksibelt og ofte lite tilpasset deres behov (4). Gode helsetjenester til ung-dom forutsetter at helsepersonell har tilstrekkelig kompetanse om ungdom. Helsepersonell må ha kunnskap om blant annet de unges livssituasjon og behov, de må også kunne bruke hensiktmessige og effektive arbeidsmetoder ovenfor ungdom som pasienter. Helse-personell må ha ferdigheter til å utføre helsetjenesten på en korrekt måte, samt å kunne kommunisere med unge. I tillegg må helse-personell ha en god holdning til de unge, samt ha viljen til å gi de unge et tilpasset tilbud (5).

Høsten 2013 besluttet Kirurgisk avdeling for barn (KAB) å søke midler for å gjennomføre et prosjekt med hensikt å tilrettelegge for ungdom på sykehus og for å heve kompetansen om ungdom blant de ansatte. Prosjektet bestod i å gjøre litteratursøk om ungdom og kartlegge ungdoms behov på sykehus. Vi henvendte oss til ungdom med sykehuserfaring og fikk verdifull informasjon. Det ble ”utdannet”

ungdomsrepresentanter fra avdelingene som senere skulle få opp-gaver knyttet til å ivareta ungdom og spesielt ungdoms rettigheter på sykehus. Det ble gjennomført kompetanseheving for sykepleiere og hjelpepleiere i avdelingen i form av temadager, fagtimer og hos-pitering. Avslutningsvis ble det gjennomført tiltak for å tilrettelegge for ungdom på avdelingene.

Prosjekter fikk tilskudd fra både Norsk Sykepleierforbund (gjennom BSF) og Fondstiftelsen ved Oslo Universitetssykehus. Prosjektet begynte høsten 2013 og ble avsluttet desember 2014. KAB, består av fire kirurgiske barneavdelinger, hvorav tre av dem er lokalisert på Rikshospitalet og en av de på Ullevål. KAB bemanner nærmere 60 heldøgns-senger og har over 150 ansatte. Underveis ble prosjektet utvidet med tre seksjoner fra Barnemedisinsk avdeling ved Oslo Universitetssykehus. Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet, Barneinfeksjon og mottakt ved Ullevål og Barnemedisin post 1 ved Rikshospitalet. Før prosjektets oppstart var aldersgruppen på pasienter som var innlagt på KAB mellom 0-14/16 år. Per dags dato har 3 av 4 avdelinger i KAB innført 18 års aldersgrense og det jobbes på for å utvide aldersgrensen på alle avdelinger.

STUDIETURDet var et ønske om å øke kompetansen på ungdom og få inspirasjon til å legge til rette for ungdom på KAB og BAMS. 11 sykepleiere og 1 hjelpepleier fra KAB og BAMS dro på studietur til Ungdomsmedisinsk Vitenskapssenter på Rikshospitalet i København. Ungdomsmedisinsk Vitenskapssenteret har et tverrfaglig tilbud til ungdom i helsevesenet. Senteret arbeider for å skape et bedre forhold for unge pasienter i helsevesenet og gjøre de unge til aktive medspiller i sin egen behandling. De som jobber på senteret er sykepleiere, leger, peda-goger og psykologer. Ungdommene kan enten være innlagt på sykehus eller de kan komme poliklinisk og de kan henvises dit av personalet eller gå dit på eget initiativ. Senteret tilbyr konsultasjon i forhold til det medisinske, men også med ungdomsrelaterte temaer. Senteret har en egen kafe for ungdom og her tilbys en rekke aktiviteter, som film, Playstation og brettspill. Først og fremst kan de unge møtes og omgås med andre ungdommer. Represen-tantene fra KAB og BAMS fikk være med på tverrfaglige møter med

Kompetanseheving og tilrettelegging for ungdom på sykehusSILJE HELEN KRABBE, FAG OG FORSKNINGSSYKEPLEIER, KIRURGISK AVDELING FOR BARN, OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS

Høsten 2012 vedtok Oslo Universitetssykehus at ungdom under 18 år skulle tilhøre barneavdelingene. Tidligere var de fleste unge mellom 14 og 18 år ved Oslo Univer-sitetssykehus innlagt på voksenavdelinger.

Medisinstudent Marita Knudsen,

Barnesykepleier, ungdomsrepresent-

ant og kontakt i ungdomsrådet Ros-

Mari Rud og hjelpepleier/bakstekjer-

ring Luxus Liv Anne Myrvold sjekker

ut det ungdomsrommet på KAB 1.


ulike pasientcase. Det ble også arrangert undervisning og gruppe-arbeid i forhold til ungdoms bio-psyko-sosial utvikling, brukermed-virkning hos de unge og overgangen til voksentilværelsen. Det ble fokusert på hvordan det å ha en kronisk sykdom endres og utfordres i forhold til ungdomstidens ulike faser. Senteret har et ti måneders utdanningsprogram for de som vil utdanne seg til ungdomsambas-sadører og inneholder kursing og vsluttes med prosjektoppgave. I tillegg til besøket på Ungdomsmedisinsk Vitenskapssenter, fikk to av sykepleierne fra KAB hospitere en dag på en barne- og ung-domsavdeling ved Rikshospitalet. Dette ble en spennende erfaring, da de fikk med seg både visitt og hvordan man arbeider tverrfaglig. Sykepleiere og hjelpepleiere fra KAB og BAMS ble godt mottatt på Ungdomsmedisinsk Vitenskapssenter ved Rikshospitalet og de oppfordrer andre interesserte til å gjøre noe lignende.

KOMPETANSEHEVINGSykepleierne fra KAB og BAMS som har engasjert seg i ungdom og fått spesialoppgaver i sin avdeling, har vi valgt å kalle ”ungdoms-representanter”. Ungdomsrepresentantene ved KAB og BAMS har hatt flere oppgaver det siste året. De har blant annet arrangert temadager hvor hele dagen har vært med fokus på ungdom. Nærmere 160 ansatte fra KAB og BAMS deltok på temadagene. Temadagene bestod blant annet av tema Bio-psykososial utvikling, ungdommers psykiske utfordringer ved sykehusinnleggelser og tap av kontroll. Pubertet, utvikling og kommunikasjon, samt ungdommers rettigheter på sykehus. Det var også en presentasjon av ”Treff meg” et kompetansehevingsprogram for fagpersoner (6). Et annet viktig tema var ungdom som pårørende. I tillegg var vi så heldige å ha med oss en representant fra ungdomsrådet som fortalte om egne erfaringer fra sykehus og dessuten en tidligere pasient fra avdelin-gen som også fortalte om sin opplevelse fra sykehus. Begge deler gjorde et sterkt inntrykk på oss alle. Temadagen var primært rettet mot sykepleiere og hjelpepleiere i KAB og BAMS, men i ettertid ser vi at vi burde invitert flere profesjoner, da vi jobber i team, sammen for ungdommen.

TILRETTELEGGING FOR UNGDOM PÅ AVDELINGENEDeler av midlene vi fikk til prosjektet ble brukt til å tilrettelegge for ungdom på seksjonene. Vi spurte ungdom hva de ønsket seg for sysselsetting i forbindelse med sykehusopphold. På bakgrunn av dette gikk ungdomsrepresentantene til innkjøp. Noen steder ble det pusset opp ungdomsrom, andre steder ble det tilrettelagt med

egne pasientrom for ungdom. Seksjonene gikk til innkjøp av blant annet Ipad, Playstation, pc og ulike typer brettspill. Ungdom som legges inn på avdeling uten trådløst nettverk lurer litt på hva slags sted de har kommet til. ”Er det mulig spør de -ja svarer vi da”. Det jobbes i dag intenst med å etablere trådløst nettverk på alle barne- og ungdomsavdelingene i OUS. ”Sykehusbarn” bidrar til at dette arbeidet vil bli gjennomført i løpet av kort tid. Alle vi som jobber med barn og unge i OUS er veldig takknemlige for dette bidraget. Takk Sykehusbarn!

