Verksamhetsberättelse 2014

2

Verksamhetsberättelse med ekonomisk redovisning 2014 Det gånga året har för RC Syds del till stor del präglats av arbete med att ytterligare integrera enhetens båda noder, Lund och Karlskrona med varandra. Även om man formellt sett varit ett registercentrum sedan 2013 har avdelningarna ändå till viss del fungerat som separata enheter och utbytet har skett genom kontakter på individnivå under 2013. Under 2014 har emellertid medvetna steg tagits mot att skapa ett registercentrum lokaliserat på två ställen. Två gemensamma heldagsmöten för all personal har hållits, ett i maj och ett i november, som båda varit uppskattade och gjort att medarbetarna fått tillfälle att skapa och fördjupa relationer. Samtidigt har det också tagits fram en ny struktur för gemensam ledningsfunktion som skall börja gälla från 2015, denna redovisas i Verksamhetsplan RCO Syd 2015 som skickades in i januari 2015. Cheferna på respektive enhet haft under året haft regelbundna kontakter varje vecka för att stämma av och planera det löpande arbetet. Alla övergripande kontakter med register och med kansliet på SKL sker gemensamt och fullt ut samordnat. Ett Advisory Board med representanter för lokala och regionala sjukvårdshuvudmän men också för epidemiologisk forskning samt representanter på nationell och internationell nivå har skapats och haft sitt första möte i september 2014. Möten kommer att hållas två gånger per år. Under hösten 2014 har också de första stegen tagits för att skapa RCO Syd. Ett möte hölls för all personal på RC Syd och för personalen på registerdelen på RCC Syd. Förutom gemensamma föreläsningar blev det också tillfälle till gruppdiskussioner mellan personal med likartade funktioner på RC respektive RCC som fick tillfälle att diskutera hur samarbetsytor kan skapas inom ramen för RCO. Ett nätverk för statistiker skapades och riktlinjer för utvecklingen av RCO under 2015 drogs upp, se bilaga 2 samt tidigare insänd Verksamhetsplan RCO Syd 2015. Den ekonomiska redovisningen för RC Syd Karlskrona och Lund 2014 är samordnad och uppvisar ett resultat på 308 261 kr. Överskottet är planerat att användas till gemensamma RCO-aktiviteter och projekt under 2014, se bilaga 1. Lund och Karlskrona 2015-03-31 Ingemar Peterson Thomas Troëng Björn Ohlsson

3

Basresurser Personal Thomas Troëng, chef till och med 2014-12-31, har under 2014 tjänstgjort 60 % på RC Syd Karlskrona. Därutöver har Thomas tjänstgjort deltid som medicinsk rådgivare vid Landstinget Blekinge. Björn Ohlsson, chef för verksamheten från 2015-01-01, har från 1 september 2014 arbetat 20 % på RC Syd Karlskrona. Därutöver har Björn tjänstgjort 70 % som kirurg på Kirurgkliniken, Blekingesjukhuset och 10 % som regional processledare inom RCC Syd. Ingemar Petersson, har som chef tjänstgjort 40 % av heltid på RC Syd Lund, 40 % som chef ERC Syd Lund samt 20 % som adjungerad professor, Lunds Universitet. Övrig personal på RC Syd Karlskrona, tjänstgöringsgrad i procent: Susanne Albrecht, utvecklingsledare/projektledare, 100 % Eva Wendel, utvecklingsledare/projektledare, 100 % Kristin Svensson, verksamhetscontroller, 100 % Irene Serring, systemadministratör (finansieras av Nationella Kataraktregistret men är delaktig i RC Syd Karlskronas verksamhet), 100 % Jonas Eriksson och Michelle Martinez, systemförvaltare LTB, delar på 20 % Övrig personal på RC Syd Lund, tjänstgöringsgrad i procent: Aldana Rosso, statistiker, 100 % Alicja Wizert, statistiker, 100 % Martin Zedig, IT-koordinator, 100 % Tomasz Czuba, statistiker, 80 % Rebecca Rylance, statistiker, 80 % Penelope Lindegren, handläggare, 50 % Ljuba Kedza, statistiker, 100 % Jonas Ranstam, statistiker, 20 % Elisabeth Quensel, verksamhetsutvecklare, fram till 2014-06-30 100 %, därefter timanställning Konsulter Mats Lundström har under 2014 arbetat som konsult på RC Syd Karlskrona. För övrigt har antalet konsulter varit oförändrat under året. RC Syd Lund har använt konsultstöd från Force 12/Avensia, Lund för IT plattformsutveckling. Samarbetspartners Långsiktiga kontrakt finns sedan tidigare med

