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CRITERIOS DE CALIDAD DE INFORMACIÓN DE SALUD Y CÁNCER EN INTERNET ORIENTADOS A LA POBLACIÓN: PROPUESTA Y VALIDACIÓN DE UNA GUÍA DE AYUDA A LA LECTURA
M TALAVERA , R PEIRÓ-PÉREZ , A MOLINA-BARCELÓ , D SALAS , P IBAÑEZ ,
P MIRANDA , D AVIÑÓ
Las autoras no manifiestan conflicto de intereses
AntecedentesEstadísticas • Sitios web en Internet: 185.497.213 (Consultora NetCraft, 2009)
• Búsqueda de información sobre temas de salud: 8.500.000 usuarios (INE, 2008)
•• Cada vez mCada vez máás, la poblacis, la poblacióón acude a los profesionales de salud y personal n acude a los profesionales de salud y personal sanitario habiendo consultado previamente sus ssanitario habiendo consultado previamente sus sííntomas en Internet.. ntomas en Internet.. (Berm(Bermúúdez, 2010)dez, 2010)
•• Internet se ha convertido en una de las principales fuentes de iInternet se ha convertido en una de las principales fuentes de informacinformacióón n sobre csobre cááncer (Univ. de ncer (Univ. de AlcalaAlcala, 2009). , 2009).
Antecedentes.• Se define calidad : la totalidad de características de una entidad que
determinan su capacidad para satisfacer las necesidades, sean implícitas o explícitas, de quienes buscan esta información. ( Org. Int. para la Normalización (1994)
• La información debe producirse, validarse y difundirse de forma que involucre a sus consumidores, a fin de garantizar una práctica no autoritaria, el acceso de todos a la información en salud e información de alta calidad en Internet.(Eysenbach,1998)
Antecedentes
Problemas:
1. Imposibilidad de consultar todos y cada uno de los enlaces que un buscador puede ofrecer al usuario en algunos casos (Sajid, 2008). En En Google aparecen Google aparecen aproxiaproxi. 183.000.000 . 183.000.000 págpág. con la palabra . con la palabra cáncer.cáncer.
2. la fiabilidad y calidad de la información (Ream, 2009; Lopez-Jordet, 2009; Gatonni, 2005). Sobre cuestiones relacionadas con la salud: 7’2 / 10 (Fundación BBVA, 2008)
3. Lenguaje no siempre comprensible para la población (Ni Riodain, 2009, Walsh, 2008, Ekman, 2005). Ej.Instituto Nacional del Cáncer (Hoppe, 2010).
Antecedentes
•• Respuesta Respuesta producciproduccióón de cn de cóódigos de conducta y criterios de digos de conducta y criterios de calidadcalidadtratando de abordar este problema en la informacitratando de abordar este problema en la informacióón sanitaria. (n sanitaria. (RiskRisk, , 2001).2001).
•• Criterios no adaptados para la poblaciCriterios no adaptados para la poblacióón general sino a nivel de quienes n general sino a nivel de quienes producen la informaciproducen la informacióónn (escasa legibilidad, Hoope, 2010)
• Estos criterios evalúan la coherencia interna o externa de un recurso, pero la evaluación real debe dirigirse a medir su efectividad como fuente de información para la población.
Necesidad de alfabetización digital en salud (UNESCO, 2008) y empoderarempoderarpara el control de su propia salud y de la información sobre la para el control de su propia salud y de la información sobre la misma.misma.
Objetivo. Qué se pretende?
•• Contribuir, mediante una herramienta, sencilla, a la toma de Contribuir, mediante una herramienta, sencilla, a la toma de decisiones sobre cdecisiones sobre cááncer y salud. ncer y salud.
•• DiseDiseññar una ar una guguíía de lectura cra de lectura crííticatica con la que evaluar el contenido con la que evaluar el contenido de las pde las pááginas web sobre cginas web sobre cááncer y saludncer y salud
•• Realizar la validaciRealizar la validacióón de contenido de la gun de contenido de la guíía de lectura, con la a de lectura, con la participaciparticipacióón activa de la poblacin activa de la poblacióón.n.
Metodología. Cómo se va ha hacer?
1. Identificar que criterios recoge la bibliografía entre los utilizados para la valoración de la calidad de la información sobre salud y cáncer disponible en Internet.