I forbindelse med prosjektet ble det utarbeidet en funksjons-beskrivelse for ungdomsrepresentantene. Det jobbes med å få den godkjent slik at den blir gjeldende for alle barne- og ungdoms-avdelinger ved OUS. Ungdomsrepresentantene skal være en ressurs i sin avdeling. De skal informere og påminne ansatte, ungdom og foreldre om ungdoms rettigheter på sykehus. De skal bidra til å øke de ansattes kompetanse om ungdom. De skal bidra i utarbeidelsen av retningslinjer og behandlingsplaner som er relatert til ungdom. De skal bidra til å underlette ungdoms overgang fra barne- og ung-domsavdeling til voksenavdelingen. Ungdomsrepresentantene skal også være representert ved Ungdomsrådet ved Oslo Universitets-sykehus. Avslutningsvis ønsker vi å takke Norsk Sykepleierforbund i regi av Barnesykepleierforbundet og Fondstiftelsen ved Oslo Universitetssykehus for deres økonomiske støtte til prosjektet.

REFERANSER

1. Lovdata.no - Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon. http://www.lovdata.no/for/sf/ho/ho-20001201-1217.html2. Kartlegging av ungdomsvennlig helsetjeneste på barne-avdelingene (2012). Tidsskrift for den Norske Lægeforening, 30 (4); 182-184.3. Hals, R. (2013). Barns rettigheter på sykehus. Tidsskrift for

Barnesykepleiere, 17 (1); 12-15.4. Unge Funksjonshemmede (2012). Ung helse 2020: Veien til

et helsetilbud tilpasset unge brukere.

5. Helsedirektoratet (2012) Helsetilbud til ungdom og unge voksne. IS-20446. Kompetansehevingsprogrammet Treff meg! Online: http://mestring.no/umm/kompetanseheving/

Glade ungdomsrepresentanter Cecilie Blom, Erik James

Trillo, Irene Jensen, Torunn Berg og Morten Hørthe

på studietur til Ungdomsmedisinsk Vitenskapssenter

Rikshospitalet København. Foto: Ros-Mari Ruud.

Temadag for KAB og BAMS. Barnepsykiater Helene Gjone, Seksjon for psykosomatikk og CL barnepsykiatri, OUS holder sin presentasjon ”Ungdommers psykiske utfordringer ved sykehusinnleggelser og tap av kontroll”. Foto: Anja Hetland Smeland


FAG-, LEDER- OG

LÆRERKONFERANSE 2015

Britannia Hotel, Trondheim13. april 2015

PROGRAM

09.00-10.00 Registrering

10.00-10.15 Åpning v/ Mads Abelsen Bøhle, Liv Mari Brandt og Inger Lucia Søjbjerg

10.15-10.45 Hva er behovet for spesialkompetanse innen barnesykepleie i fremtidens helsevesen? v/ Morten Syversen, Enhetsleder, Barnemedisin Rikshospitalet

10.45-11.15 Morgendagens helsetjenester: Henger barnesykepleien med i svingene? v/ Inger Anette Finrud Innovasjonsrådgiver, IDÉPOLIKLINIKKEN, Oslo universitetssykehus

11.15-11.30 Presentasjon resultater ABIO undersøkelsen v/ Mads A Bøhle, Barnesykepleier og medlem prosjektgruppa ABIO

11.30-12.30 Lunsj

12.30-13.00 Klinikkens behov i en tid med mer spesialisert behandling, kortere møter med pasienten, økt behov for samhandling og trekk i demografisk utvikling v/ Kirsten Aune Walther, Forsknings- og fagutviklingssykepleier, St.Olavs Hospital, Trondheim

13.00-15.00 Gruppesamlinger delt i faggrupper

15.00-15.15 Pause

15.15-16.30 Felles oppsummering

Hva er morgendagens behov for kompetanse for Barnesykepleie? - hva trenger barneavdelingene og hvordan tydeliggjøre læringsutbytteri studieplan for videreutdanningen



FELLES

09.00-09.30 Åpning med kulturelt innslag

09.30-10.15 Smittet av vold – om hvordan arbeidet med smerte og lidelse påvirker hjelperen v/ Per Isdahl, Psykologspesialist, Leder Alternativ til vold (ATV), Stavanger

10.15-10.45 Pause med utstillere

10.45-11.30 Per Isdahl fortsetter

11.30-12.30 Lunsj med utstillere

12.30-13.15 Omsorg og samspill på en sykehusavdeling. Hva kjennetegner omsorgssvikt og hvordan kan sykdom og innleggelse prege samspillet mellom foreldre og barn v/ Anne Brandt, nevropsykolog, St.Olavs Hospital, Trondheim

13.15-13.30 Pause

PARALLELL NYFØDT

13.30-14.15 Hud-mot-hud på mors bryst rett etter fødselen for premature som er født i uke 28-31 v/ Laila Kristoffersen, Intensivsykepleier/stipendiat, St.Olavs Hospital/NTNU, Trondheim

14.15- 14.30 Pause

14.30-14.50 Nyfødt intensiv Ambulerende SykepleieTjeneste (NAST). Hvordan opplever mødre tidlig hjemreise med sitt premature barn? v/ Grete Rønning, Psykiatrisk sykepleier/helsesøster, St. Olavs Hospital, Trondheim

14.55-15.15 Hvordan opplever innvandrerkvinner møtet med Nyfødt Intensiv? v/ Oddbjørg Kiplesund, Sykepleier MA, St.Olavs Hospital, Trondheim

PARALLELL BARN/UNGDOM

13.30-14.15 Kronisk utmattelse. Diagnose og behandling v/ Torstein Rø, Seksjonsoverlege, St.Olavs Hospital, Trondheim og Bodil Sofie Vestvik, Kontakt- sykepleier for barn og ungdom med sammensatte lidelser, St.Olavs Hospital, Trondheim

14.15- 14.30 Pause

14.30-15.15 Commotio cerebri hos barn og ungdom. Nye retningslinjer under utarbeidelse i Scandinavian Neurotrauma Commite v/ Ingunn Rise Kirkeby, Overlege dr med, Nevrokirurgisk avdeling, Rikshospitalet, OUS

15.30-17.00 Generalforsamling

19.00 Middag/sosialt

Tirsdag 14. april 2015

V Å R S E M I N A R 2015 med generalforsamlingBritannia Hotel, Trondheim14. og 15. april 2015



PARALLELL NYFØDT

09.00-09.45 Prediksjon og behandling av truende preterm fødsel v/ Kjell Åsmund Salvesen, Fagdirektør HMN og Professor NTNU

09.45-10.00 Pause

10.00-10.45 Premature barns pustearbeid ved High Flow Nasal Cannula versus Nasal Continious Positive Airway Pressure v/ Hilde Brenne, Intensivsykepleier MA, St.Olavs Hospital, Trondheim

10.45-11.00 Pause

11.00-11.45 Helkroppshypotermi etter fødselsasfyksi v/ Ragnhild Støen, Seksjonsoverlege, St.Olavs Hospital, Trondheim

11.45-12.45 Lunsj

PARALLELL BARN/UNGDOM

09.00-09.45 Pust og pes i Barneintensivverdenen v/ Randi Salvesen, Intensivsykepleier/Avdelingssykepleier, St.Olavs Hospital, Trondheim

09.45-10.00 Pause med utstillere

10.00-10.45 Standardiserte pasientforløp. Hvorfor er det viktig for sykepleie til barn og ungdom v/ Kirsten Aune Walther,Forsknings- og fagutviklingssykepleier, St.Olavs Hospital, Trondheim

10.45-11.00 Pause

11.00-11.45 Triage – lege umiddelbart eller kan barn og ungdom vente? Erfaring og forskning på systematisk hastegradvurdering v/ Hege Forsberg, Barnesykepleier og Brita Henning, Barnesykepleier/undervisningssykepleier, Barn Mottak, St.Olavs Hospital, Trondheim

11.45-12.45 Lunsj med utstillere

FELLES

12.45-13.30 Arbeid i krigs- og katastrofeområder. Helsearbeiderens utfordringer i møte med barn og ungdom v/ Mads Gilbert, Professor i akuttmedisin, Universitetet i Tromsø

13.30-14.00 Pause

14.00-14.45 Innsats i krigs- og katastrofeområder: Helsearbeid i møte med barn og ungdom, v/ Mads Gilbert