1. Nasher AB för utveckling och support av programvaror för webbaserade nationella register

2. Force 12/Avensia, Lund för utveckling och support av programvaror för webbaserade nationella register

3. Landstinget Blekinges samt Region Skånes IT-avdelningar för support av hårdvaror och i vissa fall serverkapacitet

4. Karlskrona IT-konsult för utveckling av RiksSår – nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår

5. NQRDI (tidigare SDIR, Swedish Dental Implant Register) för drift och support av register för dentalimplantat

6. SKaPa (Svenskt Kvalitetsregister för Karies och Parodontit) för drift och support av kvalitetsregister inom tandvård

4

7. BPSD (Svenskt register för Beteendemässiga och Psykiska Symptom vid Demens) för drift av ett webbaserat system för inrapportering av data och uttag av rapporter.

8. Svensk e-identitet för registrering i HSA, licenser etc. vilket ger möjlighet till inloggning med SITHS-kort

9. QlikView för att kunna erbjuda registren möjlighet att via presentationsprogrammet QlikView ta fram och använda aktuella kvalitetsregisterdata

Lokaler RC Syd Karlskrona har bedrivit sin verksamhet på Blekingesjukhuset, Landstinget Blekinge, Karlskrona. RC Syd Lund har bedrivit sin verksamhet i Wigerthuset (forskningsadministration), Skånes Universitetssjukhus, Lund. Kompetensutveckling Konferenser, seminarium, kurser och andra möten där RC Syd Karlskrona medverkat. Medarbetarna på RC Syd har under året deltagit i bl. a. följande:

XXXII Congress of the ESCRS, London

Kvalitetsregisterkonferens, Malmö

Möjliggörande kvalitetsregisterkunskap, Stockholm

International Forum on Quality & Safety in Healthcare, Paris

Stata Summer School “Survival Analysis Using Stata”

Advanced Regression Methods for Large Register Studies

Stöd för uppbyggnad och drift av Nationella Kvalitetsregister Stödja uppbyggnad och drift av nya och befintliga Nationella Kvalitetsregister. RC Syd stöder följande Nationella kvalitetsregisterregister

Nationella Kataraktregistret Certifieringsnivå 2

Barnkataraktregistret Underregister till Nationella Kataraktregistret

Svenska Cornearegistret Certifieringsnivå 3

Svenska Makularegistret Certifieringsnivå 2

Svenskt register för Karies och Parodontit (SKaPa) Certifieringsnivå 3

RiksSår Certifieringsnivå 3

Svenskt register för Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens (BPSD) Certifieringsnivå 3

Svenska Traumaregistret (SweTrau) Certifieringsnivå 3

Svenskt Kvalitetsregister för Rehabilitering vid Synnedsättning (SKRS) Certifieringsnivå K Under 2014 blev Svenskt Kvalitetsregister för Rehabilitering vid Synnedsättning (SKRS) bland 20 registerinitiativ godkänd som en av tre registerkandidater. Syftet med SKRS är

5

att öka kunskapen om rehabiliteringsåtgärder och dess effekt för att uppnå likvärdig synrehabilitering i Sverige.

Amputations- och Protesregistret Certifieringsnivå 3

Skulder- och armbågsregistren Certifieringsnivå 2

Uppföljningsprogram för Cerebral Pares (CPUP) Certifieringsnivå 2

Handkirurgiskt kvalitetsregister (HAKIR) Certifieringsnivå 3

Svenska Knäprotesregistret Certifieringsnivå 2

RIKSHÖFT Certifieringsnivå 2

Scandinavian Quality Register for Thyroid, Parathyroid and Adrenal surgery (SQRTPA) Certifieringsnivå 3

Registret för Svenska Bukväggsbråck Certifieringsnivå K

Uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus (MMCUP) Certifieringsnivå 3