2. Diseñar una guía de lectura para el manejo de la información sobre salud y cáncer disponible en Internet, a partir de las recomendaciones recogidas en la bibliografía, y adaptarla a las características de la población usuaria
3. Diseñar un manual de uso para la guía de lectura y un taller formativo para introducir a la población en el uso de esta guía.
4. Valorando la guía, su manual y el taller formativo
Método. Búsqueda bibliográfica
• Búsqueda bibliográfica en Medline , originales y revisiones. sobre el estado de la cuestión de los objetivos del presente trabajo, centrada en: ejemplos de criterios utilizados para la evaluación de webs sobre salud y cáncer.
• Palabras clave: quality of health related websites, cancer, criteria, consumer. Límite temporal : 2005-2010.
• Análisis de la información: registrando agencia de calidad, código de conducta y/o criterios propios utilizados.
• Puntuación de agencias de calidad y codigos de conducta propuestoscon Pagerank (2010). (Conesa, 2010; Eysenbach, 2002; Purcell, 2002).
• Se obtuvo un directorio y se seleccionaron 8 primeras páginas según el orden de dicho sistema.
Método. Valoracion de la guia y su manual .
Delimitar la información (criterios )
Seleccionar las preguntas(para responder a estos criterios),
Definir y ordenar preguntas a incluir en el cuestionario
Elaboración del primer borrador y Manual de uso
Valoracion de la Guia,Manual y paquete formativo
(durante taller formativo)
Método. Valoracion de la Guia
• Se pasa el borrador del cuestionario a 34 personas durante la realización de un taller formativo en el que se inicia en el uso de la Guía. – 26 mujeres y 2 hombres (18- 60 años) con conocimientos básicos
de navegación. – Pertenecientes a asociaciones de pacientes, amas de casa y
participantes del programa de consejo genético del Hosp. Clinico
Método. Valoración de la Guia y el tallerEvaluación continua, durante el desarrollo del taller formativo.• Recogiendo de manera sistemática cada una de las dudas, aportaciones y
sugerencias de las personas participantes.• Utilizando guía sobre tres páginas web de cáncer.• Se propuso utilizar esta guía durante el taller formativo sobre 3 páginas web • Se pidió a los/as participantes que anotaran la utilidad de la herramienta para
valorar estas páginas, y las deficiencias que encontraban en esta versión de la guía. Las propuestas se anotaron y utilizaron para modificar la guía de lectura.
Evaluación final, tras finalizar el taller formativo. (Con grupos de discusión)• Para conocer las opiniones sobre la utilidad del taller así como de la e-GALIC
y su manual de uso y para recoger propuestas de mejora. • Personas participantes en 2 grupos: afectadas por el cáncer (diagnosticadas
de cáncer en el presente o en el pasado) y personas no afectadas por el cáncer (no diagnosticadas de cáncer)
Resultados. Búsqueda bibliográfica. Agencias citadas
Agency Codigo de conducta Valor pageRank®Quality criteria for health-related websites. European Commission 9/10
Health on the Net (HON-code). Health On the Net Foundation 8/10
Programa de Acreditación de Páginas Web Sanitarias
Junta de Andalucia 8/10
Quality Criteria Internet American Public Health Association (APHA)
7/10
Criteria for Assessing the Quality of Health Information on the Internet' Information Quality Tool scale.
Internet Health Coalition 6/10
Criterios de la Web Mèdica Acreditada (WMA)
Colegio Oficial de Medicos de Barcelona
6/10
Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet
AMA 5/10
DISCERN instrument. The DISCERN proyect 2/10
Tabla 1 Principales agencias citadas en la bibliografía, clasificadas en función del sistema pageRank®
Resultado. Búsqueda Bibliográfica. Criterios utilizados.
AGENCIA
DISCERN HON-code AMA e-europe APHA Internet Coalition Agencia Andaluza WMA Yes
Autoría Y Y Y Y y Y Y Y 8
Garantía Y Y Y Y N Y Y Y 7
Transparencia de la autoria
Y Y Y Y N Y Y N 7
Atribución, Referencias y Actualización
Y Y Y Y N Y Y Y 6
Transparencia del patrocinador
Y Y Y Y N Y Y N 6
Honestidad en la política publicitaria
Y Y Y Y N Y Y N 6
Confidencialidad N Y Y Y N Y Y Y 5
Complementariedad Y Y N N N Y N Y 4
Disponibilidad y y y y n n n n 4
Comprensibilidad N N N Y Y Y N Y 4
Usabilidad N N N N Y Y Y Y 3
Estetica N N N N N N y Y 2
Contenidos especificos Y N N N Y N N N 2
Equidad N N N N N Y N N 1
Utilidad Y N N N N N N N 1
CRITERIOS
Resultado.Busq.Bibliog. Propuesta de criteriosCriterio Definicion
Usabilidad Como de fácil de utilizar es la página
Autoría y produccion de la informacion
Nombre de la persona/s u organización/es presentes a las que puede atribuirse la creación o producción de la información presentada
Estetica Visualmente resulta agradable la navegacion
Proteccion de datos y confidencialidad
La pagina web q2ue requiere datos personales debe respetar la politica de proteccion de datos y asegurar la confidencialidad de estos
Transparencia del patrocinador Si la página recibe financiacion de algun tipo, debe indicarse.