1445-15.00 Pause

15.00-15.30 Avslutning

Onsdag 15. april 2015

V Å R S E M I N A R 2015 med generalforsamlingBritannia Hotel, Trondheim14. og 15. april 2015


INTRODUKSJONSvaret er selvsagt nei! Vi er ikke flinke nok til å drive med legemiddel-utprøving på barn i Norge i dag. En stor del av dagens legemiddel-bruk hos barn er basert på erfaring og ikke dokumentert kunnskap. I en nylig masteroppgave utført ved to sengeposter ved Barneavdelingen på Ullevål (klinisk farmasi, Arna Teigen) fant man at ved 434 legemiddelordineringer hos 86 pasienter fikk 80% av pasientene minst ett uregistrert preparat eller et preparat brukt «off label», dvs utenfor godkjenning. Vi regner med at ca. 50% av alle legemidler som skrives ut til barn i dag er utenfor godkjenning. Historisk sett har det vært en del eksempler på uheldig legemiddel-bruk nettopp pga manglende utprøvingspraksis på barn eller gravide. Mange kjenner til Talidomid-saken hvor legemiddelet ble brukt av gravide kvinner mot svangerskapskvalme. Legemiddelet var for dårlig undersøkt, noe som førte til medfødte misdannelser hos tusenvis av barn. Et annet eksempel er bruk av propofol hvor man i nyere tid har blitt klar over «propofol infusion syndrome» som kan føre til organsvikt og alvorlig metabolsk acidose spesielt hos de minste barna (1, 2) (se for øvrig Barnelegeforeningens tidsskrift PAIDOS, Nr 4, 2014).

Pga Talidomid-saken og andre uheldige hendelser var barn og gravide nærmest ekskludert fra å delta i legemiddelstudier frem til 1970. Resultatet av dette, og en tankegang om at barn skal skånes for mulige bivirkninger ved utprøving, er at det har oppstått et kunnskapsunderskudd i forhold til legemidler til barn. For å forsøke å endre dette ble det på 2000-tallet tatt initiativ fra både amerikanske og europeiske legemiddelmyndigheter bl.a. i form av lovendringer. Det Europeiske legemiddelverket introduserte i 2006 en såkalt Paediatric Investigation Plan (=PIP) som innebærer at når et lege- middelfirma skal prøve ut et nytt medikament for voksne, som potensielt også kan være nyttig for barn, må de lage en plan for utprøving også på barn. Hvis de gjennomfører en såkalt PIP er belønningen at patentet til det nye medikamentet blir forlenget med 6 mndr. Dette er tenkt som et insitament til firmaene om å skaffe data på nye medikamenter også i barnepopulasjonen.

NASJONALT KOMPETANSENETTVERK FOR LEGEMIDLER TIL BARNFor å gjøre noe med «kunnskapsunderskuddet» i forhold til legemidler til barn tok Stortinget regjeringen legge bedre til rette for å heve kompetansen på legemiddelbehandling til barn. Dette førte til opprettelsen av Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn i 2009. I den forbindelse ble det opprettet tverrfaglige Lege-middelutvalg (LMU) ved alle landets 20 barneavdelinger hvor hvert LMU består av barnesykepleier, barnelege og farmasøyt. Nettverket jobber med alle forhold som har med legemidler til barn å gjøre som for eksempel blandbarhet, formulering (mikstur-oppskrifter),

bivirkningsrapportering, legemiddelsikkerhet, legemiddelinformas-jon og databasesøk. Nettverkets administrasjon består av en sty-ringsgruppe med representanter fra alle helseregionene og primær-helsetjenesten, og et sekretariat som er lokalisert til Haukeland sykehus. Nettverket arrangerer to årlige samlinger, et i Oslo på forsom-meren (Vårseminaret) og et på Solstrand utenfor Bergen i oktober (for mer info, se hjemmesiden: www.legemidlertilbarn.no). I tillegg har Nettverket sammen med Helse-direktoratet etablert et «under-nettverk», NorPedMed (Medicines for Children Research Network, Norway; se www.legemidlertilbarn.no/forskning/Sider/What-is-Nor-PedMed.aspx). NorPedMed er et forskningsnettverk på legemidler til barn og har som oppgave å igangsette og stimulere til legemiddelutprøvingsstudier på barn. Haukeland sykehus har kommet lengst når det gjelder legemiddelutprøvinger og har egen klinisk forskningspost inne på Barneklinikken som ble etablert i 2007 med fast ansatt overlege og studiesykepleiere. I 2013 etablerte Nettverket i tillegg to midlertidige 20% legestillinger ved hhv. St. Olavs Hospital og Rikshospitalet for å øke fokus på legemiddel-utprøvinger. Nettverket bevilget også midler i 2013 og 2014 til studiesykepleiere inn mot barneonkologien hvor det drives legemiddelutprøving som ledd i de barneonkologiske behandlings-protokoller. Som følge av initiativene fra Nettverket og med Haukeland i spissen er det pr i dag et økende antall nye legemiddel-studier på barn i Norge.

KLINISKE STUDIERNår det gjelder «bevis» i medisinen i forhold til hva som «virker» av behandling har man innført begrepet evidens-basert medisin. Her forsøker man å rangere ulike typer studier i forhold til om et terapeutisk tiltak virkelig har effekt. Man har foreslått en «bevispyra-mide» slik som illustrert i Fig.1 der oversiktsartikler som inkluderer flere kontrollerte randomiserte studier rangeres høyest, dvs.

LEGEMIDDELUTPRØVING PÅ BARN: ER VI FLINKE NOK I NORGE?

Systema(sk oversiktsar(kkel

Randomisert kontrollert studie

Kohort studie

Kasus-‐kontroll studie

Kasuis(kk, flere kasuis(kker

Kommentarer, synspunkter, ekspertu:alelser

Fig. 1 Rangering av studier i evidens-‐basert medisin

Figur 1: Rangering av studier

i evidens- basert medisin.

BENDIK LUND, OVERLEGE, PHD, NORPEDMED REPRESENTANT, BARNE- OG UNGDOMSKLINIKKEN, ST. OLAVS HOSPITAL & FØRSTEAMANUENSIS, INSTITUTT FOR

LABORATORIEMEDISIN, BARNE- OG KVINNESYKDOMMER, DET MEDISINSKE FAKULTET, NTNU


resultater fra disse studiene stoler man mest på (2). Enkeltstudier, som rangeres nest høyest, kalles «randomised clinical trial» (RCT) og innebærer at pasienten randomiseres (dvs ved hjelp av lodd-trekking) til for eksempel å få medisin A eller B, evt at alternativ B er placebo. Figur 2 er et eksempel på en astma-studie hvor man prøver ut et monoklonalt antistoff på dårlige astmapasienter. Etter run-in-perioden randomiseres pasientene i 3 grupper hvor gruppe 1 og 2 får to ulike doser av medikamentet og gruppe 3 får placebo (Fig.2) (3). En studie kan være enten blindet eller ublindet. I en dobbelt blind studie vet hverken utprøver eller pasient om pasienten får medisin A eller B. I en ublindet studie (open label study) vet både utprøver og pasient hva slags medikament som blir gitt (vanlig i kreft-studier). Blinding gjøres for å unngå at troen på behandlings-effekt, placeboeffekten, skal spille en rolle i forhold til bedring av symptomer og dermed påvirke utkomme av studien. Ublindete studier vil i større grad kunne introdusere skjevhet (bias) i tolkingen av resultatene. En prospektiv dobbelt blind randomisert klinisk kontrollert studie er gullstandard for utprøving av nye legemidler.