Registret Neuromuskulära Sjukdomar i Sverige (NMiS) Certifieringsnivå K

Svenska Fotledsregistret Certifieringsnivå K

The Swedish National CLP Registry Certifieringsnivå K

Nationellt register för infektionssjukdomar Certifieringsnivå 3

Könsdysforiregistret Certifieringsnivå K

Registercentrum som nationell resurs RC Syd fungerar tillsammans med övriga registercentra som en nationell resurs där viss samordning avseende utvecklingsarbete av kvalitetsregister sker och där de olika kompetensprofilerna kompletterar varandra. Mötesdeltagande Deltagande i RC-chefsmöten, möten med RCC-chefer, Rundabordsmöten, Hearing. RC Syds båda chefer har deltagit i samtliga RC-chefsmöten och möten med RCC-chefer som varit under året. Någon av cheferna har tillsammans med medarbetare deltagit de Rundabordmöten, hearing, telefonmöten och även i övrigt deltagit i de gemensamma möten och aktiviteter som ordnats på RC-chefsnivå. Patientsamverkan På RC Syd har projektledarna/utvecklingsledarna arbetat med patientsamverkan, vilket är viktigt för att bidra till vårdens utveckling. Under året har begreppet patientmedverkan omformulerats till patientsamverkan. Enligt patientsäkerhetslagen ska vårdgivare ge patienter och deras

6

närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. Många myndigheter arbetar aktivt med patientsamverkan redan i dag, så också inom kvalitetsregistren. I registren finns värdefull kunskap om patienters och anhörigas erfarenheter kring sjukdom, behandlingar och möten med vården som är viktigta bidrag till att skapa en säkrare vård. Vi har arbetat med en utbildning för patientföreträdare under hösten, där Susanne Albrecht deltog som föreläsare. En guide finns utvecklad i samarbete med samtliga registercentrum som stöd till alla som arbetar med kvalitetsregister i hur man kan öka patientperspektivet i sitt registerarbete. Den är anpassad för att användas av både patientföreträdare och andra i ett registers styrgrupp. RC-verkstaden RC-verkstaden är ett samarbetsforum för utvecklingsledare och projektledare från samtliga RC och Susanne Albrecht och Eva Wendel har deltagit från RC Syd Karlskronas sida. Två möten har genomförts under året, 3 april och 22 oktober. Utöver redovisning av varje registercentrums aktuella aktiviteter har diskussion förts runt erfarenheter av olika typer av utdata och säker överföring av registerdata. Den planerade utbildningen för nya kvalitetsregisterarbetare genomfördes 26-27 mars på Ersta konferens, Stockholm. Susanne Albrecht deltog i planeringsgruppen och medverkade också tillsammans med Thomas Troëng som föreläsare. PROM-nätverk, PROM-seminarium och PROM-handboken Under året har Susanne Albrecht, Eva Wendel, Thomas Troëng och Mats Lundström deltagit i PROM-nätverket. Under året har en validering av översättningen av RAND-36 pågått, förhandlingar med EuroQol-gruppen för att kunna använda EQ-5D inom svenska kvalitetsregister samt skrivande av vetenskaplig artikel om översättningen av Rand-36. RC Syd har för tredje gången arrangerat ett PROM-seminarium inriktad i första hand på sjukdomsspecifika PROM. Årets möte innehöll föreläsning av professor Konrad Pesudovs, Adelaide, Australia, om psykometri, Rasch-analys och Item-banking. Professor Mats Lundström föreläste om användning av sjukdomsspecifika PROM för närliggande sjukdomar. Eva-Lill Nilsson, QRC, medverkade och talade om att kombinera sjukdomsspecifika PROM med generiska PROM. Fyra kvalitetsregister, Swedvasc, SweTrau, Swefoot/Swedankle och tandvårdsregistret SKaPa bidrog med presentationer över registrets verksamhet inom PROM. RC Syd Karlskrona har i samarbete med Mats Lundström publicerat en handbok om sjukdomsspecifika PROM. Projektledarnätverket Projektledarnätverket, bestående av de projektledare/utvecklingsledare som koordinerat och drivit nationella förbättringsprojekt utgående från kvalitetsregisterdata, har träffats regelbundet med Sofia Kialt som sammankallande. Deltagare från RC Syd Karlskrona har varit Susanne Albrecht och Eva Wendel. Tre telefonmöten har arrangerats för att stämma av projekten och utbyta erfarenheter. RC Syd Karlskrona har även deltagit i fyra fysiska träffar på kansliet, där två av träffarna ägnades åt att planera två seminarier på Nationella Kvalitetsregisterkonferensen i januari 2015. Kommunikatörsnätverket Med initiativ från kommunikatör Karolina Krystek, Kansliet för Nationella Kvalitetsregister, bilades 2014 ett kommunikatörsnätverk med första mötet i Stockholm 2014-04-02. Från RC Syd deltog Kristin Svensson. Syftet med kommunikatörsnätverket är bland annat att kommunikatörer eller andra representanter från RC ska ha gemensamma diskussioner om informationsutbyte, samarbete och spridning av information mellan registercentra. Andra mötet hölls på