Honestidad en la política publicitaria La politica editorial y los intereses deben figurar en un lugar visible
Claridad de la informacion Los primeros parrafos deben aclara el contenido de la pagina
Certificaciones Acreditacion por agencias de calidad
Complementaariedad La información debe complementar, no intentar sustituir, la información facilitada por en un seguimiento médico
Atribucion, referencias y actualizacion.
La información debe apoyarse en referencias claras a otras fuentes de datos y estar actualizada.
Contenidos especificos Las páginas de contenidos especificos(tratamiento, prevencion,..)deben presentar las caracteristicasproppias de estas paginas(ej. Consejos en páginas de prevencion)
Equidad La información debe contemplar las necesidades especificas de diferentes grupos de población
Utilidad La información proporcionada debe sernos de utilidad
Comprensibilidad La información proporcionada debe ser fácilmente comprensible.
Resultado. Valoracion de la Guia
Cambios propuestos
• Distinguir el tipo de página que se esta presentando• Dividir la guía en tres apartados• Concretar un índice de calidad total, resultado de todas las
preguntas• Incluir unas indicaciones previas para completar la guía y
una introducción que explicara la intención de la misma.• Explicar bien cada apartado, incluyendo recomendaciones
para su valoración.• Aplicar un índice de calidad distinto de si y no
Resultado. Valoracion del taller
•Reconocen que tras el taller han superado la dificultad de realizar búsquedas más eficientes al haber aprendido a utilizar como criterio de búsqueda una “pregunta” que acote los límites de los resultados.
•Algunos reconocen que utilizarán el mismo sistema de búsqueda queutilizaban antes del taller pero que se basarán en los criterios aprendidospara seleccionar la información
•Afirman que tras el taller le dan más importancia a la necesidad de evaluar la fiabilidad de las páginas web.
•Dicen que tras la celebración del taller confían más en la información disponible en Internet.
Resultado. Guía Final. Guia de Ayuda a la Lectura de información sobre Cancer (e-GALIC)
31 preguntas
a) Primera parte: 19 p. Valoración general de la página y su contenido.Ayudan a examinar si se puede confiar como fuente de información. – Sección 1 (5p). Valoración de aspectos formales de la página– Sección 2 (14p) Valoración de la calidad de los contenidos
b) Segunda parte: para páginas específicas: 12 p. – PAGINAS DE TRATAMIENTO (8p) información sobre opciones de
tratamiento (quirúrgicos)– PREVENCIÓN (2p) de la enfermedad.– MEDICACIÓN (2p) información sobre medicación y medicinas
complementaria.c) Tercer parte: Índice de Calidad Global.
Bajo Moderado Alto Deficiencias graves o extensas Potencialmente importantes, pero
no graves deficiencias Deficiencias mínimas
1 2 3 4 5
C a d a p r e g u n ta p u n t u a rá d e l 1 a l 5 e n fu n c ió n d e l s ig u ie n t e c r i te r io
B a j a M o d e r a d a A lta C o n d e fi c i e n c ia s g r a v e s o
e x t e n s a s P o t e n c ia l m e n t e im p o r t a n t e s , p e r o n o g r a v e s d e fi c ie n c i a s C o n d e f ic i e n c ia s m ín i m a s o
si n e l la s 1 2 3 4 5
P R IM E R A P A R T E . V A L O R A C IO N G E N E R A L D E L A G U IA P u n tu a c ió n V A L O R A C IO N D E L A C A L ID A D D E L A P Á G IN A 1 . ¿S e t ra t a d e u n a w e b fá c i l d e u t il iz a r a l p r im e r v i s t az o ? 2 . ¿S e le e c o n fa c il id a d p o r su t ip o d e le t ra , ta m a ñ o , c o lo r e s … ? 3 . ¿E st á a s e g u r ad a la c o n f id e n c ia l id a d ? ¿ d a n e x p l ic ac io n e s c l a ra s
so b re la fo rm a e n q u e u t i l i z a n y p ro t e g e n lo s d a to s p e r so n a le s ? .