LEGEMIDDELSTUDIERNår det gjelder legemiddelutprøving er det to typer studier: forsker-initierte og firma-initierte studier. En forsker-initiert studie er firma-uavhengig, dvs forskeren har ingen binding til et firma med økonomiske interesser i medikamentet. En firma-initert klinisk studie settes i gang når man ønsker å fremskaffe dokumentasjon om at firmaets egenfremstilte medikament har effekt ved aktuelle sykdom og samtidig akseptabel bivirkningsprofil slik at medikamentet kan markedsføres. Utvikling av nye medikamenter er svært kostbart og firmaene er avhengig av å få medikamentet på markedet slik at de kan få inntjening for det de har investert. Utprøving av nye legemidler er underlagt streng kontroll og reguleres av flere nasjonale og internasjonale lover og forskrifter, bl.a. «Forskrift om klinisk utprøving av legemidler til mennesker», Helseforskningsloven og Helsinkideklarasjonen. Reglene for legemiddelutprøvingsstudier omfatter både nye og gamle medikamenter og er man i tvil om en planlagt studie faktisk er en legemiddelstudie kan man sjekke med Statens legemiddelverk (SLV). SLV er den offentlige myndighet som både godkjenner nye studier og overvåker pågående studier.

Legemiddelstudier er delt inn i ulike faser (se tabell). Man starter gjerne med å utvikle en ide om et nytt medikament utfra tidligere studier og teoretiske betraktninger. Man fremstiller så et nytt medikament i laboratoriet, for eksempel et monoklonalt antistoff med spesifikk virkning, og tester dette ut i for eksempel cellekulturer i reagensglass (=in vitro). Deretter kan det være aktuelt å gjøre dyreeksperimentelle studier før man forsøker det på friske frivilligeforsøkspersoner. Man må deretter undersøke medikamentets farm-akologiske egenskaper hos menneske før man går videre til å anvende det på pasienter. Hele tiden er det svært nøye å registrere alle slags bivirkninger. Når medikamentet har vist effekt på en moderat stor pasientgruppe kan det være aktuelt å markedsføre preparatet. Når preparatet er på markedet godkjent for bruk er det også viktig å registrere mulige bivirkninger. Preparater kan bli trukket fra markedet hvis det i ettertid viser seg at det likevel gir uaksept-able bivirkninger. Melding av bivirkninger for alle medikamenter er en viktig jobb for helsearbeidere og har man mistanke om en bivirkning som burde vært registrert kan man melde inn dette til en av de regionale legemiddelinformasjonssentrene, RELIS (www.relis.no).

Ved igangsetting av en legemiddelstudie på barn er det mange forhold som må være på plass. Man må først ha en protokoll, dvs. en prosjektbeskrivelse som inneholder informasjon om medikamentet som skal prøves ut og hva som tidligere er kjent om medikamentet, f.eks. fra dyreeksperimentelle studier og hva man har funnet ved ut-prøving på voksne. Det er vanlig å forsøke medikamentet på voksne først og deretter gradvis prøve ut preparatet i yngre aldersgrupper.

Figur 2: Eksempel på en prospektiv placebokontrollert randomisert legemiddelutprøvingsstudie (ref. 3).

Figur 3: Faser i legemiddelstudier

Fig. 2 Eksempel på en prospek;v placebokontrollert randomisert legemiddelutprøvingsstudie (ref. 3).

Fase Forsøksobjekt Hensikt

Preklinisk Laboratoriestudier Dyreforsøk

Kjemiske og fysiske egenskaper ;l medikamentet

Fase I Friske frivillige (voksne)

Farmakokine;kk/-‐dynamikk. Gradvis økende doser. Sikkerhet, effekt.

Fase II Noen få pasienter Terapeu;sk dose. Sikkerhet, effekt.

Fase III Mange pasienter Terapeu;sk dose. Bivirkninger.

Fase IV Vanlige pasienter Godkjent preparat. Post-‐marke;ng surveilance. Lang;dseffekter.

Tabell. Faser i legemiddelstudier


Deretter må man vurdere om det er realistisk å gjøre studien på det aktuelle sykehus/avdeling (=feasibility) mht. antall pasienter, GCP-kompetanse og infrastruktur. Man må bestemme om det skal gjennomføres på ett eller flere sentre, om studien skal være nasjonal eller internasjonal, og hvem som skal være hovedutprøver og evt medutprøver(e). Det må defineres en sponsor, dvs. ansvarlig institusjon, og hvis det er en firmainitiert studie må det fremfor-handles økonomiske avtaler mellom firma og utprøver(e). Alle studier må godkjennes av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) og SLV.

All legemiddelutprøving krever at man følger internasjonalt aksepterte regler for god utprøvningspraksis (ICH-GCP, International Conference on Harmonisation of Good Clinical Practice). GCP-reglene er laget for at legemiddelutprøving skal være trygt både for pasient og utprøver, og må derfor holde en høy praktisk og etisk standard slik at utprøvingen blir medisinsk forsvarlig. GCP inne- bærer bl.a. at man hele tiden har detaljert dokumentasjon av alt som vedrører medikamentet slik som transport, lagring (bl.a. i riktig temperatur) og merking, administrasjon og dosering. Alle god- kjenninger må foreligge (REK, SLV) samt avtaler med apotek, utprøvere og alle involverte institusjoner/klinikker. I tillegg kreves dokumentert kompetanse til medlemmer av utprøver-teamet både helsefaglig (lege, sykepleier, laboratoriepersonale) og i forhold til GCP. Det er også påkrevd at studier monitoreres av en uavhengig sertifisert monitor som gjerne har bakgrunn som erfaren forsknings-sykepleier.

Alle legemiddelstudier er helt avhengig av kompetent studiesyke-pleier og i forhold til den pediatriske populasjonen er kunnskap

om syke barn helt sentral. Studiesykepleier har en nøkkelrolle i gjennomføringen av legemiddelstudier og ved for eksempel firma-initierte studier settes det av økonomiske lønnsmidler til studiesykepleier. Så, til alle barnesykepleiere: her kommer en opp-fordring om å engasjere seg i legemiddelstudier på barn! Det er et stort behov for mer kunnskap og flere studier på legemidler til barn og slik som utviklingen har vært de senere årene vil antall studier bare øke på i tiden fremover. I dette arbeidet trengs både barne-leger, barnesykepleiere, studiesykepleiere med pediatrisk erfaring og farmasøyter. Ikke minst er det også behov for at ledelsen ved lan-dets barne-klinikker er interessert i å utvikle infrastruktur som gjør det mulig å drive med legemiddelutprøving på barn i Norge.

REFERANSER

1. Intensive Care Med. 2003 Sep;29(9):1417-25. The pathop-hysiology of propofol infusion syndrome: a simple name for a complex syndrome. Vasile B, Rasulo F, Candiani A, Latronico N.2. J Bodyw Mov Ther. 2012 Jan;16(1):42-9. Evidence-based medicine: revisiting the pyramid of priorities. Rosner AL3. N Engl J Med. 2014 Sep 25;371(13):1198-207. Mepolizu-mab treatment in patients with severe eosinophilic asthma. Ortega HG1, Liu MC, Pavord ID, Brusselle GG, FitzGerald JM, Chetta A, Humbert M, Katz LE, Keene ON, Yancey SW, Chanez P; MENSA Investigators.

VALG 2015

Annen hvert år arranger Barnesykepleier-forbundet NSF generalforsamling. I 2015 skal GF avholdes i forbindelse med Vårseminaret i Trondheim. Tidspunktet for gjennomføring er lagt like etter avsluttet program tirdag den 14. april. Her skal det blant annet velges nytt styre. Valgkomiteen har gjort en god jobb med å rekruttere kandidater. På de neste sidene finner du en presentasjon av kandidatene som stiller til valg.


VALGKANDIDATER TIL LEDERVERVET

KIRSTI EGGE HAUGSTAD Utdanning: Sykepleier 1989, Barnesykepleier 1997, Helsepedagogikk 2003, Klinisk spesialist 2012, Yoga-instruktør 2009, Mindfullness/meditasjon utdannet 2010

Yrkespraksis: Vært sykepleier/spesialsyke-pleier i 25 år ved Ullevål/Oslo Universitets sykehus. Fagut-viklings sykepleier siden 1997. Jobber 50/50 som spesial/fagut spl i Barnemottak/obs posten på Barnesenteret på Ullevål.