7

Registercentrum VGR i Göteborg 2014-10-14 där Kristin Svensson och Irene Serring från RC Syd deltog. Valideringshandbok RC Syds medarbetare har aktivt medverkat vid utarbetande av nationell valideringshandbok för kvalitetsregister liksom i utbildningar och projekt inom validering för kvalitetsregister.

IT-stöd och drift Dataplattformar För de nationella kvalitetsregistren tillhandahåller idag RC Syd Karlskrona två registerplattformar, EyeNet Common Platform (ECP) och Pharos, där den senare är under utveckling tillsammans med IT-företaget Nasher AB, Lund. Tanken är att registren efterhand ska erbjudas överflyttning till den nya plattformen när den är färdigutvecklad inom ett till två år. För närvarande ligger registerkandidaten SKRS på den nya plattformen. Serverdrift till plattformarna sker i samarbete med IT-enheten i Landstinget Blekinge För de nationella kvalitetsregistren tillhandahåller idag RC Syd Lund i huvudsak en registerplattform. Detta är det multifunktionella systemet Comporto (3C) som tillhandahålls av Force 12/Avensia i Lund och där ett tills vidareavtal är skrivet. En viss utveckling har gjorts inom plattformen men en förberedelse tillsammans med IT-upphandlingsenheten Region Skåne har gjorts för ramupphandling enligt strikta kriterier och behovsanalys samt krav på CE-märkning. Utöver detta planeras att undersöka möjligheten att ansluta utveckling av nya och överföring av befintliga register till andra plattformar t ex INCA-plattformen eller egenutvecklade plattformar inom t ex Registercentrum VGR. Direktöverföring från datajournal till register Tandvårdsregistret SKaPa har sedan starten 2008 arbetat med automatisk direktöverföring från journaldokumentationen till kvalitetsregistret. Datafångst sker från datoriserade journaler samt filöverföringar från de databaser som dessa genererat. Filspecifikationer finns utarbetade. För tandvården gäller att huvuddelen av de aktuella variablerna redan i datajournalerna och deras databaser är systematiskt hanterade i kodifierade tabellstrukturer. Informationen till SKaPa bygger huvudsakligen på Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverkets (TLV) diagnos- och åtgärdskoder. 17 landsting av 21 finns med i SKaPa och under året har arbete påbörjats för att ansluta en privattandläkarkoncern som använder samma journalsystem. När lösningen är klar kommer hela koncernen (54 kliniker) att anslutas samtidigt samt även inkludera data från 2008 och framåt. Rikshöft ingår tillsammans med andra nationella kvalitetsregister i ett stort projekt i Region Skåne med direktöverföring från mallar i journalsystemet Melior direkt till kvalitetsregister, de första överföringarna startade hösten 2014. Halsregistret har med Örebro Läns Landsting som bas utarbetat en inmatningsmodul som dels levererar data till journal, dels till kvalitetsregistret på RC Syd. Inloggning med SIHTS-kort Sedan tidigare har säker inloggning med SITHS-kort införts för samtliga register. Nytillkommande användare erbjuds endast detta alternativ medan vissa etablerade användare fortfarande använder inloggning med eget lösenord (äldre datorutrustning på kommunsidan framförallt). De uppmanas systematiskt gå över till säker inloggning. För 3 C gäller att alla nya användare får användarnamn och lösenord och information efter inloggning att man ska och hur man gör för att registrera sitt SITHS-kort.