4 . ¿ E s tá c e rt i f ic ad a p o r a lg u n a a g e n c ia d e c a l id a d ? 5 . L o s o b je t iv o s d e l a p á g in a , ¿e s t án c la r o s? V A L O R A C IÓ N D E L A C A L ID A D D E L O S C O N T E N ID O S . 6 . ¿S e m e n c io n a a l au to r - e s d e t o d a la i n fo r m a c ió n o f re c id a ?
In d ic a s u fo r m a c ió n / e x p e rie n c ia ?
7 . E n c a so d e c e n t ro s i n s t i tu c io n a le s , s o c ie d a d e s c ie n t íf i c a s y o tr a s ag r u p ac io n e s , ¿ c u e n ta n c o n re c o n o c im ie n to c ie n tí f i c o y au t o r id a d s a n it a r ia r e c o n o c id a ?
8 . ¿ L a in f o rm a c ió n p ro p o r c io n a d a s e re f ie r e a re c o m e n d a c io n e s g e n e ra le s y n o p r e t e n d e su s ti t u i r lo s c o n se jo s d e lo s p ro fe s io n a le s y l a s v i si t a s ?
9 . ¿O f r e c e la in fo r m a c ió n g e n e r a l d e fo r m a g r a tu i ta ? 1 0 . ¿S e in d i c a d e d ó n d e p r o c e d e l a i n fo rm ac ió n ? ¿ A p a r e c e n l a s
fu e n t e s b ib l i o g r á f ic a s fu e ro n u t il i z ad a s p a r a r e c o g e r in fo r m a c ió n p a r a e l a rt í c u lo ?
1 1 . ¿A p a re c e la fe c h a d e la ú l t im a a c t u a l i z a c ió n d e la p ág in a ? ¿ Y d e la a c t u a l i z a c ió n d e la in fo r m a c ió n ?
1 2 . E n c a s o d e e m p r e s a s p r i v a d a s ¿ in d ic a e l c o s te d e l s e rv ic io ? 1 3 . ¿A p a re c e u n a d i r e c c ió n d e c o r re o e le c tr ó n ic o v á l id a o u n
v ín c u lo p a ra r e a l i z a r u n c o n t a c to d e b e e s t a r d i s p o n ib le e n l a p ág in a d e in i c io d e l s i t io w e b y s e r fá c ilm e n te a c c e s ib le e n to d o e l p o r t a l ?
1 4 . ¿ S e in d ic a c ó m o e st á f in a n c ia d o e l s i t i o w e b ? 1 5 . ¿T o d a la p u b l i c id ad s e id e n t i f i c a c o n la p a la b r a "P u b l i c id a d " o
u n a id e n ti f i c ac ió n s im il a r s o b re e l p a t ro c in a d o r ?
1 6 . ¿H a e n c o n tr a d o lo m is m o e n o t r a s fu e n t e s ? 1 7 . ¿L a in fo rm a c ió n p ro p o r c io n a d a p u e d e se r d e in t e ré s p a r a
d if e r e n t e s la s p o b la c io n e s o c o le c ti v o s?
1 8 . E l le n g u a je u t i l iz a d o , t e h a r e su lt ad o fá c i l d e c o m p re n d e r ? 1 9 . L a in fo r m a c ió n r e c o g id a e n e st a p á g in a , t e h a r e s u lt a d o d e
u ti l id a d ?
Discusión y conclusión. Aplicación la práctica
• Hay escasas entidades encargadas de la evaluación de recursos y menos aún las que no tienen intereses comerciales
• La evaluación de recursos telemáticos no se estállevando a la práctica de forma correcta, a pesar de que nadie duda de la importancia de la misma.
• Muchos se limitan a listar criterios, sin formar en su utilización, producidos por “productores”.
Discusión y conclusión. Qué aportamos?
• Este trabajo ha permitido diseñar una herramienta práctica y sencilla de lectura de la información sobre cáncer. (Guía e-GALIC)
• Adaptada (y pilotada) al nivel de la población
• Incluye un módulo formativo para las asociaciones y colectivos
• Al mismo tiempo es autoformativa