Vært medarrangør av det landsdekkende kurset «Etter-utdanningsuka for spesialsyke-pleiere». Et ukeskurs for spesial-sykepleiere innenfor anestesi,

operasjon, intensiv og barn siden 2000. Yogainstruktør siden 2009.Organisasjonserfaring: Lokalgruppeleder for Oslo og Akershus siden 2011. Fylkesstyrerepresentant for fag-gruppene i Oslo siden 2012. Diverse arbeidsgrupper i OUS. Prosjektsykepleier ved ulike prosjekter.

Begrunnelse for å stille til valg: Har et lokalt engasjement for syke nyfødte, barn og ungdom i Oslo og Akershus og ser at dette engasjementet kan få et større nedslagsfelt i et verv i styret sentralt.

Er ikke redd for å ta ansvar, er en god på å organisere meg selv og andre. Er engasjert i interesse, sam-funn og fagpolitiske spørsmål som omhandler syke nyfødte, barn og ungdom. Er kreativ og løsningsorientert - ofte også utenfor «boksen»

Ønsker å stille til valg i: Ønsker å stille til valg til leder eller til styret.

MADS ABELSEN BØHLE Utdanning: Mads A. Bøhle , f. 1970, jobber som barnesykepleier ved St.Olavs Hosptal på Medisin 1 i en 50 % nattvaktstilling. Ferdigutdannet sykepleier i 1996 i Trondheim og barnesykepleier i 2006. Han er oppvokst på Hamar og har bodd i Trondheim siden 1993. Ved siden å være sykepleier har han jobbet med dans i hele sitt liv.

Yrkespraksis: Han jobbet trivselssykepleier i en 20 % stilling siden september 2008 og fra januar 2011 økte stillingsprosenten til 40 %. Stillingen finansieres av Barnekreftforeningen Trøndelag

og Barnekreftforeningen Møre og Romsdal. Mads har som oppgave å arrangere trivselstiltak og legge til rette for egenaktivitet blant barn og ungdom som er innlagt ved avdelingen Barn 4 Kreft- og blodsykdommer og voksenavdelingene ved St. Olavs Hospital.

Begrunnelse for å stille til valg: Gjennom mitt verv som nestleder og leder av utdanninsutvalget siden 2013 har jeg lært BSF å kjenne. Jeg har mange tanker og visjoner for BSF fremtid med tanke på utdanning og kompe-tanse. Jeg er en stolt barnesyke-pleier og ønsker de neste årene at Norge skal vite hva en barnesykepleier er og at vi gjør en forskjell. Jeg vil også jobbe for erfarings- og kompetanseut-veksling med barnesykepleierei norden og europa. Jeg ser bare mulighetene ikke begrensingene, mitt motto er «Carpe Diem»

Ønsker å stille til valg i: Ønsker å stille som kandidat til ledervervet i BSF.

VALGKANDIDATER TIL BSF STYRET

NINA GRANUM LYCKE Født 13.10.68. Jobber nå på Avansert hjemmesykehus til barn OUS. Gift med Håkon. Stolt mamma til tre jenter, født: 04,05,

08. Bor i Drøbak hvor jeg er født og oppvokst.

Utdanning: Ullevål sykepleier høgskole 1990-93 videreutdanning til akutt og kritisk syke barn 1998-00.

Yrkespraksis: Ortopedisk sengepost, Barne- intensiv PO, Barnekirurgisk avdeling Ullevål, Intensiv større barn Ullevål, Nyfødt Intensiv Ullevål, Barnekirurgisk avdeling Ullevål, assisterende avd.spl. Leder helse- stasjon (Vestby kommune), Dag

kirurgisk avdeling Ski sykehus, Avansert hjemmesykehus til barn, prosjekt Vekstkurve inn i DIPS, Avansert hjemmesykehus ‘

Begrunnelse for å stille til valg: Har lenge hatt ønske om å engasjere meg i BSF. Syntes nå at barna er større og at jeg har mulighet til å bidra mer utenfor hjemme i tillegg til jobb. Jeg har i disse årene ved Avansert hjemmesykehus for barn sett på den store gleden barna har av å få muligheten til å være hjemme i sine vante omgivelser

i stede for å være på sykehus. Jeg ser at familiene har det bedre, og at foreldre og søsken har stor glede av det. Jeg mener bestemt at flere barn bør få mulighet til å få mer behandling i hjemmet tross sykdom.

Vi på AHS har også palliasjon i hjemmet og dette bør flere barn som er av det behovet få mulighet til i sitt hjem. Jeg er også opptatt av barns psykiske helse og forebygge vansker senere i livet ved tidlig innsats fra oss som jobber med syke barn.

VALG 2015


JORUNN TUNBY Født 1956, gift, to voksne barn bor i Tromsø

Utdanning: Jeg er utdannet sykepleier i Fredrikstad og ble barnesykepleier ved Regionsykehuset i Tromsø.

Yrkespraksis: Har jobbet ved Nyfødt- Intensiv avdelingen i turnus og som avdelingssykepleier. Har også en pedagogisk utdannelse og har jobbet som faglærer i Barnesykepleie. Jobbet som oversykepleier på Barneavdelingen i den spennende perioden hvor vi flyttet fra gammelhuset og inn det nye sykehuset. Etter en periode som avdelingssykepleier igjen gikk jeg inn i Prematur-prosjektet i Tromsø for fullt i 1999. Har siden fulgt 210 barn i deres oppvekst.

Begrunnelse for å stille til valg: Jeg har et stort engasjement for tidlig intervensjon og fore-byggende arbeid. Ønsker også å kjempe for en høy faglig kvalitet på sykepleien vi gir barn og unge. Vi må bygge på tverr-faglig samarbeid og samarbeid mellom nivåene i vårt helsevesen, med barnet og familien som veiledere for vårt arbeid.

Ønsker å stille til valg i: Ønsker å stille til valg i styret i BSF.

ANJA HETLAND SMELAND Utdanning: Ferdig utdannet sykepleier i 1995, barnesykepleier i 2005, veileder fra HiO i 2009 og fra Diakonhjemmet i 2010. NSF godkjent veileder, og master i klinisk sykepleie. Er nå stipendiat ved UiO siden juni 2014.

Yrkespraksis: Har arbeidserfaring ved barne-kirurgen og barneintensiv ved Ullevål, samt ett år ved barne-intensiv på Rikshospitalet. Har jobbet mange år som fagutviklingssykepleier på barnekirurgen ved OUS, Ullevål. Har jobbet spesielt med hodetraumer, pre- og postoperativ sykepleie, samt postoperativ smertebehandling av barn. Har vært prosjektleder for samarbeidsprosjekt mellom

OUS og HiOA «Implementering av FLACC smerteverktøy» & «Preoperativ forberedelse av barn- felles strategi for alle barna i Oslo universitetssykehus». Jobber som Fag og forsknings-sykepleier på Kirurgisk avdeling for barn (KAB), Klinikk for kirurgi og nevrofag, Oslo universitets sykehus og stipendiat ved UIO.

Begrunnelse for å stille til valg: Det er utrolig lærerikt og spennende å jobbe i BSF, hvor vi har mange muligheter til å påvirke fag og helsepolitikk i Norge. Har tre års erfaring fra styrearbeid i BSF. Da jeg nå er stipendiat ved UiO (arbeidskrevende) stiller jeg til valg til styret og ikke til gjenvalg som leder.

Ønsker å stille til valg i: Styret BSF, NSF.

JEANETTE THERESE GRØNNSLETT Født i 1984, bosatt i Bodø.

Utdanning: Utdannet Sykepleier ved Høgskolen i Sør-Trøndelag 2003-2006. Videreutdanning i barnesykepleie ved Universite-tet i Nordland 2012-2013.

Yrkespraksis: Nyfødt intensiv, universitets-sykehuset i Nord-Norge 2008-2011. Har siden 2012 vært ansatt ved nyfødt intensiv ved Nordlandssykehuset.

Organisasjonserfaring: Er leder for lokalgruppen i Nordland til barnesykepleie-forbundet.

Begrunnelse for å stille til valg: Stiller til valg fordi jeg ønsker å være aktiv i forbundet. Er veldig engasjert i nyfødtsykepleie.

Ønsker å stille til valg i: Styret BSF, NSF.

ELLEN HONNE Født 12.02.1981.