8

Datatransfer För krypterad och säker överföring av individdata tillhandahåller RC Syd kostnadsfritt plattformen Data Transfer

Utveckling av funktioner och tjänster Driva kvalitetsregisterutvecklingen genom att utveckla nya funktioner och tjänster, ex prenumerationstjänster, inloggningsfunktioner, presentationsmoduler, statistiska presentationsmodeller och förbättringskoncept. Bakgrundsvalidering Under året har projektet ”Bakgrundsvalidering” slutförts. Genom denna funktion erbjuds register att, med hjälp av olika regler (typ identifiera saknade värden, felaktiga registreringar osv) hitta fel i sin databas och rätta till dem. Programmet körs på lågintensiv tid för att i minsta möjliga mån interferera med det ordinarie registerarbetet. Utdatapresentation med QlikView Presentationsprogrammet QlikView har tillförts våra alternativ för utdata till användare. Två register har utvecklat egna rapportapplikationer i detta program, ytterligare två har planerat göra det. Strukturerad vårddata (SVD-projektet) Svenska Makularegistret har under året samarbetat med SLL (Stockholms Läns Landsting) för att skapa automatisk överföring mellan journaldokumentationen Take Care och kvalitetsregistret. Journalmallar i Take Care finns utformade och kommer när arbetet är klart, genom automatisk överföring via tjänsteplattformslösningen IVR att förse kvalitetsregistret med data från Stockholm och Gotland. Stockholm är en stor del (10-15 %) av Svenska Makularegistrets databas. Nyhetsbrev Ett nyhetsbrev har skickats ut till alla registerhållare på anslutna kvalitetsregister med rapport från bl. a Runda Bordsmötet 24 november. Nationella Programmet för Datainsamling - NPDi Landstinget Blekinge har under året haft besök av NPDi som ska förenkla datainsamling och begränsa dubbelregistrering. RC Syd Karlskrona representerades på mötet av Thomas Troëng, Susanne Albrecht och Irene Serring. Programmet är avsett att bidra till att minskad administrativ belastning på vården, högre kvalitet och täckningsgrad i registren, förbättrad grund för datautbyte och att IT-stöden når en högre grad av gemensam struktur och terminologi. Flera register var aktuella för att starta det gemensamma arbetet med NPDi-gruppen, den lokala landstingsledningen och representanter från journaldokumentationen NCS Cross (f.d. SYSteam Cross); Senior Alert, RiksSår. Makularegistret och Kataraktregistret. Efter överläggning inom landstinget beslutades att arbetet ska starta med RiksSår och Senior Alert och efter utvärdering följer arbete mot Makula- och Kataraktregistret. Automatisk uppdatering av dödsdatum En funktion med automatisk månatlig kontroll av dödsdatum i Befolkningsregistret har under året installerats i SweTrau, SKRS, samt i forskningsregistren SweAAA och BRUM. Vid träff ändras status på registrets post till avliden och datum förs in om det är tillgängligt. Denna service erbjuds nu också övriga register på RC Syd.

9

Sammanställningar, analyser och redovisning av kvalitetsregisterdata

Medarbetarna på registercentrum arbetar nära registrens styrgrupper och är i många fall adjungerade i registerstyrgrupperna. Här sker en kontinuerlig dialog och om stöd önskas för utveckling av utdatapresentation tillhandhålls det. Ett särskilt utvecklingsarbete pågår rörande presentationsprogrammet QlikView tillsammans med två av våra register. Programmet ger på användarna tillgång till ett lättarbetat verktyg där utdatapresentation kan göras allt efter önskemål. Förutom de två register som engagerat sig i projektet har ytterligare två har planerat göra det.

Datakvalitet och täckningsgrad RC Syd har under 2014 fortsatt mycket aktivt arbetat med olika typer av valideringsstöd för olika register bl. a Cornearegistret. Ämnet har också tagits upp på årliga registerkonferensen samt vid enskilda möten med de allra flesta registerstyrgrupper. Bakgrundsvalidering Genom ett utvecklingsarbete tillsammans med datakonsultföretaget Nasher AB kan vi numera erbjuda våra register s.k. bakgrundsvalidering. Genom denna funktion kan register med hjälp av olika regler (typ identifiera saknade värden, felaktiga registreringar osv) hitta fel i sin databas och rätta till dem. Programmet körs på lågintensiv tid för att i minsta möjliga mån interferera med det ordinarie registerarbetet. Aktiv dialog med styrgrupper, deltagande i styrgruppsmöten på konsultbasis Medarbetarna på registercentrum har ett stort engagemang i registerstyrgruppernas arbete och är i många fall adjungerade i dessa. Man för också en kontinuerlig dialog med registerhållarna i olika frågor.

