Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií

Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií

Mnoholetá osobní zkušenost v rámci volnočasových aktivit v Archa community,o.s.

Zaměstnání jako fyzioterapeut Málo informačních zdrojů o SMA

srozumitelných pro laiky Diplomová práce na Pedagogické fakultě

Masarykovy univerzity Osobní přátelství s ”výzkumným vzorkem”

větší důvěra a otevřenost

Mgr. Václav Farář


Teoretická východiska rozdělení svalových dystrofií a svalových atrofií, průběh

těchto onemocněnídědičnost a genetické poradenství

Specifika onemocnění a možnost vzdělávánímožnosti ovlivnění průběhu onemocněníživotní úkoly lidi s SMA X zdravá populacemožnosti vzdělávání (speciální školství X integrace do

běžných škol)nastiňuje problematiku internátní péče

Obsah diplomové práce


Možnosti samostatnostibariérovost prostředí (dopravní, architektonické bariéry)

zákon č.108/2006 Sb., o sociálních službách

osobní asistence, respitní péče, pečovatelská služba

podpůrné organizace

Kvalita života osob s SMA a svalovou dystrofiíCíle a charakteristika výzkumu

kazuistické studie – životopisy respondentů jejich očima

vyhodnocení šetření

Obsah diplomové práce


nastínit možnosti samostatnosti osob s SMA na základě jejich vlastních zkušeností

Hlavní cíl výzkumu

Vedlejší cíle výzkumu

ukázat průběh onemocnění na konkrétních příkladech

integrace do běžné školy X vzdělávání v rámci speciálního školství;

dopad zákona 108/2006 Sb., o sociálních službách v praxi u SMA


5 dospělých osob ve věku 30 až 34 let žijicí samostatně (= bez pomocí rodičů a ústavní péče)

3 muži, 2 ženy, všichni používají elektrický vozík, 4 vyžadují zvýšenou péči (např. otáčení v noci)

4 SMA, 1 svalová dystrofie Jeden z mužů je ženatý a má zdravou dceru, další

2 žijí s partnerem ve společné domácnosti 3 osoby s maturitou (1 v současnosti studuje

psychologii na VŠ), 1 rodinná škola, 1 obchodní škola 3 dochází do zaměstnání, všichni žiji aktivně (pořádájí

tábory, hrají divadlo, kulturně žijí)

Charakteristika zkoumaných osob


Průběh vývoje onemocnění od narození do současnosti

Průběh vnímání své odlišnosti a vyrovnání se s postižením

Způsob vzdělávání a jeho zpětné vyhodnocení Zkušenosti z praxe se zákonem o sociálních službách Současné životní podmínky Životní priority

Jednotlivé studie (životopisy)


Možnosti samostatnosti

úplná nezávislost na okolí není možná. Podmínky integrace a samostatného života se po revoluci dramaticky zlepšily.

Podmínky samostatného života:bezbariérový prostředíkvalitní elektrický vozík a jiné pomůcky (zvedák atd.)dostupnost sociálních služeb (osobní asistence atd.)

Největší životní priorita – udržení si možnosti samostatného rozhodování o sobě (nezávislost na rodičích, ústavu atd.) Mnoho respondentů muselo překonat velké překážky, aby si svou nezávislost vybojovali.

Vyhodnocení výzkumu


Vzdělávání

většina respondentů prošla vzdělávacím systémem v rámci ÚSP – negativní zkušenosti s internátní péčí. Osoby s SMA byly umísťováni na nemocniční pavilon – jídlo, výuka, volný čas – vše v jedné místnosti.

Všichni respondenti jsou zastánci integrace do běžných škol a to i přes to, že někteří mají s běžným školstvím je velmi malé zkušenosti.

Osoby s SMA většinou mají dobrou schopnost komunikace (kompenzace nemožnosti pohybu), což se ukazuje jako klíčové pro bezproblémové zařazení do kolektivu.

Vhodné oblasti, využitelné na trhu práce je vzdělávání těchto osob zejména v práci PC, cizí jazyky, účetnictví atd.



Praktické změny zákona o sociálních službách

přenesl možnosti rozhodování o druhu a rozsahu služby přímo na osoby ze zdravotním postižením, což všichni respondenti vnímají kladně

Respondenti, kteří nebyli závislí na sociálních službách (vypomáhala jim rodina nebo přátelé) si finančně polepšili a mohou si dovolit zaplatit více služeb od oficiálních poskytovalů.

Respondenti, kteří byli plně závislí na sociálních službách si stejný rozsah již nemůžou dovolit.

Mnozí oficiální poskytovatelé sociálních služeb udávají problémy se získáním dostatečných finančních prostředků k udržení rozsahu poskytovaných služeb.





Documents

Život se svalovou dystrofií a spinální musklulární atrofií