Utdanning: Spesialsykepleier for nyfødte.

Yrkespraksis: Nyfødt Intensiv St. Olavs Hospital 2008-2010, Nyfødt Intensiv Rikshospitalet 2010-.

Organisasjonserfaring: Styre-medlem i BSF Oslo og Akershus siden oktober 2013, Verne-ombud ved Nyfødt Intensiv Rikshospitalet fra januar 2015, ellers styreverv i flere borettslag, lederverv og deretter økonomisk ansvarlig i politisk ungdoms-organisasjon.

Begrunnelse for å stille til valg: Brenner for faget, har en mening om det meste, ønsker det beste! Ønsker å heve fokuset på nyfødtsykepleie. Bare i OUS er nyfødtavdelingen (på Riks-hospitalet og Ullevål) like stor som alle de andre barneavdelin-gene til sammen, BSF bør speile dette. Nyfødtfeltet bør til enhver tid være godt representert i BSFs arbeid, og fokusområdene må være aktuelle og varierte.

Det ønsker jeg å jobbe for som styremedlem i BSF.

Ønsker å stille til valg i: Styremedlem.


INGER LUCIA SØJBJERG Utdanning: Er autorisert sykepleier med videreutdanning i anestesi- og barnesykepleie og embetsek-samen i sykepleievitenskap. I tillegg har jeg videreutdanning i sykepleiefaglig veiledning, ledelse og høgskolepedagogikk.

Yrkespraksis: Jeg har 30 års erfaring fra spesialisthelsetjenesten, spesielt fra barneavdelinger. Siden august 2006 har jeg jobbet som høgskolelektor ved videre-utdanning i barnesykepleie ved Høgskolen i Oslo og Akershus.

Organisasjonserfaring: NSF tillitsvalgt og personal-representant på Voksentoppen senter for astma og allergi i perioden 1985-1989. Var i 1990 med å starte lokalfaggruppe av BSF, Oslo. Har siden 2011 vært medlem av utdanningsutvalget, det første året som vara- representant.

Begrunnelse for å stille til valg: Helse- og omsorgstjenestene er kompetanseintensive virksomheter som er så kom-petansekrevende at det ofte kreves spesialisering gjennom videreutdanning for å ivareta pasientenes behov i forbindelse med sykdom. Jeg er opptatt av at viktigheten av spesialkom-petanse i sykepleie til alvorlig og kronisk syke barn og om-sorgspersoner vektlegges innen

spesialisthelsetjenesten. Det innebærer et nært samarbeid mellom utdanningsinstitus-jonene og praksisfeltet, hvor fagligutvikling og kompetanse vektlegges.

Høsten 2003 iverksatte Kunnskapsdepartementet en omfattende reform av høyere utdanning, sentralt i reformen står ny gradsstruktur og tettere oppfølging av studentene. For departementet er det makt-påliggende å unngå at videre-utdanninger blir blindveier. Som en følge av reformen bør alle videreutdanninger derfor omgjøres til masterstudier. Enkelte utdanningssteder til-byr- eller har planer om å tilby master i spesialsykepleie. Jeg er opptatt av å ivareta det særegne ved videreutdanning i barnesykepleie ved overgangen til master.

Barnesykepleierforbundet har de kommende årene en viktig oppgave med å påvirke, hvordan utdanningene og praksis kan samarbeide om tettere oppfølgning av studenter og bibeholde den faglige kvaliteten ved overgangen til master.

Dette er medvirkende grunner til at jeg stiller til gjenvalg til utdanningsutvalget.

Ønsker å stille til valg i: Ønsker å stille til valg i utdanningsutvalget.

LIV MARI BRANDT Født1960. Sykepleiereksamen i 1984 ved Vestfold Sykepleier-høgskole, Tønsberg

Utdanning / yrkespraksis: Praksis fra Gastro/Karkir og Reuma/ Oropedi. Nevrokir, Kreftavd, Lungeavd. som sykepleier. Arbeidserfaring i Barneavdelingen fra 1988, ved Regionsykehuset i Tromsø. Videreutdanning i Barnesykepleie fra 1992. NSF Godkjenning som Faglig veileder i grupper, - 93. Faglærer ved Videreutdanningen i Barnesyke-pleie UNN fra - 99. Praktisk Peda-gogisk Utdanning i 2004,UiT. Master i Voksenpedagogikk i 2009, UiT, Masteroppgaven: Simulert akuttmiljø – en studie om læringsutbytte i videre-utdanning i barnesykepleie.Universitetslektor i Barnesyke-pleie ved Videreutdanningene ABIKO, IHO, UiT. Interessefelt er å videreutvikle moderne lærings- og studieformer i Simulerings-senter (som i dag har 3 avanserte barnepasientsimulatorer, nyfødt, spebarn og junior) ved Universitetet i Tromsø. Casebasert læring, ferdighetstrening og simulering er idag en viktig del av pedagogisk studie- og ar-beidsform ved videreutdannin-gen. Aktiv i BSF lokalt fra 1999, NSF sitt utdanningsutvalg i flere perioder.

Ønsker å stille til valg i: Stiller til valg i utdanningsutvalget.

AUD TORILL BJERKE VARA. Født 1960. Ferdigutdannet sykepleier i 1986 og barnesyke-pleier i 1994. Har arbeidserfaring fra Barneavdelingen på Sophies Minde og medisinsk Barne-avdeling ved Barneklinikken på Rikshospitalet (BK7). På slutten som undervisningsykepleier.

Startet på Ahus i 1999 som fagutviklingsykepleier på Store Barn, nå Avdeling for Barn og Unge BS04, medisinske barn. Har alltid villet jobbe med barn og brenner for barna og foreldrenes rettigheter på sykehus. Har de siste årene fått være med å utvikle PedSAFE som er ett scoringsverktøy som skal sikre bedre observasjon av potensiellt dårlige barn på sengepost.

Er også med i Diabetesteamet på ABU, Ahus.

VALGKANDIDATER TIL BSF UTDANNINGSUTVALGET

VALG 2015


Den tunge veien for å bli trodd

I barne- og tidlige ungdomsår har jeg alltid vært en person som har masse energi, og jeg har aldri vært syk. Fra jeg var gammel nok, har jeg drevet med idrett. Orientering, langrenn, fotball, håndball, ridning og volleyball. Jeg var den jenta som var overalt til enhver tid og kunne ikke gå glipp av noe. Med treninger og konkurranser både i ukedager og helg.

Dette tok uheldigvis slutt en aprildag for snart 9 år siden. Jeg var på ett orienteringsstemne på Løten, det var pinseaften og vi skulle grille. Jeg spiste kylling, den var godt stekt og alt var greit helt til natta kom. Da kom kaldsvettingen, magesmerter, diaré og oppkast. Det varte hele natta og fortsatte dagen etter.

Etter en uke med smerter oppkast, diaré og feber dro vi til fastlegen. Det ble ikke tatt noen prøver og jeg ble sendt hjem igjen med beskjed om at -’’ Det går over etter hvert. Det er bare psyken din!’’ Etter ett år med mange legebesøk måtte til før noe ble gjort. Jeg hadde fortsatt de samme plagene, men så møtte jeg en turnuslege. Han ble for-ferdet over å få høre at jeg hadde gått med disse plagene i så lang tid uten utredning. Han sendte meg på sykehuset med en gang, og etter 5-6mnd hadde jeg fått diagnosen Morbus Crohn.