Mäta vårdens kvalitet i flera dimensioner och följer hela vårdkedjan Aktivt främja att de anslutna registren mäter vårdens kvalitet i flera dimensioner och följer hela vårdkedjan. PROM, PREM (samarbete med Synskadades Riksförbund), Catquest-9SF PROM- Patientrapporterade mått används i flertalet av RC Syds associerade kvalitetsregister. Kataraktregistret har varit en föregångare som inkluderade patients subjektiva upplevelser av synen redan 1998. Catquest har sedermera använts av både Cornea- och Makularegistret. Catquest 9-SF är ett sjukdomsspecifikt patientrapporterat mått utvecklat för uppföljning före och efter av patienter med katarakt som genomgått operation. RC Syd Karlskrona kontaktades av Synskadades Riksförbund för att gemensamt arbeta fram en modell för uppföljning av PREM i ögonsjukvården. Ett möte har ägt rum på SRF, Enskede.

Kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister Aktivt främja kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister. HDMI-projektet Sedan 2013 har RC Syd Karlskrona drivit ett förbättringsprojekt med namnet HDMI tillsammans med BPSD-registret och Makularegistret. Gemensam målgrupp för de deltagande enheterna har varit äldre personer där ett bättre omhändertagande snabbt ger ökat mervärde genom minskat lidande och bättre livskvalitet. Projektet har bedrivits som ett Genombrottsprojekt med fyra

10

lärandeseminarier och avslutades under hösten 2014. Enheten för strategisk kvalitetsutveckling, Region Skåne (f.d. Utvecklingscentrum), anlitades som utbildare. Susanne Albrecht och Eva Wendel har varit projektledare och handledare och haft regelbunden kontakt med teamen under projekttiden. Varje deltagande enhet har skrivit en projektrapport för sitt arbete och övergripande rapport har skrivits av RC Syd Karlskrona. Palliativ Syd Under året har ett förbättringsprojekt i samverkan mellan SKL och ERC Syd/RCC Syd/RCO Syd samt Palliativt utvecklingscentrum. Lund och Region Skåne samt Södra sjukvårdsregionen startat. Projektet delades i tre arbetsprojekt. Arbetsprojekt 3(AP3), förbättringsdelen har planerats och organiserat under verksamhetsåret av Anna Unné har varit projektsamordnare tillsammans med Susanne Albrecht och Eva Wendel RC Syd Karlskrona-Lund tillsammans med Svenska Palliativregistret, Regionalt Cancercentrum Syd, Palliativt utvecklingscentrum, Södra sjukvårdsregionen och Enheten för strategisk kvalitetsutveckling. Inbjudan till projektet skickades i december och 15 team från Skåne, Blekinge och Kronoberg hade sitt första läroseminarium 18 mars 2015. Fokus utgår initialt ifrån fyra indikatorer då dessa uppmärksammats som förbättringsutrymme från Svenska palliativregistret: brytpunktssamtal till patient utfört samt dokumenterat; smärtskattning utförd med hjälp av validerade smärtskattningsinstrument; munhälsa bedömd enligt ROAG samt dokumenterad; vid behovsordination mot ångest ordinerad. Målet är att nå 100 % i samtliga indikatorer. Möjlighet finns även att arbeta med andra kvalitetsmål som för verksamheten upplever som relevanta, grundat från Svenska palliativregistret. LAG-projektet I början av 2014 kunde huvudmän och vårdgivare söka medel för att öka användningen av kvalitetsregister i verksamhetsnära förbättringsarbete. Landstinget Blekinge i samarbete med RC Syd Karlskrona sökte och erhöll medel för ett projekt med syftet att etablera en landstingsövergripande analysgrupp som kan säkerställa en kontinuerlig dialog med förvaltningschefer och verksamhetschefer kring medicinska resultatdata från kvalitetsregister och andra källor. I projektet ska en arbetsmodell utvecklas där data, analys och tolkning blir en förmedlande länk mellan registerdata och verksamhet som leder till förbättringsarbete. Ambitionen var att starta minst fem förbättringsarbeten med utgångspunkt i kvalitetsregisterarbete under 2014. Landstingets analysgrupp (LAG) etablerades som ett nätverk med kompetenser från skilda område såsom planering- och utvecklingsenheten, IT och kommunikationsenheten och Registercentrum Syd Karlskrona. En projektledare anställdes på 50 %. Huvudansvarig för projektet är Gunilla Skoog, planerings-och utvecklingsdirektör i Landstinget Blekinge. RC Syd Karlskrona har under utvecklingsarbetet bistått med expertkunskap och erfarenhet och som handledare i förbättringsprojekten. RC Syd-dagarna Den 25-26 september arrangerade RC Syd registerdagar på Grand Hotell i Lund. Deltagarna bestod av registercentrums medarbetare och associerade kvalitetsregisters styrgrupper. Programmet under dag 1 berörde gemensamt ramavtal för IT-lösningar, validering, sjukdomsspecifika PROM och förbättringsarbete i praktiken. Föreläsare var Ingemar Petterson, Martin Zedig, Aldana Rosso, Ulf Stenevi, Susanne Albrecht och Thomas Troëng. Dag 2 inleddes med kvalitetsregistersatsningens mål och visioner, följt av epidemiologisk forskning på