Feilbehandling er dessverre noe jeg har opplevd fra starten av. Jeg ble satt på medisin uten å bli bedre, og etter noen måneder ble det oppdaget at jeg var satt på feil medisin. Det ble mange sykehus-innleggelser og jeg ga beskjed om vedvarende plager, men ingen ting ble gjort. Sommeren 2009 var da jeg virkelig skulle bli satt på prøve med tanke på feilbehandling og sykdom. Det startet første dag i sommerferien. Det var 21 grader ute, men jeg frøys. Jeg var iskald og hadde magesmerter. Jeg fikk time på legekontoret og farmor ble med. Der møtte jeg min fastlege som mente en feber på

over 40 og magesmertene bare var ett tegn på at hodet tulla med meg…jeg fikk beskjed om å gå hjem og hvile, så ville det nok gå over. Da satte farmor ned foten og forlangte å få meg innlagt, enten det var for hodet eller magen! Jeg endte på intensiven og ble operert for blindtarmbetennelse 2 dager senere. Men det er ikke over der. Jeg husker ingen ting fra den uken jeg lå på sykehuset etter operas-jonen, annet enn å bli dusjet dagen før jeg ble sendt hjem. Kanskje ikke så rart når jeg i ettertid har sett at jeg hadde en CRP på over 800, men hjemsendt ble jeg. Det gikk kun 10 timer før jeg hadde over 42 i feber og måtte hastes på sykehuset igjen. Flaks for meg at vi bor kun 10 minutter fra sykehuset hvis man kjører veldig fort.

På legevisitten dagen etter opplevde jeg det man ikke trodde kunne skje, kirurgen kom og tok ned i såret mitt uten å sprite hendene og han hadde heller ikke på hansker! Jeg ble sendt hjem og skulle tilbake på kontroll dagen etter. På poliklinikken møtte jeg en trivelig, kjekk dansk kirurg. Han løftet på bandasjen min og fikk se ett algegrønt krater på magen. Han ringte og booket en operasjonsstue med en gang.

CAMILLA LYNGEN, STYRELEDER UNGE FUNKSJONSHEMMEDE

Jeg heter Camilla Lyngen, er 20 år og kommer fra ei lita bygd i Nord-Trøndelag som heter Åsen. I dag er jeg styreleder for Unge funksjonshemmede, en paraplyorganisasjon for 33 medlemsorganisasjoner som til sammen har mer enn 25.000 medlemmer. I Unge funks-jonshemmede jobber vi blant annet får etablere ungdomshelse som et eget felt for å sikre et bedre tilrettelagt helsevesen, slik at ungdommer slipper å oppleve det jeg har opplevd. Vi jobber for å sikre at ungdommer får den behandlingen de trenger. For det tilbudet som finnes i dag er ikke godt nok. Dette er min historie.

Første gåtur utenfor sykehuset etter operasjonene.


Jeg ble liggende på sykehuset i 3 uker med åpent sår på magen, utallige småoperasjoner for å rense sår og antibiotikakurer måtte til før jeg ble sendt hjem.

En uke etter at såret var grodd og jeg ble friskmeldt, fikk jeg sterke magesmerter. Jeg hadde aldri hatt så vondt før i hele mitt liv. Vi dro på legevakta midt på natta, der jeg ble spurt om alt det vanlige. Legen på vakt sa jeg måtte legge meg på benken for en endetarms-prøve, jeg sa klart ifra om at det var noe jeg ikke hadde mulighet til med de smertene jeg hadde. Da fikk jeg beskjed om å dra hjem, så ble det sikkert bedre. Heldigvis, nok en gang var det en turnuslege der som allerede hadde kontaktet ambulansen, jeg ble hasta på sykehuset og ble operert for ileus bare noen timer etter.

Det har blitt mange sykehusinnleggelser og 4 store operasjoner opp igjennom årene som syk. Og det å bli flyttet fra barneavdeling til voksenavdeling som 15-åring var ikke kult. Å gå fra enerom og fantastiske sykepleiere som virkelig tok seg tid til deg, til å komme på tomannsrom med eldre pasienter og sykepleiere som har hendene fulle og kun gjør det som de må, var vanskelig og tungt. For man burde jo ikke måtte ta hensyn til andre folk når man er så syk at man ligger på sykehus og bare skal tenke på seg selv og å bli frisk. Men jeg er ganske sta og en gang søkte jeg opp lovverket og viste det til sykepleierne der det sto at jeg hadde krav på å ha med en foreldre eller ha enerom til jeg ble 16 år.

Jeg har hatt mange dårlige opplevelser med leger. Det å føle at ingen tror at du er så syk som du er, eller at du har de smertene du har. Det er tøft! Det å ikke bli hørt på når du sier ifra om bivirkninger på medisiner eller at de ikke har effekt. Og når man stiller krav og spørsmål i forhold til behandling, får man beskjed om at man må være deprimert eller at man ikke har innsett og godtatt at man er syk. Det er noe av det verste jeg har opplever.

Da jeg var 16 år kom min daværende gastrolege inn på rommet mitt og sendte ut sykepleieren som var der. Da fikk jeg den største preken om hvor psyk jeg var i hodet, at jeg ikke hadde noe på ett sykehus å gjøre, men at jeg skulle vært inne på BUP. Dagen etter kom hans kone, som er psykiater fra BUP, og hentet meg for å ha meg med på omvisning for de skulle legge meg inn i 6 uker. Jeg nekta. Og det endte med at jeg skulle gå i psykologtimer som ikke ga noe nytte i det hele tatt.

Også under operasjonene mine har jeg hatt mange komplikasjoner og plager etterpå. De første 2 operasjonene mine var for så vidt greie i forhold til epidural, men gang nr. 3 merket jeg at noe var galt. Pumpa viste også høyt trykk, men det var bare meg det var noe galt med. Jeg hadde sikkert bare vondt i ryggen siden jeg hadde vært sengeliggende så mye. Gang nr. 4 sa jeg ifra allerede i det den ble satt inn at noe var galt, men fikk igjen beskjed om at det bare var smertene og morfinen som snakket for meg. Den gangen glemte de også å koble narkosen på meg. Det å våkne etter å ha fått sovemiddel og være helt lammet, uten mulighet til å gi tegn på det er helt forferdelig. Heldigvis for min del oppdaget de det før de begynte å skjære. Ved siste

operasjon var epiduralen lagt feil, og jeg fikk en hevelse fra midten av ryggen og helt ned til korsryggen som førte til at jeg ikke greide å røre beina mine og hadde store smerter. Likevel kunne de ikke ta den ut da jeg sa ifra dagen etter operasjonen. Heldigvis var det en hevelse som gikk ned, og jeg kan gå den dag i dag!

Jeg har også blitt utredet for stomi nå i høst siden jeg har prøvd alle medisiner og dietter. Det ble ett blankt nei til stomi på grunnlag av ett brev en lege skrev for 6 år siden. Et brev skrevet uten at denne legen undersøkte meg. Jeg fikk også grei beskjed om å bare skjerpe meg og slutte å klage over magen min, for jeg har det visstnok veldig bra i forhold til mange andre.

Igjennom årene har jeg vært til mange leger og psykologer. Det å bli psykeliggjort på denne måten, og måtte sitte å forsvare seg og kjempe for å få hjelp er helt forferdelig. Man har nok med å være syk og komme seg gjennom dagen med alle do-turene, smertene og den dårlige formen.

Jeg har ikke bare negative opplevelser med helsevesenet. Jeg har møtt fantastiske sykepleiere og leger. Gastrolegen min i dag gjør det han kan for å hjelpe meg. Jeg møtte også en lege på intensiven da jeg var på mitt verste som virkelig lyttet til det jeg sa og trodde meg. Det var en lettelse og dessuten fantastisk godt. Jeg har også vært til en psykolog som er kjent for å jobbe med kronisk syke og folk med spiseforstyrrelser som kunne fortelle meg at han ikke kunne hjelpe meg før magen er bedre. Disse menneskene er de som er i mitt hode hver gang jeg møter leger, sykepleiere og psykologer som ikke tror. Det er de som holder meg oppe når jeg selv begynner å tro det sitter i hodet. Det er de som får meg til å fortsette å kjempe for å bli friskere og få den hjelpen jeg har krav på.

Jeg er veldig opptatt av at andre ikke skal oppleve det samme som meg. Derfor har jeg vært aktiv i organisasjonslivet i mange år, og høsten 2014 ble jeg valgt som leder i Unge funksjons-hemmede. Nå kan jeg virkelig jobbe for å få ett bedre tilbud til kronisk syke og funk-sjons-hemmede. Vervet gir meg så mye tilbake og jeg gleder meg over å kunne bidra.