11

kvalitetsregisterdata och hälsoekonomi. Föreläsare var Karin Christensson, Martin Englund, Anna Jöud, Katarina Steen-Carlsson.

Kompetens inom biostatistik, epidemiologi, programmering och förbättringsmetodik Förbättringsmetodik Utvecklingsledarna Susanne Albrecht och Eva Wendel har genom gått projektledarutbildning och utbildning i Genombrottsmetodik via Sveriges Kommuner och Landsting samt erhållit praktisk erfarenhet via Qulturum, Jönköping. Som utbildningsprojekt användes NDRs IQ-projekt. Susanne Albrecht har vid Ledarskaps och Organisationsutbildning via Växjö Universitet fördjupat sig inom projektledning, kvalitet och förbättringsmetodik. Utvecklingsledarna har deltagit i förbättringsarbete med bland annat Kataraktregistret, Makularegistret och BPSD-registret. För att fånga nyheter inom området har medarbetarna på RC Syd Karlskrona deltagit i International Forum on Quality & Safety in Healthcare de senaste åren. Under konferensen 2014 arrangeras kursdagar med specifik inriktning inom förbättringsmetodik, att inkludera patientens perspektiv med konceptet ”What’s in it for me”, ”To keep track of the goal” med mera.

PROM och Rasch-analys RC Syd Karlskrona har sedan flera år arbetat med utveckling av sjukdomsspecifika PROM och har här en spetskompetens genom professor Mats Lundström som är knuten till RC Syd på konsultbasis. Bland annat finns kompetens att förfina enkäter genom s.k. Rasch-analys, vilket gör att antalet enkätfrågor kan reduceras och frågornas precision förbättras. En handbok för att skapa ett sjukdomsspecifikt frågeformulär har tagits fram. Vi har också ett pågående samarbete med professor Konrad Pesudovs vid Flinders University i Australien rörande utveckling av item-banking. Epidemiologi Inom RC Syd finns fyra seniora epidemiologer på postdoc respektive professorsnivå. Detta är en resurs för alla register och den har presenterats på Registerdagarna i Lund samt vid enskilda möten med ett antal av våra anslutna register. Statistik RC Syd har en betydande kompetens både praktiskt och forskningsmässigt avseende biostatistik. Detta är en resurs för alla register och den har presenterats på Registerdagarna i Lund samt vid enskilda möten med ett antal av våra anslutna register. Hälsoekonomi RC Syd har knutet till sig en erfaren hälsoekonom på deltid. Detta är en resurs för alla register och den har presenterats på Registerdagarna i Lund och några register har visat intresse under 2014 för att påbörja hälsoekonomiskt inriktade analyser.

Bevakning av registerområdet internationellt på ett övergripande plan Deltagande i IHE För tredje året i rad deltog RC Syd i konferensen ”International Forum om Quality and Safety in Healthcare”, 8-11 april i Paris. Temat för året var ”Strive for excellence, Seek value, Spark a revolution”. Konferensen erbjöd ett späckat program med kurser, seminarier och föreläsningar.