Det bør ikke være slik ett helsevesen for ungdom skal fungere. Man fortjener å bli hørt på lik linje med alle andre, og bli tatt på alvor. Men det er faktisk slik i dag at mange ungdom ikke føler de blir hørt og trodd på. Vi blir ikke møtt som ungdom, men som barn eller voksne. Dette bør det gjøres noe

2 timer etter operasjon januar 2013.

Selv om man er syk, så må

man prøve å være positiv’.


med, og i Unge funksjons-hemmede jobber vi for nettopp det. Vi job-ber med å avdekke hva som må til for at ungdommer sin stemme skal bli hørt og hvordan man kan sikre god brukermedvirkning. Gjennom det arbeidet vi gjør, ønsker vi å bidra med kunnskap til hvordan vi kan etablere et ungdomstilpasset helsevesen, et helsevesen der ungdom får riktig behandling og blir hørt. Det er viktig å sikre gode strukturer for at ungdommer som er innlagt ved sykehus blir hørt, men det trengs også helt ned på primærtenestenivå, i skole- og helsesystemet. Derfor har vi jobbet for å få på plass en nasjonal ungdomshelsestrategi, som skal sikre at norske ungdommer møter et helsevesen uansett hvor de er i landet, med nødvendig ungdomskompetanse, godt tilrettelagt for ungdommer.

Man fortjener å bli hørt på lik linje med alle andre, og

bli tatt på alvor.

Å øke bruken av medvirkningsstrukturer for ungdom er viktig for å bedre helsetilbudet. Per i dag er det altfor lite fokus på brukarmed-virkning for ungdom i norsk helsevesen. Brukerutvalg i helseforetakene består ofte av godt voksne og eldre brukere, mens mange ungdommer som har langvarige eller kroniske helseplager opplever å ikke bli hørt eller tatt på alvor når det kommer til spørsmål rundt egen helse og helsetilbud.

For å kunne skape ett bedre helsetilbud til ungdom er det viktig at ungdom blir lyttet til og får komme med innspill. Gode helsetjenester for ungdom involverer ungdom i utformingen. Vi ønsker derfor egne ungdomsråd i helseforetak og sykehus rundt om i landet. Ungdoms- rådene som allerede eksisterer har flere felles saker som bedre rutiner for overganger til voksenavdelinger, bedre kommunikasjon mellom helsepersonell og ungdom, og fasiliteter for ungdom på sykehus, som ungdomsrom. Ungdom er en egen gruppe. Å sørge for god overgang til voksenavdelinger er viktig. Derfor bør alle sykehus sikre god brukermedvirkning for ungdom.

Ungdomsråd er ett eksempel på god medvirkning som bidrar til å sette fokus på ungdommer ved sykehus. Ungdomsrådene har forbedret tilbudet til ungdommene, og i seg selv skapt økt opp-merksomhet rundt ungdomsmedvirkning. Det er noen faktorer som skiller seg ut og bidrar til at ungdomsrådene fungerer godt. For det første må sykehusene investere i ungdom. De må sette av midler til en ungdomskoordinator som følger opp ungdomsrådene. Et ungdomsråd treng en koordinator i større grad enn en sekretær, som brukerråd for voksne ofte har. Det er viktig at noen bistår ung-dommene med det praktiske som å kalle inn til møter, ta viktige saker videre, og skrive referat. Koordinatoren bør ha interesse for, og gjerne erfaring med å arbeide med ungdom. Et anna sentralt element for å få reell brukermedvirkning er forankring i organisasjonen.

Ungdomsrådene må være forankra i ledelsen, og ha en klart definert struktur for tilbakemelding.

Vi har også sett gode eksempel på ungdomsmedvirkning i utforminga av bedre helsetjenester til ungdom. I arbeidet med retningslinjene for ungdom med kreft har ungdommer som har hatt kreft vært med på å utforme retningslinjer som vil skape en betre sykehus-hverdag for andre. På Beitostølen Helsesportssenter bidro Norsk Blindeforbunds Ungdom til at senteret fikk et nytt og bedre tilbud, og ungdom med nedsett syn kunne delta i fysisk aktivitet innen gode rammer. For å skape gode tilbud til ungdom må man spørre ungdom hvordan tilbudene bør være.

Unge Funksjonshemmede mener blant annet:• Helsedirektoratet bør i samarbeid med brukerorganisasjonene utarbeide nasjonale retningslinjer for ungdomsmedvirkning i spesialisthelsetjenesten. Retningslinjene må sikre at rutiner for medvirkning blir etablert og faglig god kvalitet i medvirkningsarbeidet.• Sykehusene må sikre brukermedvirkning for ungdom gjennom ungdomsråd eller andre strukturer på system- eller tjenestenivå.• Ungdomsrådene må ha en definert plass i organisasjonsstrukturen, ha ei tydelig forankring i ledelsen og fagmiljøet, ha et tydelig mandat og det må være et system for respons og tilbakemeldinger på vedtak og arbeid i rådet.• Ungdomsmedvirkning i utforming av helsetilbud må ha ei forankring i diagnoseorganisasjoner for ungdom, og så langt det behøves bygge på representativitet.• For å myndiggjøre unge brukerrepresentanter må de få tilbud om ekstra grundig opplæring.• Medvirkningsstrukturer for ungdom skal i all hovedsak være satt sammen av ungdom, og være tilpassa behova og livssituasjonen til unge pasienter.

FRA RAPPORTEN «UNGDOM OG MEDVIRKNING – brukermedvirkning for ungdom i helsevesenet» av Unge funksjonshemmede:


Returadresse: Barnesykepleier- forbundet, NSFv/Beate HarvikPeder Søbergsgt. 313045 Drammen

Stipendet kan tildeles den/de som er i aktiv tjeneste som Barnesyke-pleier, spesialsykepleier eller sykepleier for å stimulere til aktivitet og utvikling innenfor gastro- og ernæringssykepleie.

Stipendet kan anvendes til studiereise innenlands/utenlands, til seminar, kurs, hospitering, kongresser samt til prosjektarbeid.

Ved hospitering utenlands, legges hospiteringsoppholdet opp i samarbeid med KvinTo AS.

Beslutningen om tildeling av stipend treffes etter skriftlig søknad av styret i Barnesykepleierforbundet, NSF.Søker(e) får tilbakemelding om de er tildelt midler eller ikke.

KRITERIER FOR TILDELING:• Medlemskap i Barnesykepleierforbundet de siste 12 måneder.• Medlemskontingenten for inneværende år skal være betalt. • Program for kurs/seminar og lignende vedlegges søknaden.• En kort rapport skal kunne publiseres i Tidsskriftet for barne-

sykepleiere i forhold til det midlene ble nyttet til. • Stoffet må være tilgjengelig på BSF, NSF`s internettside. • Ved hospitering utenlands, legges hospiteringsoppholdet

opp i samarbeid med KvinTo AS.• Den/de som tildeles midler kan bli forespurt om å holde foredrag

ved et av BSF`s kurs der de presenterer stoff fra kurset/studiereisen

KvinTo fondet 2015Reise og studiestipend

Søknadsfrist: 1. mars 2015

BARNESYKEPLEIERFORBUNDETS MEDLEMSFOND

Søknadsfrist: 1. mars 2015.

SØKNAD MED VEDLEGG SENDES: Anja Smeland på e-post: [email protected]

Stipendet er økonomisk støtte til BSFs medlemmer som ønsker å delta i sykepleiefaglige møter, kurs, kongresser, studiebesøk eller lignende. Tildelingen skjer 2 ganger per år med søknadsfrist 1. mars og 1. september. Behandlingstiden er ca. 1 uke. Tildeling av støtte

skjer etter vurdering av om søknadene er innenfor vedtatte kriterier.

For mer informasjon om fondet henvises det til BSF nettsidewww.sykepleierforbundet.no/barn under menyen INFO OM FAGGRUPPEN - STIPENDORDNINGER

SØKNAD MED RELEVANTE OPPLYSNINGER SENDES: Barnesykepleierforbundet, NSF ved leder: Anja Smeland, e-post: [email protected]

Documents

Tidsskrift for Barnesykepleiere20160703181503/... · Håper dere alle har hatt en fin jul. Her kommer årets første Tidsskrift for barnesykepleiere. BSF’s vårseminar arrangeres