12

Samarbete inom EUREQUO och ICHOM Makularegistret och Kataraktregistret medverkar i det internationella nätverket ICHOM, se https://www.ichom.org/ ICHOMs uppdrag är att frigöra potentialen i värdebaserad vård genom att definiera globala standardset av utfallsmått som verkligen betyder något för patienter för de mest relevanta medicinska tillstånden. Genom att driva mot en gemensam bas för rapportering av dessa åtgärder i hela världen syftar man till att förbättra hälso- och sjukvården på internationell nivå. Det finns 12 utformade standardsets i dagsläget men målet är att 2017 ha publicerat 50 standardsets som då täcker mer än 50 procent av den globala sjukdomsbördan. EU Inom kvalitetsregisternätverket PARENT har RC Syd erfaren statistiker som representant för RC Syd samt för Sverige. EULAR Inom den reumatologiska specialistföreningen EULAR har RC Syd erfaren epidemiolog som representant för RC Syd samt för Sverige i den vetenskapliga kommittén avseende kvalitetsregisterarbete inom rörelseorganens sjukdomar.

Forskning med stöd av kvalitetsregister Aktivt främja forskning med stöd av kvalitetsregister. Samarbete inom Makularegistret och Nationella kataraktregistret Svenska Makularegistret och Kataraktregistret har startat ett gemensamt forskningsprojekt- CATMAC. Det övergripande syftet med forskningsprojekt är att kartlägga relationen mellan kataraktkirurgi och utvecklingen av behandlingskrävande AMD. Mer specifikt vill vi undersöka förekomsten av behandlingskrävande våt AMD hos patienter som opererats respektive inte opererats för katarakt. Utöver detta vill vi undersöka utfallet beträffande patientnöjdhet efter operation för katarakt hos patienter som redan behandlats för våt AMD. Slutligen vill vi undersöka om användandet av en intraokulär lins med filter mot blått ljus påverkar utvecklingen av behandlingskrävande AMD (används vid c:a 49% av kataraktoperationerna i Sverige idag). Deltagare i projektet: Anders Behndig, Mats Lundström, Inger Westborg, Elisabet Granstam och Susanne Albrecht.

Samverka med industrin Vi har haft ett mycket aktivt samarbete i planering med Tina Lidén Mascher kring industrisamarbete 2014 och framåt. Planer finns på industrisamverkan för att starta ett register inom osteoporosprevention och -behandling

Samverka med Nationell registerservice Samverkan har skett avseende uppläggning av variabellister och täckningsgradsanalyser för associerade register. Makularegistret har även gjort specifika körningar för kopplingar mellan patienter med våt AMD och systembiverkan som hjärtinfarkt, stroke.

Sidoverksamhet Vi tillhandahåller dataplattformar för följande forskningsregister/registerinitiativ:

NQRDI - Ett register för tandimplantat

BRUM – Ett register för brachyterapi vid uveala melanom, riksspecialitet.

SweAAA- Ett register för screening av Abdominellt Aorta Aneurysm

13

Redogörelse av kundundersökning Kommentarer till användarenkät RC Syd för verksamhetsåret 2014 Svar har kommit från 17 av 21 register vilket ger en svarsfrekvens på 81 %. Genomgående uppfattas stödet från RC Syd som gott även om förbättringspotential finns på samtliga områden. Vi är medvetna om att bemanningen i på RC Syd i vissa avseenden varit otillräcklig, vilket lett till av en ny registerkoordinator på heltid anställts på RC Syd Lund från och med 2015-03-18 samt också ny ansvarig för IT plattformar och IT stöd från januari 2015. Ett noterbart förhållande är att omkring 50 % av registerens svarat ”Inte aktuellt” på frågor rörande datakvalitet, täckningsgrad, rapporter, förbättringsarbeten, PROM, PREM etc. Det kräver en djupare analys av vad detta står för. Om det är uttryck för att man inte har tid eller intresse av att arbeta med dessa frågor är detta en utmaning på såväl regional som nationell nivå. Om resultatet är liknande i övriga registercentras enkäter måste vi ta upp en diskussion på RC-chefsnivå om hur registrens aktivitet kan stimuleras i dessa frågor. En sammanställning av användarenkäten finns i bilaga 3.

Ekonomisk redovisning – Bilaga 1 Den ekonomiska redovisningen för RC Syd Karlskrona och Lund 2014 är samordnad och uppvisar ett resultat på 308 261 kr. Överskottet är planerat att användas till gemensamma RCO-aktiviteter och projekt under 2014. Ansvarig för den ekonomiska sammanställningen är Kristin Svensson, verksamhetscontroller, RC Syd.

Bilagor 1. Ekonomisk redovisning 2014 RC Syd 2. Samverkan RC Syd och RCC Syd under 2014 3. Användarenkät RC Syd